18-10-07

Ik heb hier geen woorden voor ... of toch ...

Tussen de bedrijven door - voorbereiding voor m'n feest - probeer ik nog op enkele blogjes te gaan lezen en een reactie te plaatsen. Ik was niet van plan om vanavond nog een postje te schrijven maar na wat ik gelezen had op Elly's blog kwamen m'n haren overeind.

Jullie moeten hier maar eens klikken dan lezen jullie er meer over!

Kwaad word ik er van; verdrietig ook.

Oktober is de 'borstkankermaand' en overal worden er acties op het getouw gezet om het goede doel te steunen maar wat Cosmopolitan doet is echt wel heel grof en getuigt van weinig respect voor wie met borstkanker wordt geconfronteerd.

Zelf heb ik een borstreconstructie ondergaan en met aangepaste lingerie lukt het aardig om terug een decolleté te hebben maar eenmaal naakt dan kan ik het niet verstoppen. Een groot litteken, een 'valse' tepel en een onevenwicht... (Ik wil hier niet klagen, zeker niet... maar zo is het)

Ik denk hierbij vooral aan de zovele vrouwen met een amputatie; enkelzijdig of voor sommigen dubbelzijdig. Of aan de vrouwen met een borstbesparende operatie die soms ook verminkt uit de strijd komen...

Heren of dames bij Cosmopolitan (ik hoop niet dat het een vrouw was die op dit 'lumineuse' idee kwam...) hebben jullie zich ook maar één seconde afgevraagd hoe vrouwen met borstkanker zich voelen bij zo'n actie? Hebben jullie gepolst bij de doelgroep? Vast niet...

Wat ik me ook afvraag: of de vrouwen die hun foto insturen wel nadenken over deze actie. Waarschijnlijk denken die alleen maar aan de lingeriecheque die ze kunnen winnen om hun mooi decolleté nog beter te laten uitkomen!

Het zou grof zijn maar we zouden het lef moeten hebben om met verschillende lotgenoten foto's van 'ons decolleté' in te zenden; misschien dat ze dan bij Cosmopolitan beseffen wat voor een blunder zij hebben gemaakt.

En ja.... ik vergeet hier nog bij te zeggen dat Cosmopolitan 1 Euro per ingezonden 'decolleté' aan het goede doel Pink Ribbon schenkt. Toch goed zal u zeggen...? Alle beetjes helpen...? Maar... heiligt het doel hier de middelen??? Voor mij duidelijk 'NEEN'.

Van één ding ben ik zeker: Ik boycot dit blad !

11-10-07

2 jaar uit een mensenleven ...

Op 4 november zal het 2 jaar geleden zijn dat ik de diagnose kreeg... borstkanker! 2 jaar.... ongelooflijk. Het lijkt zo lang geleden maar dat is het niet. In die 2 jaar is er zoveel op me af gekomen; het lijkt wel of ik meegezogen werd in een maalstroom. Af en toe leek het eindeloos; die ziekte of de bijwerkingen van de behandeling bezorgden me altijd wel weer iets nieuws. Nee, saai is het allerminst geweest.

Wat me het meest geraakt heeft in deze periode is de enorme vriendschap die ik van zoveel mensen heb ontvangen. Ik heb ook gemerkt dat door deze ziekte bespreekbaar te maken, door zelf open te kunnen vertellen over wat je meemaakt of voelt - zonder zielig te doen - dat het voor anderen ook gemakkelijker is om er mee om te gaan.

Maar af en toe stel ik vast dat er nog vrouwen zijn waarvan de partner hun ziekte niet aanvaardt. Zo kwam ik vandaag in contact met een dame die op dit moment chemotherapie krijgt en zij heeft heel veel angst. Angst voor de gevolgen van haar ziekte en voor de behandeling. Zij heeft nood aan geestelijke ondersteuning -  in het ziekenhuis kreeg ze het voorstel om met de psycholoog te praten maar dat werd afgewimpeld door haar partner; ze kreeg de raad om hulp in het huishouden te nemen en opnieuw vond haar partner dat niet nodig. In haar bijzijn mag er niet over haar ziekte worden gesproken... maar buiten haar bereik blijkbaar wel.
Ik heb haar informatie gebracht over het Inloophuis van de VLK en ik hoop dat ze daar terecht kan. Daar ben ik zeker dat ze goed zal worden opgevangen. Ze moet alleen de stap durven zetten.

Zelf wil ik die 2 jaar, waar ik doorheen moest, symbolisch afsluiten en er komt een groot feest. Het feest dat ik vorig jaar in april wou geven voor mijn 50ste verjaardag werd toen afgeblazen... tja... midden in de chemobehandeling zag ik het niet zitten.  M'n 50ste verjaardag vieren als ik 51 werd vond ik ook maar niks... maar wat ik zeker wou doen dat was iedereen die mijn dagen een beetje opfleurden met een bezoekje, sms'je, belletje, mailtje, .... eens samenbrengen en met hen een fijne avond doorbrengen. Samen de warmte van vriendschap voelen... En dat feest komt er aan ! Ik kijk er naar uit en tel af !

Mijn ventje organiseert het allemaal en ik mag er niks over weten. Alleen wanneer, waar en met wie... Wat er te eten valt houdt hij geheim... Of er iemand komt optreden houdt hij geheim... Ik ben dus SUPER NIEUWSGIERIG maar ik laat hem zijn plezier van het organiseren en blijf braaf geduldig afwachten tot op de dag zelf. Ik gun het hem.
Onderstaande collage maakte Marc voor op de uitnodiging. That's me !


Lucrèce

09-10-07

Molenwieken ...

Het wordt inderdaad tijd dat ik weer eens iets van mij laat horen... Ik heb eigenlijk nog nooit zo lang mijn blog in de steek gelaten. Het schrijven gaat mij al een poosje niet meer af... het 'horrorverhaal' van mijn laatste operatie krijg ik niet uit mijn pen. Heb er enkele weken geleden iets van beginnen opschrijven in mijn agenda (tijdens het wachten bij de dokter) om het hier dan later over te typen maar het lukt me niet om het te posten.

Hoe het ondertussen met me gaat ? Vrij goed eigenlijk. Nog wat problemen met m'n handen. Technisch zijn de operaties goed verlopen - mijn duimpezen zitten niet meer 'afgekneld' maar de ontstekingen blijven. Misschien zal dat op termijn wel wegebben...
Voornamelijk 's nachts heb ik last van een vervelende zeurende pijn in beide handen waar ik steeds wakker van word. Ook m'n ventje wordt daardoor meermaals uit zijn slaap gehaald: ik gebruik m'n armen blijkbaar als molenwieken en het komt wel eens voor dat ik hem onbedoeld een 'mep' geef in mijn slaap. Ja, leg het dan maar uit... Verlegen.
Het is nog niet genoeg dat ik al maanden met m'n benen lig te 'zwieren'... al van bij het begin dat ik Arimidex (en Aromasin) neem is mijn 'thermostaat' ontregelt en zo komt het meermaals per nacht voor dat ik mijn benen boven het dekbed zwaai - om ze te laten afkoelen - om na enkele minuten opnieuw dat dekbed over me heen te trekken omdat ik kou krijg. Nachtrust noemen ze dat: ja, tarara...

Ik ben ook opnieuw beginnen zwemmen. Het was al enkele maanden geleden. Vorige week donderdag 925 meter gezwommen. Samen met A'ke... zij in een knalrood zwempak; ikke in een nog 'knaller'roze ...  Al pratend (ja, vrouwen hè...) legden we 37 lengtes af.
Toen A'ke me 's ochtendsvroeg (met nadruk op 'VROEG') OM KWART VOOR ACHT !! kwam afhalen waarschuwde ik haar dat ik het niet lang zou uithouden. Dat ik maar een paar lengtes zou kunnen zwemmen. Ik had namelijk die nacht heel slecht geslapen. Maar tot onze grote verwondering bleven we maar doorzwemmen...
Goh... achteraf had ik daar wel heel veel voldoening van. Deze week gaan we er weer voor... zeker weten.


