18-10-16

't Is oorlog...

Al van bij de 2de bestraling voel ik dat er iets is veranderd in mijn hals. Zou dat een goed teken zijn? Helpt de reeks van 5 bestralingen om de kanker tegen te houden? 

Op 19 april schrijf ik in 'Keep' op mijn smartphone ('k bevond me toen in Pittsburgh bij m'n zoon): hals ziet al verschillende dagen rood-paars, jeukt en ik kan er niks op verdragen. Ik moet echter wel een sjaal omdoen opdat de zon er niet zou aankunnen. Pfff... 25 graden C°, met lange mouwen en een halsdoek. Niet te harden.

Smeren, smeren en nog eens smeren met Bepanthol èn met 50+zonnebrandcrème.

Verder lukt het wel.

Op een ochtend daar in de VS rinkelt mijn telefoon. Oei... een lijn uit België! Zal ik opnemen? Als geroepen is het Nele (de borstverpleegkundige) die me belt om eens te checken of alles okay is. Ze vraagt me om foto's door te sturen van mijn hals en een paar uur later weet ik al dat ik radiodermatitis heb. Ontsteking na de bestralingen... Dat wordt smeren met cortisone zalf. Na 3 dagen is het probleem al verholpen.

Handig zo'n langeafstandsdiagnose :-).

15 mei: ik ben net terug van een heerlijk deugddoende vakantie in Spanje (Villanueva de la Concepcion) met het gevoel dat alles wel goed is ondertussen in hals en schouder (na de bestralingen). Deze ochtend heb ik afspraak met Prof. D./Oncoloog voor de bespreking van de scans die op 13 mei werden genomen. Spannend!

Ik ga met een positief gevoel mee met de assistente in de consultatieruimte. Er werd inderdaad niks meer teruggevonden in hals en schouder. De bestralingen hadden dus hun werk gedaan.... MAAR... - en die MAAR heb ik helemaal niet voelen aankomen - 7 uitzaaiingen op de lever. Verspreid. Niet klein. Niet opereerbaar. Niet te bestralen. Donderslag bij heldere hemel. Mijn hart slaat een slag over. Hoe kan dit nu. Zomaar, uit het niets. Verdomme! Het dondert, bliksemt, knalt, vloekt, ... in mij maar ik moet vooruit. Opnieuw grenzen verleggen.

20 juni: D-day. Once again. Start Taxol met alles erop en eraan. Ten aanval want het is verdorie niet okay. Nu is het alle hens aan dek. En vanaf 19 juli wordt er naast de Herceptin ook nog eens Perjeta 'bij getankt'.

't Is Oorlog nu. Wees maar zeker.

Maar we houden onze kop recht. Al meer dan 10 jaar, ook al kreeg ik onderweg behoorlijke mokerslagen. De dag na deze laatste diagnose nog... je houdt het niet voor mogelijk. Maar daar schrijf ik een andere keer over.

 

 

03-10-16

I want to break free... (datum:21/03/2016)

Ik heb hier weer sinds lang niet meer geschreven. Woorden hangen vast, vallen niet op hun plaats. 'k Heb teveel onrust gekend sinds maart van dit jaar. Chaos  soms en niet zozeer door m'n ziekte. Ook wel, maar op een andere manier. Daar kan ik sereen mee om. Aanvaard ik. Word ik zelfs zelden nerveus van.

Maar goed... ik probeer de draad weer op te pakken.

De bestralingen dus: het werd een korte maar krachtige reeks van 5x.

5 zware dus in hals en op de schouder. Op hoop van zegen...
Ik startte op 21 maart (de lente!! positief toch?). De 23ste en de 25ste volgen er nog 2 en op 29 en 30 maart waren de laatste 2. 

Het lijkt kort en het lijkt gemakkelijk maar ingesnoerd onder het hoofd-halsmasker was dat toch net iets anders en dan vooral omdat je helemaal niet kunt bewegen. Zelfs lachen is quasi onmogelijk. En dat moest ik op een gegeven moment toch wel doen...

Bij de eerste bestralingsbeurt maakten de 'bestralingsverpleegsters' me klikvast aan de bestralingstafel. De tanden op elkaar geklemd - je wordt als het ware in die positie geforceerd - laten ze jou zo achter en verlaten de betonnen bunker. Er speelt zachtjes muziek om de patiënt enigszins 'zen' te maken. Dat denken ze tenminste.

Ik hoor David Bowie. Echt, hoor ik Bowie? Maar die zingt 'vanuit zijn hemel'; en dan nog wel voor mij. "Ik wil iemand onder de levenden die voor me zingt, niet iemand die gestorven is aan kanker"... lig ik te denken. ..."zal eens zeggen dat ze hun playlist moeten herwerken...". Tot ik plots Freddy Mercury hoor... nu wordt het helemaal hilarisch. Zijn "I want to break free..." werkt zo op mijn lachspieren.  Hoe moet ik nu "Free breaken"? Hoe kan ik hardop lachen terwijl ik ingesnoerd heel stil moet liggen? Niet dus. Je onderkaak raakt niet los van je bovenkaak. Je moet dan maar eens proberen spontaan hardop te lachen...

Een speciale playlist bleek het niet te zijn. Dat heb ik schertsend gevraagd aan de beide verpleegsters toen ze me kwamen bevrijden. De jongste van de 2 nam het nogal au sérieux maar ze zag mijn pretoogjes niet.

"Nee, nee, dat doen we echt waar niet express... het is geen samengestelde muziek maar gewoon de radio."

Jullie zullen zich misschien wel afvragen hoe ik de volgende keer de bunker binnenging. Met een smile natuurlijk en hopende dat de Radio 'levendige' muziek zou draaien zodat ik geen lachkramp zou krijgen.

