03-06-09

Herceptine ...

Om boodschappen met zus naar de Colruyt… hihi altijd een excuus om er even uit te zijn.
Ipv van ‘als het kriebelt moet je krabben’ is het bij mij ‘als het kriebelt dan moet je uitvliegen…’.

Zodus, even wat fruit en andere gezonde ‘dinges’ halen en dan ons afvragen: “waar kunnen we nu een koffietje ‘mèt’ drinken?”. In ’t Dorp alles dicht waar we ‘koffie mèt’ kunnen krijgen. Dan maar ons route aangepast en naar een ander Dorp uitgeweken; naar een ons nog onbekend maar zeer verzorgd koffiehuis. Boodschapjes zaten toch in een koeltas verpakt. Geen probleem dus.

Enfin, na een heerlijk verzorgde koffie met een ‘pannenkoek natuur’, begint zus een babbeltje met de jonge mevrouw van het etablissement. Zus kent zowat iedereen Knipogen en dat bleek nu ook heel toevallig zo te zijn. Bleek dat dit jonge vrouwtje ook reeds 2x borstkanker had met vorig jaar een hartinfarct door de Herceptine. Een pompfunctie van nog slechts 20% maar ondertussen terug 52 % (zoals ik nu… ). Door ’t oog van een naald gekropen.

Ik was pats-boem terug bij de les; (bij het binnenkomen voelde ik mij wat slap en geeuwerig…).

Als sommige mensen horen dat ik nog Herceptine krijg wordt dit altijd weggewuifd van “oh, maar dat is niet erg” en “oh, nu kun je toch gaan werken want van Herceptine voel je niks”… dan durf ik daar bijna niet op te reageren en te zeggen dat Herceptine ook bijwerkingen heeft en een effect heeft op de injectiefractie van het hart… dat je daardoor verzwakt of tenminste toch je fysiek een flinke duw krijgt en dat je kortademig wordt. Dat er kans is op hartfalen dat zeg ik al helemaal niet en daar wou ik tot vandaag zelfs niet aan denken.

Maar dit heeft me toch eventjes wakker geschud. Het is allemaal niet zo onschuldig als het lijkt en wat meer is: het is niet omdat een mens er goed uitziet aan de buitenkant dat het vanbinnen allemaal gesmeerd loopt.

Elke behandeling – chemotherapie, radiotherapie, hormoontherapie, immuuntherapie (Herceptine), etc… heeft zijn bijwerkingen met soms blijvende letsels. Bij de een al wat minder dan bij de andere.

Zo komen sinds 3 weken m’n teennagels los. Als je weet dat ongeveer 1 maand na de chemo de lichaamsbeharing verdwijnt en eens de chemo stopt begint dit na ongeveer 1à2 maand opnieuw te groeien, dan zou je niet verwachten dat 4 maanden na de laatste chemokuur ineens je teennagels loskomen.

Op zich niet erg (kwestie van goed te verzorgen… en te hopen dat er niemand op die tenen trapt) maar op zijn minst bizar.

Van de rest wat dit alles met een mens doet zullen we maar wijselijk zwijgen. Het is voor 'ons' goed!

En ja.... 2 postjes vandaag.... 'k moet er van profiteren terwijl ik (na een paar verwoede pogingen) opnieuw kan inloggen !
Een fijne dag nog allemaal!

 

Hèhè

Al dagen probeer ik  hier binnen te geraken maar Skynet liet het blijkbaar afweten.

Gisteren plaatste ik een berichtje om er dringend iets aan te doen en toen ik daarnet probeerde in te loggen lukte me dat opnieuw niet.

Zoëven stuurde ik hen dan maar een mailtje en...  wonder boven wonder was ik ineens vanzelf ingelogd. Het tovert dus bij Skynet. De wonderen zijn de wereld nog niet uit...

Maar goed... ik ben er dus nog! En het gaat niet goed, het gaat niet slecht, het gaat er tussenin. 2 weken ziekjes geweest - blijkbaar te weinig witte bloedcellen. Die konden me dus niet goed genoeg verdedigen tegen 'binnenwaaiende' microben en consoorten. Maar gisteren bleek ik er genoeg voorradig te hebben en kan ik weer tegen een stootje.

Ik ben aan 't aftellen nu. Nog 7 Herceptinekuren te gaan. Gisteren kreeg ik er weer eentje. Zo gaat het verder om de 3 weken. Ziek ben ik er niet van maar 'k voel me telkens ietsje zwakker worden. Er zal dus nog werk aan zijn om mijn fysiek op te krikken. Soms heb ik het gevoel dat ik bergen kan verzetten (het is eigenlijk m'n hoofd die wil dat ik bergen verzet...) maar m'n lieve lijf wringt tegen momenteel. Dat aanvaarden gaat de laatste tijd moeilijk.

Zo van: 'k wille wel willen, maar 'k kanne nie kunnen'

26-04-09

Gastenverblijf ...

Rumi - Gastenverblijf

Dit menselijk wezen is een gastenverblijf
elke morgen een nieuwe bezoeker
vreugde, neerslachtigheid, een gemene bui
soms een vluchtig moment van bewustzijn
als een onverwachte gast.

Verwelkom hen en wees onderhoudend
al ontvang je een hoop ellendelingen
die gewelddadig je huis overhoop halen
of beroven van alle meubilair,
behandel elke gast in stijl
misschien komt hij je zuiveren voor een nieuwe verwondering.

De sombere gedachte, de schaamte, de kwaadwilligheid
Kom ze lachtend tegemoet aan de voordeur
en laat hen binnen.
Wees dankbaar voor eenieder die komt,
want elk van hen is gezonden
als een gids van elders

(vrij vertaald van 'Guest House', uit 'The Essential Rumi', van Coleman Barks)

(deze tekst kreeg ik te lezen - in stilte - op een bijeenkomst van lotgenoten met als thema VEERKRACHT...)

koren_3

"Veerkracht is een onverwachte maar heel normale kracht die veel mensen voelen opborrelen wanneer ze geconfronteerd worden met tegenslagen, crisissen, verlies, verandering, ziekte, ... Op één of andere manier slagen ze er toch in om hun problemen te erkennen en te aanvaarden. Na een tijd kunnen ze ook een plaats of zin geven aan hun lijden. Ze putten op een natuurlijke manier kracht uit alle mogelijkheden die ze nog hebben, alle gebeurtenissen en mensen die hen ondanks de problemen blij maken. Ze zijn gefocust op vooruitgang en lukken erin om zich alleen bezig te houden met het streven naar het beste wat er op dat moment mogelijk is." (Liselotte Baeijaert & Anton Stellamans - www.ilfaro.be)

Toen ik voor de eerste keer borstkanker kreeg kocht ik me een boek met als titel: "positief omgaan met borstkanker". Het boek zelf heb ik nooit volledig gelezen maar ik keek elke dag naar de titel... die alleen al spoorde me aan om er ondanks alles het beste van te maken. Vorig jaar kreeg ik opnieuw borstkanker en in plaats van in zak en as te zitten ('k vind het nog altijd onverklaarbaar...) kreeg ik zoveel energie om er opnieuw tegen aan te gaan... Ik blijf er bij: een mens is sterker dan hij denkt. Dat wil niet zeggen dat ik m'n hoofd ook eens niet laat hangen. Wonder boven wonder lukt het me telkens om weer die energie te vinden. 

 

24-04-09

A Friend ...

A Friend

A friend is a person who
is for you always...
He wants nothing from
you except that you
be yourself.
He is the one being with
whom you can feel safe.
With him you can utter
your hart, its badness
and its goodness.
Like the shade of a great tree
in the noonday heat is a friend.
Like the home port with your
country's flag flying after a
long journey is a friend.
A friend is an impregnable
citadel of refuge
in the strife of existence.
It is he that keeps alive your
faith in human nature, that
makes you believe that it is a
good universe.
He is the antidote to despair,
the elixir of hope,
the tonic for depression ....
Give to him
without reluctance.

Deze tekst kreeg ik van Anne, een goede vriendin ... Ik lees en herlees hem heel regelmatig en omdat ik het niet altijd zo goed in mijn eigen woorden kan zeggen - aan vrienden die zouden twijfelen aan mijn vriendschap voor hen ... - plaats ik deze tekst op mijn blog. Lees hem lieve vrienden/vriendinnen en twijfel niet!

En ik wil dit gedicht illustreren met 2 dames die ik een heel warm hart toedraag ... ik zou er nog een heleboel foto's kunnen bijzetten van mijn hele schare vrienden/vriendinnen maar dan was dit blogje te klein.

TaLuMa

12:13 Gepost door Lucretia in Borstkanker | Permalink | Commentaren (12) | Tags: vriendschap, friends |  Facebook

23-04-09

Informatienamiddag: Kanker - Preventie en opsporing

Informatienamiddag : Preventie en opsporing : Wie? Wanneer? Vooral Hoe.

