22-04-07

Pluk de dag - Carpe Diem ...

Met z'n vijven zijn we... 5 vrouwen met een borstkankerverleden die samen sporten. 't Is te zeggen, vier ervan Nordic-walken samen op woensdagnamiddag (ikke niet meer...) en na het uurtje Nordic-walken wordt er samen een uurtje gewandeld 'rond' de Blaarmeersen in Gent en meestal wordt er nogal wat 'afgekletst'. Onze tong sport ook een rondje mee... wat we te vertellen hebben? Veel eigenlijk. Dat kan over allerlei onderwerpen gaan maar ook over wat ons samen bindt: borstkanker; het opnieuw genieten van het leven; het 'pluk-de-dag-gevoel'. Een reden om er samen eentje op te drinken vinden we ook wel altijd. Zo wou ik vorige woensdag samen met hen klinken op mijn verjaardag - alweer een jaartje erbij - en zoals C. schreef op haar kaartje voor mijn verjaardag: “Een jaartje meer, daar treuren wij niet om hé, da’s weer een jaartje dichter bij de wijsheid”.

Gr. wilden we ook vieren want zij gaat op pensioen… nog meer tijd dus om te genieten van het leven.

’s Morgens gauw een lekkere rijsttaart gemaakt (speciaal receptje trouwens… ‘ongebakken’ rijsttaart… ik zet dit receptje wel eens op mijn blog want het bleek achteraf bijzonder geslaagd…) – picknickmand klaargemaakt met thermosje kokend water (voor thee), kopjes, glazen voor Cava, een fles ijsgekoelde Cava, vorkjes , lepeltjes, servetten, melk, etc… Een paar stoeltjes in de auto gezet, tafelkleedje meegenomen en aan Gr. gevraagd of zij voor de koffie wou zorgen (… ik was vergeten dat ik m’n grote thermos stuk had gemaakt dus heb ik een noodlijn ingeroepen…).

2 uur van puur genot werden het… met een prachtig uitzicht over het water was het zalig om daar in het zonnetje te genieten van ons glaasje Cava, het stukje taart, de koffie, de thee…

21-04-07

Afscheid van R...

Gisteren, terwijl ik naar de kinesiste reed, kreeg ik het in mijn wagen heel benauwd. Het zweet brak me uit en ik had moeite om mijn tranen te verdringen. Een paar uur later zou ik naar de afscheidsdienst van R. gaan in het crematorium. Tot dan had ik geen rekening gehouden met de impact dat dit wel zou kunnen hebben op mij...

Toen ik bij Gerda, de kinesiste, aankwam heb ik er met haar over gesproken en terwijl ik zo mijn twijfel uitsprak voelde ik dat ik geleidelijk aan rustig werd. 'Woorden werken helend' zeg ik altijd... Ik zei haar op een bepaald moment dat ik dat perfect kon 'de knop omdraaien'; ik heb dat in die anderhalf jaar dat ik ziek ben zo dikwijls gedaan... mijn echte gevoelens 'verstopt'. Even in een klein doosje gestoken... dekseltje erop... Dus nu zou ik dat opnieuw doen. Ik wist dat ik sterk genoeg was.

Thuisgekomen heb ik een mooie tekst geschreven op een condoleancekaart, heb me mooi gemaakt en ben naar het crematorium gereden. Daar heb ik mijn ventje opgewacht - die kwam rechtstreeks van zijn werk daarheen  - en samen zijn we hand in hand het gebouw binnengegaan. Stil - ingetogen...

Tijdens het wachten zag ik L. (een vriendin) Zij verloor haar man Cl. (de beste vriend van mijn man...) toen hij pas 42 was aan kanker .... Dit afscheid nemen moet dus opnieuw een moeilijk moment geweest zijn voor haar ... waarschijnlijk kwamen bij haar opnieuw alle jeugdherinneringen boven.

Het was een intens-mooie afscheidsviering. Ik heb enorm veel bewondering voor de moed van T. (de echtgenoot van de overledene) en hun beide dochters. Zij verwoordden heel openlijk hun gevoelens en lieten de lievelingsmuziek van R. horen... ook het liedje waarop R. haar kleinkindje had leren dansen... Dit alles getuigde van zoveel liefde...

Op het herdenkingskaartje staat o.a. dit: Het doet zo verschrikkelijk veel pijn, maar jij bent verlost van pijn.

Dit stukje tekst geeft tegerlijkertijd weer hoe iemand zich voelt bij het afscheid van een geliefde maar het geeft ook een beetje troost ... te weten dat zij eindelijk geen pijn meer heeft...

Er was iemand in de reakties die het niet zo’n goed idee vond dat ik naar die afscheidsdienst ging. Ik kan hier alleen maar op zeggen dat ik BLIJ ben dat ik dit heb kunnen doen.

Ik heb dit gedaan uit naam van MARKANT, uit naam van ons GEZIN èn als LOTGENOTE. Dit is nu eenmaal het leven. Het is niet omdat ik borstkanker heb/gehad heb… dat ik me moet verstoppen voor de dingen die om me heen gebeuren. Ik wil geen struisvogelgedrag vertonen... Neen hoor… het leven gaat door met al zijn vrolijke èn verdrietige momenten. Ik wil niet in een gouden kooitje leven en daardoor afgesloten worden van de realiteit. Als lotgenote - ook als je iemand niet persoonlijk kent - wil je dit zeker doen. Tenminste ik toch. Misschien vinden jullie dit raar maar zo zit ik nu eenmaal in elkaar. Ik zit hier niet te huilen … maar probeer dit een plaats te geven. Ik voel echt verdriet om iemand die de strijd heeft moeten opgeven maar voor mezelf probeer ik vooral positief te denken. Ik heb het leven lief en wil dat graag houden zo...

De dag voor deze uitvaartdienst zat ik samen met 4 andere ‘borstkankervrouwen’ te genieten van een glaasje Cava en zelfgebakken taart in de Blaarmeersen in Gent… het leven zit raar in elkaar… de ene dag feest, de andere dag verdriet.

Mijn leuze is dus ook: CARPE DIEM - Pluk de dag .... en zoals Isabel terecht schrijft in de reacties: 'zorg voor elkaar'

Hierover morgen meer…

18-04-07

MARKANTE vrouw overleden ...

Curvy_CallasHet leven zit raar ineen…

Gisteren was ik toevallig met mijn schoonzus op een vergadering van Markant en er werd gevraagd om een ogenblik ingetogen stilte… een dame – lid van Markant uit een andere gemeente – was overleden.

 

Aan mijn schoonzus werd gevraagd dat zij de begrafenisdienst zou bijwonen als Vertegenwoordigster van Regio-Markant en als Voorzitter van Markant L.

 

Zijdelings las ik kort mee op het overlijdensbericht; ‘k las haar voornaam en zag dat ze slechts 14 dagen jonger was dan ik. Geboren in 1956…Net geen 51 geworden… Kippenvel kreeg ik en was even de kluts kwijt.

 

Later, toen we thuiskwamen, dacht H. (schoonzus) er plots aan dat zij helemaal niet naar de begrafenis kon omdat zij een andere dringende afspraak had… Ze vond dat zeer vervelend maar we gingen er op dat moment niet verder op door.

 

Vannacht..., ik sliep niet goed en dacht aan de overleden dame… het liet me niet los en er spookte van alles door mijn hoofd. Ik besloot H. voor te stellen om in haar plaats naar de afscheidsdienst te gaan . Ik had het gevoel dat ik dit moest doen.

Toen ik haar vanmorgen opbelde was ze blij met dit voorstel; ze had het me niet durven vragen…

 

Vandaag ging ik de condoleancekaarten ophalen bij H. samen met het overlijdensbericht – daar staan de gegevens qua adres en uur op…

Bij het terugrijden stond ik voor de verkeerslichten te wachten en nam snel even het overlijdensbericht om het door te lezen: oh… overleden aan borstkanker… (dat zag ik omdat de borstverpleegkundigen en een bekende oncoloog werden vermeld) … ik huiverde… en de 2de shock kwam toen ik de naam van haar echtgenoot las. Een bekende dus… een jeugdvriend van mijn man.

 

R. is mama van 2 dochters, oma van een kleinzoontje, een tweede kleinkind op komst…

 

R., morgen kom ik samen met mijn man afscheid nemen van jou … ik heb je niet persoonlijk gekend; heel waarschijnlijk heb ik je ooit ontmoet bij gezamenlijke vrienden … ik weet niet waarom maar vannacht had ik het gevoel dat ik naar jouw begrafenis moet komen. Ik zal er zijn en denk aan jou.

Morgen vertegenwoordig ik Markant maar ik kom vooral omdat ik weet dat je een zware strijd hebt gestreden ...

Waarom zijn er zoveel vragen

Waarom is er zoveel pijn

Waarom zijn er zoveel dingen

Die niet te begrijpen zijn?

 

Ria Schut-Diks

07-04-07

Knuffel ...

Lieve P.,

We ontmoeten elkaar heel toevallig op de startavond van de ‘PINK RIBBON-week’ in Antwerpen en we gaven elkaar spontaan een knuffel. Een knuffel… we kenden elkaar niet persoonlijk maar we maken wel hetzelfde mee; we behoren tot dezelfde ‘club’ en dat schept een band.

Die avond raasden allerlei gevoelens door mij heen; die avond, de  Pink Ribbon-avond was emotievol… Zo was er ook K. die spontaan naar me toekwam… ook haar had ik voordien nooit ontmoet maar we volgen elkaars blog… toen zij daar plots voor mij stond heb ik haar ook de beloofde knuffel gegeven. Live… Ik schreef het heel dikwijls bij een berichtje dat ik achterliet op haar blog (als ik voelde dat K het moeilijk had...) en ik vond het super dat ik haar die nu in het echt kon geven. We hebben het af en toe eens nodig om eens een steuntje – een knuffel – een oppepper te krijgen maar ik geniet er evenveel van dit aan anderen te kunnen geven …

Op het moment dat ik vernam dat jij HET ook had, voelde ik mij treurig… de zoveelste vrouw in een lange rij… nog een stuk jonger dan ik…

Ik weet nog dat ik zei: “oh nee, niet zij. Niet P. Zo’n sterke vrouw.” Maar dit hield geen steek natuurlijk. HET heeft niets te maken met sterk zijn; HET kan elk van ons overkomen. HET houdt nergens rekening mee. Eén op negen vrouwen krijgen borstkanker - Russische roulette vind ik dat... je weet nooit of èn wanneer HET je zal treffen.

Die knuffel die ik jou toen gaf in Antwerpen, wou ik je al geven van op het moment dat ik het ontstellende nieuws vernam en het heeft me zo geraakt dat ik dit dan ook werkelijk heb kunnen doen. Ik wil je ook feliciteren voor de manier waarop je er naar buiten toe mee omgaat… zonder poeha… zonder veel woorden maar wel met de juiste. ‘k Hoop oprecht dat het je verder heel goed gaat en mochten we elkaar ooit nog eens tegen het lijf lopen dan wil ik er samen een glas bubbels op drinken. Een glas op de toekomst; een glas op onze andere ‘IK’.

 

Prev-Laat%20naar%20je%20borsten%20kijken2007Gisterenavond keek ik naar de startshow van KOM OP TEGEN KANKER en eigenlijk had ik daar ook willen zitten om concreet iets te doen; nu zat ik bovenop mijn keukentafel ‘vastgenageld’ voor de tv – niet de normale plaats om televisie te kijken is het niet? - met een krop in m’n keel door al de getuigenissen en ik kon op dat moment niets doen om mijn steentje bij te dragen…ik had eigenlijk een beetje mijn ‘verkoopstalent’ willen gebruiken en fondsen helpen winnen voor de oh zo nodige begeleiding van Vrouwen met Borstkanker. Want u en ik en anderen met ons weten meer dan ooit dat alle hulp welkom is bij deze strijd. Trouwens, wat een superbedrag hé gisteren: 621.455 Euro! Hopelijk wordt het recordbedrag van 2005 overschreden dit jaar. Toen was het 10.090.308 Euro.

