18-10-16

't Is oorlog...

Al van bij de 2de bestraling voel ik dat er iets is veranderd in mijn hals. Zou dat een goed teken zijn? Helpt de reeks van 5 bestralingen om de kanker tegen te houden? 

Op 19 april schrijf ik in 'Keep' op mijn smartphone ('k bevond me toen in Pittsburgh bij m'n zoon): hals ziet al verschillende dagen rood-paars, jeukt en ik kan er niks op verdragen. Ik moet echter wel een sjaal omdoen opdat de zon er niet zou aankunnen. Pfff... 25 graden C°, met lange mouwen en een halsdoek. Niet te harden.

Smeren, smeren en nog eens smeren met Bepanthol èn met 50+zonnebrandcrème.

Verder lukt het wel.

Op een ochtend daar in de VS rinkelt mijn telefoon. Oei... een lijn uit België! Zal ik opnemen? Als geroepen is het Nele (de borstverpleegkundige) die me belt om eens te checken of alles okay is. Ze vraagt me om foto's door te sturen van mijn hals en een paar uur later weet ik al dat ik radiodermatitis heb. Ontsteking na de bestralingen... Dat wordt smeren met cortisone zalf. Na 3 dagen is het probleem al verholpen.

Handig zo'n langeafstandsdiagnose :-).

15 mei: ik ben net terug van een heerlijk deugddoende vakantie in Spanje (Villanueva de la Concepcion) met het gevoel dat alles wel goed is ondertussen in hals en schouder (na de bestralingen). Deze ochtend heb ik afspraak met Prof. D./Oncoloog voor de bespreking van de scans die op 13 mei werden genomen. Spannend!

Ik ga met een positief gevoel mee met de assistente in de consultatieruimte. Er werd inderdaad niks meer teruggevonden in hals en schouder. De bestralingen hadden dus hun werk gedaan.... MAAR... - en die MAAR heb ik helemaal niet voelen aankomen - 7 uitzaaiingen op de lever. Verspreid. Niet klein. Niet opereerbaar. Niet te bestralen. Donderslag bij heldere hemel. Mijn hart slaat een slag over. Hoe kan dit nu. Zomaar, uit het niets. Verdomme! Het dondert, bliksemt, knalt, vloekt, ... in mij maar ik moet vooruit. Opnieuw grenzen verleggen.

20 juni: D-day. Once again. Start Taxol met alles erop en eraan. Ten aanval want het is verdorie niet okay. Nu is het alle hens aan dek. En vanaf 19 juli wordt er naast de Herceptin ook nog eens Perjeta 'bij getankt'.

't Is Oorlog nu. Wees maar zeker.

Maar we houden onze kop recht. Al meer dan 10 jaar, ook al kreeg ik onderweg behoorlijke mokerslagen. De dag na deze laatste diagnose nog... je houdt het niet voor mogelijk. Maar daar schrijf ik een andere keer over.

 

 

03-10-16

I want to break free... (datum:21/03/2016)

Ik heb hier weer sinds lang niet meer geschreven. Woorden hangen vast, vallen niet op hun plaats. 'k Heb teveel onrust gekend sinds maart van dit jaar. Chaos  soms en niet zozeer door m'n ziekte. Ook wel, maar op een andere manier. Daar kan ik sereen mee om. Aanvaard ik. Word ik zelfs zelden nerveus van.

Maar goed... ik probeer de draad weer op te pakken.

De bestralingen dus: het werd een korte maar krachtige reeks van 5x.

5 zware dus in hals en op de schouder. Op hoop van zegen...
Ik startte op 21 maart (de lente!! positief toch?). De 23ste en de 25ste volgen er nog 2 en op 29 en 30 maart waren de laatste 2. 

Het lijkt kort en het lijkt gemakkelijk maar ingesnoerd onder het hoofd-halsmasker was dat toch net iets anders en dan vooral omdat je helemaal niet kunt bewegen. Zelfs lachen is quasi onmogelijk. En dat moest ik op een gegeven moment toch wel doen...

Bij de eerste bestralingsbeurt maakten de 'bestralingsverpleegsters' me klikvast aan de bestralingstafel. De tanden op elkaar geklemd - je wordt als het ware in die positie geforceerd - laten ze jou zo achter en verlaten de betonnen bunker. Er speelt zachtjes muziek om de patiënt enigszins 'zen' te maken. Dat denken ze tenminste.

Ik hoor David Bowie. Echt, hoor ik Bowie? Maar die zingt 'vanuit zijn hemel'; en dan nog wel voor mij. "Ik wil iemand onder de levenden die voor me zingt, niet iemand die gestorven is aan kanker"... lig ik te denken. ..."zal eens zeggen dat ze hun playlist moeten herwerken...". Tot ik plots Freddy Mercury hoor... nu wordt het helemaal hilarisch. Zijn "I want to break free..." werkt zo op mijn lachspieren.  Hoe moet ik nu "Free breaken"? Hoe kan ik hardop lachen terwijl ik ingesnoerd heel stil moet liggen? Niet dus. Je onderkaak raakt niet los van je bovenkaak. Je moet dan maar eens proberen spontaan hardop te lachen...

Een speciale playlist bleek het niet te zijn. Dat heb ik schertsend gevraagd aan de beide verpleegsters toen ze me kwamen bevrijden. De jongste van de 2 nam het nogal au sérieux maar ze zag mijn pretoogjes niet.

"Nee, nee, dat doen we echt waar niet express... het is geen samengestelde muziek maar gewoon de radio."

Jullie zullen zich misschien wel afvragen hoe ik de volgende keer de bunker binnenging. Met een smile natuurlijk en hopende dat de Radio 'levendige' muziek zou draaien zodat ik geen lachkramp zou krijgen.

08-04-16

Simulatiescan (scanhouding) - 15/03/2016


Met dit logje keer ik een beetje terug in de tijd om alles een beetje chronologisch op elkaar te laten volgen. Het schrijven gaat me niet meer zo goed af. Ik stel het altijd maar uit omdat ik me te moe voel... maar huppekee...hier gaan we dan weer...

Dit gaat over dinsdag 15 maart: het maken van een houdingsscan of simulatiescan als voorbereiding op de bestralingen.

Daar lig je dan. Flink te wezen. Bovenlichaam ontbloot wordt je in het scanapparaat geschoven door een allerhartelijkste verpleegster. Een déjà-vu voor mij want ooit al eerder 25 keren bestraald en allemaal aardige verpleegsters op die dienst. Vandaag ben ik hier voor een simulatiescan en voor het maken van een masker (eerder halskraag want mijn gehele hoofd zit er niet in.) en tekenen van lijntjes.
'k Ben blij en verdrietig tegelijkertijd. Ken je dat gevoel 'van niet weten wat te voelen' en dus maar op je tanden bijten en de tranen verdringen?
Een masker/halskraag had ik nog niet eerder en het maken ervan voelt een beetje 'wellness' aan. Precies een warm modderbad-gevoel maar dan eentje met allemaal gaatjes in en het wordt door twee personen gemodelleerd. Het komt precies tot aan mijn lippen en tot halverwege mijn borsten. De schouders worden er ook in gevormd. Stilaan wordt het materiaal hard en kan ik niet goed meer praten. Onderkaak geïmmobiliseerd (onbeweeglijk gemaakt). Links en rechts worden er met stift markeringen gemaakt en ook een paar op mijn lichaam. Het voordeel van de halskraag is dat de lijnen dus niet met stift in mijn hals getekend worden. 

IMG_20160401_173432.jpgIMG_20160331_163935.jpg(masker na de bestralingen meegekregen als 'souvenir'... )

Het scannen duurt niet zo lang. Ik ben wachten wel gewend.
Ik ga gelaten naar huis; 'k laat het allemaal een beetje over me heen komen; niet teveel nadenken want dat heb ik de laatste week teveel gedaan... en nu is het wachten op een telefoontje van de arts Oncoloog-Radiotherapeut over het aantal bestralingen en of het een zware korte reeks wordt of een lange reeks van 30 à 35 stuks.

... wordt vervolgd :-)

21:37 Gepost door Lucretia in Borstkanker, Borstkanker III, Kanker | Permalink | Commentaren (16) |  Facebook

21-03-16

En, we blijven op de rollercoaster ...

Maandag 7/3 verliet ik dus het ziekenhuis met het gevoel of het plafond was ingestort - mijn houdbaarheidsdatum leek ineens weer dichterbij te komen - maar ik hoopte op een positief bericht van de oncologe dat er eventueel nog een mogelijkheid tot bestralen was...

Woensdag kwam het verlossende telefoontje 'dat ik zou gebeld worden' door de planning van radiotherapie voor de afspraken op die dienst. Dat 'gebeld worden' nam ik al meteen met een korrel zout want ik heb de ervaring dat je soms het heft in eigen handen moet nemen.

Donderdagnamiddag, na een paar keer op het antwoordapparaat terecht te zijn gekomen op oncologie geraakte ik toch binnen en kreeg ik het nummer van de dienst radiotherapie maar niemand die daar op de hoogte was dat ik zou gebeld worden. Grrrr.... maar.... ik was daar blijkbaar wel al 'ingepland' op 30 maart (zonder dit met mij te overleggen). Euh.... 30 maart.... jee.... dat was nu ook weer niet de bedoeling. Zo laat... 3 weken later en dan moet je er nog rekening mee houden dat er nog eens minstens een week over gaat eer ze kunnen bestralen...

