18-10-16

't Is oorlog...

Al van bij de 2de bestraling voel ik dat er iets is veranderd in mijn hals. Zou dat een goed teken zijn? Helpt de reeks van 5 bestralingen om de kanker tegen te houden? 

Op 19 april schrijf ik in 'Keep' op mijn smartphone ('k bevond me toen in Pittsburgh bij m'n zoon): hals ziet al verschillende dagen rood-paars, jeukt en ik kan er niks op verdragen. Ik moet echter wel een sjaal omdoen opdat de zon er niet zou aankunnen. Pfff... 25 graden C°, met lange mouwen en een halsdoek. Niet te harden.

Smeren, smeren en nog eens smeren met Bepanthol èn met 50+zonnebrandcrème.

Verder lukt het wel.

Op een ochtend daar in de VS rinkelt mijn telefoon. Oei... een lijn uit België! Zal ik opnemen? Als geroepen is het Nele (de borstverpleegkundige) die me belt om eens te checken of alles okay is. Ze vraagt me om foto's door te sturen van mijn hals en een paar uur later weet ik al dat ik radiodermatitis heb. Ontsteking na de bestralingen... Dat wordt smeren met cortisone zalf. Na 3 dagen is het probleem al verholpen.

Handig zo'n langeafstandsdiagnose :-).

15 mei: ik ben net terug van een heerlijk deugddoende vakantie in Spanje (Villanueva de la Concepcion) met het gevoel dat alles wel goed is ondertussen in hals en schouder (na de bestralingen). Deze ochtend heb ik afspraak met Prof. D./Oncoloog voor de bespreking van de scans die op 13 mei werden genomen. Spannend!

Ik ga met een positief gevoel mee met de assistente in de consultatieruimte. Er werd inderdaad niks meer teruggevonden in hals en schouder. De bestralingen hadden dus hun werk gedaan.... MAAR... - en die MAAR heb ik helemaal niet voelen aankomen - 7 uitzaaiingen op de lever. Verspreid. Niet klein. Niet opereerbaar. Niet te bestralen. Donderslag bij heldere hemel. Mijn hart slaat een slag over. Hoe kan dit nu. Zomaar, uit het niets. Verdomme! Het dondert, bliksemt, knalt, vloekt, ... in mij maar ik moet vooruit. Opnieuw grenzen verleggen.

20 juni: D-day. Once again. Start Taxol met alles erop en eraan. Ten aanval want het is verdorie niet okay. Nu is het alle hens aan dek. En vanaf 19 juli wordt er naast de Herceptin ook nog eens Perjeta 'bij getankt'.

't Is Oorlog nu. Wees maar zeker.

Maar we houden onze kop recht. Al meer dan 10 jaar, ook al kreeg ik onderweg behoorlijke mokerslagen. De dag na deze laatste diagnose nog... je houdt het niet voor mogelijk. Maar daar schrijf ik een andere keer over.

 

 

03-10-16

I want to break free... (datum:21/03/2016)

Ik heb hier weer sinds lang niet meer geschreven. Woorden hangen vast, vallen niet op hun plaats. 'k Heb teveel onrust gekend sinds maart van dit jaar. Chaos  soms en niet zozeer door m'n ziekte. Ook wel, maar op een andere manier. Daar kan ik sereen mee om. Aanvaard ik. Word ik zelfs zelden nerveus van.

Maar goed... ik probeer de draad weer op te pakken.

De bestralingen dus: het werd een korte maar krachtige reeks van 5x.

5 zware dus in hals en op de schouder. Op hoop van zegen...
Ik startte op 21 maart (de lente!! positief toch?). De 23ste en de 25ste volgen er nog 2 en op 29 en 30 maart waren de laatste 2. 

Het lijkt kort en het lijkt gemakkelijk maar ingesnoerd onder het hoofd-halsmasker was dat toch net iets anders en dan vooral omdat je helemaal niet kunt bewegen. Zelfs lachen is quasi onmogelijk. En dat moest ik op een gegeven moment toch wel doen...

Bij de eerste bestralingsbeurt maakten de 'bestralingsverpleegsters' me klikvast aan de bestralingstafel. De tanden op elkaar geklemd - je wordt als het ware in die positie geforceerd - laten ze jou zo achter en verlaten de betonnen bunker. Er speelt zachtjes muziek om de patiënt enigszins 'zen' te maken. Dat denken ze tenminste.

Ik hoor David Bowie. Echt, hoor ik Bowie? Maar die zingt 'vanuit zijn hemel'; en dan nog wel voor mij. "Ik wil iemand onder de levenden die voor me zingt, niet iemand die gestorven is aan kanker"... lig ik te denken. ..."zal eens zeggen dat ze hun playlist moeten herwerken...". Tot ik plots Freddy Mercury hoor... nu wordt het helemaal hilarisch. Zijn "I want to break free..." werkt zo op mijn lachspieren.  Hoe moet ik nu "Free breaken"? Hoe kan ik hardop lachen terwijl ik ingesnoerd heel stil moet liggen? Niet dus. Je onderkaak raakt niet los van je bovenkaak. Je moet dan maar eens proberen spontaan hardop te lachen...

Een speciale playlist bleek het niet te zijn. Dat heb ik schertsend gevraagd aan de beide verpleegsters toen ze me kwamen bevrijden. De jongste van de 2 nam het nogal au sérieux maar ze zag mijn pretoogjes niet.

"Nee, nee, dat doen we echt waar niet express... het is geen samengestelde muziek maar gewoon de radio."

Jullie zullen zich misschien wel afvragen hoe ik de volgende keer de bunker binnenging. Met een smile natuurlijk en hopende dat de Radio 'levendige' muziek zou draaien zodat ik geen lachkramp zou krijgen.

08-04-16

Simulatiescan (scanhouding) - 15/03/2016


Met dit logje keer ik een beetje terug in de tijd om alles een beetje chronologisch op elkaar te laten volgen. Het schrijven gaat me niet meer zo goed af. Ik stel het altijd maar uit omdat ik me te moe voel... maar huppekee...hier gaan we dan weer...

Dit gaat over dinsdag 15 maart: het maken van een houdingsscan of simulatiescan als voorbereiding op de bestralingen.

Daar lig je dan. Flink te wezen. Bovenlichaam ontbloot wordt je in het scanapparaat geschoven door een allerhartelijkste verpleegster. Een déjà-vu voor mij want ooit al eerder 25 keren bestraald en allemaal aardige verpleegsters op die dienst. Vandaag ben ik hier voor een simulatiescan en voor het maken van een masker (eerder halskraag want mijn gehele hoofd zit er niet in.) en tekenen van lijntjes.
'k Ben blij en verdrietig tegelijkertijd. Ken je dat gevoel 'van niet weten wat te voelen' en dus maar op je tanden bijten en de tranen verdringen?
Een masker/halskraag had ik nog niet eerder en het maken ervan voelt een beetje 'wellness' aan. Precies een warm modderbad-gevoel maar dan eentje met allemaal gaatjes in en het wordt door twee personen gemodelleerd. Het komt precies tot aan mijn lippen en tot halverwege mijn borsten. De schouders worden er ook in gevormd. Stilaan wordt het materiaal hard en kan ik niet goed meer praten. Onderkaak geïmmobiliseerd (onbeweeglijk gemaakt). Links en rechts worden er met stift markeringen gemaakt en ook een paar op mijn lichaam. Het voordeel van de halskraag is dat de lijnen dus niet met stift in mijn hals getekend worden. 

IMG_20160401_173432.jpgIMG_20160331_163935.jpg(masker na de bestralingen meegekregen als 'souvenir'... )

Het scannen duurt niet zo lang. Ik ben wachten wel gewend.
Ik ga gelaten naar huis; 'k laat het allemaal een beetje over me heen komen; niet teveel nadenken want dat heb ik de laatste week teveel gedaan... en nu is het wachten op een telefoontje van de arts Oncoloog-Radiotherapeut over het aantal bestralingen en of het een zware korte reeks wordt of een lange reeks van 30 à 35 stuks.

... wordt vervolgd :-)

21:37 Gepost door Lucretia in Borstkanker, Borstkanker III, Kanker | Permalink | Commentaren (16) |  Facebook

21-03-16

En, we blijven op de rollercoaster ...

Maandag 7/3 verliet ik dus het ziekenhuis met het gevoel of het plafond was ingestort - mijn houdbaarheidsdatum leek ineens weer dichterbij te komen - maar ik hoopte op een positief bericht van de oncologe dat er eventueel nog een mogelijkheid tot bestralen was...

Woensdag kwam het verlossende telefoontje 'dat ik zou gebeld worden' door de planning van radiotherapie voor de afspraken op die dienst. Dat 'gebeld worden' nam ik al meteen met een korrel zout want ik heb de ervaring dat je soms het heft in eigen handen moet nemen.

Donderdagnamiddag, na een paar keer op het antwoordapparaat terecht te zijn gekomen op oncologie geraakte ik toch binnen en kreeg ik het nummer van de dienst radiotherapie maar niemand die daar op de hoogte was dat ik zou gebeld worden. Grrrr.... maar.... ik was daar blijkbaar wel al 'ingepland' op 30 maart (zonder dit met mij te overleggen). Euh.... 30 maart.... jee.... dat was nu ook weer niet de bedoeling. Zo laat... 3 weken later en dan moet je er nog rekening mee houden dat er nog eens minstens een week over gaat eer ze kunnen bestralen...

Op de dienst oncologie hadden we afgesproken dat mijn reis naar de onze zoon in de VS niet in het gedrang zou komen. De oorspronkelijke planning voor de Herceptin/Taxol (de chemo die ze nog zouden opstarten) was helemaal uitgewerkt zodat dat geen probleem zou zijn. 

Maar wat nu??? Borstverpleegkundige gebeld maar die was niet bereikbaar. Dan maar zelf m'n schouders eronder gezet en oef....ik kreeg al meteen een afspraak op maandag 14 maart met de arts radiotherapie, op dinsdag werd ik ingepland voor een 'houdingsscan' (= simulatiescan) en het maken van een 'masker' (soort kraag om te fixeren tijdens de bestraling) en welke het aantal bestralingen ook zou zijn... ik kreeg al een startdatum: vandaag dus 21/03. Ik was zo blij dat dit me gelukt was dat ik er een beetje euforisch van werd. 