 

P., ik weet dat je af en toe hier komt lezen; vermits ik geen contactadres heb wou ik je dit 'briefje' op die manier toesturen...

Ik wens jou en iedereen een fijn Paasweekend – geniet er van – Carpe Diem.


(Pink Ribbon was in 1992 een initiatief van Evelyn Lauder, schoondochter van cosmeticagigante Estée Lauder. Toendertijd stond borstkankeronderzoek nog in zijn kinderschoenen. Nu is het roze lintje bekend in 40 landen, staat borstkanker wereldwijd op de agenda en zijn er Pink Ribbon magazines in Amerika, Australië, Groot-Brittannië en Nederland

Om dit initatief door te trekken naar Vlaanderen en hier borstkankerpreventie en sensibilisering onder de aandacht te brengen, lanceerde Sanoma Magazines, met steun van tal van partners, op 15 maart 2007 de eerste Vlaamse Pink Ribbon, een magazine waarvan de opbrengst integraal naar Kom Op Tegen Kanker gaat.)

coverlang

26-03-07

Gesprekken in de wachtkamer ... (in Milo - nieuw maandblad)

covermilo3-150_rdax_141x178Enkele weken geleden werd ik samen met Katty en Hilde gecontacteerd door de journaliste en jeugdauteur Kathleen Vereecken of we een interview wilden doen voor het nieuwe maandblad MILO rond het thema 'borstkanker'.

Op het moment dat ik dit voor het eerst te horen kreeg had ik zo mijn bedenkingen ... wil ik wel in een maandblad verschijnen? Wat als de tekst verdraaid wordt? Kan ik voor het drukken de tekst nog inkijken en eventueel laten aanpassen?

Tegen het blad Milo had ik geen bezwaar. Ik had het eerste exemplaar toevallig ontvangen samen met de Humo en ik vond het een mooi, glossy, interessant maandblad - een maandblad voor 40-plussers met heel veel interessante informatie in. 

Ik ben er toen maar voor gegaan ... want ik vond, als ik de kans kreeg om mijn steentje bij te dragen om borstkanker en alles wat er mee te maken heeft bespreekbaarder te maken bij de mensen, dat ik dat zeker moest doen. Er hangt bij nog te velen onder ons een taboe rond deze ziekte...

We hadden met ons vieren een boeiende gespreksnamiddag over alles wat ons zo een beetje - of een beetje veel - geraakt heeft voor, tijdens en nà de behandeling... We gingen geen enkel onderwerp uit de weg...

Alles werd opgenomen op geluidsband en nadien kregen we van Kathleen de tekst ter inzage via e-mail doorgestuurd. Zelf heb ik er (voor wat betreft 'mijn' gedeelte) nog enkele aanpassingen laten aan doen maar veel veranderen kon ik niet... er was ook een heel deel van het interview weggevallen. Kathleen had geen onbeperkte ruimte om zo'n artikel te plaatsen maar 'k vond het geheel van de reportage wel meevallen.

Later werden we ook nog gecontacteerd door de fotograaf  en de stylist  van Milo.

Het telefoongesprek met de stylist vond ik wel grappig:

"hallo met ... hier, de stylist van Milo. Mag ik uw confectiemaat weten?" "Eh... ja, 38/40..." En: "hoe groot bent u?" "Eh... 165,5 cm..." "En mag ik uw schoenmaat ook weten?" "Eh... 39." Wat is de bedoeling hiervan? Is dit een grap, dacht ik... Toen ik hoorde dat hij ons zou 'kleden' voor de fotoshoot die zou worden gemaakt in de Stadsbibliotheek van Gent, reageerde ik dat ik wel 50 ben maar dat ik absoluut niet wou gekleed worden als een oude bomma...

Nu bleek er geen gepast topje, truitje, bloesje, jurkje voor mij te zijn. Allemaal Large en X-large... dus absoluut niet om aan te zien... zo wou ik niet op de foto en zo komt het dat ik als enige mijn eigen shirt en mouwloos linnen vestje mocht aanhouden - het enige kledingstuk dat me paste was een rokje... ook mocht ik mijn eigen laarzen aanhouden want mijn schoenmaat had ik een beetje onderschat. Ik kon niet in de pumps met superfijne punt... pech dus voor hem want hij had 2 zakken met merkkledij en schoenen mee...

Een sobere, aangepaste maquillage kregen we van een dame ... we voelden ons zo een beetje 'sterren-van-één-dag'.

Katty had zelfs een privé-chauffeur ingehuurd: Greta, een vriendin uit ons EU'REKA-groepje haalde haar thuis op en Caroline (uit hetzelfde groepje) kwam ons ook vervoegen en 'supporteren' bij de verkleedpartij... Zij had zelfs Champagne met bijhorende glazen meegebracht zodat we nadien, als echte bv's (hm...), konden klinken op de geslaagde missie.

De reportage 'gesprekken in de wachtkamer) vind je terug in het aprilnummer (verschenen op 21 maart) op pagina 86.

19-03-07

Herhalingen Medisch dossier: 'Pink Ribbon Special'...

Voor diegenen die de uitzending Medisch dossier: 'Pink Ribbon Special' over borstkanker van gisterenavond op Vitaya niet hebben gezien, wil ik even doorgeven dat er heruitzendingen zijn voorzien op :

Dinsdag, 20 Maart, 07:55
Woensdag, 21 Maart, 12:50
Donderdag, 22 Maart, 23:50
Vrijdag, 23 Maart, 15:55
Zaterdag, 24 Maart, 06:05

In de 50 minuten durende reportage worden een aantal vrouwen - waaronder Journaliste Frieda Joris - aan het woord gelaten over hun 'ervaring' met borstkanker en wordt er een vrij goed beeld gegeven over borstreconstructie met eigen weefsel. Prof. Dr. Ph.Blondeel (plastisch chirurg), Prod. Dr. H. Depypere Gynaecoloog) en Dr. H. Denys (Oncologe) becommentariëren het geheel met duidelijke informatie.

Doorheen de reportage zitten stukjes verweven over o.a. het kiezen van aangepaste lingerie en badpakken; het kiezen van een pruik of hoofddeksel bij haarverlies, gelaatsverzorging-wellness-make-up, enz. (De gelaatsverzorging die ik kreeg en die gefilmd werd voor dit programma werd gedaan door Jenny Haaze-Claeys in het kader van 'Look good, feel better' - een project van de VLK rond verzorging en make-up bij kankerpatiënten).

Zeker kijken dus op één van bovenvermelde dagen!

Ontroerd was ik vooral door het getuigenis van Serge. Mannen die borstkanker krijgen is voor velen onder ons nog onbekend en ik was blij dat er in dit programma ook aandacht aan werd besteed.
Als je goed keek kon je op Serge's T-shirt 'Circle 66°' zien staan. Circle 66° is de expeditie in Groenland waar ik naar verwees in mijn postje van 9 maart. (klik hier) Als ik het goed voorheb heeft Serge de voorbereidingen voor deze expeditie er ondertussen opzitten en mogelijks vertrekt hij in mei-juni samen met 5 vrouwen met een borstkankerverleden naar Groenland. Ter hoogte van de poolcirkel trekken zij van de west- naar de oostkust. De teamleden op tourski's, de bagage op hondensledes. De tocht over de ijskap is ter hoogte van de 66e noorderbreedtegraad en duurt 22 dagen.

Met de expeditie willen zij laten zien dat 'kanker niet het einde betekent' en vragen zij aandacht voor mannen die borstkanker kunnen krijgen.

UPDATE : via Emmy kreeg ik het het herhalingsschema van bovenvermeld programma op Vitaya... (waarvoor dank Emmy, want het stond niet correct aangegeven in mijn TV-blad!)

18-03-07

Pink Ribbon Week ... kijk vanavond op VITAYA om 22 u

vitayaDeze week startte op woensdag, 13 maart, de 'Pink Ribbon' week op Vitaya. Vitaya neemt wat vrouwen aanbelangt graag ter harte. Zij willen hun steentje bijdragen aan het initiatief van 'Pink Ribbon' en de strijd tegen borstkanker.

Vanavond is er o.a. de film:

The Gift 18/03 - 20.25 uur 

Wanneer Lynn Ransom te horen krijgt dat haar overwonnen borstkanker zich heeft uitgezaaid, stort haar wereld in. Ook voor haar man David Ransom, haar dochtertje Amy en haar vader is dit een zware klap. Lynn’s moeder had ook borstkanker en verloor de strijd. Ze wil niet dat Amy pijnlijke herinneringen overhoudt aan haar eventuele sterven. Daarom beslist ze om het zelf allemaal in de hand te nemen.
Ze is vastberaden om haar familie voor te bereiden op haar dood en om het einde van haar leven niet door haar ziekte te laten controleren.

en

BcancerA4Medisch Dossier: Pink Ribbon® Special 18/03/07 - 22.00 uur

Medisch Dossier staat deze week volledig in het thema van borstkanker. Monica Moritz praat ongegeneerd met vrouwen over hun borsten en hun ziekte. Zo ontrafelt ze de belangrijkste misverstanden rond borstkanker. Ze praat over seks na een borstamputatie. Twee op de drie vrouwen krijgt namelijk seksuele problemen eens ze een borst minder hebben. Maar ze bekijkt ook de badpakkenmode voor vrouwen met een borst minder.
En wat na een borstmastectomie? Loop je aan één kant plat door het leven? Prop je een beha vol met watten of kies je voor een borstprothese? Tegenwoordig willen steeds meer vrouwen een borstreconstructie. En dat is dan niet steeds de siliconenvulling. Er zijn ook operatietechnieken waarbij er op de billen wat af gaat, en op de borst wat bij komt.

Wie goed kijkt zal zien dat ik vandaag in deze uitzending zit. Er werd mij een paar weken geleden gevraagd of ik wou meewerken rond een stukje over 'gelaatsverzorging, wellness en make-up' bij borstkankerpatiënten.

Jenny Haaze, de dame die voor het VLK op de onco-afdelingen in de ziekenhuizen schoonheidstips ('Look good, feel better') geeft voor mensen met kanker en die ook meewerkte aan Eu'reka (revalidatieproject voor kankerpatiënten in  het UZ Gent) bezorgde mij een heel fijne namiddag.

Eerst kreeg ik advies en tips rond het reinigen en verzorgen van de huid. Zowel kanker als de behandelingen ervan veroorzaken soms reacties, die weinig esthetisch of behoorlijk hinderlijk kunnen zijn. Een droge huid, uitdroging van de ogen, enzomeer komen frequent voor en men weet niet altijd goed hoe de huid dan het best wordt behandeld.

Daarna kreeg ik een anti-stressmasker opgelegd (pure verwennerij... zalig) en als laatste kreeg ik een aangepaste make-up.

Ik merkte helemaal niet dat er een cameraman aanwezig was; ik was heel relax....

Zelf heb ik de opnames nog niet gezien en ben wel een beetje benieuwd.

Eind deze maand komt het nieuwe nummer van MILO uit (nr 3 - aprilnummer). Daarin zal een reportage staan met als titel: 'gesprekken in een wachtzaal'. Ook dit onderwerp gaat over borstkanker... Samen met Hilde en Kathy zaten we een namiddagje bij journaliste Kathleen Vereecken. Zij loodste ons doorheen een reeks vragen en met z'n drieën probeerden we ieder op zijn manier de antwoorden 'in te vullen'... elk van ons vertelde hoe we bepaalde dingen beleefden tijdens die moeilijke periode.

Ook voor mij is het nu afwachten tot het nummer bij de dagbladhandel ligt.

12-03-07

Mijn Borst ...

Vandaag was ik op de afdeling 'plastische chirugie' in het UZ Gent en vond er een folder met onderstaande informatie over het verschijnen van een nieuw boek...

