10-12-17

Sprong in de tijd: 22 november 1952-2017...

Er was er eentje jarig iets meer dan 2 weken geleden. M. werd 65 jaar op woensdag 22 november.

Hij voelde het misschien wel wegen dat plotse overgaan naar 'pensioengerechtigde' leeftijd maar ik zie het als iets moois voor hem en ik denk dan: "ik hoop dat ik ook 65 mag worden" èn het liefst nog veel ouder maar een stemmetje zegt me "nee nee, dat zal niet lukken" en dat wringt wel wat tegen. (Zeker na dat laatste nieuws welke ik kreeg op 30 november: volgt later nog verslag van...).
Niet dat ik daar de ganse tijd aan denk. Zeker niet...en zeker niet op die 22ste november. Ik had de tijd van mijn leven. Zoon en kleinzoon waren onverwachts overgevlogen op 20 november. Samen genoten we nu het nog kan; anderhalve week er zijn voor elkaar was heel belangrijk.

Op zondag 26 gaven we een 'dubbel' feest... voor M's verjaardag maar ook om nog eens samen te zitten met vrienden die ons de laatste 12 jaar door dik en dun hebben gesteund. Ik heb liever nu rond de tafel te zitten en eens bij iedereen een beetje te gaan praten, in hun warme ogen te kijken, hun vriendschap te voelen dan... ja... ik zal het maar zeggen 'een koffietafel te geven voor mensen die ik in heel lange tijd niet heb gehoord of gezien...'. Het is nu dat we samen 'koffie' moeten drinken hé... niet als ik er niet meer ben. Klinkt raar maar zo ben ik. Laat ons leven terwijl we leven...

We maakten een uitnodiging en maakten plannen hoe we de mensen zouden bij elkaar zetten. 'Onze tafel' werd er een van een heerlijk allegaartje van mensen die elkaar niet of nauwelijks kennen maar die verbonden waren met ons, vooral met mij de laatste jaren. De andere aparte tafeltjes waren mensen die we konden 'koppelen'; waarvan we wisten dat ze het goed zouden vinden met elkaar. 

De nacht ervoor had ik weinig of nauwelijks geslapen. Om 3:00 u in de ochtend maakte ik een warme chocolademelk voor mezelf en herwerkte een tekstje die ik al eerder had zitten neerpennen in mijn notaboekje... Of ik het zou voorlezen wist ik helemaal niet; 'k Wist ook niet of ik dat zou kunnen. Maar ik had zo'n intens vriendschapsgevoel dat ik me er toch heb aan gewaagd:

 

"Dag lieve vrienden allemaal, ik wil jullie even wat vertellen...'k wil even wat uitleg geven bij de 2de bedoeling van dit feestje..."
We zijn hier samen om M's verjaardag te vieren maar we zijn hier om nog een andere reden. We willen hier rond de tafel zitten met alle vrienden die de laatste 12 jaar heel veel betekend hebben voor ons. Eens een belletje, bezoekje, een luisterend oor, een koffietje drinken, een reisje, enz...

De laatste maanden van mijn leven mag geen periode zijn van tristesse maar om van 'het afscheid nemen iets moois te maken'.
Samen lachen ook; dat voelt zoveel beter en de herinneringen zullen des te mooier zijn.
Het kan aan M. en onze kinderen en kleinkinderen hopelijk kracht geven om verder te gaan.
Ik wens jullie allen mijn positieve energie door te geven en ik voel me dankbaar dat ik in de laatste 12 jaar - ondanks alles - nog heel veel mooie dingen heb kunnen beleven.
Niet de boosheid, om iets wat we toch niet kunnen veranderen, overheerst maar als we moeten loslaten dan doe ik dat liever met opgeheven hoofd en met de wetenschap dat we het goed hebben gehad.
Heb elkander lief èn zeg dat ook regelmatig tegen elkaar.
Onlangs las ik het volgende: "Eén van de mooiste momenten is dat je kunt loslaten wat je toch niet kunt veranderen".
Dat is ook zo. Het geeft rust.
Maar laat vooral elkander niet los. Investeer in vriendschap.
Dank allemaal om er te zijn voor ons.
Lucretia 

 

Fotoverslagje volgt nog maar via deze link kunt u al een hele beschrijving volgen van het feest. Lieve vriendin mizzD maakte er een hele reportage van.  (klik op de link en lees :-)...)

 

09:23 Gepost door Lucretia in Kanker, Vrienden, Vriendschap | Permalink | Commentaren (16) |  Facebook

04-12-17

Yep... 4 december...

4 december: 12 jaar geleden gestart met bloggen. Met hoop, met volle moed, een glimlach 'als wapen', het energiegevoel onder de schouders. "Wat anderen kunnen, kan ik ook", via woorden een uitweg zoeken uit die wirwar van gevoelens rond kanker. Alles wat kanaliseren en het ook delen want de eenzaamheid ligt al snel op de loer als je dat niet doet.

Maar na een tijd blijkt dat regelmatig schrijven moeilijk blijft, ook omdat er regelmatig episodes waren waarover ik niet wou of kon schrijven. Er heerste onbegrip en er mankeerde enige empathie hier en daar, of er was een fake blog waar ik behoorlijk mee heb in de brokken gedeeld en vrienden door heb verloren; ik werd als het ware geparasiteerd; er werd onder mijn huid geleefd... Ik heb het die persoon vergeven maar het zindert nog regelmatig na en het schrijven gaat hier helemaal niet meer van een leien dakje.

Ik schrijf heel veel in mijn hoofd - ' s nachts - maar die woorden horen eigenlijk hier te staan; dan klopt het hele plaatje en nu niet; ik nam iemand in bescherming waarvan ik werkelijk geloofde dat ze terminaal ziek was, nam haar in huis, koesterde haar en zou alles gedaan hebben voor haar omdat het te schrijnend was; maar plots werd die ballon doorprikt door mensen die ongeveer hetzelfde hadden meegemaakt met haar en die me de waarheid deden inzien. Het voelde aan of er iemand onder mijn huid gekropen was en ik ben razend kwaad geworden. Ik ging door het lint want ik gaf die persoon ooit - op haar vraag - een inspuiting op de trein naar Parijs... ik besefte achteraf wat dit had kunnen aanrichten want ze bleek helemaal geen pijnstilling nodig te hebben. (In Paris Nord heb ik in paniek mijn man gebeld want ze ging onderuit in de toiletten...). We gingen de Eiffeltoren op met voorrang, want ik vertelde aan de ingang dat het haar laatste wens was, dat ze terminaal was, etc... Weken was ik hier ondersteboven van en dat maakte dat ik weg wou blijven van de blogs... Ik voelde me zo bedrogen.

Gaandeweg komt de zin en nood om te schrijven terug... maar dit komt laat. Te laat.

Nu moet ik jullie helaas vertellen dat ik vorige week maandag (27 nov.) vernam dat ik aan de laatste maanden bezig ben. Alle behandelingen zijn nu definitief stopgezet. Nieuwe tumoren gedetecteerd: tussen longen, op de pancreaskop, aan de leverhilus... Uitzichtloos dus. Het zat er aan te komen...

Nu is het nog enkel comfortzorg en sinds enkele dagen ben ik begonnen met pijnbestrijding. Palliatieve thuiszorg wordt woensdag opgestart. 

Verbitterd ben ik niet, boos ook niet maar verdrietig dat het precies ineens zo snel gaat... Maar ik blijf sterk en met opgeheven hoofd probeer ik van elke dag nog iets moois te maken. 

9e5488f0a2f839331102bf85ba3fe4c9.jpg


De komende dagen probeer ik hier nog over wat leuke dingen te schrijven. Mijn zoon en kleinzoon bv. die onverwachts de plas overstaken om 9 heerlijke, hartverwarmende dagen mee door te brengen; het verjaardagsfeest van M. die tegelijkertijd een 'samenzijn' was met vrienden die ons de laatste 12 jaar hebben gesteund, ...

 

 20170330_152747[1].jpg

 

20:51 Gepost door Lucretia in Kanker | Permalink | Commentaren (25) |  Facebook

20-11-17

10 november ... 11 november ... wapenstilstand

8 uur. Dé Afspraak. Nee, nee, niet het programma op televisie maar 'm'n eigen programma'. Het wordt stillaan een soapserie.. 'CHEMO or NOT CHEMO?' that's the question. 

Op papier ziet het er niet goed uit. Bloedwaarden 'not ok', 'not at all'. Straks meer rode cijfers dan zwarte.

Dikke buik, dat zegt ook niet veel goeds. Maar misschien als ik heel hard mijn best doe, doe of er niks aan de hand is, glip ik weer eens door de mazen van het net en gaat de chemo toch door.
Over dat net gesproken. Dat begint zich hier stillaan te sluiten. Elke dag voel ik wat achteruitgang. Mijn lijf begint tegen te sputteren door de toxisch hoge leverwaarden... Ik mag nog zo positief zijn of blijven, aan dit kan ikzelf niks meer verhelpen. Ik merk ook dat ik 'hoogsensitief' ben nu... op elke prikkel die binnenkomt reageer ik gevoeliger dan vroeger. Dat gaat dan niet direct over het "ziek zijn" maar over kleine frustraties zoals bv. het niet kunnen skypen met je kleinkinderen omdat een stom apparaat of een verbinding het niet doet, enz... Daar kan ik dan een halve nacht voor zitten huilen.

De tekst hierboven was ik aan 't schrijven in m'n notaboekje op bed in het ziekenhuis wachtend op antwoord. Heb hier niet meer verder geschreven want het werd wel een heel stresserende ochtend.

Geen chemo dus. Fini. Stop. Ende. Mijn lichaam - de lever meer bepaald - kan de chemo niet meer verwerken. Het is niet de bedoeling om nog een toxische dosis binnen te krijgen dan sterf ik misschien aan de behandeling ipv aan die k$*te kanker.

Vervroegde scans op 24 november om te zien welke ravage er is aangericht de laatste weken... Nee nee... het ziet er verdomd niet okay uit. 27 november wordt D-day.

Op 11 november schreef ik aan mizzD (ik zag toevallig net dat ze er een haiku van maakte...) : 

"Goeie morgen, morgen, goeie dag... Ik wou dat ik dit jou nog lang wensen mag..." 

Beetje raar begin, als je het vervolg zult lezen mizzD.
 
