18-10-16

't Is oorlog...

Al van bij de 2de bestraling voel ik dat er iets is veranderd in mijn hals. Zou dat een goed teken zijn? Helpt de reeks van 5 bestralingen om de kanker tegen te houden? 

Op 19 april schrijf ik in 'Keep' op mijn smartphone ('k bevond me toen in Pittsburgh bij m'n zoon): hals ziet al verschillende dagen rood-paars, jeukt en ik kan er niks op verdragen. Ik moet echter wel een sjaal omdoen opdat de zon er niet zou aankunnen. Pfff... 25 graden C°, met lange mouwen en een halsdoek. Niet te harden.

Smeren, smeren en nog eens smeren met Bepanthol èn met 50+zonnebrandcrème.

Verder lukt het wel.

Op een ochtend daar in de VS rinkelt mijn telefoon. Oei... een lijn uit België! Zal ik opnemen? Als geroepen is het Nele (de borstverpleegkundige) die me belt om eens te checken of alles okay is. Ze vraagt me om foto's door te sturen van mijn hals en een paar uur later weet ik al dat ik radiodermatitis heb. Ontsteking na de bestralingen... Dat wordt smeren met cortisone zalf. Na 3 dagen is het probleem al verholpen.

Handig zo'n langeafstandsdiagnose :-).

15 mei: ik ben net terug van een heerlijk deugddoende vakantie in Spanje (Villanueva de la Concepcion) met het gevoel dat alles wel goed is ondertussen in hals en schouder (na de bestralingen). Deze ochtend heb ik afspraak met Prof. D./Oncoloog voor de bespreking van de scans die op 13 mei werden genomen. Spannend!

Ik ga met een positief gevoel mee met de assistente in de consultatieruimte. Er werd inderdaad niks meer teruggevonden in hals en schouder. De bestralingen hadden dus hun werk gedaan.... MAAR... - en die MAAR heb ik helemaal niet voelen aankomen - 7 uitzaaiingen op de lever. Verspreid. Niet klein. Niet opereerbaar. Niet te bestralen. Donderslag bij heldere hemel. Mijn hart slaat een slag over. Hoe kan dit nu. Zomaar, uit het niets. Verdomme! Het dondert, bliksemt, knalt, vloekt, ... in mij maar ik moet vooruit. Opnieuw grenzen verleggen.

20 juni: D-day. Once again. Start Taxol met alles erop en eraan. Ten aanval want het is verdorie niet okay. Nu is het alle hens aan dek. En vanaf 19 juli wordt er naast de Herceptin ook nog eens Perjeta 'bij getankt'.

't Is Oorlog nu. Wees maar zeker.

Maar we houden onze kop recht. Al meer dan 10 jaar, ook al kreeg ik onderweg behoorlijke mokerslagen. De dag na deze laatste diagnose nog... je houdt het niet voor mogelijk. Maar daar schrijf ik een andere keer over.

 

 

03-10-16

I want to break free... (datum:21/03/2016)

Ik heb hier weer sinds lang niet meer geschreven. Woorden hangen vast, vallen niet op hun plaats. 'k Heb teveel onrust gekend sinds maart van dit jaar. Chaos  soms en niet zozeer door m'n ziekte. Ook wel, maar op een andere manier. Daar kan ik sereen mee om. Aanvaard ik. Word ik zelfs zelden nerveus van.

Maar goed... ik probeer de draad weer op te pakken.

De bestralingen dus: het werd een korte maar krachtige reeks van 5x.

5 zware dus in hals en op de schouder. Op hoop van zegen...
Ik startte op 21 maart (de lente!! positief toch?). De 23ste en de 25ste volgen er nog 2 en op 29 en 30 maart waren de laatste 2. 

Het lijkt kort en het lijkt gemakkelijk maar ingesnoerd onder het hoofd-halsmasker was dat toch net iets anders en dan vooral omdat je helemaal niet kunt bewegen. Zelfs lachen is quasi onmogelijk. En dat moest ik op een gegeven moment toch wel doen...

Bij de eerste bestralingsbeurt maakten de 'bestralingsverpleegsters' me klikvast aan de bestralingstafel. De tanden op elkaar geklemd - je wordt als het ware in die positie geforceerd - laten ze jou zo achter en verlaten de betonnen bunker. Er speelt zachtjes muziek om de patiënt enigszins 'zen' te maken. Dat denken ze tenminste.

Ik hoor David Bowie. Echt, hoor ik Bowie? Maar die zingt 'vanuit zijn hemel'; en dan nog wel voor mij. "Ik wil iemand onder de levenden die voor me zingt, niet iemand die gestorven is aan kanker"... lig ik te denken. ..."zal eens zeggen dat ze hun playlist moeten herwerken...". Tot ik plots Freddy Mercury hoor... nu wordt het helemaal hilarisch. Zijn "I want to break free..." werkt zo op mijn lachspieren.  Hoe moet ik nu "Free breaken"? Hoe kan ik hardop lachen terwijl ik ingesnoerd heel stil moet liggen? Niet dus. Je onderkaak raakt niet los van je bovenkaak. Je moet dan maar eens proberen spontaan hardop te lachen...

Een speciale playlist bleek het niet te zijn. Dat heb ik schertsend gevraagd aan de beide verpleegsters toen ze me kwamen bevrijden. De jongste van de 2 nam het nogal au sérieux maar ze zag mijn pretoogjes niet.

"Nee, nee, dat doen we echt waar niet express... het is geen samengestelde muziek maar gewoon de radio."

Jullie zullen zich misschien wel afvragen hoe ik de volgende keer de bunker binnenging. Met een smile natuurlijk en hopende dat de Radio 'levendige' muziek zou draaien zodat ik geen lachkramp zou krijgen.

08-04-16

Simulatiescan (scanhouding) - 15/03/2016


Met dit logje keer ik een beetje terug in de tijd om alles een beetje chronologisch op elkaar te laten volgen. Het schrijven gaat me niet meer zo goed af. Ik stel het altijd maar uit omdat ik me te moe voel... maar huppekee...hier gaan we dan weer...

Dit gaat over dinsdag 15 maart: het maken van een houdingsscan of simulatiescan als voorbereiding op de bestralingen.

Daar lig je dan. Flink te wezen. Bovenlichaam ontbloot wordt je in het scanapparaat geschoven door een allerhartelijkste verpleegster. Een déjà-vu voor mij want ooit al eerder 25 keren bestraald en allemaal aardige verpleegsters op die dienst. Vandaag ben ik hier voor een simulatiescan en voor het maken van een masker (eerder halskraag want mijn gehele hoofd zit er niet in.) en tekenen van lijntjes.
'k Ben blij en verdrietig tegelijkertijd. Ken je dat gevoel 'van niet weten wat te voelen' en dus maar op je tanden bijten en de tranen verdringen?
Een masker/halskraag had ik nog niet eerder en het maken ervan voelt een beetje 'wellness' aan. Precies een warm modderbad-gevoel maar dan eentje met allemaal gaatjes in en het wordt door twee personen gemodelleerd. Het komt precies tot aan mijn lippen en tot halverwege mijn borsten. De schouders worden er ook in gevormd. Stilaan wordt het materiaal hard en kan ik niet goed meer praten. Onderkaak geïmmobiliseerd (onbeweeglijk gemaakt). Links en rechts worden er met stift markeringen gemaakt en ook een paar op mijn lichaam. Het voordeel van de halskraag is dat de lijnen dus niet met stift in mijn hals getekend worden. 

IMG_20160401_173432.jpgIMG_20160331_163935.jpg(masker na de bestralingen meegekregen als 'souvenir'... )

Het scannen duurt niet zo lang. Ik ben wachten wel gewend.
Ik ga gelaten naar huis; 'k laat het allemaal een beetje over me heen komen; niet teveel nadenken want dat heb ik de laatste week teveel gedaan... en nu is het wachten op een telefoontje van de arts Oncoloog-Radiotherapeut over het aantal bestralingen en of het een zware korte reeks wordt of een lange reeks van 30 à 35 stuks.

... wordt vervolgd :-)

21:37 Gepost door Lucretia in Borstkanker, Borstkanker III, Kanker | Permalink | Commentaren (16) |  Facebook

21-03-16

En, we blijven op de rollercoaster ...

Maandag 7/3 verliet ik dus het ziekenhuis met het gevoel of het plafond was ingestort - mijn houdbaarheidsdatum leek ineens weer dichterbij te komen - maar ik hoopte op een positief bericht van de oncologe dat er eventueel nog een mogelijkheid tot bestralen was...

Woensdag kwam het verlossende telefoontje 'dat ik zou gebeld worden' door de planning van radiotherapie voor de afspraken op die dienst. Dat 'gebeld worden' nam ik al meteen met een korrel zout want ik heb de ervaring dat je soms het heft in eigen handen moet nemen.

Donderdagnamiddag, na een paar keer op het antwoordapparaat terecht te zijn gekomen op oncologie geraakte ik toch binnen en kreeg ik het nummer van de dienst radiotherapie maar niemand die daar op de hoogte was dat ik zou gebeld worden. Grrrr.... maar.... ik was daar blijkbaar wel al 'ingepland' op 30 maart (zonder dit met mij te overleggen). Euh.... 30 maart.... jee.... dat was nu ook weer niet de bedoeling. Zo laat... 3 weken later en dan moet je er nog rekening mee houden dat er nog eens minstens een week over gaat eer ze kunnen bestralen...

Op de dienst oncologie hadden we afgesproken dat mijn reis naar de onze zoon in de VS niet in het gedrang zou komen. De oorspronkelijke planning voor de Herceptin/Taxol (de chemo die ze nog zouden opstarten) was helemaal uitgewerkt zodat dat geen probleem zou zijn. 

Maar wat nu??? Borstverpleegkundige gebeld maar die was niet bereikbaar. Dan maar zelf m'n schouders eronder gezet en oef....ik kreeg al meteen een afspraak op maandag 14 maart met de arts radiotherapie, op dinsdag werd ik ingepland voor een 'houdingsscan' (= simulatiescan) en het maken van een 'masker' (soort kraag om te fixeren tijdens de bestraling) en welke het aantal bestralingen ook zou zijn... ik kreeg al een startdatum: vandaag dus 21/03. Ik was zo blij dat dit me gelukt was dat ik er een beetje euforisch van werd. 

Op dat moment hoorde ik ook dat het zou gaan over 15x bestralen... maar... hierover schrijf ik dan morgen weer...

Een beetje een nieuw begin voor mij vandaag op de eerste lentedag... een beetje hoop ook weer.

 

 

 

18-03-16

Rollercoaster ...

7 maart 2016.