MijnborstMijn borst

Alles over borstchirurgie

Prof. Dr. Phillip Blondeel
Dr. Karlien Van de Sijpe

Heel wat reportages in de media over plastische chirurgie zijn momenteel enkel op sensatie gericht en het is dikwijls moeilijk om neutrale informatie te verkrijgen. Het boek Mijn borst, alles over borstchirurgie (prof. dr. Phillip Blondeel en dr. Katrien Van de Sijpe) heeft als doel op een objectieve, zonder al te wetenschappelijk te willen zijn, de huidige kennis omtrent borstaandoeningen te duiden.

Aan de hand van schetsen, foto’s en getuigenissen worden problemen geïdentificeerd en alle behandelingsmogelijkheden uitgelegd.

Prof. Dr.Phillip Blondeel is de pionier van een aantal moderne chirurgische technieken. Hij leidt ook binnen- en buitenlandse plastische chirurgen op, die zich verdiepen in borstchirurgie. Hij is ook een veel gevraagd spreker op internationale congressen.

Dr. Karlien Van de Sijpe is Plastisch, Reconstructief en Esthetisch chirurge, verbonden aan de Kliniek voor Dynamiek en Esthetiek in Ninove.


ProfBlondeelProfessor Phillip Blondeel over borstchirurgie

Een gewone chirurg neemt iets weg, ik kan iets géven

….“Borstchirurgie is méér dan wat je op televisie ziet bij Jeff Hoeyberghs”, glimlacht professor Phillip Blondeel van het UZ Gent. Daarom schreef hij, samen met enkele collega’s, het boek ‘Mijn borst’. Een handige gids voor vrouwen die vinden dat ze een borstprobleem hebben. En ook borstkankerpatiënten vinden er alle informatie in over de operatie die hen te wachten staat…..

 

….In het specifieke geval van een kankerpatiënte: bent u er voorstander van dat er vlak na het wegnemen van de borst onmiddellijk een nieuwe borst wordt gereconstrueerd?

“Hier, in het UZ van Gent, zijn we uitgerust om het in één operatie te doen. Dat kan helaas nog niet overal. Vandaar dat ik onlangs in het parlement nog eens een hartstochtelijk pleidooi heb gehouden voor de borstklinieken. De patiënte heeft er alle baat bij: er moet bijvoorbeeld maar één keer anesthesie gebeuren en de kans op complicaties is kleiner. En daarnaast betekent het ook een kostenbesparing voor de ziekteverzekering.”


….Niet elke vrouw bij wie een borst is geamputeerd, wenst toch een reconstructie?

“Nee. Voor zelfs de helft van de patiënten met borstkanker hoeft dit niet. Dat is een persoonlijke keuze. Sommigen willen er zelfs een soort statement mee maken: “Een vrouw is meer dan twee borsten.” Ik zal zo’n vrouw nooit proberen te overhalen om wél een reconstructie te laten uitvoeren." (bron)

 

Het boek ‘Mijn borst’, geredigeerd door professor Phillip Blondeel en dokter Karlien Van de Sijpe, is verschenen bij de Standaard Uitgeverij
Paperback - 224 blz - € 24,95 ISBN 978 90 02 22005 0
  (bron)

09-03-07

Eenzame hoogte ...

kvhpMomenteel lees ik het boek 'EENZAME HOOGTE' (Klimmen nà borstkanker) van Katelijne Van Heukelom.

Katelijne van Heukelom (Belgische) beklom in 2003 met zeven vrouwen die borstkanker hadden de Acongagua (6900m). Deze hoogste berg van Zuid Amerika was toen het decor voor de internationale expeditie 'Beyond the White Guard'.

Over deze expeditie schreef zij het boek 'Eenzame hoogte'...

De teamleden zijn Europese vrouwen met een borstkankerverleden. Samen hebben ze de krachten gebundeld om te vechten tegen het stigma van patiënt dat hun leven begrenst. Ze willen een signaal geven dat er een rijk en intens bestaan na borstkanker mogelijk is.

Katelijne Van Heukelom selecteerde vrouwen uit Finland, Denemarken, Duitsland, België, Frankrijk, Luxemburg en Schotland.

De bergtocht werd een onvergetelijk avontuur. EENZAME HOOGTE is een spannend en machtig verhaal over sterke vrouwen die de strijd tegen kanker niet opgeven.

Eenzame_hoogte

Eén van haar teamleden schreef het volgende:

Surviving cancer is feeling all the more close to Mother Earth

Surviving cancer is having limitless dreams

Surviving cancer is being finished with mediocrity and indifference

The link between surviving breast cancer and the expedition ?

It is the realization of these three ideas.

Annemie D'Haveloose, teamlid Beyond the White Guard

Katelijne Van Heukelom is radiomaakster. Ze werd in 2004 door Knack Weekend genomineerd voor ‘Mensen van het Jaar’.

Momenteel is ze volop bezig aan de voorbereiding van een nieuwe expeditie:

CIRCLE 66° in Groenland.

Vandaag heb ik ook een beetje een 'bergje' beklommen; helemaal niks in vergelijking met wat de vrouwen - beschreven in het boek - gedaan hebben: ik zwom vandaag (samen met A'ke) 700 m - al pratend - zonder naar lucht te moeten happen!! 

Er vroeg me vandaag iemand of dat veel was. Ja hoor, voor mij is dat best veel als je weet dat ik vorig jaar in september al liep te hijgen als ik 5 rondjes moest doorstappen in een sportzaal. Ik kan dus best zeggen dat mijn sportrevalidatie "Eu'reka" zijn effect niet heeft gemist. Alleen moet ik er voor zorgen dat ik blijf doorgaan. Dat ik het sporten niet laat vallen want het verjaagt mijn muizenissen, mijn vermoeidheid. De laatste weken heb ik niet veel kunnen sporten door een bursitis (ontsteking van de slijmbeurs) in mijn schouder maar zwemmen blijkt hierop toch helend te werken.

Eens hoop ik ook een echte berg te beklimmen - het is misschien een utopie ... maar dromen maken het leven mooi!

198_9825

"Kanker kan cellen doden, maar niet je spirit"

200_0029

(Picos de Europa - Spanje  mei 2004)

07-03-07

Je wil ook nog wel eens wat ...

“Je bent jong, je voelt je jong, of je wil terug jong zijn en je wil ook nog wel eens wat… maar het lukt niet zo goed…”

 

Ik heb hier lang zitten over tobben of ik “hierover” wel wil schrijven en nog meer of ik het wel op mijn blog zou gooien… Ik waag het er toch maar op want ik vind dat “dit” onderwerp te weinig wordt besproken met de patiënten…

 

Ik las onlangs in een brochure van Sanofi Aventis (Gezondheid boven alles) met als titel “Beter begrijpen … Beter leven” – Enkele antwoorden op uw vragen en bezorgdheden. Een goede brochure trouwens. Ik vond ze op de onco-afdeling in het UZ Gent.

 

De brochure behandelt het thema borstkanker en is uiteraard onderverdeeld in hoofdstukken. Eén van die hoofdstukken heeft als titel: Vragen en antwoorden over het leven tijdens en na de behandeling…. Vragen zoals: ‘Zal ik pijn hebben?’, ‘Psychologische hulp?’, ‘Contact en omgeving?, ‘Kan ik blijven werken?’ en dan komt het ‘Mijn seksueel leven?’ (niet het mijne hé maar dat is de vraag…), enz…

 

Ik dacht over het laatste item iets meer te vernemen want dat is en blijft – ook bij de artsen – een ‘stiefmoederlijk behandeld’ onderwerp.

 

In het boekje staat het volgende: “Het is mogelijk (LEES: het is zo !) dat uw seksualiteit kan worden beïnvloed door uw emoties en psychologische reacties bij het vernemen van de diagnose. Ook de behandeling zelf kan (LEES: het is zo !)  een invloed hebben op uw seksueel leven. Zo worden de regels onderdrukt door chemotherapie. De hormonale therapie kan leiden (LEES: het is zo !) tot libidoverlies (geen zin in vrijen) of vaginale droogte met eventueel (LEES: het is zo !) pijn tijdens betrekkingen. Voor dit laatste probleem kan uw arts u een vochtinbrengende crème voorschrijven.

 

Dat lijkt gemakkelijk tot het je overkomt.

Na de behandeling (chemotherapie) denk je: ‘en nu vooruit met de geit’ alles wordt beter nu…. Maar na enkele maanden komen allerlei kwaaltjes als gevolg van de behandeling naar boven. O.a. dus atrofie van de slijmvliezen door het gebruik van bv. Arimidex. Dan zal je zeggen: ‘haal toch gewoon effe een glijmiddeltje in de apotheek’ en het probleem is opgelost. MIS DUS… daarmee los je zoiets niet zomaar op. Ja, en dan raap je op een dag al je moed bijeen om voor de 2de maal raad te vragen aan je gynaecoloog en die zegt dan doodleuk: “ wat moeten we daar mee doen?” Hij wist het zelf precies niet zo goed…

 

Uiteindelijk wordt er dan een zalfje voorgeschreven – Aacifemine – en wat blijkt: dit zalfje is op basis van hormonen (Estriol) en wordt (volgens de bijsluiter) eigenlijk niet aangeraden bij eventuele borstkanker (meerbepaald bij hormoongevoelige borstkanker)… Als je vraagt: “kan dat dan geen kwaad…?” dan krijg je een ontwijkend antwoord in de zin van “gebruik een heel klein beetje”. Volgens mij betekent dat zoveel als zeggen: “gebruik het liever niet”. Als je dan bij een volgend bezoek aan de gynaecoloog de vraag krijgt of je de zalf hebt gebruikt en je antwoordt doodleuk: “neen ik heb ze in de vuilbak gekieperd” wordt dit met onbegrip onthaald.

 

Dan maar de vraag herhalen bij de oncologe… en wat hoor je daar? “Neen, niet gebruiken… het product komt in de bloedbaan en men kan niks garanderen .”

 

Dit blijkt o.m. een twistpunt te zijn tussen de oncologen en de gynaecologen… en dan zit je als patiënt met een probleem: naar wie moet je luisteren?

Nu, voor ons (mijn man en ik…) was het probleem snel opgelost: mijn gezondheid gaat voor en die hormonenzalf wordt niet gebruikt – NO WAY.

 

mithra De oncologe heeft me uiteindelijk wel een goed middel voorgeschreven: Mithra-Intim – Hydraterende Gel en is verkrijgbaar in de apotheek zonder voorschrift. Het is een gel zonder hormonen en kan probleemloos langdurig  gebruikt worden. Slechts 1 minpunt: de prijs! 20 Euro voor 60 g = 24 keer plezier! Joepie ! maar wel duur…

02-03-07

A'kes special day ...

 

Al maanden praten we er samen over A,ke en ik, over een borstreconstructie met eigen weefsel...

Bij de meeste vrouwen die een borstamputatie (totale mastectomie) ondergaan blijft het bij deze amputatie en moeten ze verder leven als amazone. Zo goed en zo kwaad het kan...

Heel wat mensen - dikwijls uit de directe omgeving - kunnen het moeilijk vatten dat het voor een vrouw niet altijd gemakkelijk is dit verlies te verwerken. Sommigen geven goed bedoeld een reaktie als: 'een vrouw is toch meer dan borsten alleen', of 'er bestaan toch speciale bh's en protheses dan ziet men dat toch niet'.... maar het gaat niet om wat men al dan niet ziet. Het gaat over een stuk van je eigen ik, je eigen vrouwelijkheid die aangetast wordt. Je wil eigenlijk terughebben wat je voordien had of je wilt terug zijn zoals je voor de 'borstkanker' was...

En inderdaad men kan zich behelpen door een prothese te dragen en op zoek gaan naar een comfortabele bh maar dat is niet altijd wat je wilt.