08-04-16

Simulatiescan (scanhouding) - 15/03/2016


Met dit logje keer ik een beetje terug in de tijd om alles een beetje chronologisch op elkaar te laten volgen. Het schrijven gaat me niet meer zo goed af. Ik stel het altijd maar uit omdat ik me te moe voel... maar huppekee...hier gaan we dan weer...

Dit gaat over dinsdag 15 maart: het maken van een houdingsscan of simulatiescan als voorbereiding op de bestralingen.

Daar lig je dan. Flink te wezen. Bovenlichaam ontbloot wordt je in het scanapparaat geschoven door een allerhartelijkste verpleegster. Een déjà-vu voor mij want ooit al eerder 25 keren bestraald en allemaal aardige verpleegsters op die dienst. Vandaag ben ik hier voor een simulatiescan en voor het maken van een masker (eerder halskraag want mijn gehele hoofd zit er niet in.) en tekenen van lijntjes.
'k Ben blij en verdrietig tegelijkertijd. Ken je dat gevoel 'van niet weten wat te voelen' en dus maar op je tanden bijten en de tranen verdringen?
Een masker/halskraag had ik nog niet eerder en het maken ervan voelt een beetje 'wellness' aan. Precies een warm modderbad-gevoel maar dan eentje met allemaal gaatjes in en het wordt door twee personen gemodelleerd. Het komt precies tot aan mijn lippen en tot halverwege mijn borsten. De schouders worden er ook in gevormd. Stilaan wordt het materiaal hard en kan ik niet goed meer praten. Onderkaak geïmmobiliseerd (onbeweeglijk gemaakt). Links en rechts worden er met stift markeringen gemaakt en ook een paar op mijn lichaam. Het voordeel van de halskraag is dat de lijnen dus niet met stift in mijn hals getekend worden. 

IMG_20160401_173432.jpgIMG_20160331_163935.jpg(masker na de bestralingen meegekregen als 'souvenir'... )

Het scannen duurt niet zo lang. Ik ben wachten wel gewend.
Ik ga gelaten naar huis; 'k laat het allemaal een beetje over me heen komen; niet teveel nadenken want dat heb ik de laatste week teveel gedaan... en nu is het wachten op een telefoontje van de arts Oncoloog-Radiotherapeut over het aantal bestralingen en of het een zware korte reeks wordt of een lange reeks van 30 à 35 stuks.

... wordt vervolgd :-)

21:37 Gepost door Lucretia in Borstkanker, Borstkanker III, Kanker | Permalink | Commentaren (16) |  Facebook

18-03-16

Rollercoaster ...

7 maart 2016.

Mijn zoektocht naar "Wat na Kadcyla?" heeft me niet zoveel goeds bijgebracht.
Hetgeen ik al zelf had gevonden werd me op consultatie bij de oncologe (na de Petscan) bevestigd. De Her2 chemo's zijn opgebruikt. Alles gekregen wat ik kon krijgen voor het type borstkanker welke ik heb. Alle mogelijke combinaties voor een Herceptin-gevoelige borstkanker. Er rest er nog eentje welke ik nog niet kreeg: Perjeta (Pertuzumab). Pertuzumab is gericht op patiënten met HER2 positieve, uitgezaaide, niet-operabele borstkanker, die nog niet eerder een HER2-gerichte behandeling of chemotherapie hebben gehad voor hun uitgezaaide ziekte (eerstelijns behandeling). Niet voor mij beschikbaar dus en zodoende wordt het goedje van 130.000 € per jaar/per patiënt niet terugbetaald.

Wat dan wel?? Nog proberen met Herceptin en Taxol. 'k Weet niet hoe het komt maar ik geloof er niet zo in en ik ben ontgoocheld. Ik kreeg in 2008 al Herceptin in combinatie met Taxotere (ook een Taxaan = van de taxushaag) die toen wel werkte en omdat het al zolang geleden is wil de arts dit nog eens proberen. 'k Begrijp het wel... er is niet veel anders... maar ik voel het aan als een doekje tegen het bloeden.
De planning werd gemaakt: 18 x Taxol (wekelijks) en om de 3 weken een inspuiting met Herceptin (dat is nieuw voor mij... want tot nu toe enkel gekregen in baxter). Er wordt voorzien om op 21 maart te starten.
Na 9 weken evaluatie en dan zien we wel...

Bijna vergeet ik het te vragen - toch even een mokerslag gekregen - maar ik gooi het nog gauw in de groep: "en... bestralen? Is dat niet het proberen waard?".

Ik heb niks te verliezen, behalve dan dat ik er een verlamde arm kan aan overhouden en zenuwpijnen die moeilijk te behandelen zijn... (enkele uitzaaiingen zitten in een gevaarlijke zone voor de axillaire bloedvaten en zenuwen...).


In 2011 vroeg ik dit ook maar dat was toen niet aan de orde. Had geen zin toen. Toch probeer ik het en het antwoord is NIET nee... maar de arts zal het bespreken met een radiotherapeut. Toch een lichtpuntje...


Ik kan niet echt helder denken; er zijn teveel mensen om me heen. Een dokter-assistente-in-opleiding die me niet kent, een (lieve) borstverpleegkundige die me eigenlijk ook niet zo goed kent... ("Wat mis ik Elsie nu", kan ik alleen maar denken... zij kent me al jaren). Eigenlijk had ik een gesprek onder vier ogen willen hebben met de oncologe. Ik werd teveel afgeleid en hield mijn gevoelens verborgen... Een rustig gesprek had ik nodig, zodat ik kon vragen wat ik wou vragen. Vragen wat er na Taxol kan ... Of Caelyx nog iets voor me is. En Eribuline (Halaven)... en misschien is er toch nog meer...??????


