****************

Sterk zijn houdt in dat je VREUGDE schept in wie je bent, MET AL JE GEBREKEN
(uit het boekje: De inspirerende wijsheid van Sterke Vrouwen)

****************

"Celebrate the happiness that friends are always giving, make every day a holiday, and celebrate just living!" ~By Amanda Bradley~

07 juli 2011


Geboorte 1ste kleinzoon T.
Het meest gewaardeerde geschenk is een lach, een knuffel en de vier woorden 'ik hou van jou'. (Hein Pragt)

Even stilstaan ...

Laat de klok van mijn leven even stilstaan, zodat ik alles even kan vergeten om daarna weer verder te kunnen gaan... Let my mind wake up in some better place, so that just for a moment there are no troubles I have to face... Laat me heel even iets anders zijn, Tover me in een wereld vrij van alle pijn... Let me dream of a simple world without a single confusing thing, where everybody is equal and there's nobody who wants to be king...

Waardoor ik aan mijn blogje begon ...

Begin oktober 2005 vertrok ik, nog nietsvermoedend, naar Barcelona met mijn zus M. en haar vriendin H. We hebben er een paar zeer toffe, zorgeloze dagen beleefd... Daar, in Barcelona, merkte ik voor 't eerst iets hards in mijn rechterborst - 't deed geen pijn maar 't voelde vervelend-knagend aan.
Opnieuw thuis, onmiddellijk afspraak gemaakt voor mammografie en echografie en tussendoor nog even naar Rome gereisd met onze Italiëvrienden. De onrust knaagde daar de ganse tijd... Ik voelde onmiddellijk dat het niet goed was... Op 4 november, de dag na onze thuiskomst, viel bij de radiologe de eerste keer het gevreesde woord: mogelijks Borstkanker...
De onderzoeken volgden elkaar op: MRI-scan, cytologische en histologische punctie biopsie. Bij aanvang was er sprake dat ik beide borsten zou verliezen maar bij beoordeling van alle onderzoeken in de borstkliniek besloot men dat ik 1 borst kon behouden... Er werd een botscann uitgevoerd; echo van de lever en het bekken; longfoto, etc...maar er werden verder geen uitzaaiingen gevonden.
Door een samenloop van omstandigheden was er een zeer lange ('moordende') wachttijd om geopereerd te worden en op dat moment was ik op zoek naar zeer veel informatie op het internet. Dat was mijn manier om er mee om te gaan... Zo ontdekte ik de website www.borstkanker.net en ook het 'bloggen'. Ik had op dat moment een enorme behoefte om dingen van me af te schrijven. Zo kon ik die veel té lange wachttijd overbruggen...
Op 21 december '05 onderging ik een borstamputatie met onmiddellijke reconstructie (diep flap) en verwijdering van de Sentinelklier. Op 28 december volgde nog een operatie (okseluitruiming):verwijdering van nog eens 13 lymfeklieren wegens aantasting van de Sentinelklier.
Na een maand van 'herstel' startte op 23 januari '06 de behandeling met chemotherapie (FEC). De laatste kuur was op 16 mei '06. Gedurende de ganse chemoperiode ben ik behoorlijk ziek geweest maar een mens is sterker dan hij denkt... De 2de week na de 1ste chemokuur was ik al kaal (11/02/06)en zette voor het eerst een pruik op. Een emotioneel ingrijpend moment... Na de chemotherapie ben ik in juni '06 gestart met hormoontherapie, meerbepaald met Arimidex. Dit zijn medicijnen die de hormoonproductie beïnvloeden via enzymen (aromataseremmers) Dat is een behandeling bij hormoongevoelige tumoren (alhoewel bij mij de tumor maar 40/60 hormoongevoelig was...).
Een blij moment in deze ganse periode: op 1 juli '06 begon mijn haar terug te groeien :D en een superblij moment... op 6 juli '06 werd ons 1ste kleindochtertje RUNE geboren. Toen er in november '05 borstkanker werd vastgesteld kregen we ongeveer tegelijkertijd de heuglijke melding dat onze dochter K. zwanger was! Dit kleine mensje-in-wording was mijn lichtpuntje gedurende die moeilijke periode. Het verlangen naar dit mensje was groter dan de vrees voor het kankermonster. Ik probeerde in die periode zo positief mogelijk te zijn... RUNE je zal altijd heel speciaal blijven voor mij!