Vandaag opende ik het blogje van Talleke en ik kreeg een wee triestig gevoel bij het lezen van haar postje. Anneke Geerts, de initiatiefneemster van het Wonderfonds, overleed op 5 oktober aan de gevolgen van borstkanker. 43 jaar.... een jonge mama van 3 kinderen ...  Zij had nog zoveel levenslust én wilskracht en ze was een idealiste. Zij wilde iets opstarten dat groots in Vlaanderen zou worden.  Een fonds dat terminale, alleenstaande ouders wil helpen.
Ik ken haar niet persoonlijk maar ik volgde dit wel via de media. 
Anneke, je strijd is gestreden. Rust zacht.
Aan al je dierbaren : innige deelneming en veel sterkte voor de toekomst.

Zoiets vernemen komt toch altijd aan als een mokerslag ... dan besef ik pas wat er me overkomen is. Dan pas dringt het telkens tot me door.

22:25 Gepost door Lucretia in Borstkanker | Permalink | Commentaren (13) | Tags: wonderfonds, anneke geerts |  Facebook

19-09-07

Overdaad schaadt...

Aan mijn vorig postje moet ik nog het relaas breien van mijn minder leuke ervaring vorige week maandag in het ziekenhuis maar het komt er gewoon niet van. Tijdens het wachten in het ziekenhuis de laatste dagen (wachtzalen heb ik ondertussen ook al genoeg gezien Schreeuwen) ben ik een deel beginnen opschrijven in mijn zakagenda maar het lijkt of ik er mijn gedachten niet kan bij houden. Na mijn vorige narcose heb ik dat ook gehad: concentratiestoornissen, moe, moe en nog eens moe. Het moet er een beetje 'uitweken'... Misschien mijn kop een spoelen...Maar het komt er zeker aan...

Tot gisterenavond had ik het verder nog behoorlijk druk met de website van markant Regio Gent en vermits ik met 1 hand moest typen en alle teksten er zelf moest inbrengen nam dat heel wat meer tijd in beslag dan ik aanvankelijk had gedacht. Gisterenavond heb ik dan eindelijk 'ons kindje' mogen voorstellen op een regiovergadering. De stoom is er af... ikke blij, iedereen blij!

Nu kan ik weer verder met mijn gewone leventje. Mijn gewone leventje... ja... dit is eigenlijk niet zo correct gezegd. Veel meer dan vroeger ben ik sneller uitgeblust; heb zo precies het gevoel dat mijn leven in snokjes verloopt. 2 dagen gas geven, daarvoor heb ik 1 dag recuperatie nodig. Uiterlijk is het blijkbaar niet zichtbaar dat ik binnenin toch eigenlijk nog fragiel ben.

Dat moest ik vorige week nog ervaren in het bestuur van markant Lochristi. Bij het verdelen van de taken wou men me (goedbedoeld) ook een activiteit laten organiseren (hoewel dat helemaal niet de afspraak was... enkel de website wil en kan ik verzorgen - ondertussen zijn het er al 2 met de Regio Gent erbij). Achteraf heb ik via mail laten weten dat ik dit niet kon doen, dat ik (nog) grenzen heb en dat ik die ook wil afbakenen en H. (onze lieve voorzitter) liet me het volgende weten: "We vergalopperen ons soms een beetje omdat je er echt zo goed uit ziet."

Dat is nu precies het vervelende ... blijkbaar mankeer je niks meer als je er niet ziek uitziet.  Ja, moeilijk te vatten voor sommige mensen en moeilijk voor mij om telkens weer uitleg te geven.

 

 

 

14:07 Gepost door Lucretia in Borstkanker | Permalink | Commentaren (4) | Tags: moe, markant regio gent, website, borstkanker |  Facebook

10-09-07

@ duimendraaiende supporters...

Even een kort berichtje.
Ik wou jullie allemaal danken voor de support en het 'duimen draaien'!!
Voor de operatie heeft het goed geholpen; voor 'mijn aanvarinkje' met de narcosist iets minder... dat ligt uiteraard niet aan jullie of aan jullie duimpjes die misschien de verkeerde richting uit draaiden maar zeer zeker aan een verwaande kwast die een beetje machtsvertoon wou tentoon spreiden. Het volledige zoveelste 'horrorverhaal' krijgen jullie zeer zeker nog te 'lezen'.

Het is hier niet de bedoeling sensatie te brengen, maar telkens als ik denk: 'nu heb ik het wel gehad' schudden ze iets anders uit hun mouw. En dan wil ik roepen: 'zal 't gaan, ja!!!!

Knuffel en goede nacht

P1060079

09-09-07

Time flies ...

Men zegt soms: 'de weken vliegen voorbij' , de tijd vliegt (time flies...) en als ik zo terugblik op de voorbije 14 dagen dan moet ik zeggen dat dit toch wel een correcte uitspraak is.

Neem nu 14 dagen geleden... K., Hans' vriendin uit Pittsbourg zou voor het eerst naar België komen.
Met gemengde gevoelens - ontroering omdat je weet dat je zoon verliefd is en hij haar eindelijk in zijn huisje kan verwelkomen (waar de laatste weken verdomd hard aan gewerkt is...), gezonde nieuwsgierigheid,  interesse om haar beter te leren kennen en hopen dat het klikt... wachtten we haar komst af.  En gisteren is ze al weer vertrokken... back home.

I am sure Hans will miss her and I must say I miss her too because I know Hans misses her... I hope the coming months will go as fast as the 2 weeks you were here K. Let's countdown till december...

De tijd is af en toe een 'zuchtje'... vooral als je veel te doen hebt.

Zo was er deze week ook het werkje aan de 2 websites van markant  (vrijwilligerswerk hoor !), gisteren het verjaardagsfeest van mijn zus die op 14 september 50 wordt en ik wou ook nog naar de dag tegen kanker in Antwerpen maar dat heb ik wijselijk niet gedaan.

Vanmiddag kwamen Kim, Vincent en Rune eten. Ik was blij hen gezond en wel terug te zien... ze waren net terug van vakantie in Normandië en Bretagne. Heb vanochtend nog een heerlijke vislasagne voor hen gemaakt en in de namiddag kwamen schoonzus en zwager om samen met hen naar de Open Monumentendag in Zaffelare te gaan.

Ik begin zo het gevoel te krijgen dat,  na een lange periode van weinig of niets doen tijdens mijn ziekte, opeens alles terug op volle snelheid komt.

Ik denk dat ik de titel van mijn blog  'EVEN STILSTAAN...' even indachtig zal moeten zijn en opnieuw even overdenken waar ik nu mee bezig ben; waar ik naartoe wil;  even bezinnen of het de moeite is om zo verder te doen met al dat 'hooi op mijn vork' ...  'k Heb zo het gevoel dat ik terug van alles tegelijk in het leven wil proeven...dat ik niets wil missen... het Carpe Diem-gevoel maakt mij soms gulzig.

Vanaf morgenvroeg trek ik opnieuw aan de rem... 'k zal wel moeten want om half acht wordt ik verwacht in het OK en daar wacht de narcosist me op. Die zal me wel voor een tijdje lamleggen; de workoholic in mij even stoppen...

 

27-08-07

Bloggen en borstkanker ...

Wat kwam eerst…?  Voor mij borstkanker…
En ja, wat moet je daar dan mee…
Je kunt zitten grienen en blijven grienen (wat uiteraard een goed recht is…) en hetzelfde geldt voor kwaad worden; razend worden…, je afreageren…  maar op wat of op wie…?
Iedereen reageert anders en voor mij was mijn afreageren vooral heel veel informatie trachten te verzamelen – zo zit ik in elkaar – ik wil voor een stuk de controle houden over de dingen – in de weken van intense emoties (voor de operatie ) heb ik uren zitten surfen op het internet want al de vragen die door mijn hoofd flitsten daar kreeg ik niet snel genoeg antwoord op via andere kanalen.

Ik las en las en zo kwam ik ook op verschillende blogs terecht die over borstkanker gingen. Van lotgenotes dus … 
De eerste weblog waar ik terechtkwam was die van Elly. Een moedige vrouw die ontzettend goed schrijft. Ik ken haar niet persoonlijk maar ze raakt me enorm… Bij haar vond ik, ja, hoe zal ik het zeggen ... TROOST en KRACHT en zoveel meer en daarbovenop een heleboel nuttige informatie - ook via de linken die ze legt

Ik kwam toen op het idee om zelf ook een weblog te beginnen; ik ben niet echt een schrijfster maar af en toe rollen de opgekropte woorden, zinnen, … uit mijn virtuele pen en vormen ze mijn verhaal.