Bij het verlaten van het ziekenhuis kreeg ik blubberknieën...

 

IMG_0185.JPG

Wordt vervolgd... 

12-11-15

De eenzaamheid van kanker...

Uitleggen hoe ik me soms voel lukt me nu niet echt maar daarnet zat ik op internet een tekst te lezen over 'De eenzaamheid van kanker' en die komt wel heel dicht in de buurt.

Daarom plaats ik een link 

De eenzaamheid van kanker

Kanker (ook andere ziektes hoor...) hebben heel veel 'aspecten'. Het gaat niet alleen om kanker krijgen, kanker behandelen, kanker gedaan. Zo werkt het niet...

Het is niet alleen het ziek zijn, het ongeneeslijk ziek zijn - in mijn geval dan, de behandelingen eerder en de palliatieve behandelingen nu (als je uitgezaaide kanker hebt word je namelijk palliatief behandeld en dat op zich klinkt al bedreigend is het niet?), de bijwerkingen door de behandelingen, de onzekerheden, maar ook de uitzichtloosheid (er komt geen genezing meer), de aftakeling vanbinnen, de schade die de chemo's toebrengen aan lichaam èn ziel, het rouwproces dat steeds doorgaat, de psychologische effecten, het gevoel van in drijfzand terecht te komen, het verlies van heel veel... 

Kortom: het is een dikke boterham! Eentje waar ik met steeds meer tegenzin in bijt. De kunst is om niet teveel na te denken; maar een brein leg je niet zomaar stil.

IMG_3683.JPG

 

 

 

 

11:21 Gepost door Lucretia in Borstkanker, Borstkanker III, Kanker | Permalink | Commentaren (17) |  Facebook

04-11-15

4 november 2005 ...

4 november 2005!

‘k Wil eigenlijk liever niet aan die dag herinnerd worden en ook niet aan de weken die volgden tot de 20ste december van datzelfde jaar. Helaas zit die datum in mijn brein gebeiteld…

Daarom zal ik dit maar even positief benaderen. Heb sinds die 4de november 10 jaar erbij gekregen. 10 jaar met heel veel leuke dingen en fantastische belevenissen. Ondertussen 4 prachtige kleinkinderen gekregen waarmee ik al zoveel heerlijks heb beleefd. Waar ik gewoonweg niet genoeg van kan krijgen. 2 ervan wonen gelukkig vlakbij maar helaas de 2 kleinsten wonen wel heel veraf. Er ligt zomaar eventjes meer dan 6000 km tussen ofte 11u45 vliegen – niet mogelijk dus hen een wekelijks bezoekje te brengen. En ja… mijn hart bloedt met dat beeldscherm tussen ons en dat ik hen niet even kan knuffelen; als ik hen na een tijdje met een helder stemmetje hoor zeggen: “bye bye oma” na onze wekelijkse chat, dan krijg ik steeds weer dat weeë gevoel in mijn maag. Maar het warme liefdevolle gevoel voor hen overheerst het negatieve. Ik ben gelukkig als zij gelukkig zijn en ik kijk altijd blij uit naar onze ‘ontmoeting’.

Heb het ondertussen geleerd ‘afscheid nemen’. Van heel veel dingen… maar daar ga ik het nu ook niet over hebben. Het zou te ver leiden en me ook te verdrietig maken en dat wil ik niet. Ik schuif het maar onder de mat ‘for now’.

Kans op genezen heb ik niet meer maar ik leef mijn leven. I do it my way… met ups en downs.

“Don’t Judge my path, if you haven’t walked my journey”.

 

Fuck it 4 november! 

21-07-15

Nationale rampdag ... 21 juli 2011

Weer beetje een rare ‘jaardag’ vandaag. 21 juli Nationale Feestdag. Maar daar heeft het eigenlijk niet ècht mee te maken of toch…

In 2011 was ik opnieuw aan het werk na een ‘knockout’ van jewelste in 2010. Ontslagen met een e-mail in koeien van letters toen ik er net weer klaar voor was om te werken na een 2de keer borstkanker. (Heb niets tegen dat ontslag op zich; dat kan ik nog begrijpen maar WEL met de manier waarop. Te laf om in iemands gezicht te kijken…en het dus maar vanachter een computerscherm doen…)

Maar goed... 2011 was mijn 'lucky year' dacht ik toen en ik begon op 23 mei met heel veel enthousiasme aan een nieuwe carrière bij een nieuwe werkgever. 55 jaar was ik toen en ik had na 2 keer kanker opnieuw werk gevonden. Yes…

Ik kreeg een opleiding (Franstalig deze keer… maar het mocht nog in het Chinees zijn geweest die opleiding; ik had het nog gedaan. Ik verlangde er zo naar om er terug te staan); en eindelijk terug  klanten bezoeken die het dan ook nog eens fijn vonden om me terug te zien (want het was in dezelfde branche als voorheen…); opnieuw met de auto de weg op en Vlaanderen doorkruisen. Zalig vond ik dat.

Tot … de 21ste juli 2011. 4 jaar geleden dus. De Nationale Feestdag heeft voor mij sindsdien een totaal andere betekenis. Nationale rampdag... 

