04-12-15

Pas op! Lezen op eigen risico! ...

4 december 2005 - 4 december 2015

Wat vliegt de tijd snel… goh… 10 jaar bestaat dit blogje vandaag. 10 jaar geleden dat ik hier kwam binnenwandelen, weliswaar met geen vrolijke blog. Tenminste: geen vrolijk onderwerp. Ik probeerde het hier altijd wel wat luchtig te houden; informatief met een positieve noot en laat dat net nou het addertje onder het gras zijn. Die positieve noot…  Schijn bedriegt, want het is niet altijd even positief. Vooral dit jaar heb ik het verdomde moeilijk. En ook daarom blijft het hier soms heel lang stil…

Even wat op een rijtje… en ik vergeet nog heel wat...!:

Begin dit jaar uitzaaiing op het netvlies van m’n linkeroog (mag ik een beetje bang zijn???) èn chemo die zijn werk niet meer doet. Naast de bestaande aangetaste lymfeklieren in de hals zijn er nieuwe uitzaaiingen op het sleutelbeen, aan de schouder en doorgroeipijnen (tumortjes die op de zenuwen drukken met als gevolg heel pijnlijke schouder en arm), … slapeloze nachten.

Behoorlijk geschrokken (maar ik zag het al aankomen in december…) wil ik een gesprek met palliatieve zorgen en wil ik regelingen treffen voor mocht het niet meer lukken. Ja, zo ben ik… realistisch. Ik zal bepalen hoe het verloopt en wanneer het eindigt. Wat moet dat moet. Ik wil in schoonheid gaan; geen ‘last’ zijn voor mijn geliefden. ‘Last’ in de zin van: ik wil niet dat zij lijden en moeten toezien hoe ik aftakel en niet meer kan zijn wie ik wil zijn. Ik weet dat zoiets behoorlijk aan de ribben blijft plakken als ‘toeschouwer’ en dat wil ik hen niet aandoen.

We plannen ook nog snel ‘holderdebolder’ een extra reis – “wat nu kan, moet nu” en “niet uitstellen” is ons motto. – en vertrekken later, eind februari, naar Spanje. Ik wou Sevilla nog eens zien gecombineerd met een extra weekje in de bergen boven Malaga. Weg van alles. Beetje een “bucketlist” afwerken maar dan in versneld tempo…

Als bij toeval wordt in januari een nieuwe chemo ‘Kadcyla’ terugbetaald. Want echt wel duur spul!! En tot dan alleen verkrijgbaar in studie of ‘for medical need’ (als de firma het toestaat).

Start chemo januari 2015 en na enige tijd (eigenlijk al snel) merkt men dat die zijn werk behoorlijk doet. De pijn neemt af en de zichtbare tumoren slinken (je kon ze namelijk door mijn huid zien opbollen…).

Er wordt al iets positiever gedacht en weer maak ik plannen: naar Rome om een belofte na te komen. Verjaardagsgeschenk voor neef en aangetrouwd nichtje: gidsbeurt en etentje in Rome.

De reis naar onze zoon in de VS valt bijna in het water want op 7 mei krijg ik behoorlijke hartproblemen (angor en langdurige ritmestoornis) en ik beland op hartbewaking. Er wordt een hartkatherisatie uitgevoerd (via de pols) en ik krijg de melding dat ik mijn reisplannen op 16 mei mogelijks zal mogen opbergen. Waarschijnlijk zal er een stent worden geplaatst… Mag ik weer even in paniek zijn?? Nee, nee… niet dat ik panisch werd of huilde of zo maar vanbinnen huilde ik wel… Ik wilde zo graag mijn kleinkinderen, zoon, schoondochter,… terugzien.  Uiteindelijk mocht ik toch vertrekken zij het onder medicatie en met de rolwagen in de luchthavens… ’t Positieve aan de rolwagen was dat ik overal heeeeeeeeel snel door kon. Geen lange wachtrijen maar iemand die me overal naartoe reed en voor me de handbagage op de band legde, etc… Tja… dat was ik niet gewend en ik voelde me ‘raar’ in die rolstoel. Niet op mijn gemak eigenlijk; maar het moest.

In augustus moet ik onverwachts onder het mes: deze keer voor een chirurgische ingreep aan de linkerborst en ipv 1 overnachting worden het er 3. Ik bleef behoorlijk nabloeden maar uiteindelijk mag ik dan toch naar huis maar… met wonddrain. We hingen dus ‘aan den draad’. Uiteindelijk lost dit zich ook op en kunnen we weer beginnen aftellen.