Mijn zoektocht naar "Wat na Kadcyla?" heeft me niet zoveel goeds bijgebracht.
Hetgeen ik al zelf had gevonden werd me op consultatie bij de oncologe (na de Petscan) bevestigd. De Her2 chemo's zijn opgebruikt. Alles gekregen wat ik kon krijgen voor het type borstkanker welke ik heb. Alle mogelijke combinaties voor een Herceptin-gevoelige borstkanker. Er rest er nog eentje welke ik nog niet kreeg: Perjeta (Pertuzumab). Pertuzumab is gericht op patiënten met HER2 positieve, uitgezaaide, niet-operabele borstkanker, die nog niet eerder een HER2-gerichte behandeling of chemotherapie hebben gehad voor hun uitgezaaide ziekte (eerstelijns behandeling). Niet voor mij beschikbaar dus en zodoende wordt het goedje van 130.000 € per jaar/per patiënt niet terugbetaald.

Wat dan wel?? Nog proberen met Herceptin en Taxol. 'k Weet niet hoe het komt maar ik geloof er niet zo in en ik ben ontgoocheld. Ik kreeg in 2008 al Herceptin in combinatie met Taxotere (ook een Taxaan = van de taxushaag) die toen wel werkte en omdat het al zolang geleden is wil de arts dit nog eens proberen. 'k Begrijp het wel... er is niet veel anders... maar ik voel het aan als een doekje tegen het bloeden.
De planning werd gemaakt: 18 x Taxol (wekelijks) en om de 3 weken een inspuiting met Herceptin (dat is nieuw voor mij... want tot nu toe enkel gekregen in baxter). Er wordt voorzien om op 21 maart te starten.
Na 9 weken evaluatie en dan zien we wel...

Bijna vergeet ik het te vragen - toch even een mokerslag gekregen - maar ik gooi het nog gauw in de groep: "en... bestralen? Is dat niet het proberen waard?".

Ik heb niks te verliezen, behalve dan dat ik er een verlamde arm kan aan overhouden en zenuwpijnen die moeilijk te behandelen zijn... (enkele uitzaaiingen zitten in een gevaarlijke zone voor de axillaire bloedvaten en zenuwen...).


In 2011 vroeg ik dit ook maar dat was toen niet aan de orde. Had geen zin toen. Toch probeer ik het en het antwoord is NIET nee... maar de arts zal het bespreken met een radiotherapeut. Toch een lichtpuntje...


Ik kan niet echt helder denken; er zijn teveel mensen om me heen. Een dokter-assistente-in-opleiding die me niet kent, een (lieve) borstverpleegkundige die me eigenlijk ook niet zo goed kent... ("Wat mis ik Elsie nu", kan ik alleen maar denken... zij kent me al jaren). Eigenlijk had ik een gesprek onder vier ogen willen hebben met de oncologe. Ik werd teveel afgeleid en hield mijn gevoelens verborgen... Een rustig gesprek had ik nodig, zodat ik kon vragen wat ik wou vragen. Vragen wat er na Taxol kan ... Of Caelyx nog iets voor me is. En Eribuline (Halaven)... en misschien is er toch nog meer...??????


Bij het verlaten van het ziekenhuis kreeg ik blubberknieën...

 

IMG_0185.JPG

Wordt vervolgd... 

27-02-16

Zoektocht ...

"Wat na ...Kadcyla?" (Kadcyla is chemo die ik tot nu toe kreeg maar die het niet meer lijkt te doen..)

Dat is zowat het enige waar ik momenteel mee bezig ben. Ik tikte de vraag in, in Google...dé alleswetermachine, maar ik kreeg geen antwoord. ("Zoon, kun jij me helpen zoeken naar een antwoord of tenminste de zoekopdracht helpen verfijnen?" denk ik dan).

Zoon werkt bij deze oppergod onder de zoekmachines maar ook daar hebben ze niet altijd een antwoord klaar.

Voor soortgelijke vragen moet ik bij de echte prof(fen) zijn.
Pffff...
Het wordt wachten tot 7 maart want ik vermoed dat het exit Kadcyla zal worden.

10:12 Gepost door Lucretia in Actualiteit, Borstkanker III | Permalink | Commentaren (15) |  Facebook

25-01-16

Je moet het zelf doen...

Te lang onder zeil geweest… niet goed voor de ziel en niet goed voor de geest.

December en januari zijn nog nooit zo lastig geweest.

Maar vandaag scheen het zonnetje en ik MOEST buiten. ‘Den bos in’. Daar voel ik me goed.

Beter zelfs dan aan zee. Misschien omdat die zo oneindig lijkt… De afstand tussen elke boom is korter dan mijn blik over zee en dat brengt rust. Het bos geeft me meer ‘rustpunten’ en daar voel ik me ‘omringd’.  De zee geeft me een weemoedig gevoel – zeker bij slecht weer. Hoe dat komt weet ik niet. Dus ja, ik snuif liever de lucht van de bossen in. De afwisseling doet ook deugd. Modderige paadjes, sterremos, wiegende kruinen, varens, de poortjes waarlangs je moet om op het terrein te komen waar de Galloway runderen grazen, …

IMG_0132.JPG

Ondertussen gaan we gewoon weer verder met chemo-krijgen. Dat is op zich goed nieuws want het betekent dat de Kadcyla nog zijn werk doet. Sinds januari 2015 kreeg ik al 18 3-wekelijkse ladingen. Nooit gedacht dat ik hiermee zo ver zou ‘springen’. Het grote minpunt is dat het heel veel van mijn lichaam vergt en daardoor ook van mijn geest. De vermoeidheid ‘klopt’ me en de eenzaamheid wringt.

Voor dat laatste moet ik zelf het heft in handen nemen… je moet het zelf doen!

1-IMG_0133.JPG

2-IMG_0137.JPG


  1-2016_01_25Waasmunster.jpg

3-IMG_0140.JPG

04-12-15

Pas op! Lezen op eigen risico! ...

4 december 2005 - 4 december 2015

Wat vliegt de tijd snel… goh… 10 jaar bestaat dit blogje vandaag. 10 jaar geleden dat ik hier kwam binnenwandelen, weliswaar met geen vrolijke blog. Tenminste: geen vrolijk onderwerp. Ik probeerde het hier altijd wel wat luchtig te houden; informatief met een positieve noot en laat dat net nou het addertje onder het gras zijn. Die positieve noot…  Schijn bedriegt, want het is niet altijd even positief. Vooral dit jaar heb ik het verdomde moeilijk. En ook daarom blijft het hier soms heel lang stil…

Even wat op een rijtje… en ik vergeet nog heel wat...!:

Begin dit jaar uitzaaiing op het netvlies van m’n linkeroog (mag ik een beetje bang zijn???) èn chemo die zijn werk niet meer doet. Naast de bestaande aangetaste lymfeklieren in de hals zijn er nieuwe uitzaaiingen op het sleutelbeen, aan de schouder en doorgroeipijnen (tumortjes die op de zenuwen drukken met als gevolg heel pijnlijke schouder en arm), … slapeloze nachten.

Behoorlijk geschrokken (maar ik zag het al aankomen in december…) wil ik een gesprek met palliatieve zorgen en wil ik regelingen treffen voor mocht het niet meer lukken. Ja, zo ben ik… realistisch. Ik zal bepalen hoe het verloopt en wanneer het eindigt. Wat moet dat moet. Ik wil in schoonheid gaan; geen ‘last’ zijn voor mijn geliefden. ‘Last’ in de zin van: ik wil niet dat zij lijden en moeten toezien hoe ik aftakel en niet meer kan zijn wie ik wil zijn. Ik weet dat zoiets behoorlijk aan de ribben blijft plakken als ‘toeschouwer’ en dat wil ik hen niet aandoen.

We plannen ook nog snel ‘holderdebolder’ een extra reis – “wat nu kan, moet nu” en “niet uitstellen” is ons motto. – en vertrekken later, eind februari, naar Spanje. Ik wou Sevilla nog eens zien gecombineerd met een extra weekje in de bergen boven Malaga. Weg van alles. Beetje een “bucketlist” afwerken maar dan in versneld tempo…

Als bij toeval wordt in januari een nieuwe chemo ‘Kadcyla’ terugbetaald. Want echt wel duur spul!! En tot dan alleen verkrijgbaar in studie of ‘for medical need’ (als de firma het toestaat).

Start chemo januari 2015 en na enige tijd (eigenlijk al snel) merkt men dat die zijn werk behoorlijk doet. De pijn neemt af en de zichtbare tumoren slinken (je kon ze namelijk door mijn huid zien opbollen…).

Er wordt al iets positiever gedacht en weer maak ik plannen: naar Rome om een belofte na te komen. Verjaardagsgeschenk voor neef en aangetrouwd nichtje: gidsbeurt en etentje in Rome.

De reis naar onze zoon in de VS valt bijna in het water want op 7 mei krijg ik behoorlijke hartproblemen (angor en langdurige ritmestoornis) en ik beland op hartbewaking. Er wordt een hartkatherisatie uitgevoerd (via de pols) en ik krijg de melding dat ik mijn reisplannen op 16 mei mogelijks zal mogen opbergen. Waarschijnlijk zal er een stent worden geplaatst… Mag ik weer even in paniek zijn?? Nee, nee… niet dat ik panisch werd of huilde of zo maar vanbinnen huilde ik wel… Ik wilde zo graag mijn kleinkinderen, zoon, schoondochter,… terugzien.  Uiteindelijk mocht ik toch vertrekken zij het onder medicatie en met de rolwagen in de luchthavens… ’t Positieve aan de rolwagen was dat ik overal heeeeeeeeel snel door kon. Geen lange wachtrijen maar iemand die me overal naartoe reed en voor me de handbagage op de band legde, etc… Tja… dat was ik niet gewend en ik voelde me ‘raar’ in die rolstoel. Niet op mijn gemak eigenlijk; maar het moest.

In augustus moet ik onverwachts onder het mes: deze keer voor een chirurgische ingreep aan de linkerborst en ipv 1 overnachting worden het er 3. Ik bleef behoorlijk nabloeden maar uiteindelijk mag ik dan toch naar huis maar… met wonddrain. We hingen dus ‘aan den draad’. Uiteindelijk lost dit zich ook op en kunnen we weer beginnen aftellen.

De volgende reis - begin september - werd gepland (terug naar Villanueva de la Concepción) en in november zouden we dan weer naar de kinderen gaan in Pittsburgh. Dat had ik zowel hen als mezelf beloofd. Ik kan het niet aan hen meer dan een half jaar niet te zien. Heel verdrietig was ik toen M. me dit uit mijn hoofd praatte. De tickets waren vreselijk duur: 925 € per persoon!

