21-01-15

Slag van de molen ... (update)

Waar ik woon stond vroeger een molen. De molen van Tuur. De molen waar mijn vader stiekem op de 'heuvel' naar de mooie meisjes lag te kijken die toen voorbij fietsten. De molen die omwaaide in een storm en die later dan helemaal afgebroken werd en opnieuw werd opgebouwd - ik geloof in Bokrijk. Het huis waar ik geboren werd was ooit het oorspronkelijke molenhuis maar werd door Tuur verkocht aan mijn grootvader en Tuur ging dichter bij zijn molen wonen. Aan de overkant van de straat. Als klein meisje hoorde ik vele verhalen over Tuur en zijn molen - de molen zelf heb ik nooit gezien... Tuur wel èn zijn paard. Als kind keek je nog op naar zo een dorpsfiguur.  (Het onderstaand schilderijtje hangt hier in huis...)

(Ik ben daarnet nog gaan zoeken in de archieven en vond nog wat oude foto's van die molen... ik plaats ze helemaal onderaan. Links is het huis te zien hoe het eruitzag toen mijn grootouders er woonden. In 1984 kwam ik er na verbouwingen zelf wonen...)

Molen_Tuur.jpg

Onze wijk noemt dus 'de molens' en elk jaar is er naast de 'grote kermis' in oktober een 'slag van de molenfuif'. Daar ga ik niet naartoe... stel je voor tussen al het jonge grut... nee nee... er zijn hier al genoeg dingen in m'n lijf die 'een slag van de molen hebben'. 

Van molens gesproken: ik ben bevriend met een lieve Nederlandse en die heeft natuurlijk ook iets met molens.

Ze bracht me vorige week tulpenbolletjes mee die ik zelf mocht planten in een leuke 'molentjes'-kom-met-schoteltje. Ik ben dus in blijde verwachting tot ze uitkomen die tulpjes en als die wieken niet gaan draaien op die kom zullen ze dus niet van slag zijn en mooi staan pronken. Eens uitgebloeid krijgen ze later een plekje in de tuin. De tuin van het oude molenhof. Want daar woon ik...

IMG_20150121_190229.jpgIMG_20150121_190204.jpg

De laatste tijd zit ik dus veel te mijmeren... raar... had ik vroeger niet. Ik kijk normaal niet gauw terug naar het verleden. Wat was, dat was en wat komt dat komt.  Maar nu ben ik precies toch wat van slag. 

Eerst kreeg ik het verdict dat er een metastase (uitzaaiing) op het netvlies van m'n linkeroog zit. Weliswaar niet actief op dit moment - maar ze zit er wel; klaar om op een dag weer te ontsporen en nog meer schade aan te richten. De 28ste krijg ik opnieuw een Fluo ICG (zie link) om het allemaal een beetje op te volgen. Maar wat ik al een tijdje vreesde en waar ik vorige week bevestiging van kreeg is dat de Tyverb in combinatie met de chemo Xeloda hun werk niet meer doen.

Kankercellen worden na verloop van tijd immuun aan de behandeling (een chemobehandeling is niet voor eeuwig; eens uitgewerkt moet men met een andere soort starten ...) en die cellen beginnen opnieuw te woekeren en te delen en zoals ik al eerder schreef vervolgen ze 'traag maar gestaag' hun weg door het lymfestelsel. Meer bepaald in mijn hals - daar zaten al aangetaste klieren en die zijn duidelijk vermeerderd, gegroeid en doen pijn - maar nu ook lager (onder m'n ribben onder het sleutelbeen) en gisteren zag en voelde ik er weer nieuwe bij: op m'n sleutelbeen en een heel stelletje kleintjes in m'n schouderholte.

Ik ben nu in afwachting om te starten met het allernieuwste 'paradepaardje' onder de chemo's: KADCYLA.

Dat is Herceptine (wat ik al eerder en heel lang kreeg...) maar nu in combinatie met T-DM1. Herceptine speelt het 'paard van Troye': neemt de T-DM1 mee door het lichaam tot in de kankercel en laat ze daar los.

Raar... ik schreef het vandaag al aan iemand maar ik heb nog nooit zo naar chemo verlangd. Ik ben 'drooggezet' vorige week woensdag. Stoppen omdat het toch niet meer helpt... maar nu kan ik niet snel genoeg het nieuwe prijswinnaartje van Roche krijgen. Die kankercellen wachten namelijk niet om te groeien; ze slaan wild om zich heen. Zo voelt het althans nu...

Maar... tot zolang ik zelf geen slag van de molen heb, m'n koppie nog tumorvrij is, m'n lever, longen nog clean zijn dan lukt het misschien wel om weer een tijdje door te gaan met de Kadcyla en die verdomde kankercellen de kop in te drukken. Yeah... laat die wieken maar draaien vanaf dinsdag en 'Tuur met zijn paard' (zo noem ik Kadcyla vanaf nu) maar rondjes lopen en de lading lossen!

Yes... we can do it! 

large.jpg

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 



(foto van internet)

 

Wat info over Kadcyla: de Galenus Geneesmiddelenprijs 2013 - werd officieel toegekend aan de Roche specialiteit Kadcyla (trastuzumab emtansine / T-DM1). Deze prijs beloont het meest innoverende nieuwe geneesmiddel voor menselijk gebruik dat in het afgelopen jaar werd goedgekeurd door de Europese autoriteiten. Kadcyla is een doelgerichte therapie voor de behandeling van volwassen patiënten met een specifieke vorm van borstkanker.

Kadcyla wordt sinds 1 januari ook terugbetaald in België. Alleen... er hangt wel een heel hoog prijskaartje aan: 130.000 € (die prijs zal nog verlagen) per patiënt voor 1 jaar behandeling. (Herceptine alleen kost voor een jaar behandeling ongeveer 47.000 €... om een idee te hebben)

Ongelooflijk... maar helaas waar. De ontwikkelaars moeten betaald worden, dat is waar...  en researchkosten lopen hoog op... maar toch... ik heb het gevoel dat ze daar ook een slag van de molen hebben.

Ik ben beschaamd. Ja echt... dat ik dit krijg op kosten van de maatschappij... en ben dus dankbaar dat ik mede door jullie allemaal nog wat langer te leven heb.

molenTuur.jpg

 molenTuur2.jpg MolenTuur1.jpg

20-01-15

Feessies...

Vandaag is een dierbare vriendin jarig. 55 wordt ze en zoals ze zelf schrijft op haar blog werd ze als lief meisje geboren en groeide ze op als een vrolijk Hollands welvaren.

55jaar.jpg

Ze is op dit eigenste moment behoorlijk vrolijk Tong uitsteken aan het feesten denk ik met bubbels, soep, gebak en wie weet met wat nog allemaal. Gelijk heeft ze. Het leven is al veel te kort.

Vorige week kwam ze een beetje onverwacht mijn richting uit van het verre Rotterdam èn daar was ik heel blij mee want ik zat al een week in een behoorlijke dip. Reden: weerom 'minder goed' nieuws gekregen en al verstop ik me meestal wel achter een glimlach, toch weegt dat door en sluit ik me dan even van de wereld af. Dus dat bezoek werd super gewaardeerd. 

Maar geen gezeur hier nu... het is feest!

We startten dus vorige week vrijdag al met een feessie: een schitterende wandeling in Bourgoyen in Mariakerke (bij Gent) en trokken daarna de stad in om een wafel te scoren bij de MAX. 

MAX gesloten, wat toch een minpuntje was voor de gids van dienst (ikke dus...): had te laat geïnformeerd.

Maar niet getreurd hoor - genoeg koffie- en wafeladressen in Gent hè.

Normaal zou Lena (vriendin van mizzD uit Brugge) ook komen maar die was helaas verhinderd. Zus, die in Gent was om er ook even uit te zijn..., kwam zich bij ons voegen en samen genoten we van een verjaardagswafel bij de New Maximiliaan. Zelf had ik er nog niet op gelet maar in die naam zit ook MAX hè... (mizzD  merkte dat dus wel! Dat is ook één van haar eigenschappen: mizzD is heel scherp van geest èn ze heeft een alziend oog!).