Zelf heb ik niet ervaren hoe het is als je wakker wordt na een amputatie... bij mij zat er na de operatie (mastectomie) opnieuw een 'heuveltje' op de plaats waar eens mijn borst was. Een heuveltje van eigen vlees en bloed - een heuveltje dat warm aanvoelt en dat van mezelf is... een heuveltje dat me blij maakte en het verlies om mijn borst ietsje minder erg maakte... Ik kan alleen maar zeggen dat ik ondanks alles me heel gelukkig prijs dat ik de keuze had tussen amputatie of amputatie met onmiddellijke reconstructie met behulp van eigen weefsel (diepflap of vrije flap ) - en dat ik toen mijn lot in de handen van de dokters heb gelegd want op dat ogenblik vond ik de keuze heel moeilijk... Op het moment van de diagnose komt er zoveel op je af en dan kan je dikwijls niet kiezen...of je hebt helemaal geen keuze...

Wel A'ke ik ben blij dat je nu ook een keuze hebt gemaakt en ik tel met je mee de dagen af.

(Er zijn natuurlijk nog andere vormen van borstreconstructie - voor meer info zie www.borstkanker.net)

pink ribbon wreath

27-02-07

Mannelijke bv's laten wat zien ... !!!

Vandaag lanceert de actie KOM OP TEGEN KANKER de nieuwe campagne : 'Laat wat zien'

'Laat wat zien is een prikkelende preventiewedstrijd over borstkankerscreening

uitdaging

 

“Laat naar je borsten kijken!”
Ben je een vrouw tussen de 50 en 69 jaar, aarzel dan niet om je borsten gratis te laten onderzoeken! Als je het allemaal wat angstaanjagend vindt, weet dan dat heel Vlaanderen achter je staat! Met de campagne “Laat wat zien” wil Kom op tegen Kanker vrouwen aanmoedigen om deel te nemen aan het bevolkingsonderzoek naar borstkanker. En om al die vrouwen te steunen, beloofden enkele van onze knapste Vlaamse mannen uit de kleren te gaan!

De uitdaging is eenvoudig:

  1. Moedig een vrouw tussen 50 en 69 uit je omgeving aan deel te nemen aan het borstkankeronderzoek; of - indien je zelf een vrouw bent - neem zelf het besluit deel te nemen;
  2. Laat dit vóór 6 april weten op onze website. Naast de vrouwen zelf kunnen ook familie, vrienden, instellingen, bedrijven en artsen laten weten hoe ze hun dierbaren zullen motiveren om mee te doen;
  3. Met je aanmelding op deze site help je mee een stukje van de bekende naakte van jouw provincie te ontbloten!;
  4. Van die man, die als eerste helemaal wordt uitgekleed door jullie massale aanmeldingen, wordt een huizenhoge affiche opgehangen in zijn provincie. In adamskostuum, uiteraard.

Meld je dus aan op de site vóór 6 april!

Bron: Vlaamse Liga tegen kanker.

23-02-07

Drukke vrijdag ...

Vandaag een volgeboekte dag... te druk eigenlijk.
Vanmorgen heel vroeg naar de kinesiste: tegenwoordig moet ik elke dag van de week gaan. Iedere dag met mijn linkerschouder: heb een bursitis gehad = ontsteking van de slijmbeurs in het schoudergewricht - niet om te lachen moet ik zeggen. Blijkbaar heeft de chemotherapie mij enkele 'geschenkjes' nagelaten. Het immuunsysteem is aangetast en daardoor zouden er eiwitten neerslaan in de gewrichten die dan weer ontstekingen geven... Verder moet ik om de andere dag mijn rechterarm laten behandelen. Lymfedrainage. Dat betekent dat ik de ene dag 2x na elkaar wordt behandeld en de andere dag 1x. Zonde van mijn tijd... maar het moet.

Om 10 uur ben ik samen met A'ke en haar 2 schatten van zonen baantjes gaan trekken in het zwembad. En deze keer zijn we gegaan voor de 550 meter... Of het goed was voor mijn arm? Ja, dat zal ik morgen waarschijnlijk wel weten - of voelen tenminste... Heb er echt wel van genoten; zo op ons gemakske en al babbelend! Een echte opkikker. Nordic-Walking heb ik moeten afvoeren door de ontsteking aan mijn schouder maar zwemmen kan ik nog.

Heb daarnet wel een serieuze tegenslag gehad en eentje die veel geld zal kosten... 'k Zal eens met de pet moeten rondgaan denk ik. Bril gebroken! Grrrrrrrrrrr.... Gelukkig heb ik een reservebril kunnen opdiepen.

En nu mannekes moet ik mij een beetje gaan optutten. Deftige kleertjes aan en huppekee terug weg. Waar ik naartoe moet? Wel, binnenkort is het de Vitaya Pink Ribbon week (zie maar eens op Elly haar blogje…) en ze komen opnames maken in het ziekenhuis van een gelaatsverzorging en een welness-sessie bij kankerpatiënten. Ik houd jullie op de hoogte.

Nog een fijne vrijdag. Jullie zullen me straks niet meer horen denk ik. ‘k Zal waarschijnlijk heel vroeg in mijn bedje liggen.

20-02-07

Barcelona ...

Het is begin oktober 2005 en ik ben met mijn zus M. en haar (en ondertussen ook mijn) vriendin H. in Barcelona. Barcelona is al jaren mijn lievelingsstad... H. wist dat en wou ook zo graag eens gaan en vroeg al zeer lang of ik haar eens wou 'gidsen'. Ik had haar beloofd dat ik dat op een dag wel eens zou doen en belofte maakt schuld nietwaar... We vonden het een leuk idee om met ons drieën te gaan – zonder de mannen - we hebben toen een kamer voor 3 personen geboekt. Drie vrouwen samen dat moest fun zijn... Elke morgen genoten we van een overheerlijk ontbijt - de eerste dag moest ik de dames aanporren om niet te blijven zitten tot de middag... ik wou hen tonen wat Barcelona te bieden had. En dat is veel... zeer veel... We verbleven er 4 dagen en ik heb genoten van elk moment. Op een avond - toen ik lekker in mijn badje zat - ontdekte ik voor het eerst dat er iets mis was in mijn rechterborst. Er zat iets hards 'in de weg' - iets wat ik eerder nog niet had gevoeld... Precies een kei... Iets in me zei me dat ik actie moest ondernemen zodra ik thuis kwam...

Nu zijn we februari 2007 en er is sindsdien heel veel gebeurd. Inderdaad, wat ik toen in Barcelona ontdekte bleek achteraf een invasief ductaal carcinoom te zijn (verspreide borstkanker met uitzaaiïng in de sentinelklier) - er volgde een operatie; en nog een operatie en chemotherapie en nadien een hormonale behandeling met Arimidex...

Dit alles heeft me gelukkig niet klein gekregen; ik kreeg wel een serieuze mokerslag maar KLEIN heeft die verdomde kanker me niet gekregen...

Wat die rotkanker ook niet heeft kunnen verhinderen is dat ik ondertussen nog 2 maal in Barcelona ben geweest.  Het is namelijk zo dat ik tijdens die moeilijke periode had beloofd aan vrienden om hen ook eens door Barcelona te gidsen als ik beter was. Vele maanden leefde ik naar deze trip toe… ik had niet gedacht er ooit nog terug te komen… als je verneemt dat je kanker hebt dan plan je geen dingen die ver in de toekomst liggen… Maar waar ik van droomde hebben we kunnen verwezenlijken. Met de goedkeuring van de adviserende arts boekten we samen met L. en M.J. een vlucht met Ryanair in september 2006 - net voor de start van Eu'Reka (een revalidatieprogramma). Bijna was deze trip nog in het water gevallen. De week voordien viel M. (mijn ventje) van een ladder en belandde in het ziekenhuis. (Achteraf = 5 weken later pas !!vernamen we dat zijn rug eigenlijk gebroken was - een indeukfractuur op de wervel D11 !!).

We hebben toen met ons vieren een paar zalige dagen beleefd. Ik was blij hen ook te zien genieten van Gaudi’s stad...

En opnieuw deed zich de gelegenheid voor… H. en E. (schoonzus en schoonbroer) waren ook wel geïnteresseerd om door mij door Barcelona te worden ‘geleid’. Eind januari vertrokken we opnieuw naar Spanje – gemakshalve in hetzelfde hotel en met een beetje een aangepaste planning kuierde ik opnieuw door de straten van La Barça. Het gaf me het gevoel van ‘thuiskomen’ – alle muizenissen waar ik mee zat verdwenen geleidelijk uit mijn hoofd. Ik gaf me over aan die stad en hoewel ik het meeste al 6 keer heb gezien keek ik met nog meer bewondering dan voordien naar Gaudi’s creaties – ik genoot opnieuw van de sfeer  - ik werd er vrolijk van; ik besefte daar ook nogmaals dat het leven mooi is en dat je moet genieten van elk mooi moment:

pluk de dag – ‘Carpe Diem’

en wees er maar gerust van dat ik nu al terug verlang om daar terug te zijn…

22:51 Gepost door Lucretia in Borstkanker | Permalink | Commentaren (9) | Tags: barcelona, borstkanker, gaudi, vrienden |  Facebook

16-02-07

I am so happy ...

Hallo allemaal,

voordat ik terug over mezelf begin te schrijven wil ik jullie even enkele foto's laten zien van Rune -  mijn schattig kleindochtertje. Sinds ze werd geopereerd op 22 december is ze zoveel veranderd. Haar mooie twinkelende oogjes heeft ze behouden en het lachen heeft ze niet verleerd. Integendeel... De operatie is zo goed geslaagd... Het doet zo'n deugd haar zo te zien evolueren. Ze betekent zoveel voor ons allemaal hier.

Eén ding wil ik ook kwijt over mezelf: I am so happy !!! Vorige week had ik een eerste check-up (kankeronderzoek 1 jaar na de eerste chemokuur... botscann, longfoto, echo van de lever en het abdomen, bloedtesten,...) en vandaag kreeg ik de uitslag: alles ok!! Tijd om te vieren dus. Ik ben naar de onderzoeken gegaan met een gerust hart - ik wou me voordien geen zorgen maken en dat is me ook gelukt! Ik ben zo ongelooflijk blij... ik kon iedereen die ik tegenkwam vandaag wel knuffelen.

Dank aan iedereen die hier kwam lezen of een berichtje achterliet tijdens mijn lange 'afwezigheid'! Ook aan jullie een 'knuffel'.

A'ke: jou wil ik speciaal bedanken voor je support... volgende week vrijdag gaan we er enen op drinken... wie kan beter weten dan jij hoe ik me voelde vandaag...

27-01-07

Blozende kaken ...

Ik schaam me... zo mijn blogje in de steek laten... zo mijn blogvrienden in de steek laten...

Het was me de laatste 2 weken te veel... ik wou een aantal dingen een 'plaats geven' en mijn geest en mijn lichaam een beetje de rust geven die het verdiend.

Normaal gezien meld ik dit hier ook, maar - ik weet eigenlijk niet goed waarom - om de een of andere reden kon en wou ik het niet kenbaar maken. Eigenlijk kon ik het niet toegeven denk ik dat ik de computer een beetje wou bannen... maar dat betekent precies ook dat ik 'jullie' bloggertjes wou weren en dat is helemaal niet zo. Mijn dochter K. vertelde me dat jullie ongerust zijn en dat zij zelf een melding wou maken dat alles in orde is... eigenlijk had ik op dat moment al moeten reageren maar dat kon ik precies ook niet... mijn hoofd was zelfs te moe om jullie reakties te lezen.

Ik hoop dat jullie mij niets kwalijk nemen en begrip hebben voor mijn blogpauze.

Eind volgende week ben ik er zeker terug met frisse moed.

Tot dan lieve blogvrienden - ik wens jullie een fijn weekend.

Knuffel,

Lucretia

12-01-07

Sportief weekje ...