Ik had me nochtans voorgenomen begin dit jaar dat niets me zou laten tegenhouden; ik zou er een jaar van maken waar ik het onderste uit de kan zou halen. Het kon immers m’n laatste jaar zijn…De reis wordt echter herboekt naar volgend jaar en er wordt in de plaats een weekend geboekt naar de Ardennen.

Een heel raar jaar dus… een jaar van nog snel vanalles willen doen; geen rust meer vinden; eenzaam ook want heel veel onbegrip. Zo kreeg ik een opmerking van iemand die heel hard is binnengekomen. We zaten op een trouwfeest en m’n ‘partner aan tafel’ zat me al de hele avond met half-dichtgeknepen ogen te bekijken… (ik was opgekleed… mooi jurkje aan, blote schouders, haar gekapt, gelish-nagels (om mijn door chemo kapotgemaakte nagels te verstoppen), assortie met mijn jurk een koraalrood handtasje en koraalrode schoenen waaruit m’n gelakte tenen staken (ook al om te verstoppen dat m’n teennagels gescheurd zijn door de chemo), beetje geschminkt-want-anders-zo-bleek-als-een-l... maar dan weer niet teveel want allergisch aan alles wat rond mijn ogen komt door de chemo… Kortom: te ‘proper’ gekleed om ziek te zijn…). Opeens… helemaal uit het niets, er was helemaal geen aanleiding toe want ik praatte bewust niet over ‘ziek zijn’ kwam er van de overkant een venijnige opmerking: “zèèèg, stop eens met zeveren hé, jij bent helemaal niet ziek jij; jij ziet er veel te goed uit…”. (‘k Zat een paar minuten helemaal beduusd op mijn stoel en had zin om te vluchten; vluchten van die ‘dommepraat’…). Okay… ik zal er best ‘té goed’ hebben uitgezien maar mag dat niet als je ziek bent?

En dat is nu wat ik bedoel met ‘dat schijn bedriegt’. Te positief overkomen, té mooi gekleed, té veel reizen, nog té veel  met je leven willen doen in een gelimiteerde tijd, etc… Voor sommigen is dat onbegrijpelijk. “Dan kun jij niet ziek zijn…”

 Je probeert als ‘mens met kanker’ er nog goed uit te zien; alles een beetje te camoufleren en door te gaan voor een gezonder mens dan je bent; mee te gaan met de stroom om niet al teveel op te vallen al gaat het helemaal niet zo goed met je…  

Soms voel ik me zwak: letterlijk en figuurlijk. Er wordt zoveel verondersteld en verwacht van mij. Het voelt aan als een veer die steeds meer en meer wordt aangespannen. Soms vraag ik me af waar de grens ligt. Hoe lang kan ik dit volhouden? Dit hele kankergedoe heeft zoveel kapotgemaakt. Er is me zoveel afgenomen. Ongevraagd. Keuze had ik niet. Men zegt dat de zwaksten geëlimineerd worden uit de kudde. De zwakste?? Dat wil ik helemaal NIET zijn. En daarom vecht ik. Elke dag probeer ik ‘bergen te verzetten’. Maar het is een dans op een slappe koord. Ik flirt telkens met m’n grens van ‘kunnen’ en er zijn er zo weinig om me op te vangen als ik val. Als ik de grens overschrijd sta ik er alleen voor om mezelf weer in balans te brengen. Juist dan heb ik een sterke arm nodig. Iemand die  begrip toont en waar ik me geborgen bij voel. Waartegen ik kan zeggen hoe het echt zit… Maar de schuld zal bij mezelf liggen: net omdat ik me beter wil voordoen dan ik ben kan men niet zien hoe het echt met me gaat…

Misschien verwacht ik wel teveel en moet ik er alleen door…? Misschien mag ik niet rekenen op anderen… Maar ik kan het niet. Vanbinnen schreeuw ik soms om hulp. Om wat troost…

Vandaar dat ik hier de opsomming eens maak. Van de niet zo positieve dingen…

Niet omdat ik wil klagen en zeker niet om medelijden te wekken en zelfs niet om aandacht te krijgen; maar om jullie een beetje inzicht te laten krijgen hoe het soms voelt die verdomde kanker. Het steeds heen en weer geslingerd worden tussen al die gevoelens, ook angst, onbegrip, eenzaamheid, ...

En daarom heb ik het ook zo moeilijk om te bloggen; ik kan niet elke dag schrijven wat ik echt voel. En zeker niet als de emmer meer dan vol is…

Gisteren had ik onderzoeken: scans van hals, thorax en abdomen. Elke 12 weken is dat zo. Elke keer weer spannend. Elke keer in afwachting of we verder kunnen gaan met de behandeling. En als dat zo is (de 16de weet ik dat) kunnen we misschien een nieuw en beter jaar starten. Want 2015 wil ik het liefste zo snel mogelijk vergeten.

Alhoewel…. Nee nee Lucretia….niet té negatief zijn hé…. Kop op….denk aan de leuke dingen… ja ja…. Want daar zijn er heel wat van geweest dit jaar!

 

 

 

21:21 Gepost door Lucretia in Actualiteit, Borstkanker III | Permalink | Commentaren (13) |  Facebook

12-11-15

De eenzaamheid van kanker...

Uitleggen hoe ik me soms voel lukt me nu niet echt maar daarnet zat ik op internet een tekst te lezen over 'De eenzaamheid van kanker' en die komt wel heel dicht in de buurt.

Daarom plaats ik een link 

De eenzaamheid van kanker

Kanker (ook andere ziektes hoor...) hebben heel veel 'aspecten'. Het gaat niet alleen om kanker krijgen, kanker behandelen, kanker gedaan. Zo werkt het niet...

Het is niet alleen het ziek zijn, het ongeneeslijk ziek zijn - in mijn geval dan, de behandelingen eerder en de palliatieve behandelingen nu (als je uitgezaaide kanker hebt word je namelijk palliatief behandeld en dat op zich klinkt al bedreigend is het niet?), de bijwerkingen door de behandelingen, de onzekerheden, maar ook de uitzichtloosheid (er komt geen genezing meer), de aftakeling vanbinnen, de schade die de chemo's toebrengen aan lichaam èn ziel, het rouwproces dat steeds doorgaat, de psychologische effecten, het gevoel van in drijfzand terecht te komen, het verlies van heel veel... 

Kortom: het is een dikke boterham! Eentje waar ik met steeds meer tegenzin in bijt. De kunst is om niet teveel na te denken; maar een brein leg je niet zomaar stil.

IMG_3683.JPG

 

 

 

 

11:21 Gepost door Lucretia in Borstkanker, Borstkanker III, Kanker | Permalink | Commentaren (17) |  Facebook

21-07-15

Nationale rampdag ... 21 juli 2011

Weer beetje een rare ‘jaardag’ vandaag. 21 juli Nationale Feestdag. Maar daar heeft het eigenlijk niet ècht mee te maken of toch…

In 2011 was ik opnieuw aan het werk na een ‘knockout’ van jewelste in 2010. Ontslagen met een e-mail in koeien van letters toen ik er net weer klaar voor was om te werken na een 2de keer borstkanker. (Heb niets tegen dat ontslag op zich; dat kan ik nog begrijpen maar WEL met de manier waarop. Te laf om in iemands gezicht te kijken…en het dus maar vanachter een computerscherm doen…)

Maar goed... 2011 was mijn 'lucky year' dacht ik toen en ik begon op 23 mei met heel veel enthousiasme aan een nieuwe carrière bij een nieuwe werkgever. 55 jaar was ik toen en ik had na 2 keer kanker opnieuw werk gevonden. Yes…

Ik kreeg een opleiding (Franstalig deze keer… maar het mocht nog in het Chinees zijn geweest die opleiding; ik had het nog gedaan. Ik verlangde er zo naar om er terug te staan); en eindelijk terug  klanten bezoeken die het dan ook nog eens fijn vonden om me terug te zien (want het was in dezelfde branche als voorheen…); opnieuw met de auto de weg op en Vlaanderen doorkruisen. Zalig vond ik dat.

Tot … de 21ste juli 2011. 4 jaar geleden dus. De Nationale Feestdag heeft voor mij sindsdien een totaal andere betekenis. Nationale rampdag... 

Voorstelling van Kommil Foo meegepikt in het NTG en daarna een typisch Belgisch gerecht in de Max (Frieten met stoverij en appelmoes) gegeten met vrienden. Ik was moe; heel moe. Maar dat weet ik aan het nieuwe werk en terug moeten in de routine komen… M’n hals voelde ook niet goed aan. Beetje stijf. ‘k Kon m’n hoofd niet goed bewegen en toen m’n vriendin A.M. opmerkte dat ik steeds in mijn hals zat te wrijven en of er iets scheelde… toen merkte ik pas dat die hals vol ‘bobbels’ stond. Dikke bobbels. Geen paniek. Zou wel komen door vermoeidheid en misschien waren ze ’s anderdaags wel weg. ’s Nachts toch nog maar even gevoeld… hum… nee niet weg; ze zaten dus niet “tussen m’n oren…”

De volgende ochtend naar het ziekenhuis (wou toch even laten kijken want ik wou de maandag weer de weg op…) maar van het één kwam het andere. Echo, punctie, en …pfff… paar dagen later slecht nieuws. Uitzaaiingen van de 2de soort borstkanker. Metastasen in de lymfeklieren in de hals. Niet goed dus… Helemaal niet goed. Als je dan ook nog hoort dat het vanaf nu telkens wat achteruit zal gaan en dat er geen weg terug is,  tja… dan is dat of er een bom valt. Hoe snel het kon gaan? Nee… dokter heeft geen glazen bol natuurlijk… alleen maar palliatieve chemotherapie.

En op dat moment zie je je leven passeren en voel je dat je nog heel veel wil. Dat je gulzig bent om meer en meer van het leven te genieten en dat je merkt dat de termijn ineens veel korter is (of kan zijn) dan de plannen die je nog hebt. Ik zag het toen zo: 1 jaar heb ik nog en dat wil ik vullen… en me omringen met mensen die me iets positiefs te bieden hebben en waarbij ik me gelukkig voel.

Ondertussen heb ik al verschillende soorten chemotherapie gekregen. Non-stop. Als de ene is uitgewerkt (als de tumoren beginnen groeien of vermeerderen bv.) dan volgt wel een andere. Zolang de voorraad strekt. Begin januari 2015 zag het er weer even niet goed uit… doorgroeipijnen in m’n schouder en arm en nieuwe aangetaste klieren op m’n sleutelbeen. Starten met pijnbestrijding; dat zag ik echt niet goed zitten… had geen zin om me een zombie te voelen. En bovendien werd er een metastase op het netvlies (oog) ontdekt.
Er werd een nieuwe therapie gestart met Kadcyla. Die nieuwe chemo slaat wonder boven wonder weer snel aan. Niks pijnbestrijding moeten nemen en de aangetaste lymfeklieren zijn gekrompen. Ik heb dus nog even.

