21-01-15

Slag van de molen ... (update)

Waar ik woon stond vroeger een molen. De molen van Tuur. De molen waar mijn vader stiekem op de 'heuvel' naar de mooie meisjes lag te kijken die toen voorbij fietsten. De molen die omwaaide in een storm en die later dan helemaal afgebroken werd en opnieuw werd opgebouwd - ik geloof in Bokrijk. Het huis waar ik geboren werd was ooit het oorspronkelijke molenhuis maar werd door Tuur verkocht aan mijn grootvader en Tuur ging dichter bij zijn molen wonen. Aan de overkant van de straat. Als klein meisje hoorde ik vele verhalen over Tuur en zijn molen - de molen zelf heb ik nooit gezien... Tuur wel èn zijn paard. Als kind keek je nog op naar zo een dorpsfiguur.  (Het onderstaand schilderijtje hangt hier in huis...)

(Ik ben daarnet nog gaan zoeken in de archieven en vond nog wat oude foto's van die molen... ik plaats ze helemaal onderaan. Links is het huis te zien hoe het eruitzag toen mijn grootouders er woonden. In 1984 kwam ik er na verbouwingen zelf wonen...)

Molen_Tuur.jpg

Onze wijk noemt dus 'de molens' en elk jaar is er naast de 'grote kermis' in oktober een 'slag van de molenfuif'. Daar ga ik niet naartoe... stel je voor tussen al het jonge grut... nee nee... er zijn hier al genoeg dingen in m'n lijf die 'een slag van de molen hebben'. 

Van molens gesproken: ik ben bevriend met een lieve Nederlandse en die heeft natuurlijk ook iets met molens.

Ze bracht me vorige week tulpenbolletjes mee die ik zelf mocht planten in een leuke 'molentjes'-kom-met-schoteltje. Ik ben dus in blijde verwachting tot ze uitkomen die tulpjes en als die wieken niet gaan draaien op die kom zullen ze dus niet van slag zijn en mooi staan pronken. Eens uitgebloeid krijgen ze later een plekje in de tuin. De tuin van het oude molenhof. Want daar woon ik...

IMG_20150121_190229.jpgIMG_20150121_190204.jpg

De laatste tijd zit ik dus veel te mijmeren... raar... had ik vroeger niet. Ik kijk normaal niet gauw terug naar het verleden. Wat was, dat was en wat komt dat komt.  Maar nu ben ik precies toch wat van slag. 

Eerst kreeg ik het verdict dat er een metastase (uitzaaiing) op het netvlies van m'n linkeroog zit. Weliswaar niet actief op dit moment - maar ze zit er wel; klaar om op een dag weer te ontsporen en nog meer schade aan te richten. De 28ste krijg ik opnieuw een Fluo ICG (zie link) om het allemaal een beetje op te volgen. Maar wat ik al een tijdje vreesde en waar ik vorige week bevestiging van kreeg is dat de Tyverb in combinatie met de chemo Xeloda hun werk niet meer doen.

Kankercellen worden na verloop van tijd immuun aan de behandeling (een chemobehandeling is niet voor eeuwig; eens uitgewerkt moet men met een andere soort starten ...) en die cellen beginnen opnieuw te woekeren en te delen en zoals ik al eerder schreef vervolgen ze 'traag maar gestaag' hun weg door het lymfestelsel. Meer bepaald in mijn hals - daar zaten al aangetaste klieren en die zijn duidelijk vermeerderd, gegroeid en doen pijn - maar nu ook lager (onder m'n ribben onder het sleutelbeen) en gisteren zag en voelde ik er weer nieuwe bij: op m'n sleutelbeen en een heel stelletje kleintjes in m'n schouderholte.

Ik ben nu in afwachting om te starten met het allernieuwste 'paradepaardje' onder de chemo's: KADCYLA.

Dat is Herceptine (wat ik al eerder en heel lang kreeg...) maar nu in combinatie met T-DM1. Herceptine speelt het 'paard van Troye': neemt de T-DM1 mee door het lichaam tot in de kankercel en laat ze daar los.