Via de reacties op mijn blog kwam ik in contact met nog meer lotgenotes; o.a. met ‘cancer-chicklit’.
Een totaal andere schrijfstijl dan Elly  maar even beklijvend beschreven; veel humor ook  - galgenhumor en zelfspot komt meer voor bij 'ons' ‘borstkankerpatiënten’. Onze angst en verdriet weglachen of juist even goed ons keel openzetten; stoom afblazen… en wild om ons heen schoppen.

Je zal het niet geloven maar ik heb hier al alle mogelijke emoties gehad bij het ‘zelf schrijven …’ maar ook bij het lezen op anderen hun blog. 
Lachen heb ik ook gedaan; veel zitten lachen – luidop ook – met de soms wel heel leuke, grappige reacties. Er waren momenten dat ik ’s nachts wakker lag en dat me opeens de woorden van bezoekers aan mijn blog in mijn gedachten kwamen en dan lag ik daar midden in de nacht om te glimlachen.

Voor mij werkt bloggen helend en blijkbaar niet voor mij alleen.

Verslavend ook misschien; want je wilt steeds opnieuw schrijven; een vervolg aan HET VERHAAL breien.
Mijn kankerverhaal is bijna afgelopen en ik hoop dat dat zo kan blijven. (het betekent niet dat ik al genezen ben verklaard… neen, dat zullen we over enkele jaren pas weten…).

Het wordt wel tijd dat ik m’n gewone leven terug kan opnemen.

Dat wil niet zeggen dat ik deze blog zomaar zal sluiten. Neen, borstkanker is ‘jammer genoeg’ een deel van mijn leven. Ik kan dat niet weggommen of onder de mat vegen. Het hoort bij mijn ZIJN. Deze hele ‘historie’ heeft me ook laten inzien dat ik mentaal sterker ben dan ik ooit had durven vermoeden. Soms heb ik schrik gehad dat ik te veel relativeerde; dat ik te weinig weende… leek me niet normaal als je geconfronteerd wordt met zo’n monster maar ik heb het gevoel dat bloggen me voor een groot stuk door het verwerkingsproces heeft geloodst. Dat ik door te schrijven de hevigste emoties kon laten wegstromen.

Ik brei dus mijn ‘vervolg’verhaal verder aan deze blog…

...en wat ik vooral niet mag vergeten, jij daar.... ja, jij lezer van mijn blog... jij hebt ook je steentje bijgedragen in dit hele verhaal. Dan spreek ik nog niet over de mooie vriendschappen die ik hier aan overhoud. Thankx!!


Daarnet vermeldde ik cancer-chicklit.… Van Kristiens blog werd een Blook (blog-book) gemaakt met als titel
Borstkanker en Boezemblues.
Het boek is een bewerking van stukjes van haar weblog. Het boek geeft een rechtstreekse inkijk in het gevoelsleven van een sterke vrouw die gevangen zit tussen moed en wanhoop, een echtgenote en moeder die erin geslaagd is om in haar ‘kankerjaar’ nog intenser en gulziger te leven dan de jaren voordien.
Haar boek is vanaf nu te koop in Standaard Boekhandel – de andere boekenwinkels volgen tegen het einde van deze week!

KristienVanDenBon


Allen daarheen dus voor een intens verhaal.

 Prijs: ca. € 14,90
ISBN 978 90 5617 8024

Veel succes met de verkoop van je Blook Kristien!

20-08-07

Operatie geslaagd...

Voor de mensen die het hier zo'n beetje volgen wou ik even laten weten dat alles goed met me is.

k Ben vandaag heel flink geweest Knipoog - eigenlijk altijd hoorTong uitstekend, maar ik heb zonder enige vorm van nervositeit de anesthesist en de handchirurge hun werk laten doen.

Waar ik het meeste 'schrik' voor had was het steken van infuus. Niet dat ik schrik heb van een prikje meer of minder maar er is een probleem dat ik moeilijk aan te prikken ben. Rechterarm mag niet meer ivm het weghalen van de lymfeklieren door borstkanker en links kan men geen aders meer vinden om aan te prikken (kapotgemaakt door de chemo).

Gelukkig had ik deze keer een supervriendelijke anesthesist en hij bracht op enkele seconden tijd een infuus aan in mijn hals. 'k Had niet eens door dat het al gedaan was. Hopelijk gaat het volgende keer ook zo want ik ben wel anders gewend.

Operatie geslaagd dus... en vandaag ging het supersnel in tegenstelling tot vorige week (toen werd ik terug naar huis gestuurd en ging de operatie niet door...).

Zo, nu kruip ik terug in mijn zeteltje onder een dekentje en ga ik nog een beetje mijn roes uitslapen... Tot later!

ps: de blogronde zal even moeten wachten vermits ik maar met 1 handje kan typen... het duurt allemaal wat langer.

13-08-07

Effe onder zeil ...

Maandag 13 augustus... ik hoop dat het een geluksdag wordt!

Ik ben er even niet... wegens aanhoudende ontstekingen aan beide polsen ga ik 'onder het mes'. Mijn linkerpols wordt vandaag geopereerd. Meestal is dit een kortdurende operatie. Zo een 20 minuten ongeveer.

Hoop dat jullie voor mij duimen en bij leven en welzijn ben ik er morgenavond terug.

Waarschijnlijk ben ik dan verlost van die nare brace - aan 1 hand dan toch voorlopig

P1060124

P1060102-1

00:07 Gepost door Lucretia in Borstkanker | Permalink | Commentaren (8) |  Facebook

29-07-07

Dag tegen Kanker - 8 september 2007

Dag tegen Kanker

 

 

Home-DagtegenKankerOp zaterdag 8 september 2007 organiseert de Vlaamse Liga tegen Kanker voor de achtste keer de Dag tegen Kanker. De Dag is opgezet als info- en ontmoetingsdag voor iedereen die met kanker te maken heeft.

Wie kanker heeft, kan er lotgenoten vinden om ervaringen uit te wisselen.

Daarnaast houdt de VLK ‘open deur’ en laat ze aan het grote publiek zien wat ze allemaal te bieden heeft aan mensen met kanker.

Afspraak dus op zaterdag 8 september 2007 in de Zuiderkroon/Antwerpen van 14 tot 20u30.

De toegang is gratis.

Voor verdere informatie klik hier.

Als je meer wilt weten over de Dag tegen Kanker van vorig jaar klik dan hier.

 

Helaas zal ik voor de 2de keer niet kunnen aanwezig zijn.

Mijn zus viert net op die dag haar 50ste verjaardag. Ik vind het heel jammer dat ik er opnieuw niet bij zal zijn. 


IMG_5909

foto Ronquevalles/Spanje juni '07

Een fijne zondag allemaal !


25-07-07

Uitgekleed ...

Gisteren – 15u30 – halfuitgekleed lig ik op de tafel – en onder het zoemen van het toestel boven mij komt ze een papier boven me uit zwaaien met de vermelding:

“Oh, ja mevrouw, ik heb u nog niet gezegd dat dit onderzoek niet wordt terugbetaald. Je zult 40 € moeten betalen en daarom moet je straks dit ‘documentse’ ondertekenen. Het 'factuurtse” krijg je dan later toegestuurd.

 

Ze gebruikte die verkleinwoordjes om de grootte van het bedrag te doen dalen, denk ik achteraf…

“Euh… wablief… dat hadden ze me voordien dan toch kunnen zeggen.”

“Ja, sorry mevrouw maar het Riziv heeft dit een paar jaar geleden beslist en nu betaalt iedereen dat onderzoek maar zelf.”

“Ook bij kanker?”

“Ja, mevrouw… sorry, ook bij kankerpatiënten.”

 

Jadatte… kanker kost geld mannekes. Veel geld. Je wordt er figuurlijk door uitgekleed.

 

Ik heb dan wel een verzekering maar als het ziekenfonds niet een deel van het bedrag van een onderzoek terugbetaalt dan betaalt de verzekering ook niets.

Ja, zo is dat…

Terug 40 € foetsie dus.

 

Ik maak me af en toe wel bedenkingen: ik kreeg borstkanker, werd behandeld en wordt nabehandeld met Aromasin. Van deze antihormonen kan het bot heel snel poreus worden zodat je in de kortste keren osteoporose (botontkalking) hebt.

Het zou dus goed zijn dat de artsen een middel tegen osteoporose kunnen voorschrijven samen met de antihormonen.