Op dat moment hoorde ik ook dat het zou gaan over 15x bestralen... maar... hierover schrijf ik dan morgen weer...

Een beetje een nieuw begin voor mij vandaag op de eerste lentedag... een beetje hoop ook weer.

 

 

 

18-03-16

Rollercoaster ...

7 maart 2016.

Mijn zoektocht naar "Wat na Kadcyla?" heeft me niet zoveel goeds bijgebracht.
Hetgeen ik al zelf had gevonden werd me op consultatie bij de oncologe (na de Petscan) bevestigd. De Her2 chemo's zijn opgebruikt. Alles gekregen wat ik kon krijgen voor het type borstkanker welke ik heb. Alle mogelijke combinaties voor een Herceptin-gevoelige borstkanker. Er rest er nog eentje welke ik nog niet kreeg: Perjeta (Pertuzumab). Pertuzumab is gericht op patiënten met HER2 positieve, uitgezaaide, niet-operabele borstkanker, die nog niet eerder een HER2-gerichte behandeling of chemotherapie hebben gehad voor hun uitgezaaide ziekte (eerstelijns behandeling). Niet voor mij beschikbaar dus en zodoende wordt het goedje van 130.000 € per jaar/per patiënt niet terugbetaald.

Wat dan wel?? Nog proberen met Herceptin en Taxol. 'k Weet niet hoe het komt maar ik geloof er niet zo in en ik ben ontgoocheld. Ik kreeg in 2008 al Herceptin in combinatie met Taxotere (ook een Taxaan = van de taxushaag) die toen wel werkte en omdat het al zolang geleden is wil de arts dit nog eens proberen. 'k Begrijp het wel... er is niet veel anders... maar ik voel het aan als een doekje tegen het bloeden.
De planning werd gemaakt: 18 x Taxol (wekelijks) en om de 3 weken een inspuiting met Herceptin (dat is nieuw voor mij... want tot nu toe enkel gekregen in baxter). Er wordt voorzien om op 21 maart te starten.
Na 9 weken evaluatie en dan zien we wel...

Bijna vergeet ik het te vragen - toch even een mokerslag gekregen - maar ik gooi het nog gauw in de groep: "en... bestralen? Is dat niet het proberen waard?".

Ik heb niks te verliezen, behalve dan dat ik er een verlamde arm kan aan overhouden en zenuwpijnen die moeilijk te behandelen zijn... (enkele uitzaaiingen zitten in een gevaarlijke zone voor de axillaire bloedvaten en zenuwen...).


In 2011 vroeg ik dit ook maar dat was toen niet aan de orde. Had geen zin toen. Toch probeer ik het en het antwoord is NIET nee... maar de arts zal het bespreken met een radiotherapeut. Toch een lichtpuntje...


Ik kan niet echt helder denken; er zijn teveel mensen om me heen. Een dokter-assistente-in-opleiding die me niet kent, een (lieve) borstverpleegkundige die me eigenlijk ook niet zo goed kent... ("Wat mis ik Elsie nu", kan ik alleen maar denken... zij kent me al jaren). Eigenlijk had ik een gesprek onder vier ogen willen hebben met de oncologe. Ik werd teveel afgeleid en hield mijn gevoelens verborgen... Een rustig gesprek had ik nodig, zodat ik kon vragen wat ik wou vragen. Vragen wat er na Taxol kan ... Of Caelyx nog iets voor me is. En Eribuline (Halaven)... en misschien is er toch nog meer...??????


Bij het verlaten van het ziekenhuis kreeg ik blubberknieën...

 

IMG_0185.JPG

Wordt vervolgd... 

27-02-16

Zoektocht ...

"Wat na ...Kadcyla?" (Kadcyla is chemo die ik tot nu toe kreeg maar die het niet meer lijkt te doen..)

Dat is zowat het enige waar ik momenteel mee bezig ben. Ik tikte de vraag in, in Google...dé alleswetermachine, maar ik kreeg geen antwoord. ("Zoon, kun jij me helpen zoeken naar een antwoord of tenminste de zoekopdracht helpen verfijnen?" denk ik dan).

Zoon werkt bij deze oppergod onder de zoekmachines maar ook daar hebben ze niet altijd een antwoord klaar.

Voor soortgelijke vragen moet ik bij de echte prof(fen) zijn.
Pffff...
Het wordt wachten tot 7 maart want ik vermoed dat het exit Kadcyla zal worden.

10:12 Gepost door Lucretia in Actualiteit, Borstkanker III | Permalink | Commentaren (15) |  Facebook

25-01-16

Je moet het zelf doen...

Te lang onder zeil geweest… niet goed voor de ziel en niet goed voor de geest.

December en januari zijn nog nooit zo lastig geweest.

Maar vandaag scheen het zonnetje en ik MOEST buiten. ‘Den bos in’. Daar voel ik me goed.

Beter zelfs dan aan zee. Misschien omdat die zo oneindig lijkt… De afstand tussen elke boom is korter dan mijn blik over zee en dat brengt rust. Het bos geeft me meer ‘rustpunten’ en daar voel ik me ‘omringd’.  De zee geeft me een weemoedig gevoel – zeker bij slecht weer. Hoe dat komt weet ik niet. Dus ja, ik snuif liever de lucht van de bossen in. De afwisseling doet ook deugd. Modderige paadjes, sterremos, wiegende kruinen, varens, de poortjes waarlangs je moet om op het terrein te komen waar de Galloway runderen grazen, …

IMG_0132.JPG

Ondertussen gaan we gewoon weer verder met chemo-krijgen. Dat is op zich goed nieuws want het betekent dat de Kadcyla nog zijn werk doet. Sinds januari 2015 kreeg ik al 18 3-wekelijkse ladingen. Nooit gedacht dat ik hiermee zo ver zou ‘springen’. Het grote minpunt is dat het heel veel van mijn lichaam vergt en daardoor ook van mijn geest. De vermoeidheid ‘klopt’ me en de eenzaamheid wringt.

Voor dat laatste moet ik zelf het heft in handen nemen… je moet het zelf doen!

1-IMG_0133.JPG

2-IMG_0137.JPG


  1-2016_01_25Waasmunster.jpg

3-IMG_0140.JPG

01-01-16

Nieuwjaarke zoete ...

IMG_0011.JPG

Zoals gewoonlijk een ‘Nieuwjaarsontbijt-op-bestelling’: “oma voor mij 2 van die ‘driehoekskes met gele crème’…”. Alleen al de manier waarop ze hun bestellingske telefonisch aan me doorgeven geeft me kriebels van blijdschap. Zoiets gewoons waar de meisjes nog blij om zijn. En dan denk ik aan mijn 2 andere ‘schatten van Vynckskes’ aan de overkant van die heel grote plas. Goh, wat had ik ze er graag bij gehad; samen met hun papa en mama. Het ‘Vinkje’ werd dan maar mee op tafel gezet. Ik kreeg het bij mijn laatste bezoek in de VS van mijn zoon. En… ik koester het. Zo kon het ook een ‘graantje meepikken’.
Ma en pa waren er ook; en Tante. (Tante met een hoofdletter. Want al van toen ik klein was noemde ik haar Tante. Niet haar voornaam… maar Tante). Tante is de zus van mijn vader en nog heel flink voor haar 84 jaar. Ik woon in het huis waar m’n pa en zij ook woonden toen ze klein waren. In hun ouderlijk huis dus… Dus, op Nieuwjaar hoort zij er ook bij en eten we hier allemaal samen koffiekoeken.

De meisjes zeggen hun mooiste wensen. We zijn fier en verdringen een gelukstraantje.

1-01012016_Nieuwjaarsontbijt.jpg

En nu… enkele uren later… kruip ik onder mijn fleece’je. Beetje uitgeteld van het weinige dat ik moest doen. Ik blijf alleen achter. In mijn coconnetje. Zoals meestal op Nieuwjaar en zeker als ik een paar dagen geleden nog chemo kreeg. Eigen keuze… of toch niet…

Ik laat de mensen vieren, “gelukkig Nieuwjaar en  een goede gezondheid” wensen aan elkaar. Woorden die op deze dag te snel over de tong gaan; zonder er bij stil te staan… Op de een of andere manier voelt het niet goed aan voor mij en dan is het beter om onder zeil te gaan. Dan hoeft niemand zich in te houden en kan er genoten worden van het feestgedruis. Het feestgedruis waar ze op Nieuwjaar recht op hebben.

Want weet je… ik word dan steeds verdrietig en sluit me af. Zodoende heb ik nu een beetje me-time en dat is goed maar vooral nodig.

Ik wens aan iedereen, maar in het bijzonder aan hen die ziek en/of eenzaam zijn, een jaar van warme vriendschappen; met mensen om je heen die je koesteren en die begripvol zijn. Meer moet dat niet zijn… een Nieuwjaarke zoete…

Proost! En… pluk elke dag!

1-01012016_Nieuwjaarsontbijt1.jpg

07-12-15

Zoals elk jaar: ‘Genietmoment met een grote G!’

Sint in ’t land… dus Sint ook bij opa en oma. Hoewel het ‘geheim’ te vroeg werd verklapt door grote zus werd er genoten en zelfs Sintliedjes gezongen. Grote zus vond het jammer dat er nu bij oma/opa geen jute zak meer zou zijn waar Piet alles in meebracht maar … Piet zou Piet niet zijn als hij die niet nog eens van ’t zolder zou halen…

1-2016.jpg 1-2015_6_dec_Sint1.jpg

De kleintjes in Pittsburgh (VS) werden ook niet vergeten... toen ik via (Google) Hangouts tegen mijn kleinzoontje zei dat het geschenk dat hij daar kreeg van Santa Claus was, zei hij: "no, ... that is a men who dressed him up". Voilà: 4 jaar en al heel nuchter! :-)

 

  

 

 

04-12-15

Pas op! Lezen op eigen risico! ...