Gisteren hebben de artsen besloten om de behandeling stop te zetten.
Geen Caelyx meer gekregen dus al zag het er eerst naar uit dat die toch nog kon doorgaan. Mijn lever faalt en kan dit er niet meer bij hebben. Om chemo te verwerken heeft de lever het heel zwaar en de leverwaarden, ea.. zijn toxisch hoog. 
Dus hier stopt de trein. (Op dit moment letterlijk in Sint Niklaas.. want ik ben op weg naar A'pen naar de boekenbeurs). 
11november. Wapenstilstand. Voor mij ook het einde vd oorlog...
 
Ik hoop dat mijn lichaam het nog even aankan zodat ik nog leuke dingen mag beleven.
Binnenkort zien we elkaar en daar ben ik heel erg blij mee.
 
Dikke knuffel
Lucretia
 
Wordt vervolgd...
Ik probeer verder die berg op te klimmen maar ik heb meer en meer hulp nodig nu...
 
22228640_10214699622544895_8192880367726213970_n.jpg
 
 

15:18 Gepost door Lucretia in Actualiteit, Borstkanker III, Kanker | Permalink | Commentaren (16) |  Facebook

08-11-17

Effe de benen strekken ...

De dagen waarop ik me beter voel probeer ik toch telkens iets mee te pikken en zo trokken we zondag richting Brugge.

Ontbijt bij ‘De Tavernier = Carpe Diem' met 2 lieve vrienden. Bij aankomst regende het behoorlijk maar we waren voorzien van 2 hele grote paraplu's – die we achteraf helemaal niet meer nodig bleken te hebben.

Na het heerlijk, gezellig ontbijt wou ik hen een paar bijzonderheden laten zien. Eentje in de Heilige Magdalenakerk (een schommel!) maar dat plan mislukte wegens eerst ‘gesloten’ en daarna een doopplechtigheid. Uit stil protest liep ik dan maar over water en… het scheelde niet veel of ik lag er pardoes in. Het was echter niet mijn bedoeling om nogmaals gedoopt te worden. Dus let op als je me wil nadoen: de laatste tegel ligt los!

NAAMLOOS2.jpg

En een ander voor mij nog niet zo lang bekende ‘secret place in Bruge’ ligt onder het Crown Plaza Burg hotel. Ik leerde het kennen door een lieve vriendin Inge. Het zijn namelijk de restanten van een gedeelte van de funderingen van de Sint-Donaaskathedraal.

Als je even op Wikepedia (zie de links hierboven) gaat kijken lees je er meer over. Eigenlijk volgden we die dag een beetje de sporen van de Graven van Vlaanderen, meer bepaald van die van Maria Van Bourgondië èn familie. We gingen ook nog zien naar de Onze-Lieve-Vrouwe-Kerk waar  een schitterend werk staat van Michelangelo, nl. Madonna met Kind. Het is één van de weinige werken van Michelangelo die buiten Italië geraakt is. Vermits we Maria Van Bourgondië op onze tocht volgden gingen we uiteraard ook naar haar praalgraf kijken. Haar vader, Karel de Stoute, heeft hier enkel een praalgraf maar ligt hier niet begraven. Hijzelf werd vermoedelijk begraven in de hiervoor vermelde Sint-Donaaskathedraal maar zijn stoffelijke resten werden niet teruggevonden.

P. stelde voor om ook nog even op zoek te gaan naar ‘Het Prinsenhof’. Het Prinsenhof in Gent ken ik, maar heb er nooit bij stilgestaan dat er ook eentje is in Brugge. Het was oorspronkelijk de residentie van de graven van Vlaanderenen later van de Bourgondische hertogen. Momenteel huist er één van de duurste hotels in Brugge: het Dukes’Palace. 5 sterren… Wij gingen er even de sfeer opsnuiven: de mannen met een glaasje champagne (jawel…effe chique doen J) en ik met een glaasje vers sinaasappelsap. Momenteel is alcohol helemaal niet meer aan de orde. Dat mag ik vergeten met m’n falende lever… pfff… Maar het werd er niet minder gezellig om. De Delvaux handtassen die daar uitgestald stonden heb ik gewoon even bewonderd; de mannen maakten geen aanstalten om me die te schenken ;-).

De Sint-Salvatorskathedraal bezocht ikzelf niet; ik nam een dringende koffiebreak maar M., J.P. en P. verkenden die ook even.

We wandelden behoorlijk wat af die dag met hier en daar een rustpauze. Toerist in eigen land.

NAAMLOOS3.jpg

We trekken met z’n allen zoveel naar het buitenland maar er is zoveel te zien, zoveel te doen in eigen land dat we dat wel eens durven vergeten.

 

03-11-17

Losse gedachten...

14 dagen duurde het deze keer… de naweeën van de chemo. Best wel lang. Maar eens ik me weer wat beter voel dan kriebelt de creativiteit. Niet om een hele dag van alles te doen, want dat lukt me helaas niet meer maar om mijn dag wat in te kleuren met leuke dingen. Gaande van lezen (blij dat ik me kan concentreren, want dat was ooit anders… "Het Bernini Mysterie" ging er vlot in.), tot wat haken (nu bezig aan een mini draakje voor kleindochtertje Kira) en tot eergisteren weer even te gaan wandelen in de bossen (Het Heidebos in Moerbeke)

NAAMLOOS.jpgNAAMLOOS1.jpg

en eind vorige week zelfs even te gaan shoppen met de 2 oudste kleindochters. 

Die vonden het maar al té leuk om eens met oma op stap te gaan en - winkel in, winkel uit - dingen te gaan bekijken die ze zelf leuk vonden. Zelfs Standaard Boekhandel werd aangedaan… leuk om de meisjes bezig te horen over hun interesses qua lectuur. Geproefd werd er ook… snoepjes, chocolaatjes, nog meer chocolaatjes, … want er stonden overal ‘kraampjes’ in het shoppingcenter waar hier en daar iets te krijgen viel.

Onlangs bijgewerkt.jpg

Wat zou ik die meisjes graag zien opgroeien tot jongedames… maar ‘k mag al blij zijn dat ik al respectievelijk 11 en 9 jaar heb mogen deel uitmaken van hun leven. Uiteraard hoop ik nog op veel langer, maar in de huidige situatie sta ik daar toch meer en meer bij stil. Niet negatief hoor... ik ben realistisch...

Als ik zo overschouw hoe dit jaar al verlopen is en wat er allemaal is gebeurd dan mag ik gerust zeggen dat het weer een heel intens jaar was.

Begin februari: behandelingen stopgezet wegens ‘progressieve ziekte’ … en geschikte chemo 'op'. Dat kwam binnen. Het werd afwachten wat de scans zouden geven in mei. Die waren stabiel. Niet goed. Maar stabiel. Oef.

Eind Juni: mijn vader overlijdt. Na een wake van 3 dagen en 2 nachten (ik wou niet van zijn zijde wijken… had hem beloofd dat hij ‘die reis’ niet alleen zou moeten maken…) stopte het plots. Hij is zacht gegaan maar het was heel intens. Je zou kunnen zeggen: “gelukkig kreeg ik op dat moment geen chemo”… want daardoor voelde ik me ook wat beter en kon ik dit aan, maar zoiets is heel dubbel natuurlijk. Ik voelde ondertussen wel dat er vanalles gaande was in dat lijf van mij…  Ik leefde een paar weken op adrenaline om de begrafenis en andere zaken te helpen regelen. Emoties werden quasi uitgeschakeld want anders redde ik het niet. En gedurende die 3 intense laatste dagen met mijn vader kreeg ik telefonische hulp van de psychologe waarvoor ik haar heel dankbaar ben. Er waren te intense dingen gebeurd net voor het overlijden van pa en zonder haar luisterend oor had ik het niet gered denk ik. Ik focuste me op mijn vader en het nakende afscheid en niet op alle andere negatieve dingen rondom mij. Dat hielp om hier doorheen te raken.

(Tekst voor mijn vader die ik schreef net na zijn overlijden...en uiteindelijk met knikkende knieën voorlas in de kerk)

Pa,

jij op je fiets

op weg naar mij,

het koffietje en het volkorenspeculaasje wachtte op jou

en ik… ik was zo gelukkig

dat je er zonder woorden

telkens weer voor me was

als ik jou het meeste nodig had,

ook al had je het er zelf heel moeilijk mee…

Je geloofde in mij , “ ‘k deed het goed” en

je was er fier op hoe ik hiermee omging, zei je tegen iemand.

En voor die bevestiging en erkenning Pa,

ben ik jou eeuwig dankbaar.

Ik geloof weer in mezelf

en mijn geschenk aan jou is

dat ik jou hielp tijdens de moeilijkste reis van je leven.

Samen hand in hand.

Het ga je goed pa.

Liefs… voor altijd

Lucretia

 

Ik werd heen en weer geslingerd tussen intens verdriet en vreugde, vreugde en intens verdriet… dus ga je op automatische piloot. (vreugde omdat ik aan ’t aftellen was en zo hard hoopte dat ik kon vertrekken naar de VS). Het verdriet om m'n vader. 

Begin augustus werd in de VS ons 5de kleinkindje geboren. Een meisje Kira, en het 3de kindje van onze zoon en schoondochter. We trokken er heen en je wordt vertederd door de baby en de 2 andere kindjes die je al zo lang hebt moeten missen.

IMG_20170828_133050.jpg

IMG_20171014_133113.jpgHet ‘naar huis’ gaan was deze keer nog moeilijker dan alle vorige keren. Het bleef maar spoken in mijn hoofd: “kom ik hier ooit nog terug?”, “zal mijn jongste kleindochtertje me ooit leren kennen?”,… En ja, ik weet het, er is Skype… maar oma op een flatscreen is geen oma ‘in real’. Die kindjes herkennen wel je gezicht maar voelen je niet in 3D; voelen je warmte niet…

De laatste dag van augustus: scans. Niks goeds van te zeggen. Ik gooide de handdoek in de ring en wou voor comfort gaan maar na een weekend ‘gebrainstorm' besloot ik nog een laatste kans te wagen met Caelyx. Wie niet waagt niet wint, nietwaar?

Ondertussen reeds 2 keer Caelyx gekregen en nu hopen dat een 3de keer kan volgen op 10 november. Alles hangt nu af van de leverwaarden; die blijven maar stijgen…en niks is dus zeker.

Het is hier nooit echt rustig maar toch kan ik nog genieten. Als het kan probeer ik het leven op te zuigen met volle teugen en zoveel mogelijk de negatieve dingen te bannen. Ik maak meer keuzes en word selectief.