Maar neen, daar geven de adviserende artsen (van het ziekenfonds) dan weer geen toestemming voor.

Dus is het eerst afwachten tot je osteoporose hebt (en soms kan dat snel gaan – een vriendin van mij had na 2 jaar Arimidex innemen 2 wervelfracturen…) en dan, ja dan krijg je toestemming tot het nemen van FOSAMAX. Je kunt natuurlijk wel preventief extra kalk innemen, ed. maar dit is niet altijd voldoende.

 

Om te weten hoe het met de botdensiteit is gesteld wordt een onderzoek gedaan (botdensitometrie = een soort scan met laserstralen) en daar moet je de volle pot voor betalen… Geen terugbetaling dus!

 

Het is niet dat ik dat niet kan betalen, maar ik stel me wel vragen hoe het moet met mensen die het financieel minder goed hebben. Die kunnen zich niet altijd een dergelijk onderzoek veroorloven. Er zijn natuurlijk wel instanties die een Sociaal Fonds hebben waar men terecht kan, maar dan moet je inkomen dan ook wel heel laag zijn.

 

Enfin, dit moest eventjes van mijnen lever.

 

greendressHet positieve is dat ik supercijfers heb! Ik zit boven het gemiddelde voor mijn leeftijd en wat nog meer is: ook boven het gemiddelde bij de leeftijdsgroep van vrouwen tussen de 30 en 35 jaar. Zeg nu nog ne keer dat ik een bomma ben hé A’ke !

Ik kan dus voorlopig op ‘beide oren’ slapen.

 

ps: ik kreeg zelfs nog een extra cijfer... ik lijk te groeien in plaats van te krimpen. Al lang weet ik dat ik 1.64 m groot ben. Op oncologie kreeg ik er 1 centimetertje bij en gisteren werd ik opnieuw gemeten voor het onderzoek en ik meet nu officiëel 165,6 cm. Eigenaardig... hoe zou dat komen? Kan het misschien van de steroïde anabolica zijn die in de Aromasin zit? 'k Denk dat ik niet zou toegelaten worden in de Tour de France want Aromasin staat op de verboden lijst voor sporters

23-07-07

Later ...

“LATER”

Vroeger dacht ik altijd: "Later".
Later doe ik dit of doe ik dat.
Later maak ik verre reizen,
lees ik een boek,
ik noem maar wat.
Later, dat maakt alles goed.

Maar ik heb ontdekt in ’t leven,
dat ik zo niet denken moet.
Ik zeg niet langer "later".
Ik houd niets meer te goed.
Ik vervul vandaag mijn dromen.
Dat doet me wel zo goed!

 

IMG_4311
Samen met 'Antoni Gaudi' op de bank aan villa 'El Capricho' in Comillas/Spanje mei '07 

22-07-07

To whom it concerns ...

Beertje-knuffel

 

Dus heb je even tijd: knuffelen maar !

15:06 Gepost door Lucretia in Borstkanker | Permalink | Commentaren (22) | Tags: warmte, tijd, kracht, strijd, knuffel, doorgaan |  Facebook

21-07-07

Carpe diem ...

De wereld is mijn vaderland,

mijn hoop de toekomst

en de tijd mijn vriend.

Thomas Rap Nederlands uitgever, schrijver en dichter (1933-1999)

P1060077

Aan iedereen een fijne zaterdag !

12:05 Gepost door Lucretia in Borstkanker | Permalink | Commentaren (22) | Tags: carpe diem, tijd, hoop, toekomst, wereld, vaderland, vriend |  Facebook

18-07-07

Dequervain tendinitis ...

 

 

Dequervai_ tendinitisIs er iemand onder jullie die ‘ervaring’ heeft met Dequervain tendinitis aan beide polsen nà chemo-therapie (FEC of CEF) bij borstkanker?

 

Even een verklaring voor het fenomeen:

Een Dequervain tendinitis is een ontsteking van de pezen aan de duimzijde van de pols.

Twee pezen aldaar verstikken als het ware in hun peesschede. Dit geeft vooral pijn bij het wringen met de pols en het bewegen van de duim en de pijn loopt door in de voorarm.

Door de aanhoudende ontsteking zit er ontstekingsvocht rond de pezen – dit geeft een soort ‘bultjes’ of blazen die uitwendig zeer goed zichtbaar zijn van pols naar duimzijde. Het lijken wel cystjes…

Inspuiting met cortisone is uitgesloten wegens ‘reeds te veel gekregen’.

 

 

P1060014Het dragen van braces in combinatie met ontstekingswerende middelen zijn een voorlopige oplossing.

 

Is er iemand die ervaring heeft met een operatie waarbij de pezen weer werden vrijgelegd? Nadelen van een operatie??

 

Alvast bedankt!

17-07-07

Geluk ...

Geluk is geen kathedraal,

misschien een klein kapelletje.

Geen kermis luid en kolossaal,

misschien een carrouselletje.

Geluk is geen zomer van smetteloos blauw,

maar nu en dan een zonnetje.

Geluk is geen zeppelin,

’t is hooguit… een ballonnetje

TOON HERMANS

P1060043

 

10-07-07

Toekomst ...

Altijd geleerd vooruit te kijken
naar de toekomst, zoals het hoort
Maar ik heb nu ondervonden
toekomst, dat is maar een woord

Want je kunt nog zoveel plannen
nog naar zoveel uit gaan kijken
Voor iedereen is het hetzelfde
Toekomst zal een illusie blijken

Wil je echt een toekomst hebben
plan dan enkel maar vandaag
Want vandaag maak je die toekomst
dus leef nu en vooral leef graag.

(bron)

 

IMG_0663

12:32 Gepost door Lucretia in Borstkanker | Permalink | Commentaren (2) | Tags: illusie, vandaag, vesuvius, gedicht, toekomst, annemie |  Facebook

05-07-07

Dilemma ...

Goh…niet gemakkelijk. Op een gegeven moment moet je keuzes gaan maken ivm het al dan niet terug gaan werken; terug de draad gaan opnemen. Dat wil ik zo graag. Maar kan dat wel? De afstand en het werk: die combinatie zal me hoogstwaarschijnlijk niet lukken...

 

Het bedrijf waar ik werk ligt me bijzonder nauw aan het hart – het is een echte mannenmaatschappij daar, maar ik heb er een paar bijzonder goede collega’s, fijne bazen en een bijzonder gevarieerd werk. Ik voel me daar heel nuttig ook… gewaardeerd…

 

Anderhalf jaar ben ik er weggebleven door ziekte en steeds ben ik blijven hopen dat ik er op een dag opnieuw zou staan. Die hoop wordt alsmaar kleiner… ik zie het me helemaal niet meer doen om elke dag ongeveer 3 uur in de wagen te zitten en ’s avonds ten vroegste om 19 u thuis te komen.

 

Voor ik borstkanker kreeg leefde ik op de toppen van mijn tenen… mijn energie was toen al bijna op en ik vraag me al maanden af hoe dat dan  moet als ik op een gegeven moment opnieuw aan de slag wil gaan.

Progressief gaan werken, bv 2 uur per dag (om te starten) en dan nog eens 3 uur in de wagen… nee, dat heeft al helemaal geen zin.

 

Vrijdag ben ik gaan praten met M. en misschien is het inderdaad verstandiger dat onze wegen scheiden wegens medische overmacht.  Ik ben helemaal niet zeker dat ik er ‘full time’ terug zal staan in september moet ik hen dan nog zo lang laten wachten? Nee, ik kan hen dat niet aandoen. Ik kan hen niet de garantie geven dat ik terug word als vanouds. Zij moeten ook vooruit en iemand in mijn plaats zetten daar. Het werk lijdt er onder, daar ben ik zeker van...

 

Moeilijke dingen allemaal waarvan ik soms nachtenlang wakker lig…

Wordt vervolgd.

 

Vandaag ben ik daarom even gaan 'uitwaaien' in Brugge. Een beetje geslenterd met mijn zus M. in de winkelstraten. Even het verstand op nul. En wat ik zo fijn vond: we zagen het zonnetje... Wat vanochtend begon als een grijze, miezerige dag bloeide open tot een aangename, langverwachte bijna-zomerse dag.

Ik had mijn digitaaltje mee en schoot enkele plaatjes; niet de bekende Brugse foto's maar zomaar lukraak wat... ik was niet echt in een creatieve bui.

 

P1050806P1050804

P1050817

klik op de foto's om te vergroten ...