Op de dienst oncologie hadden we afgesproken dat mijn reis naar de onze zoon in de VS niet in het gedrang zou komen. De oorspronkelijke planning voor de Herceptin/Taxol (de chemo die ze nog zouden opstarten) was helemaal uitgewerkt zodat dat geen probleem zou zijn. 

Maar wat nu??? Borstverpleegkundige gebeld maar die was niet bereikbaar. Dan maar zelf m'n schouders eronder gezet en oef....ik kreeg al meteen een afspraak op maandag 14 maart met de arts radiotherapie, op dinsdag werd ik ingepland voor een 'houdingsscan' (= simulatiescan) en het maken van een 'masker' (soort kraag om te fixeren tijdens de bestraling) en welke het aantal bestralingen ook zou zijn... ik kreeg al een startdatum: vandaag dus 21/03. Ik was zo blij dat dit me gelukt was dat ik er een beetje euforisch van werd. 

Op dat moment hoorde ik ook dat het zou gaan over 15x bestralen... maar... hierover schrijf ik dan morgen weer...

Een beetje een nieuw begin voor mij vandaag op de eerste lentedag... een beetje hoop ook weer.

 

 

 

18-03-16

Rollercoaster ...

7 maart 2016.

Mijn zoektocht naar "Wat na Kadcyla?" heeft me niet zoveel goeds bijgebracht.
Hetgeen ik al zelf had gevonden werd me op consultatie bij de oncologe (na de Petscan) bevestigd. De Her2 chemo's zijn opgebruikt. Alles gekregen wat ik kon krijgen voor het type borstkanker welke ik heb. Alle mogelijke combinaties voor een Herceptin-gevoelige borstkanker. Er rest er nog eentje welke ik nog niet kreeg: Perjeta (Pertuzumab). Pertuzumab is gericht op patiënten met HER2 positieve, uitgezaaide, niet-operabele borstkanker, die nog niet eerder een HER2-gerichte behandeling of chemotherapie hebben gehad voor hun uitgezaaide ziekte (eerstelijns behandeling). Niet voor mij beschikbaar dus en zodoende wordt het goedje van 130.000 € per jaar/per patiënt niet terugbetaald.

Wat dan wel?? Nog proberen met Herceptin en Taxol. 'k Weet niet hoe het komt maar ik geloof er niet zo in en ik ben ontgoocheld. Ik kreeg in 2008 al Herceptin in combinatie met Taxotere (ook een Taxaan = van de taxushaag) die toen wel werkte en omdat het al zolang geleden is wil de arts dit nog eens proberen. 'k Begrijp het wel... er is niet veel anders... maar ik voel het aan als een doekje tegen het bloeden.
De planning werd gemaakt: 18 x Taxol (wekelijks) en om de 3 weken een inspuiting met Herceptin (dat is nieuw voor mij... want tot nu toe enkel gekregen in baxter). Er wordt voorzien om op 21 maart te starten.
Na 9 weken evaluatie en dan zien we wel...

Bijna vergeet ik het te vragen - toch even een mokerslag gekregen - maar ik gooi het nog gauw in de groep: "en... bestralen? Is dat niet het proberen waard?".

Ik heb niks te verliezen, behalve dan dat ik er een verlamde arm kan aan overhouden en zenuwpijnen die moeilijk te behandelen zijn... (enkele uitzaaiingen zitten in een gevaarlijke zone voor de axillaire bloedvaten en zenuwen...).


In 2011 vroeg ik dit ook maar dat was toen niet aan de orde. Had geen zin toen. Toch probeer ik het en het antwoord is NIET nee... maar de arts zal het bespreken met een radiotherapeut. Toch een lichtpuntje...


Ik kan niet echt helder denken; er zijn teveel mensen om me heen. Een dokter-assistente-in-opleiding die me niet kent, een (lieve) borstverpleegkundige die me eigenlijk ook niet zo goed kent... ("Wat mis ik Elsie nu", kan ik alleen maar denken... zij kent me al jaren). Eigenlijk had ik een gesprek onder vier ogen willen hebben met de oncologe. Ik werd teveel afgeleid en hield mijn gevoelens verborgen... Een rustig gesprek had ik nodig, zodat ik kon vragen wat ik wou vragen. Vragen wat er na Taxol kan ... Of Caelyx nog iets voor me is. En Eribuline (Halaven)... en misschien is er toch nog meer...??????


Bij het verlaten van het ziekenhuis kreeg ik blubberknieën...

 

IMG_0185.JPG

Wordt vervolgd... 

18-11-15

Lijfsverraad? ...

Hoe noem je dat,
als je op een dag verraden wordt
door je trouwste bondgenoot?
Lijfsverraad?

Als je lichaam plotseling dienst weigert,
terwijl het alleen maar bestaat
om jou te dienen?
(Waartoe dient een lichaam anders?)

Als het jou in de steek laat
en uit zichzelf gaat woekeren
zonder dat jij woekert?

Als het de bevelen
van je controlekamer negeert
en eigen commando’s uitvoert
om zichzelf te vernietigen?

Als het zich beetje bij beetje
losmaakt en jou niet meer
wenst te belichamen?

Hoe noem je dat,
als je lichaam een vijand wordt
en je al op voorhand weet
dat je er onmogelijk
van kunt winnen?

---
Bron :-) = Boeketjes: 
www.boeketjes.be

1-IMG_4038.JPG

14:24 Gepost door Lucretia in Borstkanker | Permalink | Commentaren (11) |  Facebook

12-11-15

De eenzaamheid van kanker...

Uitleggen hoe ik me soms voel lukt me nu niet echt maar daarnet zat ik op internet een tekst te lezen over 'De eenzaamheid van kanker' en die komt wel heel dicht in de buurt.

Daarom plaats ik een link 

De eenzaamheid van kanker

Kanker (ook andere ziektes hoor...) hebben heel veel 'aspecten'. Het gaat niet alleen om kanker krijgen, kanker behandelen, kanker gedaan. Zo werkt het niet...

Het is niet alleen het ziek zijn, het ongeneeslijk ziek zijn - in mijn geval dan, de behandelingen eerder en de palliatieve behandelingen nu (als je uitgezaaide kanker hebt word je namelijk palliatief behandeld en dat op zich klinkt al bedreigend is het niet?), de bijwerkingen door de behandelingen, de onzekerheden, maar ook de uitzichtloosheid (er komt geen genezing meer), de aftakeling vanbinnen, de schade die de chemo's toebrengen aan lichaam èn ziel, het rouwproces dat steeds doorgaat, de psychologische effecten, het gevoel van in drijfzand terecht te komen, het verlies van heel veel... 

Kortom: het is een dikke boterham! Eentje waar ik met steeds meer tegenzin in bijt. De kunst is om niet teveel na te denken; maar een brein leg je niet zomaar stil.

IMG_3683.JPG

 

 

 

 

11:21 Gepost door Lucretia in Borstkanker, Borstkanker III, Kanker | Permalink | Commentaren (17) |  Facebook

05-11-15

La vita è bella ... toch?

Kan kanker iets positiefs opleveren? Die vraag las ik vandaag ergens in een blad… en ik stelde ze ook even aan mezelf. (Stomme vraag eigenlijk... maar ik probeer het toch...)

NEEN. Is mijn onmiddellijke, impulsieve antwoord.

Kanker confronteert je met sterfelijkheid. Zeker als je spreekt over uitgezaaide kanker. Kanker belemmert, maakt eenzaam, gooit je leven om, …

Maar… Sinds de 10 jaar dat de diagnose werd gesteld heb ik geleerd om bewuster te leven en sinds er in 2011 uitzaaiingen werden gevonden maak ik ook bewustere keuzes.

De status van onomkeerbare kanker maakt ook dat ik niet meer hol door het leven maar dat ik af en toe eens stil sta.

Ik kan niet echt spreken over een donkere periode want de 10 jaar werd doorspekt met zoveel mooie momenten en zoveel nieuwe dingen. Momenten die ik greep en waarvan ik gulzig genoot en niet in het minst met mijn gezin. Ook van vriendschappen: mensen waarvan je het niet had verwacht die spontaan iets voor je doen; de beginperiode van het bloggen waaruit achteraf enkele mooie vriendschappen ontstonden, vriendschappen die ik koester.

Je leert ook wie je echte vrienden zijn. Het is normaal dat sommigen afhaken. Ook familie. Te confronterend vermoed ik (en… het duurt nu al 10 jaar “dan zal het wel zo erg niet zijn…”). Ik stelde mijn verwachtingen bij en leerde ook om hen niks kwalijk te nemen. Maar ik ben des te gelukkiger met diegenen die blijven komen, berichten sturen, gewoon iets liefs of spontaan voor me doen en vooral met diegenen die me aan het lachen brengen. Humor is voeding voor mijn ziel.

Ik voel het ook niet aan alsof er jaren uit mijn leven worden gestolen. Elk moment dat ik leef kan men me niet meer afnemen.

La vita è bella! (als ik die kanker onder de mat veeg…). Toch?