En het verhaal stopt echter niet ...

In augustus 2008 ontdek ik zelf opnieuw een tumor in mijn rechter oksel. Die bevindt zich vlak naast mijn gereconstrueerde borst en op 1 cm. van de naad van de vorige okseluitruiming. Op 10 september wordt mijn vermoeden bevestigd: kwaadaardig. Op 17 sept. 2008 wordt de tumorale nodule verwijderd samen met nog eens 9 lymfeklieren en na onderzoek vd tumor in het labo krijg ik het volgende te horen: zwak hormoongevoelig maar deze keer WEL herceptinegevoelig. (Een totaal andere vorm van borstkanker dan vorige keer...) Het Neu oncogen was positief (+++) en een bijkomende FISH analyse bevestigde high level amplificatie van het Neu of HER-2 oncogen. Er wordt als behandeling Herceptine in combinatie met chemotherapie voorgesteld. 6x Taxotere om de 3 weken en om de 3 weken het antilichaam Herceptin gedurende 1 jaar. Eerst wordt er nog een port-a-cath (een poortcatheter) geplaatst en de therapie kan starten op 8 oktober 2008. (We zijn dus vertrokken voor een jaarlang behandeling...) Na de chemotherapie volgt nog radiotherapie. 25 beurten - dagelijks vanaf eind februari.

Mijn gezin ...

Ik ben gehuwd met M. sinds 1 maart 1975 en we hebben 2 prachtkinderen. 'k Ben ontzettend trots op hen. K. is gehuwd met V. en zij kregen samen een dochtertje 'R' op 06 juli 2006. Ons eerste kleinkind dus... Op 9 augustus 2008 werd er een 2de dochtertje geboren: 'N'. Ondertussen zijn het al 2 schattige kleuters... Onze zoon H. is gehuwd met K. uit Pittsburgh en samen kregen zij op 7 juli 2011 een wolk van een zoon 'T.' Hierboven een foto van toen mijn beide kinderen nog klein waren - met onze boxer 'Ypoliet'.
All images on this blog are believed to be public domain. They are gathered from all over the net and there is no copyright on these pictures as far as I am concerned. If there is a picture on this site that has copyright, then the owner of the copyright can post a reaction and I will remove the picture from this blog.

« Drukke, verwarrende dag ... | Homepage | Laatste dag Italiëreis ... UITGEREGEND ! »

07-12-06

EU'REKA' ...

Reeds verschillende keren maakte ik in mijn 'postjes' de vermelding van EU'REKA'  (klik voor meer uitleg) - een reïntegratieprogramma voor mensen na kanker.

Tijdens de chemotherapie vond ik in de kamer op de onco-dagkliniek van het Gentse Universitaire Ziekenhuis een foldertje met uitleg over dit project en heb toen meer informatie gevraagd aan de 'borstverpleegkundige'. Ik vernam dat deelname pas kon 3 maanden na de laatste chemokuur. Het is belangrijk dat de patiënt voldoende hersteld is van de kankerbehandeling alvorens deel te nemen. Het reïntegratieprogramma EU'REKA' duurt 3 maanden. In september zijn we gestart met een groepje van (slechts) 6 vrouwen en nu, vandaag -3 maanden later- was het de laatste dag.

fysifit_w_bold

WAAROM EU'REKA'?