 

 

 

 

 

 

 

 

P1050815

P1050813P1050814

 

 

 

 

 

 

 

 

 

P1050808

P1050809

P1050811

 

 

 

 

 

 

 

 

 

P1050819
 
Wat me opvalt... nog 175 te gaan en het tellertje van mijn blog staat op 100.000! Nooit gedacht dat dat kon... Ik wil iedereen die hier komt lezen of kijken dan ook bedanken. Mijn blogje heeft me de ganse tijd 'gesteund'. Ontworpen in een moeilijke periode hielp het mij soms om de dag door te komen... door te schrijven maar ook te gaan lezen bij andere bloggertjes. Bedankt allemaal, want aan velen van jullie heb ik bijzonder veel gehad! Knuffel.

28-06-07

Twee borsten ...

5669tweeborstenGisterenavond kwam ik thuis van een dagje Gent met Beesken en ik vond 'Twee borsten' in een plastic zakje aan mijn voordeur bengelen. Nee, het is niet wat jullie denken ...  het gaat over het nieuwe boek van Dr. Moustapha Hamdi - Anna Luyten en Lieve Blancquaert met als titel "Twee borsten - reconstructie van een vrouw".

A'ke bracht het me, en vermits de vogel gaan vliegen was liet ze het voor mij achter...

Dr. Hamdi zou me oorspronkelijk opereren eind 2005 maar vertrok na mijn eerste consultatie voor 3 maanden naar Indië. Daar stond ik dan - beduusd en verweesd...beetje boos ook, want daardoor werd alles nog maar eens (voor de zoveelste keer) vertraagd. Hij verwees me toen door naar z'n collega Dr. Roche en zij heeft toen de 'klus' (prachtig) geklaard...

En nu... zoveel maanden later is daar zijn boek. 'k Had het eigenlijk eerder willen lezen; het moment dat ik het echt nodig had. Gelukkig gaf hij me toen een lijst met namen van 'ervaringsdeskundigen' - vrouwen die door hem werden geopereerd en eentje ervan heb ik toen opgebeld...

Ik kan het boek aanraden aan eenieder die tegerlijkertijd een informatief boek wil over borstkankertherapie maar ook over borstreconstructie.

Dit boek laat vrouwen aan het woord over hun ziekte, over de manier waarop ze de diagnose 'kanker' verwerkten, over het verlies van een borst en het herwinnen van een borst. Knack-journaliste Anna Luyten en fotografe Lieve Blancquaert portretteren acht vrouwen die na hun amputatie besloten om hun verloren borst te laten reconstrueren met eigen weefsel uit rug en onderbuik. Nooit meer echt hetzelfde als tevoren, maar toch een herwonnen zelfvertrouwen.

Borstbeelden is in woord én beeld een uitzonderlijk oprecht en openhartig verhaal over vrouwelijke littekens en hoe die verzacht kunnen worden. De behandelende chirurg, prof. dr. Moustapha Hamdi, schreef een verhelderende uiteenzetting over de praktijk, met assistentie van zijn team aan het UZ Gent.


Anna Luyten studeerde wijsbegeerte, literatuurwetenschappen en theaterwetenschappen. Zij is journaliste bij het weekblad Knack, waarvoor ze reportages en interviews maakt. Van 1999 tot 2006 was zij juryvoorzitter van de Gouden Uil literatuurprijs. Voor Canvas maakte ze diverse programma's zoals 'Het Verloren paradijs' en portretten van onder meer Julien Schoenaerts, Dora Van der Groen, Raoul Servais, Roger Raveel, Octave Landuyt en Gal.

Moustapha Hamdi (°1967) studeerde geneeskunde aan de universiteit van Damascus (Syrië), waarna hij naar België kwam om zich te specialiseren in plastische chirurgie. In 1997 studeerde hij af aan de ULB en kreeg een beurs voor Glasgow (Schotland), waar hij zich een jaar lang specialiseerde in borstreconstructie. Ook in Atlanta (VSA) vervolmaakte hij zich zowel in borstchirurgie als in plastische chirurgie. Hij vestigde zijn praktijk voor borstchirurgie binnen de befaamde afdeling Plastische Chirurgie van het UZ Gent, waar hij al zeven jaar deel uitmaakt van de staf.

Lieve Blancquaert (°1963) is freelance fotografe. Zij begon haar carrière in 1985 en werkt(e) sindsdien voor diverse dag- en weekbladen (Knack, Weekend Knack, De Morgen, De Standaard Magazine, De Volkskrant, Elsevier Magazine). Zij behoort al jarenlang tot de top van de persfotografen. Haar beelden sieren ook tal van boeken en fotocampagnes in binnen- en buitenland, en tentoonstellingen op haar naam zijn steevast spraakmakend. Samen met journaliste Annemie Struyf (Weekend Knack) publiceerde zij de bestsellers A la limite, Insjallah mevrouw en Mijn status is positief.
(bron)

ISBN: 978 90 5466 965 4 Globe

26-06-07

 

Af en toe zal ik hier een postje plaatsen over onze vakantie in Spanje en Portugal. Niet echt chronologisch want dan ben ik een maand aan het schrijven en liggen jullie allang in slaap; maar zo lukraak momenten die ik oppik en een beetje documenteer.

Na een dagje bij Christiane - een vriendin in Bordeaux - vertrokken we met goede hoop (vooral op goed weer...) richting Spanje. De eerste stad die we aandeden was San Sebastian. Al veel gepasseerd vroeger, maar nooit echt zin gehad om even halt te houden. De regen hield ons toen niet echt tegen om de stad eens te verkennen. Maar ja, zondag... dus niet veel open. Op het eind van de dag was de stadskaart kliedernat net zoals wij. Dus met snelle tred terug naar de mobilhome. Die zou ons wel naar betere oorden brengen. Dachten we toen nog ...

Die avond zijn we nog doorgereden tot San Vicente waar we een rustige nacht doorbrachten en de volgende ochtend werden we wakker met het zonnetje. Voor we naar Comillas vertrokken wilden we die dag de valleien .... doorkruisen. Een speciaal gebied waar er nog een soort 'berbervolk' leeft.

11:25 Gepost door Lucretia in Borstkanker | Permalink | Commentaren (0) |  Facebook

25-06-07

Koffieklets ...

Vanmiddag hoog bezoek! 3 dames van onze 'Italiëvriendengroep' komen 'bijkletsen'.

Hoog tijd, want wachten tot november kunnen we niet. Zou niet goed zijn...

In november gaan we samen traditioneel een 5-tal dagen naar Italië en als ze ons laten wachten tot dan, dan vrees ik dat de gids ons af en toe tot de orde zal moeten roepen...

We hebben zoveel te vertellen dat ik hoop dat we voor 12 uur vannacht in ons bedje zullen liggen.

'k Zal ze straks verrassen op een lekker dessert bij de koffie. Wat? Dat vertel ik later. Misschien lezen ze mee en dan is het geen verrassing meer hé.

Ik wil hen, en ook de andere mensen van onze vriendengroep, bij deze nogmaals bedanken voor alles wat ik aan hen heb en heb gehad tijdens mijn ziekte: de steun, de warmte, de vriendschap, de 'support', de mailtjes, de kaartjes, de telefoontjes, het-er-gewoon-zijn!

samp9ada5ae3c4046a69

 

Aan iedereen een fijne maandag!

21-06-07

Ik wil terug de oude zijn ...

Het moest er eens van komen… de uitbarsting.

Wat ik daarmee bedoel? Wel de laatste maanden gaat het eigenlijk niet zoals ik wil. En wat wil ik dan wel? IK WIL TERUG DE OUDE ZIJN.

‘Veel gevraagd’ zullen jullie zeggen… Ja, misschien wel.

 

Gedurende de laatste maanden voel ik me zowat ‘geleefd worden’ door dokters, kinesitherapeute, tandarts, kaakchirurg, endocrinoloog, oncoloog, sportrevalidatie, … grrrrrr… afspraken alom. Van rust geen sprake meer en wat doe je dan best? Juist, ja … er vandoor gaan gedurende enkele weken om met ons tweeën de nodige rust te hervinden. Terug naar de bron; de natuur in. Dat was tenminste de bedoeling.