‘k Heb er ondertussen toch maar weer 4 jaar aangebreid. 4 jaar leven MET kanker.  Dat wel en… niet niks…maar toch…

(aanpassing: ik werd vannacht wakker en ik realiseerde me dat ik hierboven verschillende keren '5 jaar' had geschreven ipv 4 jaar. Fout dus! Is bij deze dus aangepast!)

Op het eind van dit jaar zal het 10 jaar zijn dat de hele rotzooi begon maar ondanks alles probeer ik er nog wat van te maken. Met vallen en opstaan! 

Lucrece_Tenerife_ (763).jpg

21:34 Gepost door Lucretia in Actualiteit, Borstkanker III, Kanker | Permalink | Commentaren (29) |  Facebook

25-01-15

Exit Tyverb, exit Xeloda ...

Sinds vorig jaar 20 mei nam ik Tyverb (na een mislukte poging met Navelbine - daar kreeg ik een darmobstructie van...en moest er verschillende keren een hoogopgaand klysma worden uitgevoerd met verblijf in het ziekenhuis - Mijn reis naar Turkije viel in het water en ik bekeek het zonnetje vanachter het raam in het ziekenhuis.)

Tyverb werd gegeven in combinatie met Xeloda (die ik eerder ook al nam). Dat liep vrij goed en de combinatie werkte...

De Tyverb (in pilvorm) die de Herceptin in baxter verving, gaf weinig bijwerkingen. Behalve dan dat het heel grote pillen waren - 2 cm lang - en waarvan ik er nuchter elke dag 5 moest nemen (daarna een uur wachten om te eten). Ik stond meestal 's ochtends zeker een uur vroeger op en sloop dan de badkamer in om ze daar gauw in te nemen om dan opnieuw snel nog wat in bed te kruipen. Zo had ik minder last dat ik nog een uur nuchter moest blijven tot de volgende lading.

De Xeloda (ook in pilvorm, 1,8 cm lang) waarvan ik er 2 's ochtends  en 2 's avonds (na de maaltijd) moest nemen, die gaf wèl bijwerkingen (hand- en voetsyndroom)IMG_20140117_010237.jpg IMG_20140117_010411.jpg

De dosis was wel verlaagd (2x1000mg ipv bij de start in 2011 2x2000mg) omdat mijn lichaam de hoge dosis niet meer aankon.

Spontane blauwe plekken gaven ook al aan dat m'n lichaam er genoeg van had... IMG_20140809_111319.jpg

 

Ik zei al enige tijd dat ik er niet rouwig zou om zijn om even opnieuw een pauze in te lassen. 'k Kreeg de laatste tijd spontaan braakneigingen als ik de pillen gewoon zag liggen, mijn maag en darmen lagen overhoop, mijn handen en voeten deden behoorlijk pijn, enz.

Toen ik dan vorige week vernam dat de combinatie niet meer werkte gaf me dat een dubbel gevoel. Enerzijds blij dat ik van die pillen af was maar anderzijds kom je dan in een nieuw fase terecht. Weer een combinatie die niet meer werkt... en hopen dat het volgde dan wel weer werkt! En... lang genoeg...

'k Heb voor de 'fun' de verpakkingen bijgehouden en geteld hoeveel Tyverb pillen ik nam sinds 20 mei 2014.
1060 pillen. De lege dozen visualiseerden hoe lang m'n lichaam het volhield met dit product en telkens als er een doos bijkwam was ik toch weer een maand verder... een maand langer getouwtrek met de kankercellen. (raar... waar een mens zich mee bezighoudt...). Anderhalve doos blijft over en zal ik bezorgen aan de oncologe. Zij kan er nog iemand anders mee helpen...

IMG_5223.JPGIMG_5224.JPGIMG_5225.JPG

Exit dus voor Tyverb en Xeloda... bye bye ("koeievlaai"... zouden mijn kleindochters er nog aan toevoegen) en hoopvol uitkijken naar dinsdag! Start Kadcyla en dit keer weer in baxtervorm! Yeah!

 

En ondertussen zorg ik dat ik doelen heb... dingen waar ik met plezier kan naar uitkijken!

 

IMG_5431.JPG

 

 

 

 

16:40 Gepost door Lucretia in Borstkanker, Borstkanker III, Kanker | Permalink | Commentaren (28) |  Facebook

21-01-15

Slag van de molen ... (update)

Waar ik woon stond vroeger een molen. De molen van Tuur. De molen waar mijn vader stiekem op de 'heuvel' naar de mooie meisjes lag te kijken die toen voorbij fietsten. De molen die omwaaide in een storm en die later dan helemaal afgebroken werd en opnieuw werd opgebouwd - ik geloof in Bokrijk. Het huis waar ik geboren werd was ooit het oorspronkelijke molenhuis maar werd door Tuur verkocht aan mijn grootvader en Tuur ging dichter bij zijn molen wonen. Aan de overkant van de straat. Als klein meisje hoorde ik vele verhalen over Tuur en zijn molen - de molen zelf heb ik nooit gezien... Tuur wel èn zijn paard. Als kind keek je nog op naar zo een dorpsfiguur.  (Het onderstaand schilderijtje hangt hier in huis...)

(Ik ben daarnet nog gaan zoeken in de archieven en vond nog wat oude foto's van die molen... ik plaats ze helemaal onderaan. Links is het huis te zien hoe het eruitzag toen mijn grootouders er woonden. In 1984 kwam ik er na verbouwingen zelf wonen...)

Molen_Tuur.jpg

Onze wijk noemt dus 'de molens' en elk jaar is er naast de 'grote kermis' in oktober een 'slag van de molenfuif'. Daar ga ik niet naartoe... stel je voor tussen al het jonge grut... nee nee... er zijn hier al genoeg dingen in m'n lijf die 'een slag van de molen hebben'. 

Van molens gesproken: ik ben bevriend met een lieve Nederlandse en die heeft natuurlijk ook iets met molens.

Ze bracht me vorige week tulpenbolletjes mee die ik zelf mocht planten in een leuke 'molentjes'-kom-met-schoteltje. Ik ben dus in blijde verwachting tot ze uitkomen die tulpjes en als die wieken niet gaan draaien op die kom zullen ze dus niet van slag zijn en mooi staan pronken. Eens uitgebloeid krijgen ze later een plekje in de tuin. De tuin van het oude molenhof. Want daar woon ik...

IMG_20150121_190229.jpgIMG_20150121_190204.jpg

De laatste tijd zit ik dus veel te mijmeren... raar... had ik vroeger niet. Ik kijk normaal niet gauw terug naar het verleden. Wat was, dat was en wat komt dat komt.  Maar nu ben ik precies toch wat van slag. 

Eerst kreeg ik het verdict dat er een metastase (uitzaaiing) op het netvlies van m'n linkeroog zit. Weliswaar niet actief op dit moment - maar ze zit er wel; klaar om op een dag weer te ontsporen en nog meer schade aan te richten. De 28ste krijg ik opnieuw een Fluo ICG (zie link) om het allemaal een beetje op te volgen. Maar wat ik al een tijdje vreesde en waar ik vorige week bevestiging van kreeg is dat de Tyverb in combinatie met de chemo Xeloda hun werk niet meer doen.

Kankercellen worden na verloop van tijd immuun aan de behandeling (een chemobehandeling is niet voor eeuwig; eens uitgewerkt moet men met een andere soort starten ...) en die cellen beginnen opnieuw te woekeren en te delen en zoals ik al eerder schreef vervolgen ze 'traag maar gestaag' hun weg door het lymfestelsel. Meer bepaald in mijn hals - daar zaten al aangetaste klieren en die zijn duidelijk vermeerderd, gegroeid en doen pijn - maar nu ook lager (onder m'n ribben onder het sleutelbeen) en gisteren zag en voelde ik er weer nieuwe bij: op m'n sleutelbeen en een heel stelletje kleintjes in m'n schouderholte.

Ik ben nu in afwachting om te starten met het allernieuwste 'paradepaardje' onder de chemo's: KADCYLA.

Dat is Herceptine (wat ik al eerder en heel lang kreeg...) maar nu in combinatie met T-DM1. Herceptine speelt het 'paard van Troye': neemt de T-DM1 mee door het lichaam tot in de kankercel en laat ze daar los.

Raar... ik schreef het vandaag al aan iemand maar ik heb nog nooit zo naar chemo verlangd. Ik ben 'drooggezet' vorige week woensdag. Stoppen omdat het toch niet meer helpt... maar nu kan ik niet snel genoeg het nieuwe prijswinnaartje van Roche krijgen. Die kankercellen wachten namelijk niet om te groeien; ze slaan wild om zich heen. Zo voelt het althans nu...

Maar... tot zolang ik zelf geen slag van de molen heb, m'n koppie nog tumorvrij is, m'n lever, longen nog clean zijn dan lukt het misschien wel om weer een tijdje door te gaan met de Kadcyla en die verdomde kankercellen de kop in te drukken. Yeah... laat die wieken maar draaien vanaf dinsdag en 'Tuur met zijn paard' (zo noem ik Kadcyla vanaf nu) maar rondjes lopen en de lading lossen!

Yes... we can do it! 

large.jpg

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 



(foto van internet)

 

Wat info over Kadcyla: de Galenus Geneesmiddelenprijs 2013 - werd officieel toegekend aan de Roche specialiteit Kadcyla (trastuzumab emtansine / T-DM1). Deze prijs beloont het meest innoverende nieuwe geneesmiddel voor menselijk gebruik dat in het afgelopen jaar werd goedgekeurd door de Europese autoriteiten. Kadcyla is een doelgerichte therapie voor de behandeling van volwassen patiënten met een specifieke vorm van borstkanker.

Kadcyla wordt sinds 1 januari ook terugbetaald in België. Alleen... er hangt wel een heel hoog prijskaartje aan: 130.000 € (die prijs zal nog verlagen) per patiënt voor 1 jaar behandeling. (Herceptine alleen kost voor een jaar behandeling ongeveer 47.000 €... om een idee te hebben)

Ongelooflijk... maar helaas waar. De ontwikkelaars moeten betaald worden, dat is waar...  en researchkosten lopen hoog op... maar toch... ik heb het gevoel dat ze daar ook een slag van de molen hebben.

