26-09-08

Update ...

Vorige week vroeg ik nog aan de gynaecoloog of het kon om eventueel ook een port-a-cath te plaatsen tijdens de operatie aan m'n oksel; tenminste, mocht er een vermoeden bestaan dat het toch weer chemo zou worden... (m'n aders zijn 'opgebruikt'... chemo of andere infusen zouden een probleem zijn via die weg)

Op dat moment dachten zowel de gynaecoloog als de oncologe dat het helemaal niet nodig zou zijn. Dat het maar om een klein lokaal recidief zou gaan; dat er enkel bestralingen zouden volgen...

Buiten de waard gerekend dus: vanmiddag kreeg ik alweer een 'opdoffer! Hetgeen ik zo bang en stil had vermoed is nu bevestigd.

Ik krijg de volle lading: èn chemo èn Herceptine èn bestralingen en naderhand waarschijnlijk ook nog verder hormoontherapie. Dit zal dus weer doorbijten worden...

Het gaat dus om een nieuwe borstkanker - geen uitzaaiing van de eerste - maar een nieuwe tumor die zich heeft ontwikkeld met kankercellen die er helemaal anders uitzien. Herceptinegevoelig en een weinig hormoongevoelig. De FISCH-test bevestigde dit vanmiddag. Hiervoor wordt dus Herceptine ingeschakeld in combinatie met Taxotere.

Om te starten wordt eerst het reeds eerder vermeldde 'poortje' (port-a-cath) geplaatst; de dag nadien gaat er eerst de Taxotere door... en als ik daarvan bekomen ben (hm... zal afwachten zijn wat de bijwerkingen zijn) volgt direct de volgende dag al de Herceptine. Normaal geeft men dit tesamen maar om na te kijken of er eventuele allergïeën optreden wordt er de eerste keer 1 dag tussen gelaten.

Het zindert nà in mijn kop... ik reageer ook niet normaal... mogelijks zelfbescherming. Eigenlijk precies hetzelfde als vorige keer. Ik had gedacht dat ik zou huilen, roepen, boos zijn, radeloos zijn,... maar niks van dit alles. Ik begrijp het zelf niet.

Ik kijk uit naar het weekend. Even mijn hoofd laten uitwaaien. Er eens flink de pas inzetten zal me goed doen. En dan aftellen naar 8 oktober...

25-09-08

Bommelding ...

Toen ik hier een paar postjes lager de titel BORSTKANKER 2 invulde wist ik nog niet hoe dicht ik bij de waarheid zat. Je kunt borstkanker krijgen, en je kunt hervallen van borstkanker maar je kan ook blijkbaar een 2de soort borstkanker krijgen.

Wat is er aan de hand…? Wel hier ergens in de linkerkolom kunt u lezen dat ik een hormoongevoelige borstkanker had met waarden 40/60 (40 % gevoelig voor Oestrogenen en 60 % voor Progesteron). Die overige procenten hebben me eigenlijk altijd al een beetje zorgen gebaard. Ik had ‘liever’ (???) een 100 % gevoelige borstkanker gehad dan was de bescherming met Arimidex of Aromasin (Antihormonen) beter geweest. Die overige procenten (het gedeelte waar Arimidex of Aromasin geen vat op hadden) hebben me nu blijkbaar de das omgedaan want er heeft zich een ‘nieuwe’ borstkanker ontwikkeld (weliswaar nog lokaal onder de oksel) die nu voor minder dan 5 % hormoongevoelig is maar deze keer is hij wel herceptinegevoelig. (verder uitleg volgt later via linken…)

Gisteren werd ik (na mijn ontslag uit het ziekenhuis op maandag) terug bij de arts en borstverpleegkundige verwacht om het ‘verdict’ te horen. Toen we daar samen (dokter, borstverpleegkundige, mijn man en ik) een beetje verward op zoek waren naar een onderzoekskamer (wegens drukte allemaal bezet – en ik kwam er gewoon tussen voor de diagnose…) en we uiteindelijk belandden in het bureau van de Prof. ,kon ik het niet laten om schertsend te zeggen: “aha… we belanden in het hol van de leeuw!”. Kwestie van de spanning een beetje te breken hé. Want geloof me … die was er. Al van bij het binnenkomen had ik het gezien aan de lichaamstaal van E. (borstverpl.) en toen de dokter op de trappen kwam gehold (hij was voor mij weggeroepen uit de operatiezaal) en geruime tijd wegbleef bij E. om samen met haar het dossier nog eens te overlopen voelde ik al nattigheid. ‘Dit zit niet goed’ zei ik tegen M.