Je merkt het dus helemaal niet dat ze 2 vijfjes in haar leeftijd heeft.

Geniet nog van je dag meid en geniet van je 55 jaar!

Van harte gefeliciteerd! x

 

IMG_5154.JPG

IMG_5163.JPG

22:17 Gepost door Lucretia in Actualiteit, Bloggen, Vriendschap | Permalink | Commentaren (17) |  Facebook

21-12-14

Mamma ...

Vandaag is het 5 jaar geleden dat een goede vriendin haar mama verloor. Geheel onverwacht.
Ik leef met haar mee. Het  verdriet om het verlies slijt misschien wel wat met de tijd, het gemis blijft natuurlijk! Veel sterkte dus lieve mizzD!

Zelf heb ik mijn mama nog. Gelukkig. Ze is een beetje ziekjes vandaag en ik wens haar veel beterschap.

Maar… 9 jaar geleden verloor ik mijn ‘mamma’. Mijn rechterborst. Ik kreeg er toen wel een ‘nieuwe’ voor terug. Eentje uit mijn ‘buikvet’ na een 8 uur durende operatie. Het lichaam zwaar gehavend maar dat vond ik eigenlijk niet zo erg. Ik wou die kanker uit mijn lijf dus moest ik die ‘mamma’ wel opgeven.

Na 9 jaar (en ondertussen 2x borstkanker – 2 verschillende soorten) is het nu vechten tegen dat gestaag (maar gelukkig voorlopig traag) voortschrijdend/voortstrijdend monster. Vechten is eigenlijk niet het juiste woord want ik vind het een oneerlijke strijd…

Wel blij dat ik er na 9 jaar nog ben…  en dat ik alles wat ik nu nog krijg als een bonus mag zien.

 

“No matter what they take from me… they can’t take away my dignity”
(Shirley Bassey)

 

17-12-14

Met de voeten op de grond...

Soms vergeet ik wat kanker met me doet en een buitenstaander ziet of weet dat ook helemaal niet.

Dagelijks word ik er wel aan herinnerd door de vele pillen (chemo, enz…) die ik moet nemen. Wil je geloven dat ik als ik ’s ochtends (vroeg) opsta dat ik dan al kokhalsneigingen heb? 5 joekels op een nuchtere maag en een uur wachten om te ontbijten dat doet wat met een mens… en de rest volgt dan een uur later en ’s avonds nog een keer.

De bijwerkingen die nemen we erbij. (moeten we wel).

Gaande van hand-voetsyndroom, pijnlijke handen, gescheurde nagels, nagelriemen die ontsteken of scheuren, wondjes die niet goed genezen, droge – pijnlijke en soms etterende ogen, droge slijmvliezen, last in de buik, extreme vermoeidheid, snel terugtrekkend tandvlees (en ik was zo fier op m’n mond…), enz…

Wat die ogen betreft: heb er de laatste tijd behoorlijk last van. Dus maakte ik een afspraak op de dienst oftalmologie (oogkliniek) in het UzGent (bij m’n eigen oogarts kan ik meestal maar na 3 maanden terecht en dat wilde ik niet afwachten). Maandag… ‘k dacht die afspraak te combineren met wat ‘sport’ en ging dus vroeg op pad. Beetje schrik dat er wegblokkades zouden zijn wegens staking maar het ging eigenlijk vlot. Alleen viel me een heel groot bord op aan de ingang waar de stakerspiketten stonden: ‘NIE CONTENT’ stond erop. Tja… ikke ook niet content (maar ‘ikke wel blijven lache’) maar om geheel andere redenen dan waar de stakers voor staan. ‘k Kon het dan ook niet laten om er grapjes over te maken. Zij konden er echter niet om lachen en ze wilden me goed bedoeld al hun grieven voorlezen van op het briefje die ze onder m’n neus staken. Vriendelijk geweigerd en gauw doorgereden richting oogarts dus.

Wat een routinecontrole moest worden werd een hele carrousel van onderzoeken want verandering van pigment in het netvlies gezien. ‘k Kon wijzen op een moedervlek (dan zou dat allang gemeld zijn door m’n oogarts; dus schrapte ik dat zelf al) of op een actieve metastase (uitzaaiing) van de borstkanker (tssss… ‘k wist niet eens dat dat kon) of op een ‘oud’ letsel (een metastase die ondertussen werd uitgeschakeld door de chemo en waarvan nu nog een verschrompeling of littekenweefsel aanwezig was). Er werden o.a. foto’s gemaakt onder contrast van de ogen en een echografie.  Door de staking was echter de netvliesspecialist niet aanwezig en wilden (goedbedoeld hoor…) de aanwezige artsen zich niet uitspreken om me geen valse hoop te geven.

Mocht het toch een actieve tumor zijn dan had ik het voordeel dat die niet in het gezichtsveld ligt maar eerder zijdelings onder op het netvlies; wat betekent dat - mocht men moeten bestralen - ik dan het zichtvermogen niet verlies. Positief toch!? Zo ging ik dan ook naar huis met de gedachte: “zal niet direct mijn zichtvermogen verliezen aan dat oog” en “gelukkig is het niet in m’n lever of in mijn longen”. Rare gedachten krijgt men hoor na 9 jaar te leven met kanker. Altijd proberen om nog het positieve uit het negatieve te krijgen helpt me wel.

Ik werd dus maandagochtend opnieuw eens van mijn wolk gestampt. Met mijn voeten hard op de grond gezet. De realiteit weer eens onder ogen zien… want zelfs al is de kanker nu onder controle  met de Tyverb (of Lapatinib) en de Xeloda die ik neem, dan  weet ik eigenlijk dat die nooit ver weg is. Als de cellen immuun worden aan de chemo krijgen ze opnieuw vrij spel…

Gisterenochtend kreeg ik (gelukkig al snel) een telefoontje vanuit het ziekenhuis dat het dus een niet actief letsel is maar dat het wel goed moet worden opgevolgd. Het is wel een uitzaaiing van de borstkanker maar op non-actief gezet door de chemo die ik dagelijks neem. Goed spul dus! ‘k Zal dus maar verder proberen dat kokhalsgevoel aan de kant te schuiven en telkens weer die pillen als m’n bondgenoten te zien. Want ze doen blijkbaar hun werk wel!

 

Ik bekijk die vieze roze dingen dus vanaf nu met andere ogen… 

IMG_1716.JPG

 

16:45 Gepost door Lucretia in Borstkanker III, Kanker | Permalink | Commentaren (16) |  Facebook

06-12-14

Buikdanseressen ...

Dinsdag 2 december ... de Bazar in Antalya (Turkije) ... op zoek naar een geschikt geschenkje voor onze 2 oudste kleindochtertjes. Mijn ogen vallen op een haremplakje met veel bling-bling. Manlief vraagt zich af of dat wel iets is voor hen.

Ik ben het zeker! Maat en kleur kiezen en gratis hoedje met sluier erbij en nog wat van de prijs af pingelen. Ikke blij. Ikke al voorpret.

De twee dames hebben een verkleedkoffer. Daar wordt altijd duchtig in gerommeld en gekozen voor een geschikte outfit. Ook als er vriendinnetjes èn vriendjes komen spelen.

'k Had al een speciaal doosje voor hen gevonden op Cyprus (doosje in doosje in doosje... beetje zoals die matrouchka's maar dan geen poppetjes natuurlijk) en hoopte dat ze die ook wel leuk vonden. 

Woensdagavond 3 december ... met de voorpret die ik nog steeds had Stoer bezoekje aan de twee meiden gebracht. Hun oogjes straalden en het werd algauw een verkleedpartij. N., die dan ook nog toevallig buikdansles kreeg in de danscursus deze week, vond de outfit supergeschikt. We werden getrakteerd op een show en een geposeer; ze leefden zich helemaal in hun rol in als buikdanseres. 

Schitterend gevoel geeft dat. 2 blije kinderen... ook zonder dat ze geschenkjes krijgen hoor... maar hiermee waren ze wel heel blij.