01:03 Gepost door Lucretia in Bloggen, Borstkanker, Vriendschap | Permalink | Commentaren (9) |  Facebook

04-11-15

4 november 2005 ...

4 november 2005!

‘k Wil eigenlijk liever niet aan die dag herinnerd worden en ook niet aan de weken die volgden tot de 20ste december van datzelfde jaar. Helaas zit die datum in mijn brein gebeiteld…

Daarom zal ik dit maar even positief benaderen. Heb sinds die 4de november 10 jaar erbij gekregen. 10 jaar met heel veel leuke dingen en fantastische belevenissen. Ondertussen 4 prachtige kleinkinderen gekregen waarmee ik al zoveel heerlijks heb beleefd. Waar ik gewoonweg niet genoeg van kan krijgen. 2 ervan wonen gelukkig vlakbij maar helaas de 2 kleinsten wonen wel heel veraf. Er ligt zomaar eventjes meer dan 6000 km tussen ofte 11u45 vliegen – niet mogelijk dus hen een wekelijks bezoekje te brengen. En ja… mijn hart bloedt met dat beeldscherm tussen ons en dat ik hen niet even kan knuffelen; als ik hen na een tijdje met een helder stemmetje hoor zeggen: “bye bye oma” na onze wekelijkse chat, dan krijg ik steeds weer dat weeë gevoel in mijn maag. Maar het warme liefdevolle gevoel voor hen overheerst het negatieve. Ik ben gelukkig als zij gelukkig zijn en ik kijk altijd blij uit naar onze ‘ontmoeting’.

Heb het ondertussen geleerd ‘afscheid nemen’. Van heel veel dingen… maar daar ga ik het nu ook niet over hebben. Het zou te ver leiden en me ook te verdrietig maken en dat wil ik niet. Ik schuif het maar onder de mat ‘for now’.

Kans op genezen heb ik niet meer maar ik leef mijn leven. I do it my way… met ups en downs.

“Don’t Judge my path, if you haven’t walked my journey”.

 

Fuck it 4 november! 

06-03-15

Broos ...

Het leven is zo broos mensen…

Weer ging een lieve vriendin / lotgenote veel te vroeg heen.   (Patricia 8/8/1958 - 3/3/2015)

Ze vocht tot het laatst, had nog zoveel plannen…  maar zulk gevecht noem ik een oneerlijke strijd. 

De amandelbomen bloeien en vertellen me dat de lente eraan komt.

IMG_9141.JPG

 

Op de toppen van de Sierra Nevada ligt sneeuw …

IMG_9064.JPG

Bij het zien van al dat overweldigend natuurschoon, onder het drinken van een glas vino aan de voet van het Alhambra, slik ik m'n tranen weg in de wetenschap dat deze aanblik jou niet meer is gegund. 

IMG_9097.JPG

Cante flamenco weerklinkt aan de kathedraal… 'cante' y  'baile'… expressief-ingetogen met krachtige gratie...
Ik zie het als een laatste eerbetoon aan jou Patje… vaarwel!

IMG_9183.JPG

Estoy pensando en ti hoy, mañana y siempre…

 

IMG_9212.JPG

25-01-15

Exit Tyverb, exit Xeloda ...

Sinds vorig jaar 20 mei nam ik Tyverb (na een mislukte poging met Navelbine - daar kreeg ik een darmobstructie van...en moest er verschillende keren een hoogopgaand klysma worden uitgevoerd met verblijf in het ziekenhuis - Mijn reis naar Turkije viel in het water en ik bekeek het zonnetje vanachter het raam in het ziekenhuis.)

Tyverb werd gegeven in combinatie met Xeloda (die ik eerder ook al nam). Dat liep vrij goed en de combinatie werkte...

De Tyverb (in pilvorm) die de Herceptin in baxter verving, gaf weinig bijwerkingen. Behalve dan dat het heel grote pillen waren - 2 cm lang - en waarvan ik er nuchter elke dag 5 moest nemen (daarna een uur wachten om te eten). Ik stond meestal 's ochtends zeker een uur vroeger op en sloop dan de badkamer in om ze daar gauw in te nemen om dan opnieuw snel nog wat in bed te kruipen. Zo had ik minder last dat ik nog een uur nuchter moest blijven tot de volgende lading.

De Xeloda (ook in pilvorm, 1,8 cm lang) waarvan ik er 2 's ochtends  en 2 's avonds (na de maaltijd) moest nemen, die gaf wèl bijwerkingen (hand- en voetsyndroom)IMG_20140117_010237.jpg IMG_20140117_010411.jpg

De dosis was wel verlaagd (2x1000mg ipv bij de start in 2011 2x2000mg) omdat mijn lichaam de hoge dosis niet meer aankon.

Spontane blauwe plekken gaven ook al aan dat m'n lichaam er genoeg van had... IMG_20140809_111319.jpg

 

Ik zei al enige tijd dat ik er niet rouwig zou om zijn om even opnieuw een pauze in te lassen. 'k Kreeg de laatste tijd spontaan braakneigingen als ik de pillen gewoon zag liggen, mijn maag en darmen lagen overhoop, mijn handen en voeten deden behoorlijk pijn, enz.

Toen ik dan vorige week vernam dat de combinatie niet meer werkte gaf me dat een dubbel gevoel. Enerzijds blij dat ik van die pillen af was maar anderzijds kom je dan in een nieuw fase terecht. Weer een combinatie die niet meer werkt... en hopen dat het volgde dan wel weer werkt! En... lang genoeg...

'k Heb voor de 'fun' de verpakkingen bijgehouden en geteld hoeveel Tyverb pillen ik nam sinds 20 mei 2014.
1060 pillen. De lege dozen visualiseerden hoe lang m'n lichaam het volhield met dit product en telkens als er een doos bijkwam was ik toch weer een maand verder... een maand langer getouwtrek met de kankercellen. (raar... waar een mens zich mee bezighoudt...). Anderhalve doos blijft over en zal ik bezorgen aan de oncologe. Zij kan er nog iemand anders mee helpen...

IMG_5223.JPGIMG_5224.JPGIMG_5225.JPG

Exit dus voor Tyverb en Xeloda... bye bye ("koeievlaai"... zouden mijn kleindochters er nog aan toevoegen) en hoopvol uitkijken naar dinsdag! Start Kadcyla en dit keer weer in baxtervorm! Yeah!

 

En ondertussen zorg ik dat ik doelen heb... dingen waar ik met plezier kan naar uitkijken!

 

IMG_5431.JPG

 

 

 

 

16:40 Gepost door Lucretia in Borstkanker, Borstkanker III, Kanker | Permalink | Commentaren (28) |  Facebook

21-01-15

Slag van de molen ... (update)

Waar ik woon stond vroeger een molen. De molen van Tuur. De molen waar mijn vader stiekem op de 'heuvel' naar de mooie meisjes lag te kijken die toen voorbij fietsten. De molen die omwaaide in een storm en die later dan helemaal afgebroken werd en opnieuw werd opgebouwd - ik geloof in Bokrijk. Het huis waar ik geboren werd was ooit het oorspronkelijke molenhuis maar werd door Tuur verkocht aan mijn grootvader en Tuur ging dichter bij zijn molen wonen. Aan de overkant van de straat. Als klein meisje hoorde ik vele verhalen over Tuur en zijn molen - de molen zelf heb ik nooit gezien... Tuur wel èn zijn paard. Als kind keek je nog op naar zo een dorpsfiguur.  (Het onderstaand schilderijtje hangt hier in huis...)

(Ik ben daarnet nog gaan zoeken in de archieven en vond nog wat oude foto's van die molen... ik plaats ze helemaal onderaan. Links is het huis te zien hoe het eruitzag toen mijn grootouders er woonden. In 1984 kwam ik er na verbouwingen zelf wonen...)

Molen_Tuur.jpg

Onze wijk noemt dus 'de molens' en elk jaar is er naast de 'grote kermis' in oktober een 'slag van de molenfuif'. Daar ga ik niet naartoe... stel je voor tussen al het jonge grut... nee nee... er zijn hier al genoeg dingen in m'n lijf die 'een slag van de molen hebben'. 

Van molens gesproken: ik ben bevriend met een lieve Nederlandse en die heeft natuurlijk ook iets met molens.

Ze bracht me vorige week tulpenbolletjes mee die ik zelf mocht planten in een leuke 'molentjes'-kom-met-schoteltje. Ik ben dus in blijde verwachting tot ze uitkomen die tulpjes en als die wieken niet gaan draaien op die kom zullen ze dus niet van slag zijn en mooi staan pronken. Eens uitgebloeid krijgen ze later een plekje in de tuin. De tuin van het oude molenhof. Want daar woon ik...

IMG_20150121_190229.jpgIMG_20150121_190204.jpg

De laatste tijd zit ik dus veel te mijmeren... raar... had ik vroeger niet. Ik kijk normaal niet gauw terug naar het verleden. Wat was, dat was en wat komt dat komt.  Maar nu ben ik precies toch wat van slag. 

Eerst kreeg ik het verdict dat er een metastase (uitzaaiing) op het netvlies van m'n linkeroog zit. Weliswaar niet actief op dit moment - maar ze zit er wel; klaar om op een dag weer te ontsporen en nog meer schade aan te richten. De 28ste krijg ik opnieuw een Fluo ICG (zie link) om het allemaal een beetje op te volgen. Maar wat ik al een tijdje vreesde en waar ik vorige week bevestiging van kreeg is dat de Tyverb in combinatie met de chemo Xeloda hun werk niet meer doen.