Verder werden er ergens heel diep in de oksel 9 lymfeklieren weggehaald (vorige keer 13 waarvan geen enkele was ingenomen met kankercellen – behalve de Sentinel):  die bleken allemaal verhard te zijn en zouden op het eerste ‘zicht’ (onderzoek) geen kankercellen meer bevatten (daar zou de vorige chemo goed zijn werk hebben gedaan…) maar om alles uit te sluiten werd hiervoor verder onderzoek gevraagd. Als ze ook nog maar 1 kankercelletje vinden daar, dan wordt het opnieuw chemo (Taxotere).

Niet dat het nu al niet erg genoeg is…

Voorlopig werd gesteld dat er bestralingen volgen en om de 3 weken infusen met Herceptine = antilichamen tegen eiwitten = immuuntherapie (dit laatste een jaar lang…) + verdere hormoontherapie voor de ‘kleine 5%’ hormoongevoelige kankercellen.

Vanmiddag naar de oncologe. Daar hoor ik ‘wat, wanneer, hoeveel…’ en daar zal ik waarschijnlijk ook horen of het al dan niet opnieuw chemo wordt. Deze keer geen FEC-kuur maar Taxotere dan ...

‘Laat maar komen “Grietje”!’… Ik ga desnoods voor de hele handel. ‘k Heb nog een paar leuke en nuttige dingen te doen in dit leven …

22-09-08

Berichtje vanuit het ziekenhuis...

Haha... internet gevonden in het ziekenhuis. Dat is het voordeel als je zo een beetje je weg kent hier. Op de dagkliniek van oncologie staat een batterij van computers (vorige keer zat ik hier ook soms eens te tokkelen) en ik was nieuwsgierig wat mijn 'blogmaatje' schreef over Parijs...

Dank voor jullie lieve steunreacties!! Heeft zeker geholpen!!

Normaalgezien (maar wat is normaal als je eenmaal in het ziekenhuis belandt hé...) zou ik vrijdag al thuiskomen; en dan zou het zaterdag worden, of zondag, maar nee... ook dat kon nog niet. De drain (redon) bevatte nog te veel vocht dus is het voor vandaag.  Strakjes wandel ik hier buiten met een (klein) pakje 'vlees' minder onder mijn arm. (Heb gelukkig de gereconstrueerde borst kunnen behouden; dat is toch al een meevaller...)

En... tegen woensdagochtend  weten de lieve dokters hier wat ze verder met me van plan zijn. Dat ziet er voorlopig niet zoveel goeds uit... maar ik wacht af! 'Don't panic Lucretia'! Just wait and hope!

M'n koffertje staat al weer gepakt met alles wat ik hier verzameld heb sinds vorige week dinsdag. O.a. een heel pak kaartjes die ik hier en thuis ontving (waarvoor dank lieve schrijvertjes !!) - weet ook dat ik die kaartjes absoluut niet wegdoe. Kan ik niet hoor. Van vorige keer heb ik ook nog een hele stapel liggen; verder een heel pak lectuur waarvan ik het naderhand jammer vind dat ik het niet allemaal heb kunnen doornemen. M'n hoofd voelde aan als een spons - alles wat ik las 'letterde' er zo weer uit. Het begint tot me door te dringen wat me overkomt.

Maar goed... we slaan er ons wel weer door! Zo goed en zo kwaad als het kan... met de steun van m'n naasten en met die van jullie moet dat lukken.

 STH71751

20-09-08

Effe tussendoor

Terwijl ons lief sterk dapper vechtertje in het ziekenhuis aan het bekomen is van haar operatie, kom ik hier even een verslagje uitbrengen van ons zondags tripje naar Parijs…

Na een woelige zenuwslopende zaterdagnacht was het zondagmorgen eindelijk zovér… We zouden Parijs onveilig gaan maken! M. bracht ons naar het station, waar we de trein richting Brussel namen. Daar stapten we over op de thalys en anderhalf uur later arriveerden we in paradijselijke Parijs. Net als in mijn dromen maar deze keer levensecht. Ik had het gevoel pas het aperitief voorbij te zijn en wat zeker was, is dat er ons nog zoveel wachtte om onze ogen en gedachten mee te vullen.
Aangezien ik me niet zo lekker voelde, brachten we eerst een tweetal uren door in de toiletten van het station (sorry Lucretia!) om wat te bekomen alvorens de metro te nemen en onze weg verder te zetten richting de Eiffeltoren. Aangezien ik me niet zo tiptop voelde, slenterden we (ik onder de vleugels van Lucretia) van bankje naar bankje door het park richting Eiffeltoren. Misselijk of niet misselijk, moe of niet moe, pijn of geen pijn... één ding was zeker: we zouden er geraken! We verlangden écht naar dit hoogtepunt en we wilden ons stille ‘droom’ werkelijkheid maken. En niet alleen wij maar ook het zonnetje was ervan overtuigd ons een onvergetelijke dag te bezorgen. Geen moment liet ze ons in de steek, het was prachtig weer.

