25-01-15

Exit Tyverb, exit Xeloda ...

Sinds vorig jaar 20 mei nam ik Tyverb (na een mislukte poging met Navelbine - daar kreeg ik een darmobstructie van...en moest er verschillende keren een hoogopgaand klysma worden uitgevoerd met verblijf in het ziekenhuis - Mijn reis naar Turkije viel in het water en ik bekeek het zonnetje vanachter het raam in het ziekenhuis.)

Tyverb werd gegeven in combinatie met Xeloda (die ik eerder ook al nam). Dat liep vrij goed en de combinatie werkte...

De Tyverb (in pilvorm) die de Herceptin in baxter verving, gaf weinig bijwerkingen. Behalve dan dat het heel grote pillen waren - 2 cm lang - en waarvan ik er nuchter elke dag 5 moest nemen (daarna een uur wachten om te eten). Ik stond meestal 's ochtends zeker een uur vroeger op en sloop dan de badkamer in om ze daar gauw in te nemen om dan opnieuw snel nog wat in bed te kruipen. Zo had ik minder last dat ik nog een uur nuchter moest blijven tot de volgende lading.

De Xeloda (ook in pilvorm, 1,8 cm lang) waarvan ik er 2 's ochtends  en 2 's avonds (na de maaltijd) moest nemen, die gaf wèl bijwerkingen (hand- en voetsyndroom)IMG_20140117_010237.jpg IMG_20140117_010411.jpg

De dosis was wel verlaagd (2x1000mg ipv bij de start in 2011 2x2000mg) omdat mijn lichaam de hoge dosis niet meer aankon.

Spontane blauwe plekken gaven ook al aan dat m'n lichaam er genoeg van had... IMG_20140809_111319.jpg

 

Ik zei al enige tijd dat ik er niet rouwig zou om zijn om even opnieuw een pauze in te lassen. 'k Kreeg de laatste tijd spontaan braakneigingen als ik de pillen gewoon zag liggen, mijn maag en darmen lagen overhoop, mijn handen en voeten deden behoorlijk pijn, enz.

Toen ik dan vorige week vernam dat de combinatie niet meer werkte gaf me dat een dubbel gevoel. Enerzijds blij dat ik van die pillen af was maar anderzijds kom je dan in een nieuw fase terecht. Weer een combinatie die niet meer werkt... en hopen dat het volgde dan wel weer werkt! En... lang genoeg...

'k Heb voor de 'fun' de verpakkingen bijgehouden en geteld hoeveel Tyverb pillen ik nam sinds 20 mei 2014.
1060 pillen. De lege dozen visualiseerden hoe lang m'n lichaam het volhield met dit product en telkens als er een doos bijkwam was ik toch weer een maand verder... een maand langer getouwtrek met de kankercellen. (raar... waar een mens zich mee bezighoudt...). Anderhalve doos blijft over en zal ik bezorgen aan de oncologe. Zij kan er nog iemand anders mee helpen...

IMG_5223.JPGIMG_5224.JPGIMG_5225.JPG

Exit dus voor Tyverb en Xeloda... bye bye ("koeievlaai"... zouden mijn kleindochters er nog aan toevoegen) en hoopvol uitkijken naar dinsdag! Start Kadcyla en dit keer weer in baxtervorm! Yeah!

 

En ondertussen zorg ik dat ik doelen heb... dingen waar ik met plezier kan naar uitkijken!

 

IMG_5431.JPG

 

 

 

 

16:40 Gepost door Lucretia in Borstkanker, Borstkanker III, Kanker | Permalink | Commentaren (28) |  Facebook

21-01-15

Slag van de molen ... (update)

Waar ik woon stond vroeger een molen. De molen van Tuur. De molen waar mijn vader stiekem op de 'heuvel' naar de mooie meisjes lag te kijken die toen voorbij fietsten. De molen die omwaaide in een storm en die later dan helemaal afgebroken werd en opnieuw werd opgebouwd - ik geloof in Bokrijk. Het huis waar ik geboren werd was ooit het oorspronkelijke molenhuis maar werd door Tuur verkocht aan mijn grootvader en Tuur ging dichter bij zijn molen wonen. Aan de overkant van de straat. Als klein meisje hoorde ik vele verhalen over Tuur en zijn molen - de molen zelf heb ik nooit gezien... Tuur wel èn zijn paard. Als kind keek je nog op naar zo een dorpsfiguur.  (Het onderstaand schilderijtje hangt hier in huis...)