De diagnose en de behandeling van kanker is voor vele patiënten een bijzonder moeilijke periode. Gedurende deze periode probeert het voltallige team van de dienst Medische Oncologie de patiënt hierin zo goed mogelijk te begeleiden en te ondersteunen. Hun taak is hier echter niet ten einde. Tijdens, maar ook na de behandeling worden patiënten dikwijls geconfronteerd met extreme (langdurige) vermoeidheid, angst en relationele en sociale problemen, wat hun levenskwaliteit doet dalen en de reïntegratie in het gewone leven moeilijk maakt.

Daarom biedt de dienst oncologie op het UZ/GENT nu een totaal programma als nazorg aan, om zo goed mogelijk met deze problemen te leren omgaan en te verbeteren. Een enthousiast team van medewerkers staat klaar om de patiënt hierin te begeleiden, om hem even goed, en misschiens zelfs beter, te doen voelen als vroeger!

WAT HOUDT HET IN?

Iedere dinsdag- en donderdagnamiddag vindt het programma plaats. Het programma bestaat enerzijds uit een interactieve lessenreeks en anderzijds uit een sportaanbod. Dit betekent dat we zowel op dinsdag als op donderdag konden genieten van één uur durende informatie- en begeleidingsronde en daarna nog van één uurtje sporten.

WAAROM EEN REÏNTEGRATIEPROGRAMMA?

Vermoeidheid, conditievermindering, concentratiestoornissen, lichamelijke veranderingen, angst, relationele problemen,... zijn gekende en veel voorkomende gevolgen van kanker en de behandeling ervan.

EU'REKA' is een NAZORGprogramma die helpt om op een zo goed mogelijke manier om te gaan met deze problemen. Een team van artsen, verpleegkundigen, psychologen, sportdeskundigen, diëtisten en anderen begeleiden de patiënt doorheen het traject na ziekte.

In het project EU'REKA' wordt er aandacht geschonken aan de levenskwaliteit NA de ziekte. Er wordt samen stilgestaan bij het psychische welbevinden en levensstijl.

WAAROM BEWEGEN?

Veel kankerpatiënten zijn moe en niet zomaar een beetje. Men voelt zich uitgeput en heeft vaak zo weinig energie om dagelijkse activiteiten uit te voeren.

Vaak wordt er aangeraden te rusten, maar dat vermindert de conditie alleen maar zodat de vermoeidheid nog meer toeneemt.

Bewegen kan helpen om de conditie terug op te bouwen en om de nevenwerkingen van de behandeling beter te verdragen.

IN DE INTERACTIEVE LESSENREEKS WORDEN VOLGENDE ONDERWERPEN AANGEBODEN:

Omgaan met vermoeidheid - Psychosociale en relationele aspecten - Verantwoord trainen - Rugscholing - Een gezonde voeding - Een gezond slaappatroon - Er goed uitzien - Relaxatietechnieken - Bewust leven: oplettendheid/aandacht - Lymfeoedeem, een ongewenst gevolg van borstkanker - Verantwoord sporten: fysieke training/sport en spel

Toen ik begon aan dit programma was mijn conditie VER ONDER NUL ! Nu, 3 maanden later kan ik 2x 7 minuten lopen (met tussenin 1 minuut stappauze) en nog een half uur een andere sport beoefenen. Tijdens het sporten voel ik ook dat er nu heel veel emotionele zaken naar boven komen. Dingen die ik verdrongen heb tijdens mijn ziekte - ik was altijd nogal vrij positief maar ergens moesten die angsten toch zitten en die hebben nu een uitweg gevonden.

Het is echt een aanrader. Het enige negatieve is het prijskaartje: 240 €

Het ziekenfonds CM betaalt niet terug.... tenzij ze een groepje mondige vrouwen tegenkomt die op hun rechten staan (hm)... en ja hoor... 2 weken geleden kreeg ik de melding dat er 100 € zou worden terugbetaald.