 

4 weken zouden we ons afzonderen en met de mobilhome richting Spanje rijden met een tussenstop in Bordeaux bij vrienden. Rustig aan. Niets moet… geen drukte…

Hopen ook, op een beetje zon. De zon die ik zo broodnodig had… niet te veel hoor; een beetje.

Wel, op de ganse 3 weken die we weg waren hebben we 2 dagen zon gehad. 2 dagen dat ik mijn blote armen en benen eens heb getoond.

De bergtocht die ik mezelf had beloofd in de Picos de Europa heb ik aan mij moeten laten voorbijgaan. Kop in de mist – 12 graden – nat, miezerig.

Zo zijn we elke dag een klein stukje verder gereden,  en hebben we veel mooie stukjes Spanje gezien. Veel kerken, monasterios, crypten, paleizen uiteraard… ja, ja bijna allemaal BINNENWERK. Want als het koud is en het regent, dan kan je het beste ergens onderduiken.

 

Doordat we ons telkens verplaatsten deden we zowat de noordroute van de Camino de Santiago – weliswaar op een luxe manier. Met de camper. Liever zou ik het ooit eens te voet doen… the real thing. Stappen door een rijk cultureel erfgoed en de indrukwekkende natuur.

 

En wat we niet voorheen hadden gepland: we bereikten dus Santiago de Compostela. En dan nog wel mèt DE ZON !!!

Ongelooflijk gelukkig was ik. Ik kan het niet verklaren maar … Santiago zat al lang in mijn hoofd. Had er voor ons vertrek nog over gepraat met mijn schoonzus. Ik zou dit ooit eens doen. Niet direct uit geloofsovertuiging. Nee voor mij zou de weg het doel worden…

 

Na Santiago zijn we doorgereisd naar Braga, Ponte de Lima, Viano do Castelo (Portugal) maar ook daar werden we achtervolgd door regenvlagen. Na 14 dagen was het welletjes geweest. Ik sliep heel slecht door de pijn in mijn spieren en gewrichten en overdag kon ik niet echt recupereren ergens in de zon op een terrasje of rustig wandelend, genietend van de mooie natuur.

Zo zijn we stillaan terug naar huis gebold en mijn hoop om die vermoeidheid  eindelijk eens van me af te kunnen schudden was een ijdele hoop. Ik was ontgoocheld toen ik terug thuiskwam; ontgoocheld omdat ik mijn-oude-ik dacht terug te vinden.

 

Dit wil niet zeggen dat we geen mooie vakantie hebben gehad wij tweetjes. Nee, nee. We hadden het samen goed.

 

Na een lange afwezigheid wou ik gisteren mijn Eureka-vriendinnen terug zien. We zouden samen een uurtje wandelen aan de Watersportbaan en daarna een glaasje Cava drinken op de laatste Herceptinebehandeling van C.

Onderweg hebben C. en ik veel gepraat. Over hoe we ons voelen de laatste tijd. Niet de volle 100 % dus… we willen meer kunnen dan we nu ‘nog maar’ kunnen of ‘al’ kunnen. We wilden helemaal niet zielig doen maar we vertelden beiden dat we ons eigenlijk best wel een beetje triestig voelden. Dat er bij wijze van spreken maar een lontje aan het kruitvat moest gestoken worden en... boem!!!

 

Na onze deugddoende babbel krijg ik plots de opmerking van onze  ‘gids’ (zo zal ik haar maar noemen) dat ze 'had gehoord' dat ik eigenlijk te veel doe (ze had me net horen vertellen over mijn 'gedroomde' voettocht naar Santiago... ): reizen, naar vergaderingen gaan (???), op mijn kleinkind passen, enz… dat ze me volgende week een Polarmeter zal geven om aan te doen bij het wandelen en dat die zeker zal beginnen biepen want dat ik over mijn grenzen ga…

 

Ikke  ? Over mijn grenzen? Door te gaan wandelen en te proberen genieten van het leven?

Ik werd me daar nu toch opeens zo boos: mijn opgekropte gevoelens kwamen plotsklaps naar boven en ik heb haar gezegd dat mijn vermoeidheid niets, maar dan ook niets te maken had met de weinige dingen die ik doe; dat ik de dingen die ik doe heel graag doe en er van geniet; dat ik me net een uitgelaten kip voelde die van haar eens rond de Watersportbaan mocht gaan stappen en dan in mijnen zetel moest gaan zitten; of ik geen recht had om terug te willen naar wie ik eens was. Of we dat niet allemaal wilden?

Als ze dan ook nog eens begon dat ze ooit eens klierkoorts had en dan ook moe was en nog zo een paar van die vergelijkingen, dan had ik echt zin om haar te zeggen dat het geen snottebellenverkoudheid was waarvan wij aan het bekomen zijn. 'k Heb toen maar wijselijk gezwegen.

Mens toch! Geef ons toch eens de kans om onszelf te zijn en ik zal zelf wel voelen wat ik kan of wat ik niet kan. We moeten inderdaad naar ons lichaam luisteren. Juist! Maar dat zal ik dan zelf wel doen.

 

Ach, waarschijnlijk heeft ze het allemaal wel goed bedoeld. Maar ze kwam met haar reactie om een verkeerd moment en op een totaal verkeerde manier …

 

Toen ik in Santiago de Compostela stond was ik eigenlijk euforisch. Euforisch omdat ik nog leef en euforisch omdat ik nog dingen kan beleven.

Ik wil mijn leven echt terug in eigen handen nemen en terug aan de slag gaan binnen enkele maanden. Maar daarvoor wil ik eerst zelf m’n grenzen leren kennen.

Ik ben me er wel van bewust dat ik niet meer kan wat ik vroeger kon: om kwart voor zeven vertrekken ’s ochtends, om dan om half acht  ’s avonds thuis te komen en dan nog het huishouden erbij te doen… Nee, nee, het zal doseren worden. Maar die keuze maak ik zelf en daar wordt aan gewerkt

 

Zo, dit moest ik even kwijt.

 

‘k Hoop dat jullie nu genen schrik krijgen van mij; meestal ben ik poeslief !

21-05-07

Toeval ...

Toeval. Ik vind dit een heel mooi woord. Meestal wordt dit woord in de positieve zin gebruikt. Maar in het levensverhaal van Lucretia en mij was het eerder een ongelukkig toeval…

 

Mijn manneke en ik hebben jaren moeten wachten om zwanger te kunnen worden. Na heel veel geduld kregen we in november 2005 het nieuws dat er een klein Runeke in mijn buik aan het groeien was! Ons geluk kon niet op.

 

Maar… héél toevallig belde mijn mama me een weekje later op. Ze moest ons iets vertellen. Niet via de telefoon. Veel te gevoelig. Niet goed. Ik voelde tot in het puntje van mijn kleine teen dat dit ik-wil-het-niet-horen-nieuws was. Toen we dan twee uurtjes later het nieuws te horen kregen dat mama borstkanker had… pfffff. Heel raar, maar ik schrok er eigenlijk niet van. Niet dat je zoiets verwacht hoor (de bekende ver-van-mijn-bed-show), maar ik had het voelen aankomen.

 

Tja, daar zit je dan. Zwanger. Dolgelukkig te wezen. En plots krijg je zo’n nieuws. Je zou willen gillen: ‘Niet jij!!! Kan niet.’

 

Normaal gezien ben ik een grote denker, maar door dat kindje in mijn buik heb ik toch geprobeerd om alles zo nuchter mogelijk te bekijken. Heel egoïstisch van mij, maar ik noem het een stukje zelfbescherming.

 

Ik had gedurende enkele maanden het gevoel dat ik er niet voldoende kon zijn voor mijn mama. Want mee naar het ziekenhuis voor een chemosessie mocht ik niet (omdat ik zwanger was). En bij mama thuis gaan supporteren de dagen na haar chemo mocht ik ook niet (om dezelfde reden). Ik moest dan maar goede moed zitten inspreken via de telefoon. Terwijl ik liever haar handjes wou vasthouden. Gelukkig was mijn papa er dan voor haar.

 

Maanden gingen voorbij, en hoe minder haren er op mama’s hoofd stonden, hoe dikker mijn buikje werd.

Toen mama’s chemo bijna voorbij was, kregen mijn mannetje en ik te horen dat ons kindje zou geboren worden met een gaatje in de mond (zie http://users.pandora.be/vincent-kim). Alwéér een opdoffer. Maar we zijn vechters – even slikken en weer doorgaan.

