26-04-09

Gastenverblijf ...

Rumi - Gastenverblijf

Dit menselijk wezen is een gastenverblijf
elke morgen een nieuwe bezoeker
vreugde, neerslachtigheid, een gemene bui
soms een vluchtig moment van bewustzijn
als een onverwachte gast.

Verwelkom hen en wees onderhoudend
al ontvang je een hoop ellendelingen
die gewelddadig je huis overhoop halen
of beroven van alle meubilair,
behandel elke gast in stijl
misschien komt hij je zuiveren voor een nieuwe verwondering.

De sombere gedachte, de schaamte, de kwaadwilligheid
Kom ze lachtend tegemoet aan de voordeur
en laat hen binnen.
Wees dankbaar voor eenieder die komt,
want elk van hen is gezonden
als een gids van elders

(vrij vertaald van 'Guest House', uit 'The Essential Rumi', van Coleman Barks)

(deze tekst kreeg ik te lezen - in stilte - op een bijeenkomst van lotgenoten met als thema VEERKRACHT...)

koren_3

"Veerkracht is een onverwachte maar heel normale kracht die veel mensen voelen opborrelen wanneer ze geconfronteerd worden met tegenslagen, crisissen, verlies, verandering, ziekte, ... Op één of andere manier slagen ze er toch in om hun problemen te erkennen en te aanvaarden. Na een tijd kunnen ze ook een plaats of zin geven aan hun lijden. Ze putten op een natuurlijke manier kracht uit alle mogelijkheden die ze nog hebben, alle gebeurtenissen en mensen die hen ondanks de problemen blij maken. Ze zijn gefocust op vooruitgang en lukken erin om zich alleen bezig te houden met het streven naar het beste wat er op dat moment mogelijk is." (Liselotte Baeijaert & Anton Stellamans - www.ilfaro.be)

Toen ik voor de eerste keer borstkanker kreeg kocht ik me een boek met als titel: "positief omgaan met borstkanker". Het boek zelf heb ik nooit volledig gelezen maar ik keek elke dag naar de titel... die alleen al spoorde me aan om er ondanks alles het beste van te maken. Vorig jaar kreeg ik opnieuw borstkanker en in plaats van in zak en as te zitten ('k vind het nog altijd onverklaarbaar...) kreeg ik zoveel energie om er opnieuw tegen aan te gaan... Ik blijf er bij: een mens is sterker dan hij denkt. Dat wil niet zeggen dat ik m'n hoofd ook eens niet laat hangen. Wonder boven wonder lukt het me telkens om weer die energie te vinden. 

 

24-04-09

A Friend ...

A Friend

A friend is a person who
is for you always...
He wants nothing from
you except that you
be yourself.
He is the one being with
whom you can feel safe.
With him you can utter
your hart, its badness
and its goodness.
Like the shade of a great tree
in the noonday heat is a friend.
Like the home port with your
country's flag flying after a
long journey is a friend.
A friend is an impregnable
citadel of refuge
in the strife of existence.
It is he that keeps alive your
faith in human nature, that
makes you believe that it is a
good universe.
He is the antidote to despair,
the elixir of hope,
the tonic for depression ....
Give to him
without reluctance.

Deze tekst kreeg ik van Anne, een goede vriendin ... Ik lees en herlees hem heel regelmatig en omdat ik het niet altijd zo goed in mijn eigen woorden kan zeggen - aan vrienden die zouden twijfelen aan mijn vriendschap voor hen ... - plaats ik deze tekst op mijn blog. Lees hem lieve vrienden/vriendinnen en twijfel niet!

En ik wil dit gedicht illustreren met 2 dames die ik een heel warm hart toedraag ... ik zou er nog een heleboel foto's kunnen bijzetten van mijn hele schare vrienden/vriendinnen maar dan was dit blogje te klein.

TaLuMa

12:13 Gepost door Lucretia in Borstkanker | Permalink | Commentaren (12) | Tags: vriendschap, friends |  Facebook

23-04-09

Informatienamiddag: Kanker - Preventie en opsporing

Informatienamiddag : Preventie en opsporing : Wie? Wanneer? Vooral Hoe.