Onze argumenten hebben geholpen ! Als zij gaan inzien dat we deelnamen aan dit programma om terug te kunnen functioneren in de maatschappij - dat we daardoor misschien sneller terug aan het werk kunnen dan kan dit alleen maar een winst zijn voor de ziekteverzekering.

In de toekomst zullen ze niet naast deze projecten kunnen kijken. Er wordt volop onderzoek gedaan over de meerwaarde van een oncologisch revalidatieprogramma op de kwaliteit van het leven bij behandelde vrouwen na borstkanker.

Met dit revalidatieprogramma houdt het natuurlijk niet op. Het is de bedoeling dat ik verder aan mijn conditie blijf werken - het kan ondermeer ook helpen om vroegtijdige osteoporose te voorkomen (osteoporose die in de hand kan gewerkt worden door medicijnen als Arimidex...) en dat ik tijdig voldoende rust neem - vooral nachtrust. De nachtrust is de herstelperiode bij uitstek.

23:50 Gepost door Lucretia in Borstkanker | Permalink | Commentaren (21) | Tags: eur eka, reintegratie, kankerpatienten, sport, levensstijlbegeleiding, uz gent, oncologie |  Facebook

Commentaren

:-) Fijn dat er zo een programma bestaat.
Na zo een lijdensweg vol pijn en angst en zulk een doorzettings vermogen, zowel emotioneel als financieel vind ik het niet meer dan normaal dat het CM jullie tegemoet komt.
Ik bewonder je wilskracht en wens je echt het allerbeste toe, en dat alles mag overwonnen zijn.
Zonnekes en doeiie

Gepost door: Sunny-Kay | 08-12-06

** Heel goed dat er zo`n programma bestaat en dat je er ook echt mee vooruit gegaan bent qua conditie. En het is waar als ze zeggen dat je moet rusten en toe moet geven aan wat je lichaam vraagt dan bouw je geen conditie terug op. En zonder die conditie kan je ook niet vooruit komen. Dan blijf je in een cirkel rondgaan.
Hou vol met het oefenen. Je kunt het !!!
Voor zo meteen lekker slapen en goed uitrusten.
zzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz

Gepost door: anita | 08-12-06

:-) je was ook nog laat op pad :-)
goeie nacht Lucretia, slaap lekker
groetjes

Gepost door: Borriquito | 08-12-06

Lucretia Ik wou dat ik dit aan mijn moeder kon aanbieden se, dat geld zou ik met plezier geven en nog veel meer... 3 maand genezen zijn!!! Ze is nu net drie maand van de Chemo af en is ze onder de scanner moeten gaan. Haar long zit heel vol met water, dus dat moet er eerst uit nu, voooraleer een nieuwe scan te doen. Ze spreken alweer van preventieve chemo te doen, in pilvorm... allemaal zoveel info!!!!
Oesh, sorry, bij het lezen van je verslagje hier was ik aan het denken geslagen... tis nog een lange weg voor ons, en we hebben geen keuze dan die te volgen. Ik ben wel superblij voor je en hopelijk kunnen ze je snel "genezen" verklaren....
rustige nacht nog!!! Dikke knuf!!! XXX

Gepost door: boogiepeter | 08-12-06

THX Zal het haar zeker eens voorstellen!!!!!!!
Slaap jij nu maar hahaha, je rust is belanrijk staat er.... laatste dag en je lapt de regels al aan je laars!!!! Hahahhaahaa..... vooruit uwen nest in!!!
Oh ja, dat van diene mobilhome....wree goe gedacht zunne, allemaal in Kayke haren hof...
Slaaaaaaaaaaaaapwel

Gepost door: boogiepeter | 08-12-06

)) Ik begrijp precies wat je bedoelt met conditie terug opbouwen na kanker...Kben nu vaak nog doodmoe..