Afrikaanse dans... ik heb het geweten... hondsmoe was ik de dagen erna. Gelukkig dat mijn conditie de laatste maanden toch wat is verbeterd anders had ik dat niet aangekund. 'k Moet zeggen dat ik het wat onderschat heb... het zijn niet alleen de heup- en bekkenbewegingen maar ook nog eens het continue 'springend-dansen...' Dinsdag ga ik nog 1 keer; kwestie van de startreeks af te maken en voor de Afrikaanse hapjes die ons beloofd zijn natuurlijk (hahaha) maar ik schrijf me niet in voor een cursus van 10 lessen. Daniël Yaya mag nog zo schoon in mijn ogen kijken en hij mag nog zo'n schoon Tom-Boonenbroekske aantrekken (hé A'ke...!!) ...

No way...

Geef mij maar het zwembad om een paar baantjes in te trekken of zoals vandaag een uurtje badminton...

samp8f24b64b5d7c8d6aMet 4 van de 6 vrouwen die het Eu'Rekaproject volgden in het UZ Gent zijn we vandaag naar Brugge getrokken. F'ske. onze 'lieve' sportleraar - ja, ja, F'ske, we vinden je lief maar ook: streng maar rechtvaardig - wel F'ske geeft in Brugge de omnisportlessen voor Rekanto en we hadden afgesproken om daar eens te gaan sporten... Ze zullen het daar geweten hebben: 4 tetterkonten van 'Gent' die Brugge op stelten kwamen zetten... Het was precies de fanclub van F'ske... We hebben een uur gesport maar het heeft ook een uur geduurd eer ze ons daar buiten kregen.

Heb er van genoten... 4 vrouwen die borstkanker 'meemaken' (hebben is zo'n raar woord vind ik...heb je borstkanker of heb je het gehad...?), die elkaar tot voor 4 maanden niet kenden maar die door het lot en de sport 'verenigd' zijn en daardoor elkaar misschien toch wel iets meer aanvoelen dan andere vrouwen... die ondanks wat ze meemaken/meemaakten toch nog zoveel plezier kunnen maken... héwel ik heb er deugd van.

Volgende week starten we met Nordic Walking  (klik eens op de link !!) - een vervolgprogramma van het Eu'Rekaproject. Het kadert weerom in een studie van het UZ Gent rond kanker en vermoeidheid en het is de bedoeling dat we 3 tot 6 maanden deelnemen. Dus vanaf volgende week wandelbottienekes aan, sticks in de hand en stappen maar… Ben benieuwd!

weekendfrog12

08-01-07

Rekanto® ...

Rekanto®

Sporten tegen kankermoeheid

Een van de meest voorkomende klachten bij mensen met kanker is vermoeidheid die soms jaren blijft aanhouden, ook na de behandeling. Wetenschappelijke studies tonen aan dat bewegen een veel betere remedie is tegen die extreme vermoeidheid dan rust. Daarom richt de Stichting tegen Kanker Rekanto® op, de eerste Belgische sportclub speciaal voor mensen met kanker.

De extreme vermoeidheid waarmee mensen met kanker af te rekenen krijgen, is een rechtstreeks gevolg van zowel de aandoening zelf als de behandeling. Vaak houdt ze nog jaren aan, ook nadat de therapie is afgerond. Door een betere opsporingstechniek en gerichte behandelingen hebben steeds meer patiënten uitzicht op een leven na of met kanker. Het komt er dus op aan de kwaliteit van die levenjaren zoveel mogelijk te bevorderen. Voordurend met een gevoel van uitputting kampen ondermijnt je zelfredzaamheid ernstig.

 

Vicieuze cirkel

Tot voor kort raadde men bij kankervermoeidheid aan om vooral rust te nemen. Inmiddels wijzen studies uit dat aangepaste sport- en bewegingsprogramma’s een veel betere remedie zijn. Door minder te bewegen, daalt de conditie, nemen spiermassa en uithoudingsvermogen af, en wordt zelfs de minste inspanning nog moeilijker. Een vicieuze cirkel dus…

Hoewel het aanbod aan gewone sport- en fitnessclubs voldoende groot is, blijft het voor veel mensen met en nà kanker een te grote stap om te nemen. Daarbij kunnen zowel financiële, fysieke of emotionele aspecten een rol spelen.

Wie al actief aan sport of lichaamsbeweging deed voor hij ziek werd, vindt soms wel de weg terug, maar deelnemen op het vroegere niveau is vaak uitgesloten, omwille van fysieke en vaak ook mentale beperkingen. Voor hen die voordien geen aandacht aan hun lichamelijke conditie schonken, is het allerminst evident om er tijdens of na een zware ziekte als kanker mee te starten. Door de extra kosten die ziek zijn meebrengt, en mogelijk inkomensverlies kan een fitnessabonnement trouwens wel eens duur uitvallen. Een goede professionele begeleiding tenslotte, met veel aandacht voor de individuele situatie, zowel fysiek als psychosociaal, is onontbeerlijk.

 

Waarom Rekanto®?

Rekanto® biedt een sport- en bewegingsformule die rekening houdt met de specifieke eisen en beperkingen van mensen met kanker. Zowel indoor- als outdooractiviteiten zijn voorzien: omnisport in de sportzaal of buiten; aquagym, ook voor niet-zwemmers; fietsen, wandelen of joggen op aangepast niveau; yoga en tai-chi om te werken aan een goede ademhaling en relaxatie.

Een professionele trainer of lesgever zorgt voor een deskundige begeleiding en houdt rekening met ieders mogelijkheden en beperkingen. Het gaat niet om competitie of prestatie, maar om wekelijkse activiteiten die geen enkele sportieve conditie vereisen, maar toch de mogelijkheid bieden om – ieder op zijn of haar eigen ritme – constructief de conditie op te bouwen.

Een plaatselijke coach-vrijwilliger zorgt voor een goede groepssfeer, voor de praktische schikkingen en voor de aanwezigheidslijsten, die nodig zijn voor de verzekering.

 

Niet enkel nà revalidatie

Rekanto® is geen onco-revalidatieprogramma, zoals een aantal ziekenhuizen in Vlaanderen die momenteel aanbieden (Zelf volgde ik EU’REKA  in het UZ Gent). Die programma’s lopen telkens over een periode van drie maanden op de afdeling fysiotherapie van het ziekenhuis. Het is echter niet eenvoudig om daarna op eigen houtje verder te werken en je conditie op peil te houden. De stimulans van de groep valt weg en op je eentje is het veel moeilijker om door te gaan. Bij Rekanto®  kan iedereen terecht die nog in behandeling is of die nog gevolgen van de aandoening of van de behandelingen ondervindt, ongeacht of er een revalidatieprogramma aan voorafging. Wel is het akkoord van de behandelende arts vereist.

(bron: Hélène Termonia, hoofd soc. Departement Stichting tegen Kanker)

Voor meer informatie en inschrijvingen kunt u terecht op de website www.kanker.be of bij de regionale medewerkers van de Stichting tegen Kanker.

 

snorkelHet Eu'Reka-programma in het UZ Gent heeft er bij mij voor gezorgd dat ik door middel van sport mijn conditie terug verbeterde - mijn vermoeidheid te lijf ging en dat ik vorige week (samen met A'ke, mijn maatje) ging  zwemmen en daar zomaar eventjes 500 meter zwom, precies of ik dat al jaren deed. Super vond ik dat.

 

 

 

Update: hieronder een beetje 'sfeerfoto's' van ons Eu'Reka-ploegje samen met Frederiek, onze sportleraar.

 

IMG_9618IMG_9619IMG_9622

 

 

 

 

IMG_9623IMG_9617IMG_9621

 

 

 

 

Voor ons uurtje sport hadden we telkens een interactieve les - levensstijlbegeleiding en reïntegratie - door deskundige lesgevers/geefsters. Hieronder een impressie van onze laatste dag...

IMG_9610IMG_9611IMG_9612

 

 

 

 

IMG_9613IMG_9614IMG_9615

07-01-07

Koffiekoeken en een stokje ...


Create your own message at BlingyBlob.com

Zin in een koffiekoek? Kan toch zo lekker smaken hé op zondagmorgen... Klik eens hierboven want ik heb een klein verzoekje...

Van Romina - een blogvriendinnetje - kreeg het het volgende stokje:  "wat is jouw favoriete liedje?"

Wat kan ik daar op antwoorden? Ik heb zoveel favorietjes en melodietjes... Maar eentje vind ik zeer speciaal - een soort talisman-muziekje tijdens de moeilijkste periode uit mijn leven.

Klik maar eens op het Tattybeertje hieronder...

tatty2

Waarom ik dit mooi vind? Wel tijdens 'de chemoperiode' heb ik dikwijls op de foto hiernaast - in de rechterbalk - geduwd met als titel BRIGHT SUNSHINY DAY. Het vrolijkte mij op en tegelijkertijd ontroerde het me... en ik ben zot van het kikkertje...

Het stokje geef ik door aan: Beesken, MizzD, Blablah, Talleke en Vivke. Ben benieuwd wat hun favorietje is...

06-01-07

Hoop... Hope...

Do you know what Hope is?
It’s magic and it’s free.
It’s not in a prescription.
It’s not in an IV. 

It punctuates our laughter.
It sparkles in our tears.
It simmers under sorrows.
And dissipates our fears.

Do you know what Hope is?
It’s reaching past today.
It’s dreaming of tomorrow.
It’s trying a new way.

It’s pushing past impossible.
It’s pounding on the door.
It’s questioning the answers.
It’s always seeking more.

It’s rumors of a breakthrough.
It’s whispers of a cure.
A roller coaster ride
of remedies, unsure.

Do you know what Hope is?
It’s candy for the soul.
It’s perfume for the spirit.
It’s having faith that, someday. 
There will be a CURE for it.

smteacup2

19-12-06

Kerstmarkt, blogvrienden, kerstkaarten ...

 

Eindelijk, eindelijk ben ik hier weer eens geraakt… het was niet mijn bedoeling mijn blogje in de steek te laten maar ik had me voorgenomen om eerst en vooral de KERSTKAARTEN te schrijven. Gisteren mijn adreslijst aangepast en vandaag zijn ongeveer alle kaartjes geschreven. Het zijn er 71 geworden… een heel pak. Ik heb ze ook allemaal voorzien van een klein gedichtje en daar kruipt wat werk in. Met volle moed was ik deze morgen begonnen maar al gauw moest ik vaststellen dat het met mijn geopereerde hand toch niet zo vlot ging … al dat geschrijf. Heb er toen iets op gevonden: het gedichtje geprint op een kalkpapier en dan in de kaartjes gekleefd met nog een klein handgeschreven tekstje erbij. Zo… morgen nu nog posten – dan komen ze nog voor de Kerst aan.

 

 

IMG_9709

IMG_9710IMG_9707

 

 

 

 

 

 

 

 

 

IMG_9728IMG_9716IMG_9715

 

 

 

 

 

 

 

 

 

IMG_9720

IMG_9719IMG_1425

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Vorige zondag zijn we – zoals jullie al wel kunnen lezen hebben op de blogjes van Beesken, Borriquito en Emmy – naar de Kerstmarkt in Lokeren geweest.

Het is een superleuke dag geworden. ’s Middags afgesproken met Emmy en haar man in La Barakka en daar samen gegeten. Tegen 2 uur gaf Beesken een seintje dat ze ook was aangeland met G. We hebben allen samen nog een kopje koffie gedronken en dan zijn we de Kerstmarkt gaan verkennen. Ik vond het spijtig dat er op deze Kerstmarkt zo weinig typische kerstartikelen te krijgen waren – zoals je ziet op vele Duitse kerstmarkten. De meeste kraampjes waren eet- en drankgelegenheden met hier en daar wel eentje die een echte verkoopstand had. Dat hield ons echter niet tegen om plezier te maken – zelf de regen deerde ons niet. Op een gegeven moment kwamen we daar wel een heel bijzonder figuur tegen, vermomd onder een petje… G. had als eerste een vermoeden wie het was… en ja hoor het was hem: de one and only BORRIQUITO…

We hadden al een ganse tijd lopen speuren naar hem: hieronder zien jullie enkele foto's van mogelijke kandidaten:

 

 

IMG_1352IMG_1383IMG_1384

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

IMG_1412

IMG_1416

IMG_1435

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

IMG_1417

IMG_1353

IMG_1430

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Pfff.... wat een gedoe dat gezoek ... maar eindelijk werden we beloond voor de moeite...