Raar... ik schreef het vandaag al aan iemand maar ik heb nog nooit zo naar chemo verlangd. Ik ben 'drooggezet' vorige week woensdag. Stoppen omdat het toch niet meer helpt... maar nu kan ik niet snel genoeg het nieuwe prijswinnaartje van Roche krijgen. Die kankercellen wachten namelijk niet om te groeien; ze slaan wild om zich heen. Zo voelt het althans nu...

Maar... tot zolang ik zelf geen slag van de molen heb, m'n koppie nog tumorvrij is, m'n lever, longen nog clean zijn dan lukt het misschien wel om weer een tijdje door te gaan met de Kadcyla en die verdomde kankercellen de kop in te drukken. Yeah... laat die wieken maar draaien vanaf dinsdag en 'Tuur met zijn paard' (zo noem ik Kadcyla vanaf nu) maar rondjes lopen en de lading lossen!

Yes... we can do it! 

large.jpg

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 



(foto van internet)

 

Wat info over Kadcyla: de Galenus Geneesmiddelenprijs 2013 - werd officieel toegekend aan de Roche specialiteit Kadcyla (trastuzumab emtansine / T-DM1). Deze prijs beloont het meest innoverende nieuwe geneesmiddel voor menselijk gebruik dat in het afgelopen jaar werd goedgekeurd door de Europese autoriteiten. Kadcyla is een doelgerichte therapie voor de behandeling van volwassen patiënten met een specifieke vorm van borstkanker.

Kadcyla wordt sinds 1 januari ook terugbetaald in België. Alleen... er hangt wel een heel hoog prijskaartje aan: 130.000 € (die prijs zal nog verlagen) per patiënt voor 1 jaar behandeling. (Herceptine alleen kost voor een jaar behandeling ongeveer 47.000 €... om een idee te hebben)

Ongelooflijk... maar helaas waar. De ontwikkelaars moeten betaald worden, dat is waar...  en researchkosten lopen hoog op... maar toch... ik heb het gevoel dat ze daar ook een slag van de molen hebben.

Ik ben beschaamd. Ja echt... dat ik dit krijg op kosten van de maatschappij... en ben dus dankbaar dat ik mede door jullie allemaal nog wat langer te leven heb.

molenTuur.jpg

 molenTuur2.jpg MolenTuur1.jpg

Commentaren

Ik hap naar lucht, Lucretia, en zit hier weer eens woordeloos... Toch wil ik reageren..., maar 'k weet niet wat, 'k weet niet hoe...
Die arm om je schouder krijg je..., en 'k denk aan je, meer dan je weet, maar daar heb je weinig aan...
Lie(f)s xxx.

Gepost door: Lies | 21-01-15

Toch wel hoor lieve Lies... daar heb ik veel aan aan die arm om m'n schouder. Meer dan je denkt :-)
Knuffel terug. XXX

Gepost door: lucretia | 21-01-15

Hiervoor betaal ik graag belastingen...het is een schande dat de ziekenzorg zo duur moet zijn maar als je er een bijkomende periode door kan leven, GO FOR IT!

Gepost door: Joke | 21-01-15

@Joke: Thankx xxx

Gepost door: lucretia | 21-01-15

Ik zat zo te denken.. wat vind ikzelf een jaar van mijn leven waard? Ís daar een prijs op te zetten? ik denk het niet.. ik denk dat een jaar leven gewoon onbetaalbaar is. En zo is dat voor iedereen.. je kunt gewoon niet zeggen, dat zo'n bedrag teveel is voor hetgeen je ervoor terugkrijgt. Er gaan véél en véél grotere bedragen naar véél en véél onbeduidender zaken.. kwálijke zaken soms ook. Dit heeft tenminste waarde.. en het is eigenlijk een koopje voor een jaar lang leven.. vind ik. ;-)
Dus legt dat prijskaartje naast je neer en we kijken gewoon sámen uit naar Tuur op z'n paard.. dat ie maar dood en verderf mag zaaien in die kl*terige kankercellen. Eén voor allen en allen voor één.. de mutsketiers in de aanval.. laat die wieken maar draaien hoor! :-)
{{{DIKKE KNUFFEL}}}

