18-03-16

Rollercoaster ...

7 maart 2016.

Mijn zoektocht naar "Wat na Kadcyla?" heeft me niet zoveel goeds bijgebracht.
Hetgeen ik al zelf had gevonden werd me op consultatie bij de oncologe (na de Petscan) bevestigd. De Her2 chemo's zijn opgebruikt. Alles gekregen wat ik kon krijgen voor het type borstkanker welke ik heb. Alle mogelijke combinaties voor een Herceptin-gevoelige borstkanker. Er rest er nog eentje welke ik nog niet kreeg: Perjeta (Pertuzumab). Pertuzumab is gericht op patiënten met HER2 positieve, uitgezaaide, niet-operabele borstkanker, die nog niet eerder een HER2-gerichte behandeling of chemotherapie hebben gehad voor hun uitgezaaide ziekte (eerstelijns behandeling). Niet voor mij beschikbaar dus en zodoende wordt het goedje van 130.000 € per jaar/per patiënt niet terugbetaald.

Wat dan wel?? Nog proberen met Herceptin en Taxol. 'k Weet niet hoe het komt maar ik geloof er niet zo in en ik ben ontgoocheld. Ik kreeg in 2008 al Herceptin in combinatie met Taxotere (ook een Taxaan = van de taxushaag) die toen wel werkte en omdat het al zolang geleden is wil de arts dit nog eens proberen. 'k Begrijp het wel... er is niet veel anders... maar ik voel het aan als een doekje tegen het bloeden.
De planning werd gemaakt: 18 x Taxol (wekelijks) en om de 3 weken een inspuiting met Herceptin (dat is nieuw voor mij... want tot nu toe enkel gekregen in baxter). Er wordt voorzien om op 21 maart te starten.
Na 9 weken evaluatie en dan zien we wel...

Bijna vergeet ik het te vragen - toch even een mokerslag gekregen - maar ik gooi het nog gauw in de groep: "en... bestralen? Is dat niet het proberen waard?".

Ik heb niks te verliezen, behalve dan dat ik er een verlamde arm kan aan overhouden en zenuwpijnen die moeilijk te behandelen zijn... (enkele uitzaaiingen zitten in een gevaarlijke zone voor de axillaire bloedvaten en zenuwen...).


In 2011 vroeg ik dit ook maar dat was toen niet aan de orde. Had geen zin toen. Toch probeer ik het en het antwoord is NIET nee... maar de arts zal het bespreken met een radiotherapeut. Toch een lichtpuntje...


Ik kan niet echt helder denken; er zijn teveel mensen om me heen. Een dokter-assistente-in-opleiding die me niet kent, een (lieve) borstverpleegkundige die me eigenlijk ook niet zo goed kent... ("Wat mis ik Elsie nu", kan ik alleen maar denken... zij kent me al jaren). Eigenlijk had ik een gesprek onder vier ogen willen hebben met de oncologe. Ik werd teveel afgeleid en hield mijn gevoelens verborgen... Een rustig gesprek had ik nodig, zodat ik kon vragen wat ik wou vragen. Vragen wat er na Taxol kan ... Of Caelyx nog iets voor me is. En Eribuline (Halaven)... en misschien is er toch nog meer...??????


Bij het verlaten van het ziekenhuis kreeg ik blubberknieën...

 

IMG_0185.JPG

Wordt vervolgd... 

Commentaren

Lu'ke toch... In Brugge rolt een traan... (meer dan ééntje)...
Weer woordeloos...
'k Heb je zòòò graag...
Lie(f)s xxx.

Gepost door: Lies | 18-03-16

@Lies: dit was niet mijn bedoeling dat ik jou zou doen wenen. Ik besef dat het voor een lezer 'binnenkomt' maar ik moet dit schrijven. Al 2 dagen zit ik hier geblokkeerd in allerlei gevoelens, weet ik met mezelf geen blijf en deed het ergens deugd dit van me af te schrijven.
Van hieruit stuur ik jou een dikke knuffel en veel liefs x

Gepost door: lucretia | 18-03-16

Schrijf jij het allemaal maar van je af, zal je goed doen. Dat het bij je (blog-)vriend(inn)en hard aankomt maakt niet uit.. wij leven natuurlijk hartstikke mee, da's logisch lijkt me.. maar het moet jou niet beletten je gemoed 'schoon te maken'. Je moet daar ook niet mee inzitten scheet.. jij moet gewoon om je zélf denken, da's nu het allerbelangrijkste. Doe wat helpt!
{{{DIKKE KNUFFEL}}}

Gepost door: mizzD herself | 18-03-16

blubberknieën.. je zou voor minder Lucretia.

veel goede moed gewenst

Gepost door: willy | 18-03-16

Ooooh Lu .... het tolt on mijn hoofd na het lezen van je blog. Wat moet dat dan geweest zijn voor jou toen je daar zat :-(

Gepost door: inge b. | 18-03-16

Ik heb nog nooit zoveel empathie met een blogger gehad als nu.
Niets dan bewondering voor de openhartige manier waarmee je dit neerschrijft.
Lieve groetjes,
Joris

Gepost door: Gidsjoris | 19-03-16

Schrijf maar Lu'ke ! Maar... 'k lees mee... Mag, toch ?!
Gedeelde vreugde -> dubbel, gedeelde miserie -> half ?!
Knuff !
Lie(f)s.

Gepost door: Lies | 19-03-16

Och Lucretia toch, ik lees dit hier met pijn in het hart. Weet niet wat ik moet zeggen, hoop dat ze je kunnen verder helpen. Als ik dit hier lees dan weet ik weer dat mijn verdriet ondergeschikt is aan wat jij nu allemaal meemaakt. Je hoeft je niet in te houden als het je goed doet moet je het zeker van je afschrijven. We leven met je mee en sturen je van hieruit een dikke knuffel en veel positieve dingen. xx

Gepost door: Mieke | 19-03-16

je zou van minder al je vragen niet kunnen stellen, wat moet er op zo'n moment niet allemaal door je hoofd vliegen
je gevoelens moet je al zeker niet verbergen
voor de rest ben ik gewoon woordeloos...
sterkte en dikke knuffel

Gepost door: fotorantje | 19-03-16

Ik was al bang dat je een negatief bericht gekregen had. Ik weet net als de anderen eigenlijk niets te zeggen dan alleen je sterkte en liefs te wensen.
Lieve groeten.

Gepost door: Noortje | 19-03-16

je zou voor minder blubberknieën krijgen.
Ik word altijd een beetje boos wanneer ik "niet terugbetaald" lees.
Een mama hier in Oostende doet beroep op liefdadigheid om dat de 3e behandeling voor haar 22 maanden oud kind niet terugbetaald wordt.
Ik word daar wild van. Bedankt, Maggie De Block.
Enfin, ik hoop dat je er een beetje uit geraakt en toch de vragen kunt stellen die je wilt stellen. Laat je vooral niet doen!

Gepost door: pieterbie | 20-03-16

Ik voel me zo machteloos nu ik dit gelezen heb. Ik wilde dat ik je kon helpen, maar ik heb alleen maar woorden om je op te beuren. Blijf hopen, lieve meid! De wonderen zijn de wereld nog niet uit.

Gepost door: magda | 20-03-16

Toi toi toi vandaag!
XXX

Gepost door: mizzD | 21-03-16

De commentaren zijn gesloten.