30-11-12

Hard to tell, ...

Hard to tell, wat een jaar vol geluk moest worden werd de hel.

(dat is de zin die ik in m’n dagboekje schreef kort na de diagnose… zo voelde het aan.)

leven,werken,kanker

Juli en augustus 2011 waren maanden vol extremen: gelukzalige momenten (met o.a. de geboorte van T. onze kleinzoon), bangelijke momenten (wachten tot de juiste diagnose…), opstandige momenten (maar je kunt toch niks doen dan ondergaan…), moedige momenten (om er weer tegenaan te gaan en het hoofd niet te laten hangen…), frustrerende momenten (m’n werk moeten opgeven na pas 2 maanden aan de slag te zijn), verdrietige momenten (om onbegrip; maar dat ziet niemand want m’n ‘klein hartje’ zit binnenin en het heeft toch geen zin om het aan betrokkenen te zeggen hoe ik me werkelijk voel, want dan strijk je blijkbaar tegen de haren in), gelaten momenten (so be it…), bewuste-keuze momenten (leven terwijl er nog leven is… en er goed van profiteren… aan iedereen aan te raden!).

Kortom: that’s life … te nemen of te laten.

2 dingen springen hier uit: ‘nieuw leven’ wat ook leven brengt in mijn onzeker bestaan en het afscheid van m’n ‘nieuw’ werk.

Bij dat laatste ben ik heel verdrietig geweest – nog zelfs – maar ik heb er aan de andere kant een heel goed gevoel aan overgehouden. De manier waarop we (m’n man en ik) opgevangen werden de dag dat we naar Brussel reden om ‘het’ te gaan vertellen (onmiddellijk nà de diagnose…). Nog nooit gezien! Chapeau! Nog steeds krijg ik er een warm gevoel van… er zijn blijkbaar nog mensen – werkgevers – die ‘menselijk’ zijn. En… er is de afspraak dat ik kan terugkomen; en deze keer geloof ik dat! Terugkomen kan ik niet meer en daar moet ik me bij neerleggen maar de band met deze werkgever en zijn familie zal blijven. Positief toch!

 

13:45 Gepost door Lucretia in Borstkanker III | Permalink | Commentaren (13) | Tags: leven, werken, kanker |  Facebook

28-11-12

Dagboek

Als ik nu terugkijk in m’n dagboekje (in het begin hield ik dat vrij goed bij) zie ik toch dat de Xeloda (dosis 2x 2000 mg/dag) vrij snel voor ongemakken zorgde.

De eerste avond kreeg ik al buikpijn en hoofdpijn. Die buikpijn (zo’n zeurderige vorm) bleef aanhouden en er kwam misselijkheid bij.

In die eerste 2 weken van inname noteerde ik verder nog het volgende:

trillerig, uitgeput gevoel, handen gevoelig, duizelig, hartkloppingen, gingiva (tandvlees) gevoelig, scheurmond, tandvleesontsteking, ontsteking onderlip, letsels in aangezicht (+neusvleugels) en aan rechterhand (met lazer behandeld), pijnlijke tranende ogen.

‘k Was eigenlijk vergeten dat het al zo snel ging met die bijwerkingen en dat zou op termijn nog niet alles wezen…

Als je voor ’t eerst een nieuw medicijn - of chemo in dit geval - neemt ben je natuurlijk heel alert en de minste verandering die optreedt neem je met een vergrootglas waar. Niet dat ik die ‘probleempjes’ wou uitvergroten maar je moet eraan ‘wennen’.Tenminste: je neemt ze erbij. Je moet wel. Maar het moet draaglijk blijven…

Xeloda,chemo,bijwerkingenIk zal hier regelmatig verder verslag proberen uitbrengen van wat er in het afgelopen jaar (sinds 21 juli 2011) zoal gebeurd is op medisch gebied. Ik wil er echter geen treurzang van maken. Maar voor mezelf is het nodig dit allemaal een beetje te ordenen - het een plaats te geven en het niet op m'n maag te laten liggen...

Wat ik hier wel met trots wil vermelden - het gaat niet allemaal slecht in m'n leven ... - is dat ik op 7 juli 2011 een pracht van een kleinzoon in m'n armen kon houden!  Ons 3de kleinkind. Smelten deed ik toen... en nog!

23:29 Gepost door Lucretia in Borstkanker III | Permalink | Commentaren (1) | Tags: xeloda, chemo, bijwerkingen |  Facebook

26-11-12

Trappen van Bueren versus Xeloda ...