 

 

 

IMG_1419

IMG_1421

IMG_1361

 

 

 

 

 

 

 

 

 

IMG_1371

IMG_1369

IMG_1367

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Eigenlijk een stille man… niet zoals we hem kennen van op zijn blogje. En tot onze grote verwondering klikte het meteen met onze EMMY… wat die 2 daar allemaal te bespreken hadden in dat 'kotteke'  dat weet ik eigenlijk niet… het ging er heel gemoedelijk aan toe en Emmy’s ventje stond erbij en keek er naar…  Gelukkig is het niet elke week Kerstmarkt … hahaha…

 

 

 

IMG_1397

IMG_9731IMG_1359

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Ja onze Emmy… het is me er eentje… We hebben nadien bij een lekker dessertje en een kopje koffie naar haar fantastische verhalen geluisterd… we hebben wat afgelachen – de lachspieren deden er ’s avonds pijn van…

 

 

 

 

IMG_1436IMG_1427IMG_1429

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Emmy heeft het snel weer goedgemaakt met haar ventje - ze waagden zich zelfs aan een dansje op countrymuziek... en Borriquito.... die verdween stilletjes met tranen in de ogen... al mompelend: "Emmy, vergeet me niet... tot vanavond op den blog???"

 

IMG_1426

 

 

IMG_1356IMG_1365IMG_9729

23:38 Gepost door Lucretia in Borstkanker | Permalink | Commentaren (18) |  Facebook

13-12-06

Geen zin in Kerstdag ...

kersthuis 5Vorig jaar rond deze periode van het jaar was het heel moeilijk voor mij. Begin november 2005 vernam ik dat ik borstkanker had en door allerlei omstandigheden - buiten mijn wil om - werd de operatiedatum steeds verder vooruit geschoven. Door een paar missers wegens slechte communicatie werden eerst de chirurgische puncties uitgesteld met een week (ik lag al 20 minuten op de behandeltafel toen ik te horen kreeg dat het niet doorging - mijn gynaecoloog was vergeten meedelen dat ik diende te stoppen met de bloedverdunners die ik neem...en ik was niet in staat om daaraan te denken), daarna werd uiteraard ook de afspraak voor bespreking met de gyneacoloog met een week opgeschoven. Vervolgens ging het fout bij de plastisch chirurg Dr. H. Ik kon pas eind november een afspraak krijgen en toen ik daar was (na onderzoek en bespreking) kreeg ik te horen dat ik opnieuw een afspraak diende te maken met een collega plastisch chirurge omdat Dr. H. voor 3 maanden naar Indië vertrok. Moordend was dit... op een gegeven moment wou ik zelfs niet meer weten van reconstructie - ik wou gewoon die kanker weg. Ik had zo'n angst omdat er niets gebeurde en ik steeds weer langer diende te wachten. Voor die nieuwe afspraak bij Dr. R. moest ik nog eens 14 dagen wachten...

Ondertussen was ik bezig met het voorbereiden van het 50-jarige Huwelijksjubileum van mijn ouders en ik kon en wou hen met de beste wil van de wereld niet inlichten over mijn toestand. Ik wou hen dit besparen tot na HUN feest. Steeds moest ik maar doen of er niks aan de hand was. Op dat moment waren er maar een handvol mensen die wisten wat me te wachten stond.

Op een gegeven moment heb ik mijn zus gevraagd - mocht ik toch voor 25 november kunnen geopereerd worden - dat zij er dan voor zou zorgen dat hun feest toch kon doorgaan. Uiteindelijk heb ik dus moeten wachten voor opname in het ziekenhuis tot 20 december!! Gelukkig heb ik de ganse tijd kunnen blijven werken - ik wou er niet aan denken en de enige manier om dit te doen was opgaan in mijn werk. Niet goed natuurlijk... maar zo probeerde ik die lange tijd te overbruggen.

Eigenlijk ben ik zonder angst naar het ziekenhuis vertrokken. Het was een verlossing uit mijn .. hm.. lijdensweg. Die ochtend, heel vroeg, in het ziekenhuis zaten we daar met 3 dames... alle drie om dezelfde reden: BORSTKANKER!

Eén mevrouw was ongeveer 10 jaar jonger dan ik (haar dochter die geneeskunde studeerde had haar mama aangespoord om zich te laten screenen - zomaar - omdat het lang geleden was - gelukkig - anders had het nog veel langer geduurd eer dit werd vastgesteld) en een andere dame - midden 60 - zat stilletjes te wenen. Toen ik een gesprek met haar aanknoopte bleek dat ze een beetje boos was op haar zoon. Die had ergens gelezen dat borstkankerscreening gratis was en had aangedrongen dat ook zij eens een mammografie zou laten doen. Wel, die dame vond dat haar zoon haar dat beter niet had verteld... nu zat ze daar door zijn toedoen (GELUKKIG MAAR vond ik) en vond dat het door die mammografie kwam dat zij borstkanker had... Ik vermoed dat die dame in een soort shocktoestand verkeerde. Ze begreep er niets van dat haar dit kon overkomen.

De volgende ochtend heel vroeg werd ik opgehaald voor de GROTE OPERATIE. Borstamputatie met onmiddellijke reconstructie met weefsel van de buik. Zo'n operatie duurt tussen de 6 à 8 u en ik wist dat ik wakker zou worden op de PACU met in mijn buik en borst een aantal drains. Of ik pijn had? Ja, maar draaglijk - door de pijnstillers in de baxter - en ondertussen lag ik te denken aan de mensen in Pakistan die, door de aardbeving daar, de koude en honger moesten trotseren. Die hadden het veel slechter dan ik. Ik lag daar in een warm bed, onder een speciaal opblaasbaar thermisch deken - vederlicht om mijn gerecontrueerde borst niet te verdrukken -  met om het half uur iemand die mijn wang streelde; mij kwam vragen of het ging; de wond kwam controleren op doorbloeding... een en al aandacht kreeg ik... moest ik me dan slecht voelen? Het was een vorm van zelfhypnose die ik toepaste maar ergens in mijn binnenste schreeuwde ik het uit. Ik wou mijn borst niet kwijt maar wat doe je er aan...

Ik lag dus met de Kerst in het ziekenhuis en een week erna vernam ik dat ik een tweede keer zou worden geopereerd. De sentinelklier was ingenomen door kankercellen dus zouden ze ook nog een okselklieruitruiming doen. De 28ste december werden er 13 okselklieren weggenomen - gelukkig bleken die geen kankercellen te bevatten. Het zag er dus naar uit dat ik ook het nieuwe jaar zou ingaan in een ziekenhuisbed en daar had ik helemaal geen zin meer in... Na overleg ben ik dan toch op oudejaarsavond thuis beland en toen heb ik me voorgenomen dat ik de volgende Kerst iets samen met mijn gezin wou doen. Enkel met mijn gezin - in alle rust en niet met de ganse familie... We hebben nl. de gewoonte om zowel op Kerstdag als op nieuwjaar met de voltallige 38 personen bij een van ons samen te komen.

Dat zag ik toen niet zitten en dat zie ik nu niet zitten. Geen zin in Kerstdag dit jaar... Mijn besluit staat vast: op Kerstavond ga ik bij K. en Rune. Rune wordt geopereerd de 22ste december en dan wil ik hen niet alleen laten. En op 25 december wordt er dit jaar in alle stilte 'gevierd'. Knus... zonder alle drukte... samen genieten van mijn/ons gezin. Dit is iets waar ik echt naar verlang.

kerstbloemen8

07-12-06

EU'REKA' ...

Reeds verschillende keren maakte ik in mijn 'postjes' de vermelding van EU'REKA'  (klik voor meer uitleg) - een reïntegratieprogramma voor mensen na kanker.

Tijdens de chemotherapie vond ik in de kamer op de onco-dagkliniek van het Gentse Universitaire Ziekenhuis een foldertje met uitleg over dit project en heb toen meer informatie gevraagd aan de 'borstverpleegkundige'. Ik vernam dat deelname pas kon 3 maanden na de laatste chemokuur. Het is belangrijk dat de patiënt voldoende hersteld is van de kankerbehandeling alvorens deel te nemen. Het reïntegratieprogramma EU'REKA' duurt 3 maanden. In september zijn we gestart met een groepje van (slechts) 6 vrouwen en nu, vandaag -3 maanden later- was het de laatste dag.

fysifit_w_bold

WAAROM EU'REKA'?

De diagnose en de behandeling van kanker is voor vele patiënten een bijzonder moeilijke periode. Gedurende deze periode probeert het voltallige team van de dienst Medische Oncologie de patiënt hierin zo goed mogelijk te begeleiden en te ondersteunen. Hun taak is hier echter niet ten einde. Tijdens, maar ook na de behandeling worden patiënten dikwijls geconfronteerd met extreme (langdurige) vermoeidheid, angst en relationele en sociale problemen, wat hun levenskwaliteit doet dalen en de reïntegratie in het gewone leven moeilijk maakt.

Daarom biedt de dienst oncologie op het UZ/GENT nu een totaal programma als nazorg aan, om zo goed mogelijk met deze problemen te leren omgaan en te verbeteren. Een enthousiast team van medewerkers staat klaar om de patiënt hierin te begeleiden, om hem even goed, en misschiens zelfs beter, te doen voelen als vroeger!

WAT HOUDT HET IN?

Iedere dinsdag- en donderdagnamiddag vindt het programma plaats. Het programma bestaat enerzijds uit een interactieve lessenreeks en anderzijds uit een sportaanbod. Dit betekent dat we zowel op dinsdag als op donderdag konden genieten van één uur durende informatie- en begeleidingsronde en daarna nog van één uurtje sporten.

WAAROM EEN REÏNTEGRATIEPROGRAMMA?

Vermoeidheid, conditievermindering, concentratiestoornissen, lichamelijke veranderingen, angst, relationele problemen,... zijn gekende en veel voorkomende gevolgen van kanker en de behandeling ervan.

EU'REKA' is een NAZORGprogramma die helpt om op een zo goed mogelijke manier om te gaan met deze problemen. Een team van artsen, verpleegkundigen, psychologen, sportdeskundigen, diëtisten en anderen begeleiden de patiënt doorheen het traject na ziekte.

In het project EU'REKA' wordt er aandacht geschonken aan de levenskwaliteit NA de ziekte. Er wordt samen stilgestaan bij het psychische welbevinden en levensstijl.

WAAROM BEWEGEN?

Veel kankerpatiënten zijn moe en niet zomaar een beetje. Men voelt zich uitgeput en heeft vaak zo weinig energie om dagelijkse activiteiten uit te voeren.

Vaak wordt er aangeraden te rusten, maar dat vermindert de conditie alleen maar zodat de vermoeidheid nog meer toeneemt.

Bewegen kan helpen om de conditie terug op te bouwen en om de nevenwerkingen van de behandeling beter te verdragen.

IN DE INTERACTIEVE LESSENREEKS WORDEN VOLGENDE ONDERWERPEN AANGEBODEN:

Omgaan met vermoeidheid - Psychosociale en relationele aspecten - Verantwoord trainen - Rugscholing - Een gezonde voeding - Een gezond slaappatroon - Er goed uitzien - Relaxatietechnieken - Bewust leven: oplettendheid/aandacht - Lymfeoedeem, een ongewenst gevolg van borstkanker - Verantwoord sporten: fysieke training/sport en spel

Toen ik begon aan dit programma was mijn conditie VER ONDER NUL ! Nu, 3 maanden later kan ik 2x 7 minuten lopen (met tussenin 1 minuut stappauze) en nog een half uur een andere sport beoefenen. Tijdens het sporten voel ik ook dat er nu heel veel emotionele zaken naar boven komen. Dingen die ik verdrongen heb tijdens mijn ziekte - ik was altijd nogal vrij positief maar ergens moesten die angsten toch zitten en die hebben nu een uitweg gevonden.