En dan denk ik... wat met T en T - mijn 2 kleinkinderen in de VS. Ik wil hen ook verrassen met iets... en dat gebeurt ook wel (via Amazon dan en de verpakking openmaken voor de camera op Skype) maar het is anders. Ik blijf ze missen. Het nabij zijn dan en ik tel alweer af naar volgend jaar... nog een paar lange maanden.

Heb de sint ondertussen naar daar gestuurd. Die mag hen niet voorbijlopen! Oh nee... Ook al vieren ze daar het sinterklaasfeest niet dan vind ik het toch leuk om de Vlaamse traditie daar ook een beetje verder te zetten.

En morgen... dan komen de 2 buikdanseressen zien of de sint nog wat voor hen over heeft. (Dagje later... maar hij kan niet overal tegelijkertijd zijn hè Knipogen )

Rune en Noor.jpg

04-12-14

4 november 2005 & 4 december 2005… 9 jaar later

Op 4 november 2014 reisde ik naar Rome. Goede vriendin beetje wegwijs maken daar en mezelf ‘wijsmaken’ dat de datum van 9 jaar geleden niet bestond. Niks over gezegd; wou niet. Wilde de sfeer niet verpesten maar het zat uiteraard wel in m’n achterhoofd. Zoiets neem je elke dag mee en kun je niet vergeten. De lading chemopillen, die ik elke dag moet innemen om alles een beetje onder controle te houden (Tyverb  en Xeloda),  liegen er niet om… Dan blijf je niet onbevangen.

weekdosis Tyverb_Xeloda.jpg

Zij zei ook niks. Wilde op haar beurt het allemaal een beetje gezellig houden en daar ben ik blij om.
We hadden een fantastische reis. Zal ik nooit meer vergeten. Jullie moeten maar eens gaan lezen op haar blog. Ik plaats onderaan de linkjes naar haar schitterende verslagen. Ik kan het niet beter hoor…

En ja, vandaag 4 december 2014… 9 jaar geleden m’n eerste voorzichtige bloglogjes. Ik kreeg ondertussen al wat reacties op die jaardag (waarvaar dank J!) en ik heb zo’n stil vermoeden dat dat komt omdat mizzD’ke er iets over schreef vandaag.  Ben nog niet gaan kijken naar haar blog… doe ik straks zeker. Eerst maar even zelf wat neerkrabbelen…

Tja, wat zal ik zeggen… ik heb m’n blog, welke ik 9 jaar geleden opstartte,  verwaarloosd. Soms lig ik uren te ‘schrijven in m’n hoofd’. De momenten dat ik niet kan slapen werken m’n hersenen op volle toeren en heb ik blijkbaar de behoefte om m’n ei kwijt te geraken; maar ik kom er dan niet toe om uit bed te springen en het ‘op papier te gooien… dat ei’. En op de momenten dat ik rusteloos thuis zit blokkeer ik bij het idee om wat ik dan voel op papier te zetten.

Het heeft helemaal niet te maken met dat ik zwartgallig ben of zo… neenee… soms wel een beetje down en soms een beetje eenzaam maar meestal geef ik mezelf een schop onder de kont en dan doe ik enkel dingen die ik op dat moment leuk vind.

Ik weet ook wel dat woorden helend werken; dat woorden een beter inzicht kunnen geven in jezelf en je problemen; woorden zijn goed voor de geestelijke gezondheid en misschien moet ik dus maar weer wat regelmatiger komen schrijven hier.

Er zijn genoeg dingen om over te schrijven. Hoeft niet steeds kommer en kwel te zijn. Er zit zoveel in het leven; elke dag weer…

Ik ben alvast blij dat ik er na 9 jaar nog steeds ben en dat het – naar omstandigheden – vrij goed gaat.

Dank aan diegenen die hier soms nog eens passeren en nog meer dank aan diegenen die af en toe een reactie achterlaten. Is fijn! X

 

Heb zin om er een glas op te drinken! Eentje met bubbels… drinken jullie mee? Proost.

--------------------------------------------------------------------------------------------------

Linken naar de mooie 'Romeverslagen' van mizzD (waarvoor heel veel dank!)

 

 

 

23-11-14

Verrassend Antwerpen...

Extra dagje aan verjaardag M. gebreid. Nog Bongobon gevonden in schuif voor luxe-ontbijtje... richting Zuiderterras Antwerpen dus. Prachtig weer, prachtig zicht daar. 't Scheld zag er goed uit; belicht met mooie ochtendzon. We zaten hoog en droog en klonken met bubbels. Deed deugd.

ontbijt23-11-2014Zuiderterras.jpg

Dan wild op weg... euh in het wilde weg (zonder stadsplannetje dus...) gaan stappen richting 't MAS. (komt ervan als je bubbels drinkt... tekst komt er niet meer uit...)

Via de 'kleine' straatjes in de binnenstad eerst even langs het mooie Hendrik Conscienceplein aan de St. Carolus Boromeuskerk. Zalig vertoeven daar... terrasjesweer en dat kon je zien.

'Dag van de wetenschap' vandaag. Ook in het M.A.S.

Met roltrappen alle verdiepingen verkend. Niet in het museum zelf (deden we eerder al paar keer) maar in de 'hallen'. Op elk verdiep stond er wel een of andere interessante infostand.

We konden er gratis fotootje laten maken. Soort selfie. Met paar drukken hier en daar rolde er een schoon prentje uit :-).

Souvenirtje van ons uitstapje. 

IMG_3497.JPG

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Op het Falconplein koffietje en dan op weg naar De Vlaamse Kaai via de Kloosterstraat waar ons autootje op ons wachtte. En zoals men weet loopt men niet in een zak dus kan men gezien worden :-). Zeker vandaag in Antwerpen... Verrassend weerzien met Emmy en haar man. Er was tijd voor een babbel en een drankje samen. Mooie afsluiter van de dag!

Antwerpen23-11-2014.jpg

(foto ©Emmy)

 

 

 

 

 

Bewust schrijf ik hier niks over hoe het nu gaat met me. Maar velen onder jullie hebben er recht op te weten hoe het met me is. Komt nog. Laat me voorlopig enkel dit zeggen: naar omstandigheden goed. Stabiel. Elke dag chemo, maar dat moet. En ik blijf de dag plukken! Zeker weten.

22-11-14

"Ik heb je lief" ...

Al surfend kwam ik op de mooie versie van Amélie (The Voice Kids) terecht van het prachtige lied "Ik heb je lief" (Paul de Leeuw - Free Souffriau).

Vermits ik zelf niet zo'n zoet 'gevooisde' stem heb laat ik haar het werk doen en zing ik een toontje lager als backing vocal... Je moet iets doen om de verjaardag van je ventje in de verf te zetten Stoer.

Van harte een gelukkige verjaardag schat! Dat we die nog lang samen mogen vieren...

Klik op de foto en zing mee... voor één (of meerdere) van jullie geliefden...

IMG_6072.jpg

 

18:04 Gepost door Lucretia in Actualiteit, Liefde, Muziek | Permalink | Commentaren (12) |  Facebook

23-03-14

Effe alles op een rijtje...

hoedje.jpg

juni 2013 - hoedje passen...het werd het rechtse; de meneer heb ik in zijn winkel gelaten ;-) samen met alle andere hoedjes.

 

Vorig jaar, op vakantie in Italië, merkte ik dat er weer ‘activiteit’ was in de halsklieren. Ik zag het eigenlijk in de spiegel toen ik m’n haar föhnde. Raar… een lamp die boven de spiegel hing bracht de ‘ondingen’ aan het licht.
Ik zag de knobbeltjes welven onder m’n huid…  (en nee… het waren niet de heuveltjes van Erika, die zitten in een andere zone) maar een cluster van lymfeklieren die verdikt was. Bij het betasten wist ik direct dat het beeld dat ik in de spiegel zag me niks aanstond...