Ik ben beschaamd. Ja echt... dat ik dit krijg op kosten van de maatschappij... en ben dus dankbaar dat ik mede door jullie allemaal nog wat langer te leven heb.

molenTuur.jpg

 molenTuur2.jpg MolenTuur1.jpg

21-12-14

Mamma ...

Vandaag is het 5 jaar geleden dat een goede vriendin haar mama verloor. Geheel onverwacht.
Ik leef met haar mee. Het  verdriet om het verlies slijt misschien wel wat met de tijd, het gemis blijft natuurlijk! Veel sterkte dus lieve mizzD!

Zelf heb ik mijn mama nog. Gelukkig. Ze is een beetje ziekjes vandaag en ik wens haar veel beterschap.

Maar… 9 jaar geleden verloor ik mijn ‘mamma’. Mijn rechterborst. Ik kreeg er toen wel een ‘nieuwe’ voor terug. Eentje uit mijn ‘buikvet’ na een 8 uur durende operatie. Het lichaam zwaar gehavend maar dat vond ik eigenlijk niet zo erg. Ik wou die kanker uit mijn lijf dus moest ik die ‘mamma’ wel opgeven.

Na 9 jaar (en ondertussen 2x borstkanker – 2 verschillende soorten) is het nu vechten tegen dat gestaag (maar gelukkig voorlopig traag) voortschrijdend/voortstrijdend monster. Vechten is eigenlijk niet het juiste woord want ik vind het een oneerlijke strijd…

Wel blij dat ik er na 9 jaar nog ben…  en dat ik alles wat ik nu nog krijg als een bonus mag zien.

 

“No matter what they take from me… they can’t take away my dignity”
(Shirley Bassey)

 

17-12-14

Met de voeten op de grond...

Soms vergeet ik wat kanker met me doet en een buitenstaander ziet of weet dat ook helemaal niet.

Dagelijks word ik er wel aan herinnerd door de vele pillen (chemo, enz…) die ik moet nemen. Wil je geloven dat ik als ik ’s ochtends (vroeg) opsta dat ik dan al kokhalsneigingen heb? 5 joekels op een nuchtere maag en een uur wachten om te ontbijten dat doet wat met een mens… en de rest volgt dan een uur later en ’s avonds nog een keer.

De bijwerkingen die nemen we erbij. (moeten we wel).

Gaande van hand-voetsyndroom, pijnlijke handen, gescheurde nagels, nagelriemen die ontsteken of scheuren, wondjes die niet goed genezen, droge – pijnlijke en soms etterende ogen, droge slijmvliezen, last in de buik, extreme vermoeidheid, snel terugtrekkend tandvlees (en ik was zo fier op m’n mond…), enz…

Wat die ogen betreft: heb er de laatste tijd behoorlijk last van. Dus maakte ik een afspraak op de dienst oftalmologie (oogkliniek) in het UzGent (bij m’n eigen oogarts kan ik meestal maar na 3 maanden terecht en dat wilde ik niet afwachten). Maandag… ‘k dacht die afspraak te combineren met wat ‘sport’ en ging dus vroeg op pad. Beetje schrik dat er wegblokkades zouden zijn wegens staking maar het ging eigenlijk vlot. Alleen viel me een heel groot bord op aan de ingang waar de stakerspiketten stonden: ‘NIE CONTENT’ stond erop. Tja… ikke ook niet content (maar ‘ikke wel blijven lache’) maar om geheel andere redenen dan waar de stakers voor staan. ‘k Kon het dan ook niet laten om er grapjes over te maken. Zij konden er echter niet om lachen en ze wilden me goed bedoeld al hun grieven voorlezen van op het briefje die ze onder m’n neus staken. Vriendelijk geweigerd en gauw doorgereden richting oogarts dus.

Wat een routinecontrole moest worden werd een hele carrousel van onderzoeken want verandering van pigment in het netvlies gezien. ‘k Kon wijzen op een moedervlek (dan zou dat allang gemeld zijn door m’n oogarts; dus schrapte ik dat zelf al) of op een actieve metastase (uitzaaiing) van de borstkanker (tssss… ‘k wist niet eens dat dat kon) of op een ‘oud’ letsel (een metastase die ondertussen werd uitgeschakeld door de chemo en waarvan nu nog een verschrompeling of littekenweefsel aanwezig was). Er werden o.a. foto’s gemaakt onder contrast van de ogen en een echografie.  Door de staking was echter de netvliesspecialist niet aanwezig en wilden (goedbedoeld hoor…) de aanwezige artsen zich niet uitspreken om me geen valse hoop te geven.

Mocht het toch een actieve tumor zijn dan had ik het voordeel dat die niet in het gezichtsveld ligt maar eerder zijdelings onder op het netvlies; wat betekent dat - mocht men moeten bestralen - ik dan het zichtvermogen niet verlies. Positief toch!? Zo ging ik dan ook naar huis met de gedachte: “zal niet direct mijn zichtvermogen verliezen aan dat oog” en “gelukkig is het niet in m’n lever of in mijn longen”. Rare gedachten krijgt men hoor na 9 jaar te leven met kanker. Altijd proberen om nog het positieve uit het negatieve te krijgen helpt me wel.

Ik werd dus maandagochtend opnieuw eens van mijn wolk gestampt. Met mijn voeten hard op de grond gezet. De realiteit weer eens onder ogen zien… want zelfs al is de kanker nu onder controle  met de Tyverb (of Lapatinib) en de Xeloda die ik neem, dan  weet ik eigenlijk dat die nooit ver weg is. Als de cellen immuun worden aan de chemo krijgen ze opnieuw vrij spel…

Gisterenochtend kreeg ik (gelukkig al snel) een telefoontje vanuit het ziekenhuis dat het dus een niet actief letsel is maar dat het wel goed moet worden opgevolgd. Het is wel een uitzaaiing van de borstkanker maar op non-actief gezet door de chemo die ik dagelijks neem. Goed spul dus! ‘k Zal dus maar verder proberen dat kokhalsgevoel aan de kant te schuiven en telkens weer die pillen als m’n bondgenoten te zien. Want ze doen blijkbaar hun werk wel!

 

Ik bekijk die vieze roze dingen dus vanaf nu met andere ogen… 

IMG_1716.JPG

 

16:45 Gepost door Lucretia in Borstkanker III, Kanker | Permalink | Commentaren (16) |  Facebook

04-12-14

4 november 2005 & 4 december 2005… 9 jaar later

Op 4 november 2014 reisde ik naar Rome. Goede vriendin beetje wegwijs maken daar en mezelf ‘wijsmaken’ dat de datum van 9 jaar geleden niet bestond. Niks over gezegd; wou niet. Wilde de sfeer niet verpesten maar het zat uiteraard wel in m’n achterhoofd. Zoiets neem je elke dag mee en kun je niet vergeten. De lading chemopillen, die ik elke dag moet innemen om alles een beetje onder controle te houden (Tyverb  en Xeloda),  liegen er niet om… Dan blijf je niet onbevangen.

weekdosis Tyverb_Xeloda.jpg

Zij zei ook niks. Wilde op haar beurt het allemaal een beetje gezellig houden en daar ben ik blij om.
We hadden een fantastische reis. Zal ik nooit meer vergeten. Jullie moeten maar eens gaan lezen op haar blog. Ik plaats onderaan de linkjes naar haar schitterende verslagen. Ik kan het niet beter hoor…

En ja, vandaag 4 december 2014… 9 jaar geleden m’n eerste voorzichtige bloglogjes. Ik kreeg ondertussen al wat reacties op die jaardag (waarvaar dank J!) en ik heb zo’n stil vermoeden dat dat komt omdat mizzD’ke er iets over schreef vandaag.  Ben nog niet gaan kijken naar haar blog… doe ik straks zeker. Eerst maar even zelf wat neerkrabbelen…

Tja, wat zal ik zeggen… ik heb m’n blog, welke ik 9 jaar geleden opstartte,  verwaarloosd. Soms lig ik uren te ‘schrijven in m’n hoofd’. De momenten dat ik niet kan slapen werken m’n hersenen op volle toeren en heb ik blijkbaar de behoefte om m’n ei kwijt te geraken; maar ik kom er dan niet toe om uit bed te springen en het ‘op papier te gooien… dat ei’. En op de momenten dat ik rusteloos thuis zit blokkeer ik bij het idee om wat ik dan voel op papier te zetten.

Het heeft helemaal niet te maken met dat ik zwartgallig ben of zo… neenee… soms wel een beetje down en soms een beetje eenzaam maar meestal geef ik mezelf een schop onder de kont en dan doe ik enkel dingen die ik op dat moment leuk vind.

Ik weet ook wel dat woorden helend werken; dat woorden een beter inzicht kunnen geven in jezelf en je problemen; woorden zijn goed voor de geestelijke gezondheid en misschien moet ik dus maar weer wat regelmatiger komen schrijven hier.

Er zijn genoeg dingen om over te schrijven. Hoeft niet steeds kommer en kwel te zijn. Er zit zoveel in het leven; elke dag weer…

Ik ben alvast blij dat ik er na 9 jaar nog steeds ben en dat het – naar omstandigheden – vrij goed gaat.

Dank aan diegenen die hier soms nog eens passeren en nog meer dank aan diegenen die af en toe een reactie achterlaten. Is fijn! X

 

Heb zin om er een glas op te drinken! Eentje met bubbels… drinken jullie mee? Proost.

--------------------------------------------------------------------------------------------------

Linken naar de mooie 'Romeverslagen' van mizzD (waarvoor heel veel dank!)

 

 

 

23-11-14

Verrassend Antwerpen...

Extra dagje aan verjaardag M. gebreid. Nog Bongobon gevonden in schuif voor luxe-ontbijtje... richting Zuiderterras Antwerpen dus. Prachtig weer, prachtig zicht daar. 't Scheld zag er goed uit; belicht met mooie ochtendzon. We zaten hoog en droog en klonken met bubbels. Deed deugd.

ontbijt23-11-2014Zuiderterras.jpg

Dan wild op weg... euh in het wilde weg (zonder stadsplannetje dus...) gaan stappen richting 't MAS. (komt ervan als je bubbels drinkt... tekst komt er niet meer uit...)

Via de 'kleine' straatjes in de binnenstad eerst even langs het mooie Hendrik Conscienceplein aan de St. Carolus Boromeuskerk. Zalig vertoeven daar... terrasjesweer en dat kon je zien.

'Dag van de wetenschap' vandaag. Ook in het M.A.S.

Met roltrappen alle verdiepingen verkend. Niet in het museum zelf (deden we eerder al paar keer) maar in de 'hallen'. Op elk verdiep stond er wel een of andere interessante infostand.