4 december 2005 - 4 december 2015

Wat vliegt de tijd snel… goh… 10 jaar bestaat dit blogje vandaag. 10 jaar geleden dat ik hier kwam binnenwandelen, weliswaar met geen vrolijke blog. Tenminste: geen vrolijk onderwerp. Ik probeerde het hier altijd wel wat luchtig te houden; informatief met een positieve noot en laat dat net nou het addertje onder het gras zijn. Die positieve noot…  Schijn bedriegt, want het is niet altijd even positief. Vooral dit jaar heb ik het verdomde moeilijk. En ook daarom blijft het hier soms heel lang stil…

Even wat op een rijtje… en ik vergeet nog heel wat...!:

Begin dit jaar uitzaaiing op het netvlies van m’n linkeroog (mag ik een beetje bang zijn???) èn chemo die zijn werk niet meer doet. Naast de bestaande aangetaste lymfeklieren in de hals zijn er nieuwe uitzaaiingen op het sleutelbeen, aan de schouder en doorgroeipijnen (tumortjes die op de zenuwen drukken met als gevolg heel pijnlijke schouder en arm), … slapeloze nachten.

Behoorlijk geschrokken (maar ik zag het al aankomen in december…) wil ik een gesprek met palliatieve zorgen en wil ik regelingen treffen voor mocht het niet meer lukken. Ja, zo ben ik… realistisch. Ik zal bepalen hoe het verloopt en wanneer het eindigt. Wat moet dat moet. Ik wil in schoonheid gaan; geen ‘last’ zijn voor mijn geliefden. ‘Last’ in de zin van: ik wil niet dat zij lijden en moeten toezien hoe ik aftakel en niet meer kan zijn wie ik wil zijn. Ik weet dat zoiets behoorlijk aan de ribben blijft plakken als ‘toeschouwer’ en dat wil ik hen niet aandoen.

We plannen ook nog snel ‘holderdebolder’ een extra reis – “wat nu kan, moet nu” en “niet uitstellen” is ons motto. – en vertrekken later, eind februari, naar Spanje. Ik wou Sevilla nog eens zien gecombineerd met een extra weekje in de bergen boven Malaga. Weg van alles. Beetje een “bucketlist” afwerken maar dan in versneld tempo…

Als bij toeval wordt in januari een nieuwe chemo ‘Kadcyla’ terugbetaald. Want echt wel duur spul!! En tot dan alleen verkrijgbaar in studie of ‘for medical need’ (als de firma het toestaat).

Start chemo januari 2015 en na enige tijd (eigenlijk al snel) merkt men dat die zijn werk behoorlijk doet. De pijn neemt af en de zichtbare tumoren slinken (je kon ze namelijk door mijn huid zien opbollen…).

Er wordt al iets positiever gedacht en weer maak ik plannen: naar Rome om een belofte na te komen. Verjaardagsgeschenk voor neef en aangetrouwd nichtje: gidsbeurt en etentje in Rome.

De reis naar onze zoon in de VS valt bijna in het water want op 7 mei krijg ik behoorlijke hartproblemen (angor en langdurige ritmestoornis) en ik beland op hartbewaking. Er wordt een hartkatherisatie uitgevoerd (via de pols) en ik krijg de melding dat ik mijn reisplannen op 16 mei mogelijks zal mogen opbergen. Waarschijnlijk zal er een stent worden geplaatst… Mag ik weer even in paniek zijn?? Nee, nee… niet dat ik panisch werd of huilde of zo maar vanbinnen huilde ik wel… Ik wilde zo graag mijn kleinkinderen, zoon, schoondochter,… terugzien.  Uiteindelijk mocht ik toch vertrekken zij het onder medicatie en met de rolwagen in de luchthavens… ’t Positieve aan de rolwagen was dat ik overal heeeeeeeeel snel door kon. Geen lange wachtrijen maar iemand die me overal naartoe reed en voor me de handbagage op de band legde, etc… Tja… dat was ik niet gewend en ik voelde me ‘raar’ in die rolstoel. Niet op mijn gemak eigenlijk; maar het moest.

In augustus moet ik onverwachts onder het mes: deze keer voor een chirurgische ingreep aan de linkerborst en ipv 1 overnachting worden het er 3. Ik bleef behoorlijk nabloeden maar uiteindelijk mag ik dan toch naar huis maar… met wonddrain. We hingen dus ‘aan den draad’. Uiteindelijk lost dit zich ook op en kunnen we weer beginnen aftellen.

De volgende reis - begin september - werd gepland (terug naar Villanueva de la Concepción) en in november zouden we dan weer naar de kinderen gaan in Pittsburgh. Dat had ik zowel hen als mezelf beloofd. Ik kan het niet aan hen meer dan een half jaar niet te zien. Heel verdrietig was ik toen M. me dit uit mijn hoofd praatte. De tickets waren vreselijk duur: 925 € per persoon!

Ik had me nochtans voorgenomen begin dit jaar dat niets me zou laten tegenhouden; ik zou er een jaar van maken waar ik het onderste uit de kan zou halen. Het kon immers m’n laatste jaar zijn…De reis wordt echter herboekt naar volgend jaar en er wordt in de plaats een weekend geboekt naar de Ardennen.

Een heel raar jaar dus… een jaar van nog snel vanalles willen doen; geen rust meer vinden; eenzaam ook want heel veel onbegrip. Zo kreeg ik een opmerking van iemand die heel hard is binnengekomen. We zaten op een trouwfeest en m’n ‘partner aan tafel’ zat me al de hele avond met half-dichtgeknepen ogen te bekijken… (ik was opgekleed… mooi jurkje aan, blote schouders, haar gekapt, gelish-nagels (om mijn door chemo kapotgemaakte nagels te verstoppen), assortie met mijn jurk een koraalrood handtasje en koraalrode schoenen waaruit m’n gelakte tenen staken (ook al om te verstoppen dat m’n teennagels gescheurd zijn door de chemo), beetje geschminkt-want-anders-zo-bleek-als-een-l... maar dan weer niet teveel want allergisch aan alles wat rond mijn ogen komt door de chemo… Kortom: te ‘proper’ gekleed om ziek te zijn…). Opeens… helemaal uit het niets, er was helemaal geen aanleiding toe want ik praatte bewust niet over ‘ziek zijn’ kwam er van de overkant een venijnige opmerking: “zèèèg, stop eens met zeveren hé, jij bent helemaal niet ziek jij; jij ziet er veel te goed uit…”. (‘k Zat een paar minuten helemaal beduusd op mijn stoel en had zin om te vluchten; vluchten van die ‘dommepraat’…). Okay… ik zal er best ‘té goed’ hebben uitgezien maar mag dat niet als je ziek bent?

En dat is nu wat ik bedoel met ‘dat schijn bedriegt’. Te positief overkomen, té mooi gekleed, té veel reizen, nog té veel  met je leven willen doen in een gelimiteerde tijd, etc… Voor sommigen is dat onbegrijpelijk. “Dan kun jij niet ziek zijn…”

 Je probeert als ‘mens met kanker’ er nog goed uit te zien; alles een beetje te camoufleren en door te gaan voor een gezonder mens dan je bent; mee te gaan met de stroom om niet al teveel op te vallen al gaat het helemaal niet zo goed met je…  

Soms voel ik me zwak: letterlijk en figuurlijk. Er wordt zoveel verondersteld en verwacht van mij. Het voelt aan als een veer die steeds meer en meer wordt aangespannen. Soms vraag ik me af waar de grens ligt. Hoe lang kan ik dit volhouden? Dit hele kankergedoe heeft zoveel kapotgemaakt. Er is me zoveel afgenomen. Ongevraagd. Keuze had ik niet. Men zegt dat de zwaksten geëlimineerd worden uit de kudde. De zwakste?? Dat wil ik helemaal NIET zijn. En daarom vecht ik. Elke dag probeer ik ‘bergen te verzetten’. Maar het is een dans op een slappe koord. Ik flirt telkens met m’n grens van ‘kunnen’ en er zijn er zo weinig om me op te vangen als ik val. Als ik de grens overschrijd sta ik er alleen voor om mezelf weer in balans te brengen. Juist dan heb ik een sterke arm nodig. Iemand die  begrip toont en waar ik me geborgen bij voel. Waartegen ik kan zeggen hoe het echt zit… Maar de schuld zal bij mezelf liggen: net omdat ik me beter wil voordoen dan ik ben kan men niet zien hoe het echt met me gaat…

Misschien verwacht ik wel teveel en moet ik er alleen door…? Misschien mag ik niet rekenen op anderen… Maar ik kan het niet. Vanbinnen schreeuw ik soms om hulp. Om wat troost…

Vandaar dat ik hier de opsomming eens maak. Van de niet zo positieve dingen…

Niet omdat ik wil klagen en zeker niet om medelijden te wekken en zelfs niet om aandacht te krijgen; maar om jullie een beetje inzicht te laten krijgen hoe het soms voelt die verdomde kanker. Het steeds heen en weer geslingerd worden tussen al die gevoelens, ook angst, onbegrip, eenzaamheid, ...

En daarom heb ik het ook zo moeilijk om te bloggen; ik kan niet elke dag schrijven wat ik echt voel. En zeker niet als de emmer meer dan vol is…

Gisteren had ik onderzoeken: scans van hals, thorax en abdomen. Elke 12 weken is dat zo. Elke keer weer spannend. Elke keer in afwachting of we verder kunnen gaan met de behandeling. En als dat zo is (de 16de weet ik dat) kunnen we misschien een nieuw en beter jaar starten. Want 2015 wil ik het liefste zo snel mogelijk vergeten.

Alhoewel…. Nee nee Lucretia….niet té negatief zijn hé…. Kop op….denk aan de leuke dingen… ja ja…. Want daar zijn er heel wat van geweest dit jaar!

 

 

 

21:21 Gepost door Lucretia in Actualiteit, Borstkanker III | Permalink | Commentaren (13) |  Facebook

22-11-15

Er is er eentje jarig en dat is hij ...

Wat zou ik je wensen
op een winterse dag
lakenwit en kaal als schors?

Hemelse dauw
waarin harten geplant
bladergroen of scharlakenrood?

Een vloed aan woorden
met schittering en vuur
als parels aan de hemelkroon?

Sculpturen die je boetseren
beter dan alle gedachten
die ik ooit weven kan?