Toen prachtige, kleine Rune geboren werd, verschenen de eerste haartjes weer op mama’s hoofd. Alsof mama even gestopt was met leven, maar nu was ze er weer.

 

IMG_8887   100_2180   IMG_8835
 

Bij deze:

Mama, ik ben supertrots op jou!!!!!!

 

Dikke knuffel,

Kim

14:31 Gepost door Lucretia in Borstkanker | Permalink | Commentaren (24) | Tags: borstkanker, toeval, nieuws, verdriet, chemo, vechter |  Facebook

17-05-07

Bijwerkingen ...

Arimidex

Aromasin

Sinds een maand neem ik ipv Arimidex nu Aromasin.

Het verhaal van bijwerkingen (oa. spierpijnen, botpijnen, nachtelijke pijnen in handen, knieën, benen enz...) is eigenlijk begonnen toen ik vorig jaar in maart de 2 chemokuur kreeg. Op dat moment praat je erover met je behandelende arts (oncologe) en je denkt dat dit op een gegeven moment - na de chemotherapie - zal ophouden.

Niets is minder waar... op 16 mei 2006 laatste chemokuur en op 17 juni 2006 werd er gestart met Arimidex. Dit antihormoon (eigenlijk een aromatase - voor uitleg klik hier) heeft een aantal bijwerkingen die ik dus ook had tijdens de chemokuur. Botpijnen, spierpijnen, enz.

Na 8 maanden van zeer vervelende klachten - ook ontsteking van het beurslijmvlies van mijn schouder - werd voorgesteld om met de Arimidex te stoppen en aan de Adviserend Geneesheer van het Ziekenfonds de toestemming te vragen om over te schakelen op Aromasin (=Exemestane).

Toen de brief met toestemming aankwam was ik enthousiast en dacht ik dat alle ellende zou opgelost zijn. Toen ik echter de bijsluiter las van Aromasin leken de besproken bijwerkingen toch niet veel of helemaal niet te verschillen van Arimidex maar het was het proberen waard.

Ondertussen neem ik 1 maand het nieuwe medicijn en ik moet zeggen dat het, bij mij althans, geen enkele beterschap geeft. Dat betekent ook dat ik vrijwel slapeloze nachten heb en de vermoeiheid die ik eerder voor een stuk verdreef door te sporten is helemaal terug... Misschien zal dat na verloop van tijd wel terug beteren. Nog steeds heb ik 'startpijnen' (grappig woord hé... maar zo noemt men de pijn die je voelt tijdens het opstaan uit een stoel of uit de wagen of die je voelt als je begint te stappen) en nog steeds heb ik 's morgens dikke handen met licht-krommende vingers. Als ik bv op het toilet wil gaan zitten plof ik zowat neer want gewoon zachtjes door de knieën gaan dat kan ik niet. Soms moet ik er mee lachen maar eigenlijk is er niks grappigs aan. Dus: als iemand me vraagt hoe ik me voel dan zeg ik de laatste tijd niet meer doodleuk "met mij? oh goed..." maar zeg ik zoals gisteren tegen iemand "neen het gaat niet goed met mij en ik vind het niet leuk, maar ik wil niet klagen".

De meesten bekijken me dan raar maar ik heb geen zin meer om me steeds weg te steken achter onbenullige oneerlijke zinnen. Het is zo en ik kan er ook niks aan veranderen.

Aromasin zal ik nu maar verder nemen... nog 4 jaar te gaan. We zullen doorgaan...We zullen doorgaan, met de stootkracht van de milde kracht ...(zoals in het liedje van Ramses Shaffy...)

sandalblnk7

 

14-05-07

Even time out ...

Hallo lieve blogvrienden,

Wou jullie even laten weten dat ik een tijdje niet zelf mijn blogje zal uploaden, maar maak jullie niet ongerust... ik heb een blogbewaakster gevonden.

K., mijn dochter, zal regelmatig iets proberen posten... Ik ben zelf al benieuwd wat het zal worden. Ze liep hier gisteren met een grijns op haar mond van hier tot ginder... Afwachten dus.

Maar wees gerust, ik houd haar in de gaten en jullie ook hoor!!

Dit is maar tijdelijk en de momenten dat ik zelf iets kan posten zal ik dat zeker doen.

Dikke knuffel

Lucretia

 

P1010584

22:27 Gepost door Lucretia in Borstkanker | Permalink | Commentaren (14) | Tags: time out, blogbewaakster |  Facebook

11-05-07

 Pizza, 'gatenkaas' en psychologie ...

Ook al voorgehad...? Je zit in een pizzeria een overheerlijke pizza rucola/parmezaan te eten en voor je zitten 2 jongedames... hm... je denkt waar heb ik dat ene gezicht nog gezien... en ondertussen eet je verder maar je blikken dwalen steeds af naar die ene persoon... nee, ken ik niet... of toch... maar van waar dan wel...? Je ziet bij het opkijken dat ook zij naar je kijkt... en nog een keer en ergens in haar ogen ligt ook een blik van herkenning.

En ondertussen is die pizza verorbert maar je hebt voor de helft niet geproefd wat je aan het eten was; telkens weer dwaal je rond in je hersenpan op zoek naar die ene flits, dat ene herkenningspunt... je wilt weten wie dit is.

De rekening wordt gebracht - (schuif ik lekker door naar mijn partner; handig en goedkoop... ) - en ja , plots weet je het!

 Ik stap op haar af en inderdaad: we ontmoetten elkaar vorig jaar op de afdeling oncologie - ik als patiënte en zij als psychologe (in opleiding vermoed ik...)

Gisteren hadden we in de pizzeria een korte aangename babbel maar het belangrijkste vergat ik haar nog te zeggen: bedankt! Bedankt voor wat je voor mij hebt betekend...

help3ioOp het moment dat je in zak en as zit ( wat je niet altijd wilt toegeven want je doet je sterker voor dan je bent...) doet het zo deugd dat er enige vorm van ondersteuning is; een beetje aandacht voor het zielige vogeltje dat je op dat moment bent (tenminste: je bent niet zielig maar je voelt je af en toe wel zo…) ook al doet het er op dat moment niet toe waarover er wordt gepraat; àls er maar gepraat wordt.

Praten heeft mij daadwerkelijk geholpen om te verwerken; woorden werken helend... ook geschreven woorden …

Het moet verschrikkelijk moeilijk zijn niet over problemen - als borstkanker - te kunnen praten; het te moeten verstoppen.

Zo kwam ik op heel korte tijd 3 vrouwen tegen waarvan niemand in hun buurt wist wat zij hadden doorgemaakt... 2 ervan mochten er van hun man niet over praten; het mocht niet geweten zijn... het woord kanker was taboe...

Maar hoe moet je dan zoiets verwerken?? Dat moet verschrikkelijk zijn; met al je angsten en frustraties blijven zitten.

Gelukkig is er tegenwoordig zoveel goede psychologische hulp voor patiënten met kanker: in de ziekenhuizen, bij de VLK (Vlaamse Liga tegen Kanker) met o.a. het Inloophuis en de Kankertelefoon, bij de Stichting Tegen Kanker (o.a. De Kankerfoon)...

Kort nadat je bent geopereerd komen er in de meeste ziekenhuizen ook vrijwilligers langs (vrouwen die het zelf meemaakten; ervaringsdeskundigen zeg maar...). Je kunt zeggen dat is niet echt psychologische hulp... maar toch: op dat moment komt daar een perfect opgemaakte en verzorgd geklede dame binnen en die vertelt je dat zij 2-3 jaar geleden hetzelfde meemaakte en dat er na de ellende terug leven is; dat je, na de operatie, na het pruikengedoe, de braakmomenten, het misselijk zijn, enz... enz... opnieuw kan leven zoals voorheen. Op dat moment denk je: 'als zij dit kon, dan ikke ook... Tenminste: je wilt het proberen... 

Toen ik chemotherapie kreeg, in de dagkliniek op de afdeling Oncologie, kwam de psychologe zelf regelmatig een praatje maken terwijl het infuus (chemo) liep en er werd gepolst of ik al dan niet verdere hulp nodig had.

Zelfs al praat je op dat moment niet over je diepste gevoelens, je twijfel, je angst voor de toekomst... je praat maar wat raak maar dat doet er niet toe... het zorgt voor de nodige afleiding. De keren dat ik alleen in die 'naar-chemo-ruikende' kamer zat wou ik worden afgeleid; wou ik dat misselijkmakende gevoel niet voelen en wou ik dat er me iemand door die ellende heen praatte.