Na de vakantie contact opgenomen met Arts oncologe van dienst en ja… inderdaad op 15 juli 2013 opnieuw starten met chemo Xeloda. Dosis 2x1300 mg/dag – telkens 2 weken nemen en 1 week rust inbouwen om wat te recupereren. Dezelfde dosis waarmee ik (tijdelijk) gestopt was op 15 aug. 2012. Na ongeveer een jaar rustpauze (wat eigenlijk best wel heel lang is en heel goed dus…) opnieuw aan de pillen. Pillen waar ik een dubbel gevoel bij had: ze werkten goed – hielden de boel een beetje onder controle - maar ze gaven me behoorlijk wat last aan handen en vooral aan voeten.

Verder kreeg ik elke 3 weken, zoals gewoonlijk, de Herceptine baxter welke ik ondertussen ook al behoorlijk lang krijg: gedurende 1 jaar van eind 2008 tot eind 2009 èn opnieuw toen er uitzaaiingen werden vastgesteld in juli 2011 en sindsdien non-stop.

De Xeloda bezorgde me een hoop last maar je verlegt steeds je grenzen en je weet dat ‘wat goed is voor het een, is slecht voor het ander’.

Het hand/voetsyndroom, zoals dat noemt (bijwerking van Xeloda), maakt sommige dingen moeilijk en al dan niet onmogelijk en als ik ’s avonds in bed kroop was het laatste wat ik deed, voeten en handen dik insmeren met Bag Balm of Arganolie of Eucerin, dikke sokken aantrekken aan voeten en aan elke hand een washandje (katoenen handschoentjes kon ook…) en ik verzeker je dat is een remedie tegen de liefde.  Hahahaha… Je kunt je man niet eens meer ‘tegen de haren strijken’ want anders staat hij op met een vetkuif… Gelukkig kunnen we erom lachen...

Het is zo dat kankercellen op de duur immuun kunnen worden voor een medicijn, muteren en gewoon opnieuw beginnen woekeren  - (in dit geval immuun voor de werkzame stof in Xeloda: capecitabine. Capecitabine is een kankerremmende stof (cytostaticum). Dit is wat er aan de hand is sinds begin januari. Ik merkte dat er nieuwe letsels waren bijgekomen in de hals en dat diegene die er voordien al waren, anders aanvoelden van structuur en ook iets waren gegroeid.

Exit Xeloda dus…werkte niet meer. Xeloda is lang m’n bondgenoot geweest maar dit was het definitieve afscheid. (In totaal kreeg ik 17 kuren met een jaar pauze waarna opnieuw 10 kuren – een kuur is doorgaans 2 weken pillen nemen en 1 week rust).

Op 5 maart 2014 gingen we voor een nieuwe uitdaging: Navelbine(Vinorelbine). Een chemo (gegeven via baxter, afwisselend in combinatie met Herceptin) die over het algemeen goed wordt verdragen. Ik ging er dan ook van uit dat dat ook bij mij het geval zou zijn…

Niet dus…

Wordt vervolgd… even rusten nu want ik ben in het ziekenhuis beland... met een darmobstructie door de Navelbine...

20140322uzG.jpg

20:12 Gepost door Lucretia in Borstkanker III | Permalink | Commentaren (13) |  Facebook

01-03-14

1 maart 1975 ... een heuglijke dag :-)

39 jaar geleden… we waren nog jong, piepjong

Maar we kozen voor elkaar in goede en kwade dagen

Al ben ik niet zeker of mijn eega zich nog het jawoord herinnert

Hij viel flauw in de kerk en kan zich dus de ganse tijd beroepen op ‘ik wist niet wat ik deed’…

Eigenlijk komt het erop neer dat hij op dat moment wilsonbekwaam was

En aangezien noch de pastoor en evenzo ik op dat moment beschikten over een geldige ‘algemene lastgeving’ of ‘volmacht’

Is deze verbintenis eigenlijk ongeldig J

 

Maar we gaan (hopelijk) nog lang verder op deze elan; who cares… ;-)

 

Dit vond ik vanmorgen in mijn mailbox...ik kon het niet laten om het te plaatsen.  (heb wel een beetje gesleuteld aan de namen van ontvangers en afzenders ;-)....) - Dank u wel lieve mizzD X
Dank ook aan de lezers van haar blog voor de felicitaties.

felicitatie m en l[2].jpg

 

18:20 Gepost door Lucretia in Actualiteit, Liefde | Permalink | Commentaren (16) |  Facebook

18-02-14

Veerkracht... steeds weer... een noodzaak...

Veerkracht

Buigen

Niet breken

Altijd weer

Opnieuw

Opstaan

 

Veerkracht

Draagkracht

Stimulans

Geheime

Sleutel

 

Tot geluk

DSCN0460.JPGDSCN0459.JPG

 

Patje, ik duim voor jou en ik duim voor mezelf! 

22:35 Gepost door Lucretia in Borstkanker III, Kanker | Permalink | Commentaren (10) |  Facebook

23-12-13

21 december 2005 - 15 september 2008 - 21 juli 2011

Na verloop van tijd ga je je afvragen wat voel ik nu eigenlijk... of wat heb ik gevoeld het moment van 'de grote dag' (lees borstamputatie...); of op de dag dat je de melding krijgt van 'opnieuw kanker, maar deze keer een andere soort borstkanker'; èn op de dag dat alles onomkeerbaar wordt (lees metastases...=uitzaaiingen) en je beseft dat het vanaf dan telkens met kleine stapjes achteruitgaan is.

Hieronder vind je een lijstje van de gevoelens die ik een tijdlang (lees heel lang...) verdrongen heb maar die nu in wisselende volgorde af en toe de kop opsteken.

Gevoelens.png

Soms zit ik die gevoelens te analyseren; me af te vragen waarom ik dit voel en of ik me wel zo moet voelen. 

Verdriet: om wat ik verloren heb... gezondheid, werk, toekomstplannen...

Angst: vooral om controleverlies...

Machteloosheid: omdat ik er niets aan kan veranderen wat er is gebeurd met me...

Schuldgevoel: omdat anderen verdriet hebben als gevolg van mijn situatie - vooral mijn geliefden dan...

Onbegrip: ik vraag me echter niet af waarom het kunnen gebeuren is met mij maar het is eerder het onbegrip wat ik tegenkom "onderweg"...

Boosheid: op mijn lichaam dat me in de steek gelaten heeft...; op het gebrek aan begrip bij anderen...

Een dikke boterham als ik het zo overschouw.

Maar er zitten ook nog vele andere gevoelens in me die heel wat krachtiger zijn en die voorlopig nog overheersen. Daar maak ik tegen Kerstmis een mooi lijstje van. Ingekaderd op deze blog en door mezelf elke dag te lezen zodat ik die positieve gevoelens niet vergeet!

Fijne Kerstdagen allemaal! Geniet!

1969722834.jpg

 

(foto: mizzD)

17:03 Gepost door Lucretia in Borstkanker III, Kanker | Permalink | Commentaren (25) |  Facebook

13-12-13

De Les van de Vlinder ...

Op een dag, verscheen er een kleine opening in een cocon.

Een man zat uren te kijken hoe de vlinder zijn lijf door de kleine opening probeerde te worstelen.” 
Op een gegeven moment leek het of de vlinder geen vooruitgang meer boekte.

Het leek of hij niet verder kon dan hij gekomen was.

De man besloot de vlinder te helpen: hij pakte een schaar en opende de cocon.
 
De vlinder kwam er nu een stuk gemakkelijker uit.

Maar de vlinder had een verweerd lijf.

Hij was klein, met verschrompelde vleugels.

De man bleef kijken want hij verwachtte dat de vleugels zich elk moment zouden openen en groter en steviger zouden worden zodat ze het lijf konden dragen.

Er gebeurde niets !

Integendeel, de vlinder leefde zijn leven al strompelend. Hij kon zich slecht bewegen met zijn verweerde en verschrompelde vleugels. Hij heeft nooit kunnen vliegen.  