Kankercellen worden na verloop van tijd immuun aan de behandeling (een chemobehandeling is niet voor eeuwig; eens uitgewerkt moet men met een andere soort starten ...) en die cellen beginnen opnieuw te woekeren en te delen en zoals ik al eerder schreef vervolgen ze 'traag maar gestaag' hun weg door het lymfestelsel. Meer bepaald in mijn hals - daar zaten al aangetaste klieren en die zijn duidelijk vermeerderd, gegroeid en doen pijn - maar nu ook lager (onder m'n ribben onder het sleutelbeen) en gisteren zag en voelde ik er weer nieuwe bij: op m'n sleutelbeen en een heel stelletje kleintjes in m'n schouderholte.

Ik ben nu in afwachting om te starten met het allernieuwste 'paradepaardje' onder de chemo's: KADCYLA.

Dat is Herceptine (wat ik al eerder en heel lang kreeg...) maar nu in combinatie met T-DM1. Herceptine speelt het 'paard van Troye': neemt de T-DM1 mee door het lichaam tot in de kankercel en laat ze daar los.

Raar... ik schreef het vandaag al aan iemand maar ik heb nog nooit zo naar chemo verlangd. Ik ben 'drooggezet' vorige week woensdag. Stoppen omdat het toch niet meer helpt... maar nu kan ik niet snel genoeg het nieuwe prijswinnaartje van Roche krijgen. Die kankercellen wachten namelijk niet om te groeien; ze slaan wild om zich heen. Zo voelt het althans nu...

Maar... tot zolang ik zelf geen slag van de molen heb, m'n koppie nog tumorvrij is, m'n lever, longen nog clean zijn dan lukt het misschien wel om weer een tijdje door te gaan met de Kadcyla en die verdomde kankercellen de kop in te drukken. Yeah... laat die wieken maar draaien vanaf dinsdag en 'Tuur met zijn paard' (zo noem ik Kadcyla vanaf nu) maar rondjes lopen en de lading lossen!

Yes... we can do it! 

large.jpg

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 



(foto van internet)

 

Wat info over Kadcyla: de Galenus Geneesmiddelenprijs 2013 - werd officieel toegekend aan de Roche specialiteit Kadcyla (trastuzumab emtansine / T-DM1). Deze prijs beloont het meest innoverende nieuwe geneesmiddel voor menselijk gebruik dat in het afgelopen jaar werd goedgekeurd door de Europese autoriteiten. Kadcyla is een doelgerichte therapie voor de behandeling van volwassen patiënten met een specifieke vorm van borstkanker.

Kadcyla wordt sinds 1 januari ook terugbetaald in België. Alleen... er hangt wel een heel hoog prijskaartje aan: 130.000 € (die prijs zal nog verlagen) per patiënt voor 1 jaar behandeling. (Herceptine alleen kost voor een jaar behandeling ongeveer 47.000 €... om een idee te hebben)

Ongelooflijk... maar helaas waar. De ontwikkelaars moeten betaald worden, dat is waar...  en researchkosten lopen hoog op... maar toch... ik heb het gevoel dat ze daar ook een slag van de molen hebben.

Ik ben beschaamd. Ja echt... dat ik dit krijg op kosten van de maatschappij... en ben dus dankbaar dat ik mede door jullie allemaal nog wat langer te leven heb.

molenTuur.jpg

 molenTuur2.jpg MolenTuur1.jpg

05-12-13

The Passchendaele Experience ...

Zoals in vorig postje vermeld bezochten we op 3 december het vernieuwde '1917 Memorial Museum Passchendaele' in Zonnebeke. Het museum houdt de herinnering levendig aan de Slag van Passendale, waarbij in 1917 in honderd dagen tijd een half miljoen slachtoffers vielen voor slechts 8 km terreinwinst.

Het museum is ondergebracht in het historisch kasteeldomein van Zonnebeke en vormt het ideale vertrekpunt voor een ontdekkingstocht langs de slagvelden van 1917. Op minder dan 3 km liggen ondermeer het bekende Polygoonbos en Tyne Cot Cemetery, de grootste begraafplaats van de Commonwealth ter wereld.

Ik schrijf dit hier precies heel luchtig neer maar het meer dan 2 uur durende bezoek is aan m'n ribben blijven plakken. Toen ik ook nog in oog kwam te staan met obussen gevuld met oa Gelbkreuz (genoemd naar het gele kruis dat op de obussen geverfd werd) kreeg ik letterlijk een bittervieze, walgelijke smaak in mijn mond. Gelbkreuz of Mosterdgas of Yperiet... het wordt ook gebruikt als chemotherapie. Het is te zeggen: ik kreeg oa Epirubicine... dat is een afgeleide van Mosterdgas. Toen er ook nog aan het vieze goedje kon geroken worden had ik de neiging om (opnieuw) te gaan kokhalzen.

Toen ik in 2006 6 keer FEC kreeg (=chemotherapie met 3 chemische stoffen) was ik telkens zeer misselijk en braakte ik gedurende verschillende dagen. Elke keer weer als ik naar het ziekenhuis ging om een nieuwe kuur (om de 3 weken) rook ik het product al toen de verpleegster met de zakjes vloeistof binnenkwam. Het woord 'ruiken' is hier eigenlijk niet goed gebruikt. Het is zo dat de gewaarwordingen door de chemo (smaakaantasting, misselijkheid, braken, geurgewaarworden, ed...) zich in je hersenen nestelen en telkens als je ook maar iets hoort of ziet (associatie dus...) wat met de chemotherapie te maken heeft dat je dan het gevoel hebt dat je moet kokhalzen.
Wel... toen ik daar in Zonnebeke zo dom was m'n neus te steken in een 'bakje met neus erop' (zie fotoreeks)  week ik echt achteruit door de vieze wansmakelijke geur en werd ik 'teruggegooid' in de tijd.

Wat voor verschrikkingen moeten al die jonge mannen hebben meegemaakt... in het begin van de oorlog gebruikten ze metalen canonkogels maar op de duur werden de wapens gesofisticeerder en ging men chemische wapens gebruiken. De Mosterdgas bv. werkte in op de huid, gaf jeuk en later blaren die veretterden met verminkingen tot gevolg.

Kun je geloven dat ik heel stil en ingetogen het gebouw verliet? ...

10-06-13

Sterretje...

Rikkert, lieve meid... met tegenzin plaats ik een sterretje achter je naam.

In februari zagen we elkaar nog... je leek opnieuw strijdvaardig en je kreeg weer hoop in de vorm van Xeloda. Maar schijn bedriegt... vooral als die bedrieger 'kanker' heet.

Plots was je er niet meer... verder behandelen was geen optie... onwezenlijk... je verliet het leven op 27 april; op de verjaardag van je goede vriendin Elly. Was dat een teken?

2 kranige dames die me veel leerden over omgaan met borstkanker. Ik vergeet jullie nooit! 

En telkens als ik dingen doe zoals vliegen in een luchtballon (In Cappadocië jl.), eten in Italië, kokkerellen, koffiekletsen, reizen, enz... zijn jullie nooit ver weg. Steeds is er wel iets dat me aan jullie levensvreugde en levenswil herinnert!

X

 

 

 

11-07-09

Rijk aan vriendschap ...

Lachen2006 … ik werd 50 in april maar geen gefeest want ik was volop in behandeling!
Zaal werd afgezegd – feestplannen in de koelkast gestopt!

Oktober 2007… de meeste narigheid van het 1ste kankerverhaal was achter de rug - zij het met nog enkele beperkingen – en ik kon weer aan werken beginnen denken èn aan feesten !!
M’n 2de leven, m’n 2de kans moest gevierd worden èn niet zo direct dat ik 50 was geworden het vorige jaar. En wat ik vooral wou dat was dat ik dat samen kon doen met een select groepje mensen waaraan ik veel te danken had de laatste maanden.

Het feest zou ’s avonds doorgaan in Oostakker; we hadden hier ook enkele logés uit Duitsland – familie en vrienden - en het was dus druk hier thuis.
Ik kreeg het maar niet voor elkaar een speech te schrijven.

Marc verdween in de namiddag met enkele mensen om de feestzaal in orde te brengen en een ander groepje ging nog even shoppen.

De rust en de stilte deden me goed … en plots kwamen de woorden!
Ik schreef toen het volgende in een paar minuten tijd… :

Dag lieve mensen allemaal,

In ieders leven drijven er af en toe donkere wolken voorbij, en als je pech hebt dan blijven die wolken een tijdje hangen.
Maar achter die wolken weet elkeen dat daar de zon verstopt zit; en met een beetje hulp, wat kleine warme zonnestralen die af en toe komen piepen klaart de lucht weer op.
Jullie hier zijn ‘mijn’ zonnestralen.
Jullie hebben mijn dagen lichter gemaakt.
Ieder op zijn manier: een schouderklop, een knuffel, een bemoedigend begripvol woord, een ‘vooral’ luisterend oor, een telefoontje, mailtje, reactie op mijn weblog, enz…
Dit selecte clubje is een krans van zonnestralen.
Dank u wel allemaal.