Een palet waarmee
je schilderen kon
de dromen van je leven?

Neen, soberder,
één zin slechts
die het alles vatten kan:

zoals het leven ons kiest
tot wij sterven,
zo kies ik eeuwig jou.

(uit Gedichtenbundel Luc Van de Vijver - gekregen van Gaby voor mijn verjaardag 09/04/'15)

1-20_11_15_VerjaardagMarc.jpg

1-20_11_15_VerjaardagMarc1.jpg

07:19 Gepost door Lucretia in Actualiteit | Permalink | Commentaren (17) |  Facebook

18-11-15

Lijfsverraad? ...

Hoe noem je dat,
als je op een dag verraden wordt
door je trouwste bondgenoot?
Lijfsverraad?

Als je lichaam plotseling dienst weigert,
terwijl het alleen maar bestaat
om jou te dienen?
(Waartoe dient een lichaam anders?)

Als het jou in de steek laat
en uit zichzelf gaat woekeren
zonder dat jij woekert?

Als het de bevelen
van je controlekamer negeert
en eigen commando’s uitvoert
om zichzelf te vernietigen?

Als het zich beetje bij beetje
losmaakt en jou niet meer
wenst te belichamen?

Hoe noem je dat,
als je lichaam een vijand wordt
en je al op voorhand weet
dat je er onmogelijk
van kunt winnen?

---
Bron :-) = Boeketjes: 
www.boeketjes.be

1-IMG_4038.JPG

14:24 Gepost door Lucretia in Borstkanker | Permalink | Commentaren (11) |  Facebook

12-11-15

De eenzaamheid van kanker...

Uitleggen hoe ik me soms voel lukt me nu niet echt maar daarnet zat ik op internet een tekst te lezen over 'De eenzaamheid van kanker' en die komt wel heel dicht in de buurt.

Daarom plaats ik een link 

De eenzaamheid van kanker

Kanker (ook andere ziektes hoor...) hebben heel veel 'aspecten'. Het gaat niet alleen om kanker krijgen, kanker behandelen, kanker gedaan. Zo werkt het niet...

Het is niet alleen het ziek zijn, het ongeneeslijk ziek zijn - in mijn geval dan, de behandelingen eerder en de palliatieve behandelingen nu (als je uitgezaaide kanker hebt word je namelijk palliatief behandeld en dat op zich klinkt al bedreigend is het niet?), de bijwerkingen door de behandelingen, de onzekerheden, maar ook de uitzichtloosheid (er komt geen genezing meer), de aftakeling vanbinnen, de schade die de chemo's toebrengen aan lichaam èn ziel, het rouwproces dat steeds doorgaat, de psychologische effecten, het gevoel van in drijfzand terecht te komen, het verlies van heel veel... 

Kortom: het is een dikke boterham! Eentje waar ik met steeds meer tegenzin in bijt. De kunst is om niet teveel na te denken; maar een brein leg je niet zomaar stil.

IMG_3683.JPG

 

 

 

 

11:21 Gepost door Lucretia in Borstkanker, Borstkanker III, Kanker | Permalink | Commentaren (17) |  Facebook

09-11-15

Zondag 8 november ... 'den bos in' ...

Oom van echtgenoot werd 74 jaar. Een moment om samen te vieren met een goed glas.

Gebak in de koffer ‘gegooid’.

1-IMG_9546.JPG

Richting Brugge. Gaan feliciteren maar eerst nog wat van het wel zeer mooie novemberweer genieten. 19°C. En dat in België.

‘Den bos in’, meerbepaald een wandeling in het Tillegembos. Was allang nieuwsgierig naar deze mooie plek. MizzD en vriendin Lena waren er vorige week en Magda gaat er ook wel eens wandelen en omdat we vandaag wel heel dicht in de buurt waren zou het zonde geweest zijn om het ene aangename niet met het andere aangename te combineren.

Het werd een heel fijne wandeling met ons getweeën… ritselende bladeren, hier en daar nog een klein paddenstoeltje (de grote, die mizzD ons toonde op haar wandeling vorige week daar, waren verdwenen of zaten in een ‘rottingsproces’) en raar maar waar ik zag nog een bosaardbeitje.  

1-08012015_Tielegembos.jpg

Dat 'buiten zijn' doet zo'n deugd. In de week durf ik me soms wel eens op te sluiten... maar in het weekend wil ik zoveel mogelijk buiten als ik me goed voel. 

En omdat mizzD ergens schreef dat niemand m'n foto's zag (want ik neem er ettelijke...) bij deze dus ;-). Ik doe maar wat hoor... en amuseer me ermee maar ze heeft gelijk... ze staan maar ergens op een harde schijf; ik kan ze beter ergens voor gebruiken.

Zo zal ik misschien ook meer geneigd zijn om hier weer wat meer te verschijnen met een projectje af en toe.

1-08012015_Tielegembos1.jpg

 


1-08012015_Tielegembos2.jpg

 

 

1-08012015_Tielegembos3.jpg

22:19 Gepost door Lucretia in Actualiteit, Vrije tijd | Permalink | Commentaren (13) |  Facebook

05-11-15

La vita è bella ... toch?

Kan kanker iets positiefs opleveren? Die vraag las ik vandaag ergens in een blad… en ik stelde ze ook even aan mezelf. (Stomme vraag eigenlijk... maar ik probeer het toch...)

NEEN. Is mijn onmiddellijke, impulsieve antwoord.

Kanker confronteert je met sterfelijkheid. Zeker als je spreekt over uitgezaaide kanker. Kanker belemmert, maakt eenzaam, gooit je leven om, …

Maar… Sinds de 10 jaar dat de diagnose werd gesteld heb ik geleerd om bewuster te leven en sinds er in 2011 uitzaaiingen werden gevonden maak ik ook bewustere keuzes.

De status van onomkeerbare kanker maakt ook dat ik niet meer hol door het leven maar dat ik af en toe eens stil sta.

Ik kan niet echt spreken over een donkere periode want de 10 jaar werd doorspekt met zoveel mooie momenten en zoveel nieuwe dingen. Momenten die ik greep en waarvan ik gulzig genoot en niet in het minst met mijn gezin. Ook van vriendschappen: mensen waarvan je het niet had verwacht die spontaan iets voor je doen; de beginperiode van het bloggen waaruit achteraf enkele mooie vriendschappen ontstonden, vriendschappen die ik koester.

Je leert ook wie je echte vrienden zijn. Het is normaal dat sommigen afhaken. Ook familie. Te confronterend vermoed ik (en… het duurt nu al 10 jaar “dan zal het wel zo erg niet zijn…”). Ik stelde mijn verwachtingen bij en leerde ook om hen niks kwalijk te nemen. Maar ik ben des te gelukkiger met diegenen die blijven komen, berichten sturen, gewoon iets liefs of spontaan voor me doen en vooral met diegenen die me aan het lachen brengen. Humor is voeding voor mijn ziel.

Ik voel het ook niet aan alsof er jaren uit mijn leven worden gestolen. Elk moment dat ik leef kan men me niet meer afnemen.

La vita è bella! (als ik die kanker onder de mat veeg…). Toch?

01:03 Gepost door Lucretia in Bloggen, Borstkanker, Vriendschap | Permalink | Commentaren (9) |  Facebook

04-11-15

4 november 2005 ...

4 november 2005!

‘k Wil eigenlijk liever niet aan die dag herinnerd worden en ook niet aan de weken die volgden tot de 20ste december van datzelfde jaar. Helaas zit die datum in mijn brein gebeiteld…

Daarom zal ik dit maar even positief benaderen. Heb sinds die 4de november 10 jaar erbij gekregen. 10 jaar met heel veel leuke dingen en fantastische belevenissen. Ondertussen 4 prachtige kleinkinderen gekregen waarmee ik al zoveel heerlijks heb beleefd. Waar ik gewoonweg niet genoeg van kan krijgen. 2 ervan wonen gelukkig vlakbij maar helaas de 2 kleinsten wonen wel heel veraf. Er ligt zomaar eventjes meer dan 6000 km tussen ofte 11u45 vliegen – niet mogelijk dus hen een wekelijks bezoekje te brengen. En ja… mijn hart bloedt met dat beeldscherm tussen ons en dat ik hen niet even kan knuffelen; als ik hen na een tijdje met een helder stemmetje hoor zeggen: “bye bye oma” na onze wekelijkse chat, dan krijg ik steeds weer dat weeë gevoel in mijn maag. Maar het warme liefdevolle gevoel voor hen overheerst het negatieve. Ik ben gelukkig als zij gelukkig zijn en ik kijk altijd blij uit naar onze ‘ontmoeting’.

Heb het ondertussen geleerd ‘afscheid nemen’. Van heel veel dingen… maar daar ga ik het nu ook niet over hebben. Het zou te ver leiden en me ook te verdrietig maken en dat wil ik niet. Ik schuif het maar onder de mat ‘for now’.

Kans op genezen heb ik niet meer maar ik leef mijn leven. I do it my way… met ups en downs.

“Don’t Judge my path, if you haven’t walked my journey”.

 

Fuck it 4 november! 

27-07-15

Made with love ...

Wat ik zoal doe?

Rusteloos zijn… allang.

En wat doe ik er aan om de rusteloosheid te verjagen? Bezig zijn. Té bezig soms.

De laatste tijd: poppen maken en poppenvestjes breien. Heerlijk toewerken naar het resultaat en niet opgeven tot het af is.

De eerste pop maakte ik 2 weken geleden samen met N’tje, één van m’n kleindochtertjes. Het meisje is nog net geen 7 jaar en ze stikte voor het grootste deel de pop helemaal zelf met de naaimachine.  Zij, steekje per steekje uiterst geconcentreerd  op de naaimachinepedaal duwen. Ik, helpen bijsturen in de bochtjes en in de rechte lijn liet zij zich volledig gaan… We werkten er een ganse dag aan maar oooh wat een zalig gevoel… Made with love with oma…

Rune_verjaardag.jpg

Aan de andere kant van de tafel zat R., m’n oudste kleindochter (net 9 geworden) uiterst geconcentreerd en helemaal alleen haar eigen pop te maken.