Wanneer ?
dinsdag 9 juni 2009 van 12u45 tot 17u

Waar ?
UZ Gent
Auditorium C
De Pintelaan 185 - 9000 Gent

Programma
12u45-13u10 : Ontvangst en inschrijving

Moderator : Prof. dr. V. Cocquyt

13u10-13u15 : Welkomstwoord. de Heer Luc Detavernier
13u15-13u20 : Inleiding. Prof. dr. V. Cocquyt
13u20-13u50 : Laat naar je borsten kijken ! Waarom zou ik? . Prof. dr. G. Villeirs
13u50-14u20 : Preventie van baarmoederhalskanker door screening én vaccinatie.
                      Dr. S. Weyers
14u20-14u50 : Zon en huid. Prof. dr. L. Brochez
14u50-15u45 : koffiepauze
15u10-16u05 : Prostaatkankerpreventie. Dr. Hoekx
16u10-15u40 : Prostaattumor: overdetectie en overbehandeling. Prof. dr. W.    
                      Oosterlinck
15u40-16u10 : Is long(vlies)kanker te voorkomen?. Prof. dr. J. van Meerbeeck
16u10           : Op zoek naar darmkanker: de geheimen van de duistere darm. Prof. dr. M. Peeters

Inschrijven is verplicht en kan bij mevrouw Veronique Glorieux
E-Mail: veronique.glorieux@euromut.be, Tel 02-44 44 303, fax 02-44 44 318

De informatiesessie is gratis en voor iedereen toegankelijk

Een organisatie van Euromut in samenwerking met het Universitair Ziekenhuis Gent, het Zorgprogramma Oncologie Gent, de Universiteit Gent, Stichting tegen Kanker, Stoma Ilco vzw, europacolon Belgium vzw, VLK, Inloophuis VLK Gent, Wij OOK, Leven zoals Voorheen vzw en Dexia regio Gent.

Accreditering is aangevraagd door het Zorgprogramma Oncologie Gent.
(infobron: www.Euromut.be)

22-04-09

Ik word er zo moe van ;-) ...

Chemo, bestralingen, ... die behandelingen zijn ondertussen achter de rug. Wat de radiotherapie betreft (die bestralingen dus), dat heb ik eigenlijk wat onderschat. 6 weken elke ochtend vroeg uit de veren om op de bestralingstafel te belanden om 8u20... ik wist niet dat het zo belastend was.

Het duurt niet lang. Hoogstens 10 minuten lig je daar in de bestralingsbunker onder dat zoemende toestel.

lineaireversneller (lineaire versneller in de 'bunker')

Je voelt en ziet de stralenbundel niet maar na enkele dagen al voel je dat er iets gaande is in dat lichaam. Je voelt letterlijk activiteit in de zone waar er bestraald werd. Een tintelend, prikkend warmtegevoel ..., gloeierig en rood ook na een tijdje... Maar wat het meest opvalt is dat je enkele uren na de bestraling ineens 'de klop van de hamer' krijgt. Pats, boem ... licht uit. Alle energie weg. Het komt ineens; je kan het niet voorspellen en het is zo'n allesoverheersende vermoeidheid. Je moet je overgeven op dat moment en gaan liggen. Het is een soort vermoeidheid die eigenlijk niet weggaat met slapen.

Volgens prof. Vakaet zou dat kunnen komen doordat er enkele uren na de bestraling een grote hoeveelheid 'afvalstoffen' van de bestraalde cellen in de bloedbaan komen en die zouden dat soort vermoeidheid kunnen veroorzaken. Bij de een is dat al meer dan bij de andere en vermits bij mij het bestraalde gebied vrij groot was kan dat al eens aanleiding geven tot extreme moeheid.

Gelukkig verdwijnt dit op termijn... Het stapelt zich nu alleen maar een beetje (veel) op: chemotherapie samen met Herceptine (immuuntherapie) en daarbovenop nog eens radiotherapie ... tja ... je zou van minder moe worden.

Verder had ik er niet zoveel bijwerkingen van; jeuk, blaasjes en roodheid ... maar de huid was niet echt verbrand. Elke dag goed insmeren met een neutrale crème op basis van ureum hielp een beetje.

De laatste dag van de bestralingen zal ik nooit vergeten...

Ik werd eigenlijk altijd al heel goed behandeld en opgevangen daar in het UZG - de meeste tijd op oncologie. Maar wat ik nu meemaakte op de dienst radiotherapie... wel... dat getuigt van meer dan betrokkenheid bij de patiënt. Ik stapte op 7 april voor de laatste keer van de bestralingstafel en ik kreeg spontaan een knuffel en een zoen van beide verpleegsters. Een stevige warme knuffel zonder veel woorden.

Ik voelde het een ganse dag en het deed deugd mensen...

08-04-09

Een beetje klagen ...

De tekst hieronder schreef ik al op 7 maart maar ik liet het in 'kladblok' staan... niet echt goed wetend of ik het al dan niet zou publiceren. Maar mijn blog is mijn plekje waar ik mijn eigen ding neerschrijf en als ik dit niet zou publiceren is het of ik de onderstaande hersenspinsels niet zou hebben gehad...


Als je ziek wordt besef je niet altijd onmiddellijk wat je allemaal verliest of kunt verliezen, maar na een tijdje ga je de balans opmaken en kom je tot de vaststelling dat er heel wat veranderd is.

Het allereerste wat je kwijt bent is je 'zekerheid' of beter gezegd 'je vertrouwen'. Je hebt een lichaam dat je in de steek laat, en ik kan jullie verzekeren als dat een tweede keer op amper twee en een half jaar gebeurd dat dat vertrouwen niet of moeilijk te herstellen valt .... daar zal meer dan een jaartje voor nodig zijn!

Niet dat ik daar nu ganse dagen mee bezig ben, ik zit nog steeds in dat coconnetje dat me deels afschermt voor de werkelijkheid... maar af en toe zijn er van die dingen die me zo efkes wakker koteren zodat ik er niet omheen kan.

Zo zijn er de vele rekeningen die binnenstromen - gelukkig hoef ik ze niet allemaal zelf te betalen, want met de 3-wekelijkse Herceptin (kostprijs per sessie Taxotere/Herceptin: 4926 Euro) zou ik allang failliet zijn met een ziekteuitkering van amper 1000 Euro.

Ik heb het nog niet durven uitrekenen, maar vorige keer was het een kostenplaatje van ongeveer 25.000 Euro (loonverlies, kosten, opleg niet vergoedbare medicijnen, kine, etc...). Zelfs al ben je verzekerd bij bv. DKV dan nog blijf je met een financiële kater zitten.

Gelukkig heb ik een partner die werkt want anders weet ik niet hoe ik me hier financieel zou uit redden.

Vorige keer kon ik van mijn werkgever 22 maanden lang vervoer gebruiken (een wederdienst + een begripvolle baas die beide ouders verloren heeft aan kanker ...) maar deze keer is het anders. Auto afgeven (terecht...) betekent vor mij tijdelijke ontreddering. Geen bus die me naar de dagdagelijkse radiotherapie brengt; ik zou met de fiets kunnen rijden tot aan die bus, maar de Herceptin eist zijn tol: niet in staat tot fietsen! Te voet naar de bus (2,5 km): zelfde probleem.

Tegen dat ik heen en terug naar het UZ geraak kunnen ze me bijeen vegen.

Het is dus zoeken naar een oplossing. Een dure oplossing. Te duur voor iemand die maar 1000 Euro heeft... Ventje heeft nu beslist een Scooter te kopen zodat ik met zijn wagen kan rijden. Prijskaartje 3300 Euro voor scooter en helm. Motor- en regenkledij, schoenen & handschoenen komen er nog bovenop.

In 'nood' moet een mens een beetje inventief zijn ... Ik 'vertik' het beroep te doen op andere mensen om me te brengen. Het is lastig als het dagelijks moet die rit naar het ziekenhuis.


Ondertussen is er een maand verstreken en snort mijn ventje dus met zijn Honda SH125 rond... een knalgele. Ik moet jullie niet vertellen dat hij opvalt hè !

hondash125

De bestralingen zijn sinds gisteren achter de rug. Weer een bladzijde die ik kan omslaan. Gelukkig... want in de afgelopen maand heb ik me mentaal helemaal niet zo goed gevoeld. De behandelingen beginnen hun tol te eisen... en op momenten dat ik me lichamelijk verzwakt voel begint het koppeke ook tegen te pruttelen. Het duurt allemaal een beetje lang.

01-03-09

sssst... niet storen! Pas '34 jaar' getrouwd :p

1 maart 1975 trouwden we ... in beperkte kring weliswaar.
En we deelden ondertussen lief en leed met elkaar.

groenvink_vogelmarkt01032009
(foto genomen op de 'vogelmarkt' Gent 01-03-2009 - de goede verstaander begrijpt het wel :p)

1973 M&L1

2 kinderen en 2 kleinkinderen later
kijken we nog steeds in de zelfde richting
naar later ...

1 maart 2009 ... een van onze kleinkindjes wordt gedoopt
en zal misschien een gilletje slaken
door het al te koude water ...

1 maart 2009 ... een vriendin is vandaag jarig,
'bonne anniversaire Christiane' !
en 'geniet ervan'.

maar niet voor iedereen is 1 maart een leuke dag,
ze is al de ganse dag in mijn gedachten
en ik hoop dat er voor haar vandaag
een zonnestraaltje verschijnen mag.

Zo zie je maar,
voor iedereen is 1 maart
een lach of een traan waard.

28-02-09

Campagne Kom op Tegen Kanker 2009

Het startschot voor de nieuwe campagne van Kom op Tegen Kanker 2009 is gegeven en staat volledig in het teken van het klinisch onderzoek naar de behandeling van kinderkanker.