Wel wil ik hier nog een paar lieverds extra danken voor hun speciale support:
. mijn ventje … onmisbaar
. mijn kinderen … onmisbaar
. mijn kleinste zonnestraaltje‘Rune’ … zij gaf me extra kracht.

En dan is er nog mijn speciale fanclub: ‘mijn privéchauffeurs’ Hilde – Marleen – Lieve. Zij brachten me met genoegen waar ik helemaal niet heen wou…
Maar ook het Eureka Clubje (Caroline, Greta, Katty , Moniek, …) en m’n eigenste borstmaatje, ook wel boezemvriendinneke A’ke genoemd.
Zij weten waarom!

Wat ik geleerd heb uit dit alles:
. is dat een mens niet op voorhand kan zeggen hoe hij reageert op onheilspellend nieuws
. maar nog meer: dat een mens veel sterker is dan hij denkt.

Verder lieve mensen wil ik nog zeggen: CARPE DIEM – PLUK DE DAG – GENIET NU
Geniet van deze avond – jullie avond. Want dit feest wou ik jullie schenken om jullie te bedanken.

Ik ben geen podiumbeest en zeker geen ‘speecher’ maar op de avond zelf nam ik de micro over van Hilde Geelen (Flamencodanseres van de groep Esta Loco) en zonder haperen rolde de tekst eruit.

Het was zo intens dat moment – ongeveer 100 mensen die daar zaten en te beseffen dat ik rijk was. Rijk aan vriendschap …

 

(het grappige is dat Marc de ganse avond zijn schortje aanhield... en dat ik dat helemaal niet doorhad; tot we de foto's zagen :D)

14:29 Gepost door Lucretia in Borstkanker | Permalink | Commentaren (17) | Tags: speech, 2007, feest, vrienden, 50 jaar |  Facebook

03-07-09

Wat kost een nieuwe borst dokter ??? ...

Onderzoek naar de kostprijs van een borstreconstructie met eigen weefsel.

De VLK (Vlaamse liga tegen kanker) is op zoek naar vrouwen die in 2009 een borstreconstructie kregen met eigen weefsel.
Er zou een nieuwe terugbetalingsregeling zijn sinds 2008 en men wil weten wat de patiënt nu eigenlijk effectief zelf betaald.

Er kan rechtstreeks contact worden opgenomen met Ward Rommel via tel. 02/225.83.15 of via mail ward.rommel@tegenkanker.be

Klik hier voor het onderzoeksrapport van 2008

29-06-09

Er is iets ...

Wat een mooie ochtend diende te worden is echt wel in mineur geëindigd.

Ik zag het al meteen toen ze de deur voor me opende. Verdrietige ogen; glimlachend zoals altijd, dat wel, en bezorgd vragend hoe het met me gaat. Maar haar lichaamstaal sprak boekdelen. De veerkracht die ze altijd uitstraalt was er niet…

Terwijl ik er zat dwaalden m’n gedachten steeds af. Er  is iets, er is iets, er is iets… flitste het steeds door m’n hoofd.

En ja, in het gesprek zei ze terloops dat ze volgende week niet bereikbaar zou zijn en in een latere periode ook waarschijnlijk nog een keer niet. Dat zijn we dus helemaal niet van haar gewend. Er moest dus iets ernstigs zijn.

Ik voelde een lichte druk op m’n hart – alsof het omklemd werd door een hand – een angstig voorgevoel… In het gesprek raakte ik ook verschillende keren niet uit mijn woorden; werd nerveus van dat rare gevoel; van dat onbestemde.

Bij het weggaan zei ze terloops dat ze me zeker nog zou bellen; ik zou nog horen van haar want ze moest me even persoonlijk spreken…  (Vanochtend zaten we daar namelijk met z’n 4-en.)
Ondertussen weet ik dat ook zij een van de vele vrouwen is die getroffen is door borstkanker.

Ze telt af, waarschijnlijk met een heel bang hart, naar de komende operatie. En ze heeft hoogstwaarschijnlijk en met stellige zekerheid dat verschrikkelijk eenzame gevoel dat ik ook had eind 2005 en vorig jaar in augustus…

Maar weet beste … dat je op mij kunt rekenen. Als je wil help ik je de kracht vinden om er tegenaan te gaan. Je bent sterk en waarschijnlijk nog sterker dan je denkt!
Blijf vertrouwen in de toekomst en op de steun van allen die je dierbaar zijn.

Voorlopig 019

(foto genomen in het Rubenshuis (patio) / Antwerpen)

22:57 Gepost door Lucretia in Borstkanker | Permalink | Commentaren (4) | Tags: vriendin, borstkanker |  Facebook

17-06-09

Onrust ...

Toen ik gisteren om 7 u opstond had ik me sinds lang niet meer zo goed gevoeld. ‘k Begreep het eigenlijk niet want de avond voordien was het zeer laat toen ik kon slapen…

Maar goed, waardoor het kwam weet ik niet. Ik had dus gewoon een ‘betere’ dag en wou van alles tegelijkertijd doen. Precies of ik mijn schade moest inhalen… , niet kunnen stil zijn, niet willen rustig zijn,…

Naar de wekelijkse markt geweest, koffieklets gehouden met zus in ‘t Dorp, boodschappen gedaan, met vriendin hier thuis op terras gezeten en genoten van de babbel èn van het zonnetje èn van m'n schaap in mijn tuin Lachen, rabarber in diepvriezer gestoken, rabarberconfituur gemaakt (al jaren niet meer gedaan…), enz…

Camille


Misschien is het ‘de onrust’ die me eigenaardig genoeg naar een ‘goed gevoel’ dreef. Die me dwong en in m’n oor fluisterde: “komaan, geniet van je dag ook al heb je andere dingen in je achterhoofd’; vergeet die muizenissen…, doe dingen die je leuk vindt”.

IMG_0325


Maar vanochtend bij het opstaan voelde ik dat de euforie van gisteren verdwenen was… Loontje komt om zijn boontje; ja, ja…

Muizenissen verdwijnen niet door je kop in het zand te steken. Als het dingen zijn waar ik zelf iets zou kunnen aan doen dan ondernam ik onmiddellijk actie. Zeker weten…

Gent21022009hondzonderkop


Maar wat doe je in godsnaam als je hoort dat iemand die ongeveer hetzelfde meemaakte als jezelf (eind 2005 borstkanker en behandeling -  herval vorig jaar juni/juli) en ondertussen al van oktober 2008 overleden is…?

Wat doe je als je vriendin de uitslag van de jaarlijkse botscan verneemt en er bijkomende onderzoeken moeten gebeuren…?

Piekeren en bezorgd zijn natuurlijk… en de momenten dat ik me wat beter voel genieten, genieten, genieten…. Gulzig zijn naar het leven….
Op dat moment wil je alles en niets….

IMG_0988

03-06-09

Herceptine ...

Om boodschappen met zus naar de Colruyt… hihi altijd een excuus om er even uit te zijn.
Ipv van ‘als het kriebelt moet je krabben’ is het bij mij ‘als het kriebelt dan moet je uitvliegen…’.

Zodus, even wat fruit en andere gezonde ‘dinges’ halen en dan ons afvragen: “waar kunnen we nu een koffietje ‘mèt’ drinken?”. In ’t Dorp alles dicht waar we ‘koffie mèt’ kunnen krijgen. Dan maar ons route aangepast en naar een ander Dorp uitgeweken; naar een ons nog onbekend maar zeer verzorgd koffiehuis. Boodschapjes zaten toch in een koeltas verpakt. Geen probleem dus.

Enfin, na een heerlijk verzorgde koffie met een ‘pannenkoek natuur’, begint zus een babbeltje met de jonge mevrouw van het etablissement. Zus kent zowat iedereen Knipogen en dat bleek nu ook heel toevallig zo te zijn. Bleek dat dit jonge vrouwtje ook reeds 2x borstkanker had met vorig jaar een hartinfarct door de Herceptine. Een pompfunctie van nog slechts 20% maar ondertussen terug 52 % (zoals ik nu… ). Door ’t oog van een naald gekropen.

Ik was pats-boem terug bij de les; (bij het binnenkomen voelde ik mij wat slap en geeuwerig…).

Als sommige mensen horen dat ik nog Herceptine krijg wordt dit altijd weggewuifd van “oh, maar dat is niet erg” en “oh, nu kun je toch gaan werken want van Herceptine voel je niks”… dan durf ik daar bijna niet op te reageren en te zeggen dat Herceptine ook bijwerkingen heeft en een effect heeft op de injectiefractie van het hart… dat je daardoor verzwakt of tenminste toch je fysiek een flinke duw krijgt en dat je kortademig wordt. Dat er kans is op hartfalen dat zeg ik al helemaal niet en daar wou ik tot vandaag zelfs niet aan denken.

Maar dit heeft me toch eventjes wakker geschud. Het is allemaal niet zo onschuldig als het lijkt en wat meer is: het is niet omdat een mens er goed uitziet aan de buitenkant dat het vanbinnen allemaal gesmeerd loopt.

Elke behandeling – chemotherapie, radiotherapie, hormoontherapie, immuuntherapie (Herceptine), etc… heeft zijn bijwerkingen met soms blijvende letsels. Bij de een al wat minder dan bij de andere.