296_0507.jpg

De poppenfamilie werd dus uitgebreid want mama K. maakte ooit al een R’pop en een N’pop en nu was er een babypop (die grappig genoeg groter uitviel  dan de N’pop J) en een jongenspop bij.

Op bestelling door de 2 schatten maakte ik voor elk een jasje en toen ik in m’n knopendoos dan ook nog 2 koopjes vond met LOVE erop kon de pret niet op.

Zaterdag kwamen de lustige naaistertjes weer bijeen. Ttz. M’n creatieve dochter K. en ik (de kindjes kregen vriendinnetjes op bezoek…).We weten niet hoe het kwam maar we worstelden ons door de dag en ‘door de pop’. Het was onze dag niet en achteraf zeiden we tegen elkaar dat het eigenlijk vlotter ging toen de 2 meisjes de pop maakten. Maar ik heb er geen spijt van. Heb al m’n liefde en m’n gemis gestoken in het maken van een pop voor T., mijn kleindochtertje van 15 maanden in de Verenigde Staten.

Toen ik daar was in mei ll. kochten we haar een houten poppenwagentje – rood met witte bolletjes -  maar een leeg poppenwagentje is ook maar niks. Nu past er ‘pop met rood met witte bolletjes’ in. Enkel het gezichtje nog afwerken… even kijken wat voor een expressie ik in dat snoetje zal steken. (op de foto staat ze nog afgebeeld met de kopspeldjes die ik op de plaats van de ogen-neus-mondje stak).

296_05071.jpg

En dan… per post de grote plas over. Misschien hang ik er nog een zelfgemaakte labeltje aan ‘made with love by Oma’.

 

En nu… nog even verder breien aan haar jasje…

14:37 Gepost door Lucretia in Actualiteit, Liefde | Permalink | Commentaren (20) |  Facebook

21-07-15

Nationale rampdag ... 21 juli 2011

Weer beetje een rare ‘jaardag’ vandaag. 21 juli Nationale Feestdag. Maar daar heeft het eigenlijk niet ècht mee te maken of toch…

In 2011 was ik opnieuw aan het werk na een ‘knockout’ van jewelste in 2010. Ontslagen met een e-mail in koeien van letters toen ik er net weer klaar voor was om te werken na een 2de keer borstkanker. (Heb niets tegen dat ontslag op zich; dat kan ik nog begrijpen maar WEL met de manier waarop. Te laf om in iemands gezicht te kijken…en het dus maar vanachter een computerscherm doen…)

Maar goed... 2011 was mijn 'lucky year' dacht ik toen en ik begon op 23 mei met heel veel enthousiasme aan een nieuwe carrière bij een nieuwe werkgever. 55 jaar was ik toen en ik had na 2 keer kanker opnieuw werk gevonden. Yes…

Ik kreeg een opleiding (Franstalig deze keer… maar het mocht nog in het Chinees zijn geweest die opleiding; ik had het nog gedaan. Ik verlangde er zo naar om er terug te staan); en eindelijk terug  klanten bezoeken die het dan ook nog eens fijn vonden om me terug te zien (want het was in dezelfde branche als voorheen…); opnieuw met de auto de weg op en Vlaanderen doorkruisen. Zalig vond ik dat.

Tot … de 21ste juli 2011. 4 jaar geleden dus. De Nationale Feestdag heeft voor mij sindsdien een totaal andere betekenis. Nationale rampdag... 

Voorstelling van Kommil Foo meegepikt in het NTG en daarna een typisch Belgisch gerecht in de Max (Frieten met stoverij en appelmoes) gegeten met vrienden. Ik was moe; heel moe. Maar dat weet ik aan het nieuwe werk en terug moeten in de routine komen… M’n hals voelde ook niet goed aan. Beetje stijf. ‘k Kon m’n hoofd niet goed bewegen en toen m’n vriendin A.M. opmerkte dat ik steeds in mijn hals zat te wrijven en of er iets scheelde… toen merkte ik pas dat die hals vol ‘bobbels’ stond. Dikke bobbels. Geen paniek. Zou wel komen door vermoeidheid en misschien waren ze ’s anderdaags wel weg. ’s Nachts toch nog maar even gevoeld… hum… nee niet weg; ze zaten dus niet “tussen m’n oren…”

De volgende ochtend naar het ziekenhuis (wou toch even laten kijken want ik wou de maandag weer de weg op…) maar van het één kwam het andere. Echo, punctie, en …pfff… paar dagen later slecht nieuws. Uitzaaiingen van de 2de soort borstkanker. Metastasen in de lymfeklieren in de hals. Niet goed dus… Helemaal niet goed. Als je dan ook nog hoort dat het vanaf nu telkens wat achteruit zal gaan en dat er geen weg terug is,  tja… dan is dat of er een bom valt. Hoe snel het kon gaan? Nee… dokter heeft geen glazen bol natuurlijk… alleen maar palliatieve chemotherapie.

En op dat moment zie je je leven passeren en voel je dat je nog heel veel wil. Dat je gulzig bent om meer en meer van het leven te genieten en dat je merkt dat de termijn ineens veel korter is (of kan zijn) dan de plannen die je nog hebt. Ik zag het toen zo: 1 jaar heb ik nog en dat wil ik vullen… en me omringen met mensen die me iets positiefs te bieden hebben en waarbij ik me gelukkig voel.

Ondertussen heb ik al verschillende soorten chemotherapie gekregen. Non-stop. Als de ene is uitgewerkt (als de tumoren beginnen groeien of vermeerderen bv.) dan volgt wel een andere. Zolang de voorraad strekt. Begin januari 2015 zag het er weer even niet goed uit… doorgroeipijnen in m’n schouder en arm en nieuwe aangetaste klieren op m’n sleutelbeen. Starten met pijnbestrijding; dat zag ik echt niet goed zitten… had geen zin om me een zombie te voelen. En bovendien werd er een metastase op het netvlies (oog) ontdekt.
Er werd een nieuwe therapie gestart met Kadcyla. Die nieuwe chemo slaat wonder boven wonder weer snel aan. Niks pijnbestrijding moeten nemen en de aangetaste lymfeklieren zijn gekrompen. Ik heb dus nog even.

‘k Heb er ondertussen toch maar weer 4 jaar aangebreid. 4 jaar leven MET kanker.  Dat wel en… niet niks…maar toch…

(aanpassing: ik werd vannacht wakker en ik realiseerde me dat ik hierboven verschillende keren '5 jaar' had geschreven ipv 4 jaar. Fout dus! Is bij deze dus aangepast!)

Op het eind van dit jaar zal het 10 jaar zijn dat de hele rotzooi begon maar ondanks alles probeer ik er nog wat van te maken. Met vallen en opstaan! 

Lucrece_Tenerife_ (763).jpg

21:34 Gepost door Lucretia in Actualiteit, Borstkanker III, Kanker | Permalink | Commentaren (29) |  Facebook

11-05-15

Blote knietjes ...

We sliepen 2 nachten samen … maar samen met nog 2 anderen en met ‘bewaking’ op hartbewaking.

Heel braaf vastgekoppeld aan snoertjes en meetapparatuur. Niet direct mogelijk om even bij de andere ‘gedag’ te gaan zeggen. Ieder met zijn probleempje gekluisterd aan een fris ziekenhuisbed; gekoesterd door lieve verpleegsters, verplegers èn dokters.

07mei2015_hartbewaking.jpg

De 3de dag werd ik ‘afgekoppeld’; weer vrij om m’n bed uit te wippen  (van veel beweging was echter nog geen sprake wegens geen fut…). Daar zaten we dan, die zaterdagochtend. Fris gewassen in een proper hospitaalschortje met onze knietjes bloot. Het ontbijt op een dienblad voor onze neus. We hadden oogcontact en er werd zelfs een glimlach over en weer gestuurd. “Ken ik jou ergens van?”; ja toch? … mmm… de minzame oude man aan de overkant van ‘Eenheid 3’ maakte zelfs grapjes met de verpleegsters of waren zij het die de oude man verwenden met een lief woord en een lach? Hij genoot er blijkbaar van, van de aandacht  en van de blik op mijn blote knietjes…
En ik bleef maar denken: “Ken ik jou ergens van?”… ja toch…???

Tot ik vandaag vernam dat Jef Geeraerts overleed ten gevolge van een hartaanval in het UZ Gent.

Zie je wel… Ik kende jou toch ergens van minzame oude man… Maar eenmaal een mens ontdaan is van alle tierlantijntjes, getooid is in een uniform tenuetje en dan nog met die blote knietjes en een dienblad voor de neus… nee… dan vervaagt het beeld van een bekend persoon.

Jij bent niet meer… goh wat raar; onze blikken kruisten elkaar, meer niet en toch lijkt het of ik je even heb gekend. Als ik ooit nog een boek van  jou ter hand neem zal ik dat doen met een glimlach… denkend aan die blote knietjes.

 

Rust in vrede Jef Geeraerts.

22:19 Gepost door Lucretia in Actualiteit | Permalink | Commentaren (23) |  Facebook

06-03-15

Broos ...

Het leven is zo broos mensen…

Weer ging een lieve vriendin / lotgenote veel te vroeg heen.   (Patricia 8/8/1958 - 3/3/2015)

Ze vocht tot het laatst, had nog zoveel plannen…  maar zulk gevecht noem ik een oneerlijke strijd. 

De amandelbomen bloeien en vertellen me dat de lente eraan komt.

IMG_9141.JPG

 

Op de toppen van de Sierra Nevada ligt sneeuw …

IMG_9064.JPG

Bij het zien van al dat overweldigend natuurschoon, onder het drinken van een glas vino aan de voet van het Alhambra, slik ik m'n tranen weg in de wetenschap dat deze aanblik jou niet meer is gegund. 

IMG_9097.JPG

Cante flamenco weerklinkt aan de kathedraal… 'cante' y  'baile'… expressief-ingetogen met krachtige gratie...
Ik zie het als een laatste eerbetoon aan jou Patje… vaarwel!

IMG_9183.JPG

Estoy pensando en ti hoy, mañana y siempre…

 

IMG_9212.JPG

25-01-15

Exit Tyverb, exit Xeloda ...