KotK2009 klik op dit logo en lees er meer over op de website van het VLK (Vlaamse Liga Tegen Kanker)

De kinderen, 'de kleintjes', worden volledig in de aandacht gezet onder het motto  'geef de kleintjes'

geefdekleintjes

Vanaf volgende week sieren 650 grote spaartonnen van Kom op tegen Kanker honderden warenhuizen en winkelketens. Niemand zal eromheen kunnen. Met de slogan Geef de kleintjes roept Kom op tegen Kanker mensen op om massaal muntjes in de tonnen te deponeren voor de strijd tegen kinderkanker.

Op www.komop.be kunt u aan de hand van uw postcode de dichtstbijzijnde tonnen vinden.

Doet u ook mee?? De actie loopt van 2 tot 13 maart.

KTKlogo

 (bron: http://www.tegenkanker.net/)

24-02-09

Gelukkig zijn ...

Gisterenavond bezoek gekregen van 4 markante dames van het markant bestuur.

Ventje had zelf ook bezoek van een 'markante' man waarmee hij samenwerkt voor een quizvoorbereiding voor het St. Janscollege.

De vrouwen werden dus verbannen naar de keuken zodat we er lustig op los konden praten. Eigenlijk zit ik wel graag in m'n keuken. Overdag kan ik er de vogeltjes in de tuin gadeslaan ... die vliegen af en aan om van de nootjes te smullen die we er hebben opgehangen.

keukenraam
 

Maar goed, de dames van markant dus... het was een fijn gezelschap. En het was gezellig in de keuken: er hing een heerlijke bakgeur want ik had appelstrudel gebakken. Met een bolletje vanilleijs werd het een heerlijk dessertje.

Hartverwarmend vind ik zulke bezoekjes. Dank bij deze dus dames LachenLachen

WACHT NIET OP DE VOLMAAKTE DAGEN
OM GELUKKIG TE ZIJN.
WANT ALTIJD ZAL ER IEMAND
JE BEKOMMERNIS GEVEN.
 
WACHT NIET OP WAARDERING OF ERKENNING
OM GELUKKIG TE ZIJN.
WANT ALTIJD ZAL IEMAND LETTEN OP JE GEBREKEN.
 
WACHT NIET OP EEN DAG ZONDER FOUTEN
OM GELUKKIG TE ZIJN.
WANT ALTIJD MAAK JE ERGENS EEN GROTE OF KLEINE BLUNDER.
 
WACHT NIET TOT IEDEREEN VRIENDELIJK VOOR JE IS
OM GELUKKIG TE ZIJN.
WANT ALTIJD ZAL ER IEMAND
JALOERS OP JE ZIJN.
 
WACHT NIET TOT ZE JE GENOEG BETALEN
OM GELUKKIG TE ZIJN.
WANT ALTIJD ZAL JE MINDER VERDIENEN
DAN JE DENKT WAARD TE ZIJN.
 
WACHT NIET TOT JE BIJ IEDEREEN GELIJK HAALT
OM GELUKKIG TE ZIJN.
WANT ALTIJD ZAL IEMAND DENKEN
DAT HIJ INTELLIGENTER IS.

(dit gedichtje kreeg ik toegestuurd door H. van markant)

Gent21022009 053

Het leven vanop een roze fiets bekijken ipv door een roze bril... je komt er misschien wel verder mee hè

23-02-09

Uitgeteld ...

herceptin-180Vandaag is het een week geleden dat ik de eerste keer enkel Herceptine kreeg. De chemotherapie is achter de rug en daar ben ik niet rouwig om! Voortaan om de 3 weken  nog enkel immuun therapie (Herceptine). Die wordt ook toegediend via de port-a-cath maar nu dus zonder de Taxotere; geen geprik meer in de aders van m’n  arm. Dat ‘poortje’ is echt wel een luxe.
Van Herceptine ben ik niet ziek (hoogstens een beetje een grieperig gevoel maar wel heel moe en kortademig).

Maandag ll. had ik ook een eerste gesprek met Prof. Boterberg van de radiotherapie; de simulatie en scan gebeuren nog deze week en volgende week beginnen we eraan.

Zoals het er naar uitziet volgen 30 bestralingen – borst en oksel – en mogelijks wordt de okselzone inwendig bestraald.

Dat wordt dus gedurende  een zestal weken  een dagelijkse trip naar het ziekenhuis. Het enige waar ik schrik van heb is dat het  een beetje te druk zal worden,  want ik voel dat ik eigenlijk nog heel veel rust nodig heb. Maar goed, dan zien we dan wel weer...

Van rust gesproken… ik had het vorige week behoorlijk lastig om steeds binnen te moeten zitten zonder een mens te zien; ik heb zeeën van tijd om na te denken of om me te ergeren aan allerlei kleine dingetjes. De negatieve gedachten kwamen spoken en dat wil ik helemaal niet…  ik voelde me eenzaam en heb het heft in eigen handen genomen: donderdag op de koffie in het
Inloophuis vd VLK – toen ik daar buitenkwam kreeg ik een telefoontje van schoonzus ‘of we dan toch dat broodje samen zouden gaan eten’ (dat moest ze me geen twee keer vragen …) en ’s avonds naar radio-opnamen voor het zondagmiddag quizprogramma QUIST’T (ten voordele van Kom op Tegen Kanker).

In de oorspronkelijke mail stond dat dit zou starten om 19u en zou eindigen om 21u. Dat kon nog net voor mij… maar uiteindelijk begon ‘onze’ opname (want er bleken nog meer opnames te zijn) pas om 21u30. Het werd dus een leuke maar loodzware dag. Ik had het zelf gezocht. Ik had behoefte aan gezelschap…
Vrijdag platte rust, want er stond zaterdag opnieuw een leuke dag op het programma.

Date met 2 lady’s – we noemen ons de 3 musketiers.
Eentje kwam er speciaal voor uit Rotterdam. Met tulpen dan nog wel!

Gent21022009 091

En de andere dartele deerne spoorde van Kortrijk tot Gent en tramde (voor het eerst alleen trouwens!! Verrast) van het station tot aan de Korenmarkt. 

Voldaan, moe, maar heel tevreden dook ik zaterdagavond m’n bedje in en zondag… ja zondag was het heel rustig ten huize van Lucretia. De batterijen moesten opnieuw worden opgeladen.

Een impressie van ‘onze’ dag zie je hieronder. Het verslag kun je hier vinden… zij is momenteel de beste buitenlandse ambassadrice die als geen ander promotie kan maken voor ons landje!!!

Blog

Blog1

Blog2

15-02-09

De volgende fase ...

Morgen start een nieuwe fase in de behandelingen.

Na de chemotherapie - 6 x Taxotere (samen met de Herceptine) - komen de bestralingen er aan.

Voor mij is dit nieuw. Ik kreeg vorige keer (in 2006) geen radiotherapie en heb er altijd een beetje over getwijfeld of ze dat toch niet beter hadden gedaan… We kunnen de tijd echter niet terugdraaien.

Deze keer krijg ik dus wel bestralingen… Morgen heb ik een eerste ‘verkennend’ gesprek en daar zal ik wel horen wanneer er definitief wordt gestart en hoeveel ik er krijg.

Naderhand moet ik bloed laten prikken en krijg ik mijn 3-wekelijkse Herceptine toegediend via de port-a-cath.  ‘k Ben benieuwd hoe het met de rode bloedcellen is gesteld. Die waren na chemobeurt 4 en 5 zo laag dat ik 2 x een shot (lees: een venijnige injectie) kreeg met de beruchte ‘wespen’ van bepaalde wielrenners… EPO dus… of beter gezegd: ARANESP. Dat is de merknaam van EPO.

Eén van de belangrijke bijwerkingen van chemotherapie is dat het beenmerg wordt verhinderd om voldoende bloedcellen te produceren. In het begin lijkt het alsof het alleen de witte bloedcellen betreft (dit was inderdaad zo t.e.m. de vierde chemo…). Dit komt omdat de rode bloedcellen een veel langere levensduur hebben. Tegen het einde van de kuur met chemotherapie kan het aantal rode bloedcellen afnemen waardoor men anemisch wordt. (anemie = bloedarmoede).

Aranesp of EPO zet het beenmerg aan om meer rode bloedcellen te produceren.
Eerlijk gezegd, ik had van die EPO meer verwacht… Ik dacht dat het me onmiddellijk een energie opstoot zou geven maar ik heb er weinig of niks van gemerkt. Op de bijsluiter staat vermeld dat het minstens 4 weken kan duren voordat er enig resultaat te merken is.  Maar ik vermoed dat het effect telkens werd teniet gedaan door een volgende chemokuur.

Bij de laatste inspuiting met EPO, heb ik ‘voor de fun’ de bijsluiter meegenomen. Ik was eigenlijk wel nieuwsgierig naar dit product na alle heisa die je soms hoort in de wielrennerij…

Na lezing is me het volgende 'bijgebleven': 

  • het werkzame bestanddeel van Aranesp wordt geproduceerd door gentechnologie in ovariumcellen van de Chinese Hamster. (Tssss… wat krijgt eens mens toch allemaal binnen tijdens een kankerbehandeling)
  • Maar het volgende zinnetje bij ‘Bijzondere waarschuwingen” verontrust me eigenlijk meer: “Indien u een patiënt met kanker bent, dient u zich ervan bewust te zijn dat Aranesp kan optreden als een groeifactor voor kanker.”