We konden er gratis fotootje laten maken. Soort selfie. Met paar drukken hier en daar rolde er een schoon prentje uit :-).

Souvenirtje van ons uitstapje. 

IMG_3497.JPG

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Op het Falconplein koffietje en dan op weg naar De Vlaamse Kaai via de Kloosterstraat waar ons autootje op ons wachtte. En zoals men weet loopt men niet in een zak dus kan men gezien worden :-). Zeker vandaag in Antwerpen... Verrassend weerzien met Emmy en haar man. Er was tijd voor een babbel en een drankje samen. Mooie afsluiter van de dag!

Antwerpen23-11-2014.jpg

(foto ©Emmy)

 

 

 

 

 

Bewust schrijf ik hier niks over hoe het nu gaat met me. Maar velen onder jullie hebben er recht op te weten hoe het met me is. Komt nog. Laat me voorlopig enkel dit zeggen: naar omstandigheden goed. Stabiel. Elke dag chemo, maar dat moet. En ik blijf de dag plukken! Zeker weten.

23-03-14

Effe alles op een rijtje...

hoedje.jpg

juni 2013 - hoedje passen...het werd het rechtse; de meneer heb ik in zijn winkel gelaten ;-) samen met alle andere hoedjes.

 

Vorig jaar, op vakantie in Italië, merkte ik dat er weer ‘activiteit’ was in de halsklieren. Ik zag het eigenlijk in de spiegel toen ik m’n haar föhnde. Raar… een lamp die boven de spiegel hing bracht de ‘ondingen’ aan het licht.
Ik zag de knobbeltjes welven onder m’n huid…  (en nee… het waren niet de heuveltjes van Erika, die zitten in een andere zone) maar een cluster van lymfeklieren die verdikt was. Bij het betasten wist ik direct dat het beeld dat ik in de spiegel zag me niks aanstond...

Na de vakantie contact opgenomen met Arts oncologe van dienst en ja… inderdaad op 15 juli 2013 opnieuw starten met chemo Xeloda. Dosis 2x1300 mg/dag – telkens 2 weken nemen en 1 week rust inbouwen om wat te recupereren. Dezelfde dosis waarmee ik (tijdelijk) gestopt was op 15 aug. 2012. Na ongeveer een jaar rustpauze (wat eigenlijk best wel heel lang is en heel goed dus…) opnieuw aan de pillen. Pillen waar ik een dubbel gevoel bij had: ze werkten goed – hielden de boel een beetje onder controle - maar ze gaven me behoorlijk wat last aan handen en vooral aan voeten.

Verder kreeg ik elke 3 weken, zoals gewoonlijk, de Herceptine baxter welke ik ondertussen ook al behoorlijk lang krijg: gedurende 1 jaar van eind 2008 tot eind 2009 èn opnieuw toen er uitzaaiingen werden vastgesteld in juli 2011 en sindsdien non-stop.

De Xeloda bezorgde me een hoop last maar je verlegt steeds je grenzen en je weet dat ‘wat goed is voor het een, is slecht voor het ander’.

Het hand/voetsyndroom, zoals dat noemt (bijwerking van Xeloda), maakt sommige dingen moeilijk en al dan niet onmogelijk en als ik ’s avonds in bed kroop was het laatste wat ik deed, voeten en handen dik insmeren met Bag Balm of Arganolie of Eucerin, dikke sokken aantrekken aan voeten en aan elke hand een washandje (katoenen handschoentjes kon ook…) en ik verzeker je dat is een remedie tegen de liefde.  Hahahaha… Je kunt je man niet eens meer ‘tegen de haren strijken’ want anders staat hij op met een vetkuif… Gelukkig kunnen we erom lachen...

Het is zo dat kankercellen op de duur immuun kunnen worden voor een medicijn, muteren en gewoon opnieuw beginnen woekeren  - (in dit geval immuun voor de werkzame stof in Xeloda: capecitabine. Capecitabine is een kankerremmende stof (cytostaticum). Dit is wat er aan de hand is sinds begin januari. Ik merkte dat er nieuwe letsels waren bijgekomen in de hals en dat diegene die er voordien al waren, anders aanvoelden van structuur en ook iets waren gegroeid.

Exit Xeloda dus…werkte niet meer. Xeloda is lang m’n bondgenoot geweest maar dit was het definitieve afscheid. (In totaal kreeg ik 17 kuren met een jaar pauze waarna opnieuw 10 kuren – een kuur is doorgaans 2 weken pillen nemen en 1 week rust).

Op 5 maart 2014 gingen we voor een nieuwe uitdaging: Navelbine(Vinorelbine). Een chemo (gegeven via baxter, afwisselend in combinatie met Herceptin) die over het algemeen goed wordt verdragen. Ik ging er dan ook van uit dat dat ook bij mij het geval zou zijn…

Niet dus…

Wordt vervolgd… even rusten nu want ik ben in het ziekenhuis beland... met een darmobstructie door de Navelbine...

20140322uzG.jpg

20:12 Gepost door Lucretia in Borstkanker III | Permalink | Commentaren (13) |  Facebook

18-02-14

Veerkracht... steeds weer... een noodzaak...

Veerkracht

Buigen

Niet breken

Altijd weer

Opnieuw

Opstaan

 

Veerkracht

Draagkracht

Stimulans

Geheime

Sleutel

 

Tot geluk

DSCN0460.JPGDSCN0459.JPG

 

Patje, ik duim voor jou en ik duim voor mezelf! 

22:35 Gepost door Lucretia in Borstkanker III, Kanker | Permalink | Commentaren (10) |  Facebook

23-12-13

21 december 2005 - 15 september 2008 - 21 juli 2011

Na verloop van tijd ga je je afvragen wat voel ik nu eigenlijk... of wat heb ik gevoeld het moment van 'de grote dag' (lees borstamputatie...); of op de dag dat je de melding krijgt van 'opnieuw kanker, maar deze keer een andere soort borstkanker'; èn op de dag dat alles onomkeerbaar wordt (lees metastases...=uitzaaiingen) en je beseft dat het vanaf dan telkens met kleine stapjes achteruitgaan is.

Hieronder vind je een lijstje van de gevoelens die ik een tijdlang (lees heel lang...) verdrongen heb maar die nu in wisselende volgorde af en toe de kop opsteken.

Gevoelens.png

Soms zit ik die gevoelens te analyseren; me af te vragen waarom ik dit voel en of ik me wel zo moet voelen. 

Verdriet: om wat ik verloren heb... gezondheid, werk, toekomstplannen...

Angst: vooral om controleverlies...

Machteloosheid: omdat ik er niets aan kan veranderen wat er is gebeurd met me...

Schuldgevoel: omdat anderen verdriet hebben als gevolg van mijn situatie - vooral mijn geliefden dan...

Onbegrip: ik vraag me echter niet af waarom het kunnen gebeuren is met mij maar het is eerder het onbegrip wat ik tegenkom "onderweg"...

Boosheid: op mijn lichaam dat me in de steek gelaten heeft...; op het gebrek aan begrip bij anderen...

Een dikke boterham als ik het zo overschouw.

Maar er zitten ook nog vele andere gevoelens in me die heel wat krachtiger zijn en die voorlopig nog overheersen. Daar maak ik tegen Kerstmis een mooi lijstje van. Ingekaderd op deze blog en door mezelf elke dag te lezen zodat ik die positieve gevoelens niet vergeet!

Fijne Kerstdagen allemaal! Geniet!

1969722834.jpg

 

(foto: mizzD)

17:03 Gepost door Lucretia in Borstkanker III, Kanker | Permalink | Commentaren (25) |  Facebook

13-12-13

De Les van de Vlinder ...

Op een dag, verscheen er een kleine opening in een cocon.

Een man zat uren te kijken hoe de vlinder zijn lijf door de kleine opening probeerde te worstelen.” 
Op een gegeven moment leek het of de vlinder geen vooruitgang meer boekte.

Het leek of hij niet verder kon dan hij gekomen was.

De man besloot de vlinder te helpen: hij pakte een schaar en opende de cocon.
 
De vlinder kwam er nu een stuk gemakkelijker uit.

Maar de vlinder had een verweerd lijf.

Hij was klein, met verschrompelde vleugels.

De man bleef kijken want hij verwachtte dat de vleugels zich elk moment zouden openen en groter en steviger zouden worden zodat ze het lijf konden dragen.

Er gebeurde niets !

Integendeel, de vlinder leefde zijn leven al strompelend. Hij kon zich slecht bewegen met zijn verweerde en verschrompelde vleugels. Hij heeft nooit kunnen vliegen.  

De man was vol liefde en goede bedoelingen, maar begreep niet dat de kleine opening in de cocon en de worsteling van de vlinder om er uit te komen, de natuurlijke weg was om vocht vanuit het lijf in de vleugels te persen, zodat hij gereed zou zijn om te vliegen zodra hij de cocon had verlaten.  

Soms, zijn worstelingen precies wat we nodig hebben in het leven.

Als we ons leven zouden leven zonder obstakels zouden we kreupel raken.  

We zouden niet zo sterk zijn als we zouden moeten zijn.

We zouden nooit kunnen vliegen. (bron: onbekend)

vliegen.jpg

Lucrece (246).JPG

60564_10150282152965697_718545696_14545200_8033365_n.jpg

Lucrece_Tenerife_ (763).jpg

Breskens.jpg

10:08 Gepost door Lucretia in Algemeen, Borstkanker III | Permalink | Commentaren (13) |  Facebook

04-12-13

8 jaar bloggen over 'den grooten oorlog' ...

Was bijna deze 'jaardag' vergeten maar door een alerte vriendin (die quasi alle data bijhoudt Tong uitsteken, waarvoor dank) kom ik hier toch nog wat neerpennen.

'Den grooten oorlog', begonnen in 2005 en nog steeds aan de gang, deed me naar een tool grijpen om m'n gedachten neer te pennen. Soms met (heel) grote tussenpauzen; dat wel... maar het is niet al kommer en kwel (rijmt nog ook...) want hierdoor kwam ik in contact met soms heerlijke mensen.

In het begin was ik heel hard in de weer om te zoeken naar info op het net èn op lotgenotenblogs. Zo kwam ik als eerste terecht bij Elly. Een kranige jonge vrouw die ondertussen de (ongelijke) strijd verloren heeft. Ik denk nog dagelijks aan haar... toen ze net overleden was vertrok ik naar Sicilië; ik kon hierdoor geen afscheid nemen maar ik ging voor haar de Etna op en legde op 2 verschillende plaatsen haar naam in de lava. Dat had ik haar beloofd. Zij was één van de vrouwen die me leerde sterk te zijn.