De man was vol liefde en goede bedoelingen, maar begreep niet dat de kleine opening in de cocon en de worsteling van de vlinder om er uit te komen, de natuurlijke weg was om vocht vanuit het lijf in de vleugels te persen, zodat hij gereed zou zijn om te vliegen zodra hij de cocon had verlaten.  

Soms, zijn worstelingen precies wat we nodig hebben in het leven.

Als we ons leven zouden leven zonder obstakels zouden we kreupel raken.  

We zouden niet zo sterk zijn als we zouden moeten zijn.

We zouden nooit kunnen vliegen. (bron: onbekend)

vliegen.jpg

Lucrece (246).JPG

60564_10150282152965697_718545696_14545200_8033365_n.jpg

Lucrece_Tenerife_ (763).jpg

Breskens.jpg

10:08 Gepost door Lucretia in Algemeen, Borstkanker III | Permalink | Commentaren (13) |  Facebook

05-12-13

The Passchendaele Experience ...

Zoals in vorig postje vermeld bezochten we op 3 december het vernieuwde '1917 Memorial Museum Passchendaele' in Zonnebeke. Het museum houdt de herinnering levendig aan de Slag van Passendale, waarbij in 1917 in honderd dagen tijd een half miljoen slachtoffers vielen voor slechts 8 km terreinwinst.

Het museum is ondergebracht in het historisch kasteeldomein van Zonnebeke en vormt het ideale vertrekpunt voor een ontdekkingstocht langs de slagvelden van 1917. Op minder dan 3 km liggen ondermeer het bekende Polygoonbos en Tyne Cot Cemetery, de grootste begraafplaats van de Commonwealth ter wereld.

Ik schrijf dit hier precies heel luchtig neer maar het meer dan 2 uur durende bezoek is aan m'n ribben blijven plakken. Toen ik ook nog in oog kwam te staan met obussen gevuld met oa Gelbkreuz (genoemd naar het gele kruis dat op de obussen geverfd werd) kreeg ik letterlijk een bittervieze, walgelijke smaak in mijn mond. Gelbkreuz of Mosterdgas of Yperiet... het wordt ook gebruikt als chemotherapie. Het is te zeggen: ik kreeg oa Epirubicine... dat is een afgeleide van Mosterdgas. Toen er ook nog aan het vieze goedje kon geroken worden had ik de neiging om (opnieuw) te gaan kokhalzen.

Toen ik in 2006 6 keer FEC kreeg (=chemotherapie met 3 chemische stoffen) was ik telkens zeer misselijk en braakte ik gedurende verschillende dagen. Elke keer weer als ik naar het ziekenhuis ging om een nieuwe kuur (om de 3 weken) rook ik het product al toen de verpleegster met de zakjes vloeistof binnenkwam. Het woord 'ruiken' is hier eigenlijk niet goed gebruikt. Het is zo dat de gewaarwordingen door de chemo (smaakaantasting, misselijkheid, braken, geurgewaarworden, ed...) zich in je hersenen nestelen en telkens als je ook maar iets hoort of ziet (associatie dus...) wat met de chemotherapie te maken heeft dat je dan het gevoel hebt dat je moet kokhalzen.
Wel... toen ik daar in Zonnebeke zo dom was m'n neus te steken in een 'bakje met neus erop' (zie fotoreeks)  week ik echt achteruit door de vieze wansmakelijke geur en werd ik 'teruggegooid' in de tijd.

Wat voor verschrikkingen moeten al die jonge mannen hebben meegemaakt... in het begin van de oorlog gebruikten ze metalen canonkogels maar op de duur werden de wapens gesofisticeerder en ging men chemische wapens gebruiken. De Mosterdgas bv. werkte in op de huid, gaf jeuk en later blaren die veretterden met verminkingen tot gevolg.

Kun je geloven dat ik heel stil en ingetogen het gebouw verliet? ...

04-12-13

8 jaar bloggen over 'den grooten oorlog' ...

Was bijna deze 'jaardag' vergeten maar door een alerte vriendin (die quasi alle data bijhoudt Tong uitsteken, waarvoor dank) kom ik hier toch nog wat neerpennen.

'Den grooten oorlog', begonnen in 2005 en nog steeds aan de gang, deed me naar een tool grijpen om m'n gedachten neer te pennen. Soms met (heel) grote tussenpauzen; dat wel... maar het is niet al kommer en kwel (rijmt nog ook...) want hierdoor kwam ik in contact met soms heerlijke mensen.

In het begin was ik heel hard in de weer om te zoeken naar info op het net èn op lotgenotenblogs. Zo kwam ik als eerste terecht bij Elly. Een kranige jonge vrouw die ondertussen de (ongelijke) strijd verloren heeft. Ik denk nog dagelijks aan haar... toen ze net overleden was vertrok ik naar Sicilië; ik kon hierdoor geen afscheid nemen maar ik ging voor haar de Etna op en legde op 2 verschillende plaatsen haar naam in de lava. Dat had ik haar beloofd. Zij was één van de vrouwen die me leerde sterk te zijn.

8 jaar bloggen,den grooten oorlog,borstkanker,bloggen,vriendschap

Na een tijdje krijg je reacties van lezers, volgers, ... en ontstaan er soms leuke conversaties, ontmoetingen èn vriendschappen.

Vriendschappen die komen, ... die gaan, maar soms zijn er die blijvend zijn. Vriendschappen die helemaal niks te maken hebben met 'den grooten oorlog' en dat is maar goed ook. Die zijn goud waard! Want steeds ten strijde trekken zonder het geweer eens van schouder te veranderen daar wordt een mens niet vrolijk van. Dus probeer ik meestal wel 'de dag te plukken' en mee te nemen wat ik kan...al gaat dat gaandeweg wat moeilijker.

Van 'grooten oorlog' gesproken: gisteren was ik in Zonnebeke (daar waar gisteren dat verschrikkelijke ongeval gebeurde op de snelweg van Ieper naar Kortrijk...); m'n beschermengeltje zat blijkbaar op m'n schouder en loodste me veilig via andere mistige wegen tot bij m'n doel. Toen we 2 keer over de brug vd snelweg reden op zoek naar een uitweg zagen we onder ons de ravage. Het leek inderdaad of er een bom was gevallen... zoals in 'den grooten oorlog'. Dit beeld zal me nog lang bijblijven...

Later op de dag bezochten we het Memorial Museum Passchendaele 1917 in Zonnebeke. Het vertrekpunt bij uitstek voor een bezoek aan de frontstreek. 'Den grooten oorlog' denderde als een trein in m'n brein... 

Hier wordt al 8 jaar gevochten maar wat daar allemaal gebeurd is (en nog gebeurt in deze wereld...) dat gaat m'n petje te boven.
 

Dank aan iedereen die nog komt kijken of hier soms iets geschreven staat :-)
Dank aan iedereen die hier soms een reactie achterlaat!
Lieve groet,

L. 

04-11-13

8 jaar.veer.kracht...

Je verliest gaandeweg de hoop,
je verliest gaandeweg je dromen,
maar er is nog de wil...

en met de hulp van deze hoop 'bond'genoten (= dosis 1 week)
gaat het weer even...
niet zoals het zou moeten zijn
maar genoeg om me weer te laten dromen... 

 

XelodaIMG_2229.JPG

IMG_2227.JPG

In die 8 jaar steeds weer neergeduwd worden & telkens weer op'veren, doet de rek er uitgaan.
Maar de wil is er en het enthousiasme... om uit te kijken naar nog prachtige momenten die ik binnenkort mag beleven. (Ik word nl. weer oma volgend jaar :-) ...) 

Steeds weer grenzen verleggen, doelen voor ogen houden, negatieve dingen proberen omzeilen of ombuigen, ... maar het meest van al helpt een 'warme hand' om je schouder (die van m'n zoon oa aan The Point in PB), een 'er zijn' als je elkaar nodig hebt, een vriendschapsband, een bemoedigende blik, een 'zonder-woorden-begrijpen', een kinderlach, een goed gesprek, een zomaar uit het niets een knuffel, de blije gezichten van dochter en kleindochters als je er na lange tijd weer bent, het heerlijke stemmetje van kleinzoon T die me doet smelten..., enz...