Voorstelling van Kommil Foo meegepikt in het NTG en daarna een typisch Belgisch gerecht in de Max (Frieten met stoverij en appelmoes) gegeten met vrienden. Ik was moe; heel moe. Maar dat weet ik aan het nieuwe werk en terug moeten in de routine komen… M’n hals voelde ook niet goed aan. Beetje stijf. ‘k Kon m’n hoofd niet goed bewegen en toen m’n vriendin A.M. opmerkte dat ik steeds in mijn hals zat te wrijven en of er iets scheelde… toen merkte ik pas dat die hals vol ‘bobbels’ stond. Dikke bobbels. Geen paniek. Zou wel komen door vermoeidheid en misschien waren ze ’s anderdaags wel weg. ’s Nachts toch nog maar even gevoeld… hum… nee niet weg; ze zaten dus niet “tussen m’n oren…”

De volgende ochtend naar het ziekenhuis (wou toch even laten kijken want ik wou de maandag weer de weg op…) maar van het één kwam het andere. Echo, punctie, en …pfff… paar dagen later slecht nieuws. Uitzaaiingen van de 2de soort borstkanker. Metastasen in de lymfeklieren in de hals. Niet goed dus… Helemaal niet goed. Als je dan ook nog hoort dat het vanaf nu telkens wat achteruit zal gaan en dat er geen weg terug is,  tja… dan is dat of er een bom valt. Hoe snel het kon gaan? Nee… dokter heeft geen glazen bol natuurlijk… alleen maar palliatieve chemotherapie.

En op dat moment zie je je leven passeren en voel je dat je nog heel veel wil. Dat je gulzig bent om meer en meer van het leven te genieten en dat je merkt dat de termijn ineens veel korter is (of kan zijn) dan de plannen die je nog hebt. Ik zag het toen zo: 1 jaar heb ik nog en dat wil ik vullen… en me omringen met mensen die me iets positiefs te bieden hebben en waarbij ik me gelukkig voel.

Ondertussen heb ik al verschillende soorten chemotherapie gekregen. Non-stop. Als de ene is uitgewerkt (als de tumoren beginnen groeien of vermeerderen bv.) dan volgt wel een andere. Zolang de voorraad strekt. Begin januari 2015 zag het er weer even niet goed uit… doorgroeipijnen in m’n schouder en arm en nieuwe aangetaste klieren op m’n sleutelbeen. Starten met pijnbestrijding; dat zag ik echt niet goed zitten… had geen zin om me een zombie te voelen. En bovendien werd er een metastase op het netvlies (oog) ontdekt.
Er werd een nieuwe therapie gestart met Kadcyla. Die nieuwe chemo slaat wonder boven wonder weer snel aan. Niks pijnbestrijding moeten nemen en de aangetaste lymfeklieren zijn gekrompen. Ik heb dus nog even.

‘k Heb er ondertussen toch maar weer 4 jaar aangebreid. 4 jaar leven MET kanker.  Dat wel en… niet niks…maar toch…

(aanpassing: ik werd vannacht wakker en ik realiseerde me dat ik hierboven verschillende keren '5 jaar' had geschreven ipv 4 jaar. Fout dus! Is bij deze dus aangepast!)

Op het eind van dit jaar zal het 10 jaar zijn dat de hele rotzooi begon maar ondanks alles probeer ik er nog wat van te maken. Met vallen en opstaan! 

Lucrece_Tenerife_ (763).jpg

21:34 Gepost door Lucretia in Actualiteit, Borstkanker III, Kanker | Permalink | Commentaren (29) |  Facebook

06-03-15

Broos ...

Het leven is zo broos mensen…

Weer ging een lieve vriendin / lotgenote veel te vroeg heen.   (Patricia 8/8/1958 - 3/3/2015)

Ze vocht tot het laatst, had nog zoveel plannen…  maar zulk gevecht noem ik een oneerlijke strijd. 

De amandelbomen bloeien en vertellen me dat de lente eraan komt.

IMG_9141.JPG

 

Op de toppen van de Sierra Nevada ligt sneeuw …

IMG_9064.JPG

Bij het zien van al dat overweldigend natuurschoon, onder het drinken van een glas vino aan de voet van het Alhambra, slik ik m'n tranen weg in de wetenschap dat deze aanblik jou niet meer is gegund. 

IMG_9097.JPG

Cante flamenco weerklinkt aan de kathedraal… 'cante' y  'baile'… expressief-ingetogen met krachtige gratie...
Ik zie het als een laatste eerbetoon aan jou Patje… vaarwel!

IMG_9183.JPG

Estoy pensando en ti hoy, mañana y siempre…

 

IMG_9212.JPG

25-01-15

Exit Tyverb, exit Xeloda ...

Sinds vorig jaar 20 mei nam ik Tyverb (na een mislukte poging met Navelbine - daar kreeg ik een darmobstructie van...en moest er verschillende keren een hoogopgaand klysma worden uitgevoerd met verblijf in het ziekenhuis - Mijn reis naar Turkije viel in het water en ik bekeek het zonnetje vanachter het raam in het ziekenhuis.)

Tyverb werd gegeven in combinatie met Xeloda (die ik eerder ook al nam). Dat liep vrij goed en de combinatie werkte...

De Tyverb (in pilvorm) die de Herceptin in baxter verving, gaf weinig bijwerkingen. Behalve dan dat het heel grote pillen waren - 2 cm lang - en waarvan ik er nuchter elke dag 5 moest nemen (daarna een uur wachten om te eten). Ik stond meestal 's ochtends zeker een uur vroeger op en sloop dan de badkamer in om ze daar gauw in te nemen om dan opnieuw snel nog wat in bed te kruipen. Zo had ik minder last dat ik nog een uur nuchter moest blijven tot de volgende lading.