Een poosje later stonden we onder de Eiffeltoren. Na ongeveer twintig minuten aanschuiven, passeerden we de detectoren. Zonder een tuut-geluidje geraakten we veilig en wel door de ‘controlepost’. Daar zouden we nog een geruime tijd moeten aanschuiven om de lift naar boven te nemen maar nee hoor, dat was buiten Lucretia gerekend. Lucretia kennende zou daar iets op vinden. Plots had ze het lumineuze idee om iemand van de balie aan te spreken met de vraag of we toch  niet voor mochten gaan aangezien het lange wachten nét iets te vermoeiend zou geweest zijn. En geloof het of niet, ze is grandioos in haar ‘opzet’ geslaagd. Meer zelfs, we kregen tickets aan verminderde prijs (groepstarief)! Ik wachtte terwijl Lucretia de tickets ging ophalen en iets later stonden we daar dan, hoog op de Eiffeltoren, met een prachtig uitzicht op Parijs!
We zouden roepen, tieren, gillen, brullen maar we waren zo overweldigd dat we er immens stil van werden! Ons luidkeelse schreeuw veranderde spontaan in een binnensmonds gilletje dat zich uitte in een verborgen traan… een traantje van geluk dat het ons gelukt was op de Eiffeltoren te geraken!

Na ons Eiffeltoren - avontuur namen we de ‘citybus’ die ons door de mooiste plekken van Parijs geloodst heeft! Elk beeld snoven we gulzig op en legden we vast op foto… Voor mij een dromigere-levensechte herinnering. We hebben gelachen, stilletjes gehuild, getetterd, genoten,... 

Moe maar voldaan keerden we na afloop terug naar huis. Het was zaaaaalig, in alle betekenissen van het woord! Een dagje dat we in ons hartje meedragen, een geluksmoment dat we intens koesteren en een dankbaar moment dat niemand ons ooit kan afnemen! Daar moeten op klinken, nietwaar?!?!

Dank je wel M. om deze uitstap te regelen én Lucretia: ik dank je uit de bodem van mijn hart voor dit uniek, bijzonder, overweldigend geluks- en koestermoment!!!

Ps. Foto's volgen!!!

10:46 Gepost door Lucretia in Borstkanker | Permalink | Commentaren (14) |  Facebook

15-09-08

Recidief ...

Men vraagt me “heb je het zelf gevoeld of is het ontdekt bij een routinecontrole?”. Die vraag komt nu heel regelmatig terug… en ik moet zelf zeggen dat ik het beangstigend vind te moeten zeggen dat ik dit opnieuw zelf heb gevoeld.

Dat, als je een arts er niet op wijst dat er een vermoeden van letsel is, hij dat helemaal over het hoofd kan zien of ziet! Had ik niet allert geweest dan was ik weer 3 maanden verder tot aan m’n volgende controle.

Drie weken geleden ‘zat er iets’ wat er niet moest zitten. Niet direct in mijn oksel maar er vlak onder naast de gereconstrueerde borst en naast het litteken van de okseluitruiming. Toen ik het voor het eerst voelde had ik zoiets van ‘dit hoort er niet te zitten’; ‘dit voelt niet aan als littekenweefsel’ en ‘dit lijkt me geen lymfeklier, want die hoort er ook niet meer te zitten; die zijn reeds verwijderd’.

Ik sloeg niet direct in paniek maar al van bij aanvang zei ik tegen M. ‘je zult wel zien, dat is niet goed’. Ik was niet pessimistisch; helemaal niet… maar gewoon ‘realistisch’. Ik voelde ook niet elke dag aan dat ‘plekje’ want misschien beeldde ik het me alleen maar in. Elke drie dagen waagde ik het nog eens te gaan voelen en telkens voelde ik het opnieuw; en telkens een beetje groter meende ik. Pffff… In mei was nog alles goed en nu dit…

29 augustus 3-maandelijkse controle bij de gynaecoloog. Ik zou hem eens laten voelen zonder eerst iets te zeggen over wat ik meende dat er zat… Nee, hij voelde niks bij palpatie (= het bevoelen van de borststreek). Alles was goed volgens hem.