Dank iedereen die er gewoon 'is', die meeloopt op m'n tocht en voor wie ik nog iets mag betekenen.

(4 november 2005: start to ^^run^^- 4 november 2013: still go on to ^^run^^....)
 

18-08-13

Floep ...

Er is er eentje jarig vandaag... dochter Kim.
Al een tijdje ligt het tijdschrift 'markant magazine' '03 - mei 2013 op m'n bureau opengevouwen op een mooie vers.
Geen gedichtje van mij (dat 'dichten' deed ik al op haar fb-account... Tong uitsteken) maar dat geeft niet denk ik. Ik vind het gewoon een schitterende tekst. Nog een fijne verjaardag meid. X

 

Floep

weet jij
vraagt zij
hoe dat ging bij mij?

ik denk na.
niet lang. wel diep.
diepzeediep. 

met mijn ogen dicht
en mijn handen
in mijn haar
en aan mijn tenen voel ik
zachtjes het vroegervraagje kriebelen

en ik zeg
FLOEP
deed jij
jij floepte uit mij

jij was de eerste in de rij
en jij stampte heel hard
in mijn zij
zo ging dat vroeger
in die buik van mij

ze denkt na
heel diep. en snel.
straaljagersnel.

haar grote ogen
haar handen
in de zij en

en ze springt op en neer want
diep in haar hart kriebelt het
woordje 'floep' haar zachtjes zenuwachtig

en ze zegt
echt waar?
en jij?
was jij dan blij met die floep van mij?
met die stamp in je zij
was je daarmee blij?

en ik dacht niet meer na
geen handen in mijn haar
geen grote ogen open

maar straaljagersnel
gaf ik haar een
diepzeediepe knuffel
en mijn hart riep hard:

natuurlijk jij!
was ik blij met jou erbij!

en jij?
wat dacht jij?
van zo'n mama als mij?

(vers voor de voorleesweek)
(hoe ging dat bij jou?) 

19:40 Gepost door Lucretia in Actualiteit | Permalink | Commentaren (8) | Tags: verjaardag, kim, gedicht, floep |  Facebook

10-06-13

Sterretje...

Rikkert, lieve meid... met tegenzin plaats ik een sterretje achter je naam.

In februari zagen we elkaar nog... je leek opnieuw strijdvaardig en je kreeg weer hoop in de vorm van Xeloda. Maar schijn bedriegt... vooral als die bedrieger 'kanker' heet.

Plots was je er niet meer... verder behandelen was geen optie... onwezenlijk... je verliet het leven op 27 april; op de verjaardag van je goede vriendin Elly. Was dat een teken?

2 kranige dames die me veel leerden over omgaan met borstkanker. Ik vergeet jullie nooit! 

En telkens als ik dingen doe zoals vliegen in een luchtballon (In Cappadocië jl.), eten in Italië, kokkerellen, koffiekletsen, reizen, enz... zijn jullie nooit ver weg. Steeds is er wel iets dat me aan jullie levensvreugde en levenswil herinnert!

X

 

 

 

02-06-13

Een beze ...

Een beze met een bloem ...
Of is het een bloem van een beze...?
't Zal me een zorg weze...
Ze gaat op de crème bij deze...

1-IMG_2571.JPG


16:21 Gepost door Lucretia in Actualiteit | Permalink | Commentaren (11) |  Facebook

23-05-13

Later ...

“LATER”

Vroeger dacht ik altijd: ’Later’.
Later doe ik dit of doe ik dat.
Later maak ik verre reizen,
lees ik een boek,
ik noem maar wat.
Later, dat maakt alles goed.

Maar ik heb ontdekt in ’t leven,
dat ik zo niet denken moet.
Ik zeg niet langer ‘later’.
Ik houd niets meer te goed.
Ik vervul vandaag mijn dromen.
Dat doet me wel zo goed!

 

"Today is a gift, that's why it is called the present."

 

644315_4712100405933_1329079060_n.jpg


15:30 Gepost door Lucretia in Borstkanker III | Permalink | Commentaren (10) |  Facebook

10-02-13

Countdown voorbij...

Uiteraard is de 'countdown' van het postje hieronder allang voorbij en kreeg ik al een stille hint Tong uitsteken dat ik weer eens verder moet ... ik kwam er echter niet toe om er over te schrijven. Het deed te veel pijn.

De dag dat H, K, en T (zoon, schoondochter en kleinzoontje) vertrokken was een beetje 'sterven'. Wegens de sneeuw en de slechte weersvoorspellingen zouden zij en M. naar Zaventem gaan met de trein via Gent en ik en onze dochter K. met de trein via Lokeren met overstap in A'pen/Berchem.

Om een wel heel lang verhaal kort te houden: wel, K en ik zijn er niet geraakt in Zaventem. Treinvertragingen door sneeuw en ijzel maakten dat we bleven 'haperen' in A'pen/Berchem op het perron. Trein met 17 minuten en nog eentje met 47 minuten vertraging maakten dat we nooit op tijd zouden zijn in de luchthaven om afscheid te nemen.

Op het moment dat H. door de gate moest stonden wij te koukleumen... de moed in onze schoenen... krop in de keel... machteloos, verdrietig.

Ik wou hen nog een allerlaatste stevige knuffel geven, hen het allerbeste wensen met hun leven en hun toekomst, hen nog even vasthouden om hen dan voor lang, heel lang te laten gaan.

Niet dus. Niks aan te doen.

En ja, gelukkig is er Skype. Juist. Maar het is me allemaal iets tè virtueel. Als ik m'n kleinzoontje naar me zie reiken via het scherm breekt m'n hart, voel ik me 'digitaal' en verlang ik om hem in real-time bij me te voelen...

Het zal wel slijten. Het zal wel wennen. Het belangrijkste is dat ze gelukkig zijn samen.

17-04.jpg 
I wished I could fly...

16:23 Gepost door Lucretia in Actualiteit | Permalink | Commentaren (23) |  Facebook

14-01-13

Countdown...

Er zijn zo van die momenten in het leven waar men niet zo naar uitkijkt. Ik bedoel dit niet negatief... want ik ben in wezen zelf een globetrotter maar toch zal het heel moeilijk worden de eerste tijd: zoon, schoondochter en kleinzoon (van anderhalf jaar) emigreren naar Amerika. Niet zomaar of vakantie maar om er verder hun leven te leiden.

De teller staat op nog maar 2 dagen...

Amerika.jpg

 

 

 

 

 

 

 

Het beste is niet te denken aan de toekomst maar aan het nu... maar vertel dat maar aan een (groot)moederhart. Dat hart zegt iets anders dan haar verstand.

320824_10150350349017825_716172824_8198977_1272076324_n.jpg309073_10150350349047825_716172824_8198978_431395118_n.jpg

22:45 Gepost door Lucretia in Actualiteit | Permalink | Commentaren (11) |  Facebook

10-01-13

Update veerkracht...

Veerkracht. Intussen. Beetje. Herwonnen.
En dat komt omdat er toch voor een keertje goed nieuws was deze morgen. Niet direct bij mezelf maar bij iemand die me heel erg dierbaar is. 
De emmer die stilaan aan 't overlopen was is een beetje geleegd. Een beetje minder vol. We hebben weer wat rerserve. Positief dus.

Misschien kan ik dan volgende week wat beter aan want daar kijk ik ook met gemengde gevoelens naar uit... of liever 'tegenaan'.

Maar we zijn sterk... sterker dan we soms denken... en we houden ons sterk.

Life goes on. Maar ik zal hen vreselijk missen 'my dear ones...'

id466950-550x500-n.jpg

Lieve 'little pilote T.', hieronder één van je lievelingsfilmpjes. Dikke knuf kleine knul van me... X

17:44 Gepost door Lucretia in Actualiteit, Kanker | Permalink | Commentaren (7) |  Facebook

28-12-12

Veerkracht ...