De Xeloda (ook in pilvorm, 1,8 cm lang) waarvan ik er 2 's ochtends  en 2 's avonds (na de maaltijd) moest nemen, die gaf wèl bijwerkingen (hand- en voetsyndroom)IMG_20140117_010237.jpg IMG_20140117_010411.jpg

De dosis was wel verlaagd (2x1000mg ipv bij de start in 2011 2x2000mg) omdat mijn lichaam de hoge dosis niet meer aankon.

Spontane blauwe plekken gaven ook al aan dat m'n lichaam er genoeg van had... IMG_20140809_111319.jpg

 

Ik zei al enige tijd dat ik er niet rouwig zou om zijn om even opnieuw een pauze in te lassen. 'k Kreeg de laatste tijd spontaan braakneigingen als ik de pillen gewoon zag liggen, mijn maag en darmen lagen overhoop, mijn handen en voeten deden behoorlijk pijn, enz.

Toen ik dan vorige week vernam dat de combinatie niet meer werkte gaf me dat een dubbel gevoel. Enerzijds blij dat ik van die pillen af was maar anderzijds kom je dan in een nieuw fase terecht. Weer een combinatie die niet meer werkt... en hopen dat het volgde dan wel weer werkt! En... lang genoeg...

'k Heb voor de 'fun' de verpakkingen bijgehouden en geteld hoeveel Tyverb pillen ik nam sinds 20 mei 2014.
1060 pillen. De lege dozen visualiseerden hoe lang m'n lichaam het volhield met dit product en telkens als er een doos bijkwam was ik toch weer een maand verder... een maand langer getouwtrek met de kankercellen. (raar... waar een mens zich mee bezighoudt...). Anderhalve doos blijft over en zal ik bezorgen aan de oncologe. Zij kan er nog iemand anders mee helpen...

IMG_5223.JPGIMG_5224.JPGIMG_5225.JPG

Exit dus voor Tyverb en Xeloda... bye bye ("koeievlaai"... zouden mijn kleindochters er nog aan toevoegen) en hoopvol uitkijken naar dinsdag! Start Kadcyla en dit keer weer in baxtervorm! Yeah!

 

En ondertussen zorg ik dat ik doelen heb... dingen waar ik met plezier kan naar uitkijken!

 

IMG_5431.JPG

 

 

 

 

16:40 Gepost door Lucretia in Borstkanker, Borstkanker III, Kanker | Permalink | Commentaren (28) |  Facebook

17-12-14

Met de voeten op de grond...

Soms vergeet ik wat kanker met me doet en een buitenstaander ziet of weet dat ook helemaal niet.

Dagelijks word ik er wel aan herinnerd door de vele pillen (chemo, enz…) die ik moet nemen. Wil je geloven dat ik als ik ’s ochtends (vroeg) opsta dat ik dan al kokhalsneigingen heb? 5 joekels op een nuchtere maag en een uur wachten om te ontbijten dat doet wat met een mens… en de rest volgt dan een uur later en ’s avonds nog een keer.

De bijwerkingen die nemen we erbij. (moeten we wel).

Gaande van hand-voetsyndroom, pijnlijke handen, gescheurde nagels, nagelriemen die ontsteken of scheuren, wondjes die niet goed genezen, droge – pijnlijke en soms etterende ogen, droge slijmvliezen, last in de buik, extreme vermoeidheid, snel terugtrekkend tandvlees (en ik was zo fier op m’n mond…), enz…

Wat die ogen betreft: heb er de laatste tijd behoorlijk last van. Dus maakte ik een afspraak op de dienst oftalmologie (oogkliniek) in het UzGent (bij m’n eigen oogarts kan ik meestal maar na 3 maanden terecht en dat wilde ik niet afwachten). Maandag… ‘k dacht die afspraak te combineren met wat ‘sport’ en ging dus vroeg op pad. Beetje schrik dat er wegblokkades zouden zijn wegens staking maar het ging eigenlijk vlot. Alleen viel me een heel groot bord op aan de ingang waar de stakerspiketten stonden: ‘NIE CONTENT’ stond erop. Tja… ikke ook niet content (maar ‘ikke wel blijven lache’) maar om geheel andere redenen dan waar de stakers voor staan. ‘k Kon het dan ook niet laten om er grapjes over te maken. Zij konden er echter niet om lachen en ze wilden me goed bedoeld al hun grieven voorlezen van op het briefje die ze onder m’n neus staken. Vriendelijk geweigerd en gauw doorgereden richting oogarts dus.

Wat een routinecontrole moest worden werd een hele carrousel van onderzoeken want verandering van pigment in het netvlies gezien. ‘k Kon wijzen op een moedervlek (dan zou dat allang gemeld zijn door m’n oogarts; dus schrapte ik dat zelf al) of op een actieve metastase (uitzaaiing) van de borstkanker (tssss… ‘k wist niet eens dat dat kon) of op een ‘oud’ letsel (een metastase die ondertussen werd uitgeschakeld door de chemo en waarvan nu nog een verschrompeling of littekenweefsel aanwezig was). Er werden o.a. foto’s gemaakt onder contrast van de ogen en een echografie.  Door de staking was echter de netvliesspecialist niet aanwezig en wilden (goedbedoeld hoor…) de aanwezige artsen zich niet uitspreken om me geen valse hoop te geven.

Mocht het toch een actieve tumor zijn dan had ik het voordeel dat die niet in het gezichtsveld ligt maar eerder zijdelings onder op het netvlies; wat betekent dat - mocht men moeten bestralen - ik dan het zichtvermogen niet verlies. Positief toch!? Zo ging ik dan ook naar huis met de gedachte: “zal niet direct mijn zichtvermogen verliezen aan dat oog” en “gelukkig is het niet in m’n lever of in mijn longen”. Rare gedachten krijgt men hoor na 9 jaar te leven met kanker. Altijd proberen om nog het positieve uit het negatieve te krijgen helpt me wel.