Ik hoop dus stiekem dat die rode bloedcellen van me zo verstandig waren om deze keer  ‘op peil’ te blijven en kan ik zo een derde EPO prik voorkomen ! Heb er echt geen zin meer in.

14-02-09

Liefde ...

Liefde is een kracht die
sterker is dan alle andere.
Ze is onzichtbaar en kan niet
gezien of gemeten worden,
en is toch zo sterk dat ze je in
een oogwenk kan veranderen
en meer vreugde kan schenken
dan welke materiële bezitting
ook

(Barbara De Angelis)

P1100217L

18:04 Gepost door Lucretia in Actualiteit | Permalink | Commentaren (10) | Tags: valentijn, liefde |  Facebook

12-02-09

"carpe diem quam minimum credula postero"

Carpe Diem is zoals velen onder u weten een Latijns spreekwoord dat Pluk de Dag betekend. Dit is een metafoor om mensen aan te sporen van elke dag te genieten. Bovenstaande zin werd voor het eerst gebruikt door de Romeinse dichter Horatius in zijn Odes, meer bepaald Ode 11 uit de eerste bundel.

De hele versregel is "carpe diem quam minimum credula postero", oftewel
"Pluk de dag, vertrouw zo weinig mogelijk op de volgende". (bron: Wikepedia)



Maandagochtend ma, schoonzus en zus opgehaald en op pad naar Brugge. Ma had nog steeds een ‘ontbijt mèt bubbels’ te goed – was een keertje uitgesteld omdat ik me niet goed genoeg voelde nà de 3de chemo . In het Bongo-boekje stonden wel meer adressen maar wij hebben maar 1 adres waar we steeds naar terug willen en dat is Bakkerij Detavernier – Carpe Diem in Brugge. Gemakkelijk bereikbaar – niet ver van de parking (want lang stappen is nog niet voor mij weggelegd nu…) en heel vlakbij  ‘Het Minnewater’.

Het was de eerste keer sinds lange tijd dat ik een rit maakte van meer dan 20 km  (normaal geen enkel probleem voor mij; ben wel wat meer gewend … maar als je ongeveer 4 maanden binnenzit is het precies terug wennen). Aandacht erbij houden dus… wat met 4 vrouwen in de wagen niet zo evident is Stoer
Autootje geparkeerd en op weg naar die heerlijke bubbels en zoveel meer…

Bij het buitenkomen van de ondergrondse parking kwamen we op een binnenkoer van een hotel terecht. Opdat de ‘gewone parkeerders’ deze binnenkoer  niet zouden oprijden was er een metalen stang geplaatst … maar helaas had ik die niet gezien. Nog een beetje versuft van het rijden (denk ik) en al kletsend loop ik me daar toch keihard tegen dat ding aan en ik voelde mijn lichaam twijfelen: vallen of blijven balanceren… Mocht ik gevallen zijn, dan lag ik recht op m’n snoet want ik had precies het verstand niet om mijn handen naar voor te brengen. Gelukkig bleef ik overeind en hielden m’n lange laarzen de klap van het metaal tegen m’n scheenbeen wat tegen.

Het moet een hilarisch gezicht geweest zijn want 2 van de 3 dames proesten het uit van het lachen. (dat is bij de meesten onder ons zo als we iemand zien vallen is het niet? …) M’n moeder die twijfelde nog een beetje…. Zij had het zien aankomen maar dacht dat ik over dat ding heen zou stappen en had me daarom niet verwittigd… We zijn toen alle 4 maar beginnen lachen – ‘pluk de dag’ nietwaar -  en schoonzus greep me stevig vast tot aan ons ontbijtadres.

Voorlopig 087

even overgedaan voor de show ! Deze keer wel met  uitgestoken hand :-)

(klik op de foto's om te vergroten !)

 

 

Dinsdag heb ik liggen nagenieten van deze heerlijke voormiddag... weliswaar hondsmoe maar zeer voldaan!

Brugge022009

08-02-09

Kort geschoren ...

IMG_37952(foto genomen net voor start chemo okt.08)

Van bepaalde cytostatica (medicijnen om kanker te bestrijden – chemo zoals men in de volksmond zegt) wordt men kaal. Dat kan al heel snel gaan (bij de CEF of FEC kuur - zoals toen ik de eerste keer borstkanker had - was ik al kaal na 3 weken) maar het kan ook wat langer duren.

Deze keer – ik kreeg ondertussen 6 x Taxotère – duurde het zeker 2 maand alvorens de eerste haren sneuvelden. Af en toe kwam het met plukken ineens los en dan stopte het precies terug.

Ik wou me ook niet kaal laten scheren omdat het verdomd koud was en het weinige haar dat ik nog had, bood toch een heel klein beetje isolatie. Overdag draag ik mutsjes opgesmukt met sjaaltjes; telkens aangepast aan mijn kleding qua kleur  (de pruik is de kast niet uitgekomen…) en ’s nachts… euh ja ’s nachts draag ik mijn Damart slaapmutsje. Het ziet er niet uit maar het houdt me wel lekker warm.


Nu, 2 weken na de laatste chemo, ben ik geëindigd met nog heel weinig haar. Pluizig, dof, grijs haar… ik voelde me een net een grijze muis en kon het niet meer aanzien.

Binnen enkele weken begint het ‘nieuwe’ haar terug te groeien maar dan wil ik dat muizenhaar er absoluut niet bijhebben. Weg ermee…

Voorlopig 051(foto genomen net voor de tondeuze er werd ingezet 8 febr.09)


M. wou kapper van dienst zijn vandaag! Eerst het korte haar nog wat ‘korter wieken’ en dan de tondeuse erin.  En eigenaardig genoeg : het deed me niks… ik zat zowaar te genieten. Of eigenlijk: ik voelde vreugde.

Genieten zul je vragen? Hoe kun je nu genieten om te worden kaalgeschoren? Wel daar zit een heel eenvoudige gedachte achter: de chemo is voorbij…. Ik begin aan een nieuw hoofdstuk - ook letterlijk dus Lachen - met ‘vers’ haar!

Laat het gras maar groeien !!

01-02-09

Internet ...

De laatste 2 chemo’s zijn me niet zo goed bevallen en het blijft hier dus stil. Veel te stil… want eigenlijk zijn er wèl nog leuke dingen om over te schrijven. Zelfs tijdens een behandeling tegen kanker. Alleen  zit er nu  zoveel in m’n hoofd wat ik precies niet geordend krijg om het te verwoorden.

Verder heb ik ook nog een probleem met internet tegenwoordig! Ik voel me er niet meer veilig; niet meer geborgen… mensen geven teveel van hun identiteit bloot en dat is om moeilijkheden vragen dus. Mensen nemen zomaar iemand anders identiteit of e-mail adres over en beginnen andere mensen te bestoken met oa. anonieme mails…

Maar ‘dees’ oma is 'niet van gisteren' en heeft gisteren alvast 1 dader ontmaskert! Had deze week een Facebook-account geopend en gewoon een beetje gaan speuren !! Met resultaat !! So ‘you out there’ … don’t do this anymore…!

Maar goed, soms ben ik wèl verrast hoe positief internet ook wel eens kan zijn.  Er zijn dus 2 kanten aan de medaille.

Zo vond familie -in het buitenland - ons enkele jaren geleden terug via internet en … zo werd ik enkele dagen geleden ook verrast door volgend mailtje !! 

(Voor alle duidelijkheid: ik mag dit publiceren van de schrijfster ! Lachen)

 


 

Van: Marleen
Verzonden: vrijdag 30 januari 2009 21:39
Aan: Lucretia
Onderwerp: FW: voor Lucretia


Marleen
______________________________________
From: therese
To: marleen
Subject: voor Lucretia
Date: Fri, 30 Jan 2009 13:35:32 +0100
Voor Lucretia,
 
Er waren eens twee meisjes die, nu bijna veertig jaar geleden, naar de kostschool in Wachtebeke gingen.
Ze leerden daar elkaar kennen en werden dikke vriendinnetjes.
Ze hadden veel plezier samen en liepen allebei met staartjes in hun haar, en dan de grote dag de dag dat ze hun eerste bh kregen ze wisten het niet van elkaar maar toeval of niet het was op dezelfde dag.
Tranen met tuiten hebben ze gelachen toen ze het van elkaar te weten kwamen en de ene moest toegeven aan de andere dat haar moeder de bh met watten had moeten bijvullen omdat het anders nogal plat was uitgevallen. Diegenen waarvan de moeder de bh moest opvullen met watten dat ben ik.
Ik M.Therese, ik heb het geluk gehad op de kostschool in Wachtebeke een vriendin te leren kennen waarmee ik samen een prachtige tijd heb kunnen meemaken.
En dan verder met het verhaal:
We gingen bij elkaar thuis op vakantie en daar heb ik het genoegen gehad om de ganse familie DV te leren kennen, ik herinner me nog de warme en familiale sfeer er daar in huis aanwezig was, ik voelde me meteen thuis. Er was de kleine broer waarmee ik direct goed kon opschieten misschien omdat ik ook een beetje een halve jongen was. En dan de grote zus Lucretia, maar die kende ik eigenlijk al want die zat samen met ons op de kostschool. Die toffe !!!
Maar ik leerde Lucretia daar anders kennen dan op school, ze was ineens ook voor mij de grote zus, de zus die ik niet had want ik ben enig kind dus ik wist niet hoe het voelde dat er iemand was waarop je kon rekenen als het nodig was.
Op een dag ging ze uit en kwam naar beneden met een heel bruin gezicht, ik was stomverbaasd haar zo te zien maar ze had een crème opgedaan die zelfbruinend was, de opmerkingen die we toen allemaal hebben gegeven wil ik hier niet herhalen maar het was wel lachen geblazen. Lucretia sorry voor mijn lachen toen.
 