Zo komen sinds 3 weken m’n teennagels los. Als je weet dat ongeveer 1 maand na de chemo de lichaamsbeharing verdwijnt en eens de chemo stopt begint dit na ongeveer 1à2 maand opnieuw te groeien, dan zou je niet verwachten dat 4 maanden na de laatste chemokuur ineens je teennagels loskomen.

Op zich niet erg (kwestie van goed te verzorgen… en te hopen dat er niemand op die tenen trapt) maar op zijn minst bizar.

Van de rest wat dit alles met een mens doet zullen we maar wijselijk zwijgen. Het is voor 'ons' goed!

En ja.... 2 postjes vandaag.... 'k moet er van profiteren terwijl ik (na een paar verwoede pogingen) opnieuw kan inloggen !
Een fijne dag nog allemaal!

 

Hèhè

Al dagen probeer ik  hier binnen te geraken maar Skynet liet het blijkbaar afweten.

Gisteren plaatste ik een berichtje om er dringend iets aan te doen en toen ik daarnet probeerde in te loggen lukte me dat opnieuw niet.

Zoëven stuurde ik hen dan maar een mailtje en...  wonder boven wonder was ik ineens vanzelf ingelogd. Het tovert dus bij Skynet. De wonderen zijn de wereld nog niet uit...

Maar goed... ik ben er dus nog! En het gaat niet goed, het gaat niet slecht, het gaat er tussenin. 2 weken ziekjes geweest - blijkbaar te weinig witte bloedcellen. Die konden me dus niet goed genoeg verdedigen tegen 'binnenwaaiende' microben en consoorten. Maar gisteren bleek ik er genoeg voorradig te hebben en kan ik weer tegen een stootje.

Ik ben aan 't aftellen nu. Nog 7 Herceptinekuren te gaan. Gisteren kreeg ik er weer eentje. Zo gaat het verder om de 3 weken. Ziek ben ik er niet van maar 'k voel me telkens ietsje zwakker worden. Er zal dus nog werk aan zijn om mijn fysiek op te krikken. Soms heb ik het gevoel dat ik bergen kan verzetten (het is eigenlijk m'n hoofd die wil dat ik bergen verzet...) maar m'n lieve lijf wringt tegen momenteel. Dat aanvaarden gaat de laatste tijd moeilijk.

Zo van: 'k wille wel willen, maar 'k kanne nie kunnen'

26-04-09

Gastenverblijf ...

Rumi - Gastenverblijf

Dit menselijk wezen is een gastenverblijf
elke morgen een nieuwe bezoeker
vreugde, neerslachtigheid, een gemene bui
soms een vluchtig moment van bewustzijn
als een onverwachte gast.

Verwelkom hen en wees onderhoudend
al ontvang je een hoop ellendelingen
die gewelddadig je huis overhoop halen
of beroven van alle meubilair,
behandel elke gast in stijl
misschien komt hij je zuiveren voor een nieuwe verwondering.

De sombere gedachte, de schaamte, de kwaadwilligheid
Kom ze lachtend tegemoet aan de voordeur
en laat hen binnen.
Wees dankbaar voor eenieder die komt,
want elk van hen is gezonden
als een gids van elders

(vrij vertaald van 'Guest House', uit 'The Essential Rumi', van Coleman Barks)

(deze tekst kreeg ik te lezen - in stilte - op een bijeenkomst van lotgenoten met als thema VEERKRACHT...)

koren_3

"Veerkracht is een onverwachte maar heel normale kracht die veel mensen voelen opborrelen wanneer ze geconfronteerd worden met tegenslagen, crisissen, verlies, verandering, ziekte, ... Op één of andere manier slagen ze er toch in om hun problemen te erkennen en te aanvaarden. Na een tijd kunnen ze ook een plaats of zin geven aan hun lijden. Ze putten op een natuurlijke manier kracht uit alle mogelijkheden die ze nog hebben, alle gebeurtenissen en mensen die hen ondanks de problemen blij maken. Ze zijn gefocust op vooruitgang en lukken erin om zich alleen bezig te houden met het streven naar het beste wat er op dat moment mogelijk is." (Liselotte Baeijaert & Anton Stellamans - www.ilfaro.be)

Toen ik voor de eerste keer borstkanker kreeg kocht ik me een boek met als titel: "positief omgaan met borstkanker". Het boek zelf heb ik nooit volledig gelezen maar ik keek elke dag naar de titel... die alleen al spoorde me aan om er ondanks alles het beste van te maken. Vorig jaar kreeg ik opnieuw borstkanker en in plaats van in zak en as te zitten ('k vind het nog altijd onverklaarbaar...) kreeg ik zoveel energie om er opnieuw tegen aan te gaan... Ik blijf er bij: een mens is sterker dan hij denkt. Dat wil niet zeggen dat ik m'n hoofd ook eens niet laat hangen. Wonder boven wonder lukt het me telkens om weer die energie te vinden. 

 

24-04-09

A Friend ...

A Friend

A friend is a person who
is for you always...
He wants nothing from
you except that you
be yourself.
He is the one being with
whom you can feel safe.
With him you can utter
your hart, its badness
and its goodness.
Like the shade of a great tree
in the noonday heat is a friend.
Like the home port with your
country's flag flying after a
long journey is a friend.
A friend is an impregnable
citadel of refuge
in the strife of existence.
It is he that keeps alive your
faith in human nature, that
makes you believe that it is a
good universe.
He is the antidote to despair,
the elixir of hope,
the tonic for depression ....
Give to him
without reluctance.

Deze tekst kreeg ik van Anne, een goede vriendin ... Ik lees en herlees hem heel regelmatig en omdat ik het niet altijd zo goed in mijn eigen woorden kan zeggen - aan vrienden die zouden twijfelen aan mijn vriendschap voor hen ... - plaats ik deze tekst op mijn blog. Lees hem lieve vrienden/vriendinnen en twijfel niet!

En ik wil dit gedicht illustreren met 2 dames die ik een heel warm hart toedraag ... ik zou er nog een heleboel foto's kunnen bijzetten van mijn hele schare vrienden/vriendinnen maar dan was dit blogje te klein.

TaLuMa

12:13 Gepost door Lucretia in Borstkanker | Permalink | Commentaren (12) | Tags: vriendschap, friends |  Facebook

23-04-09

Informatienamiddag: Kanker - Preventie en opsporing

Informatienamiddag : Preventie en opsporing : Wie? Wanneer? Vooral Hoe.

Wanneer ?
dinsdag 9 juni 2009 van 12u45 tot 17u

Waar ?
UZ Gent
Auditorium C
De Pintelaan 185 - 9000 Gent

Programma
12u45-13u10 : Ontvangst en inschrijving

Moderator : Prof. dr. V. Cocquyt

13u10-13u15 : Welkomstwoord. de Heer Luc Detavernier
13u15-13u20 : Inleiding. Prof. dr. V. Cocquyt
13u20-13u50 : Laat naar je borsten kijken ! Waarom zou ik? . Prof. dr. G. Villeirs
13u50-14u20 : Preventie van baarmoederhalskanker door screening én vaccinatie.
                      Dr. S. Weyers
14u20-14u50 : Zon en huid. Prof. dr. L. Brochez
14u50-15u45 : koffiepauze
15u10-16u05 : Prostaatkankerpreventie. Dr. Hoekx
16u10-15u40 : Prostaattumor: overdetectie en overbehandeling. Prof. dr. W.    
                      Oosterlinck
15u40-16u10 : Is long(vlies)kanker te voorkomen?. Prof. dr. J. van Meerbeeck
16u10           : Op zoek naar darmkanker: de geheimen van de duistere darm. Prof. dr. M. Peeters

Inschrijven is verplicht en kan bij mevrouw Veronique Glorieux
E-Mail: veronique.glorieux@euromut.be, Tel 02-44 44 303, fax 02-44 44 318

De informatiesessie is gratis en voor iedereen toegankelijk

Een organisatie van Euromut in samenwerking met het Universitair Ziekenhuis Gent, het Zorgprogramma Oncologie Gent, de Universiteit Gent, Stichting tegen Kanker, Stoma Ilco vzw, europacolon Belgium vzw, VLK, Inloophuis VLK Gent, Wij OOK, Leven zoals Voorheen vzw en Dexia regio Gent.

Accreditering is aangevraagd door het Zorgprogramma Oncologie Gent.
(infobron: www.Euromut.be)

22-04-09

Ik word er zo moe van ;-) ...

Chemo, bestralingen, ... die behandelingen zijn ondertussen achter de rug. Wat de radiotherapie betreft (die bestralingen dus), dat heb ik eigenlijk wat onderschat. 6 weken elke ochtend vroeg uit de veren om op de bestralingstafel te belanden om 8u20... ik wist niet dat het zo belastend was.

