07-12-15

Zoals elk jaar: ‘Genietmoment met een grote G!’

Sint in ’t land… dus Sint ook bij opa en oma. Hoewel het ‘geheim’ te vroeg werd verklapt door grote zus werd er genoten en zelfs Sintliedjes gezongen. Grote zus vond het jammer dat er nu bij oma/opa geen jute zak meer zou zijn waar Piet alles in meebracht maar … Piet zou Piet niet zijn als hij die niet nog eens van ’t zolder zou halen…

1-2016.jpg 1-2015_6_dec_Sint1.jpg

De kleintjes in Pittsburgh (VS) werden ook niet vergeten... toen ik via (Google) Hangouts tegen mijn kleinzoontje zei dat het geschenk dat hij daar kreeg van Santa Claus was, zei hij: "no, ... that is a men who dressed him up". Voilà: 4 jaar en al heel nuchter! :-)

 

  

 

 

04-12-15

Pas op! Lezen op eigen risico! ...

4 december 2005 - 4 december 2015

Wat vliegt de tijd snel… goh… 10 jaar bestaat dit blogje vandaag. 10 jaar geleden dat ik hier kwam binnenwandelen, weliswaar met geen vrolijke blog. Tenminste: geen vrolijk onderwerp. Ik probeerde het hier altijd wel wat luchtig te houden; informatief met een positieve noot en laat dat net nou het addertje onder het gras zijn. Die positieve noot…  Schijn bedriegt, want het is niet altijd even positief. Vooral dit jaar heb ik het verdomde moeilijk. En ook daarom blijft het hier soms heel lang stil…

Even wat op een rijtje… en ik vergeet nog heel wat...!:

Begin dit jaar uitzaaiing op het netvlies van m’n linkeroog (mag ik een beetje bang zijn???) èn chemo die zijn werk niet meer doet. Naast de bestaande aangetaste lymfeklieren in de hals zijn er nieuwe uitzaaiingen op het sleutelbeen, aan de schouder en doorgroeipijnen (tumortjes die op de zenuwen drukken met als gevolg heel pijnlijke schouder en arm), … slapeloze nachten.

Behoorlijk geschrokken (maar ik zag het al aankomen in december…) wil ik een gesprek met palliatieve zorgen en wil ik regelingen treffen voor mocht het niet meer lukken. Ja, zo ben ik… realistisch. Ik zal bepalen hoe het verloopt en wanneer het eindigt. Wat moet dat moet. Ik wil in schoonheid gaan; geen ‘last’ zijn voor mijn geliefden. ‘Last’ in de zin van: ik wil niet dat zij lijden en moeten toezien hoe ik aftakel en niet meer kan zijn wie ik wil zijn. Ik weet dat zoiets behoorlijk aan de ribben blijft plakken als ‘toeschouwer’ en dat wil ik hen niet aandoen.

We plannen ook nog snel ‘holderdebolder’ een extra reis – “wat nu kan, moet nu” en “niet uitstellen” is ons motto. – en vertrekken later, eind februari, naar Spanje. Ik wou Sevilla nog eens zien gecombineerd met een extra weekje in de bergen boven Malaga. Weg van alles. Beetje een “bucketlist” afwerken maar dan in versneld tempo…

Als bij toeval wordt in januari een nieuwe chemo ‘Kadcyla’ terugbetaald. Want echt wel duur spul!! En tot dan alleen verkrijgbaar in studie of ‘for medical need’ (als de firma het toestaat).

Start chemo januari 2015 en na enige tijd (eigenlijk al snel) merkt men dat die zijn werk behoorlijk doet. De pijn neemt af en de zichtbare tumoren slinken (je kon ze namelijk door mijn huid zien opbollen…).

Er wordt al iets positiever gedacht en weer maak ik plannen: naar Rome om een belofte na te komen. Verjaardagsgeschenk voor neef en aangetrouwd nichtje: gidsbeurt en etentje in Rome.

De reis naar onze zoon in de VS valt bijna in het water want op 7 mei krijg ik behoorlijke hartproblemen (angor en langdurige ritmestoornis) en ik beland op hartbewaking. Er wordt een hartkatherisatie uitgevoerd (via de pols) en ik krijg de melding dat ik mijn reisplannen op 16 mei mogelijks zal mogen opbergen. Waarschijnlijk zal er een stent worden geplaatst… Mag ik weer even in paniek zijn?? Nee, nee… niet dat ik panisch werd of huilde of zo maar vanbinnen huilde ik wel… Ik wilde zo graag mijn kleinkinderen, zoon, schoondochter,… terugzien.  Uiteindelijk mocht ik toch vertrekken zij het onder medicatie en met de rolwagen in de luchthavens… ’t Positieve aan de rolwagen was dat ik overal heeeeeeeeel snel door kon. Geen lange wachtrijen maar iemand die me overal naartoe reed en voor me de handbagage op de band legde, etc… Tja… dat was ik niet gewend en ik voelde me ‘raar’ in die rolstoel. Niet op mijn gemak eigenlijk; maar het moest.

In augustus moet ik onverwachts onder het mes: deze keer voor een chirurgische ingreep aan de linkerborst en ipv 1 overnachting worden het er 3. Ik bleef behoorlijk nabloeden maar uiteindelijk mag ik dan toch naar huis maar… met wonddrain. We hingen dus ‘aan den draad’. Uiteindelijk lost dit zich ook op en kunnen we weer beginnen aftellen.