Wanneer ?
dinsdag 9 juni 2009 van 12u45 tot 17u

Waar ?
UZ Gent
Auditorium C
De Pintelaan 185 - 9000 Gent

Programma
12u45-13u10 : Ontvangst en inschrijving

Moderator : Prof. dr. V. Cocquyt

13u10-13u15 : Welkomstwoord. de Heer Luc Detavernier
13u15-13u20 : Inleiding. Prof. dr. V. Cocquyt
13u20-13u50 : Laat naar je borsten kijken ! Waarom zou ik? . Prof. dr. G. Villeirs
13u50-14u20 : Preventie van baarmoederhalskanker door screening én vaccinatie.
                      Dr. S. Weyers
14u20-14u50 : Zon en huid. Prof. dr. L. Brochez
14u50-15u45 : koffiepauze
15u10-16u05 : Prostaatkankerpreventie. Dr. Hoekx
16u10-15u40 : Prostaattumor: overdetectie en overbehandeling. Prof. dr. W.    
                      Oosterlinck
15u40-16u10 : Is long(vlies)kanker te voorkomen?. Prof. dr. J. van Meerbeeck
16u10           : Op zoek naar darmkanker: de geheimen van de duistere darm. Prof. dr. M. Peeters

Inschrijven is verplicht en kan bij mevrouw Veronique Glorieux
E-Mail: veronique.glorieux@euromut.be, Tel 02-44 44 303, fax 02-44 44 318

De informatiesessie is gratis en voor iedereen toegankelijk

Een organisatie van Euromut in samenwerking met het Universitair Ziekenhuis Gent, het Zorgprogramma Oncologie Gent, de Universiteit Gent, Stichting tegen Kanker, Stoma Ilco vzw, europacolon Belgium vzw, VLK, Inloophuis VLK Gent, Wij OOK, Leven zoals Voorheen vzw en Dexia regio Gent.

Accreditering is aangevraagd door het Zorgprogramma Oncologie Gent.
(infobron: www.Euromut.be)

22-04-09

Ik word er zo moe van ;-) ...

Chemo, bestralingen, ... die behandelingen zijn ondertussen achter de rug. Wat de radiotherapie betreft (die bestralingen dus), dat heb ik eigenlijk wat onderschat. 6 weken elke ochtend vroeg uit de veren om op de bestralingstafel te belanden om 8u20... ik wist niet dat het zo belastend was.

Het duurt niet lang. Hoogstens 10 minuten lig je daar in de bestralingsbunker onder dat zoemende toestel.

lineaireversneller (lineaire versneller in de 'bunker')

Je voelt en ziet de stralenbundel niet maar na enkele dagen al voel je dat er iets gaande is in dat lichaam. Je voelt letterlijk activiteit in de zone waar er bestraald werd. Een tintelend, prikkend warmtegevoel ..., gloeierig en rood ook na een tijdje... Maar wat het meest opvalt is dat je enkele uren na de bestraling ineens 'de klop van de hamer' krijgt. Pats, boem ... licht uit. Alle energie weg. Het komt ineens; je kan het niet voorspellen en het is zo'n allesoverheersende vermoeidheid. Je moet je overgeven op dat moment en gaan liggen. Het is een soort vermoeidheid die eigenlijk niet weggaat met slapen.

Volgens prof. Vakaet zou dat kunnen komen doordat er enkele uren na de bestraling een grote hoeveelheid 'afvalstoffen' van de bestraalde cellen in de bloedbaan komen en die zouden dat soort vermoeidheid kunnen veroorzaken. Bij de een is dat al meer dan bij de andere en vermits bij mij het bestraalde gebied vrij groot was kan dat al eens aanleiding geven tot extreme moeheid.

Gelukkig verdwijnt dit op termijn... Het stapelt zich nu alleen maar een beetje (veel) op: chemotherapie samen met Herceptine (immuuntherapie) en daarbovenop nog eens radiotherapie ... tja ... je zou van minder moe worden.

Verder had ik er niet zoveel bijwerkingen van; jeuk, blaasjes en roodheid ... maar de huid was niet echt verbrand. Elke dag goed insmeren met een neutrale crème op basis van ureum hielp een beetje.

De laatste dag van de bestralingen zal ik nooit vergeten...