Kwens je veel moed
Lieve groetjes

Gepost door: marc | 08-12-06

Inbrekers!!!! Wacht, ik zal mijn strooot hier eens openzetten!!!!
BRRUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUULLLLLLLLLLLLLLLLLLLLLLLLLLLLLLLLLLLLLLLLLLLLLLLLLLLLLLLLL
Voila... der zullen geen inbrekers meer komen !!!!
Hahahaa... was het maar zo simpel, ja slapen, het eeuwige probleem héé, zit ook weer nog wat overal te lezen, maar aangezien de verpleger hier morgenvroeg alweer staat, ga ik mijn biedebakske toch opzoeken denk ik.... we zien wel!!!!! Sweet dreams en sleep tight, don' let the bedbugs bite!!!!

Gepost door: boogiepeter | 08-12-06

HAAAAAAAAAAAAAAAAAHAHAHAA Ai aiaiaaa...uw blog helemaal van slag van mijn gebrul!!!!
Hahahaha, sorry hoor.... was echt nie de bedoeling....hahahaaaaaaaaa!!!!!
ja wadde...

Gepost door: boogiepeter | 08-12-06

=^..^= kBen precies niet den enige nachtvlinder!!!! ;-))
Slaap lekker Lucretia.... ik kom morgen de tekst lezen, lijkt mij wel interssant!!!

Gepost door: Talleke | 08-12-06

tja Jammer dat ze dat zoveel jaar geleden nog niet hadden. Ik zou zoiets ook wel zien zitten hebben. alleen het prijskaartje, daar zou toch een tussenkomst voor mogelijk moeten zijn, hoor. Maar ja, we kennen het hier al wel, he!

Gepost door: beesken | 08-12-06

Een schitterend initiatief, maar inderdaad jammer dat er een prijskaartje moet aan vasthangen. Dat maakt het toch wat pijnlijk vind ik, zeker na alle behandelingen die vaak al zo duur geweest zijn. Ik ben blij dat je toch een gedeeltelijke terugbetaling gekregen hebt, maar het allerbelangrijkste is toch inderdaad dat je conditie er op vooruit gegaan is en ook de emotionele verwerking op gang komt. Ik kan mij voorstellen dat velen vaak gelaten zijn na "zogezegd genezen verklaard te zijn", maar dat daarna, vroeg of laat, toch eens de emotiebom moet barsten zodat alle angsten en verdriet kunnen loskomen. Het is sterk van je dat je met je verhaal naar buiten komt (bv deze blog), ik bewonder je ongelofelijk. Veel groetjes en doe gewoon zo voort.
Isabel

Gepost door: Isabel | 08-12-06

hallo fijn zeg dat er zo een pragramma bestaat ,en de ziekenfondsen zouden dat zekers moeten terug betalen zodat meer mensen zouden kunnen meedoen ,
Groetjes en nog een fijne dag
Ninne

Gepost door: Ninne | 08-12-06

Hupla De nachtvlinder is een vroege vogel geworden!!!!
Al gapend in mijn haar krabbend kom ik je op mijn sloefen en een sjat kouwe sjokkomelk.... je een fijne morgen toewensen!!! Hahaha.... het beeld klopt ongeveer, alleen mijn haar zit mooi in een staart, want heb de weergoden al moeten trotseren op weg naar't school vanmorgen...
Dikke knuf nog en tot straks warschijnlijk héééé!!!
LOL