Soms heb ik ook van die rare kronkels. Ik wou allang een nieuwe bril maar zei steeds tegen mezelf: “dat is niet meer nodig, je zult hem toch niet lang kunnen dragen…”. Maar vorige maand had ik zoiets van: “why not?”, “ Doe eens zot en koop die bril…”  Heb mezelf dus verwend met die nieuwe bril èn ben in mijn enthousiasme ook nog gegaan voor 2 nieuwe jurkjes. Het is nu dat ik dit moet doen, het is nu dat ik dit kan doen, nadien is het te laat.

 

 

 

 

19-10-17

De tentakels van Caelyx...

Woensdag 18/10/2017

Ik geef eraan toe... ik kan niet anders.

De Caelyx heeft me in zijn greep. 3 dagen EMEND en nog wat andere middeltjes helpen tegen de misselijkheid maar doen blijkbaar niks tegen de krachteloosheid, de lage bloeddruk, die verdomde leegzuigende moeheid, ...

Ik wil van alles doen maar mijn lichaam weigert en laat zich voortslepen. Dus kroop ik vanochtend om 10u00 terug mijn bed in. Een paar nachtmerries (of zeg ik beter 'dag'merries?) later waag ik een tweede poging om weer op te duiken.

Dit is echt moeilijk voor mij... 'k zie zoveel dingen die ik zou kunnen doen maar elke vezel in mij weigert nu.

Dus ... ondergaan, laten overwaaien, mezelf op een hoopje gooien en weten dat het nog enkele dagen zal duren.

'Aanvaarding' noemen ze dat. En 't gaat inderdaad precies gemakkelijker omdat ik het aanvaard. Niet ertegen vechten is het beste nu. Dan houd ik daarna meer reserve over heb ik vorige maand ervaren.

Maar dat neemt niet weg dat ik tegen de avond mijn tranen verbijt.

IMG_4793.JPG

14-10-17

Sometimes...

Sometimes in life

we just need a hug ...

no words, no advice, 

just a hug to make

you feel you matter.

 

Na de chemo van gisteren even samen binnengelopen - om kennis te maken - op de palliatieve afdeling.

Het blijft aan mijn ribben plakken... maar ik weet graag waar ik terecht zal komen, op een dag. En iemand die mij kent weet dat ik dit graag nog allemaal zelf wil regelen.

IMG_5602.JPG

10:19 Gepost door Lucretia in Actualiteit, Bloggen, Borstkanker, Kanker | Permalink | Commentaren (13) |  Facebook

27-09-17

Waterkansje wordt werkelijkheid...

Wonder boven wonder bleken de levertesten woensdag ineens verbeterd. Zomaar... Echt niet meer op gerekend. De arts ook niet. 'k Kreeg donderdag persoonlijk een telefoontje van de dokter. 'k Hoorde het al aan haar intonatie bij het aanmelden via de telefoon. Ze klonk 'goed'!

Dus toch nog Caelyx. Want dat was de voorwaarde: dat de leverwaarden binnen de perken zouden zijn. Goed waren ze niet, maar haalbaar. Dus vrijdagochtend om 08:00 ingecheckt in het ziekenhuis en weer opgevrolijkt dat ik chemo kon krijgen (een mens is gauw blij als er van een waterkansje ineens een echte kans gemaakt wordt ook al is het dan weer een waterkansje dat de chemo nog iets doet...). Toen ik het rode spul zag werd ik zowat terug gekatapulteerd naar januari 2006. De eerste keer dat ik chemo kreeg zat die er ook bij en oh, oh, oh... wat was dat een viezerik. Telkens als ik toen chemo ging 'halen' rook ik hem al toen ze de zak binnen brachten. M'n haren kwamen overeind (zolang ik ze nog had tenminste, want al in februari 2006 was ik kaal) want ik was er telkens behoorlijk ziek van.

Caelyx,chemoFB_IMG_1506523294709.jpg

Vermits weinig antibraakmiddelen, antimisselijkheidsmedicatie zoals Litican, Zofran, etc... werkt bij mij kreeg ik deze keer iets nieuws mee: EMEND. Het heeft me 3 dagen op de been gehouden. 'k Voelde er werkelijk niks van dat ik chemo gekregen had. Tot... maandagochtend. Jee... precies klop op m'n hoofd gekregen. Letterlijk... koppijn van hier tot in Tokio; niet te harden en niet weg te krijgen met pijnstillers. Misselijk, koorts. Heb 2 dagen voor 'vod' gespeeld en tussendoor koffers  proberen pakken en hopen dat ik weg zou geraken woensdag. Toch maar voor alle zekerheid rolwagenvervoer besteld voor op de luchthaven. Niet echt mijn ding. Weer een stap die ik moest nemen; klik in mijn hoofd maken en er niet bij nadenken. Maar het was dat of thuisblijven.

Op het vliegtuig kunnen slapen (stoel naast mij vrij) en ja het was met Ryanair èn de vlucht werd niet afgelast. Ook weer meegenomen :-).

En afwachten naar het vervolg nu. Bloedafname in het buitenland na 10 dagen. Weer een verhaal op zich.

Wordt vervolgd...

16:38 Gepost door Lucretia in Actualiteit, Bloggen, Borstkanker, Kanker | Permalink | Commentaren (7) |  Facebook

24-09-17

...op de rails...

Dit is eindelijk weer eens een berichtje...(geschreven op de trein op weg naar een lieve vriendin in Brugge - dinsdag 12 September 2017).

"Brugge. Naartoe gespoord. Even m'n 'leven' weer op de rails krijgen.

Al sinds februari zijn de behandelingen gestopt. Geen resultaat. Enkel de bestralingen op lever/gal gaven 'enige soulaas'. En ik vroeg zelf om nog Herceptin verder te krijgen. Baadt het niet, het schaadt ook niet. Wel... het baatte dus niet (meer).

Progressieve ziekte en behoorlijke slechte levertesten. Levensbedreigend nu...

Nu nog een waterkansje om Caelyx te kunnen krijgen en een waterkansje of dit ook nog iets doet.

Vorige vrijdag had ik de handdoek al in de ring gegooid. Rustig. Zonder paniek. Want dat heb ik ondertussen wel geleerd... niet panikeren.

Alleen een beetje ontzet omdat ik te horen kreeg van iemand waarvan ik het echt niet verwachtte dat ik gezien werd als iemand ie eindeloos behandelingen wil krijgen die nutteloos zijn. Maar hey... zo kennen ze me niet, zo ben ik niet  en dat wil ik ook niet! Dat werd al voldoende besproken. Ze weten waar voor mij de grens ligt.

'k Had al rust en vrede gevonden met mijn besluit. Ik ben me er voldoende van bewust dat er na bijna 12 jaar van behandelingen ergens hèt moment komt - niet om op te geven - maar om te zeggen "het is genoeg geweest nu, lelijk beest, saloperie (sorry!!), nu neem ik de touwtjes in handen en ik doe nu met de rest van mijn leven wat ik wil". "Niet JIJ zult de stekker uittrekken, maar ikzelf."

Maar zo eenvoudig ligt het nu allemaal niet meer. Je wordt heen en weer geslingerd en zoekt toch of dit alles nog zin heeft. En soms krijg je wat hulp en zie je weer een lichtpuntje, een waterkans weliswaar...

Woensdagnamiddag (13/9) hoop ik daar iets over te horen. Als... als de leverwaarden aanvaardbaar zijn dan start ik vrijdag toch nog misschien met Caelys. 

Ik ben nu 'nog' goed, op m'n eigen 'krakkemikkige' manier dan wel, en mentaal sta ik vrij sterk. Dus waarom niet!! Als het haalbaar is, ook al is het een waterkansje... mag men dan niet hopen?

 

 

26-05-17

Even tussendoor wat prietpraat ...

Je kunt het niet geloven wat ik soms in mijn gezicht 'geslingerd' krijg...

Van: "weet je wat dat meisje mankeert? ... Al 10 jaar ziek in haar hoofd, blablabla, etc..." (dit en nog veel meer hoorde ik per ongeluk aan de telefoon over mij, de dag nadat ik op oncologie te horen kreeg dat ik 7 uitzaaiingen in de lever had - vorig jaar mei 2016 - ik was in shock en neen niet enkel van het slechte nieuws maar van die domme gedurfde uitspraken) tot: vorige week iemand die me doodleuk zei dat 'de mensen me misschien niet geloofden' nadat we een gesprek hadden over een familielid die wil dat ik eerst bij hem kom en dat hij dan misschien zelf eens zal komen (in meer dan 11 jaar niet gezien of gehoord; ik weet nu dus waarom... ik zie er te goed uit, ik doe te hard mijn best om zo goed mogelijk door te gaan met leven....). 

Maar dinsdag hoorde ik het strafste (al moest ik met deze achteraf wel 'lachen'...):

ik stond te wachten om de weg over te steken na een gesprek met iemand. Er raasde een wagen nogal snel voorbij en ik moest een stap terug zetten op het voetpad. Daarop zeg ik: "je zou hier zo nog aan je dood komen...". Zegt die persoon: "goh, dat zou misschien nog niet zo slecht zijn, je bent dan ineens van alles vanaf".

Ik heb een beetje in shock iets stoms geantwoord... weet niet meer precies wat. Iets in de zin van "ah ja, waarom niet..." maar het besef kwam pas achteraf.

Die persoon heeft het waarschijnlijk zo niet bedoeld. Ze bedoelen het achteraf allemaal niet zo, maar ze zeggen het toch. 

OMG!!

Het ergste is dat sommige van die uitspraken heel erg kwetsend zijn en dat er sommigen van de 'actoren' dit ook bedoelen om je te kwetsen, zij het via omwegen... 

En dan krijg je 's avonds een berichtje van een vriendin met een compliment. Een echte opkikker. Het leek wel een warm dekentje, een zalfje op de wonden, ... Ik werd er helemaal week van en ben spontaan beginnen wenen. Wenen van geluk eigenlijk. Dit gaf me zo een boost. Precies wat ik nodig had op dat moment. 