De volgende reis - begin september - werd gepland (terug naar Villanueva de la Concepción) en in november zouden we dan weer naar de kinderen gaan in Pittsburgh. Dat had ik zowel hen als mezelf beloofd. Ik kan het niet aan hen meer dan een half jaar niet te zien. Heel verdrietig was ik toen M. me dit uit mijn hoofd praatte. De tickets waren vreselijk duur: 925 € per persoon!

Ik had me nochtans voorgenomen begin dit jaar dat niets me zou laten tegenhouden; ik zou er een jaar van maken waar ik het onderste uit de kan zou halen. Het kon immers m’n laatste jaar zijn…De reis wordt echter herboekt naar volgend jaar en er wordt in de plaats een weekend geboekt naar de Ardennen.

Een heel raar jaar dus… een jaar van nog snel vanalles willen doen; geen rust meer vinden; eenzaam ook want heel veel onbegrip. Zo kreeg ik een opmerking van iemand die heel hard is binnengekomen. We zaten op een trouwfeest en m’n ‘partner aan tafel’ zat me al de hele avond met half-dichtgeknepen ogen te bekijken… (ik was opgekleed… mooi jurkje aan, blote schouders, haar gekapt, gelish-nagels (om mijn door chemo kapotgemaakte nagels te verstoppen), assortie met mijn jurk een koraalrood handtasje en koraalrode schoenen waaruit m’n gelakte tenen staken (ook al om te verstoppen dat m’n teennagels gescheurd zijn door de chemo), beetje geschminkt-want-anders-zo-bleek-als-een-l... maar dan weer niet teveel want allergisch aan alles wat rond mijn ogen komt door de chemo… Kortom: te ‘proper’ gekleed om ziek te zijn…). Opeens… helemaal uit het niets, er was helemaal geen aanleiding toe want ik praatte bewust niet over ‘ziek zijn’ kwam er van de overkant een venijnige opmerking: “zèèèg, stop eens met zeveren hé, jij bent helemaal niet ziek jij; jij ziet er veel te goed uit…”. (‘k Zat een paar minuten helemaal beduusd op mijn stoel en had zin om te vluchten; vluchten van die ‘dommepraat’…). Okay… ik zal er best ‘té goed’ hebben uitgezien maar mag dat niet als je ziek bent?

En dat is nu wat ik bedoel met ‘dat schijn bedriegt’. Te positief overkomen, té mooi gekleed, té veel reizen, nog té veel  met je leven willen doen in een gelimiteerde tijd, etc… Voor sommigen is dat onbegrijpelijk. “Dan kun jij niet ziek zijn…”

 Je probeert als ‘mens met kanker’ er nog goed uit te zien; alles een beetje te camoufleren en door te gaan voor een gezonder mens dan je bent; mee te gaan met de stroom om niet al teveel op te vallen al gaat het helemaal niet zo goed met je…  

Soms voel ik me zwak: letterlijk en figuurlijk. Er wordt zoveel verondersteld en verwacht van mij. Het voelt aan als een veer die steeds meer en meer wordt aangespannen. Soms vraag ik me af waar de grens ligt. Hoe lang kan ik dit volhouden? Dit hele kankergedoe heeft zoveel kapotgemaakt. Er is me zoveel afgenomen. Ongevraagd. Keuze had ik niet. Men zegt dat de zwaksten geëlimineerd worden uit de kudde. De zwakste?? Dat wil ik helemaal NIET zijn. En daarom vecht ik. Elke dag probeer ik ‘bergen te verzetten’. Maar het is een dans op een slappe koord. Ik flirt telkens met m’n grens van ‘kunnen’ en er zijn er zo weinig om me op te vangen als ik val. Als ik de grens overschrijd sta ik er alleen voor om mezelf weer in balans te brengen. Juist dan heb ik een sterke arm nodig. Iemand die  begrip toont en waar ik me geborgen bij voel. Waartegen ik kan zeggen hoe het echt zit… Maar de schuld zal bij mezelf liggen: net omdat ik me beter wil voordoen dan ik ben kan men niet zien hoe het echt met me gaat…

Misschien verwacht ik wel teveel en moet ik er alleen door…? Misschien mag ik niet rekenen op anderen… Maar ik kan het niet. Vanbinnen schreeuw ik soms om hulp. Om wat troost…

Vandaar dat ik hier de opsomming eens maak. Van de niet zo positieve dingen…

Niet omdat ik wil klagen en zeker niet om medelijden te wekken en zelfs niet om aandacht te krijgen; maar om jullie een beetje inzicht te laten krijgen hoe het soms voelt die verdomde kanker. Het steeds heen en weer geslingerd worden tussen al die gevoelens, ook angst, onbegrip, eenzaamheid, ...

En daarom heb ik het ook zo moeilijk om te bloggen; ik kan niet elke dag schrijven wat ik echt voel. En zeker niet als de emmer meer dan vol is…

Gisteren had ik onderzoeken: scans van hals, thorax en abdomen. Elke 12 weken is dat zo. Elke keer weer spannend. Elke keer in afwachting of we verder kunnen gaan met de behandeling. En als dat zo is (de 16de weet ik dat) kunnen we misschien een nieuw en beter jaar starten. Want 2015 wil ik het liefste zo snel mogelijk vergeten.

Alhoewel…. Nee nee Lucretia….niet té negatief zijn hé…. Kop op….denk aan de leuke dingen… ja ja…. Want daar zijn er heel wat van geweest dit jaar!

 

 

 

21:21 Gepost door Lucretia in Actualiteit, Borstkanker III | Permalink | Commentaren (13) |  Facebook