Het duurt niet lang. Hoogstens 10 minuten lig je daar in de bestralingsbunker onder dat zoemende toestel.

lineaireversneller (lineaire versneller in de 'bunker')

Je voelt en ziet de stralenbundel niet maar na enkele dagen al voel je dat er iets gaande is in dat lichaam. Je voelt letterlijk activiteit in de zone waar er bestraald werd. Een tintelend, prikkend warmtegevoel ..., gloeierig en rood ook na een tijdje... Maar wat het meest opvalt is dat je enkele uren na de bestraling ineens 'de klop van de hamer' krijgt. Pats, boem ... licht uit. Alle energie weg. Het komt ineens; je kan het niet voorspellen en het is zo'n allesoverheersende vermoeidheid. Je moet je overgeven op dat moment en gaan liggen. Het is een soort vermoeidheid die eigenlijk niet weggaat met slapen.

Volgens prof. Vakaet zou dat kunnen komen doordat er enkele uren na de bestraling een grote hoeveelheid 'afvalstoffen' van de bestraalde cellen in de bloedbaan komen en die zouden dat soort vermoeidheid kunnen veroorzaken. Bij de een is dat al meer dan bij de andere en vermits bij mij het bestraalde gebied vrij groot was kan dat al eens aanleiding geven tot extreme moeheid.

Gelukkig verdwijnt dit op termijn... Het stapelt zich nu alleen maar een beetje (veel) op: chemotherapie samen met Herceptine (immuuntherapie) en daarbovenop nog eens radiotherapie ... tja ... je zou van minder moe worden.

Verder had ik er niet zoveel bijwerkingen van; jeuk, blaasjes en roodheid ... maar de huid was niet echt verbrand. Elke dag goed insmeren met een neutrale crème op basis van ureum hielp een beetje.

De laatste dag van de bestralingen zal ik nooit vergeten...

Ik werd eigenlijk altijd al heel goed behandeld en opgevangen daar in het UZG - de meeste tijd op oncologie. Maar wat ik nu meemaakte op de dienst radiotherapie... wel... dat getuigt van meer dan betrokkenheid bij de patiënt. Ik stapte op 7 april voor de laatste keer van de bestralingstafel en ik kreeg spontaan een knuffel en een zoen van beide verpleegsters. Een stevige warme knuffel zonder veel woorden.

Ik voelde het een ganse dag en het deed deugd mensen...

08-04-09

Een beetje klagen ...

De tekst hieronder schreef ik al op 7 maart maar ik liet het in 'kladblok' staan... niet echt goed wetend of ik het al dan niet zou publiceren. Maar mijn blog is mijn plekje waar ik mijn eigen ding neerschrijf en als ik dit niet zou publiceren is het of ik de onderstaande hersenspinsels niet zou hebben gehad...


Als je ziek wordt besef je niet altijd onmiddellijk wat je allemaal verliest of kunt verliezen, maar na een tijdje ga je de balans opmaken en kom je tot de vaststelling dat er heel wat veranderd is.

Het allereerste wat je kwijt bent is je 'zekerheid' of beter gezegd 'je vertrouwen'. Je hebt een lichaam dat je in de steek laat, en ik kan jullie verzekeren als dat een tweede keer op amper twee en een half jaar gebeurd dat dat vertrouwen niet of moeilijk te herstellen valt .... daar zal meer dan een jaartje voor nodig zijn!

Niet dat ik daar nu ganse dagen mee bezig ben, ik zit nog steeds in dat coconnetje dat me deels afschermt voor de werkelijkheid... maar af en toe zijn er van die dingen die me zo efkes wakker koteren zodat ik er niet omheen kan.

Zo zijn er de vele rekeningen die binnenstromen - gelukkig hoef ik ze niet allemaal zelf te betalen, want met de 3-wekelijkse Herceptin (kostprijs per sessie Taxotere/Herceptin: 4926 Euro) zou ik allang failliet zijn met een ziekteuitkering van amper 1000 Euro.

Ik heb het nog niet durven uitrekenen, maar vorige keer was het een kostenplaatje van ongeveer 25.000 Euro (loonverlies, kosten, opleg niet vergoedbare medicijnen, kine, etc...). Zelfs al ben je verzekerd bij bv. DKV dan nog blijf je met een financiële kater zitten.

Gelukkig heb ik een partner die werkt want anders weet ik niet hoe ik me hier financieel zou uit redden.

Vorige keer kon ik van mijn werkgever 22 maanden lang vervoer gebruiken (een wederdienst + een begripvolle baas die beide ouders verloren heeft aan kanker ...) maar deze keer is het anders. Auto afgeven (terecht...) betekent vor mij tijdelijke ontreddering. Geen bus die me naar de dagdagelijkse radiotherapie brengt; ik zou met de fiets kunnen rijden tot aan die bus, maar de Herceptin eist zijn tol: niet in staat tot fietsen! Te voet naar de bus (2,5 km): zelfde probleem.

Tegen dat ik heen en terug naar het UZ geraak kunnen ze me bijeen vegen.

Het is dus zoeken naar een oplossing. Een dure oplossing. Te duur voor iemand die maar 1000 Euro heeft... Ventje heeft nu beslist een Scooter te kopen zodat ik met zijn wagen kan rijden. Prijskaartje 3300 Euro voor scooter en helm. Motor- en regenkledij, schoenen & handschoenen komen er nog bovenop.

In 'nood' moet een mens een beetje inventief zijn ... Ik 'vertik' het beroep te doen op andere mensen om me te brengen. Het is lastig als het dagelijks moet die rit naar het ziekenhuis.


Ondertussen is er een maand verstreken en snort mijn ventje dus met zijn Honda SH125 rond... een knalgele. Ik moet jullie niet vertellen dat hij opvalt hè !

hondash125

De bestralingen zijn sinds gisteren achter de rug. Weer een bladzijde die ik kan omslaan. Gelukkig... want in de afgelopen maand heb ik me mentaal helemaal niet zo goed gevoeld. De behandelingen beginnen hun tol te eisen... en op momenten dat ik me lichamelijk verzwakt voel begint het koppeke ook tegen te pruttelen. Het duurt allemaal een beetje lang.

28-02-09

Campagne Kom op Tegen Kanker 2009

Het startschot voor de nieuwe campagne van Kom op Tegen Kanker 2009 is gegeven en staat volledig in het teken van het klinisch onderzoek naar de behandeling van kinderkanker.

KotK2009 klik op dit logo en lees er meer over op de website van het VLK (Vlaamse Liga Tegen Kanker)

De kinderen, 'de kleintjes', worden volledig in de aandacht gezet onder het motto  'geef de kleintjes'

geefdekleintjes

Vanaf volgende week sieren 650 grote spaartonnen van Kom op tegen Kanker honderden warenhuizen en winkelketens. Niemand zal eromheen kunnen. Met de slogan Geef de kleintjes roept Kom op tegen Kanker mensen op om massaal muntjes in de tonnen te deponeren voor de strijd tegen kinderkanker.

Op www.komop.be kunt u aan de hand van uw postcode de dichtstbijzijnde tonnen vinden.

Doet u ook mee?? De actie loopt van 2 tot 13 maart.

KTKlogo

 (bron: http://www.tegenkanker.net/)

23-02-09

Uitgeteld ...

herceptin-180Vandaag is het een week geleden dat ik de eerste keer enkel Herceptine kreeg. De chemotherapie is achter de rug en daar ben ik niet rouwig om! Voortaan om de 3 weken  nog enkel immuun therapie (Herceptine). Die wordt ook toegediend via de port-a-cath maar nu dus zonder de Taxotere; geen geprik meer in de aders van m’n  arm. Dat ‘poortje’ is echt wel een luxe.
Van Herceptine ben ik niet ziek (hoogstens een beetje een grieperig gevoel maar wel heel moe en kortademig).

Maandag ll. had ik ook een eerste gesprek met Prof. Boterberg van de radiotherapie; de simulatie en scan gebeuren nog deze week en volgende week beginnen we eraan.

Zoals het er naar uitziet volgen 30 bestralingen – borst en oksel – en mogelijks wordt de okselzone inwendig bestraald.

Dat wordt dus gedurende  een zestal weken  een dagelijkse trip naar het ziekenhuis. Het enige waar ik schrik van heb is dat het  een beetje te druk zal worden,  want ik voel dat ik eigenlijk nog heel veel rust nodig heb. Maar goed, dan zien we dan wel weer...

Van rust gesproken… ik had het vorige week behoorlijk lastig om steeds binnen te moeten zitten zonder een mens te zien; ik heb zeeën van tijd om na te denken of om me te ergeren aan allerlei kleine dingetjes. De negatieve gedachten kwamen spoken en dat wil ik helemaal niet…  ik voelde me eenzaam en heb het heft in eigen handen genomen: donderdag op de koffie in het
Inloophuis vd VLK – toen ik daar buitenkwam kreeg ik een telefoontje van schoonzus ‘of we dan toch dat broodje samen zouden gaan eten’ (dat moest ze me geen twee keer vragen …) en ’s avonds naar radio-opnamen voor het zondagmiddag quizprogramma QUIST’T (ten voordele van Kom op Tegen Kanker).

In de oorspronkelijke mail stond dat dit zou starten om 19u en zou eindigen om 21u. Dat kon nog net voor mij… maar uiteindelijk begon ‘onze’ opname (want er bleken nog meer opnames te zijn) pas om 21u30. Het werd dus een leuke maar loodzware dag. Ik had het zelf gezocht. Ik had behoefte aan gezelschap…
Vrijdag platte rust, want er stond zaterdag opnieuw een leuke dag op het programma.