Ik werd dus maandagochtend opnieuw eens van mijn wolk gestampt. Met mijn voeten hard op de grond gezet. De realiteit weer eens onder ogen zien… want zelfs al is de kanker nu onder controle  met de Tyverb (of Lapatinib) en de Xeloda die ik neem, dan  weet ik eigenlijk dat die nooit ver weg is. Als de cellen immuun worden aan de chemo krijgen ze opnieuw vrij spel…

Gisterenochtend kreeg ik (gelukkig al snel) een telefoontje vanuit het ziekenhuis dat het dus een niet actief letsel is maar dat het wel goed moet worden opgevolgd. Het is wel een uitzaaiing van de borstkanker maar op non-actief gezet door de chemo die ik dagelijks neem. Goed spul dus! ‘k Zal dus maar verder proberen dat kokhalsgevoel aan de kant te schuiven en telkens weer die pillen als m’n bondgenoten te zien. Want ze doen blijkbaar hun werk wel!

 

Ik bekijk die vieze roze dingen dus vanaf nu met andere ogen… 

IMG_1716.JPG

 

16:45 Gepost door Lucretia in Borstkanker III, Kanker | Permalink | Commentaren (16) |  Facebook

18-02-14

Veerkracht... steeds weer... een noodzaak...

Veerkracht

Buigen

Niet breken

Altijd weer

Opnieuw

Opstaan

 

Veerkracht

Draagkracht

Stimulans

Geheime

Sleutel

 

Tot geluk

DSCN0460.JPGDSCN0459.JPG

 

Patje, ik duim voor jou en ik duim voor mezelf! 

22:35 Gepost door Lucretia in Borstkanker III, Kanker | Permalink | Commentaren (10) |  Facebook

23-12-13

21 december 2005 - 15 september 2008 - 21 juli 2011

Na verloop van tijd ga je je afvragen wat voel ik nu eigenlijk... of wat heb ik gevoeld het moment van 'de grote dag' (lees borstamputatie...); of op de dag dat je de melding krijgt van 'opnieuw kanker, maar deze keer een andere soort borstkanker'; èn op de dag dat alles onomkeerbaar wordt (lees metastases...=uitzaaiingen) en je beseft dat het vanaf dan telkens met kleine stapjes achteruitgaan is.

Hieronder vind je een lijstje van de gevoelens die ik een tijdlang (lees heel lang...) verdrongen heb maar die nu in wisselende volgorde af en toe de kop opsteken.

Gevoelens.png

Soms zit ik die gevoelens te analyseren; me af te vragen waarom ik dit voel en of ik me wel zo moet voelen. 

Verdriet: om wat ik verloren heb... gezondheid, werk, toekomstplannen...

Angst: vooral om controleverlies...

Machteloosheid: omdat ik er niets aan kan veranderen wat er is gebeurd met me...

Schuldgevoel: omdat anderen verdriet hebben als gevolg van mijn situatie - vooral mijn geliefden dan...

Onbegrip: ik vraag me echter niet af waarom het kunnen gebeuren is met mij maar het is eerder het onbegrip wat ik tegenkom "onderweg"...

Boosheid: op mijn lichaam dat me in de steek gelaten heeft...; op het gebrek aan begrip bij anderen...

Een dikke boterham als ik het zo overschouw.

Maar er zitten ook nog vele andere gevoelens in me die heel wat krachtiger zijn en die voorlopig nog overheersen. Daar maak ik tegen Kerstmis een mooi lijstje van. Ingekaderd op deze blog en door mezelf elke dag te lezen zodat ik die positieve gevoelens niet vergeet!

Fijne Kerstdagen allemaal! Geniet!

1969722834.jpg

 

(foto: mizzD)

17:03 Gepost door Lucretia in Borstkanker III, Kanker | Permalink | Commentaren (25) |  Facebook

04-11-13

8 jaar.veer.kracht...

Je verliest gaandeweg de hoop,
je verliest gaandeweg je dromen,
maar er is nog de wil...

en met de hulp van deze hoop 'bond'genoten (= dosis 1 week)
gaat het weer even...
niet zoals het zou moeten zijn
maar genoeg om me weer te laten dromen... 

 

XelodaIMG_2229.JPG

IMG_2227.JPG

In die 8 jaar steeds weer neergeduwd worden & telkens weer op'veren, doet de rek er uitgaan.
Maar de wil is er en het enthousiasme... om uit te kijken naar nog prachtige momenten die ik binnenkort mag beleven. (Ik word nl. weer oma volgend jaar :-) ...) 

Steeds weer grenzen verleggen, doelen voor ogen houden, negatieve dingen proberen omzeilen of ombuigen, ... maar het meest van al helpt een 'warme hand' om je schouder (die van m'n zoon oa aan The Point in PB), een 'er zijn' als je elkaar nodig hebt, een vriendschapsband, een bemoedigende blik, een 'zonder-woorden-begrijpen', een kinderlach, een goed gesprek, een zomaar uit het niets een knuffel, de blije gezichten van dochter en kleindochters als je er na lange tijd weer bent, het heerlijke stemmetje van kleinzoon T die me doet smelten..., enz...

Dank iedereen die er gewoon 'is', die meeloopt op m'n tocht en voor wie ik nog iets mag betekenen.

(4 november 2005: start to ^^run^^- 4 november 2013: still go on to ^^run^^....)
 

10-01-13

Update veerkracht...