Mensen, kijk toch eens verder dan je neus lang is. Kijk toch niet enkel naar de buitenkant van iemand die chronisch ziek is. Zeker niet naar iemand die al bijna 12 jaar haar kop probeert recht te houden; die probeert met een glimlach rond te lopen ook al heeft die 1000 zorgen; die probeert het zijn omgeving 'gemakkelijk' te maken door niet te zeuren maar het leven gulzig opzuigt en probeert te genieten; die de tijd die er nog rest probeert er nog wat van te maken ook al is uitgezaaide kanker verwoestend. Het is elke dag een beetje sterven maar ik wil dit doen in waardigheid. Ik heb niks aan negatieve dingen en zeker niks aan negatieve mensen die me neerhalen. Denk eens aan hoe jij je zou voelen mocht jou dit overkomen... 

Don't judge me until you've walked a mile in my shoes.

Take_a_walk.jpg

Voilà... 

IMG_5399.JPG

 

 

30-04-17

Opgelapt ...

Na een lange tijd weinig of niks meer geschreven te hebben hier, probeer ik nu zoveel mogelijk aan te vullen... Ik wil zoveel mogelijk mee zijn met wat nu gebeurt... Als ik het nu niet aanvul op mijn blog zal het 'verhaal' nooit helemaal compleet zijn.
Vandaar dat ik enkele stukken in het verleden schrijf.

4 november 2016

Wat het ik uitgekeken naar vandaag.

Na weken van ziek zijn door de acute Acalculeuze cholecystitis (= galblaasontsteking bij iemand die geen galstenen heeft; dit is zeldzaam. Acalculeuze cholecystitis is een ernstige ziekte die bij mij veroorzaakt werd door tumorpaketten aan de leverhilus), het niet kunnen eten door de bestralingen - waardoor 2 opnames in het ziekenhuis (één keer 10 dagen en nog een keer 5 dagen), de start van een nieuwe serie chemo op 21 oktober (ERIBULIN of HALAVEN), de totale uitputting, de slechte bloedwaarden, kaliumtekort, etc... had ik de hoop al opgegeven om naar mijn zoon & gezin in de Verenigde Staten te kunnen vliegen.

18753.jpg

Vorige week was het oncologisch team uiterst bezorgd om mij en ik moest beloven om niet te vertrekken als ik me niet okay voelde. Precies 5 dagen had ik nog om te beslissen...

 

 

 

 

 

 

 

 

En nu, nog 3 uur en 24 minuten vliegen en ik land in New York en daarna nog een binnenlandse vlucht van anderhalf uur naar Pittsburgh. Een hele reis, zeker nu, maar ik kan bijna niet wachten om naast m'n zoon ook m'n kleinzoon terug te zien op de luchthaven . (Uiteraard ook m'n schoondochter en kleindochter :-), maar H. komt ons ophalen samen met Tr.

18751.jpg

Vandaag is het precies 11 jaar dat ik de diagnose van borstkanker kreeg. 11 jaar... 11 jaar die ik heb gehad, 11 jaar waarin ik nog veel dingen heb kunnen doen, 11 jaar die ik o.a. gebruikte om mijn bucketlist af te werken maar er ondertussen ook weer veel dingen "bijschreef". Er staan nog heel wat dingen op. Ik heb nog heel veel dromen maar m'n tijd wordt stilaan korter. Dat realiseer ik me sinds enkele weken heel goed.
Daarom was de drang om m'n zoon en familie terug te zien zo groot. Het zal mogelijks de laatste keer zijn want m'n lichaam begint behoorlijk te falen. 

In eerste instantie zou ik alleen gaan, maar na alles wat er de laatste weken is gebeurd op medisch vlak was dat niet zo'n goed idee. Dus nog snel een extra ticket geboekt en M. vliegt met me mee. Is veiliger. En ... ik heb rolstoelvervoer gevraagd op de luchthavens. Te zwak om lang te stappen naar de terminals. De knop omgedraaid, grenzen verlegd en moeten toegeven dat het anders niet meer gaat.
We hebben een lading Fortimel mee voor onderweg (vloeibare voeding) en er staat een hele lading klaar in Pittsburgh. Vaste voeding lukt namelijk nog niet helemaal. 

En nu is het afwachten hoe alles daar zal verlopen. Eerst bekomen van de reis en dan bekijken hoe het lukt om met de kinderen bezig te zijn. Eentje van 5 1/2 en eentje van 2 1/2.

Pittsburgh here I come ...

28-04-17

Geluksbrengertjes ...

2  oktober 2016

Na een mindere nacht (diarree door bestralingen) een 'fijne' dag beleefd. Ja, dat kan ook in een ziekenhuis. 

Ik heb genoten van enkele mooie bezoeken. Marc, uiteraard... Wat zou ik zonder hem...

Dochter Kim met m'n 2 lieve schatten van meisjes Rune & Noor. Mijn 3 liefste meisjes in België ...

Saved Pictures.jpg


J.P. en vriend. En Goh... wat was ik hier blij mee. 32 jaar niet meer gezien en nog helemaal niks veranderd. 'k Was vooral gelukkig dat hij gelukkig is en fier op hem ook. 

And last but not least Sylvia. M'n hart maakte een sprongetje. Wat een mooi mens met een warm en goed hart. Ik hoop elkaar wat meer te kunnen spreken en nog lang... Ze nodigde me ooit uit naar een bijeenkomst over 'veerkracht'; een bijzondere bijeenkomst met enkele sterke madammen waaraan ik een mooie herinnering heb overgehouden.

Ondanks alle ellende op dat ogenblik zag ik de zon weer even schijnen... en ondertussen verschenen er buiten 2 regenbogen...

 Saved Pictures1-001.jpg

 

 

27-04-17

Chaos ...Tis-zoals-Tis...

Die 20ste september (2016) zou ik eigenlijk 's namiddags vertrekken naar Andalucië maar er werd voor de zoveelste keer roet in het eten gestrooid... De zoveelste ontgoocheling... De zoveelste keer m'n verdriet verbijten...

66aa0112338fe07833cdc4f8dd3b8221.jpg

Geen behandeling meer met Perjeta...werkt niet meer, maar starten met bestralingen. En wel "zo snel mogelijk" was de boodschap. De tumorpaketten die tegen de galblaas zaten te duwen dienden te worden aangepakt in de hoop ze een beetje te doen slinken. Weghalen kon niet, ook niet met de bestralingen. Er werd op radiotherapie wel heel snel werk van gemaakt. Het werden spoedbestralingen ....

Al onmiddellijk werd een simulatiescan gedaan want op maandag 26 september zou een reeks van 10 bestralingen starten. 2 weken een zware dosis.

(Bij een simulatie wordt exact het te bestralen gebied bepaald. De verpleegkundigen tekenen lijntjes op de huid. De lijntjes worden meestal met een moeilijk afwasbare inkt getekend en blijven twee tot drie weken goed zichtbaar, nadien verdwijnen ze geleidelijk.).  
Als je op de link hierboven klikt lees je wat meer over de voorbereiding voor bestralingen.

 

Op 23 september hoorde ik ook nog op oftalmologie dat de uitzaaiingen op het netvlies van mijn linkeroog verdubbeld waren... weer afwachten tot het volgende onderzoek in januari. De kans op bestralen vh oog zat er dus ook nog in...

Maandag 26/9 - eerste bestraling - al bij het wegrijden uit het ziekenhuis zat ik te braken in de auto. Zo snel? 
Dinsdag 27/9 - tweede bestraling - koorts - pijn - niet meer kunnen eten
Woensdag 28/9 - bloedafname - derde bestraling - zeer hoge ontstekingswaarden - niet meer kunnen eten - en ... opname in het ziekenhuis. Vloeibare voeding en antibiotica en zware pijnstillers.

De bestralingen zouden verder gaan tijdens mijn opname. Ik bleef er 10 dagen.

1 oktober: ze brengen me een plateau. 2 verpakte beschuiten (verpakt op datum 25-09-16 - Houdbaar tot 1-10-16, maar "kijk een gekregen paard niet in de bek"...), een kop bouillon (doorkijkbouillon, schotelwater,...) en een banaan. Geen smeerstof. Ik kan nauwelijks eten (ik krijg vloeibare voeding via infuus) en dit is mijn probeerrantsoen. Al 3 1/2 dag.

Plots begin ik te huilen en snotter maar wat in m'n serviet. 'k Voel me verdomd ellendig en die blik op beschuit-met-schotelwater is de druppel. Maar er is niemand die er op let... Ze zijn ook niet gewend van me dat ik klaag of grien.


En ik denk aan M. Zit hij nu thuis ook te huilen? In stilte...? En mijn hart breekt.

Saved Pictures-001.jpg

 

 

23:12 Gepost door Lucretia in Actualiteit, Borstkanker, Reizen | Permalink | Commentaren (13) |  Facebook

03-04-17

Verraad ...

Als ik me nog maar eens verraden heb gevoeld dan was het wel op dinsdag 20 september. Verraden door mijn lichaam maar ook verraden door de radioloog... Draai of keer het zoals je wil maar die was duidelijk niet wakker op 13 september toen er een CT-scan werd genomen van het adbomen. Hij (zij?) had toen wel melding gemaakt in het protocol van de galblaasontsteking en dat er geen leveruitzaaiingen waren bijgekomen maar niet van wat er écht te zien was.

Op 20 september werd ik verwacht voor een echo van de galblaas (er zou gekeken worden om de galblaas te verwijderen na antibioticakuur) en als je al zolang in behandeling bent dan kun je van sommige gezichten wel aflezen dat er iets mis is... duidelijk mis deze keer. Maar die 'gezichten' zwegen als het graf - een radioloog of iemand die een echografie doet mag zomaar de resultaten niet meedelen aan een patiënt; dus moest ik even geduld oefenen tot ik bij de oncoloog terecht kon; gelukkig nog diezelfde voormiddag.

Het nieuws deed al mijn mooie vooruitzichten uiteenspatten: ('k zou namelijk die namiddag vertrekken naar Andalusië wegens nood aan rust en afzondering ...) tumor (klierpakketten die door het kapsel gebroken waren) op de leverhilus die galblaas wegdrukte (waardoor dus die galblaasontsteking ...).  

Enige oplossing: in spoed bestralen in de hoop die klierpakketten een beetje te laten krimpen. Zo snel mogelijk richting radiotherapie om te bepreken.

Ik weet nog dat we (mijn man en ik) wezenloos uit de kliniek wandelden. We spraken niet, hielden gewoon elkaars hand vast. Met verstomming geslagen...verraden door dat kankermonster... en dat is dus duidelijk niet de eerste keer.