(Ik ben daarnet nog gaan zoeken in de archieven en vond nog wat oude foto's van die molen... ik plaats ze helemaal onderaan. Links is het huis te zien hoe het eruitzag toen mijn grootouders er woonden. In 1984 kwam ik er na verbouwingen zelf wonen...)

Molen_Tuur.jpg

Onze wijk noemt dus 'de molens' en elk jaar is er naast de 'grote kermis' in oktober een 'slag van de molenfuif'. Daar ga ik niet naartoe... stel je voor tussen al het jonge grut... nee nee... er zijn hier al genoeg dingen in m'n lijf die 'een slag van de molen hebben'. 

Van molens gesproken: ik ben bevriend met een lieve Nederlandse en die heeft natuurlijk ook iets met molens.

Ze bracht me vorige week tulpenbolletjes mee die ik zelf mocht planten in een leuke 'molentjes'-kom-met-schoteltje. Ik ben dus in blijde verwachting tot ze uitkomen die tulpjes en als die wieken niet gaan draaien op die kom zullen ze dus niet van slag zijn en mooi staan pronken. Eens uitgebloeid krijgen ze later een plekje in de tuin. De tuin van het oude molenhof. Want daar woon ik...

IMG_20150121_190229.jpgIMG_20150121_190204.jpg

De laatste tijd zit ik dus veel te mijmeren... raar... had ik vroeger niet. Ik kijk normaal niet gauw terug naar het verleden. Wat was, dat was en wat komt dat komt.  Maar nu ben ik precies toch wat van slag. 

Eerst kreeg ik het verdict dat er een metastase (uitzaaiing) op het netvlies van m'n linkeroog zit. Weliswaar niet actief op dit moment - maar ze zit er wel; klaar om op een dag weer te ontsporen en nog meer schade aan te richten. De 28ste krijg ik opnieuw een Fluo ICG (zie link) om het allemaal een beetje op te volgen. Maar wat ik al een tijdje vreesde en waar ik vorige week bevestiging van kreeg is dat de Tyverb in combinatie met de chemo Xeloda hun werk niet meer doen.

Kankercellen worden na verloop van tijd immuun aan de behandeling (een chemobehandeling is niet voor eeuwig; eens uitgewerkt moet men met een andere soort starten ...) en die cellen beginnen opnieuw te woekeren en te delen en zoals ik al eerder schreef vervolgen ze 'traag maar gestaag' hun weg door het lymfestelsel. Meer bepaald in mijn hals - daar zaten al aangetaste klieren en die zijn duidelijk vermeerderd, gegroeid en doen pijn - maar nu ook lager (onder m'n ribben onder het sleutelbeen) en gisteren zag en voelde ik er weer nieuwe bij: op m'n sleutelbeen en een heel stelletje kleintjes in m'n schouderholte.

Ik ben nu in afwachting om te starten met het allernieuwste 'paradepaardje' onder de chemo's: KADCYLA.

Dat is Herceptine (wat ik al eerder en heel lang kreeg...) maar nu in combinatie met T-DM1. Herceptine speelt het 'paard van Troye': neemt de T-DM1 mee door het lichaam tot in de kankercel en laat ze daar los.

Raar... ik schreef het vandaag al aan iemand maar ik heb nog nooit zo naar chemo verlangd. Ik ben 'drooggezet' vorige week woensdag. Stoppen omdat het toch niet meer helpt... maar nu kan ik niet snel genoeg het nieuwe prijswinnaartje van Roche krijgen. Die kankercellen wachten namelijk niet om te groeien; ze slaan wild om zich heen. Zo voelt het althans nu...