Een behandelingsplan wordt opgesteld.
Chemotherapie Xeloda: telkens in cycli van 3 weken (dat houdt in dat ik 14 dagen ononderbroken, 2x per dag, een dosis van deze medicatie inneem, gevolgd door 1 week rust) en om de 3 weken (in die rustweek) een dosis Herceptin (in baxtervorm via m’n port-a-cat). Dat wordt het…
De Xeloda wordt gedoseerd op 2 x 2000 mg/dag. –  Dit moet de celgroei tegengaan.
Herceptin is een immunotherapie.  De werkzame stof is Trastuzumab, dat een menselijk monoklonaal antilichaam is.

xeloda,herceptin,parodontax,oral-b,sensodyne,natriumbicarbonaat,trappen van bueren

15 augustus 2011 (weer een datum die in m'n geheugen gegrift staat...)

Starten met Xeloda. Xeloda is een cytostaticum dat in tegenstelling tot de meeste cytostaticabehandelingen niet via de ader toegediend wordt maar wel via de mond, in de vorm van tabletten. Niet van de poes zal later blijken.

Maar ik wil die dag naar Luik sporen. De trappen van Bueren beklimmen. Xeloda zal me niet stoppen vandaag. Ik wil en zal ‘mijn berg beklimmen’; dat had ik mezelf beloofd. Plastic zak in handtas, pillen mee (4 stuks van 500mg), flesje water – want ik ben van plan die op de trein te nemen en I cross my fingers dat dat goed mag gaan. Ik weet niet goed wat te verwachten eens ik die inneem.

xeloda,herceptin,parodontax,oral-b,sensodyne,natriumbicarbonaat,trappen van bueren

xeloda,herceptin,parodontax,oral-b,sensodyne,natriumbicarbonaat,trappen van bueren

 

 

 

 






Het ging echter goed… de misselijkheid bleef uit. Die trappen ging ik op en eens boven overschouwde ik met gemengde gevoelens de stad, de Maas, ... het mooie uitzicht en ik vervloekte die klotekanker. “Zo, rotding, dit neem je me niet meer af en onthoud dat ik me niet zomaar gewonnen geef. No way… voorlopig (nog) kies ik zelf wat ik doe”…

xeloda,herceptin,parodontax,oral-b,sensodyne,natriumbicarbonaat,trappen van bueren

xeloda,herceptin,parodontax,oral-b,sensodyne,natriumbicarbonaat,trappen van bueren

xeloda,herceptin,parodontax,oral-b,sensodyne,natriumbicarbonaat,trappen van bueren

xeloda,herceptin,parodontax,oral-b,sensodyne,natriumbicarbonaat,trappen van bueren














 

xeloda,herceptin,parodontax,oral-b,sensodyne,natriumbicarbonaat,trappen van bueren

xeloda,herceptin,parodontax,oral-b,sensodyne,natriumbicarbonaat,trappen van bueren

 

... wordt vervolgd.

 

Toen ik eerder in het ziekenhuis te horen kreeg wat de therapie zou zijn kreeg ik van de borstverpleegkundige een ‘mooi toilettasje’ van de firma Roche – mooi kleurtje, blauw met lemon-groen. Ik vroeg of ik hiermee blij moest zijn… Tong uitsteken - het voelde als een ‘troost’prijs.

De inhoud? Een pillendoos, een dagboek, Parodontax tandpasta (voor gevoelig tandvlees), zachte Oral-B tandenborstel (oei… van de concurrentie… heb nog voor Sensodyne gewerkt), uiercrème met kamille, een pot Natriumbicarbonaat (om de mond te spoelen), een digitale thermometer en een handleiding over wanneer te stoppen met de behandeling, de mogelijke nevenwerkingen, enz.

De voornaamste nevenwerkingen van Xeloda:

  • Diaree
  • Misselijkheid en/of braken
  • Stomatitis (aften en/of pijn in de mond en/of keelpijn)
  • Buikpijn
  • Een huidreactie op handen en/of voeten, “hand-voet syndroom” genoemd (handpalmen en voetzolen prikkelen, zij worden voos, doen pijn, en zijn gezwollen of rood) wat overgaat in eruptie, droogheid of afschilfering van de huid. Hier zal ik later nog uitgebreid over verdergaan....
  • Vermoeidheid
  • Geen eetlust.

(de producten die in het toillettasje zaten zouden kunnen helpen om sommige van deze nevenwerkingen te voorkomen of te behandelen…) ... let's hope

xeloda,herceptin,parodontax,oral-b,sensodyne,natriumbicarbonaat,trappen van bueren

xeloda,herceptin,parodontax,oral-b,sensodyne,natriumbicarbonaat,trappen van bueren

20-11-12

Het moet er eindelijk uit...

Wat doet kanker met een mens…? Veel, heel veel…


Na ‘herstel’ van de eerste èn van de tweede kreeg ik nog meer energie  – eerder een enorme goesting - om opnieuw aan de slag te gaan; er weer te staan wou ik en dat is me gelukt. De levensvreugde borrelde, de energie iets minder maar als het mentaal goed zit dan kun je veel overwinnen.

