18-10-16

't Is oorlog...

Al van bij de 2de bestraling voel ik dat er iets is veranderd in mijn hals. Zou dat een goed teken zijn? Helpt de reeks van 5 bestralingen om de kanker tegen te houden? 

Op 19 april schrijf ik in 'Keep' op mijn smartphone ('k bevond me toen in Pittsburgh bij m'n zoon): hals ziet al verschillende dagen rood-paars, jeukt en ik kan er niks op verdragen. Ik moet echter wel een sjaal omdoen opdat de zon er niet zou aankunnen. Pfff... 25 graden C°, met lange mouwen en een halsdoek. Niet te harden.

Smeren, smeren en nog eens smeren met Bepanthol èn met 50+zonnebrandcrème.

Verder lukt het wel.

Op een ochtend daar in de VS rinkelt mijn telefoon. Oei... een lijn uit België! Zal ik opnemen? Als geroepen is het Nele (de borstverpleegkundige) die me belt om eens te checken of alles okay is. Ze vraagt me om foto's door te sturen van mijn hals en een paar uur later weet ik al dat ik radiodermatitis heb. Ontsteking na de bestralingen... Dat wordt smeren met cortisone zalf. Na 3 dagen is het probleem al verholpen.

Handig zo'n langeafstandsdiagnose :-).

15 mei: ik ben net terug van een heerlijk deugddoende vakantie in Spanje (Villanueva de la Concepcion) met het gevoel dat alles wel goed is ondertussen in hals en schouder (na de bestralingen). Deze ochtend heb ik afspraak met Prof. D./Oncoloog voor de bespreking van de scans die op 13 mei werden genomen. Spannend!

Ik ga met een positief gevoel mee met de assistente in de consultatieruimte. Er werd inderdaad niks meer teruggevonden in hals en schouder. De bestralingen hadden dus hun werk gedaan.... MAAR... - en die MAAR heb ik helemaal niet voelen aankomen - 7 uitzaaiingen op de lever. Verspreid. Niet klein. Niet opereerbaar. Niet te bestralen. Donderslag bij heldere hemel. Mijn hart slaat een slag over. Hoe kan dit nu. Zomaar, uit het niets. Verdomme! Het dondert, bliksemt, knalt, vloekt, ... in mij maar ik moet vooruit. Opnieuw grenzen verleggen.

20 juni: D-day. Once again. Start Taxol met alles erop en eraan. Ten aanval want het is verdorie niet okay. Nu is het alle hens aan dek. En vanaf 19 juli wordt er naast de Herceptin ook nog eens Perjeta 'bij getankt'.

't Is Oorlog nu. Wees maar zeker.

Maar we houden onze kop recht. Al meer dan 10 jaar, ook al kreeg ik onderweg behoorlijke mokerslagen. De dag na deze laatste diagnose nog... je houdt het niet voor mogelijk. Maar daar schrijf ik een andere keer over.

 

 

03-10-16

I want to break free... (datum:21/03/2016)

Ik heb hier weer sinds lang niet meer geschreven. Woorden hangen vast, vallen niet op hun plaats. 'k Heb teveel onrust gekend sinds maart van dit jaar. Chaos  soms en niet zozeer door m'n ziekte. Ook wel, maar op een andere manier. Daar kan ik sereen mee om. Aanvaard ik. Word ik zelfs zelden nerveus van.

Maar goed... ik probeer de draad weer op te pakken.

De bestralingen dus: het werd een korte maar krachtige reeks van 5x.

5 zware dus in hals en op de schouder. Op hoop van zegen...
Ik startte op 21 maart (de lente!! positief toch?). De 23ste en de 25ste volgen er nog 2 en op 29 en 30 maart waren de laatste 2. 

Het lijkt kort en het lijkt gemakkelijk maar ingesnoerd onder het hoofd-halsmasker was dat toch net iets anders en dan vooral omdat je helemaal niet kunt bewegen. Zelfs lachen is quasi onmogelijk. En dat moest ik op een gegeven moment toch wel doen...

Bij de eerste bestralingsbeurt maakten de 'bestralingsverpleegsters' me klikvast aan de bestralingstafel. De tanden op elkaar geklemd - je wordt als het ware in die positie geforceerd - laten ze jou zo achter en verlaten de betonnen bunker. Er speelt zachtjes muziek om de patiënt enigszins 'zen' te maken. Dat denken ze tenminste.

Ik hoor David Bowie. Echt, hoor ik Bowie? Maar die zingt 'vanuit zijn hemel'; en dan nog wel voor mij. "Ik wil iemand onder de levenden die voor me zingt, niet iemand die gestorven is aan kanker"... lig ik te denken. ..."zal eens zeggen dat ze hun playlist moeten herwerken...". Tot ik plots Freddy Mercury hoor... nu wordt het helemaal hilarisch. Zijn "I want to break free..." werkt zo op mijn lachspieren.  Hoe moet ik nu "Free breaken"? Hoe kan ik hardop lachen terwijl ik ingesnoerd heel stil moet liggen? Niet dus. Je onderkaak raakt niet los van je bovenkaak. Je moet dan maar eens proberen spontaan hardop te lachen...

Een speciale playlist bleek het niet te zijn. Dat heb ik schertsend gevraagd aan de beide verpleegsters toen ze me kwamen bevrijden. De jongste van de 2 nam het nogal au sérieux maar ze zag mijn pretoogjes niet.

"Nee, nee, dat doen we echt waar niet express... het is geen samengestelde muziek maar gewoon de radio."

Jullie zullen zich misschien wel afvragen hoe ik de volgende keer de bunker binnenging. Met een smile natuurlijk en hopende dat de Radio 'levendige' muziek zou draaien zodat ik geen lachkramp zou krijgen.