Maar... tot zolang ik zelf geen slag van de molen heb, m'n koppie nog tumorvrij is, m'n lever, longen nog clean zijn dan lukt het misschien wel om weer een tijdje door te gaan met de Kadcyla en die verdomde kankercellen de kop in te drukken. Yeah... laat die wieken maar draaien vanaf dinsdag en 'Tuur met zijn paard' (zo noem ik Kadcyla vanaf nu) maar rondjes lopen en de lading lossen!

Yes... we can do it! 

large.jpg

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 



(foto van internet)

 

Wat info over Kadcyla: de Galenus Geneesmiddelenprijs 2013 - werd officieel toegekend aan de Roche specialiteit Kadcyla (trastuzumab emtansine / T-DM1). Deze prijs beloont het meest innoverende nieuwe geneesmiddel voor menselijk gebruik dat in het afgelopen jaar werd goedgekeurd door de Europese autoriteiten. Kadcyla is een doelgerichte therapie voor de behandeling van volwassen patiënten met een specifieke vorm van borstkanker.

Kadcyla wordt sinds 1 januari ook terugbetaald in België. Alleen... er hangt wel een heel hoog prijskaartje aan: 130.000 € (die prijs zal nog verlagen) per patiënt voor 1 jaar behandeling. (Herceptine alleen kost voor een jaar behandeling ongeveer 47.000 €... om een idee te hebben)

Ongelooflijk... maar helaas waar. De ontwikkelaars moeten betaald worden, dat is waar...  en researchkosten lopen hoog op... maar toch... ik heb het gevoel dat ze daar ook een slag van de molen hebben.

Ik ben beschaamd. Ja echt... dat ik dit krijg op kosten van de maatschappij... en ben dus dankbaar dat ik mede door jullie allemaal nog wat langer te leven heb.

molenTuur.jpg

 molenTuur2.jpg MolenTuur1.jpg

20-01-15

Feessies...

Vandaag is een dierbare vriendin jarig. 55 wordt ze en zoals ze zelf schrijft op haar blog werd ze als lief meisje geboren en groeide ze op als een vrolijk Hollands welvaren.

55jaar.jpg

Ze is op dit eigenste moment behoorlijk vrolijk Tong uitsteken aan het feesten denk ik met bubbels, soep, gebak en wie weet met wat nog allemaal. Gelijk heeft ze. Het leven is al veel te kort.

Vorige week kwam ze een beetje onverwacht mijn richting uit van het verre Rotterdam èn daar was ik heel blij mee want ik zat al een week in een behoorlijke dip. Reden: weerom 'minder goed' nieuws gekregen en al verstop ik me meestal wel achter een glimlach, toch weegt dat door en sluit ik me dan even van de wereld af. Dus dat bezoek werd super gewaardeerd. 

Maar geen gezeur hier nu... het is feest!

We startten dus vorige week vrijdag al met een feessie: een schitterende wandeling in Bourgoyen in Mariakerke (bij Gent) en trokken daarna de stad in om een wafel te scoren bij de MAX. 

MAX gesloten, wat toch een minpuntje was voor de gids van dienst (ikke dus...): had te laat geïnformeerd.

Maar niet getreurd hoor - genoeg koffie- en wafeladressen in Gent hè.

Normaal zou Lena (vriendin van mizzD uit Brugge) ook komen maar die was helaas verhinderd. Zus, die in Gent was om er ook even uit te zijn..., kwam zich bij ons voegen en samen genoten we van een verjaardagswafel bij de New Maximiliaan. Zelf had ik er nog niet op gelet maar in die naam zit ook MAX hè... (mizzD  merkte dat dus wel! Dat is ook één van haar eigenschappen: mizzD is heel scherp van geest èn ze heeft een alziend oog!).

Je merkt het dus helemaal niet dat ze 2 vijfjes in haar leeftijd heeft.

Geniet nog van je dag meid en geniet van je 55 jaar!

Van harte gefeliciteerd! x

 

IMG_5154.JPG

IMG_5163.JPG

22:17 Gepost door Lucretia in Actualiteit, Bloggen, Vriendschap | Permalink | Commentaren (17) |  Facebook