'k Voelde letterlijk de afgrond en nee... niet deze van hieronder op de foto (El Caminito del Rey, Spanje) waar ik enkele maanden ervoor een schitterende wandeling deed. (het 'kleine mannetje' op de foto ben ik)

 _7M_2531.jpg

16388414_10208333898490549_7059024476401600918_n.jpg

 

15:41 Gepost door Lucretia in Actualiteit, Borstkanker, Kanker | Permalink | Commentaren (25) |  Facebook

05-03-17

Brokstukken ...

Lu20160915172543561.jpg

14 september ’16 schreef ik het volgende in mijn krabbelschriftje… bedoeld om ooit eens op mijn blog te zetten.

14 september. Een dag als een ander! … ??? Begot nee… Eerst en vooral een paar jarigen. Zus Marleen wordt 59 jaar. Kathleen, vriendin van dochter K., wordt 40. En zo zullen er nog wel enkele jarigen zijn op deze dag.

Vandaag is het voor mij echter weer D-Day. De wekelijkse chemo Taxol werd gisteren al ‘on hold’ gezet en ik had scans van hals, thorax en abdomen.

De Taxol kreeg ik niet wegens kans op darmperforatie – die beslissing van ‘hogerhand’ was tegen m’n zin maar ik kan best het lot niet tarten in mijn situatie. Voorlopig krijg ik Perjeta verder (gratis nog wel; dat spul kost normaal voor 1 jaar behandeling 130.000 Euro maar wegens het ‘niet  terugbetaald krijgen’ van het ziekenfonds is de firma zo lief geweest om het me te geven onder de vorm van ‘for compassionate use’… ja ja dat bestaat ook nog in deze wereld…met enorme dank aan mijn oncologe die er haar schouders onder gezet heeft!).

Vandaag (14 september 2016 dus) afspraak met H. Denys / Dr. Van Ryckeghem en Elsie voor bespreking resultaten.

Hals: vergrote, duidelijk toegenomen nieuwe aangetaste lymfeklier. Aan de hand van dit (want ik voel en zie die duidelijk zitten…die klier) liep ik al verschillende dagen rond met het gevoel dat het met de levermeta’s helemaal de verkeerde richting zou zijn uitgegaan. Verbaasd en blij hoorde ik echter dat de leveruitzaaiingen de helft kleiner waren geworden en dat er geen nieuwe leverletsels waren bijgekomen. Oef. Oefjes!! Wat  een meevaller. Maar er zaten een paar addertjes onder het gras.

Definitieve stop van Taxol. De wekelijkse chemo bleek te toxisch voor m’n reeds meer dan 5 jaar continu geteisterd lichaam. De darmproblemen en –kolieken zouden op termijn een definitieve stop van de behandeling kunnen betekenen en dat wil ik hoegenaamd nu nog niet.

Verder proberen gaan met de 3-wekelijkse Perjeta en Herceptin dat is nu het doel. En zien hoe ver we daar dan weer mee kunnen springen.

Ik weet nu ook vanwaar de venijnige steken in mijn rechterzij komen: grote ophoping van ontstekingsvocht van de galblaas. Ik stak het op de levermeta’s. Niet dus. Volgende week echo gepland. Moet de galblaas eruit of niet? That’s the question.

En dan volgt nog een nazicht van de uitzaaiingen op het netvlies van mijn linkeroog. Hopelijk zijn die verkleind of liefst helemaal verdwenen. Dat zien we dan wel.

En na dit alles nam ik m’n koffertje en liet me voeren naar de stilte. De stilte op de Stiltehoeve Metanoia meerbepaald. Mezelf een paar dagen rust gunnen. Herbronnen.  M’n ziel en geest verzorgen door me over te geven aan deze magische plek. Een lieve vriendin met het hart op de juiste plaats schonk me dit verblijf i.s.m. Bond Zonder Naam. Dit komt precies op het goede moment.

Inge, dit zal ik nooit vergeten… XXX

Picasa.jpg


Lu20160917130601245.jpg

16:56 Gepost door Lucretia in Bloggen, Borstkanker, Kanker, Vriendschap | Permalink | Commentaren (26) |  Facebook

18-10-16

't Is oorlog...

Al van bij de 2de bestraling voel ik dat er iets is veranderd in mijn hals. Zou dat een goed teken zijn? Helpt de reeks van 5 bestralingen om de kanker tegen te houden? 

Op 19 april schrijf ik in 'Keep' op mijn smartphone ('k bevond me toen in Pittsburgh bij m'n zoon): hals ziet al verschillende dagen rood-paars, jeukt en ik kan er niks op verdragen. Ik moet echter wel een sjaal omdoen opdat de zon er niet zou aankunnen. Pfff... 25 graden C°, met lange mouwen en een halsdoek. Niet te harden.

Smeren, smeren en nog eens smeren met Bepanthol èn met 50+zonnebrandcrème.

Verder lukt het wel.

Op een ochtend daar in de VS rinkelt mijn telefoon. Oei... een lijn uit België! Zal ik opnemen? Als geroepen is het Nele (de borstverpleegkundige) die me belt om eens te checken of alles okay is. Ze vraagt me om foto's door te sturen van mijn hals en een paar uur later weet ik al dat ik radiodermatitis heb. Ontsteking na de bestralingen... Dat wordt smeren met cortisone zalf. Na 3 dagen is het probleem al verholpen.

Handig zo'n langeafstandsdiagnose :-).

15 mei: ik ben net terug van een heerlijk deugddoende vakantie in Spanje (Villanueva de la Concepcion) met het gevoel dat alles wel goed is ondertussen in hals en schouder (na de bestralingen). Deze ochtend heb ik afspraak met Prof. D./Oncoloog voor de bespreking van de scans die op 13 mei werden genomen. Spannend!

Ik ga met een positief gevoel mee met de assistente in de consultatieruimte. Er werd inderdaad niks meer teruggevonden in hals en schouder. De bestralingen hadden dus hun werk gedaan.... MAAR... - en die MAAR heb ik helemaal niet voelen aankomen - 7 uitzaaiingen op de lever. Verspreid. Niet klein. Niet opereerbaar. Niet te bestralen. Donderslag bij heldere hemel. Mijn hart slaat een slag over. Hoe kan dit nu. Zomaar, uit het niets. Verdomme! Het dondert, bliksemt, knalt, vloekt, ... in mij maar ik moet vooruit. Opnieuw grenzen verleggen.

received_10206566913437027.jpeg

20 juni: D-day. Once again. Start Taxol met alles erop en eraan. Ten aanval want het is verdorie niet okay. Nu is het alle hens aan dek. En vanaf 19 juli wordt er naast de Herceptin ook nog eens Perjeta 'bij getankt'.

't Is Oorlog nu. Wees maar zeker.

Maar we houden onze kop recht. Al meer dan 10 jaar, ook al kreeg ik onderweg behoorlijke mokerslagen. De dag na deze laatste diagnose nog... je houdt het niet voor mogelijk. Maar daar schrijf ik een andere keer over.

 

 

03-10-16

I want to break free... (datum:21/03/2016)

Ik heb hier weer sinds lang niet meer geschreven. Woorden hangen vast, vallen niet op hun plaats. 'k Heb teveel onrust gekend sinds maart van dit jaar. Chaos  soms en niet zozeer door m'n ziekte. Ook wel, maar op een andere manier. Daar kan ik sereen mee om. Aanvaard ik. Word ik zelfs zelden nerveus van.

Maar goed... ik probeer de draad weer op te pakken.

De bestralingen dus: het werd een korte maar krachtige reeks van 5x.

5 zware dus in hals en op de schouder. Op hoop van zegen...
Ik startte op 21 maart (de lente!! positief toch?). De 23ste en de 25ste volgen er nog 2 en op 29 en 30 maart waren de laatste 2. 

Het lijkt kort en het lijkt gemakkelijk maar ingesnoerd onder het hoofd-halsmasker was dat toch net iets anders en dan vooral omdat je helemaal niet kunt bewegen. Zelfs lachen is quasi onmogelijk. En dat moest ik op een gegeven moment toch wel doen...

Bij de eerste bestralingsbeurt maakten de 'bestralingsverpleegsters' me klikvast aan de bestralingstafel. De tanden op elkaar geklemd - je wordt als het ware in die positie geforceerd - laten ze jou zo achter en verlaten de betonnen bunker. Er speelt zachtjes muziek om de patiënt enigszins 'zen' te maken. Dat denken ze tenminste.

Ik hoor David Bowie. Echt, hoor ik Bowie? Maar die zingt 'vanuit zijn hemel'; en dan nog wel voor mij. "Ik wil iemand onder de levenden die voor me zingt, niet iemand die gestorven is aan kanker"... lig ik te denken. ..."zal eens zeggen dat ze hun playlist moeten herwerken...". Tot ik plots Freddy Mercury hoor... nu wordt het helemaal hilarisch. Zijn "I want to break free..." werkt zo op mijn lachspieren.  Hoe moet ik nu "Free breaken"? Hoe kan ik hardop lachen terwijl ik ingesnoerd heel stil moet liggen? Niet dus. Je onderkaak raakt niet los van je bovenkaak. Je moet dan maar eens proberen spontaan hardop te lachen...

Een speciale playlist bleek het niet te zijn. Dat heb ik schertsend gevraagd aan de beide verpleegsters toen ze me kwamen bevrijden. De jongste van de 2 nam het nogal au sérieux maar ze zag mijn pretoogjes niet.

"Nee, nee, dat doen we echt waar niet express... het is geen samengestelde muziek maar gewoon de radio."

Jullie zullen zich misschien wel afvragen hoe ik de volgende keer de bunker binnenging. Met een smile natuurlijk en hopende dat de Radio 'levendige' muziek zou draaien zodat ik geen lachkramp zou krijgen.

08-04-16

Simulatiescan (scanhouding) - 15/03/2016


Met dit logje keer ik een beetje terug in de tijd om alles een beetje chronologisch op elkaar te laten volgen. Het schrijven gaat me niet meer zo goed af. Ik stel het altijd maar uit omdat ik me te moe voel... maar huppekee...hier gaan we dan weer...

Dit gaat over dinsdag 15 maart: het maken van een houdingsscan of simulatiescan als voorbereiding op de bestralingen.