Eind 2010 had ik een mooi vooruitzicht, te mooi om te dromen - na een ontslag begin 2010 waar ik liever niet meer aan terugdenk - : een werkaanbod om ‘U’ tegen te zeggen kwam zomaar uit de lucht kwam vallen – in m’n eigen branche, m’n eigen ‘werkleefwereld’, weliswaar een Franstalige firma – maar wat kon mij het schelen; het mocht zelfs in het Chinees geweest zijn -  en op ‘mijn leeftijd’ en ‘na 2 keer kanker’ er nog bij kunnen horen… dat alles gaf me een superboost. Bij aanvang kon ik het nauwelijks geloven: 55 jaar en opnieuw aan de slag kunnen! Pieuw… Maar de werkgever contacteerde me telkens opnieuw tot ik van oncoloog en ziekenfonds de toestemming kreeg om 3/5 te werken.

Overgelukkig was ik toen ik op 23 mei 2011- met een blinkend contract – bij m’n nieuwe werkgever binnenstapte. Ik volgde 3 weken opleiding – volledig in het Frans – en na die 3 weken zat ik te glunderen achter het stuur van m’n wagen toen ik naar m’n eerste klant reed… de drie weken die volgden leefde ik op adrenaline en kwam ik telkens met een goed gevoel thuis na het weerzien van m’n vroegere ‘klanten’ .

Ik was wel heel moe, dat moet ik toegeven maar ik dacht dat het door ‘het opnieuw werken’ kwam. Dus nam ik een weekje verlof. Beetje genieten van de Gentse Feesten; even rustig aan, beetje bijtanken.

Op 21 juli – onze Nationale Feestdag – (die dag zal nooit meer hetzelfde zijn; België kan sindsdien barsten voor mij op die dag …) zaten we na een voorstelling van Kommil Foo een beetje na te genieten in ‘De Max’. Beetje bijkletsen met vriend en vriendin. Maar telkens ik stil zat te luisteren naar haar kreeg ik steeds weer dat ‘stijve nek gevoel’; zo’n knagend gevoel in de rechterzijde van m’n hals, net boven het sleutelbeen… Wegwrijven wou ik dat knagend gevoel, meermaals  wreef ik met m’n linkerhand in men halsstreek; zonder iets precies te zoeken – gewoon wrijven. Tot ik ‘dingen’ voelde die daar niet moesten zitten.

Ze moet het gezien hebben dat er iets was (haar doktersoog was alert…) en ze sms’te me later op de avond dat ik even moest laten kijken naar die hals; misschien was het cytomyalgie of toxoplasmose schreef ze… daar krijg je ook klieren van èn daar kun je ook heel moe van zijn.

Goh… dacht ik… misschien ‘zit het tussen m’n oren’; even niet aan denken en die ‘ondingen’ zullen wel verdwijnen.

Die nacht werd ik wakker – niet zozeer van onrust; eerder van pijn in m’n handen – en voelde ik even in m’n hals… Misschien had ik me vergist; waren het denkbeeldige ‘bulten’. Maar nee; nu duidelijker dan de avond voordien kon ik de knobbels vastnemen en tellen… “Hum… misschien toch maar even laten checken zodat ik maandag opnieuw zonder zorgen aan de slag kan” dacht ik.

De luchtige toon waarop ik de volgende dag sprak met de borstverpleegkundige was eerder een omfloersing van hetgeen ik verwachtte… Echo,  punctie volgden èn op maandag na het werk nog een paar extra onderzoeken met op woensdag DE afspraak met de oncologe.

“Je man komt toch mee woensdag” vroeg ze=borstverpleegkundige=m’n engeltje op m’n schouder èn toen voelde ik al nattigheid.

Het verdict viel loodzwaar. Metastasen van de 2de borstkanker…Niet meer te beschouwen als locale borstkanker. Uitzaaiingen. Leven mèt borstkanker dus; niet te genezen met telkens stapjes achteruit.

Het schreeuwde even diep vanbinnen; kort maar intens genoeg om het te laten nazinderen. Ik wou niet dat m’n man me verdrietig zag; hij zat naast me, huilend, verweesd, onzeker, … en ik vermande me.

Ga er maar tegenaan Doc; laat maar komen alles wat je in petto hebt voor mij; niets is teveel of te zwaar… IK WIL LEVEN! En… IK WIL DIT WERK NIET KWIJT…

 

… wordt vervolgd.

15:30 Gepost door Lucretia in Borstkanker III | Permalink | Commentaren (7) | Tags: metastasen |  Facebook