Gepost door: mizzD | 21-01-15

@mizzD: is waar... inderdaad... maar dan bedenk ik direct daarbij dat we toch maar gelukkig mogen zijn dat we in dit werelddeel leven... Toch? We weten soms niet hoeveel geluk we eigenlijk hebben.
Dikke knuffel terug! x

Gepost door: lucretia | 21-01-15

Zouden mensen in een ander werelddeel gewoon óók een heel jaar mogen leven niet van onschatbare waarde vinden dan? ;-)
X

Gepost door: mizzD | 22-01-15

@ mizzD: wat ik bedoel is: zelfs in Amerika worden zulke preparaten niet terugbetaald. Een vriendin (R.) keerde ooit terug uit Californië omdat (maar) enkele jaren geleden daar zelfs de Herceptin niet werd terugbetaald. Zij kon dat niet zelf financieren daar en kwam dus maar terug naar België....
Ik weet bv dat zelfs in Nederland anders geredeneerd wordt: men kijkt naar de leeftijd en de prognose (overlevingskansen) en op basis daarvan krijgen bepaalde patiënten sommige preparaten niet. Je zult toch maar net zelf die patiënt zijn...
X

Gepost door: lucretia | 22-01-15

Natuurlijk wist ik wel wat je bedoelde.. en hoewel ik wel begrepen heb dat er in België soms ook wel wat aan de gezondheidszorg schort, is dit wel een gelukje ja.
Ik vind ook dat je zelfs niet over 'dit werelddeel' kunt spreken.. zelfs in dit zogenaamde verenigde Europa heeft elk land nog zijn eigen regeltjes voor gezondheidszorg.. en in het ene land ben je beduidend beter af dan in het andere.
X

Gepost door: mizzD | 22-01-15

dappere strijder!
sla jij maar met je wieken rondom in het wild om alle aanvallers te vernietigen!
wat een ellende!
maar gelukkig woon je in belgie en wordt het terugbetaald, je zal het maar zelf moeten betalen en niet kunnen...

heel veel kracht wens ik je

Gepost door: fotorantje | 22-01-15

@fotorantje: ik blijf molenwieken hoor maar het blijft een ongelijke strijd he.
Groetjes x

Gepost door: lucretia | 22-01-15

Jij kan er niets dat het zo duur is dus klapwiek maar dapper en dankbaar verder ... Ben even stil na het lezen hier lieve knuffel

Gepost door: merel | 22-01-15

Dat ' Tuur met zijn paard' goed werk mag leveren en voor lang!!
Begrijpelijk dat je even ' een slag van de molen' kreeg.
Go for it Lucretia en yes you can!!
Veel Sterkte!! X

Gepost door: corina | 22-01-15

@Merel: lieve knuffel terug xxx
@Corina: zelfs al weet je op voorhand wat je te wachten staat het is telkens toch weer een mokerslag die je moet verwerken hé. 't Is kwestie van 'aanvaarden'...
En jij ook he... yes you can! xxx

Gepost door: lucretia | 22-01-15

Lieve Lucretia, had aan je vorige postje al gevoeld dat je weer minder goed nieuws gekregen had. Blijf je bewonderen voor je sterk karakter en je doorzettingsvermogen en ik weet zeker dat je het zal kunnen . We blijven je hier allemaal steunen en leven met je mee en ik weet wel zeker dat zoveel goeie vibes je zullen helpen.

Gepost door: Mieke | 22-01-15

@Mieke: ja, soms sijpelen er in de zinnen wel woorden door die iets aangeven hé. Soms past het niet altijd om te vertellen wat er echt is. Soms helemaal geen behoefte aan... het duurt al zo lang. Maar als het begint op te borrelen moet het eruit. Dank ook voor de vibes XXX

Gepost door: lucretia | 22-01-15

Lieve Lucretia, weet eigenlijk niet zo veel te zeggen. Ik leef met je mee. Dat je een dure voor de maatschappij bent, daar moet je je niets van aan trekken. Ik dacht dat ik duur was, met €3965,60 per 30 pillen. Dat is een studie en het ziekenhuis betaald. Bij mij waren de markers vorige keer iets verhoogd, ben bang dat de pillen niet meer goede werken. Wens je heel veel sterkte met de nieuwe kuur. Hopelijk helpt het! Hou je taai en heel veel liefs van Jessy.

