05-12-13

The Passchendaele Experience ...

Zoals in vorig postje vermeld bezochten we op 3 december het vernieuwde '1917 Memorial Museum Passchendaele' in Zonnebeke. Het museum houdt de herinnering levendig aan de Slag van Passendale, waarbij in 1917 in honderd dagen tijd een half miljoen slachtoffers vielen voor slechts 8 km terreinwinst.

Het museum is ondergebracht in het historisch kasteeldomein van Zonnebeke en vormt het ideale vertrekpunt voor een ontdekkingstocht langs de slagvelden van 1917. Op minder dan 3 km liggen ondermeer het bekende Polygoonbos en Tyne Cot Cemetery, de grootste begraafplaats van de Commonwealth ter wereld.

Ik schrijf dit hier precies heel luchtig neer maar het meer dan 2 uur durende bezoek is aan m'n ribben blijven plakken. Toen ik ook nog in oog kwam te staan met obussen gevuld met oa Gelbkreuz (genoemd naar het gele kruis dat op de obussen geverfd werd) kreeg ik letterlijk een bittervieze, walgelijke smaak in mijn mond. Gelbkreuz of Mosterdgas of Yperiet... het wordt ook gebruikt als chemotherapie. Het is te zeggen: ik kreeg oa Epirubicine... dat is een afgeleide van Mosterdgas. Toen er ook nog aan het vieze goedje kon geroken worden had ik de neiging om (opnieuw) te gaan kokhalzen.

Toen ik in 2006 6 keer FEC kreeg (=chemotherapie met 3 chemische stoffen) was ik telkens zeer misselijk en braakte ik gedurende verschillende dagen. Elke keer weer als ik naar het ziekenhuis ging om een nieuwe kuur (om de 3 weken) rook ik het product al toen de verpleegster met de zakjes vloeistof binnenkwam. Het woord 'ruiken' is hier eigenlijk niet goed gebruikt. Het is zo dat de gewaarwordingen door de chemo (smaakaantasting, misselijkheid, braken, geurgewaarworden, ed...) zich in je hersenen nestelen en telkens als je ook maar iets hoort of ziet (associatie dus...) wat met de chemotherapie te maken heeft dat je dan het gevoel hebt dat je moet kokhalzen.
Wel... toen ik daar in Zonnebeke zo dom was m'n neus te steken in een 'bakje met neus erop' (zie fotoreeks)  week ik echt achteruit door de vieze wansmakelijke geur en werd ik 'teruggegooid' in de tijd.

Wat voor verschrikkingen moeten al die jonge mannen hebben meegemaakt... in het begin van de oorlog gebruikten ze metalen canonkogels maar op de duur werden de wapens gesofisticeerder en ging men chemische wapens gebruiken. De Mosterdgas bv. werkte in op de huid, gaf jeuk en later blaren die veretterden met verminkingen tot gevolg.

Kun je geloven dat ik heel stil en ingetogen het gebouw verliet? ...

03-06-09

Herceptine ...

Om boodschappen met zus naar de Colruyt… hihi altijd een excuus om er even uit te zijn.
Ipv van ‘als het kriebelt moet je krabben’ is het bij mij ‘als het kriebelt dan moet je uitvliegen…’.

Zodus, even wat fruit en andere gezonde ‘dinges’ halen en dan ons afvragen: “waar kunnen we nu een koffietje ‘mèt’ drinken?”. In ’t Dorp alles dicht waar we ‘koffie mèt’ kunnen krijgen. Dan maar ons route aangepast en naar een ander Dorp uitgeweken; naar een ons nog onbekend maar zeer verzorgd koffiehuis. Boodschapjes zaten toch in een koeltas verpakt. Geen probleem dus.

Enfin, na een heerlijk verzorgde koffie met een ‘pannenkoek natuur’, begint zus een babbeltje met de jonge mevrouw van het etablissement. Zus kent zowat iedereen Knipogen en dat bleek nu ook heel toevallig zo te zijn. Bleek dat dit jonge vrouwtje ook reeds 2x borstkanker had met vorig jaar een hartinfarct door de Herceptine. Een pompfunctie van nog slechts 20% maar ondertussen terug 52 % (zoals ik nu… ). Door ’t oog van een naald gekropen.

Ik was pats-boem terug bij de les; (bij het binnenkomen voelde ik mij wat slap en geeuwerig…).

Als sommige mensen horen dat ik nog Herceptine krijg wordt dit altijd weggewuifd van “oh, maar dat is niet erg” en “oh, nu kun je toch gaan werken want van Herceptine voel je niks”… dan durf ik daar bijna niet op te reageren en te zeggen dat Herceptine ook bijwerkingen heeft en een effect heeft op de injectiefractie van het hart… dat je daardoor verzwakt of tenminste toch je fysiek een flinke duw krijgt en dat je kortademig wordt. Dat er kans is op hartfalen dat zeg ik al helemaal niet en daar wou ik tot vandaag zelfs niet aan denken.