Date met 2 lady’s – we noemen ons de 3 musketiers.
Eentje kwam er speciaal voor uit Rotterdam. Met tulpen dan nog wel!

Gent21022009 091

En de andere dartele deerne spoorde van Kortrijk tot Gent en tramde (voor het eerst alleen trouwens!! Verrast) van het station tot aan de Korenmarkt. 

Voldaan, moe, maar heel tevreden dook ik zaterdagavond m’n bedje in en zondag… ja zondag was het heel rustig ten huize van Lucretia. De batterijen moesten opnieuw worden opgeladen.

Een impressie van ‘onze’ dag zie je hieronder. Het verslag kun je hier vinden… zij is momenteel de beste buitenlandse ambassadrice die als geen ander promotie kan maken voor ons landje!!!

Blog

Blog1

Blog2

15-02-09

De volgende fase ...

Morgen start een nieuwe fase in de behandelingen.

Na de chemotherapie - 6 x Taxotere (samen met de Herceptine) - komen de bestralingen er aan.

Voor mij is dit nieuw. Ik kreeg vorige keer (in 2006) geen radiotherapie en heb er altijd een beetje over getwijfeld of ze dat toch niet beter hadden gedaan… We kunnen de tijd echter niet terugdraaien.

Deze keer krijg ik dus wel bestralingen… Morgen heb ik een eerste ‘verkennend’ gesprek en daar zal ik wel horen wanneer er definitief wordt gestart en hoeveel ik er krijg.

Naderhand moet ik bloed laten prikken en krijg ik mijn 3-wekelijkse Herceptine toegediend via de port-a-cath.  ‘k Ben benieuwd hoe het met de rode bloedcellen is gesteld. Die waren na chemobeurt 4 en 5 zo laag dat ik 2 x een shot (lees: een venijnige injectie) kreeg met de beruchte ‘wespen’ van bepaalde wielrenners… EPO dus… of beter gezegd: ARANESP. Dat is de merknaam van EPO.

Eén van de belangrijke bijwerkingen van chemotherapie is dat het beenmerg wordt verhinderd om voldoende bloedcellen te produceren. In het begin lijkt het alsof het alleen de witte bloedcellen betreft (dit was inderdaad zo t.e.m. de vierde chemo…). Dit komt omdat de rode bloedcellen een veel langere levensduur hebben. Tegen het einde van de kuur met chemotherapie kan het aantal rode bloedcellen afnemen waardoor men anemisch wordt. (anemie = bloedarmoede).

Aranesp of EPO zet het beenmerg aan om meer rode bloedcellen te produceren.
Eerlijk gezegd, ik had van die EPO meer verwacht… Ik dacht dat het me onmiddellijk een energie opstoot zou geven maar ik heb er weinig of niks van gemerkt. Op de bijsluiter staat vermeld dat het minstens 4 weken kan duren voordat er enig resultaat te merken is.  Maar ik vermoed dat het effect telkens werd teniet gedaan door een volgende chemokuur.

Bij de laatste inspuiting met EPO, heb ik ‘voor de fun’ de bijsluiter meegenomen. Ik was eigenlijk wel nieuwsgierig naar dit product na alle heisa die je soms hoort in de wielrennerij…

Na lezing is me het volgende 'bijgebleven': 

  • het werkzame bestanddeel van Aranesp wordt geproduceerd door gentechnologie in ovariumcellen van de Chinese Hamster. (Tssss… wat krijgt eens mens toch allemaal binnen tijdens een kankerbehandeling)
  • Maar het volgende zinnetje bij ‘Bijzondere waarschuwingen” verontrust me eigenlijk meer: “Indien u een patiënt met kanker bent, dient u zich ervan bewust te zijn dat Aranesp kan optreden als een groeifactor voor kanker.”

Ik hoop dus stiekem dat die rode bloedcellen van me zo verstandig waren om deze keer  ‘op peil’ te blijven en kan ik zo een derde EPO prik voorkomen ! Heb er echt geen zin meer in.

12-02-09

"carpe diem quam minimum credula postero"

Carpe Diem is zoals velen onder u weten een Latijns spreekwoord dat Pluk de Dag betekend. Dit is een metafoor om mensen aan te sporen van elke dag te genieten. Bovenstaande zin werd voor het eerst gebruikt door de Romeinse dichter Horatius in zijn Odes, meer bepaald Ode 11 uit de eerste bundel.

De hele versregel is "carpe diem quam minimum credula postero", oftewel
"Pluk de dag, vertrouw zo weinig mogelijk op de volgende". (bron: Wikepedia)



Maandagochtend ma, schoonzus en zus opgehaald en op pad naar Brugge. Ma had nog steeds een ‘ontbijt mèt bubbels’ te goed – was een keertje uitgesteld omdat ik me niet goed genoeg voelde nà de 3de chemo . In het Bongo-boekje stonden wel meer adressen maar wij hebben maar 1 adres waar we steeds naar terug willen en dat is Bakkerij Detavernier – Carpe Diem in Brugge. Gemakkelijk bereikbaar – niet ver van de parking (want lang stappen is nog niet voor mij weggelegd nu…) en heel vlakbij  ‘Het Minnewater’.

Het was de eerste keer sinds lange tijd dat ik een rit maakte van meer dan 20 km  (normaal geen enkel probleem voor mij; ben wel wat meer gewend … maar als je ongeveer 4 maanden binnenzit is het precies terug wennen). Aandacht erbij houden dus… wat met 4 vrouwen in de wagen niet zo evident is Stoer
Autootje geparkeerd en op weg naar die heerlijke bubbels en zoveel meer…

Bij het buitenkomen van de ondergrondse parking kwamen we op een binnenkoer van een hotel terecht. Opdat de ‘gewone parkeerders’ deze binnenkoer  niet zouden oprijden was er een metalen stang geplaatst … maar helaas had ik die niet gezien. Nog een beetje versuft van het rijden (denk ik) en al kletsend loop ik me daar toch keihard tegen dat ding aan en ik voelde mijn lichaam twijfelen: vallen of blijven balanceren… Mocht ik gevallen zijn, dan lag ik recht op m’n snoet want ik had precies het verstand niet om mijn handen naar voor te brengen. Gelukkig bleef ik overeind en hielden m’n lange laarzen de klap van het metaal tegen m’n scheenbeen wat tegen.

Het moet een hilarisch gezicht geweest zijn want 2 van de 3 dames proesten het uit van het lachen. (dat is bij de meesten onder ons zo als we iemand zien vallen is het niet? …) M’n moeder die twijfelde nog een beetje…. Zij had het zien aankomen maar dacht dat ik over dat ding heen zou stappen en had me daarom niet verwittigd… We zijn toen alle 4 maar beginnen lachen – ‘pluk de dag’ nietwaar -  en schoonzus greep me stevig vast tot aan ons ontbijtadres.

Voorlopig 087

even overgedaan voor de show ! Deze keer wel met  uitgestoken hand :-)

(klik op de foto's om te vergroten !)

 

 

Dinsdag heb ik liggen nagenieten van deze heerlijke voormiddag... weliswaar hondsmoe maar zeer voldaan!

Brugge022009

08-02-09

Kort geschoren ...

IMG_37952(foto genomen net voor start chemo okt.08)

Van bepaalde cytostatica (medicijnen om kanker te bestrijden – chemo zoals men in de volksmond zegt) wordt men kaal. Dat kan al heel snel gaan (bij de CEF of FEC kuur - zoals toen ik de eerste keer borstkanker had - was ik al kaal na 3 weken) maar het kan ook wat langer duren.

Deze keer – ik kreeg ondertussen 6 x Taxotère – duurde het zeker 2 maand alvorens de eerste haren sneuvelden. Af en toe kwam het met plukken ineens los en dan stopte het precies terug.

Ik wou me ook niet kaal laten scheren omdat het verdomd koud was en het weinige haar dat ik nog had, bood toch een heel klein beetje isolatie. Overdag draag ik mutsjes opgesmukt met sjaaltjes; telkens aangepast aan mijn kleding qua kleur  (de pruik is de kast niet uitgekomen…) en ’s nachts… euh ja ’s nachts draag ik mijn Damart slaapmutsje. Het ziet er niet uit maar het houdt me wel lekker warm.


Nu, 2 weken na de laatste chemo, ben ik geëindigd met nog heel weinig haar. Pluizig, dof, grijs haar… ik voelde me een net een grijze muis en kon het niet meer aanzien.

Binnen enkele weken begint het ‘nieuwe’ haar terug te groeien maar dan wil ik dat muizenhaar er absoluut niet bijhebben. Weg ermee…

Voorlopig 051(foto genomen net voor de tondeuze er werd ingezet 8 febr.09)


M. wou kapper van dienst zijn vandaag! Eerst het korte haar nog wat ‘korter wieken’ en dan de tondeuse erin.  En eigenaardig genoeg : het deed me niks… ik zat zowaar te genieten. Of eigenlijk: ik voelde vreugde.

Genieten zul je vragen? Hoe kun je nu genieten om te worden kaalgeschoren? Wel daar zit een heel eenvoudige gedachte achter: de chemo is voorbij…. Ik begin aan een nieuw hoofdstuk - ook letterlijk dus Lachen - met ‘vers’ haar!

Laat het gras maar groeien !!