We werden ouder de school was voorbij maar we bleven brieven schrijven en elkaar af en toe bellen.
We gingen ons eigen weg en kregen elk ons gezin, de jaren vlogen voorbij zonder elkaar nog te zien behalve die ene keer dat we samen eventjes konden babbelen omdat we bij toeval elkaar terug zagen. Daarna weeral jaaaaaaaaren later is er gsm, is er internet, facebook, sms, google en op een dag lees ik een stukje in de krant en lees de naam Lucretia en dacht dat is lang geleden dat ik die naam nog eens heb gehoord. Ik typ in google Lucretia DV en tot mijn verbazing kom ik op de blog van Lucretia, ik begin te lezen en kijk naar de fotos en wat zie ik het is de grote zus van toen, de zus Lucretia, de zus van mijn vriendinneke van toen Marleen. Wat ik ook lees is dat Lucretia borstkanker heeft en dat gaf me zo een gevoel van……..verdomme.
Ik zie daar ook een mailtje van een zekere Marleen die de groeten doet aan haar zus, ik heb dan naar het mailadres van die Marleen een mailtje verzonden in de hoop dat het adres juist was en ik mijn schoolmaatje van toen teruggevonden had.
En ja, enkele dagen later een antwoord, we hadden elkaar toch teruggevonden dankzij de blog van grote zus Lucretia. Daarom Lucretia na al die jaren moet ik nu aan U niet vragen hoe het gaat want ik weet het antwoord al, maar ik wil één ding zeggen DANK  U want het is dankzij uw blog dat wij Marleen en ik elkaar terug gevonden hebben.
Ik wens U bij deze veel moed en sterkte toe en ook voor je gezin soms vraag ik mezelf wel eens af  waarom we dit allemaal moeten meemaken en het antwoord heb ik daarop nog niet gevonden.
 
Met een dikke knuffel sluit ik dit briefje af en beloof dat dit niet het laatste zal zijn,
 
Groetjes,
Thérèse.


Mooi toch hè!! ... Hier was ik super blij mee vooral voor m'n zus !

Wat ik met dit postje wil zeggen is: "mensen, kijk toch uit welke gegevens je prijsgeeft op het internet. Laat het ons hier allemaal een beetje leuk houden en elkaar niet pesten met anoniem gedoe". Wees een beetje lief voor elkaar!

Ik heb al genoeg aan mijn hoofd nu dat ik 's nachts ook nog moet wakker liggen met een onbehaaglijk gevoel; het is een beetje het gevoel zoals anoniem gebeld te worden door een hijger...
 

19:36 Gepost door Lucretia in Borstkanker | Permalink | Commentaren (23) | Tags: therese, internet, facebook, anonieme mails |  Facebook

08-01-09

Update van THANKSGIVING ...

Ik zag zonet dat ik nog de beloofde foto's moet plaatsen bij het postje van 27 december (klik hier om naar dit postje te gaan...).

Dee was de chefkok op verplaatsing en dat ze chef was maakt ze wel heel mooi duidelijk met deze foto Lachen

IMG_0019

IMG_0011IMG_0010dit is de vulling voor de 'turkey' ! Een groentenvulling met selder en champignons. Ander receptje dus dan wij het hier zouden maken maar heerlijk lekker !

 

 

IMG_0016IMG_0022Ook nieuw voor mij was de 'ovenbag'. Een plastic zak waar de gevulde kalkoen wordt ingestopt en zo de oven ingaat. Geen vuile oven dus...
De kalkoen kon dus niet worden overgoten met jus.

 

 

IMG_0028

Dit was het restultaat van ons kookwerk samen: turkey met green beans (overbakken met gedroogde 'ognions' en champignoncream) en cranberries met walnoten en appel. Anders maar heel lekker!

 

 

IMG_0030

IMG_0042

P1130252

Proost Dee en 'thank you so much'(foto in het Dreupelkot/Gent)

 


Als toetje maakte Dee nog 'pumkincake' (pompoentaart met toch wel een vergelijkbare smaak als 'vlaaien' - nee niet de Limburgse vlaaien maar de Vlaamse vlaaien met peperkoek, speculoos, melk, kaneel, foelie, 'papkoeken', etc...). Zelf maakte ik nog een Sachertorte en een Semifreddo en zo hadden we een klein dessertenbuffet.

Ondertussen zit Dee op Barbados lekker te genieten van het zonnetje en af te tellen naar het huwelijk van haar dochter met onze zoon...

CB

Het aftellen is begonnen... wel nog naar volgend jaar met een feest in Pittsburgh en een feest hier in België maar 'de tijd vliegt snel'...

05-01-09

Geen zin ...

Heb geen zin in morgen

morgen kan me gestolen worden

maar als ik morgen laat stelen

dan heb ik geen chemo

en dat is dus geen goed idee ...

IMG_4681

Heb meer zin in dit nu ....

en nog meer zin om er vanonder te muizen

wanderer3

04-01-09

2de viergeslacht ...

Toen Noor - m'n tweede kleindochterje - geboren werd op 9 augustus 2008 hadden we meteen een 2de viergeslacht in de familie. M'n moeder (overgrootmoeder dus...), ik als grootmoeder, Kim de mama en Noor ... We wilden dit vereeuwigen op foto maar dit lukte steeds maar niet.

Eerst was er het overlijden (op 20 augustus) van mijn schoonmoeder (we hebben gelukkig nog een foto van haar kunnen nemen met haar 10de achterkleinkind...), dan de diagnose (eind augustus) dat ik opnieuw borstkanker had... september was hectisch door de operatie en het afwachten van de definitieve behandeling en in oktober startte de chemotherapie.

Op sinterklaasdag dachten we dat het zou lukken... ik had mijn ouders uitgenodigd, zodat zij ook de vreugde op Rune's gezicht zouden zien wanneer ze zou ontdekken wat de 'goedheiligman' in haar schoentje had gelegd... (Noor is uiteraard nog veel te klein om dit te beseffen)

Het resultaat van die foto zie je hieronder: 3 dames met een glimlach en één klein dametje dat maar niet ophield met huilen. Ze had honger en dan hoefde dat gek gedoe voor die foto niet.

IMG_0146

Dan maar een 2de poging op Nieuwjaarsdag ...

IMG_0740

Ziet er al beter uit maar overgrootmoeder en oma Lucretia zouden inderdaad iets breder mogen lachen... Maar goed ik ben tevreden. Binnenin zitten we  toch wel te glunderen hoor!

 

03-01-09

Glimlachen ...

Ook als je de dag niet met een glimlach

begroet, is het niet te laat om te

oefenen voor de dag van morgen ...

(Anoniem)

IMG_1650

Deze mooie spreuk komt uit een nostalgisch boekje met als titel 'GLIMLACHEN'. Het staat  boordevol mooie citaten en schitterende foto's en als ik het even niet zie zitten dan blader ik er eens in; want weet je 'Wie lacht, krijgt kracht" (Ignatius van Loyola)...

Ik vond dit boekje enkele weken geleden in mijn brievenbus. Helemaal komen overwaaien uit Nederland! Dank lieve vriendin voor je niet aflatende steun !

02-01-09

Voor jezelf zorgen ...

Het is vrijdag vandaag en op mijn scheurkalender (zie post hieronder) staat dat de vrijdag in het teken staat van de zorg voor jezelf.

Tegen het einde van de week is je accu leeg. Dan moet je je concentreren op de zorg voor je eigen welzijn: geniet, maak plezier, voel je gekoesterd.

Soms is de beste manier om voor jezelf te zorgen jezelf te zijn. We komen zo vaak in de problemen omdat we onszelf proberen te verloochenen. Het beste in ons gaat verloren. Het zwakste komt aan de oppervlakte. Zeg dus tegen zelf: 'Dit is wie ik echt ben,' en noem één positieve en één negatieve eigenschap. Laat die positieve eigenschap stralen en probeer die negatieve eigenschap in jezelf te accepteren. (Mira Kirshenbaum)

pfoeiiiiii... inderdaad mijn accu is leeg; ik probeer te genieten ... en ik probeer 1 positieve eigenschap en 1 negatieve eigenschap te benoemen maar 'k kan me er niet op concentreren. 't Zal voor straks zijn... Voorlopig hou ik die negatieve eigenschap op tijdelijke luiheid. Heb nog niks gedaan vandaag en het zal ook niet veel meer worden dan dat. Ik probeer die luiheid dus maar te accepteren. Ah... en die positieve eigenschap zal dus voor 't moment wel zijn dat ik het toesta te accepteren dat ik lui ben vandaag...

Dat is ook voor mezelf zorgen nietwaar?

IMG_0706

01-01-09

Tussen 4de chemo en Nieuwjaar ...

Na 2 heel moeilijke weken - heb me een beetje moeten laten oplappen in het UZ na m'n 4de chemo (lage bloedwaarden - ruim tekort aan witte bloedcellen waardoor reële kans op infectie, te weinig bloedplaatjes, lichte koorts en veel te lage bloeddruk (7 over 4), preventief antibiotica en opnieuw een dosis Medrol) ben ik eindelijk weer boven water aan 't komen.