Daar lig je dan. Flink te wezen. Bovenlichaam ontbloot wordt je in het scanapparaat geschoven door een allerhartelijkste verpleegster. Een déjà-vu voor mij want ooit al eerder 25 keren bestraald en allemaal aardige verpleegsters op die dienst. Vandaag ben ik hier voor een simulatiescan en voor het maken van een masker (eerder halskraag want mijn gehele hoofd zit er niet in.) en tekenen van lijntjes.
'k Ben blij en verdrietig tegelijkertijd. Ken je dat gevoel 'van niet weten wat te voelen' en dus maar op je tanden bijten en de tranen verdringen?
Een masker/halskraag had ik nog niet eerder en het maken ervan voelt een beetje 'wellness' aan. Precies een warm modderbad-gevoel maar dan eentje met allemaal gaatjes in en het wordt door twee personen gemodelleerd. Het komt precies tot aan mijn lippen en tot halverwege mijn borsten. De schouders worden er ook in gevormd. Stilaan wordt het materiaal hard en kan ik niet goed meer praten. Onderkaak geïmmobiliseerd (onbeweeglijk gemaakt). Links en rechts worden er met stift markeringen gemaakt en ook een paar op mijn lichaam. Het voordeel van de halskraag is dat de lijnen dus niet met stift in mijn hals getekend worden. 

IMG_20160401_173432.jpgIMG_20160331_163935.jpg(masker na de bestralingen meegekregen als 'souvenir'... )

Het scannen duurt niet zo lang. Ik ben wachten wel gewend.
Ik ga gelaten naar huis; 'k laat het allemaal een beetje over me heen komen; niet teveel nadenken want dat heb ik de laatste week teveel gedaan... en nu is het wachten op een telefoontje van de arts Oncoloog-Radiotherapeut over het aantal bestralingen en of het een zware korte reeks wordt of een lange reeks van 30 à 35 stuks.

... wordt vervolgd :-)

21:37 Gepost door Lucretia in Borstkanker, Borstkanker III, Kanker | Permalink | Commentaren (16) |  Facebook

21-03-16

En, we blijven op de rollercoaster ...

Maandag 7/3 verliet ik dus het ziekenhuis met het gevoel of het plafond was ingestort - mijn houdbaarheidsdatum leek ineens weer dichterbij te komen - maar ik hoopte op een positief bericht van de oncologe dat er eventueel nog een mogelijkheid tot bestralen was...

Woensdag kwam het verlossende telefoontje 'dat ik zou gebeld worden' door de planning van radiotherapie voor de afspraken op die dienst. Dat 'gebeld worden' nam ik al meteen met een korrel zout want ik heb de ervaring dat je soms het heft in eigen handen moet nemen.

Donderdagnamiddag, na een paar keer op het antwoordapparaat terecht te zijn gekomen op oncologie geraakte ik toch binnen en kreeg ik het nummer van de dienst radiotherapie maar niemand die daar op de hoogte was dat ik zou gebeld worden. Grrrr.... maar.... ik was daar blijkbaar wel al 'ingepland' op 30 maart (zonder dit met mij te overleggen). Euh.... 30 maart.... jee.... dat was nu ook weer niet de bedoeling. Zo laat... 3 weken later en dan moet je er nog rekening mee houden dat er nog eens minstens een week over gaat eer ze kunnen bestralen...

Op de dienst oncologie hadden we afgesproken dat mijn reis naar de onze zoon in de VS niet in het gedrang zou komen. De oorspronkelijke planning voor de Herceptin/Taxol (de chemo die ze nog zouden opstarten) was helemaal uitgewerkt zodat dat geen probleem zou zijn. 

Maar wat nu??? Borstverpleegkundige gebeld maar die was niet bereikbaar. Dan maar zelf m'n schouders eronder gezet en oef....ik kreeg al meteen een afspraak op maandag 14 maart met de arts radiotherapie, op dinsdag werd ik ingepland voor een 'houdingsscan' (= simulatiescan) en het maken van een 'masker' (soort kraag om te fixeren tijdens de bestraling) en welke het aantal bestralingen ook zou zijn... ik kreeg al een startdatum: vandaag dus 21/03. Ik was zo blij dat dit me gelukt was dat ik er een beetje euforisch van werd. 

Op dat moment hoorde ik ook dat het zou gaan over 15x bestralen... maar... hierover schrijf ik dan morgen weer...

Een beetje een nieuw begin voor mij vandaag op de eerste lentedag... een beetje hoop ook weer.

 

 

 

18-03-16

Rollercoaster ...

7 maart 2016.

Mijn zoektocht naar "Wat na Kadcyla?" heeft me niet zoveel goeds bijgebracht.
Hetgeen ik al zelf had gevonden werd me op consultatie bij de oncologe (na de Petscan) bevestigd. De Her2 chemo's zijn opgebruikt. Alles gekregen wat ik kon krijgen voor het type borstkanker welke ik heb. Alle mogelijke combinaties voor een Herceptin-gevoelige borstkanker. Er rest er nog eentje welke ik nog niet kreeg: Perjeta (Pertuzumab). Pertuzumab is gericht op patiënten met HER2 positieve, uitgezaaide, niet-operabele borstkanker, die nog niet eerder een HER2-gerichte behandeling of chemotherapie hebben gehad voor hun uitgezaaide ziekte (eerstelijns behandeling). Niet voor mij beschikbaar dus en zodoende wordt het goedje van 130.000 € per jaar/per patiënt niet terugbetaald.

Wat dan wel?? Nog proberen met Herceptin en Taxol. 'k Weet niet hoe het komt maar ik geloof er niet zo in en ik ben ontgoocheld. Ik kreeg in 2008 al Herceptin in combinatie met Taxotere (ook een Taxaan = van de taxushaag) die toen wel werkte en omdat het al zolang geleden is wil de arts dit nog eens proberen. 'k Begrijp het wel... er is niet veel anders... maar ik voel het aan als een doekje tegen het bloeden.
De planning werd gemaakt: 18 x Taxol (wekelijks) en om de 3 weken een inspuiting met Herceptin (dat is nieuw voor mij... want tot nu toe enkel gekregen in baxter). Er wordt voorzien om op 21 maart te starten.
Na 9 weken evaluatie en dan zien we wel...

Bijna vergeet ik het te vragen - toch even een mokerslag gekregen - maar ik gooi het nog gauw in de groep: "en... bestralen? Is dat niet het proberen waard?".

Ik heb niks te verliezen, behalve dan dat ik er een verlamde arm kan aan overhouden en zenuwpijnen die moeilijk te behandelen zijn... (enkele uitzaaiingen zitten in een gevaarlijke zone voor de axillaire bloedvaten en zenuwen...).


In 2011 vroeg ik dit ook maar dat was toen niet aan de orde. Had geen zin toen. Toch probeer ik het en het antwoord is NIET nee... maar de arts zal het bespreken met een radiotherapeut. Toch een lichtpuntje...


Ik kan niet echt helder denken; er zijn teveel mensen om me heen. Een dokter-assistente-in-opleiding die me niet kent, een (lieve) borstverpleegkundige die me eigenlijk ook niet zo goed kent... ("Wat mis ik Elsie nu", kan ik alleen maar denken... zij kent me al jaren). Eigenlijk had ik een gesprek onder vier ogen willen hebben met de oncologe. Ik werd teveel afgeleid en hield mijn gevoelens verborgen... Een rustig gesprek had ik nodig, zodat ik kon vragen wat ik wou vragen. Vragen wat er na Taxol kan ... Of Caelyx nog iets voor me is. En Eribuline (Halaven)... en misschien is er toch nog meer...??????


Bij het verlaten van het ziekenhuis kreeg ik blubberknieën...

 

IMG_0185.JPG

Wordt vervolgd... 

27-02-16

Zoektocht ...

"Wat na ...Kadcyla?" (Kadcyla is chemo die ik tot nu toe kreeg maar die het niet meer lijkt te doen..)

Dat is zowat het enige waar ik momenteel mee bezig ben. Ik tikte de vraag in, in Google...dé alleswetermachine, maar ik kreeg geen antwoord. ("Zoon, kun jij me helpen zoeken naar een antwoord of tenminste de zoekopdracht helpen verfijnen?" denk ik dan).

Zoon werkt bij deze oppergod onder de zoekmachines maar ook daar hebben ze niet altijd een antwoord klaar.

Voor soortgelijke vragen moet ik bij de echte prof(fen) zijn.
Pffff...
Het wordt wachten tot 7 maart want ik vermoed dat het exit Kadcyla zal worden.

10:12 Gepost door Lucretia in Actualiteit, Borstkanker III | Permalink | Commentaren (15) |  Facebook

25-01-16

Je moet het zelf doen...

Te lang onder zeil geweest… niet goed voor de ziel en niet goed voor de geest.

December en januari zijn nog nooit zo lastig geweest.

Maar vandaag scheen het zonnetje en ik MOEST buiten. ‘Den bos in’. Daar voel ik me goed.

Beter zelfs dan aan zee. Misschien omdat die zo oneindig lijkt… De afstand tussen elke boom is korter dan mijn blik over zee en dat brengt rust. Het bos geeft me meer ‘rustpunten’ en daar voel ik me ‘omringd’.  De zee geeft me een weemoedig gevoel – zeker bij slecht weer. Hoe dat komt weet ik niet. Dus ja, ik snuif liever de lucht van de bossen in. De afwisseling doet ook deugd. Modderige paadjes, sterremos, wiegende kruinen, varens, de poortjes waarlangs je moet om op het terrein te komen waar de Galloway runderen grazen, …

IMG_0132.JPG

Ondertussen gaan we gewoon weer verder met chemo-krijgen. Dat is op zich goed nieuws want het betekent dat de Kadcyla nog zijn werk doet. Sinds januari 2015 kreeg ik al 18 3-wekelijkse ladingen. Nooit gedacht dat ik hiermee zo ver zou ‘springen’. Het grote minpunt is dat het heel veel van mijn lichaam vergt en daardoor ook van mijn geest. De vermoeidheid ‘klopt’ me en de eenzaamheid wringt.

Voor dat laatste moet ik zelf het heft in handen nemen… je moet het zelf doen!

1-IMG_0133.JPG

2-IMG_0137.JPG


  1-2016_01_25Waasmunster.jpg

3-IMG_0140.JPG

01-01-16

Nieuwjaarke zoete ...