8 jaar bloggen,den grooten oorlog,borstkanker,bloggen,vriendschap

Na een tijdje krijg je reacties van lezers, volgers, ... en ontstaan er soms leuke conversaties, ontmoetingen èn vriendschappen.

Vriendschappen die komen, ... die gaan, maar soms zijn er die blijvend zijn. Vriendschappen die helemaal niks te maken hebben met 'den grooten oorlog' en dat is maar goed ook. Die zijn goud waard! Want steeds ten strijde trekken zonder het geweer eens van schouder te veranderen daar wordt een mens niet vrolijk van. Dus probeer ik meestal wel 'de dag te plukken' en mee te nemen wat ik kan...al gaat dat gaandeweg wat moeilijker.

Van 'grooten oorlog' gesproken: gisteren was ik in Zonnebeke (daar waar gisteren dat verschrikkelijke ongeval gebeurde op de snelweg van Ieper naar Kortrijk...); m'n beschermengeltje zat blijkbaar op m'n schouder en loodste me veilig via andere mistige wegen tot bij m'n doel. Toen we 2 keer over de brug vd snelweg reden op zoek naar een uitweg zagen we onder ons de ravage. Het leek inderdaad of er een bom was gevallen... zoals in 'den grooten oorlog'. Dit beeld zal me nog lang bijblijven...

Later op de dag bezochten we het Memorial Museum Passchendaele 1917 in Zonnebeke. Het vertrekpunt bij uitstek voor een bezoek aan de frontstreek. 'Den grooten oorlog' denderde als een trein in m'n brein... 

Hier wordt al 8 jaar gevochten maar wat daar allemaal gebeurd is (en nog gebeurt in deze wereld...) dat gaat m'n petje te boven.
 

Dank aan iedereen die nog komt kijken of hier soms iets geschreven staat :-)
Dank aan iedereen die hier soms een reactie achterlaat!
Lieve groet,

L. 

04-11-13

8 jaar.veer.kracht...

Je verliest gaandeweg de hoop,
je verliest gaandeweg je dromen,
maar er is nog de wil...

en met de hulp van deze hoop 'bond'genoten (= dosis 1 week)
gaat het weer even...
niet zoals het zou moeten zijn
maar genoeg om me weer te laten dromen... 

 

XelodaIMG_2229.JPG

IMG_2227.JPG

In die 8 jaar steeds weer neergeduwd worden & telkens weer op'veren, doet de rek er uitgaan.
Maar de wil is er en het enthousiasme... om uit te kijken naar nog prachtige momenten die ik binnenkort mag beleven. (Ik word nl. weer oma volgend jaar :-) ...) 

Steeds weer grenzen verleggen, doelen voor ogen houden, negatieve dingen proberen omzeilen of ombuigen, ... maar het meest van al helpt een 'warme hand' om je schouder (die van m'n zoon oa aan The Point in PB), een 'er zijn' als je elkaar nodig hebt, een vriendschapsband, een bemoedigende blik, een 'zonder-woorden-begrijpen', een kinderlach, een goed gesprek, een zomaar uit het niets een knuffel, de blije gezichten van dochter en kleindochters als je er na lange tijd weer bent, het heerlijke stemmetje van kleinzoon T die me doet smelten..., enz...

Dank iedereen die er gewoon 'is', die meeloopt op m'n tocht en voor wie ik nog iets mag betekenen.

(4 november 2005: start to ^^run^^- 4 november 2013: still go on to ^^run^^....)
 

23-05-13

Later ...

“LATER”

Vroeger dacht ik altijd: ’Later’.
Later doe ik dit of doe ik dat.
Later maak ik verre reizen,
lees ik een boek,
ik noem maar wat.
Later, dat maakt alles goed.

Maar ik heb ontdekt in ’t leven,
dat ik zo niet denken moet.
Ik zeg niet langer ‘later’.
Ik houd niets meer te goed.
Ik vervul vandaag mijn dromen.
Dat doet me wel zo goed!

 

"Today is a gift, that's why it is called the present."

 

644315_4712100405933_1329079060_n.jpg


15:30 Gepost door Lucretia in Borstkanker III | Permalink | Commentaren (10) |  Facebook

30-11-12

Hard to tell, ...

Hard to tell, wat een jaar vol geluk moest worden werd de hel.

(dat is de zin die ik in m’n dagboekje schreef kort na de diagnose… zo voelde het aan.)

leven,werken,kanker

Juli en augustus 2011 waren maanden vol extremen: gelukzalige momenten (met o.a. de geboorte van T. onze kleinzoon), bangelijke momenten (wachten tot de juiste diagnose…), opstandige momenten (maar je kunt toch niks doen dan ondergaan…), moedige momenten (om er weer tegenaan te gaan en het hoofd niet te laten hangen…), frustrerende momenten (m’n werk moeten opgeven na pas 2 maanden aan de slag te zijn), verdrietige momenten (om onbegrip; maar dat ziet niemand want m’n ‘klein hartje’ zit binnenin en het heeft toch geen zin om het aan betrokkenen te zeggen hoe ik me werkelijk voel, want dan strijk je blijkbaar tegen de haren in), gelaten momenten (so be it…), bewuste-keuze momenten (leven terwijl er nog leven is… en er goed van profiteren… aan iedereen aan te raden!).

Kortom: that’s life … te nemen of te laten.

2 dingen springen hier uit: ‘nieuw leven’ wat ook leven brengt in mijn onzeker bestaan en het afscheid van m’n ‘nieuw’ werk.

Bij dat laatste ben ik heel verdrietig geweest – nog zelfs – maar ik heb er aan de andere kant een heel goed gevoel aan overgehouden. De manier waarop we (m’n man en ik) opgevangen werden de dag dat we naar Brussel reden om ‘het’ te gaan vertellen (onmiddellijk nà de diagnose…). Nog nooit gezien! Chapeau! Nog steeds krijg ik er een warm gevoel van… er zijn blijkbaar nog mensen – werkgevers – die ‘menselijk’ zijn. En… er is de afspraak dat ik kan terugkomen; en deze keer geloof ik dat! Terugkomen kan ik niet meer en daar moet ik me bij neerleggen maar de band met deze werkgever en zijn familie zal blijven. Positief toch!

 

13:45 Gepost door Lucretia in Borstkanker III | Permalink | Commentaren (13) | Tags: leven, werken, kanker |  Facebook

28-11-12

Dagboek

Als ik nu terugkijk in m’n dagboekje (in het begin hield ik dat vrij goed bij) zie ik toch dat de Xeloda (dosis 2x 2000 mg/dag) vrij snel voor ongemakken zorgde.

De eerste avond kreeg ik al buikpijn en hoofdpijn. Die buikpijn (zo’n zeurderige vorm) bleef aanhouden en er kwam misselijkheid bij.

In die eerste 2 weken van inname noteerde ik verder nog het volgende:

trillerig, uitgeput gevoel, handen gevoelig, duizelig, hartkloppingen, gingiva (tandvlees) gevoelig, scheurmond, tandvleesontsteking, ontsteking onderlip, letsels in aangezicht (+neusvleugels) en aan rechterhand (met lazer behandeld), pijnlijke tranende ogen.

‘k Was eigenlijk vergeten dat het al zo snel ging met die bijwerkingen en dat zou op termijn nog niet alles wezen…

Als je voor ’t eerst een nieuw medicijn - of chemo in dit geval - neemt ben je natuurlijk heel alert en de minste verandering die optreedt neem je met een vergrootglas waar. Niet dat ik die ‘probleempjes’ wou uitvergroten maar je moet eraan ‘wennen’.Tenminste: je neemt ze erbij. Je moet wel. Maar het moet draaglijk blijven…

Xeloda,chemo,bijwerkingenIk zal hier regelmatig verder verslag proberen uitbrengen van wat er in het afgelopen jaar (sinds 21 juli 2011) zoal gebeurd is op medisch gebied. Ik wil er echter geen treurzang van maken. Maar voor mezelf is het nodig dit allemaal een beetje te ordenen - het een plaats te geven en het niet op m'n maag te laten liggen...

Wat ik hier wel met trots wil vermelden - het gaat niet allemaal slecht in m'n leven ... - is dat ik op 7 juli 2011 een pracht van een kleinzoon in m'n armen kon houden!  Ons 3de kleinkind. Smelten deed ik toen... en nog!

23:29 Gepost door Lucretia in Borstkanker III | Permalink | Commentaren (1) | Tags: xeloda, chemo, bijwerkingen |  Facebook

26-11-12

Trappen van Bueren versus Xeloda ...

Een behandelingsplan wordt opgesteld.
Chemotherapie Xeloda: telkens in cycli van 3 weken (dat houdt in dat ik 14 dagen ononderbroken, 2x per dag, een dosis van deze medicatie inneem, gevolgd door 1 week rust) en om de 3 weken (in die rustweek) een dosis Herceptin (in baxtervorm via m’n port-a-cat). Dat wordt het…
De Xeloda wordt gedoseerd op 2 x 2000 mg/dag. –  Dit moet de celgroei tegengaan.
Herceptin is een immunotherapie.  De werkzame stof is Trastuzumab, dat een menselijk monoklonaal antilichaam is.

xeloda,herceptin,parodontax,oral-b,sensodyne,natriumbicarbonaat,trappen van bueren

15 augustus 2011 (weer een datum die in m'n geheugen gegrift staat...)

Starten met Xeloda. Xeloda is een cytostaticum dat in tegenstelling tot de meeste cytostaticabehandelingen niet via de ader toegediend wordt maar wel via de mond, in de vorm van tabletten. Niet van de poes zal later blijken.

Maar ik wil die dag naar Luik sporen. De trappen van Bueren beklimmen. Xeloda zal me niet stoppen vandaag. Ik wil en zal ‘mijn berg beklimmen’; dat had ik mezelf beloofd. Plastic zak in handtas, pillen mee (4 stuks van 500mg), flesje water – want ik ben van plan die op de trein te nemen en I cross my fingers dat dat goed mag gaan. Ik weet niet goed wat te verwachten eens ik die inneem.

xeloda,herceptin,parodontax,oral-b,sensodyne,natriumbicarbonaat,trappen van bueren

xeloda,herceptin,parodontax,oral-b,sensodyne,natriumbicarbonaat,trappen van bueren

 

 

 

 






Het ging echter goed… de misselijkheid bleef uit. Die trappen ging ik op en eens boven overschouwde ik met gemengde gevoelens de stad, de Maas, ... het mooie uitzicht en ik vervloekte die klotekanker. “Zo, rotding, dit neem je me niet meer af en onthoud dat ik me niet zomaar gewonnen geef. No way… voorlopig (nog) kies ik zelf wat ik doe”…

xeloda,herceptin,parodontax,oral-b,sensodyne,natriumbicarbonaat,trappen van bueren

xeloda,herceptin,parodontax,oral-b,sensodyne,natriumbicarbonaat,trappen van bueren

xeloda,herceptin,parodontax,oral-b,sensodyne,natriumbicarbonaat,trappen van bueren

xeloda,herceptin,parodontax,oral-b,sensodyne,natriumbicarbonaat,trappen van bueren














 

xeloda,herceptin,parodontax,oral-b,sensodyne,natriumbicarbonaat,trappen van bueren

xeloda,herceptin,parodontax,oral-b,sensodyne,natriumbicarbonaat,trappen van bueren

 

... wordt vervolgd.