Het zag er niet goed uit voor de Kerst- en Nieuwjaarsdagen... maar Medrol (=cortisone) heeft me uiteindelijk op de been gehouden en zo heb ik Kerstavond kunnen vieren met m'n gezin.

IMG_0624IMG_0625IMG_0629

 

 

 

 

Er stond ook al enkele weken een weekendje in de Ardennen op het programma met zoon en vriendin; ik vreesde echter dat ik daar niks kon gaan doen - want met slappe benen en infectiegevaar zag ik het niet zitten om zo in de bossen te gaan hossen. Op het laatste moment hebben we dan toch maar besloten om te vertrekken (jammergenoeg zonder zoon en vriendin want zoon bleek op zijn beurt ziek te zijn...). Ik had nood aan een andere omgeving; een beetje verwend worden in een totaal ander kader kan wonderen doen.

Het romantisch hotelletje 'La Grange de Juliette' in Libin was ons doel! Het is een adresje om ‘U’ tegen te zeggen: romantisch, gezellig, warm, lekker eten, heerlijk uitgebreid ontbijt, rustig en hartelijke ontvangst.

IMG_0148IMG_0152IMG_0158

 

 

 

 

De eerste dag 2x een korte boswandeling gedaan. Telkens maar een halfuurtje. Kwestie van even in de buitenlucht te zijn en de geur van het bos op te snuiven. We werden op onze wandeling ook nog verrast door een kudde herten die ons zomaar aan de rand van het bos voorbijliep en even later stak een troep (of hoe zeg je zoiets…?) everzwijnen de weg over… Ik weet niet waarom maar mijn hart maakte een sprongetje van het zien van die onverwachte ‘bosbewoners’. Je weet wel dat ze daar ergens zijn maar tot nu toe had ik in België nog niet het genoegen gehad om ze in levende lijve tegen te komen tijdens een wandeling. Ik had dus waar voor m’n geld. Dit alleen al maakte m’n dag goed.

IMG_0711IMG_0723P1130653P1130660

 

 

 

 

IMG_0733


Rochefort en Durbuy werden ook even aangedaan. Durbuy heeft wel iets… en de kerstmarkt maakte de sfeer compleet.

P1130577P1130574P1130578P1130582

 

 

 

 

P1130583P1130584P1130586

 

 

 

 


P1130593We hadden het geluk ’s avonds in het hotel te kunnen eten. Geen over-en-weer gerij en geen op-zoek-gaan naar een geschikt adresje…  Gewoon rustig ter plekke en daarna pyjama’ke aan en filmke kijken met de meegebrachte dvd-speler…

 

Oudejaarsavond ook geen drukte voor mij. Het werd een gezellige avond met ons tweetjes. Met wat oestertjes, gamba’s, garnaaltjes, rivierkreeftjes, wulken, maatjes, krabbenpoten, … , stokbrood, groentjes,  een goed flesje ‘Pouilly fumé’ en daarna de film ‘Atonement’ zetten we op een positieve manier een punt achter 2008.

En ... uiteraard wens ik vandaag aan iedereen een GELUKKIG NIEUWJAAR ! Met veel UPS en weinig DOWNS ... Probeer van iedere dag opnieuw er jouw dag van te maken.

Onlangs kreeg ik van een lieve vriendin een scheurkalender (van Mira Kirshenbaum) met als titel: 'De scheurkalender voor je beste jaar ooit'. 2009 wordt jouw jaar !
Op Dag 1 - Donderdag 1 januari 2009 - vond ik volgende tekst:

"Maak geen goede voornemens waaraan je je niet kunt houden. Maak in plaats daarvan dit jaar tot het meest betekenisvolle jaar tot nu toe door het als het geschenk te beschouwen dat het ook is. Zie dit nieuwe jaar als JOUW jaar. Vraag jezelf vandaag af: 'wat is het belangrijkste dat ik aan het einde van dit jaar wil hebben, maar nu nog niet heb?' Doe vervolgens vandaag één klein dingetje om met de verwezenlijking van je wens te beginnen."

Wel dat ene dingentje heb ik alvast gedaan: even aan mezelf gedacht en uit de drukte van familiebezoeken weggebleven. Egoïstisch? Bwa... neen... ik wil er gewoon weer staan op het eind van dit jaar!

27-12-08

I wish ...

Regelmatig krijg ik post vanuit Pittsburgh van Dee. Meestal een mooie kaart met een gedicht of een mooie tekst vergezeld met 'hugs'. Onlangs kwam er opnieuw eentje binnengedwarreld met een pareltje van een gedicht erop. Ik wil het delen met iedereen maar zeker met enkele mensen die wat extra 'wonder-working stuff' kunnen gebruiken...

I wish I had a magic wand
that I could just wave
in your direction
and make everything "all better."
I wish I had a sprinkle of stardust
that would erase every problem
that's come your way.

If only I could get my hands on
a magic lamp and rub it
until a genie appeared,
I would ask for an end
to all your cares
and the beginning
of great happiness for you.

I don't really have any magic,
but if deep feelings
and warm thoughts can help,
there's definitely
some wonder-working stuff
headed your way.

(Cheryl Hawkinson)
 

Onlangs mocht ik persoonlijk kennismaken met Dee. Ze kwam samen met man en zoon naar Cabanaland om dochter en Cabanaboy (CB is onze zoon) te bezoeken èn ... om 'Thanksgiving' te vieren! We haalden haar af in het centrum van Gent en het klikte meteen. Samen stonden we in mijn keuken: zij als 'the chef' en ik als 'souschef'. 2 mensen die elkaar nog nooit ontmoetten gingen samen koken. Wat ze in Amerika voor onmogelijk hielden - 'wie viert er nou Thanksgiving in België...????' - verliep zeer vlotjes en resulteerde in een 'prachtavond'.

Ik kan het aan iedereen aanraden: eens samen kokkerellen met een volslagen onbekende... je zou verschieten hoe verrijkend dat wel kan zijn!

(foto's van deze leuke ervaring volgen...)

15:18 Gepost door Lucretia in Borstkanker | Permalink | Commentaren (26) | Tags: i wish, gedicht, pittsburgh, dee, thanksgiving |  Facebook

16-12-08

4de chemo + herceptine ...

Gisterenavond gezellig gaan aperitieven bij vrienden; een onverwachte uitnodiging … en naderhand toch nog even op de kerstmarkt gelopen in Gent … daar ook nog even de Kerstsfeer gaan opsnuiven want vandaag had ik m’n vierde chemosessie gecombineerd met Herceptine.

Telkens voor een volgende kuur wil ik nog iets leuks doen. Het helpt om even de gedachten te verzetten en er met frisse moed weer tegenaan te gaan.

Ben voor de eerste keer ook helemaal alleen gereden. Voor gewone onderzoeken geef ik er niet om om alleen te gaan maar voor een ganse dag ‘chemogedoe’ heb ik  eigenlijk liever iemand met me mee. Heb altijd wat schrik dat ik problemen zal hebben om alleen met de wagen terug te keren. Maar eigenlijk ging dat zeer goed. Vermits ik niet misselijk ben na het inlopen van de cytostatica (Taxotere) kan ik perfect alleen rijden en moet ik geen mensen lastig vallen. Niet dat ik geen vrijwilligers genoeg heb… nee daar ontbreekt het me niet aan. Er zijn verschillende mensen, waaronder m’n zus, schoonzus, vriendinnen die me willen brengen en/of afhalen. Maar ik ben een vrouw die – in de mate van het mogelijke – zelf alles onder controle heeft. Tja… de aard van het beestje hé.

Wat me wel opvalt tegenover vorige chemokuur (FEC in 2006) dat ik steeds langer in het ziekenhuis vertoef. Ik ben steeds op tijd aanwezig (rond 9 u) maar kom telkens maar thuis om 16u30. Pfff… lange uren zijn dat. Gelukkig heb ik meestal genoeg afleiding daar. Vandaag nam ik kerstkaarten mee om te schrijven; kreeg ik onverwachts bezoek van 2 lotgenootjes en kwam de psychologe even langs.

Het zou eigenlijk een kort gesprek worden van 10 minuutjes maar is uitgelopen tot een uur. Blijkbaar zitten me er meer  dingen dwars die ik wil toegeven; heb ik een diep verdriet dat ik steeds probeer weg te lachen en te minimaliseren en voel ik me schuldig tegenover bepaalde mensen ivm mijn ziekte. Ik zit er ook mee dat ik me afsluit van grote groepen en Kerstdag en Nieuwjaar zie ik ook al niet zitten. Ik zoek blijkbaar ‘veiligheid’ op. Blijkt niet abnormaal te zijn… en dus ben ik weer gerustgesteld. Is een vorm van zelfbescherming. Even veilig schuilen in m’n schulp en niet steeds geconfronteerd worden met mensen die soms heel onverschillig zijn (of lijken…).