De volgende reis - begin september - werd gepland (terug naar Villanueva de la Concepción) en in november zouden we dan weer naar de kinderen gaan in Pittsburgh. Dat had ik zowel hen als mezelf beloofd. Ik kan het niet aan hen meer dan een half jaar niet te zien. Heel verdrietig was ik toen M. me dit uit mijn hoofd praatte. De tickets waren vreselijk duur: 925 € per persoon!

Ik had me nochtans voorgenomen begin dit jaar dat niets me zou laten tegenhouden; ik zou er een jaar van maken waar ik het onderste uit de kan zou halen. Het kon immers m’n laatste jaar zijn…De reis wordt echter herboekt naar volgend jaar en er wordt in de plaats een weekend geboekt naar de Ardennen.

Een heel raar jaar dus… een jaar van nog snel vanalles willen doen; geen rust meer vinden; eenzaam ook want heel veel onbegrip. Zo kreeg ik een opmerking van iemand die heel hard is binnengekomen. We zaten op een trouwfeest en m’n ‘partner aan tafel’ zat me al de hele avond met half-dichtgeknepen ogen te bekijken… (ik was opgekleed… mooi jurkje aan, blote schouders, haar gekapt, gelish-nagels (om mijn door chemo kapotgemaakte nagels te verstoppen), assortie met mijn jurk een koraalrood handtasje en koraalrode schoenen waaruit m’n gelakte tenen staken (ook al om te verstoppen dat m’n teennagels gescheurd zijn door de chemo), beetje geschminkt-want-anders-zo-bleek-als-een-l... maar dan weer niet teveel want allergisch aan alles wat rond mijn ogen komt door de chemo… Kortom: te ‘proper’ gekleed om ziek te zijn…). Opeens… helemaal uit het niets, er was helemaal geen aanleiding toe want ik praatte bewust niet over ‘ziek zijn’ kwam er van de overkant een venijnige opmerking: “zèèèg, stop eens met zeveren hé, jij bent helemaal niet ziek jij; jij ziet er veel te goed uit…”. (‘k Zat een paar minuten helemaal beduusd op mijn stoel en had zin om te vluchten; vluchten van die ‘dommepraat’…). Okay… ik zal er best ‘té goed’ hebben uitgezien maar mag dat niet als je ziek bent?

En dat is nu wat ik bedoel met ‘dat schijn bedriegt’. Te positief overkomen, té mooi gekleed, té veel reizen, nog té veel  met je leven willen doen in een gelimiteerde tijd, etc… Voor sommigen is dat onbegrijpelijk. “Dan kun jij niet ziek zijn…”

 Je probeert als ‘mens met kanker’ er nog goed uit te zien; alles een beetje te camoufleren en door te gaan voor een gezonder mens dan je bent; mee te gaan met de stroom om niet al teveel op te vallen al gaat het helemaal niet zo goed met je…  

Soms voel ik me zwak: letterlijk en figuurlijk. Er wordt zoveel verondersteld en verwacht van mij. Het voelt aan als een veer die steeds meer en meer wordt aangespannen. Soms vraag ik me af waar de grens ligt. Hoe lang kan ik dit volhouden? Dit hele kankergedoe heeft zoveel kapotgemaakt. Er is me zoveel afgenomen. Ongevraagd. Keuze had ik niet. Men zegt dat de zwaksten geëlimineerd worden uit de kudde. De zwakste?? Dat wil ik helemaal NIET zijn. En daarom vecht ik. Elke dag probeer ik ‘bergen te verzetten’. Maar het is een dans op een slappe koord. Ik flirt telkens met m’n grens van ‘kunnen’ en er zijn er zo weinig om me op te vangen als ik val. Als ik de grens overschrijd sta ik er alleen voor om mezelf weer in balans te brengen. Juist dan heb ik een sterke arm nodig. Iemand die  begrip toont en waar ik me geborgen bij voel. Waartegen ik kan zeggen hoe het echt zit… Maar de schuld zal bij mezelf liggen: net omdat ik me beter wil voordoen dan ik ben kan men niet zien hoe het echt met me gaat…

Misschien verwacht ik wel teveel en moet ik er alleen door…? Misschien mag ik niet rekenen op anderen… Maar ik kan het niet. Vanbinnen schreeuw ik soms om hulp. Om wat troost…

Vandaar dat ik hier de opsomming eens maak. Van de niet zo positieve dingen…

Niet omdat ik wil klagen en zeker niet om medelijden te wekken en zelfs niet om aandacht te krijgen; maar om jullie een beetje inzicht te laten krijgen hoe het soms voelt die verdomde kanker. Het steeds heen en weer geslingerd worden tussen al die gevoelens, ook angst, onbegrip, eenzaamheid, ...

