21-03-16

En, we blijven op de rollercoaster ...

Maandag 7/3 verliet ik dus het ziekenhuis met het gevoel of het plafond was ingestort - mijn houdbaarheidsdatum leek ineens weer dichterbij te komen - maar ik hoopte op een positief bericht van de oncologe dat er eventueel nog een mogelijkheid tot bestralen was...

Woensdag kwam het verlossende telefoontje 'dat ik zou gebeld worden' door de planning van radiotherapie voor de afspraken op die dienst. Dat 'gebeld worden' nam ik al meteen met een korrel zout want ik heb de ervaring dat je soms het heft in eigen handen moet nemen.

Donderdagnamiddag, na een paar keer op het antwoordapparaat terecht te zijn gekomen op oncologie geraakte ik toch binnen en kreeg ik het nummer van de dienst radiotherapie maar niemand die daar op de hoogte was dat ik zou gebeld worden. Grrrr.... maar.... ik was daar blijkbaar wel al 'ingepland' op 30 maart (zonder dit met mij te overleggen). Euh.... 30 maart.... jee.... dat was nu ook weer niet de bedoeling. Zo laat... 3 weken later en dan moet je er nog rekening mee houden dat er nog eens minstens een week over gaat eer ze kunnen bestralen...

Op de dienst oncologie hadden we afgesproken dat mijn reis naar de onze zoon in de VS niet in het gedrang zou komen. De oorspronkelijke planning voor de Herceptin/Taxol (de chemo die ze nog zouden opstarten) was helemaal uitgewerkt zodat dat geen probleem zou zijn. 

Maar wat nu??? Borstverpleegkundige gebeld maar die was niet bereikbaar. Dan maar zelf m'n schouders eronder gezet en oef....ik kreeg al meteen een afspraak op maandag 14 maart met de arts radiotherapie, op dinsdag werd ik ingepland voor een 'houdingsscan' (= simulatiescan) en het maken van een 'masker' (soort kraag om te fixeren tijdens de bestraling) en welke het aantal bestralingen ook zou zijn... ik kreeg al een startdatum: vandaag dus 21/03. Ik was zo blij dat dit me gelukt was dat ik er een beetje euforisch van werd. 

Op dat moment hoorde ik ook dat het zou gaan over 15x bestralen... maar... hierover schrijf ik dan morgen weer...

Een beetje een nieuw begin voor mij vandaag op de eerste lentedag... een beetje hoop ook weer.

 

 

 

18-03-16

Rollercoaster ...

7 maart 2016.

Mijn zoektocht naar "Wat na Kadcyla?" heeft me niet zoveel goeds bijgebracht.
Hetgeen ik al zelf had gevonden werd me op consultatie bij de oncologe (na de Petscan) bevestigd. De Her2 chemo's zijn opgebruikt. Alles gekregen wat ik kon krijgen voor het type borstkanker welke ik heb. Alle mogelijke combinaties voor een Herceptin-gevoelige borstkanker. Er rest er nog eentje welke ik nog niet kreeg: Perjeta (Pertuzumab). Pertuzumab is gericht op patiënten met HER2 positieve, uitgezaaide, niet-operabele borstkanker, die nog niet eerder een HER2-gerichte behandeling of chemotherapie hebben gehad voor hun uitgezaaide ziekte (eerstelijns behandeling). Niet voor mij beschikbaar dus en zodoende wordt het goedje van 130.000 € per jaar/per patiënt niet terugbetaald.

Wat dan wel?? Nog proberen met Herceptin en Taxol. 'k Weet niet hoe het komt maar ik geloof er niet zo in en ik ben ontgoocheld. Ik kreeg in 2008 al Herceptin in combinatie met Taxotere (ook een Taxaan = van de taxushaag) die toen wel werkte en omdat het al zolang geleden is wil de arts dit nog eens proberen. 'k Begrijp het wel... er is niet veel anders... maar ik voel het aan als een doekje tegen het bloeden.
De planning werd gemaakt: 18 x Taxol (wekelijks) en om de 3 weken een inspuiting met Herceptin (dat is nieuw voor mij... want tot nu toe enkel gekregen in baxter). Er wordt voorzien om op 21 maart te starten.
Na 9 weken evaluatie en dan zien we wel...

Bijna vergeet ik het te vragen - toch even een mokerslag gekregen - maar ik gooi het nog gauw in de groep: "en... bestralen? Is dat niet het proberen waard?".

Ik heb niks te verliezen, behalve dan dat ik er een verlamde arm kan aan overhouden en zenuwpijnen die moeilijk te behandelen zijn... (enkele uitzaaiingen zitten in een gevaarlijke zone voor de axillaire bloedvaten en zenuwen...).


In 2011 vroeg ik dit ook maar dat was toen niet aan de orde. Had geen zin toen. Toch probeer ik het en het antwoord is NIET nee... maar de arts zal het bespreken met een radiotherapeut. Toch een lichtpuntje...


Ik kan niet echt helder denken; er zijn teveel mensen om me heen. Een dokter-assistente-in-opleiding die me niet kent, een (lieve) borstverpleegkundige die me eigenlijk ook niet zo goed kent... ("Wat mis ik Elsie nu", kan ik alleen maar denken... zij kent me al jaren). Eigenlijk had ik een gesprek onder vier ogen willen hebben met de oncologe. Ik werd teveel afgeleid en hield mijn gevoelens verborgen... Een rustig gesprek had ik nodig, zodat ik kon vragen wat ik wou vragen. Vragen wat er na Taxol kan ... Of Caelyx nog iets voor me is. En Eribuline (Halaven)... en misschien is er toch nog meer...??????


Bij het verlaten van het ziekenhuis kreeg ik blubberknieën...

 

IMG_0185.JPG

Wordt vervolgd...