En nu maar afwachten wat voor bijwerkingen ik deze keer weer zal hebben. De Taxoterekuur is allerminst saai … telkens wat anders: gaande van pijn aan longen en hart (1e kuur) – dat bleken achteraf spierpijnen te zijn. De tweede kuur gaf buikpijn; constipatie-met –alle- gevolgen –vandien en pijn aan m’n linkernier. M’n voeten beginnen ook licht problemen te geven: geen gevoel meer in voetzool. En de derde keer… daar zou ik liever over zwijgen… scheur in darm, hemorroïden met een deels getromboseerde hemorroïde (slapeloze nachten met ondraaglijke jeuk en uiteindelijk veel pijn) en vorige week een blaasontsteking erbovenop. En dan mag ik nog niet klagen… kon veel erger zijn…

Wat ook helemaal verschilt tegen vorige keer is dat ik niet al na 3 weken kaal ben. Ik heb na bijna 10 weken nog heel weinig haar – zo van dat doorkijk-babyhaar. Ik wil het ook niet afscheren; brrrrr…. Nu kaal zijn is echt wel heel koud. Heb Marc vorige week gevraagd om er de schaar in te zetten zodat ik niet meer van die lange haren op m’n hoofdkussen vind en… ik draag ’s nachts opnieuw m’n sexy Damart slaapmutsje. Geen zicht maar wel lekker warm! Heb er ook helemaal geen probleem mee met m'n haar... ik weet dat het teruggroeit en ik draag allerlei mutsjes en sjaaltjes in verschillende kleuren.

En nu maar aftellen naar de 5de vergifsessie! Het wordt telkens een beetje zwaarder maar de dagen dat ik me goed voel maak ik er het beste van en probeer ik te genieten van enkele mooie uitstappen.
Daar schrijf ik volgende postje wel iets over!

12-12-08

Blogverjaardag ...

4 december… ik werd er aan herinnerd door Mizzd (waarvoor dank!). Ik had er deze keer helemaal niet bij stilgestaan. (nochtans is de titel van mijn blogje EVEN STILSTAAN…)  Dank ook voor de lieve reactie van Zonneklopper!!

De reden om eind 2005 een blog te starten was om dingen te ventileren; het kankerverhaal - welke startte op 4 november 2005 - van me af te schrijven.

Het bleef echter niet alleen bij dit verhaal; alles werd doorweven met de schrijfseltjes over o.a. mijn kleinkind Rune... Zij was zowat het lichtpunt in die duistere tunnel.

Stilaan geraakte ik weer de berg op waar ik eerst geen begin aan zag.
Na 22 maanden afwezigheid als werkende mens startte ik opnieuw met volle moed op 1 november 2007; ik voelde me goed in mijn vel. Hier en daar wat beperkingen - een beetje de naweeën van de behandelingen maar ach... alles wat ik deed was leuk; ik genoot ervan dat ik er terug stond…

Een 2de zonnetje werd geboren in augustus  dit jaar (ondertussen al een heel lachebekje zoals haar zus!!). De vreugde kon niet op... tot 11 dagen later schoonmama overleed... Eentje kwam en eentje ging. Vreugde en verdriet liggen heel dicht bij elkaar.

Augustus sputterde dus een beetje. Bracht intense gevoelens teweeg. Maar Augustus had nog meer in petto: een nieuwe primaire borstkanker (geen uitzaaiingen van de vorige, maar een paar leuke kankercellen die gemuteerden in een Herceptine-gevoelige kanker). Ik kreeg een opdoffer van jewelste. Nee geen paniek bij aanvang. Helemaal niet. Lucretia zou de klus wel even opnieuw klaren. Ik regelde het om op 3 dagen tijd alle onderzoeken te laten gebeuren en al rijdend belde ik ook nog snel even tussendoor de gynaecoloog op om hem te zeggen dat ik de volgende week persé op zijn boek wou staan om me te laten opereren.(euh... handfree bellen hè). Geen lange wachttijd meer voor mij... niet zoals vorige keer 6 weken... De man was verbouwereerd…. Maar stemde toe!

Operatie achter de rug... afwachten tot de resultaten er waren...ondertussen okselholte laten puncteren wegens te veel lymfoedeem... paar dagen later verschrikkelijk rode, opgezette en gloeiende oksel. Nogmaals puncteren gaf aan dat er een zware infectie was. Maar hup... met 2 dosissen antibiotica kwam ik dit ook wel weer te boven.

Steeds maar weer grenzen verleggen; steeds maar weer zeggen: "het gaat wel; 't had erger gekund...".

Chemo gestart op 8 oktober, Herceptine loopt tegelijkertijd mee … en zo spring ik steeds 3 weken verder.
Maar op een dag breek je... (mede door enkele voorvallen die rechtstreeks te maken hebben met het bloggen) - en heb je het gevoel dat je in drijfzand zit en in plaats van het allemaal van me af te schrijven probeerde ik alles weg te duwen.

Ik zat hier dikwijls aan het klavier maar mijn vingers kregen het niet getokkeld. Ik werd er moedeloos van en ging ook nog zelden lezen op andere blogjes. Jammer, heel jammer… want het zijn jullie die me met de mooie, leuke, deugddoende reacties er dikwijls toe aanzetten om verder te doen.

Ik wil hiermee helemaal niet zeggen dat ik depressief ben – integendeel - maar ik moet toegeven dat ik mentaal veel zwakker ben dan vorige keer. Ik kruip als het ware in mijn schulp en kruip er alleen nog uit voor mensen waar ik me goed bij voel… ik ben selectiever geworden en heb geen zin meer in negatieve reacties. (Daarvoor heb ik teveel van mezelf gegeven). Geen nodeloos energieverbruik voor mij...

Maar goed! De 3de blogverjaardag dus! Misschien moet ik mezelf maar eens trakteren met een goede fles! Me even benevelen met bubbels en inderdaad eens even stilstaan bij alle leuke momenten die ik hier heb beleefd.

Ik hoop de komende dagen terug zin te krijgen om regelmatig te posten… en op de vraag ‘hoe gaat het nu?’ kan ik alleen maar antwoorden: “redelijk goed op sommige dagen! “
En dat is al heel wat nietwaar!
Lieverds… tot binnenkort; dank om hier regelmatig eens te komen lezen en nog meer dank aan diegenen die af en toe een reactie plaatsen.

Lucretia groet u!

11-11-08

... every flower ...

Heel regelmatig word ik verrast met leuke, lieve kaartjes en attenties. Kleine oppeppertjes die m'n dag groot maken...


Een van de tekstjes op die kaartjes die me bijbleef is het volgende:


.... I know things are tough right now, but just remember - every flower that ever bloomed had to go through a whole lot of dirt to get there!
(Thanks Dee !!)


... en gisteren dropte de postman opnieuw een pakketje met een roze-oppeppertje. Tenminste: “roze-oppepper-tulpjes-in-wording. De bolletjes dien ik nog te planten en er zat weer zo'n mooi tekstje bij:


Beloftevol


Als een bloembolletje

Ontberingen
moeten doorstaan

Maar dankzij omringende warmte
ervoor gaan

Om dan straks
In het voorjaar uit volle kracht

Er weer te staan
In schitterende nieuwe pracht'


(waarvoor dank MizzD!!)


Ben dus maar gauw even gaan tellen en als ik het goed heb dan krijg ik de laatste chemo op 26 januari 2009; daarna krijg ik bestralingen tot ongeveer eind februari... dus tegen 21 maart 2009 - de lente dus... - moet het weer bergop beginnen gaan. Ik weet het, ik krijg dan nog tot 8 oktober Herceptine maar de zwaarste klus zal ondertussen geklaard zijn... hoop ik!
Goh… ik kijk nu al uit naar die roze tulpen en naar het gevoel dat een deel van de strijd zal gestreden zijn.

rosetulpen

09-11-08

Fragment ... (update)

Momenteel zit ik in een 'dalletje'. Het lukt me ook niet echt om te verwoorden wat er allemaal in me omgaat.

Daarnet schreef ik spontaan het volgende naar een borstmaatje:


"Vanmiddag ben ik niet meer buiten geweest… M’n gemoed zit een beetje vol. Ik heb het gevoel dat ik ooit die hoge trap al eens ben opgeklommen en er helemaal op de top ben afgedonderd. Ik voel me spartelen onderaan die treden… m’n hele doen met de vorige chemo (1ste borstkanker !) is precies voor niks geweest. Heb het deze week al lastig gehad; alhoewel ik helemaal zo ziek niet ben als vorige keer. Ik begin nu pas  te beseffen wat er me overkomt…

‘k Zal mezelf eens een trap onder m’n gat moeten geven en maken dat ik er mentaal weer STA. Ik sluit me ook af en dat is niet goed… Ben precies liever alleen en daar moet ik ook iets aan doen.

Vanmiddag had ik zo verdomd veel zin om eens buiten te gaan; had er echt behoeft aan… maar als puntje bij paaltje kwam ben ik ineengeklapt en maar thuis gebleven. Zonde."


Ik voel dat de Taxotere en de Herceptine me stillaan in de greep hebben. Die  twee hebben de controle overgenomen en ze doen m'n hoofd kolken, m'n maag tegenpruttelen, m'n darmen in een knoop draaien, ze doen me ook de acné - die ik ooit in een lang verleden had - opnieuw krijgen - is echt geen zicht voor een 50+er; ze halen me 's nachts uit bed omdat de knagende pijn niet stopt; ze doen me sloffen door het huis terwijl m'n benen willen 'hollen'; ze duwen me met de rug tegen de leuning van de zetel en zeggen: "jij daar, zit jij maar even stil nu en laat ons maar begaan"!

Enfin... dit is even een momentopname van een 2de chemoweek.