Dus nogmaals: bedankt lieve mensen van de dienst psychologie !! Jullie hielpen mij een stukje op weg...

Bij de andere organisaties moet met de stap zelf zetten. Dat kan geheel anoniem via de Kankerfoon, de Kankertelefoon of je kunt het Inloophuis binnenlopen en daar contacten leggen. De vrijwilligers van deze organisaties zijn super!

08-05-07

Bezoek aan A'ke ...

Na de kinebehandeling ben ik samen met S. (A'kes schoonmama) naar het ziekenhuis gereden om een heel kort bezoekje te brengen aan A'ke.

Ze was nog heel zwak maar ze was héél gelukkig... toen ze zei dat Dr. R. haar hand had genomen en het op haar nieuwe borst had gelegd was ik echt ontroerd.

Na maanden van een 'lege plek' gevoeld te hebben op de plaats waar eens haar borst zat, is er een nieuw heuveltje gemaakt. A'ke zei dat het voelde of ze bevallen was van een baby. Even blij was ze.

Alleen wie dit meemaakt kan dit gevoel beschrijven... het heeft niets te maken met schoonheid... (wat trouwens veel mensen verkeerdelijk denken...)

Ze had ook al zelf naar het resultaat gekeken met een spiegel en was heel tevreden …

Voor mij is het een déja-vu... het gevoel het opnieuw mee te maken met dat verschil dat het bij A'ke om de eindafwerking gaat; er volgen geen chemobehandelingen meer en bij mij moest na de amputatie en reconstructie alle ellende nog beginnen. Zij kan onmiddellijk starten met een positieve noot.

A’ke is maanden een amazone geweest - een dame met één borst en is nu terug een tweeborstige vrouw. Binnen enkele maanden zal er een tepelreconstructie volgen en nog een paar maanden later volgt dan een medische tatoeage.

Bij mij is de bilaterale (dubbelzijdige)  tatoo geplaatst in maart 2007 en ik moet zeggen dat het er heel natuurlijk uitziet. Je moet al heel dichtbij komen om te zien dat er littekens zijn. Het litteken over de hele breedte van mijn buik neem ik er graag bij. Langzaamaan zal dat ook vervagen en het meeste zit onder de bikinilijn.

07-05-07

Opgelucht ...

De ganse dag heb ik hier rondgelopen als een kieken zonder kop.

Van al mijn plannen om hier in huis een beetje te werken is niets in huis gekomen. Telkens ik aan iets wou beginnen haakte ik weer af... ik was dus echt niet in mijn doen.

De reden is natuurlijk de operatie van A'ke. Ik wist niet dat het me zoveel zou doen...

Gisterenavond had ze me nog een sms gestuurd maar die heb ik pas vannacht bekeken en het knaagde een beetje dat ik haar niet meer heb kunnen antwoorden.

tatty%20grijs%20in%20verband

Als je zo in het ziekenhuis ligt te wachten op een komende ingreep dan kan je echt niet slapen... tenminste ik toch niet (niet dat ik een bangerik ben, nee, nee... maar een narcose van 6 tot 8 uur is toch niet niks hé) en ik vermoed dat dat bij A'ke ook zo moet zijn geweest. Eigenlijk zou je op zo'n moment iemand vertrouwd naast je moeten hebben; iemand die je kan koesteren, iemand die je troost en wiegt... maar ja, zo zitten ziekenhuizen niet in elkaar hé.

Bij A'ke was de ontvangst gisteren in de kliniek ook niet wat het moet zijn!! Toen ik het hoorde was ik eigenlijk boos...  A'ke had een eenpersoonskamer besteld en toen ze dit bij de receptie vermeldde zei de dame: "is het voor plastische chirurgie???","... je bent hier niet in een hotel hoor". Die vrouw denkt waarlijk dat als je een borstreconstructie moet krijgen NA BORSTKANKER (!!) dat je dat voor je plezier doet...

Het wordt tijd dat mensen in een ziekenhuis wat meer tact aan boord leggen!!Toen ik terug naar huis ging, passeerde ik de balie en daar zag ik haar zitten... een moment, even maar, overwoog ik om naar haar toe te gaan en haar vriendelijk te vragen dit NOOIT of ter NOOIT meer te doen! Met niemand... Maar ja, wat haalt het uit...

Maar eigenlijk kwam ik hier beter nieuws melden: de operatie is goed verlopen en om 14 uur was A'ke al wakker. Ze krijgt wel pijnstillers en verblijft dus een nachtje op de PACU. Om het uur wordt de 'flap' gecontroleerd op doorbloeding. Dit moet om te voorkomen dat de flap afsterft...

Om 16 uur kon ik het niet meer uithouden en heb naar haar schoonmama gebeld. Die had net het nieuws gekregen van L., A'ke's man... Jonge, jonge, wat was ik opgelucht en blij. Echt een gelukzalig gevoel kreeg ik. 'k Ben ook ontzettend blij voor haar familie dat deze fase achter de rug is...

en nu A'ke: EEN SPOEDIG HERSTEL en binnenkort mag je de lingeriewinkel gaan plunderen. Ik weet dat je daar al naar uitkijkt. L., houdt je portemonee maar vast... je zal nog in de kosten komen...

AkeIk ken A'ke maar pas sinds vorig jaar in augustus maar ik zou haar vriendschap niet meer kunnen missen. Het is raar om te zeggen maar borstkanker heeft me een paar heel mooie vriendschappen bezorgd; die vriendschappen zijn echt een verrijking in mijn leven en ik koester ze... Mijn kijk op het leven is ook helemaal veranderd daardoor...

06-05-07

A'kes day ...

Vandaag kan ik aan niets anders denken: A'ke is vandaag vertrokken naar het ziekenhuis en morgen, heel vroeg in de ochtend, krijgt ze haar langverwachtte, lang naar verlangde... borstreconstructie. (klik hier voor meer info)

'k Ben haar vanmiddag thuis nog een knuffel gaan geven en toen ik vanavond mijn schoonmama terug naar huis bracht (zij woont vlakbij het ziekenhuis) kon ik het ècht niet laten om nog snel even langs te gaan bij haar in het ziekenhuis.

Ik leef echt mee met haar; het voelt een beetje of ik het terug moet ondergaan.

De operatie zal ongeveer 6 uur duren en daarna brengen ze A'ke naar de PACU (Post Anesthesia Care Unit  = intensieve bewakingsafdeling) waar ze gedurende 24 uur voortdurend zal gecontroleerd worden... ze is in goede handen, ik weet het...

Terwijl ik dit probeer te schrijven komt alles terug als een film door mijn hoofd gerold... Ik houd er maar mee op...en hoop morgen snel iets over haar te vernemen.

Ik denk aan je A'ke ...

 

beertjegoodluck

03-05-07

Mooi met één borst ...

Onlangs ging ik naar in gespreksavond rond borstkanker georganiseerd door één (tv) en Pink Ribbon in Antwerpen. Daar getuigde o.a. een Nederlandse dame over aangepaste kledij voor borstkankerpatiënten en, wat voor mij althans geheel onbekend was, het was kledij voor vrouwen met één borst, die er voor kiezen geen prothese te dragen.

Vrouwen, die een mastectomie (=borstamputatie) hebben ondergaan, hebben vooral tijd en steun nodig om aan hun ‘nieuwe’ lichaam te wennen.

Meestal dragen deze vrouwen een prothese of overwegen zij een borstreconstructie, maar de Stichting Lobstar geeft nog een derde optie.

De Stichting Lobstar ondersteunt met behulp van haar bijzondere modecollectie die vrouwen die na hun borstamputatie hun lichaam willen accepteren zonder prothese of borstreconstructie.

De collectie van de Stichting Lobstar is een uniek modelabel die mode en lingerie biedt.

De aandacht wordt verlegd door middel van kleuraccenten en opvallende details. Het is een mode waarin vrouwen mooi mogen zijn zoals ze zijn.

 

lobstarfoto004

 

Zelf koos ik (na lang overleg …) voor een onmiddellijke borstreconstructie met eigen weefsel en ik heb er nog geen moment spijt van gehad. Maar ik kan me voorstellen dat er vrouwen zijn die er anders over denken. Vandaar dat ik deze informatie ook even op mijn blogje wil gooien.