IMG_0011.JPG

Zoals gewoonlijk een ‘Nieuwjaarsontbijt-op-bestelling’: “oma voor mij 2 van die ‘driehoekskes met gele crème’…”. Alleen al de manier waarop ze hun bestellingske telefonisch aan me doorgeven geeft me kriebels van blijdschap. Zoiets gewoons waar de meisjes nog blij om zijn. En dan denk ik aan mijn 2 andere ‘schatten van Vynckskes’ aan de overkant van die heel grote plas. Goh, wat had ik ze er graag bij gehad; samen met hun papa en mama. Het ‘Vinkje’ werd dan maar mee op tafel gezet. Ik kreeg het bij mijn laatste bezoek in de VS van mijn zoon. En… ik koester het. Zo kon het ook een ‘graantje meepikken’.
Ma en pa waren er ook; en Tante. (Tante met een hoofdletter. Want al van toen ik klein was noemde ik haar Tante. Niet haar voornaam… maar Tante). Tante is de zus van mijn vader en nog heel flink voor haar 84 jaar. Ik woon in het huis waar m’n pa en zij ook woonden toen ze klein waren. In hun ouderlijk huis dus… Dus, op Nieuwjaar hoort zij er ook bij en eten we hier allemaal samen koffiekoeken.

De meisjes zeggen hun mooiste wensen. We zijn fier en verdringen een gelukstraantje.

1-01012016_Nieuwjaarsontbijt.jpg

En nu… enkele uren later… kruip ik onder mijn fleece’je. Beetje uitgeteld van het weinige dat ik moest doen. Ik blijf alleen achter. In mijn coconnetje. Zoals meestal op Nieuwjaar en zeker als ik een paar dagen geleden nog chemo kreeg. Eigen keuze… of toch niet…

Ik laat de mensen vieren, “gelukkig Nieuwjaar en  een goede gezondheid” wensen aan elkaar. Woorden die op deze dag te snel over de tong gaan; zonder er bij stil te staan… Op de een of andere manier voelt het niet goed aan voor mij en dan is het beter om onder zeil te gaan. Dan hoeft niemand zich in te houden en kan er genoten worden van het feestgedruis. Het feestgedruis waar ze op Nieuwjaar recht op hebben.

Want weet je… ik word dan steeds verdrietig en sluit me af. Zodoende heb ik nu een beetje me-time en dat is goed maar vooral nodig.

Ik wens aan iedereen, maar in het bijzonder aan hen die ziek en/of eenzaam zijn, een jaar van warme vriendschappen; met mensen om je heen die je koesteren en die begripvol zijn. Meer moet dat niet zijn… een Nieuwjaarke zoete…

Proost! En… pluk elke dag!

1-01012016_Nieuwjaarsontbijt1.jpg

07-12-15

Zoals elk jaar: ‘Genietmoment met een grote G!’

Sint in ’t land… dus Sint ook bij opa en oma. Hoewel het ‘geheim’ te vroeg werd verklapt door grote zus werd er genoten en zelfs Sintliedjes gezongen. Grote zus vond het jammer dat er nu bij oma/opa geen jute zak meer zou zijn waar Piet alles in meebracht maar … Piet zou Piet niet zijn als hij die niet nog eens van ’t zolder zou halen…

1-2016.jpg 1-2015_6_dec_Sint1.jpg

De kleintjes in Pittsburgh (VS) werden ook niet vergeten... toen ik via (Google) Hangouts tegen mijn kleinzoontje zei dat het geschenk dat hij daar kreeg van Santa Claus was, zei hij: "no, ... that is a men who dressed him up". Voilà: 4 jaar en al heel nuchter! :-)

 

  

 

 

04-12-15

Pas op! Lezen op eigen risico! ...

4 december 2005 - 4 december 2015

Wat vliegt de tijd snel… goh… 10 jaar bestaat dit blogje vandaag. 10 jaar geleden dat ik hier kwam binnenwandelen, weliswaar met geen vrolijke blog. Tenminste: geen vrolijk onderwerp. Ik probeerde het hier altijd wel wat luchtig te houden; informatief met een positieve noot en laat dat net nou het addertje onder het gras zijn. Die positieve noot…  Schijn bedriegt, want het is niet altijd even positief. Vooral dit jaar heb ik het verdomde moeilijk. En ook daarom blijft het hier soms heel lang stil…

Even wat op een rijtje… en ik vergeet nog heel wat...!:

Begin dit jaar uitzaaiing op het netvlies van m’n linkeroog (mag ik een beetje bang zijn???) èn chemo die zijn werk niet meer doet. Naast de bestaande aangetaste lymfeklieren in de hals zijn er nieuwe uitzaaiingen op het sleutelbeen, aan de schouder en doorgroeipijnen (tumortjes die op de zenuwen drukken met als gevolg heel pijnlijke schouder en arm), … slapeloze nachten.

Behoorlijk geschrokken (maar ik zag het al aankomen in december…) wil ik een gesprek met palliatieve zorgen en wil ik regelingen treffen voor mocht het niet meer lukken. Ja, zo ben ik… realistisch. Ik zal bepalen hoe het verloopt en wanneer het eindigt. Wat moet dat moet. Ik wil in schoonheid gaan; geen ‘last’ zijn voor mijn geliefden. ‘Last’ in de zin van: ik wil niet dat zij lijden en moeten toezien hoe ik aftakel en niet meer kan zijn wie ik wil zijn. Ik weet dat zoiets behoorlijk aan de ribben blijft plakken als ‘toeschouwer’ en dat wil ik hen niet aandoen.

We plannen ook nog snel ‘holderdebolder’ een extra reis – “wat nu kan, moet nu” en “niet uitstellen” is ons motto. – en vertrekken later, eind februari, naar Spanje. Ik wou Sevilla nog eens zien gecombineerd met een extra weekje in de bergen boven Malaga. Weg van alles. Beetje een “bucketlist” afwerken maar dan in versneld tempo…

Als bij toeval wordt in januari een nieuwe chemo ‘Kadcyla’ terugbetaald. Want echt wel duur spul!! En tot dan alleen verkrijgbaar in studie of ‘for medical need’ (als de firma het toestaat).

Start chemo januari 2015 en na enige tijd (eigenlijk al snel) merkt men dat die zijn werk behoorlijk doet. De pijn neemt af en de zichtbare tumoren slinken (je kon ze namelijk door mijn huid zien opbollen…).

Er wordt al iets positiever gedacht en weer maak ik plannen: naar Rome om een belofte na te komen. Verjaardagsgeschenk voor neef en aangetrouwd nichtje: gidsbeurt en etentje in Rome.

De reis naar onze zoon in de VS valt bijna in het water want op 7 mei krijg ik behoorlijke hartproblemen (angor en langdurige ritmestoornis) en ik beland op hartbewaking. Er wordt een hartkatherisatie uitgevoerd (via de pols) en ik krijg de melding dat ik mijn reisplannen op 16 mei mogelijks zal mogen opbergen. Waarschijnlijk zal er een stent worden geplaatst… Mag ik weer even in paniek zijn?? Nee, nee… niet dat ik panisch werd of huilde of zo maar vanbinnen huilde ik wel… Ik wilde zo graag mijn kleinkinderen, zoon, schoondochter,… terugzien.  Uiteindelijk mocht ik toch vertrekken zij het onder medicatie en met de rolwagen in de luchthavens… ’t Positieve aan de rolwagen was dat ik overal heeeeeeeeel snel door kon. Geen lange wachtrijen maar iemand die me overal naartoe reed en voor me de handbagage op de band legde, etc… Tja… dat was ik niet gewend en ik voelde me ‘raar’ in die rolstoel. Niet op mijn gemak eigenlijk; maar het moest.

In augustus moet ik onverwachts onder het mes: deze keer voor een chirurgische ingreep aan de linkerborst en ipv 1 overnachting worden het er 3. Ik bleef behoorlijk nabloeden maar uiteindelijk mag ik dan toch naar huis maar… met wonddrain. We hingen dus ‘aan den draad’. Uiteindelijk lost dit zich ook op en kunnen we weer beginnen aftellen.

De volgende reis - begin september - werd gepland (terug naar Villanueva de la Concepción) en in november zouden we dan weer naar de kinderen gaan in Pittsburgh. Dat had ik zowel hen als mezelf beloofd. Ik kan het niet aan hen meer dan een half jaar niet te zien. Heel verdrietig was ik toen M. me dit uit mijn hoofd praatte. De tickets waren vreselijk duur: 925 € per persoon!

Ik had me nochtans voorgenomen begin dit jaar dat niets me zou laten tegenhouden; ik zou er een jaar van maken waar ik het onderste uit de kan zou halen. Het kon immers m’n laatste jaar zijn…De reis wordt echter herboekt naar volgend jaar en er wordt in de plaats een weekend geboekt naar de Ardennen.

Een heel raar jaar dus… een jaar van nog snel vanalles willen doen; geen rust meer vinden; eenzaam ook want heel veel onbegrip. Zo kreeg ik een opmerking van iemand die heel hard is binnengekomen. We zaten op een trouwfeest en m’n ‘partner aan tafel’ zat me al de hele avond met half-dichtgeknepen ogen te bekijken… (ik was opgekleed… mooi jurkje aan, blote schouders, haar gekapt, gelish-nagels (om mijn door chemo kapotgemaakte nagels te verstoppen), assortie met mijn jurk een koraalrood handtasje en koraalrode schoenen waaruit m’n gelakte tenen staken (ook al om te verstoppen dat m’n teennagels gescheurd zijn door de chemo), beetje geschminkt-want-anders-zo-bleek-als-een-l... maar dan weer niet teveel want allergisch aan alles wat rond mijn ogen komt door de chemo… Kortom: te ‘proper’ gekleed om ziek te zijn…). Opeens… helemaal uit het niets, er was helemaal geen aanleiding toe want ik praatte bewust niet over ‘ziek zijn’ kwam er van de overkant een venijnige opmerking: “zèèèg, stop eens met zeveren hé, jij bent helemaal niet ziek jij; jij ziet er veel te goed uit…”. (‘k Zat een paar minuten helemaal beduusd op mijn stoel en had zin om te vluchten; vluchten van die ‘dommepraat’…). Okay… ik zal er best ‘té goed’ hebben uitgezien maar mag dat niet als je ziek bent?