Toen pas vroeg ik hem om nog eens op die specifieke plaatst te voelen. “Hier zo”, pointe ik met de top van wijsvinger. Waar? Hier? “Nee precies hier zo” zei ik weer en hield de top van mijn vinger vlak naast de plek waar hij moest voelen. Aan zijn reactie te horen (en te zien…) wist ik meteen dat het er  niet zo okay uitzag. Het leek niet op littekenweefsel. Maar wat was het dan wel?

10 september : echografie  van de oksel. De radiologe reageerde meteen dat hetgeen er zat er niet hoorde te zitten en dat het vrij duidelijk was dat het recidief  was (i.e. terugkeer van de ziekte).
Ik vroeg haar om ook eens dieper in mijn oksel te kijken want ik dacht er een tweede ‘dingetje’ te voelen (maar een mens voelt zoveel als hij begint te voelen hè….). Inderdaad daar zat nog iets… leek meer op een lymfeklier. ‘Hoe? Lymfeklier? Die waren toch weg…? Niet allemaal dus.  Mogelijks is er toen eentje achtergebleven en HOPELIJK IS DAT NIET INGENOMEN MET KANKERCELLEN…

De punctie kon maar half-half worden gedaan. Het ene gezwel ligt tussen twee aders en het andere vlak naast een slagader. Biopsie met een harpoennaald was helemaal niet aangewezen wegens gevaar voor doorboring van de aders met bloeding tot gevolg. Er werd toen geopteerd voor een  FNAC = Fine Needle Aspiration Cytology. Met een fijne naald wordt geprikt in het te onderzoeken weefsel en worden er zo (kanker)cellen weggezogen. De gynaecoloog had dit liever niet; hij verkoos een biopsie (hier wordt dan een stukje weefsel weggenomen; is betrouwbaarder bij diagnose) maar wegens bovenvermeldde reden werd er dan toch een FNAC uitgevoerd. Van de lymfeklier kon toen geen punctie en biopsie worden uitgevoerd omdat ze zo dicht bij de slagader ligt... Afwachten dus wat het zal geven als het weefsel woensdag weggenomen wordt en er in het lab gekeken wordt hoe het hiermee is gesteld.
Wordt vervolgd…

12-09-08

Borstkanker 2

Dit schreef ik vandaag naar een lotgenootje... en omdat mijn hoofd nu even te vol zit om het hier op een andere manier te schrijven neem ik bijna integraal de mail over:

"Hum ja… hoe zal ik beginnen… heb eigenlijk niet zo’n goed nieuws… sinds woensdag weet ik dat het terug mis is! Tumor en een ander onbestemd gezwel (mogelijks achtergebleven klier in de okselholte…). Vandaag hoorde ik dat het ene gezwel terug kwaadaardige cellen bevat – het andere konden ze niet puncteren omdat het tegen een slagader ligt.
Eigenaardig genoeg had ik de bui zien aankomen… Sinds enkele weken voelde ik dat er iets boven m’n hoofd hing en het lijkt raar maar ik ben niet geschrokken van de diagnose. Wel kwaad… heel kwaad… maar op wat of wie weet ik niet.
Woensdag operatie en ik zal van geluk mogen spreken als ik m’n gereconstrueerde borstje zal kunnen behouden. Zo zie je maar: de ene dag zeggen de mensen ‘wat zie jij er terug goed uit… nu is alles voorbij zeker’ en van de ene dag op de andere begint de nachtmerrie opnieuw.
Vandaag had ik normaal een ‘intakegesprek’ in het Inloophuis van de VLK/Gent: ik had me nl opgegeven als vrijwilliger bij het VLK (Vlaamse Liga tegen Kanker) en zou de hele cursus beginnen volgen. Oeps… niet dus…

Het positieve (voorlopig althans) is dat men denkt dat het een lokaal recidief is en dat is vrij goed te behandelen (operatie – bestralingen). Ik hoop echt dat ze verder niks vinden want dan is het echt wel SHIT (sorry voor m’n uitspraak).

Weet je wat ik zondag ga doen? Ik heb me net een ticket voor de TGV besteld en ik ga naar Parijs. Ik wil op de Eifeltoren eens goed gaan brullen. Echt waar…

......... Ik wil met een heel speciaal iemand enkele mooie dingen beleven. Vorige week gingen we naar de dolfijnen kijken (haar ogen straalden…); deze week zouden wij naar het Atomium gaan – dat is mislukt maar zondag dan gaan we ervoor! Nu meer dan ooit wil ik ‘de dag plukken’......."

Ik overval jullie met dit bericht… ik weet het. Na een te lang stilzwijgen vond ik dat ik jullie dit toch moest laten weten.

Vele groetjes en genieten van het leven hoor!