Gepost door: boogiepeter | 08-12-06

Zó veel dat ik nog niet weet... ik sta elke keer weer verbaasd over dat ik maar zó weinig weet van wat kanker en dan vooral ook de strijd tegen die kanker, allemaal niet teweeg brengt in een lichaam! Mooi dat je ons hier informeert hierover! Het kan inderdaad bijna niet anders dan dat je er hondsmoe van wordt...maar daar heb ik nou nog nooit bij stilgestaan vóórdat ik blogjes begon te lezen van mensen die die vreselijke strijd moeten ondergaan! Maar dat je moet betalen ( en dan nog zó veel!!) om weer terug een beetje in oude doen te komen...BELACHELIJK!! Ik vind het mooi dat jullie een tegemoetkoming hebben kunnen realiseren, maar ik vind het bijna mens-onterend dat je om zoiets moet vragen in jullie omstandigheden en dan ook nog es maar zo'n beetje krijgen...pfffff! Het is toch maar raar geregeld in de wereld hoor! Hier is de Betuwelijn klaar...miljarden gekost en geen hond gaat er gebruik van maken en wat gaat dat dan weer niet kosten...nog es miljarden! En in België zullen er ook wel van die geldverslindende nonsensprojecten zijn.En dan moeten jullie die €240 zelf gaan betalen?? Iets dat je helpt om je na zo'n rotperiode weer een beetje mens te voelen??? Ik vind het echt erg! Sorry...ik vind het project natuurlijk wel fantastisch goed...goed dat het er is. :-))) Ik kan me alleen zo kwaad maken over zulke dingetjes die ik als onrecht ervaar en weinig blijk geven van medemenselijkheid! Je snapt me wel hè lucretia?
Have a great day! (ik ga nu koffie drinken! hahahaha!)
Lieve groetjesssssssssssss!

Gepost door: mizzD | 08-12-06

Even ... ... wat reacties terwijl het bloed nog door mijn mond loopt (tandarts, ééntje laten trekken).
... Prachtige foto's met Rune voor de Sint.
... Van harte "geproficiteerd" met je 1-jarig blogje. Ik zit vandaag juist aan 6 maand, maar we zijn er nog.
... kanker blijft een (sorry) rotziekte, maar toch great dat er de mogelijkheid geboden wordt om in zo'n opvolgingssyteem te stappen.
Zoete groetjes en fijne avond nog.

Gepost door: Breydel | 08-12-06

Lucretia, gelukig zijn er deskundige mensen die zich met kankerpatienten bezighouden om ze er weer helemaal bovenop te helpen. Zo'n programma is goud waard. Dat zouden ze bij het ziekenfonds toch ook moeten inzien.
Groetjes en nog een fijn weekend toegewenst.

Gepost door: Piet | 08-12-06

*** Het is een prachtig initiatief maar blijkbaar moet het dan weer veel geld kosten en dat is iets wat er bij mij niet in kan ! Een geluk dat er vrouwen zijn die hun mond durven opendoen.
Doe lekker mee met het revalidatieprogramma Lucretia en moge je sterker dan eerst door het leven gaan.

groetje

Gepost door: Ellen | 08-12-06

:-) een fijne avond nog verder Lucretia
groetjes

Gepost door: Borriquito | 08-12-06

Hallo Lucretia Ik zie dat ge er toch flink tegen aan gaat en dat ge toch veel doorzettings vermogen hebt en heel veel moed.
Wens je dan ook een fijne avond en een leuk weekend toe.En sterkte meid.Nog een dikke knuffel

Gepost door: janoke | 08-12-06

** Je hebt nog niets gepost schrijf je maar dit is een postje voor een aantal dagen hoor!!!
Groetjes

Gepost door: anita | 08-12-06

Hey Lucretia. Fijn dat je conditie beter wordt, als je lichamelijk sterker wordt dan kun je ook veel meer andere dingen aan. Bij ons in Nederland kost de Herstel en Balanstherapie E.1000,- ( in 2004) Mijn ziektekostenverzekering deed eerst ook moeilijk, maar toen heeft de revalidatie de rekening gesplitst in E. 500,- voor fysiotherapie en E. 500,- voor psychisch/sociale hulp. Toen betaalde de verzekering wel. Jammer dat het zo duur is, want ik vind die therapie echt geweldig en ik ben blij dat ik mee mocht doen. Liefs van Jessy

Gepost door: jessy | 11-12-06

De commentaren zijn gesloten.