Sinds vorig jaar 20 mei nam ik Tyverb (na een mislukte poging met Navelbine - daar kreeg ik een darmobstructie van...en moest er verschillende keren een hoogopgaand klysma worden uitgevoerd met verblijf in het ziekenhuis - Mijn reis naar Turkije viel in het water en ik bekeek het zonnetje vanachter het raam in het ziekenhuis.)

Tyverb werd gegeven in combinatie met Xeloda (die ik eerder ook al nam). Dat liep vrij goed en de combinatie werkte...

De Tyverb (in pilvorm) die de Herceptin in baxter verving, gaf weinig bijwerkingen. Behalve dan dat het heel grote pillen waren - 2 cm lang - en waarvan ik er nuchter elke dag 5 moest nemen (daarna een uur wachten om te eten). Ik stond meestal 's ochtends zeker een uur vroeger op en sloop dan de badkamer in om ze daar gauw in te nemen om dan opnieuw snel nog wat in bed te kruipen. Zo had ik minder last dat ik nog een uur nuchter moest blijven tot de volgende lading.

De Xeloda (ook in pilvorm, 1,8 cm lang) waarvan ik er 2 's ochtends  en 2 's avonds (na de maaltijd) moest nemen, die gaf wèl bijwerkingen (hand- en voetsyndroom)IMG_20140117_010237.jpg IMG_20140117_010411.jpg

De dosis was wel verlaagd (2x1000mg ipv bij de start in 2011 2x2000mg) omdat mijn lichaam de hoge dosis niet meer aankon.

Spontane blauwe plekken gaven ook al aan dat m'n lichaam er genoeg van had... IMG_20140809_111319.jpg

 

Ik zei al enige tijd dat ik er niet rouwig zou om zijn om even opnieuw een pauze in te lassen. 'k Kreeg de laatste tijd spontaan braakneigingen als ik de pillen gewoon zag liggen, mijn maag en darmen lagen overhoop, mijn handen en voeten deden behoorlijk pijn, enz.

Toen ik dan vorige week vernam dat de combinatie niet meer werkte gaf me dat een dubbel gevoel. Enerzijds blij dat ik van die pillen af was maar anderzijds kom je dan in een nieuw fase terecht. Weer een combinatie die niet meer werkt... en hopen dat het volgde dan wel weer werkt! En... lang genoeg...

'k Heb voor de 'fun' de verpakkingen bijgehouden en geteld hoeveel Tyverb pillen ik nam sinds 20 mei 2014.
1060 pillen. De lege dozen visualiseerden hoe lang m'n lichaam het volhield met dit product en telkens als er een doos bijkwam was ik toch weer een maand verder... een maand langer getouwtrek met de kankercellen. (raar... waar een mens zich mee bezighoudt...). Anderhalve doos blijft over en zal ik bezorgen aan de oncologe. Zij kan er nog iemand anders mee helpen...

IMG_5223.JPGIMG_5224.JPGIMG_5225.JPG

Exit dus voor Tyverb en Xeloda... bye bye ("koeievlaai"... zouden mijn kleindochters er nog aan toevoegen) en hoopvol uitkijken naar dinsdag! Start Kadcyla en dit keer weer in baxtervorm! Yeah!

 

En ondertussen zorg ik dat ik doelen heb... dingen waar ik met plezier kan naar uitkijken!

 

IMG_5431.JPG

 

 

 

 

16:40 Gepost door Lucretia in Borstkanker, Borstkanker III, Kanker | Permalink | Commentaren (28) |  Facebook

21-01-15

Slag van de molen ... (update)

Waar ik woon stond vroeger een molen. De molen van Tuur. De molen waar mijn vader stiekem op de 'heuvel' naar de mooie meisjes lag te kijken die toen voorbij fietsten. De molen die omwaaide in een storm en die later dan helemaal afgebroken werd en opnieuw werd opgebouwd - ik geloof in Bokrijk. Het huis waar ik geboren werd was ooit het oorspronkelijke molenhuis maar werd door Tuur verkocht aan mijn grootvader en Tuur ging dichter bij zijn molen wonen. Aan de overkant van de straat. Als klein meisje hoorde ik vele verhalen over Tuur en zijn molen - de molen zelf heb ik nooit gezien... Tuur wel èn zijn paard. Als kind keek je nog op naar zo een dorpsfiguur.  (Het onderstaand schilderijtje hangt hier in huis...)

(Ik ben daarnet nog gaan zoeken in de archieven en vond nog wat oude foto's van die molen... ik plaats ze helemaal onderaan. Links is het huis te zien hoe het eruitzag toen mijn grootouders er woonden. In 1984 kwam ik er na verbouwingen zelf wonen...)

Molen_Tuur.jpg

Onze wijk noemt dus 'de molens' en elk jaar is er naast de 'grote kermis' in oktober een 'slag van de molenfuif'. Daar ga ik niet naartoe... stel je voor tussen al het jonge grut... nee nee... er zijn hier al genoeg dingen in m'n lijf die 'een slag van de molen hebben'. 

Van molens gesproken: ik ben bevriend met een lieve Nederlandse en die heeft natuurlijk ook iets met molens.

Ze bracht me vorige week tulpenbolletjes mee die ik zelf mocht planten in een leuke 'molentjes'-kom-met-schoteltje. Ik ben dus in blijde verwachting tot ze uitkomen die tulpjes en als die wieken niet gaan draaien op die kom zullen ze dus niet van slag zijn en mooi staan pronken. Eens uitgebloeid krijgen ze later een plekje in de tuin. De tuin van het oude molenhof. Want daar woon ik...

IMG_20150121_190229.jpgIMG_20150121_190204.jpg

De laatste tijd zit ik dus veel te mijmeren... raar... had ik vroeger niet. Ik kijk normaal niet gauw terug naar het verleden. Wat was, dat was en wat komt dat komt.  Maar nu ben ik precies toch wat van slag. 

Eerst kreeg ik het verdict dat er een metastase (uitzaaiing) op het netvlies van m'n linkeroog zit. Weliswaar niet actief op dit moment - maar ze zit er wel; klaar om op een dag weer te ontsporen en nog meer schade aan te richten. De 28ste krijg ik opnieuw een Fluo ICG (zie link) om het allemaal een beetje op te volgen. Maar wat ik al een tijdje vreesde en waar ik vorige week bevestiging van kreeg is dat de Tyverb in combinatie met de chemo Xeloda hun werk niet meer doen.

Kankercellen worden na verloop van tijd immuun aan de behandeling (een chemobehandeling is niet voor eeuwig; eens uitgewerkt moet men met een andere soort starten ...) en die cellen beginnen opnieuw te woekeren en te delen en zoals ik al eerder schreef vervolgen ze 'traag maar gestaag' hun weg door het lymfestelsel. Meer bepaald in mijn hals - daar zaten al aangetaste klieren en die zijn duidelijk vermeerderd, gegroeid en doen pijn - maar nu ook lager (onder m'n ribben onder het sleutelbeen) en gisteren zag en voelde ik er weer nieuwe bij: op m'n sleutelbeen en een heel stelletje kleintjes in m'n schouderholte.

Ik ben nu in afwachting om te starten met het allernieuwste 'paradepaardje' onder de chemo's: KADCYLA.

Dat is Herceptine (wat ik al eerder en heel lang kreeg...) maar nu in combinatie met T-DM1. Herceptine speelt het 'paard van Troye': neemt de T-DM1 mee door het lichaam tot in de kankercel en laat ze daar los.

Raar... ik schreef het vandaag al aan iemand maar ik heb nog nooit zo naar chemo verlangd. Ik ben 'drooggezet' vorige week woensdag. Stoppen omdat het toch niet meer helpt... maar nu kan ik niet snel genoeg het nieuwe prijswinnaartje van Roche krijgen. Die kankercellen wachten namelijk niet om te groeien; ze slaan wild om zich heen. Zo voelt het althans nu...

Maar... tot zolang ik zelf geen slag van de molen heb, m'n koppie nog tumorvrij is, m'n lever, longen nog clean zijn dan lukt het misschien wel om weer een tijdje door te gaan met de Kadcyla en die verdomde kankercellen de kop in te drukken. Yeah... laat die wieken maar draaien vanaf dinsdag en 'Tuur met zijn paard' (zo noem ik Kadcyla vanaf nu) maar rondjes lopen en de lading lossen!

Yes... we can do it! 

large.jpg

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 



(foto van internet)

 

Wat info over Kadcyla: de Galenus Geneesmiddelenprijs 2013 - werd officieel toegekend aan de Roche specialiteit Kadcyla (trastuzumab emtansine / T-DM1). Deze prijs beloont het meest innoverende nieuwe geneesmiddel voor menselijk gebruik dat in het afgelopen jaar werd goedgekeurd door de Europese autoriteiten. Kadcyla is een doelgerichte therapie voor de behandeling van volwassen patiënten met een specifieke vorm van borstkanker.

Kadcyla wordt sinds 1 januari ook terugbetaald in België. Alleen... er hangt wel een heel hoog prijskaartje aan: 130.000 € (die prijs zal nog verlagen) per patiënt voor 1 jaar behandeling. (Herceptine alleen kost voor een jaar behandeling ongeveer 47.000 €... om een idee te hebben)

Ongelooflijk... maar helaas waar. De ontwikkelaars moeten betaald worden, dat is waar...  en researchkosten lopen hoog op... maar toch... ik heb het gevoel dat ze daar ook een slag van de molen hebben.

Ik ben beschaamd. Ja echt... dat ik dit krijg op kosten van de maatschappij... en ben dus dankbaar dat ik mede door jullie allemaal nog wat langer te leven heb.

molenTuur.jpg

 molenTuur2.jpg MolenTuur1.jpg

20-01-15

Feessies...

Vandaag is een dierbare vriendin jarig. 55 wordt ze en zoals ze zelf schrijft op haar blog werd ze als lief meisje geboren en groeide ze op als een vrolijk Hollands welvaren.

55jaar.jpg

Ze is op dit eigenste moment behoorlijk vrolijk Tong uitsteken aan het feesten denk ik met bubbels, soep, gebak en wie weet met wat nog allemaal. Gelijk heeft ze. Het leven is al veel te kort.