In één van de reacties onder dit postje staat een mooi gedicht met als titel 'BERG'. Het doet deugd zoiets 's ochtends te lezen... het geeft me moed om m'n dag beter in te zetten dan die van gisteren. Dank je wel Elly!

BERG

“Je kan niet langs me heen
want ik ben heel gemeen”.
“Je hebt geen kracht om mij te beklimmen,
je bent veel te zwak om me te bedwingen”.

Boos door deze hindernis
weer op mijn weg gekomen
zei ik: “deze keer laat ik me
echt niet verstoren”

En kijkend in het rond
of ik een werktuig vond,
zag ik een vreemdeling staan.
Hij keek me lachend aan:

“Lach mijn kind tegen de berg,
dan word hij klein als een dwerg.
Je kan dan zo je weg weer gaan
En de berg zal er niet meer staan”.

Nog vol angst maar met een lach
ben ik dapper door gegaan
En waar die berg heeft gestaan,
is nu alleen een lange laan

IMG_5560

 

16-10-08

Geluksmomentjes ...

  • dochter die onverwacht komt binnenwaaien met de kids
  • zoonlief die laat op de avond nog even belt om te vragen hoe het gaat
  • 2-jarige kleindochter die 'kadootje' meebrengt voor oma: een pasgevonden herfstblaadje. Gewoon gevonden op de dorpel van oma... Zo puur!
  • op een ochtend de deurbel horen gaan en een goedlachse postbode die zegt: 'postpakket past niet in brievenbus' en dat blijkt later een oranje-bloemenpakket te zijn!! Een te gekke boost afkomstig uit Rotterdam .
  • borstmaatje A'ke die me plaagt via sms. Een paar glimlachen tovert met haar GSM;
  • schoonzus die gebakje meebrengt om even te zondigen en blij zijn dat het smaakt ondanks de chemo
  • vader die regelmatig eens binnenloopt en hem een Senseootje-met-zo'n-goed-speculaasje serveren
  • voor de eerste keer naar de plaatselijke markt kunnen gaan  met zus in de herfstzon en na 10 minuutjes doodmoe maar blij neerzakken achter een kop koffie.
  • kaartje vinden in de brievenbus met lieve boodschap van een onbekende afzender
  • om 7 u 's ochtends (zoals deze ochtend dus...) de slaap niet meer vinden en besluiten je nagels eens een verwenbeurt te geven; inclusief handbadje en massage met versterkende olie (helemaal gratis ook nog...)
  • ventje blij zien omdat je toch niet al tè ziek bent van de chemo
  • een zakje 'tomatjes-eigen-teelt' meekrijgen van een goede vriendin. "...mogen nog een beetje blijven liggen ..." zegt ze... dus hierdoor weer wat extra kleur in de keuken...
  • een te gekke muziekkaart ontvangen uit Pittsburgh en bij het openen 'I will Survive' horen!  (Big hug for that Dee !!) ... Hee... waar heb ik dat nog gehoord? Ah ha ... op een 'Tettenfeest' somewhere Onschuldig
  • ..........

En een extraatje.... een hillarisch momentje:

Rune (kleindochter van 2 j) die geen extra pamper mee heeft na een 'ongelukje' en oma aan de mama voorstelt om een TenaLady (Pants Discreet Medium 75-100 cm = heupomtrek !!) aan te trekken als noodoplossing...(och heere, dat kind is zelf amper zo groot .... hahahaha) (ooit als 'monster' gekregen  maar NOG niet nodig zelf te gebruiken Lachen)

K. laat maar eens weten of je veilig zonder lekken bent thuisgekomen!! Hahahaha...

Het leven zit vol van die geluksmomentjes. We moeten ze alleen maar weten te sprokkelen en even vasthouden.

P1120586

P1120583

P1120587

10-10-08

We zijn gestart ...

Ik zit dit postje te schrijven in het ziekenhuis terwijl ik moet wachten om naar huis te gaan na de Herceptinekuur. Zal nog wel even duren hier... Na de eerste kuur wil men een controle inbouwen (allergische reactie) en moet ik hier in de buurt blijven gedurende 4 uur. Gelukkig kan ik me hier een beetje bezighouden met de krant te lezen, te sms'en naar m'n fanclub, beetje te tokkelen op de pc... en misschien straks wel even gaan wandelen want het zonnetje schijnt.

De behandeling is dus van start gegaan. Eergisteren plaatsen van de port-a-cath. Is vrij goed gegaan. Ik wou geen plaatselijke verdoving. Wou niet horen wat de artsen boven m'n hoofd allemaal vertelden terwijl ze in mij aan het snijden en frunniken waren. Had dus geopteerd voor een volledige verdoving maar ik kreeg een beter voorstel: een sedatie. Dit is een veel lichtere vorm van algemene anesthesie. De veiligheidsvoorschriften blijven echter dezelfde. Sedatie kan gebruikt worden in combinatie met plaatselijke verdoving of bij onaangename onderzoekstechnieken zoals bv. endoscopieën. Dit is een heel lichte vorm van verdoving waarbij je niks meer voelt maar heel in de verte ergens nog stemmen hoort. Het voordeel is ook dat eens de operatie achter de rug is en de verdoving wordt stopgezet dat je helemaal klaarwakker bent. Niks geen misselijkheid; wat bij mij meestal wel het geval is bij een volledige verdoving.

Wat ik niet had verwacht dat m'n arm en schouder behoorlijk pijn zouden doen. Kan zo'n 2 à 3 tal dagen duren. Beetje moeilijk bij het aan- en uitkleden dus.

Gisteren had ik daar hulp voor mee... Zus was mee voor een bijkomend hartonderzoek (echo Cor) omdat het onderzoek met de isotopen (filmopname van het hart als voorbereiding op de Herceptinebehandeling) niet zo'n goed resultaat aangaf. 52 % slechts. Om de Herceptine te kunnen starten moet die waarde zeker 55% pompfunctie van het hart weergeven.

Bij de hartspecialist kreeg ik een betere score en met de 56 % pompfunctie kon dan toch vandaag gestart worden met de eerste Herceptinekuur. (Die loopt over 1 jaar, elke drie weken). M'n hartje kan er dus tegen voorlopig...

De Taxotere (chemokuur) werd gisteren ook gestart. Ik zag het niet goed zitten toen ik hier 's ochtends aankwam. 'k Kreeg weer het weeïge gevoel in m'n maag toen ik op de oncoafdeling kwam en vreesde dat het weer een 'braakdagje' zou worden. Eigenlijk is het wel meegevallen. Door inname van Litican heb ik de misselijkheid toch kunnen afremmen en ben ik gisterenavond (tot een stuk in de nacht - 2.30 u !!) in slaap gevallen op de bank thuis.

Ik kijk ook al uit naar volgende week. Dan zullen de bijwerkingen beginnen afnemen en kan ik opnieuw leuke dingen doen. Heb wel vanalles in petto en ben niet van plan om de ganse tijd in m'n luie zetel te blijven zitten. Lucretia heeft geen 'zittend gat'; moet bewegen en mensen zien...

 Een fijn weekend allemaal... en dank voor de deugddoende reacties!! Big hug !!


wp24_800

 

26-09-08

Update ...

Vorige week vroeg ik nog aan de gynaecoloog of het kon om eventueel ook een port-a-cath te plaatsen tijdens de operatie aan m'n oksel; tenminste, mocht er een vermoeden bestaan dat het toch weer chemo zou worden... (m'n aders zijn 'opgebruikt'... chemo of andere infusen zouden een probleem zijn via die weg)

Op dat moment dachten zowel de gynaecoloog als de oncologe dat het helemaal niet nodig zou zijn. Dat het maar om een klein lokaal recidief zou gaan; dat er enkel bestralingen zouden volgen...

Buiten de waard gerekend dus: vanmiddag kreeg ik alweer een 'opdoffer! Hetgeen ik zo bang en stil had vermoed is nu bevestigd.

Ik krijg de volle lading: èn chemo èn Herceptine èn bestralingen en naderhand waarschijnlijk ook nog verder hormoontherapie. Dit zal dus weer doorbijten worden...

Het gaat dus om een nieuwe borstkanker - geen uitzaaiing van de eerste - maar een nieuwe tumor die zich heeft ontwikkeld met kankercellen die er helemaal anders uitzien. Herceptinegevoelig en een weinig hormoongevoelig. De FISCH-test bevestigde dit vanmiddag. Hiervoor wordt dus Herceptine ingeschakeld in combinatie met Taxotere.

Om te starten wordt eerst het reeds eerder vermeldde 'poortje' (port-a-cath) geplaatst; de dag nadien gaat er eerst de Taxotere door... en als ik daarvan bekomen ben (hm... zal afwachten zijn wat de bijwerkingen zijn) volgt direct de volgende dag al de Herceptine. Normaal geeft men dit tesamen maar om na te kijken of er eventuele allergïeën optreden wordt er de eerste keer 1 dag tussen gelaten.

Het zindert nà in mijn kop... ik reageer ook niet normaal... mogelijks zelfbescherming. Eigenlijk precies hetzelfde als vorige keer. Ik had gedacht dat ik zou huilen, roepen, boos zijn, radeloos zijn,... maar niks van dit alles. Ik begrijp het zelf niet.

Ik kijk uit naar het weekend. Even mijn hoofd laten uitwaaien. Er eens flink de pas inzetten zal me goed doen. En dan aftellen naar 8 oktober...