Ik werd eigenlijk altijd al heel goed behandeld en opgevangen daar in het UZG - de meeste tijd op oncologie. Maar wat ik nu meemaakte op de dienst radiotherapie... wel... dat getuigt van meer dan betrokkenheid bij de patiënt. Ik stapte op 7 april voor de laatste keer van de bestralingstafel en ik kreeg spontaan een knuffel en een zoen van beide verpleegsters. Een stevige warme knuffel zonder veel woorden.

Ik voelde het een ganse dag en het deed deugd mensen...

08-04-09

Een beetje klagen ...

De tekst hieronder schreef ik al op 7 maart maar ik liet het in 'kladblok' staan... niet echt goed wetend of ik het al dan niet zou publiceren. Maar mijn blog is mijn plekje waar ik mijn eigen ding neerschrijf en als ik dit niet zou publiceren is het of ik de onderstaande hersenspinsels niet zou hebben gehad...


Als je ziek wordt besef je niet altijd onmiddellijk wat je allemaal verliest of kunt verliezen, maar na een tijdje ga je de balans opmaken en kom je tot de vaststelling dat er heel wat veranderd is.

Het allereerste wat je kwijt bent is je 'zekerheid' of beter gezegd 'je vertrouwen'. Je hebt een lichaam dat je in de steek laat, en ik kan jullie verzekeren als dat een tweede keer op amper twee en een half jaar gebeurd dat dat vertrouwen niet of moeilijk te herstellen valt .... daar zal meer dan een jaartje voor nodig zijn!

Niet dat ik daar nu ganse dagen mee bezig ben, ik zit nog steeds in dat coconnetje dat me deels afschermt voor de werkelijkheid... maar af en toe zijn er van die dingen die me zo efkes wakker koteren zodat ik er niet omheen kan.

Zo zijn er de vele rekeningen die binnenstromen - gelukkig hoef ik ze niet allemaal zelf te betalen, want met de 3-wekelijkse Herceptin (kostprijs per sessie Taxotere/Herceptin: 4926 Euro) zou ik allang failliet zijn met een ziekteuitkering van amper 1000 Euro.

Ik heb het nog niet durven uitrekenen, maar vorige keer was het een kostenplaatje van ongeveer 25.000 Euro (loonverlies, kosten, opleg niet vergoedbare medicijnen, kine, etc...). Zelfs al ben je verzekerd bij bv. DKV dan nog blijf je met een financiële kater zitten.

Gelukkig heb ik een partner die werkt want anders weet ik niet hoe ik me hier financieel zou uit redden.

Vorige keer kon ik van mijn werkgever 22 maanden lang vervoer gebruiken (een wederdienst + een begripvolle baas die beide ouders verloren heeft aan kanker ...) maar deze keer is het anders. Auto afgeven (terecht...) betekent vor mij tijdelijke ontreddering. Geen bus die me naar de dagdagelijkse radiotherapie brengt; ik zou met de fiets kunnen rijden tot aan die bus, maar de Herceptin eist zijn tol: niet in staat tot fietsen! Te voet naar de bus (2,5 km): zelfde probleem.

Tegen dat ik heen en terug naar het UZ geraak kunnen ze me bijeen vegen.

Het is dus zoeken naar een oplossing. Een dure oplossing. Te duur voor iemand die maar 1000 Euro heeft... Ventje heeft nu beslist een Scooter te kopen zodat ik met zijn wagen kan rijden. Prijskaartje 3300 Euro voor scooter en helm. Motor- en regenkledij, schoenen & handschoenen komen er nog bovenop.

In 'nood' moet een mens een beetje inventief zijn ... Ik 'vertik' het beroep te doen op andere mensen om me te brengen. Het is lastig als het dagelijks moet die rit naar het ziekenhuis.


Ondertussen is er een maand verstreken en snort mijn ventje dus met zijn Honda SH125 rond... een knalgele. Ik moet jullie niet vertellen dat hij opvalt hè !

hondash125

De bestralingen zijn sinds gisteren achter de rug. Weer een bladzijde die ik kan omslaan. Gelukkig... want in de afgelopen maand heb ik me mentaal helemaal niet zo goed gevoeld. De behandelingen beginnen hun tol te eisen... en op momenten dat ik me lichamelijk verzwakt voel begint het koppeke ook tegen te pruttelen. Het duurt allemaal een beetje lang.