Meestal (heb ik ondertussen ondervonden...) heb ik genoeg veerkracht om tegenslagen te verwerken maar diegene die me vandaag komt vertellen: "laat je kop niet hangen, morgen schijnt de zon, positief denken, etc..." die komt beter niet te dicht in mijn buurt. Huilen.

Eerst even terug rechtkrabbelen, houvast vinden en me gewoon laten doen is meer aan de orde. De veerkracht komt wel vanzelf weer boven.

_DSC4922.jpg

17:08 Gepost door Lucretia in Algemeen | Permalink | Commentaren (9) |  Facebook

30-11-12

Hard to tell, ...

Hard to tell, wat een jaar vol geluk moest worden werd de hel.

(dat is de zin die ik in m’n dagboekje schreef kort na de diagnose… zo voelde het aan.)

leven,werken,kanker

Juli en augustus 2011 waren maanden vol extremen: gelukzalige momenten (met o.a. de geboorte van T. onze kleinzoon), bangelijke momenten (wachten tot de juiste diagnose…), opstandige momenten (maar je kunt toch niks doen dan ondergaan…), moedige momenten (om er weer tegenaan te gaan en het hoofd niet te laten hangen…), frustrerende momenten (m’n werk moeten opgeven na pas 2 maanden aan de slag te zijn), verdrietige momenten (om onbegrip; maar dat ziet niemand want m’n ‘klein hartje’ zit binnenin en het heeft toch geen zin om het aan betrokkenen te zeggen hoe ik me werkelijk voel, want dan strijk je blijkbaar tegen de haren in), gelaten momenten (so be it…), bewuste-keuze momenten (leven terwijl er nog leven is… en er goed van profiteren… aan iedereen aan te raden!).

Kortom: that’s life … te nemen of te laten.

2 dingen springen hier uit: ‘nieuw leven’ wat ook leven brengt in mijn onzeker bestaan en het afscheid van m’n ‘nieuw’ werk.

Bij dat laatste ben ik heel verdrietig geweest – nog zelfs – maar ik heb er aan de andere kant een heel goed gevoel aan overgehouden. De manier waarop we (m’n man en ik) opgevangen werden de dag dat we naar Brussel reden om ‘het’ te gaan vertellen (onmiddellijk nà de diagnose…). Nog nooit gezien! Chapeau! Nog steeds krijg ik er een warm gevoel van… er zijn blijkbaar nog mensen – werkgevers – die ‘menselijk’ zijn. En… er is de afspraak dat ik kan terugkomen; en deze keer geloof ik dat! Terugkomen kan ik niet meer en daar moet ik me bij neerleggen maar de band met deze werkgever en zijn familie zal blijven. Positief toch!

 

13:45 Gepost door Lucretia in Borstkanker III | Permalink | Commentaren (13) | Tags: leven, werken, kanker |  Facebook

28-11-12

Dagboek

Als ik nu terugkijk in m’n dagboekje (in het begin hield ik dat vrij goed bij) zie ik toch dat de Xeloda (dosis 2x 2000 mg/dag) vrij snel voor ongemakken zorgde.

De eerste avond kreeg ik al buikpijn en hoofdpijn. Die buikpijn (zo’n zeurderige vorm) bleef aanhouden en er kwam misselijkheid bij.

In die eerste 2 weken van inname noteerde ik verder nog het volgende:

trillerig, uitgeput gevoel, handen gevoelig, duizelig, hartkloppingen, gingiva (tandvlees) gevoelig, scheurmond, tandvleesontsteking, ontsteking onderlip, letsels in aangezicht (+neusvleugels) en aan rechterhand (met lazer behandeld), pijnlijke tranende ogen.

‘k Was eigenlijk vergeten dat het al zo snel ging met die bijwerkingen en dat zou op termijn nog niet alles wezen…

Als je voor ’t eerst een nieuw medicijn - of chemo in dit geval - neemt ben je natuurlijk heel alert en de minste verandering die optreedt neem je met een vergrootglas waar. Niet dat ik die ‘probleempjes’ wou uitvergroten maar je moet eraan ‘wennen’.Tenminste: je neemt ze erbij. Je moet wel. Maar het moet draaglijk blijven…

Xeloda,chemo,bijwerkingenIk zal hier regelmatig verder verslag proberen uitbrengen van wat er in het afgelopen jaar (sinds 21 juli 2011) zoal gebeurd is op medisch gebied. Ik wil er echter geen treurzang van maken. Maar voor mezelf is het nodig dit allemaal een beetje te ordenen - het een plaats te geven en het niet op m'n maag te laten liggen...

Wat ik hier wel met trots wil vermelden - het gaat niet allemaal slecht in m'n leven ... - is dat ik op 7 juli 2011 een pracht van een kleinzoon in m'n armen kon houden!  Ons 3de kleinkind. Smelten deed ik toen... en nog!

23:29 Gepost door Lucretia in Borstkanker III | Permalink | Commentaren (1) | Tags: xeloda, chemo, bijwerkingen |  Facebook

26-11-12

Trappen van Bueren versus Xeloda ...

Een behandelingsplan wordt opgesteld.
Chemotherapie Xeloda: telkens in cycli van 3 weken (dat houdt in dat ik 14 dagen ononderbroken, 2x per dag, een dosis van deze medicatie inneem, gevolgd door 1 week rust) en om de 3 weken (in die rustweek) een dosis Herceptin (in baxtervorm via m’n port-a-cat). Dat wordt het…
De Xeloda wordt gedoseerd op 2 x 2000 mg/dag. –  Dit moet de celgroei tegengaan.
Herceptin is een immunotherapie.  De werkzame stof is Trastuzumab, dat een menselijk monoklonaal antilichaam is.

xeloda,herceptin,parodontax,oral-b,sensodyne,natriumbicarbonaat,trappen van bueren

15 augustus 2011 (weer een datum die in m'n geheugen gegrift staat...)

Starten met Xeloda. Xeloda is een cytostaticum dat in tegenstelling tot de meeste cytostaticabehandelingen niet via de ader toegediend wordt maar wel via de mond, in de vorm van tabletten. Niet van de poes zal later blijken.

Maar ik wil die dag naar Luik sporen. De trappen van Bueren beklimmen. Xeloda zal me niet stoppen vandaag. Ik wil en zal ‘mijn berg beklimmen’; dat had ik mezelf beloofd. Plastic zak in handtas, pillen mee (4 stuks van 500mg), flesje water – want ik ben van plan die op de trein te nemen en I cross my fingers dat dat goed mag gaan. Ik weet niet goed wat te verwachten eens ik die inneem.

xeloda,herceptin,parodontax,oral-b,sensodyne,natriumbicarbonaat,trappen van bueren

xeloda,herceptin,parodontax,oral-b,sensodyne,natriumbicarbonaat,trappen van bueren

 

 

 

 






Het ging echter goed… de misselijkheid bleef uit. Die trappen ging ik op en eens boven overschouwde ik met gemengde gevoelens de stad, de Maas, ... het mooie uitzicht en ik vervloekte die klotekanker. “Zo, rotding, dit neem je me niet meer af en onthoud dat ik me niet zomaar gewonnen geef. No way… voorlopig (nog) kies ik zelf wat ik doe”…

xeloda,herceptin,parodontax,oral-b,sensodyne,natriumbicarbonaat,trappen van bueren

xeloda,herceptin,parodontax,oral-b,sensodyne,natriumbicarbonaat,trappen van bueren

xeloda,herceptin,parodontax,oral-b,sensodyne,natriumbicarbonaat,trappen van bueren

xeloda,herceptin,parodontax,oral-b,sensodyne,natriumbicarbonaat,trappen van bueren














 

xeloda,herceptin,parodontax,oral-b,sensodyne,natriumbicarbonaat,trappen van bueren

xeloda,herceptin,parodontax,oral-b,sensodyne,natriumbicarbonaat,trappen van bueren

 

... wordt vervolgd.

 

Toen ik eerder in het ziekenhuis te horen kreeg wat de therapie zou zijn kreeg ik van de borstverpleegkundige een ‘mooi toilettasje’ van de firma Roche – mooi kleurtje, blauw met lemon-groen. Ik vroeg of ik hiermee blij moest zijn… Tong uitsteken - het voelde als een ‘troost’prijs.