Vorige week kwam ze een beetje onverwacht mijn richting uit van het verre Rotterdam èn daar was ik heel blij mee want ik zat al een week in een behoorlijke dip. Reden: weerom 'minder goed' nieuws gekregen en al verstop ik me meestal wel achter een glimlach, toch weegt dat door en sluit ik me dan even van de wereld af. Dus dat bezoek werd super gewaardeerd. 

Maar geen gezeur hier nu... het is feest!

We startten dus vorige week vrijdag al met een feessie: een schitterende wandeling in Bourgoyen in Mariakerke (bij Gent) en trokken daarna de stad in om een wafel te scoren bij de MAX. 

MAX gesloten, wat toch een minpuntje was voor de gids van dienst (ikke dus...): had te laat geïnformeerd.

Maar niet getreurd hoor - genoeg koffie- en wafeladressen in Gent hè.

Normaal zou Lena (vriendin van mizzD uit Brugge) ook komen maar die was helaas verhinderd. Zus, die in Gent was om er ook even uit te zijn..., kwam zich bij ons voegen en samen genoten we van een verjaardagswafel bij de New Maximiliaan. Zelf had ik er nog niet op gelet maar in die naam zit ook MAX hè... (mizzD  merkte dat dus wel! Dat is ook één van haar eigenschappen: mizzD is heel scherp van geest èn ze heeft een alziend oog!).

Je merkt het dus helemaal niet dat ze 2 vijfjes in haar leeftijd heeft.

Geniet nog van je dag meid en geniet van je 55 jaar!

Van harte gefeliciteerd! x

 

IMG_5154.JPG

IMG_5163.JPG

22:17 Gepost door Lucretia in Actualiteit, Bloggen, Vriendschap | Permalink | Commentaren (17) |  Facebook

21-12-14

Mamma ...

Vandaag is het 5 jaar geleden dat een goede vriendin haar mama verloor. Geheel onverwacht.
Ik leef met haar mee. Het  verdriet om het verlies slijt misschien wel wat met de tijd, het gemis blijft natuurlijk! Veel sterkte dus lieve mizzD!

Zelf heb ik mijn mama nog. Gelukkig. Ze is een beetje ziekjes vandaag en ik wens haar veel beterschap.

Maar… 9 jaar geleden verloor ik mijn ‘mamma’. Mijn rechterborst. Ik kreeg er toen wel een ‘nieuwe’ voor terug. Eentje uit mijn ‘buikvet’ na een 8 uur durende operatie. Het lichaam zwaar gehavend maar dat vond ik eigenlijk niet zo erg. Ik wou die kanker uit mijn lijf dus moest ik die ‘mamma’ wel opgeven.

Na 9 jaar (en ondertussen 2x borstkanker – 2 verschillende soorten) is het nu vechten tegen dat gestaag (maar gelukkig voorlopig traag) voortschrijdend/voortstrijdend monster. Vechten is eigenlijk niet het juiste woord want ik vind het een oneerlijke strijd…

Wel blij dat ik er na 9 jaar nog ben…  en dat ik alles wat ik nu nog krijg als een bonus mag zien.

 

“No matter what they take from me… they can’t take away my dignity”
(Shirley Bassey)

 

17-12-14

Met de voeten op de grond...

Soms vergeet ik wat kanker met me doet en een buitenstaander ziet of weet dat ook helemaal niet.

Dagelijks word ik er wel aan herinnerd door de vele pillen (chemo, enz…) die ik moet nemen. Wil je geloven dat ik als ik ’s ochtends (vroeg) opsta dat ik dan al kokhalsneigingen heb? 5 joekels op een nuchtere maag en een uur wachten om te ontbijten dat doet wat met een mens… en de rest volgt dan een uur later en ’s avonds nog een keer.

De bijwerkingen die nemen we erbij. (moeten we wel).

Gaande van hand-voetsyndroom, pijnlijke handen, gescheurde nagels, nagelriemen die ontsteken of scheuren, wondjes die niet goed genezen, droge – pijnlijke en soms etterende ogen, droge slijmvliezen, last in de buik, extreme vermoeidheid, snel terugtrekkend tandvlees (en ik was zo fier op m’n mond…), enz…

Wat die ogen betreft: heb er de laatste tijd behoorlijk last van. Dus maakte ik een afspraak op de dienst oftalmologie (oogkliniek) in het UzGent (bij m’n eigen oogarts kan ik meestal maar na 3 maanden terecht en dat wilde ik niet afwachten). Maandag… ‘k dacht die afspraak te combineren met wat ‘sport’ en ging dus vroeg op pad. Beetje schrik dat er wegblokkades zouden zijn wegens staking maar het ging eigenlijk vlot. Alleen viel me een heel groot bord op aan de ingang waar de stakerspiketten stonden: ‘NIE CONTENT’ stond erop. Tja… ikke ook niet content (maar ‘ikke wel blijven lache’) maar om geheel andere redenen dan waar de stakers voor staan. ‘k Kon het dan ook niet laten om er grapjes over te maken. Zij konden er echter niet om lachen en ze wilden me goed bedoeld al hun grieven voorlezen van op het briefje die ze onder m’n neus staken. Vriendelijk geweigerd en gauw doorgereden richting oogarts dus.

Wat een routinecontrole moest worden werd een hele carrousel van onderzoeken want verandering van pigment in het netvlies gezien. ‘k Kon wijzen op een moedervlek (dan zou dat allang gemeld zijn door m’n oogarts; dus schrapte ik dat zelf al) of op een actieve metastase (uitzaaiing) van de borstkanker (tssss… ‘k wist niet eens dat dat kon) of op een ‘oud’ letsel (een metastase die ondertussen werd uitgeschakeld door de chemo en waarvan nu nog een verschrompeling of littekenweefsel aanwezig was). Er werden o.a. foto’s gemaakt onder contrast van de ogen en een echografie.  Door de staking was echter de netvliesspecialist niet aanwezig en wilden (goedbedoeld hoor…) de aanwezige artsen zich niet uitspreken om me geen valse hoop te geven.

Mocht het toch een actieve tumor zijn dan had ik het voordeel dat die niet in het gezichtsveld ligt maar eerder zijdelings onder op het netvlies; wat betekent dat - mocht men moeten bestralen - ik dan het zichtvermogen niet verlies. Positief toch!? Zo ging ik dan ook naar huis met de gedachte: “zal niet direct mijn zichtvermogen verliezen aan dat oog” en “gelukkig is het niet in m’n lever of in mijn longen”. Rare gedachten krijgt men hoor na 9 jaar te leven met kanker. Altijd proberen om nog het positieve uit het negatieve te krijgen helpt me wel.

Ik werd dus maandagochtend opnieuw eens van mijn wolk gestampt. Met mijn voeten hard op de grond gezet. De realiteit weer eens onder ogen zien… want zelfs al is de kanker nu onder controle  met de Tyverb (of Lapatinib) en de Xeloda die ik neem, dan  weet ik eigenlijk dat die nooit ver weg is. Als de cellen immuun worden aan de chemo krijgen ze opnieuw vrij spel…

Gisterenochtend kreeg ik (gelukkig al snel) een telefoontje vanuit het ziekenhuis dat het dus een niet actief letsel is maar dat het wel goed moet worden opgevolgd. Het is wel een uitzaaiing van de borstkanker maar op non-actief gezet door de chemo die ik dagelijks neem. Goed spul dus! ‘k Zal dus maar verder proberen dat kokhalsgevoel aan de kant te schuiven en telkens weer die pillen als m’n bondgenoten te zien. Want ze doen blijkbaar hun werk wel!

 

Ik bekijk die vieze roze dingen dus vanaf nu met andere ogen… 

IMG_1716.JPG

 

16:45 Gepost door Lucretia in Borstkanker III, Kanker | Permalink | Commentaren (16) |  Facebook

06-12-14

Buikdanseressen ...

Dinsdag 2 december ... de Bazar in Antalya (Turkije) ... op zoek naar een geschikt geschenkje voor onze 2 oudste kleindochtertjes. Mijn ogen vallen op een haremplakje met veel bling-bling. Manlief vraagt zich af of dat wel iets is voor hen.

Ik ben het zeker! Maat en kleur kiezen en gratis hoedje met sluier erbij en nog wat van de prijs af pingelen. Ikke blij. Ikke al voorpret.

De twee dames hebben een verkleedkoffer. Daar wordt altijd duchtig in gerommeld en gekozen voor een geschikte outfit. Ook als er vriendinnetjes èn vriendjes komen spelen.

'k Had al een speciaal doosje voor hen gevonden op Cyprus (doosje in doosje in doosje... beetje zoals die matrouchka's maar dan geen poppetjes natuurlijk) en hoopte dat ze die ook wel leuk vonden. 

Woensdagavond 3 december ... met de voorpret die ik nog steeds had Stoer bezoekje aan de twee meiden gebracht. Hun oogjes straalden en het werd algauw een verkleedpartij. N., die dan ook nog toevallig buikdansles kreeg in de danscursus deze week, vond de outfit supergeschikt. We werden getrakteerd op een show en een geposeer; ze leefden zich helemaal in hun rol in als buikdanseres. 

Schitterend gevoel geeft dat. 2 blije kinderen... ook zonder dat ze geschenkjes krijgen hoor... maar hiermee waren ze wel heel blij.

En dan denk ik... wat met T en T - mijn 2 kleinkinderen in de VS. Ik wil hen ook verrassen met iets... en dat gebeurt ook wel (via Amazon dan en de verpakking openmaken voor de camera op Skype) maar het is anders. Ik blijf ze missen. Het nabij zijn dan en ik tel alweer af naar volgend jaar... nog een paar lange maanden.

Heb de sint ondertussen naar daar gestuurd. Die mag hen niet voorbijlopen! Oh nee... Ook al vieren ze daar het sinterklaasfeest niet dan vind ik het toch leuk om de Vlaamse traditie daar ook een beetje verder te zetten.