 

Toen ik eerder in het ziekenhuis te horen kreeg wat de therapie zou zijn kreeg ik van de borstverpleegkundige een ‘mooi toilettasje’ van de firma Roche – mooi kleurtje, blauw met lemon-groen. Ik vroeg of ik hiermee blij moest zijn… Tong uitsteken - het voelde als een ‘troost’prijs.

De inhoud? Een pillendoos, een dagboek, Parodontax tandpasta (voor gevoelig tandvlees), zachte Oral-B tandenborstel (oei… van de concurrentie… heb nog voor Sensodyne gewerkt), uiercrème met kamille, een pot Natriumbicarbonaat (om de mond te spoelen), een digitale thermometer en een handleiding over wanneer te stoppen met de behandeling, de mogelijke nevenwerkingen, enz.

De voornaamste nevenwerkingen van Xeloda:

  • Diaree
  • Misselijkheid en/of braken
  • Stomatitis (aften en/of pijn in de mond en/of keelpijn)
  • Buikpijn
  • Een huidreactie op handen en/of voeten, “hand-voet syndroom” genoemd (handpalmen en voetzolen prikkelen, zij worden voos, doen pijn, en zijn gezwollen of rood) wat overgaat in eruptie, droogheid of afschilfering van de huid. Hier zal ik later nog uitgebreid over verdergaan....
  • Vermoeidheid
  • Geen eetlust.

(de producten die in het toillettasje zaten zouden kunnen helpen om sommige van deze nevenwerkingen te voorkomen of te behandelen…) ... let's hope

xeloda,herceptin,parodontax,oral-b,sensodyne,natriumbicarbonaat,trappen van bueren

xeloda,herceptin,parodontax,oral-b,sensodyne,natriumbicarbonaat,trappen van bueren

20-11-12

Het moet er eindelijk uit...

Wat doet kanker met een mens…? Veel, heel veel…


Na ‘herstel’ van de eerste èn van de tweede kreeg ik nog meer energie  – eerder een enorme goesting - om opnieuw aan de slag te gaan; er weer te staan wou ik en dat is me gelukt. De levensvreugde borrelde, de energie iets minder maar als het mentaal goed zit dan kun je veel overwinnen.

Eind 2010 had ik een mooi vooruitzicht, te mooi om te dromen - na een ontslag begin 2010 waar ik liever niet meer aan terugdenk - : een werkaanbod om ‘U’ tegen te zeggen kwam zomaar uit de lucht kwam vallen – in m’n eigen branche, m’n eigen ‘werkleefwereld’, weliswaar een Franstalige firma – maar wat kon mij het schelen; het mocht zelfs in het Chinees geweest zijn -  en op ‘mijn leeftijd’ en ‘na 2 keer kanker’ er nog bij kunnen horen… dat alles gaf me een superboost. Bij aanvang kon ik het nauwelijks geloven: 55 jaar en opnieuw aan de slag kunnen! Pieuw… Maar de werkgever contacteerde me telkens opnieuw tot ik van oncoloog en ziekenfonds de toestemming kreeg om 3/5 te werken.

Overgelukkig was ik toen ik op 23 mei 2011- met een blinkend contract – bij m’n nieuwe werkgever binnenstapte. Ik volgde 3 weken opleiding – volledig in het Frans – en na die 3 weken zat ik te glunderen achter het stuur van m’n wagen toen ik naar m’n eerste klant reed… de drie weken die volgden leefde ik op adrenaline en kwam ik telkens met een goed gevoel thuis na het weerzien van m’n vroegere ‘klanten’ .

Ik was wel heel moe, dat moet ik toegeven maar ik dacht dat het door ‘het opnieuw werken’ kwam. Dus nam ik een weekje verlof. Beetje genieten van de Gentse Feesten; even rustig aan, beetje bijtanken.

Op 21 juli – onze Nationale Feestdag – (die dag zal nooit meer hetzelfde zijn; België kan sindsdien barsten voor mij op die dag …) zaten we na een voorstelling van Kommil Foo een beetje na te genieten in ‘De Max’. Beetje bijkletsen met vriend en vriendin. Maar telkens ik stil zat te luisteren naar haar kreeg ik steeds weer dat ‘stijve nek gevoel’; zo’n knagend gevoel in de rechterzijde van m’n hals, net boven het sleutelbeen… Wegwrijven wou ik dat knagend gevoel, meermaals  wreef ik met m’n linkerhand in men halsstreek; zonder iets precies te zoeken – gewoon wrijven. Tot ik ‘dingen’ voelde die daar niet moesten zitten.

Ze moet het gezien hebben dat er iets was (haar doktersoog was alert…) en ze sms’te me later op de avond dat ik even moest laten kijken naar die hals; misschien was het cytomyalgie of toxoplasmose schreef ze… daar krijg je ook klieren van èn daar kun je ook heel moe van zijn.

Goh… dacht ik… misschien ‘zit het tussen m’n oren’; even niet aan denken en die ‘ondingen’ zullen wel verdwijnen.

Die nacht werd ik wakker – niet zozeer van onrust; eerder van pijn in m’n handen – en voelde ik even in m’n hals… Misschien had ik me vergist; waren het denkbeeldige ‘bulten’. Maar nee; nu duidelijker dan de avond voordien kon ik de knobbels vastnemen en tellen… “Hum… misschien toch maar even laten checken zodat ik maandag opnieuw zonder zorgen aan de slag kan” dacht ik.

De luchtige toon waarop ik de volgende dag sprak met de borstverpleegkundige was eerder een omfloersing van hetgeen ik verwachtte… Echo,  punctie volgden èn op maandag na het werk nog een paar extra onderzoeken met op woensdag DE afspraak met de oncologe.

“Je man komt toch mee woensdag” vroeg ze=borstverpleegkundige=m’n engeltje op m’n schouder èn toen voelde ik al nattigheid.

Het verdict viel loodzwaar. Metastasen van de 2de borstkanker…Niet meer te beschouwen als locale borstkanker. Uitzaaiingen. Leven mèt borstkanker dus; niet te genezen met telkens stapjes achteruit.

Het schreeuwde even diep vanbinnen; kort maar intens genoeg om het te laten nazinderen. Ik wou niet dat m’n man me verdrietig zag; hij zat naast me, huilend, verweesd, onzeker, … en ik vermande me.

Ga er maar tegenaan Doc; laat maar komen alles wat je in petto hebt voor mij; niets is teveel of te zwaar… IK WIL LEVEN! En… IK WIL DIT WERK NIET KWIJT…

 

… wordt vervolgd.

15:30 Gepost door Lucretia in Borstkanker III | Permalink | Commentaren (7) | Tags: metastasen |  Facebook

19-07-12

"hart onder de riem..."

'k zal mezelf eens een hart onder de riem steken se: "zo kalm is de blauwe hemel (heu...blauw??), zo verstild het groene gras (wel aan 't schimmelen van de regen), zo lieflijk zingen de vogels (da's waar...), de bloemen geuren als immer (beetje flauwer door de nattigheid).
Misschien geloof ik dat nu niet, maar heus, ik zal het wel weer merken ... :-))))

Gent21022009 081.jpg

12:26 Gepost door Lucretia in Borstkanker III | Permalink | Commentaren (5) |  Facebook

16-07-12

Soms ...

"soms kan 't leven zo mooi zijn... maar soms hé, soms ziet het er heel anders uit. En dan, dan is het de kunst al die schone stukskes aan elkaar te plakken om die andere momenten te 'overleven'." (Lucretia Stoer)

Het komt allemaal een beetje samen momenteel en waar ik de kracht blijf vandaan halen om het allemaal te verwerken weet ik niet; 'k weet alleen dat het me meestal wel lukt door te puzzelen. Vandaar m'n zinnetje hierboven.

'k Zal me dus maar een grote tube Patex gaan halen om m'n vele mooie puzzelstukjes bij elkaar te houden.

Aan iedereen die ook al dan niet tijdelijk in de **** zit: kop op ik zal misschijn lijm overhebben en wil hem graag delen Knipogen


13:39 Gepost door Lucretia in Borstkanker III | Permalink | Commentaren (4) | Tags: zorgen, ziekte, oppepper, puzzel |  Facebook

28-03-12

"Je ziet er toch goed uit?" ...

Bovenstaand zinnetje moeten zieke mensen vaak horen... Enerzijds is het natuurlijk heel fijn te horen dat je buitenkant er nog behoorlijk uitziet; anderzijds weet je zelf hoe het onder die 'buitenkant' ècht zit. Dus geeft dat een dubbel gevoel.

Niet altijd gemakkelijk om daarmee om te gaan; want soms wil je schreeuwen dat het vanbinnen pijn doet - pijn doet van verdriet om 'wat is' en op dat moment heb je lak aan die buitenkant. 

Moeilijk voor een buitenstaander wellicht als je durft te reageren dat die buitenkant geen echte barometer is en heel moeilijk voor de andere partij om telkens weer die uitleg te moeten geven of nèt niet.

Nu las ik in het driemaandelijks magazine LEVEN van de VLK (Vlaamse Liga tegen Kanker) dat er op donderdag 26/4 om 14u00 een praatcafé doorgaat in buurtcentrum 'Nieuw Gent-Steenakker' met als thema "Je ziet er toch goed uit?" (over hoe je je bij deze opmerking voelt en hoe je ermee kan omgaan). Sara Hauspie, psychologe AZ Maria Middelares/Gent leidt de namiddag. Misschien interessant voor diegenen die betrokken zijn bij deze thematiek...

Staat alvast met stip genoteerd in mijn agenda.

 

Even iets anders: m'n kleinkinderen... zijn het geen schatjes? ;-) - ze zijn duidelijk aan 't wachten op de paashaas (dank trouwens aan de gulle schenkster van de nodige attributen Knipogen)

IMG_2879.jpg

 

13:47 Gepost door Lucretia in Borstkanker III | Permalink | Commentaren (9) | Tags: kleinkinderen, vlk, praatcafé |  Facebook