En daarom heb ik het ook zo moeilijk om te bloggen; ik kan niet elke dag schrijven wat ik echt voel. En zeker niet als de emmer meer dan vol is…

Gisteren had ik onderzoeken: scans van hals, thorax en abdomen. Elke 12 weken is dat zo. Elke keer weer spannend. Elke keer in afwachting of we verder kunnen gaan met de behandeling. En als dat zo is (de 16de weet ik dat) kunnen we misschien een nieuw en beter jaar starten. Want 2015 wil ik het liefste zo snel mogelijk vergeten.

Alhoewel…. Nee nee Lucretia….niet té negatief zijn hé…. Kop op….denk aan de leuke dingen… ja ja…. Want daar zijn er heel wat van geweest dit jaar!

 

 

 

21:21 Gepost door Lucretia in Actualiteit, Borstkanker III | Permalink | Commentaren (13) |  Facebook

Commentaren

De wereld is een pletwals, Lu'ke, en daar wil ik echt niet in meegaan. Weet dat ik lezende oortjes heb voor jou. Ergens verbindt ons een virtuele draad.
'k Ben fier op je als ik lees dat je de mooiste bent, 'k vind het ò zò fijn als ik je reisverhalen lees, 'k geniet van de kiekjes (veruit de enige die ik zie) als je met MizzD op stap bent..., 'k lees/leef mee als 't minder goed gaat...
Lieve Lu'ke..., 'k hou van je zoals je bent..., en zo zijn er nog een handjevol... Met deze enkelingen gaan we door, samen...
Lie(f)s.

Gepost door: Lies | 04-12-15

Ik zie dit zeker niet als klagen of als medelijden wekken. Ik vind het heel knap hoe je je ervaringen en gevoelens van het afgelopen jaar beschrijft. En ik vind je helemaal niet negatief,vraag me af hoe ik in zo'n situatie zou zijn. Ik had al eerder uit een van je reacties begrepen dat er mensen waren die niet geloofden dat je ernstig ziek bent. Onbegrijpelijk dat er dan zo'n opmerking wordt gemaakt! Natuurlijk dof je je extra op voor een trouwfeest. Ziek of niet ziek we zien er dan allemaal toch veel beter uit?
Dat je maar zo nu en dan blogt is heel begrijpelijk. Ik wil zeggen blog als je er zin in hebt en laat je niet uit het veld slaan door die 'dommepraat'.
Ik heb bewondering voor je.
Lieve groeten

Gepost door: Noortje | 05-12-15

Da's alvast een heel jaaroverzicht.. zoals ik ook altijd aan het einde van het jaar tracht te maken. Maar dan natuurlijk het liefst eentje met minder van dit soort schokkende dingen erop. :-(
Maar zie je wel.. als jij er eenmaal voor gaat zitten, lukt het je de puntjes op de i te zetten.. om het voor een ieder superduidelijk te maken waar jij elke dag van het jaar zo'n beetje tegenaan loopt. Je weet dat ik de symptomen van de ziekte en de bijwerkingen van de chemo voor jou verschrikkelijk vind, maar de manier waarop mensen in jouw directe omgeving op alles reageren overtreft alles. Ik kan daar echt met mijn verstand niet bij. Dat men zó weinig inlevingsvermogen heeft dat niet gesnapt wordt dat je 'roeit met de riemen die je (nog maar) hebt'.. dat je je best doet om zo normaal en vooral ook zo waardig mogelijk door te gaan zolang dat nog kan. Ik denk dat iederéén dat wel zou proberen.. een mens voelt zich namelijk niks beter als ie als een zielig hoopje, zichzelf verwaarlozend en verslonzend, in een hoekje zou kruipen.. integendeel zelfs. En het gaat erom hoe je jezélf er het beste bij voelt.. wat een ander daarvan denkt, zou niet moeten wegen, maar ik begrijp wel dat het dat wél doet. Maar geloof me.. je kunt het voor een ander gewoon tóch nooooit goed doen.. want als je als een zielig hoopje in een hoekje kruipt, dan ben je weer een aanstelster, een aandachtzoekster. Dus kom op, probéér ze te laten kletsen.. probéér je er niks van aan te trekken, sluit je af voor een ieder die klaarblijkelijk zich heeft afgesloten van ook maar iéts van medeleven met jou.. die te beroerd zijn om een beetje na te denken voor ze iets zeggen. Ik weet dat het niet in jou zit om hard terug te slaan met een gemene sneer ( je had bijvoorbeeld terug kunnen bijten met 'nou, dan moet jij wel héél erg ziek zijn hè, want jij lijkt de dood van pierlala wel' hehe), maar 't zou met dat soort domme mensen wellicht wel een oplossing kunnen zijn.. anders snappen ze het waarschijnlijk nooit. Zolang je het niet kan, móét je jezelf beschermen door het je niet te laten raken.. door om zoveel dommigheid eerder te lachen dan te huilen. Ze verpesten je tijd anders.. en dat is doodzonde. Geniet gewoon nog maar heel veel van die dingen uit dat laatste schuine regeltje.. om te beginnen morgen van het sinterklaasfeest met je kleinkinderen hè.
And keep on blogging.. op jouw eigen manier.
xxx