Gepost door: jessy | 23-01-15

Beste Lucretia,
heb ook de commentaren gelezen en ben onder de indruk hoe openhartig je dit neerzet. Ik voel me niet als de milde schenker die hiervoor belastingen betaalt maar ben wel blij dat dit deel tenminste goed besteed is en laat Tuur op zijn paard die cellen maar molesteren. Ik zal aan St.-Joris vragen om Tuur daarbij een handje te helpen.
Liefs,
Joris

Gepost door: Gidsjoris | 24-01-15

@Jessy: inderdaad... dure pillen. De Tyverb kostte 2800€ voor 140 stuks en de Xeloda is iets in prijs verlaagd ^^ maar kostte bij aanvang geloof ik 550 € voor een doos. Beiden dus voor 1 maand ook iets van een 3350 €....
Jij ook... houd je taai hè! Schrijf je nog xxx

@Gidsjoris: Dank u wel voor het verzoek aan St.-Joris! Is lief! Dinsdag start ik...Fijn weekend!

Gepost door: lucretia | 24-01-15

Leven is een recht, dus het is maar normaal dat de maatschappij daar voor moet opdraaien.
Je hebt ook geluk dat die behandeling erkend is.

Het is niet altijd koek en ei in België.
Zo moest ik mijn zoon's oogoperatie een aantal jaren terug volledig zelf financieren. Een behandeling die in NL, FR, D, UK door de gemeenschap terugbetaald wordt was dan in België nog niet erkend, omdat de regeringsvorming zo lang duurde en enkel lopende zaken behandeld werden. Nu, de kost lag niet in de grootte-orde van dat van jouw behandeling, hoor. Maar ik word kwaad als ik denk aan de mensen die het niet kunnen betalen en dat hun kind daardoor zicht op het oog verliest. En die zijn er.

Conclusie: ik ben heel blij voor je. Dat je behandeld kunt worden, niet dat het minder goed gaat, uiteraard.
Wat is het leven waard? Wat is een extra jaar waard?
Van onschatbare waarde, als je het mij vraagt.
Blijf dus vechten, blijf genieten, blijf leven.

Ik blijf intussen hopen op een mirakel voor je.

Gepost door: pieterbie | 24-01-15

@Pieterbie: Erg als ik dit zo lees... alles zelf financieren omdat onze politiek hier soms op niks trekt...
Hoop dat ondertussen alles in orde gekomen is.
Zelf denk ik ook vaak aan mensen die niet in orde zijn met de ziekteverzekering bv... ik vraag me dan af hoe die dan 'behandeld' worden of kunnen ze dan bv. geen dure behandeling krijgen omdat ze het niet kunnen financieren... of zou er dan toch een speciaal 'potje' (OCMW??) bestaan om die mensen achter de schermen te helpen?
Groetjes en fijn weekend.

Gepost door: lucretia | 24-01-15

Ik kan je dat vertellen.
Het verlies van zicht is niet levensbedreigend. En het verlies van zicht op 1 oog is minder erg het verlies van het zicht op je beide ogen.
Dus in het geval van mijn zoon, hadden wij het niet zelf kunnen betalen, dan was er niets gebeurd. Buiten dat hij het zicht op zijn oog verloren zou hebben.
Wij wilden zoveel mogelijk van dat zicht redden, omdat zijn ander oog ook ziek is.
Op dit ogenblik niet in zo'n erge mate, hij kan normaal leven. Maar het risico is reëel dat zijn ander oog ook fel achteruit gaat. Vandaar...

Gepost door: pieterbie | 25-01-15

Ben hier ondertussen nog een paar keer op bezoek geweest, en lees vooral je reacties op andere blogs, zoals bij MizzD. Maar wat is eigenlijk haar echte naam?
Opperbeste groetjes,
Joris

Gepost door: Gidsjoris | 12-02-15

De commentaren zijn gesloten.