Het is echt een aanrader. Het enige negatieve is het prijskaartje: 240 €

Het ziekenfonds CM betaalt niet terug.... tenzij ze een groepje mondige vrouwen tegenkomt die op hun rechten staan (hm)... en ja hoor... 2 weken geleden kreeg ik de melding dat er 100 € zou worden terugbetaald.

Onze argumenten hebben geholpen ! Als zij gaan inzien dat we deelnamen aan dit programma om terug te kunnen functioneren in de maatschappij - dat we daardoor misschien sneller terug aan het werk kunnen dan kan dit alleen maar een winst zijn voor de ziekteverzekering.

In de toekomst zullen ze niet naast deze projecten kunnen kijken. Er wordt volop onderzoek gedaan over de meerwaarde van een oncologisch revalidatieprogramma op de kwaliteit van het leven bij behandelde vrouwen na borstkanker.

Met dit revalidatieprogramma houdt het natuurlijk niet op. Het is de bedoeling dat ik verder aan mijn conditie blijf werken - het kan ondermeer ook helpen om vroegtijdige osteoporose te voorkomen (osteoporose die in de hand kan gewerkt worden door medicijnen als Arimidex...) en dat ik tijdig voldoende rust neem - vooral nachtrust. De nachtrust is de herstelperiode bij uitstek.

05-12-06

Drukke, verwarrende dag ...

cheecheesigtag-fairywithnecklace-animated

 

Vandaag was een behoorlijk drukke, verwarrende dag voor mij...  een beetje te druk volgens mijn 'kunnen'. Vanmorgenvroeg naar de sociaal assistente van het ziekenfonds geweest. Het zit zo... tijdens de ganse ziekteperiode ben ik maar 1 keer opgeroepen door de controlearts en dat was dan nog helemaal in het begin van de chemoperiode. In de maand juni vroeg ik zelf een gesprek aan - ik wou een paar dagen naar het buitenland; rustig een paar dagen bekomen van de laatste chemokuur en dat werd toegestaan. Sindsdien hoorde ik helemaal niks meer. Omdat ik een paar dingen wou uitzoeken heb ik zelf terug contact opgenomen met het ziekenfonds en daar hoor ik vandaag dat ik helemaal niet meer zal opgeroepen worden omdat ik... nu komt het... op invaliditeit sta tot eind 2007!!

Wat ik nu niet begrijp is dat niemand - maar dan ook niemand - mij daar voordien van heeft verwittigd. Dit begint te lopen van 20 december en ikzelf werd daar helemaal niet van op de hoogte gebracht. Tijdens en na dit gesprek was het alsof ik een spons in mijn hoofd had... een naar gevoel. Ik kon me ook helemaal niet meer concentreren en kon de conversatie niet meer goed volgen.

Toen ik terug thuis kwam zat er zowaar een enveloppe in mijn bus van de CM (wat toevallig zeg...) met de mededeling dat ik op invaliditeit kwam en met vermelding van het dagbedrag dat zou worden uitbetaald. Verder een invulformulier voor eventuele bijkomende invaliditeitsbijdrage...

Rond dit thema heb ik nog een berg vragen en deze die ik reeds stelde worden door verschillende instanties telkens anders beantwoord. Niemand kan me informeren rond progressieve werkhervatting en wat dat financieel teweeg brengt. Dus... morgen trek ik er maar weer eens op uit: dit keer voor de 2de maal naar de vakbond/Bediendencentrale. Nog eens dezelfde vragen gaan stellen want wat ze me vandaag in het ziekenfonds vertelden komt niet overeen met wat ze 2 weken geleden op de vakbond vertelden.

We hadden het er vandaag nog over met de psycholoog van het Eur'Eka-project (=revalidatieproject na kanker in het UZ/GENT) dat als je niet mondig genoeg bent in deze maatschappij of niks zelf gaat uitzoeken dat het je dan allemaal maar 'overkomt'. Er is niet zoiets als een check-list om 'af te punten' wat er in chronologische volgorde moet gebeuren; of waar kan ik met dit of dat terecht; er is niet zoiets als een ombudsman/vrouw voor borstkankerpatiënten.

Na deze 2 'gesprekstondes' hadden we gelukkig ons uurtje sport - even stoom afblazen op een gezonde manier. Ik bracht het vandaag tot 2 x7 minuten lopen en een half uurtje handbal. Ik ben uitgeteld voor vandaag...

Onderweg naar huis - in mijn wagen - hoorde ik een song van Boudewijn de Groot. Puur jeugdsentiment ... toen ik een jaar of 16 was heb ik de tekst met sierlijke letters geschilderd op mijn slaapkamerdeur. Ik kreeg zowaar terug tranen in mijn ogen...

Verdronken Vlinder

Zo te sterven op het water
Met je vleugels van papier,
Zo maar drijven na het vliegen,
In de wolken drijf je hier.
Met je kleuren die vervagen,
Zonder zoeken, zonder vragen,
Eindelijk voor altijd rusten
Met de bloemen die je kuste,
Geuren die je hebt geweten,
Alles kun je nu vergeten,
Op het water wieg je heen en weer.
Zo te sterven op het water
Met je vleugels van papier.
Als een vlinder die toch vliegen kan
Tot in de blauwe lucht,
Als een vlinder, altijd vrij
En voor het leven op de vlucht,
Wil ik sterven op het water,
Maar dat is een zorg voor later.
Ik wil nu als vlinder vliegen,
Op de bloemenblaren wiegen,
Maar zo hoog kan ik niet komen,
Dus ik vlieg maar op mijn dromen,
Altijd ben ik voor het leven op de vlucht.
Als een vlinder die toch vliegen kan
Tot in de blauwe lucht.
Om te leven, dacht ik,
Je zou een vlinder moeten zijn,
Om te vliegen heel ver weg
Van alle leed en alle pijn.
Maar ik heb niet langer hinder
Van jaloers zijn op een vlinder,
Want zelfs vlinders moeten sterven,
Laat ik niet mijn jeugd bederven,
Ik kan zonder vliegen leven,
Wat zal ik nog langer geven,
Om een vlinder die verdronken is in mij?
Om te leven hoef ik
Echt geen vlinder meer te zijn.

Boudewijn De Groot

bron: klik hier

01-12-06

IK-momenten ...

Enkele dagen geleden werd er door NANA een nieuwe inktvlek gestart  - een thema waar ik inderdaad ook wel iets over kan vertellen:

Je favoriete IK-MOMENT.

De laatste maanden heb ik ontelbare Ik-momenten gehad. Alles draaide rond mijn persoontje en of ik wou of niet IK moest aan die momenten toegeven. Of ik er van genoten heb? Neen, niet altijd - vooral niet als ik zo ziek was als een hond - maar de laatste maanden, de maanden van herstel en recuperatie, ja dan pas ben ik beginnen genieten. Ik heb niet een echt favoriet IK-MOMENT maar ik probeer te genieten van 's morgens tot 's avonds. Zo zijn er heel wat IK-MOMENTEN die me zijn bijgebleven:

  • Ikke die dol-enthousiast de badkamer kom uitgelopen en mijn kletsebolle laat overschouwen door mijn echtgenoot met de melding: zie je ... zie je het dan niet? Mijn haar is terug aan't groeien! Dolblij was ik.

RuneDoop

  • Een paar dagen later: kleindochter Rune wordt geboren en Ikke terug dol-enthousiast... een warm overweldigend gevoel kreeg ik voor en door dat kleine wezentje... Dat was inderdaad wel mijn favorietje als IK-MOMENT.
  • De momenten als we hier met gans ons gezin samen kunnen zijn voel ik enorm aan als een IK-MOMENT. Ik kan daar echt van genieten - het gewone rustige samenzijn - samen koken met mijn zoon is ook zoiets... - K. en V. die samen langskomen met Rune... Kortom: weten en hopen dat mijn kinderen gelukkig zijn...

Maar zo kan ik er nog ontelbare opnoemen:

  • 's morgens kijken naar dat kleine meesje dat voor m'n raam aan de nootjes aan 't pikken is.
  •  en het roodborstje dat elke dag weer de restjes van die nootjes zit op te eten : vroeger had IK daar helemaal geen tijd voor om een kwartier aan een stuk dat vogeltje te volgen in zijn doen en laten.
  • wat ik ook sublieme IK-MOMENTEN vind zijn de aangename babbels met lotgenotes, vrienden, vriendinnen  en zoals vandaag ... ik had een bijzonder toffe babbel met een tandartse (die vroeger klant was bij mij) - het deed me deugd op een heel andere manier met haar te praten. Verder zijn er nog de onverwachte koffiemomenten (o.a. met A'ke) - een keer iets doen wat je voordien nooit deed ...enz...
  • tussen twee chemobeurten in - de dagen dat ik goed was - tracteerde ik mezelf op een etentje. Het was een vorm van beloning voor mezelf voor de 'doorstane rottigheid' (excuseer me voor de uitdrukking, maar ik kan het niet beter verwoorden) - Dat was dan telkens wel een mooi IK-MOMENT - ik proefde wel maar de helft van wat ik at maar de aandacht die ik mezelf gaf deed me enorm veel deugd. Klinkt egoïstisch maar dat lijkt maar zo... het was een vorm van troosten denk ik.
  • een raar IK-MOMENT is dat, als ik naar mezelf kijk in de spiegel, ik besef dat ik toch gelukkig kan zijn mét al mijn littekens op mijn lichaam. Littekens die er gekomen zijn vooral door mijn recente operaties. Ik ben verminkt, ja... maar ik voel me er niet minderwaardig door.
  • misschien lijkt het hier op het eerste zicht niet in te passen, maar een mooi IK-MOMENT die ik de laatste tijd bij mezelf ervaar is dat ik besef dat ik veranderd ben door die ziekte. Ik sta er dikwijls bij stil en overschouw dan precies mezelf en ik ben misschien wel een beter mens geworden (???) - een beetje zachter - een beetje empatischer - vooral gevoeliger voor anderen en ook voor mezelf. Alles wordt vanuit een andere dimensie beleefd...

Zo kan ik nog wel even doorgaan maar jullie hoeven natuurlijk ook niet alles te weten he... Het gaat er eigenlijk om dat ik meer beleef hoe ik leef  en dat ik dit aan mezelf ook toesta.

15:59 Gepost door Lucretia in Borstkanker | Permalink | Commentaren (29) | Tags: ik, rune, genieten, inktvlek, ik-moment |  Facebook

29-11-06

A.A.A.D.D. ... Age Activated Attention Deficit Disorder ...

Tja... dit kreeg ik enkele dagen geleden in mijn mailbox van onze allerliefste Boogiepeter. Zou hij mij nu een beetje zitten uitlachen of hoort hij ook tot die 30-plussers? Als ik echter verder lees in de tekst schrijft hij toch: eindelijk is er een diagnose voor ons probleem... Ha, ha, dus toch boven de 30! En ikke, ik heb een excuus voor dat probleem: heb een chemobrain!

Voor al diegenen die de 30 gepasseerd zijn en voor die voorbij de 40 en 50 uiteraard ook...

Heb jij ook A.A.A.D.D. ?


Er is eindelijk een diagnose voor ons probleem.


Het heet A.A.A.D.D. Ofwel:

Age Activated Attention Deficit Disorder


Dit zijn de symptomen:
Je beslist om de auto te wassen, je vertrekt
richting auto en ziet de post op tafel liggen.
OK, je gaat de auto wassen, maar eerst toch even de post doorbladeren.