En morgen... dan komen de 2 buikdanseressen zien of de sint nog wat voor hen over heeft. (Dagje later... maar hij kan niet overal tegelijkertijd zijn hè Knipogen )

Rune en Noor.jpg

04-12-14

4 november 2005 & 4 december 2005… 9 jaar later

Op 4 november 2014 reisde ik naar Rome. Goede vriendin beetje wegwijs maken daar en mezelf ‘wijsmaken’ dat de datum van 9 jaar geleden niet bestond. Niks over gezegd; wou niet. Wilde de sfeer niet verpesten maar het zat uiteraard wel in m’n achterhoofd. Zoiets neem je elke dag mee en kun je niet vergeten. De lading chemopillen, die ik elke dag moet innemen om alles een beetje onder controle te houden (Tyverb  en Xeloda),  liegen er niet om… Dan blijf je niet onbevangen.

weekdosis Tyverb_Xeloda.jpg

Zij zei ook niks. Wilde op haar beurt het allemaal een beetje gezellig houden en daar ben ik blij om.
We hadden een fantastische reis. Zal ik nooit meer vergeten. Jullie moeten maar eens gaan lezen op haar blog. Ik plaats onderaan de linkjes naar haar schitterende verslagen. Ik kan het niet beter hoor…

En ja, vandaag 4 december 2014… 9 jaar geleden m’n eerste voorzichtige bloglogjes. Ik kreeg ondertussen al wat reacties op die jaardag (waarvaar dank J!) en ik heb zo’n stil vermoeden dat dat komt omdat mizzD’ke er iets over schreef vandaag.  Ben nog niet gaan kijken naar haar blog… doe ik straks zeker. Eerst maar even zelf wat neerkrabbelen…

Tja, wat zal ik zeggen… ik heb m’n blog, welke ik 9 jaar geleden opstartte,  verwaarloosd. Soms lig ik uren te ‘schrijven in m’n hoofd’. De momenten dat ik niet kan slapen werken m’n hersenen op volle toeren en heb ik blijkbaar de behoefte om m’n ei kwijt te geraken; maar ik kom er dan niet toe om uit bed te springen en het ‘op papier te gooien… dat ei’. En op de momenten dat ik rusteloos thuis zit blokkeer ik bij het idee om wat ik dan voel op papier te zetten.

Het heeft helemaal niet te maken met dat ik zwartgallig ben of zo… neenee… soms wel een beetje down en soms een beetje eenzaam maar meestal geef ik mezelf een schop onder de kont en dan doe ik enkel dingen die ik op dat moment leuk vind.

Ik weet ook wel dat woorden helend werken; dat woorden een beter inzicht kunnen geven in jezelf en je problemen; woorden zijn goed voor de geestelijke gezondheid en misschien moet ik dus maar weer wat regelmatiger komen schrijven hier.

Er zijn genoeg dingen om over te schrijven. Hoeft niet steeds kommer en kwel te zijn. Er zit zoveel in het leven; elke dag weer…

Ik ben alvast blij dat ik er na 9 jaar nog steeds ben en dat het – naar omstandigheden – vrij goed gaat.

Dank aan diegenen die hier soms nog eens passeren en nog meer dank aan diegenen die af en toe een reactie achterlaten. Is fijn! X

 

Heb zin om er een glas op te drinken! Eentje met bubbels… drinken jullie mee? Proost.

--------------------------------------------------------------------------------------------------

Linken naar de mooie 'Romeverslagen' van mizzD (waarvoor heel veel dank!)

 

 

 

23-11-14

Verrassend Antwerpen...

Extra dagje aan verjaardag M. gebreid. Nog Bongobon gevonden in schuif voor luxe-ontbijtje... richting Zuiderterras Antwerpen dus. Prachtig weer, prachtig zicht daar. 't Scheld zag er goed uit; belicht met mooie ochtendzon. We zaten hoog en droog en klonken met bubbels. Deed deugd.

ontbijt23-11-2014Zuiderterras.jpg

Dan wild op weg... euh in het wilde weg (zonder stadsplannetje dus...) gaan stappen richting 't MAS. (komt ervan als je bubbels drinkt... tekst komt er niet meer uit...)

Via de 'kleine' straatjes in de binnenstad eerst even langs het mooie Hendrik Conscienceplein aan de St. Carolus Boromeuskerk. Zalig vertoeven daar... terrasjesweer en dat kon je zien.

'Dag van de wetenschap' vandaag. Ook in het M.A.S.

Met roltrappen alle verdiepingen verkend. Niet in het museum zelf (deden we eerder al paar keer) maar in de 'hallen'. Op elk verdiep stond er wel een of andere interessante infostand.

We konden er gratis fotootje laten maken. Soort selfie. Met paar drukken hier en daar rolde er een schoon prentje uit :-).

Souvenirtje van ons uitstapje. 

IMG_3497.JPG

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Op het Falconplein koffietje en dan op weg naar De Vlaamse Kaai via de Kloosterstraat waar ons autootje op ons wachtte. En zoals men weet loopt men niet in een zak dus kan men gezien worden :-). Zeker vandaag in Antwerpen... Verrassend weerzien met Emmy en haar man. Er was tijd voor een babbel en een drankje samen. Mooie afsluiter van de dag!

Antwerpen23-11-2014.jpg

(foto ©Emmy)

 

 

 

 

 

Bewust schrijf ik hier niks over hoe het nu gaat met me. Maar velen onder jullie hebben er recht op te weten hoe het met me is. Komt nog. Laat me voorlopig enkel dit zeggen: naar omstandigheden goed. Stabiel. Elke dag chemo, maar dat moet. En ik blijf de dag plukken! Zeker weten.

22-11-14

"Ik heb je lief" ...

Al surfend kwam ik op de mooie versie van Amélie (The Voice Kids) terecht van het prachtige lied "Ik heb je lief" (Paul de Leeuw - Free Souffriau).

Vermits ik zelf niet zo'n zoet 'gevooisde' stem heb laat ik haar het werk doen en zing ik een toontje lager als backing vocal... Je moet iets doen om de verjaardag van je ventje in de verf te zetten Stoer.

Van harte een gelukkige verjaardag schat! Dat we die nog lang samen mogen vieren...

Klik op de foto en zing mee... voor één (of meerdere) van jullie geliefden...

IMG_6072.jpg

 

18:04 Gepost door Lucretia in Actualiteit, Liefde, Muziek | Permalink | Commentaren (12) |  Facebook

23-03-14

Effe alles op een rijtje...

hoedje.jpg

juni 2013 - hoedje passen...het werd het rechtse; de meneer heb ik in zijn winkel gelaten ;-) samen met alle andere hoedjes.

 

Vorig jaar, op vakantie in Italië, merkte ik dat er weer ‘activiteit’ was in de halsklieren. Ik zag het eigenlijk in de spiegel toen ik m’n haar föhnde. Raar… een lamp die boven de spiegel hing bracht de ‘ondingen’ aan het licht.
Ik zag de knobbeltjes welven onder m’n huid…  (en nee… het waren niet de heuveltjes van Erika, die zitten in een andere zone) maar een cluster van lymfeklieren die verdikt was. Bij het betasten wist ik direct dat het beeld dat ik in de spiegel zag me niks aanstond...

Na de vakantie contact opgenomen met Arts oncologe van dienst en ja… inderdaad op 15 juli 2013 opnieuw starten met chemo Xeloda. Dosis 2x1300 mg/dag – telkens 2 weken nemen en 1 week rust inbouwen om wat te recupereren. Dezelfde dosis waarmee ik (tijdelijk) gestopt was op 15 aug. 2012. Na ongeveer een jaar rustpauze (wat eigenlijk best wel heel lang is en heel goed dus…) opnieuw aan de pillen. Pillen waar ik een dubbel gevoel bij had: ze werkten goed – hielden de boel een beetje onder controle - maar ze gaven me behoorlijk wat last aan handen en vooral aan voeten.

Verder kreeg ik elke 3 weken, zoals gewoonlijk, de Herceptine baxter welke ik ondertussen ook al behoorlijk lang krijg: gedurende 1 jaar van eind 2008 tot eind 2009 èn opnieuw toen er uitzaaiingen werden vastgesteld in juli 2011 en sindsdien non-stop.

De Xeloda bezorgde me een hoop last maar je verlegt steeds je grenzen en je weet dat ‘wat goed is voor het een, is slecht voor het ander’.

Het hand/voetsyndroom, zoals dat noemt (bijwerking van Xeloda), maakt sommige dingen moeilijk en al dan niet onmogelijk en als ik ’s avonds in bed kroop was het laatste wat ik deed, voeten en handen dik insmeren met Bag Balm of Arganolie of Eucerin, dikke sokken aantrekken aan voeten en aan elke hand een washandje (katoenen handschoentjes kon ook…) en ik verzeker je dat is een remedie tegen de liefde.  Hahahaha… Je kunt je man niet eens meer ‘tegen de haren strijken’ want anders staat hij op met een vetkuif… Gelukkig kunnen we erom lachen...

Het is zo dat kankercellen op de duur immuun kunnen worden voor een medicijn, muteren en gewoon opnieuw beginnen woekeren  - (in dit geval immuun voor de werkzame stof in Xeloda: capecitabine. Capecitabine is een kankerremmende stof (cytostaticum). Dit is wat er aan de hand is sinds begin januari. Ik merkte dat er nieuwe letsels waren bijgekomen in de hals en dat diegene die er voordien al waren, anders aanvoelden van structuur en ook iets waren gegroeid.

Exit Xeloda dus…werkte niet meer. Xeloda is lang m’n bondgenoot geweest maar dit was het definitieve afscheid. (In totaal kreeg ik 17 kuren met een jaar pauze waarna opnieuw 10 kuren – een kuur is doorgaans 2 weken pillen nemen en 1 week rust).

Op 5 maart 2014 gingen we voor een nieuwe uitdaging: Navelbine(Vinorelbine). Een chemo (gegeven via baxter, afwisselend in combinatie met Herceptin) die over het algemeen goed wordt verdragen. Ik ging er dan ook van uit dat dat ook bij mij het geval zou zijn…

Niet dus…

Wordt vervolgd… even rusten nu want ik ben in het ziekenhuis beland... met een darmobstructie door de Navelbine...

20140322uzG.jpg

20:12 Gepost door Lucretia in Borstkanker III | Permalink | Commentaren (13) |  Facebook

1 2 3 4 5 6 7 8 Volgende