Gepost door: mizzD | 05-12-15

het oordelen en veroordelen zonder echt te weten wat er speelt, t is schandelijk
toch erg dat iemand die ziek is zich niet eens mooi zou mogen maken, of lachen en plezier hebben, net die dingen houdt een mens overeind
maar k zou zeggen laat ze maar kletsen, jij weet hoe het zit en dat is het belangrijkst
we zijn allemaal te veel begaan met wat een ander van ons denkt (heel menselijk natuurlijk) maar foert zeggen zorgt alleszins al voor veel minder ergernis en verloren energie

k vind het heel moedig van je, alles, ook dit schrijven want inderdaad mensen die het zelf niet hebben begrijpen het niet altijd zo goed, mezelf inbegrepen, want als je het niet vertelt kunnen we het niet weten wat je allemaal doormaakt en wat er allemaal komt bij kijken

een mens mag nog zo veel hulp, steun en ondersteuning krijgen, in je hoofd kan je je toch heel alleen voelen want jij blijft er mee zitten

k duim voor de 16e
k duim dat je nog op reis kan om je kinderen/kleinkinderen te bezoeken
k duim vooral dat je meer goede dagen dan kwade dagen mag hebben

een virtuele troost- en steunknuffel!!

Gepost door: fotorantje | 05-12-15

Mijn eerste reactie na lectuur van dit verhaal is dat ik luid wil uitroepen: "NEEN HET IS HELEMAAL JOUW SCHULD NIET".
Die domme mens die die uitspraak deed op dat feestje was natuurlijk stikjaloers dat jij er zo goed uit zag.
Ik kan alleen maar zeggen dat ik je overschot van gelijk geef met alles wat je doet en probeert te doen. Zet 2015 nu inderdaad snel achter je en kijk uit naar wat 2016 te brengen heeft. Ik weet dat ik hier meer een gevaarlijke uitspraak doe naar iemand toe in jouw situatie, maar geloof mij dat ik daar uiteraard het allerbeste mee bedoel. Dat ik met gans mijn hart hoop dat 2016 voor jou een beter jaar mag zijn dan 2015.
Ik vind je trouwens heel moedig om dit verhaal hier te delen, ik weet niet of ik het gekund zou hebben in jouw plaats. Niet dat ik mij kan inbeelden wat dat is, natuurlijk, "in jouw plaats".
Maar je geeft jezelf bloot en daarmee neem je bepaalde risico's.
Onthoud dat er in de wereld, gelukkig, voor elke domme mens die afgunstig is, meer goedbedoelende wezens zijn die begaan zijn met je. Die je verhaal lezen en je het allerbeste wensen en oprecht hopen dat je al je dromen nog kunt waarmaken. En die ook wensen dat je niet stopt met dromen, want de tijd die wij hier krijgen op aarde is wat wij er zelf van maken.
Mijn oog valt op de laatste zin van fotorantje's antwoord, en ik vind het een goed idee: van mij ook een knuffel.

Gepost door: pieterbie | 06-12-15

Beste Lucretia,
Weet dat je mijn grote voorbeeld bent, dat ik steun en kracht vind in jou...ons verhaal loopt min of meer gelijk, 12 j geleden borstkanker op 38 jarige leeftijd, hormoongevoelig, na 4j uitzaaiingen in de oksel, nog steeds hormoongevoelig, nu sinds sep 2015 uitzaaiing in halsklieren ( her2neu positief, 0% hormoongevoelig)...niet meer te genezen ...ben in behandeling in Uz Gent....ook al ken ik je niet persoonlijk, ik strijd met je mee
Lieve groet,
Marie-Paule