De inhoud? Een pillendoos, een dagboek, Parodontax tandpasta (voor gevoelig tandvlees), zachte Oral-B tandenborstel (oei… van de concurrentie… heb nog voor Sensodyne gewerkt), uiercrème met kamille, een pot Natriumbicarbonaat (om de mond te spoelen), een digitale thermometer en een handleiding over wanneer te stoppen met de behandeling, de mogelijke nevenwerkingen, enz.

De voornaamste nevenwerkingen van Xeloda:

  • Diaree
  • Misselijkheid en/of braken
  • Stomatitis (aften en/of pijn in de mond en/of keelpijn)
  • Buikpijn
  • Een huidreactie op handen en/of voeten, “hand-voet syndroom” genoemd (handpalmen en voetzolen prikkelen, zij worden voos, doen pijn, en zijn gezwollen of rood) wat overgaat in eruptie, droogheid of afschilfering van de huid. Hier zal ik later nog uitgebreid over verdergaan....
  • Vermoeidheid
  • Geen eetlust.

(de producten die in het toillettasje zaten zouden kunnen helpen om sommige van deze nevenwerkingen te voorkomen of te behandelen…) ... let's hope

xeloda,herceptin,parodontax,oral-b,sensodyne,natriumbicarbonaat,trappen van bueren

xeloda,herceptin,parodontax,oral-b,sensodyne,natriumbicarbonaat,trappen van bueren

20-11-12

Het moet er eindelijk uit...

Wat doet kanker met een mens…? Veel, heel veel…


Na ‘herstel’ van de eerste èn van de tweede kreeg ik nog meer energie  – eerder een enorme goesting - om opnieuw aan de slag te gaan; er weer te staan wou ik en dat is me gelukt. De levensvreugde borrelde, de energie iets minder maar als het mentaal goed zit dan kun je veel overwinnen.

Eind 2010 had ik een mooi vooruitzicht, te mooi om te dromen - na een ontslag begin 2010 waar ik liever niet meer aan terugdenk - : een werkaanbod om ‘U’ tegen te zeggen kwam zomaar uit de lucht kwam vallen – in m’n eigen branche, m’n eigen ‘werkleefwereld’, weliswaar een Franstalige firma – maar wat kon mij het schelen; het mocht zelfs in het Chinees geweest zijn -  en op ‘mijn leeftijd’ en ‘na 2 keer kanker’ er nog bij kunnen horen… dat alles gaf me een superboost. Bij aanvang kon ik het nauwelijks geloven: 55 jaar en opnieuw aan de slag kunnen! Pieuw… Maar de werkgever contacteerde me telkens opnieuw tot ik van oncoloog en ziekenfonds de toestemming kreeg om 3/5 te werken.

Overgelukkig was ik toen ik op 23 mei 2011- met een blinkend contract – bij m’n nieuwe werkgever binnenstapte. Ik volgde 3 weken opleiding – volledig in het Frans – en na die 3 weken zat ik te glunderen achter het stuur van m’n wagen toen ik naar m’n eerste klant reed… de drie weken die volgden leefde ik op adrenaline en kwam ik telkens met een goed gevoel thuis na het weerzien van m’n vroegere ‘klanten’ .

Ik was wel heel moe, dat moet ik toegeven maar ik dacht dat het door ‘het opnieuw werken’ kwam. Dus nam ik een weekje verlof. Beetje genieten van de Gentse Feesten; even rustig aan, beetje bijtanken.

Op 21 juli – onze Nationale Feestdag – (die dag zal nooit meer hetzelfde zijn; België kan sindsdien barsten voor mij op die dag …) zaten we na een voorstelling van Kommil Foo een beetje na te genieten in ‘De Max’. Beetje bijkletsen met vriend en vriendin. Maar telkens ik stil zat te luisteren naar haar kreeg ik steeds weer dat ‘stijve nek gevoel’; zo’n knagend gevoel in de rechterzijde van m’n hals, net boven het sleutelbeen… Wegwrijven wou ik dat knagend gevoel, meermaals  wreef ik met m’n linkerhand in men halsstreek; zonder iets precies te zoeken – gewoon wrijven. Tot ik ‘dingen’ voelde die daar niet moesten zitten.

Ze moet het gezien hebben dat er iets was (haar doktersoog was alert…) en ze sms’te me later op de avond dat ik even moest laten kijken naar die hals; misschien was het cytomyalgie of toxoplasmose schreef ze… daar krijg je ook klieren van èn daar kun je ook heel moe van zijn.

Goh… dacht ik… misschien ‘zit het tussen m’n oren’; even niet aan denken en die ‘ondingen’ zullen wel verdwijnen.

Die nacht werd ik wakker – niet zozeer van onrust; eerder van pijn in m’n handen – en voelde ik even in m’n hals… Misschien had ik me vergist; waren het denkbeeldige ‘bulten’. Maar nee; nu duidelijker dan de avond voordien kon ik de knobbels vastnemen en tellen… “Hum… misschien toch maar even laten checken zodat ik maandag opnieuw zonder zorgen aan de slag kan” dacht ik.

De luchtige toon waarop ik de volgende dag sprak met de borstverpleegkundige was eerder een omfloersing van hetgeen ik verwachtte… Echo,  punctie volgden èn op maandag na het werk nog een paar extra onderzoeken met op woensdag DE afspraak met de oncologe.

“Je man komt toch mee woensdag” vroeg ze=borstverpleegkundige=m’n engeltje op m’n schouder èn toen voelde ik al nattigheid.

Het verdict viel loodzwaar. Metastasen van de 2de borstkanker…Niet meer te beschouwen als locale borstkanker. Uitzaaiingen. Leven mèt borstkanker dus; niet te genezen met telkens stapjes achteruit.

Het schreeuwde even diep vanbinnen; kort maar intens genoeg om het te laten nazinderen. Ik wou niet dat m’n man me verdrietig zag; hij zat naast me, huilend, verweesd, onzeker, … en ik vermande me.

Ga er maar tegenaan Doc; laat maar komen alles wat je in petto hebt voor mij; niets is teveel of te zwaar… IK WIL LEVEN! En… IK WIL DIT WERK NIET KWIJT…

 

… wordt vervolgd.

15:30 Gepost door Lucretia in Borstkanker III | Permalink | Commentaren (7) | Tags: metastasen |  Facebook

19-07-12

"hart onder de riem..."

'k zal mezelf eens een hart onder de riem steken se: "zo kalm is de blauwe hemel (heu...blauw??), zo verstild het groene gras (wel aan 't schimmelen van de regen), zo lieflijk zingen de vogels (da's waar...), de bloemen geuren als immer (beetje flauwer door de nattigheid).
Misschien geloof ik dat nu niet, maar heus, ik zal het wel weer merken ... :-))))

Gent21022009 081.jpg

12:26 Gepost door Lucretia in Borstkanker III | Permalink | Commentaren (5) |  Facebook

16-07-12

Soms ...

"soms kan 't leven zo mooi zijn... maar soms hé, soms ziet het er heel anders uit. En dan, dan is het de kunst al die schone stukskes aan elkaar te plakken om die andere momenten te 'overleven'." (Lucretia Stoer)

Het komt allemaal een beetje samen momenteel en waar ik de kracht blijf vandaan halen om het allemaal te verwerken weet ik niet; 'k weet alleen dat het me meestal wel lukt door te puzzelen. Vandaar m'n zinnetje hierboven.

'k Zal me dus maar een grote tube Patex gaan halen om m'n vele mooie puzzelstukjes bij elkaar te houden.

Aan iedereen die ook al dan niet tijdelijk in de **** zit: kop op ik zal misschijn lijm overhebben en wil hem graag delen Knipogen


13:39 Gepost door Lucretia in Borstkanker III | Permalink | Commentaren (4) | Tags: zorgen, ziekte, oppepper, puzzel |  Facebook