En dat is nu wat ik bedoel met ‘dat schijn bedriegt’. Te positief overkomen, té mooi gekleed, té veel reizen, nog té veel  met je leven willen doen in een gelimiteerde tijd, etc… Voor sommigen is dat onbegrijpelijk. “Dan kun jij niet ziek zijn…”

 Je probeert als ‘mens met kanker’ er nog goed uit te zien; alles een beetje te camoufleren en door te gaan voor een gezonder mens dan je bent; mee te gaan met de stroom om niet al teveel op te vallen al gaat het helemaal niet zo goed met je…  

Soms voel ik me zwak: letterlijk en figuurlijk. Er wordt zoveel verondersteld en verwacht van mij. Het voelt aan als een veer die steeds meer en meer wordt aangespannen. Soms vraag ik me af waar de grens ligt. Hoe lang kan ik dit volhouden? Dit hele kankergedoe heeft zoveel kapotgemaakt. Er is me zoveel afgenomen. Ongevraagd. Keuze had ik niet. Men zegt dat de zwaksten geëlimineerd worden uit de kudde. De zwakste?? Dat wil ik helemaal NIET zijn. En daarom vecht ik. Elke dag probeer ik ‘bergen te verzetten’. Maar het is een dans op een slappe koord. Ik flirt telkens met m’n grens van ‘kunnen’ en er zijn er zo weinig om me op te vangen als ik val. Als ik de grens overschrijd sta ik er alleen voor om mezelf weer in balans te brengen. Juist dan heb ik een sterke arm nodig. Iemand die  begrip toont en waar ik me geborgen bij voel. Waartegen ik kan zeggen hoe het echt zit… Maar de schuld zal bij mezelf liggen: net omdat ik me beter wil voordoen dan ik ben kan men niet zien hoe het echt met me gaat…

Misschien verwacht ik wel teveel en moet ik er alleen door…? Misschien mag ik niet rekenen op anderen… Maar ik kan het niet. Vanbinnen schreeuw ik soms om hulp. Om wat troost…

Vandaar dat ik hier de opsomming eens maak. Van de niet zo positieve dingen…

Niet omdat ik wil klagen en zeker niet om medelijden te wekken en zelfs niet om aandacht te krijgen; maar om jullie een beetje inzicht te laten krijgen hoe het soms voelt die verdomde kanker. Het steeds heen en weer geslingerd worden tussen al die gevoelens, ook angst, onbegrip, eenzaamheid, ...

En daarom heb ik het ook zo moeilijk om te bloggen; ik kan niet elke dag schrijven wat ik echt voel. En zeker niet als de emmer meer dan vol is…

Gisteren had ik onderzoeken: scans van hals, thorax en abdomen. Elke 12 weken is dat zo. Elke keer weer spannend. Elke keer in afwachting of we verder kunnen gaan met de behandeling. En als dat zo is (de 16de weet ik dat) kunnen we misschien een nieuw en beter jaar starten. Want 2015 wil ik het liefste zo snel mogelijk vergeten.

Alhoewel…. Nee nee Lucretia….niet té negatief zijn hé…. Kop op….denk aan de leuke dingen… ja ja…. Want daar zijn er heel wat van geweest dit jaar!

 

 

 

21:21 Gepost door Lucretia in Actualiteit, Borstkanker III | Permalink | Commentaren (13) |  Facebook

22-11-15

Er is er eentje jarig en dat is hij ...

Wat zou ik je wensen
op een winterse dag
lakenwit en kaal als schors?

Hemelse dauw
waarin harten geplant
bladergroen of scharlakenrood?

Een vloed aan woorden
met schittering en vuur
als parels aan de hemelkroon?

Sculpturen die je boetseren
beter dan alle gedachten
die ik ooit weven kan?

Een palet waarmee
je schilderen kon
de dromen van je leven?

Neen, soberder,
één zin slechts
die het alles vatten kan:

zoals het leven ons kiest
tot wij sterven,
zo kies ik eeuwig jou.

(uit Gedichtenbundel Luc Van de Vijver - gekregen van Gaby voor mijn verjaardag 09/04/'15)

1-20_11_15_VerjaardagMarc.jpg

1-20_11_15_VerjaardagMarc1.jpg

07:19 Gepost door Lucretia in Actualiteit | Permalink | Commentaren (17) |  Facebook

18-11-15

Lijfsverraad? ...

Hoe noem je dat,
als je op een dag verraden wordt
door je trouwste bondgenoot?
Lijfsverraad?

Als je lichaam plotseling dienst weigert,
terwijl het alleen maar bestaat
om jou te dienen?
(Waartoe dient een lichaam anders?)

Als het jou in de steek laat
en uit zichzelf gaat woekeren
zonder dat jij woekert?

Als het de bevelen
van je controlekamer negeert
en eigen commando’s uitvoert
om zichzelf te vernietigen?

Als het zich beetje bij beetje
losmaakt en jou niet meer
wenst te belichamen?

Hoe noem je dat,
als je lichaam een vijand wordt
en je al op voorhand weet
dat je er onmogelijk
van kunt winnen?

---
Bron :-) = Boeketjes: 
www.boeketjes.be

1-IMG_4038.JPG

14:24 Gepost door Lucretia in Borstkanker | Permalink | Commentaren (11) |  Facebook

12-11-15

De eenzaamheid van kanker...

Uitleggen hoe ik me soms voel lukt me nu niet echt maar daarnet zat ik op internet een tekst te lezen over 'De eenzaamheid van kanker' en die komt wel heel dicht in de buurt.

Daarom plaats ik een link 

De eenzaamheid van kanker

Kanker (ook andere ziektes hoor...) hebben heel veel 'aspecten'. Het gaat niet alleen om kanker krijgen, kanker behandelen, kanker gedaan. Zo werkt het niet...

Het is niet alleen het ziek zijn, het ongeneeslijk ziek zijn - in mijn geval dan, de behandelingen eerder en de palliatieve behandelingen nu (als je uitgezaaide kanker hebt word je namelijk palliatief behandeld en dat op zich klinkt al bedreigend is het niet?), de bijwerkingen door de behandelingen, de onzekerheden, maar ook de uitzichtloosheid (er komt geen genezing meer), de aftakeling vanbinnen, de schade die de chemo's toebrengen aan lichaam èn ziel, het rouwproces dat steeds doorgaat, de psychologische effecten, het gevoel van in drijfzand terecht te komen, het verlies van heel veel... 

Kortom: het is een dikke boterham! Eentje waar ik met steeds meer tegenzin in bijt. De kunst is om niet teveel na te denken; maar een brein leg je niet zomaar stil.

IMG_3683.JPG

 

 

 

 

11:21 Gepost door Lucretia in Borstkanker, Borstkanker III, Kanker | Permalink | Commentaren (17) |  Facebook

09-11-15

Zondag 8 november ... 'den bos in' ...

Oom van echtgenoot werd 74 jaar. Een moment om samen te vieren met een goed glas.

Gebak in de koffer ‘gegooid’.

1-IMG_9546.JPG

Richting Brugge. Gaan feliciteren maar eerst nog wat van het wel zeer mooie novemberweer genieten. 19°C. En dat in België.

‘Den bos in’, meerbepaald een wandeling in het Tillegembos. Was allang nieuwsgierig naar deze mooie plek. MizzD en vriendin Lena waren er vorige week en Magda gaat er ook wel eens wandelen en omdat we vandaag wel heel dicht in de buurt waren zou het zonde geweest zijn om het ene aangename niet met het andere aangename te combineren.

Het werd een heel fijne wandeling met ons getweeën… ritselende bladeren, hier en daar nog een klein paddenstoeltje (de grote, die mizzD ons toonde op haar wandeling vorige week daar, waren verdwenen of zaten in een ‘rottingsproces’) en raar maar waar ik zag nog een bosaardbeitje.  

1-08012015_Tielegembos.jpg

Dat 'buiten zijn' doet zo'n deugd. In de week durf ik me soms wel eens op te sluiten... maar in het weekend wil ik zoveel mogelijk buiten als ik me goed voel. 

En omdat mizzD ergens schreef dat niemand m'n foto's zag (want ik neem er ettelijke...) bij deze dus ;-). Ik doe maar wat hoor... en amuseer me ermee maar ze heeft gelijk... ze staan maar ergens op een harde schijf; ik kan ze beter ergens voor gebruiken.

Zo zal ik misschien ook meer geneigd zijn om hier weer wat meer te verschijnen met een projectje af en toe.

1-08012015_Tielegembos1.jpg

 


1-08012015_Tielegembos2.jpg

 

 

1-08012015_Tielegembos3.jpg

22:19 Gepost door Lucretia in Actualiteit, Vrije tijd | Permalink | Commentaren (13) |  Facebook

05-11-15

La vita è bella ... toch?

Kan kanker iets positiefs opleveren? Die vraag las ik vandaag ergens in een blad… en ik stelde ze ook even aan mezelf. (Stomme vraag eigenlijk... maar ik probeer het toch...)

NEEN. Is mijn onmiddellijke, impulsieve antwoord.

Kanker confronteert je met sterfelijkheid. Zeker als je spreekt over uitgezaaide kanker. Kanker belemmert, maakt eenzaam, gooit je leven om, …

Maar… Sinds de 10 jaar dat de diagnose werd gesteld heb ik geleerd om bewuster te leven en sinds er in 2011 uitzaaiingen werden gevonden maak ik ook bewustere keuzes.

De status van onomkeerbare kanker maakt ook dat ik niet meer hol door het leven maar dat ik af en toe eens stil sta.

Ik kan niet echt spreken over een donkere periode want de 10 jaar werd doorspekt met zoveel mooie momenten en zoveel nieuwe dingen. Momenten die ik greep en waarvan ik gulzig genoot en niet in het minst met mijn gezin. Ook van vriendschappen: mensen waarvan je het niet had verwacht die spontaan iets voor je doen; de beginperiode van het bloggen waaruit achteraf enkele mooie vriendschappen ontstonden, vriendschappen die ik koester.

Je leert ook wie je echte vrienden zijn. Het is normaal dat sommigen afhaken. Ook familie. Te confronterend vermoed ik (en… het duurt nu al 10 jaar “dan zal het wel zo erg niet zijn…”). Ik stelde mijn verwachtingen bij en leerde ook om hen niks kwalijk te nemen. Maar ik ben des te gelukkiger met diegenen die blijven komen, berichten sturen, gewoon iets liefs of spontaan voor me doen en vooral met diegenen die me aan het lachen brengen. Humor is voeding voor mijn ziel.

Ik voel het ook niet aan alsof er jaren uit mijn leven worden gestolen. Elk moment dat ik leef kan men me niet meer afnemen.

La vita è bella! (als ik die kanker onder de mat veeg…). Toch?

01:03 Gepost door Lucretia in Bloggen, Borstkanker, Vriendschap | Permalink | Commentaren (9) |  Facebook

1 2 3 4 5 6 7 8 Volgende