Veerkracht. Intussen. Beetje. Herwonnen.
En dat komt omdat er toch voor een keertje goed nieuws was deze morgen. Niet direct bij mezelf maar bij iemand die me heel erg dierbaar is. 
De emmer die stilaan aan 't overlopen was is een beetje geleegd. Een beetje minder vol. We hebben weer wat rerserve. Positief dus.

Misschien kan ik dan volgende week wat beter aan want daar kijk ik ook met gemengde gevoelens naar uit... of liever 'tegenaan'.

Maar we zijn sterk... sterker dan we soms denken... en we houden ons sterk.

Life goes on. Maar ik zal hen vreselijk missen 'my dear ones...'

id466950-550x500-n.jpg

Lieve 'little pilote T.', hieronder één van je lievelingsfilmpjes. Dikke knuf kleine knul van me... X

17:44 Gepost door Lucretia in Actualiteit, Kanker | Permalink | Commentaren (7) |  Facebook

11-07-08

Zomer! ... Zomer???? Waar? Wanneer? ...

Gisteren uitstapje gepland met vriendin naar Brugge. Ik had daar iets op te halen bij BABY2000 en wou het combineren met een wandelingetje in de Brugse binnenstad. 

 wiegje (Had bij Baby2000 een wiegbekleding besteld voor dit model van wiegje... Rune kreeg bij haar geboorte zo een wit wiegje en heb er toen zelf bekleding voor gemaakt. Voor het toekomstige baby'tje heb ik nieuwe bekleding laten maken omdat de 'zelfgemaakte' niet zo was meegevallen: was te kort zodat Rune soms met haar beentjes tussen de spijltjes zat Verlegen)

BABY2000... dat was geen probleem. Snel hollen tussen de regendruppels door van de wagen naar de winkel,  pakje ophalen en weer gauw de wagen in. Daar wordt je niet echt kletsnat van maar onze wandeling in Brugge, daar waagden we ons toch liever niet aan. Jammer...

Maar niet getreurd, ik had een bijna-even-goed idee: Plan B --> op naar de CARPE DIEM - de overheerlijke bakkerij met stijlvolle tearoom van DETAVERNIER in de Wijngaardstraat. Vlakbij geparkeerd - wat ook niet zo evident is - en een korte natte wandeling tot ... oei... gesloten... Wat een tegenvaller!

Plan C --> hoekje omlopen en 't OUD KANTHUYS binnen. Ja binnen... pffff.... op het terras zaten enkele moedige toeristen maar wij zochten toch liever een droge plek op...

Het OUD KANTHUYS ligt vlakbij het Begijnhof en het Minnewater. De paardenkoetsen en vooral de paarden dan, stonden er triestig bij. Wie gaat er nu in de regen 'koetsrijden'? Ikke alvast niet!

Brugge_CarpeDiem 020

Eenmaal binnen kregen we een tafeltje aangewezen vlakbij de haard. Ja, aan de 'haard-die-brandde' !!! Mensen toch... we zijn in de maand juli en wij zaten daar knus en gezellig warm te krijgen aan de open haard.

2 weken geleden dacht ik dat ik 'doodging' van de warmte daar in het verre Extremadura en hier worden we dan weer uitgeregend.

Even iets heel anders: mijn gedachten zijn momenteel bij een lief vriendinnentje Sofie... ik zoek voor haar een heel leger van mensen die met hun warmte en vriendschap even wat positieve energie kunnen sturen.  Een kort berichtje, een hartverwarmend woordje op haar blog zal haar waarschijnlijk deugd doen. Ze kan het momenteel echt wel gebruiken. Doen jullie mee??

lievewoorden

07-02-08

Rotkanker ...

Soms wil ik dat heel hard roepen... "rrrrrrrrrrrotkanker" maar het haalt niks uit... Door me kwaad te maken gaat kanker niet zomaar weg. Soms kan je alleen maar lijdzaam toekijken.

Vandaag werd er opnieuw iemand van mijn leeftijdgenoten begraven.  Hij stierf aan de gevolgen van longkanker. Het ging de laatste tijd helemaal niet goed meer met hem. Steeds als ik 'nieuws' over hem hoorde kromp mijn maag ineen.

Confronterend vind ik dat...

Vorig jaar ging ik naar een begrafenis van een lotgenote en haar echtgenoot las volgende tekst voor:

Ik heb een steen verlegd

Ik heb een steen verlegd, in een rivier op aarde
Het water gaat er anders dan voorheen
De stroom van een rivier hou je niet tegen
Het water vindt er altijd wel een weg omheen

misschien eens gevuld door sneeuw en regen
neemt de rivier mijn kiezel met zich mee
om hem glad en rond gesleten
te laten rusten in de luwte van de zee

ik leverde bewijs van mijn bestaan
ik weet dat ik nooit zal zijn vergeten
omdat door het verleggen van de steen
de stroom nooit meer dezelfde weg zal gaan:

Uit: CD"Rode Wijn"
Bram Vermeulen

Vandaag draag ik deze tekst op aan B. Rust zacht.

Italie_Cervia_Ravenna
 

21-09-06

In nood kent men ZIJN VRIENDEN ... (deel 2)

Gisteren haalde ik een stukje artikel aan die verscheen in het recente nummer van LEVEN van de VLK. Vandaag wil ik hier het vervolg vermelden... hoe je als patiënt om kan gaan met die reacties en hoe de 'omgeving' het best om kan gaan met kankerpatiënten.