Gepost door: marie-paule | 06-12-15

Goh, nu zit ik hier echt sprakeloos achter mijn pc. Weet dat je het al heel moeilijk hebt gehad en heb al vaak gezegd hoe ik jouw positiviteit bewonder. Maar naast die goeie momenten/dagen zijn er natuurlijk ook vele mindere dagen, dagen waarop je je alleen voelt, dagen waarop je je waarschijnlijk afvraagt waarom je die strijd aangaat. Gelukkig heb je het vermogen om je daar telkens weer boven te kunnen zetten maar wij "gezonde" mensen beseffen niet hoe het voor jou is. Bedankt voor je verhaal met ons te delen, zo blijven wij hier ook eens stilstaan bij jouw woorden. Heb je geen zin om te bloggen, wie zou jou dat kwalijk nemen, sowieso kom ik hier vaak kijken hoe het met je gaat. Probeer in de mate van het mogelijke zoveel te genieten als maar kan, van je familie, je reisjes en alles wat je blij maakt en stoor je zeker niet aan het commentaar van zelfzuchtige ja zelfs jaloerse mensen.
Dikke knuffel en blijf jezelf.

Gepost door: Mieke | 06-12-15

Spijtig genoeg heel herkenbaar!!
Als je positief bent en er goed uitziet denken mensen dat het wel niet 'zo erg' zal zijn.
En dan is steun en medeleven soms ver te zoeken, zeker als je al een hele tijd ziek bent. Steeds meer mensen haken af...
Maar net dat positief zijn en er onszelf 'mooi' maken houdt ons recht.
De dagen dat het minder gaat krijg je dan weer te horen dat je 'positief' moet blijven...moeilijk.
Doe je ding, maak jezelf mooi, ga op vakantie, maak plannen, doe leuke dingen en probeer je niet teveel te ergeren aan domme opmerkingen!
Ik duim heel hard voor een goed resultaat en dat je kan doorgaan met de Kadcyla!
Dikke virtuele steunknuffel

Gepost door: corina | 06-12-15

Heb een beetje voor me uit zitten staren kan er niet bij dat mensen zo iets tegen jou of wie dan ook kunnen zeggen
Het uiterlijke is niet altijd hetzelfde als het innerlijke
Natuurlijk wil je er ook mooi uitzien op een feestje wil je je iedere dag goed verzorgen.
Bedankt voor het delen van hoe het voelt en is ...
En natuurlijk mag je ook op reis gegaan genieten van de dingen
Ik duim voor 16 december
Veel liefs

Gepost door: Merel | 06-12-15

Nu eerst een kleine knuffel, ik kom terug om je lange brief te lezen. Het is al erg laat en ik wil het rustig kunnen lezen.

Gepost door: magda | 06-12-15

@allen :-): het is inderdaad zo dat ik me niet door een paar enkelingen mag laten nekken maar soms is 'het' op. Dan komen die dingen bovendrijven... Dan is er voor mij maar één weg: vluchten...of me op- of afsluiten. En dat is nu net niet wat ik nodig heb.

Corina (zie reacties) herkent dit... Ik ben dus niet alleen.. Ook Marie-Paul (in de reacties) zal dit mogelijks ook meemaken.
In het begin (2005-2006) was ik nog sterk; ook toen alles opnieuw begon (2008-2010) 'ging ik ervoor', maar na 10 jaar begint de power wat af te brokkelen. Het weten dat het niet meer goed komt geeft een heel ander perspectief. En net dan heb je nood aan mensen die begrip tonen.

Dank allen voor de lieve oppeppende woorden. xxx

Gepost door: lucretia | 07-12-15

Hoi Lu'ke!
Wat lees ik hier allemaal? Wat een verhaal, en dan vooral die reactie omdat je er "te goed uitziet"!!
Je moet je blijven verzorgen om er zo goed mogelijk uit te zien, alleen al voor jezelf! Wat als je er uitziet als een slonsje voel je je nog slechter in je vel. Trek je van geen enkele domme reactie iets aan. Zo'n mensen zouden eens in jouw schoenen moeten staan. Dan zou je wat horen!
Tracht nog te genieten met een grote G van alles wat je nog kan doen! Ik duim voor je morgen, dat je nog een tijdje kan doorgaan met alles wat je graag doet!
Dikke knuffel!! XXX

Gepost door: lena | 15-12-15

Dag Lena, het is soms te zot voor woorden... en meestal kan ik er goed mee omgaan maar soms, heel soms, als het me allemaal wat te hoog zit dan moet het er eens uit hé.
Veel groetjes !!! xxx

Gepost door: lucretia | 17-12-15

De commentaren zijn gesloten.