Je legt je autosleutels op je bureau, filtert de reclamefoldertjes uit de hoop post en ziet dat de vuilnisbak vol zit.
Dus leg je de rest van de post, waaronder enkele rekeningen, op je bu
reau en zet de vuilnisbak buiten.
Of nee, toch eerst nog vlug de rekeningen betalen.
Waar liggen die overschrijvingsformulieren alweer?

Oeps, je hebt er nog maar 1.

Je hebt nog reserveformulieren in de kast boven.

Ah.., daar staat je cola nog.
Eerst die extra overschrijvingskaarten zoeken.
Maar wel eerst die cola wat verder van de computer zetten want straks sla je hem nog omver en dan mors je op je toetsenbord.

Weet je wat, je zet hem gewoon in de koelkast, dan blijft hij fris.
Je gaat naar de keuken en bemerkt dat je plantjes er nogal droog bij staan, die hebben dringend water nodig!
Je zet de cola op het aanrecht en hola, daar ligt je zonnebril!
Die zocht je al de hele morgen.
Je legt die eerst maar even weg voor je het weer vergeet.
Je vult het gietertje met water en vertrekt naar de bloempotten.

Aaaargh!
Iemand heeft de afstandsbediening van de TV in de keuken laten liggen!
Als we vanavond TV willen kijken, zullen we er nooit aan denken om in de
Keuken te kijken, dus leg je de afstandsbediening beter direct in de woonkamer.

Je giet wat water in de bloempotten en morst op de vloer, gooit de
Afstandsbediening op een kussen in de stoel en je gaat terug naar de hal.
Waar was je nu ook al weer mee bezig?


Aan het einde van de dag:

De auto is niet gewassen, de rekeningen zijn niet betaald, de cola staat
Op het aanrecht, de bloemen kregen te weinig water, je hebt nog steeds 1
Overschrijvingsformulier en je vindt je autosleutels niet meer...
Je probeert te ontdekken hoe het komt dat er vandaag niets is gebeurd.
Daar begrijp je echt niets van, je was de hele dag druk bezig!!!

Je bent je ervan bewust dat je een ernstig probleem hebt en moet
Dringend professionele hulp vinden, maar eerst even je e-mail checken...
En dan zie je dit bericht, je slaakt een zucht van herkenning. Het heeft dus een naam!

10:43 Gepost door Lucretia in Borstkanker | Permalink | Commentaren (30) | Tags: chemobrain, diagnose, vergeten |  Facebook

09-11-06

Het lot ...

Een paar dagen geleden las ik op het blogje van Nana een mooi gedicht over het lot. Met haar toestemming heb ik het nu ook even op mijn blogje geplaatst. Ik vond het zo prachtig verwoord... en het geeft een beetje weer hoe ik het ook aanvoel.

Laat het lot zijn gangen gaan

Want de wegen van het leven

Zijn niet te doorgronden

Al zou je er alles voor willen geven.

 

Het script is al lang geschreven

Je kan enkel meespelen of ondergaan.

Het lot ligt in niemands hand

Maar is de spil van je bestaan.

 

Liefde is hierbij een hoofdweg

Maar je kan niet dwingen te beminnen

Wees altijd jezelf, je bent wie je bent

Zelfs dat kan je niet verzinnen.

 

Wordt het een thriller of liefdesverhaal

Wordt het een drama of een klucht

Enkel dat kan je sturen

Met de vleugels van je solovlucht.

 

Laat optimisme daarom de kracht zijn

Waarmee je het scenario speelt

De rode draad in je gedachten

Zodat het lot je niet verveelt.

 

IMG_8679

Ik kan vanavond geen volledige blogronde maken. Vandaar aan al mijn blogmaatjes: een goede nacht en tot morgen ...

22:20 Gepost door Lucretia in Borstkanker | Permalink | Commentaren (13) | Tags: het lot, optimisme, script, liefde |  Facebook

08-11-06

Eén jaar later ... 8 nov. 2005 - 8 nov. 2006

verdriet28 november 2005 - een doodnormale dag - geen feestdag - gewoon een werkdag. Voor mij terug één van die dagen die in mijn geheugen gegrift staan. En vandaag is het dus 8 november 2006 - één jaar later...

Na de echo en de mammografie op 4/11/2005 diende ik DRINGEND een afspraak te maken bij mijn gyneacoloog. Via de huisdokter er een beetje druk achter gezet (heeft zelf voor me gebeld) en zodoende kon ik 4 dagen later al gaan... Echtgenoot meegenomen - kwestie van een 'luisterend' oor mee te hebben want al wat ze me toen vertelden daarvan bleef enkel het woord 'KANKER' nog hangen. Verdoofd was ik toen.

Fotootjes afgegeven aan gyneacoloog met een 'kwinkslag' : "ja, ik heb deze keer iemand meegenomen - als het interessant wordt dan komt mijn echtgenoot graag mee..."

Bij het bekijken van de foto's bleef hij verdacht fronsend kijken en zonder woorden stond hij plots recht en... verdween voor 20 minuten. Nog nooit hebben 20 minuten zoooooooo lang geduurd. Kwestie van ons wat bezig te houden kwam de verpleegster 'over koetjes en kalfjes' vertellen en ik kon alleen maar denken: ik wil dit niet horen...

De gyneacoloog keerde terug met de melding: "ziet er inderdaad niet goed uit...  je zal beide borsten verliezen... maar... maar... (alsof hij me daarmee troostte...) we kunnen dit tegenwoordig met reconstructie weer helemaal goedmaken... je zal er haast niets van zien... je kan daarna gerust monokini op het strand lopen ... " Ik dacht: "ik wil helemaal niet monokini lopen. Wat kan mij verdomme het strand en mijn borsten me schelen op dit moment. Als het kanker is, dan... ja dan weg ermee. Die kanker moet weg en als dat ten koste is van mijn borsten... ja dan moet dat maar..."

Ik hoorde hem nog zeggen: 'ik ben naar Prof. M. v.d. radiologie geweest en je dossier met haar besproken..... ik heb al de afspraken al geregeld... blablabla...

Op dat moment kon ik eigenlijk niet meer reageren en zag alleen in koeien van letters het woord HELP verschijnen... telkens weer. (Heb dat woord HELP echt waar verschillende dagen voor mijn ogen zien verschijnen in een soort neonlicht... telkens weer: HELP HELP HELP). Wat er verder bij de gyneacoloog is besproken weet ik niet meer. Ik las nadien op mijn afsprakenkaartje dat ik de volgende week voor een NMR-scann terug moest gaan en 2 dagen later voor de puncties. Wachten heeft nog nooit zo lang geduurd. En op dat moment wist ik nog niet dat ik nog veel langer zou moeten wachten...  tot eind december om te worden geopereerd.

Wordt vervolgd...

Eigenaardig genoeg wou ik vanaf dat moment sterk zijn... ik voelde me heel triestig vanbinnen maar ik kreeg iets over me dat me zei: ' het komt wel goed'. Dat wou ik zo graag... alleen weet je dan nog niet waaraan je begint...

(bij het begin van mijn blogje op 4 december 2005 kon ik dit alles niet opschrijven... er ontbreekt eigenlijk een maand... en nu met de 'verjaardag' van de diagnose krijg ik het er plots wel uit...)

04-11-06

Eén jaar ...

trap

Vanmorgen toen ik wakker werd - vrij vroeg nog - dacht ik er niet direct aan. Nee... er leek niets aan de hand en ik zou eventjes gezwind opstaan, ontbijten, badkameren, wasmachientje laten draaien, boodschappen doen, enz... Kortom een doodnormale zaterdag, ware het niet dat het vandaag 4 NOVEMBER is. Eenmaal goed wakker realiseerde ik het me pas ... raar,  ik had er al een paar dagen niet meer aan gedacht.

Ach, 4 november - ik heb een haat-liefde verhouding met die datum. Op 4 november 2005 veranderde mijn leven op slag... ik zou even langsgaan bij de radiologe om een mammootje & echootje te laten nemen. Gauw even tussen alle andere bezigheden door. 'k Was een beetje ongerust geworden over die toch wel harde vervelende knobbel en had die onrust een paar dagen ervoor ook uitgesproken tegen een vriendin-artse op onze uitstap in Rome. De radiologe - zelf ook borstkankerpatiënte - wist goed waarover ze sprak - zag direct dat die rare vlek rechts niets goeds voorspelde... Daar zat ik dan - 'k zal het nooit vergeten - in de wachtzaal even te wachten op het uittijpen van het protocol. Naast mij een dame die me voortdurend aankeek met een blik van: 'mevrouw-je-bent-een-beetje-witjes-geworden-rond-je-neus' en die niets durfde te vragen; niets durfde te zeggen. Oh, wat had ik toen behoefte aan iemand die een arm rond me heen legde;  nood aan iemand die me zei: "het komt goed". Op dat moment was het één groot vraagteken - één donker gat - een oneindigheid...

Daar in die wachtzaal, met m'n opgekropte angst en verdriet, kwam een sms'je binnen van iemand die me een paar weken ervoor enorm verdriet had gedaan. Met de vraag 'of ze het weer goed kon maken' en toen... ja, toen... barstten de hemelsluizen open... niet alleen om de eventuele kanker maar door het opgekropte verdriet. Er is nooit meer over gesproken... alleen een sms'je. Heb het bewaard op mijn gsm. Waarom weet ik eigenlijk niet... 'k Lees het af en toe eens...

4 november is ook de dag dat ik geluk had... de dag dat die rotkanker eindelijk werd ontdekt en zodoende geen kans kreeg om verder te woekeren. Ondertussen zijn de nodige behandelingen voorbij. Ben ik aan't recupereren en neem ik medicatie (Arimidex) om de eventueel nog aanwezige kankercellen minder kans te geven te groeien. Ik ben niet meer de 'oude' - ik ben veranderd - ben milder geworden - gevoeliger ook. 4 november 2005 is misschien een nieuw begin geweest en heeft me de kans gegeven mijn leven eens te overschouwen...

Straks komt K. met Runeke - ze komen mijn dag even opfleuren. We gaan een fotosessie houden met die kleine ukkepuk. Jullie zullen zien: oma zal weer niet te houden zijn met haar fototoestel...

Van al mijn geplande bezigheden voor vandaag is er nog geen enkele uitgevoerd en dat zal voorlopig zo blijven ook.

15:33 Gepost door Lucretia in Borstkanker | Permalink | Commentaren (20) | Tags: een jaar, borstkanker, verdriet, angst, rune |  Facebook

26-10-06

Een 'dichter' kloppend hart ...

pinkribbonOngeveer een jaar geleden was het ... toen ik angstig, verdrietig, ... op het internet op speurtocht ging naar zoveel mogelijk (degelijke) info over borstkanker. Ik kwam toen ergens een gedicht tegen dat  zoveel indruk op mij maakte... zoveel losmaakte ook... Nu, ongeveer een jaar na de diagnose, operatie, behandeling, recuperatie (?), enz... kom ik het gedicht terug tegen in het boek 'Ontboezemingen over borstkanker' van Frieda Joris.

De maand oktober staat in het teken van borstkanker en daarom wou ik het hier zeker nog een plaatsje geven.

Bij een ablatie

Onwennig talm ik om mijn rechterhand

geschulpt om je linkerborst te leggen.

Gebaar reeds sedert veertig jaar vertrouwd

en dat je lieve mond nooit nee deed zeggen.

Wat vroeger teder welven was is weg,

een vriend heeft het weemoedig uitgesneden,

je bloost en houdt je lippen afgewend,

nooit hebben ogen elkaar zo gemeden.

Vrees niet, voel jij je armer, ik blijf rijk,

je dient wat ijlte werd niet te verstoppen,

ik weet, het enige wat altijd telt,

je hart veel dichter bij het mijne kloppen.

(Karel Jonckheere)

AB10207~Pink-Ribbon-Rose-Posters