Hoe ga je als patiënt het best om met die reacties?
Dhana De Ville: ‘Als mensen komen aandraven met indianenverhalen of over hun eigen problemen beginnen, mag je gerust “neen, dank u!” zeggen. Krop het niet op, dat vreet energie. “Ze zijn het niet waard”, zeg je misschien, maar het blijft toch wel hangen. Dan is het beter hen erover aan te spreken. En mensen die niets van zich laten horen gewoon op te bellen. Ook al is het niet vanzelfsprekend om zélf de eerste stap te zetten. Als de ziekte langer aansleept, neemt de aandacht meestal af. Maar het is niet omdat mensen minder van zich laten horen, dat ze je vergeten zijn. Als ze beloofd hebben er te zijn, moet je ze durven aanspreken, ook al is dat maanden later. Ik merk vaak dat patiënten meer leren opkomen voor zichzelf, en dat is goed.’

'Als mensen niets van zich laten horen, bel hen het beste gewoon op. Ook al is het niet vanzelfsprekend om zélf de eerste stap te zetten.'

Hoe ga je als ‘omgeving’ het best om met kankerpatiënten?
Dhana De Ville:
‘Mensen hebben geen behoefte aan medelijden, wel aan medeleven. Heel belangrijk is dat je nadenkt hoe je zelf behandeld zou willen worden. Vraag de patiënt hoe je kan helpen. Als je echt niet weet wat te zeggen, is het soms ook beter te zwijgen. Of gewoon toe te geven dat je sprakeloos bent. Laat in elk geval weten dat je er bent. Stel het ook niet uit. Na een tijdje durf je misschien niet meer, omdat je zolang niets van je hebt laten horen. Vaak heb je het gevoel dat je iets moet zeggen of doen, maar ook een kleine attentie kan veel betekenen: een kaartje, een bloemetje, een potje soep… Of samen een terrasje doen en het over andere dingen hebben. Van mens tot mens, het hoeft zeker niet altijd over kanker te gaan.’

'Mensen hebben geen behoefte aan medelijden, wel aan medeleven.'

Woorden van troost, een bemoedigend schouderklopje, gewoon laten weten dat je er bent... Vrienden en familie kunnen een belangrijke steun zijn als je kanker hebt. Die steun heb je nodig, verwacht je ook. Maar soms laten je dierbaren het juist afweten.

Bron: LEVEN VLK nr. 32 - oktober 2006

09:03 Gepost door Lucretia in Kanker | Permalink | Commentaren (10) | Tags: steun, troost, cancer, kanker, medeleven |  Facebook

05-09-06

Busy day ...

Jeetje... was me dat een dag vandaag! M'n agenda'tje stond boordevol... niet met leuke dingen maar met 'ziekenhuisdingen...':

  • 8.00 uur - afspraak op poli Oncologie - documenten ophalen voor bloedanalyse en voor ct-scann van de hals + proberen een nieuwe afspraak te regelen met Oncologe
  • 8.45 uur - afspraak op dagkliniek Oncologie - bloedafname voor reumatesten + preoperatieve + gesprek met psychologe ivm Eu'REKA project 
  • 10.00-11.00 uur - cardiogram + inspanningstesten op sportgeneeskunde ivm Eu'REKA project
  • 11.30 uur - 1STE mammografie en echografie sinds borstreconstructie door borstkanker (ojée... was dat spannend) - screening is nodig voor de operatie van volgende week donderdag.

Voor de inspanningstest liet de sportarts me op een loopband lopen. Nog nooit eerder gedaan; leek me leuk... maar ojee wat heb ik mijn fysieke conditie overschat. Ik moest telkens 3 minuten 'stappen' beginnende aan 3 km/uur en zo werd telkens na 3 minuten 1 km/uur opgebouwd zodat ik op het eind 8 km/uur moest stappen/lopen... Er werden electroden op m'n lichaam geplaatst voor een tussentijdse cardiogram en elke 3 minuten werd er een bloedprik genomen om de verzuring te meten... Het moet een mooi gezicht geweest zijn: truitje uit - electroden op lichaam - masker op de mond - en maar stappen - hollen op het eind... Ja, het leek inderdaad leuk bij aanvang maar op het eind hing m'n tong niet op de grond maar in het masker... ik viel bijna van de rolband af en ik zag scheel uit mijn ogen. Hartslag 195... en dan vraagt de dokter nog of het gaat... Ja hij is natuurlijk gewoon Kim Gevaertjes over de vloer te krijgen hé. Enfin, 'k ben niet doodgevallen en ik ben weer een ervaring rijker. Nu maar afwachten welk sportprogramma ze me volgende week voorschotelen: misschien 'blijven drijven in het zwembad'? Vraagt alleszins niet zoveel energie en om te beginnen is dat leuk. Jullie horen er nog van...

Na m'n 18 minuutjes lopen 'snel op een drafje' naar de mammografie. 'k Dacht: 'nog efkes en ik ben hier buiten...' maar terug fout gedacht. 2 UUR !!! heb ik in de wachtzaal gezeten en toen ik even vriendelijk  ging vragen of iemand mij zou kunnen zeggen wanneer ik eventueel aan de beurt zou zijn (kwestie van te weten of ik snel flauw zou vallen van de honger...+ er waren al 3 patiënten voor mogen gaan...) kreeg ik daar van mevrouw de Prof. Huppeldepup  een snauw: "wij moeten onze lunchpauze ook opgeven..." Kunnen ze dan niet een beetje begrip opbrengen als je zegt dat je al aan de gang bent van kwart over zeven en je toch niet meer zo ok voelt...??? 'Vermoeidheid na de kanker' zeggen ze dan...!!! Enfin, mammografietje en echografietje waren ok - ikke weeral blij en met deze positieve gedachten naar huis teruggekeerd. Geen goesting om nog ietske te doen - uitgeput - pffff.......................