Maar dit heeft me toch eventjes wakker geschud. Het is allemaal niet zo onschuldig als het lijkt en wat meer is: het is niet omdat een mens er goed uitziet aan de buitenkant dat het vanbinnen allemaal gesmeerd loopt.

Elke behandeling – chemotherapie, radiotherapie, hormoontherapie, immuuntherapie (Herceptine), etc… heeft zijn bijwerkingen met soms blijvende letsels. Bij de een al wat minder dan bij de andere.

Zo komen sinds 3 weken m’n teennagels los. Als je weet dat ongeveer 1 maand na de chemo de lichaamsbeharing verdwijnt en eens de chemo stopt begint dit na ongeveer 1à2 maand opnieuw te groeien, dan zou je niet verwachten dat 4 maanden na de laatste chemokuur ineens je teennagels loskomen.

Op zich niet erg (kwestie van goed te verzorgen… en te hopen dat er niemand op die tenen trapt) maar op zijn minst bizar.

Van de rest wat dit alles met een mens doet zullen we maar wijselijk zwijgen. Het is voor 'ons' goed!

En ja.... 2 postjes vandaag.... 'k moet er van profiteren terwijl ik (na een paar verwoede pogingen) opnieuw kan inloggen !
Een fijne dag nog allemaal!

 

22-04-09

Ik word er zo moe van ;-) ...

Chemo, bestralingen, ... die behandelingen zijn ondertussen achter de rug. Wat de radiotherapie betreft (die bestralingen dus), dat heb ik eigenlijk wat onderschat. 6 weken elke ochtend vroeg uit de veren om op de bestralingstafel te belanden om 8u20... ik wist niet dat het zo belastend was.

Het duurt niet lang. Hoogstens 10 minuten lig je daar in de bestralingsbunker onder dat zoemende toestel.

lineaireversneller (lineaire versneller in de 'bunker')

Je voelt en ziet de stralenbundel niet maar na enkele dagen al voel je dat er iets gaande is in dat lichaam. Je voelt letterlijk activiteit in de zone waar er bestraald werd. Een tintelend, prikkend warmtegevoel ..., gloeierig en rood ook na een tijdje... Maar wat het meest opvalt is dat je enkele uren na de bestraling ineens 'de klop van de hamer' krijgt. Pats, boem ... licht uit. Alle energie weg. Het komt ineens; je kan het niet voorspellen en het is zo'n allesoverheersende vermoeidheid. Je moet je overgeven op dat moment en gaan liggen. Het is een soort vermoeidheid die eigenlijk niet weggaat met slapen.

Volgens prof. Vakaet zou dat kunnen komen doordat er enkele uren na de bestraling een grote hoeveelheid 'afvalstoffen' van de bestraalde cellen in de bloedbaan komen en die zouden dat soort vermoeidheid kunnen veroorzaken. Bij de een is dat al meer dan bij de andere en vermits bij mij het bestraalde gebied vrij groot was kan dat al eens aanleiding geven tot extreme moeheid.

Gelukkig verdwijnt dit op termijn... Het stapelt zich nu alleen maar een beetje (veel) op: chemotherapie samen met Herceptine (immuuntherapie) en daarbovenop nog eens radiotherapie ... tja ... je zou van minder moe worden.

Verder had ik er niet zoveel bijwerkingen van; jeuk, blaasjes en roodheid ... maar de huid was niet echt verbrand. Elke dag goed insmeren met een neutrale crème op basis van ureum hielp een beetje.

De laatste dag van de bestralingen zal ik nooit vergeten...

Ik werd eigenlijk altijd al heel goed behandeld en opgevangen daar in het UZG - de meeste tijd op oncologie. Maar wat ik nu meemaakte op de dienst radiotherapie... wel... dat getuigt van meer dan betrokkenheid bij de patiënt. Ik stapte op 7 april voor de laatste keer van de bestralingstafel en ik kreeg spontaan een knuffel en een zoen van beide verpleegsters. Een stevige warme knuffel zonder veel woorden.

Ik voelde het een ganse dag en het deed deugd mensen...

08-02-09

Kort geschoren ...

IMG_37952(foto genomen net voor start chemo okt.08)

Van bepaalde cytostatica (medicijnen om kanker te bestrijden – chemo zoals men in de volksmond zegt) wordt men kaal. Dat kan al heel snel gaan (bij de CEF of FEC kuur - zoals toen ik de eerste keer borstkanker had - was ik al kaal na 3 weken) maar het kan ook wat langer duren.

Deze keer – ik kreeg ondertussen 6 x Taxotère – duurde het zeker 2 maand alvorens de eerste haren sneuvelden. Af en toe kwam het met plukken ineens los en dan stopte het precies terug.

Ik wou me ook niet kaal laten scheren omdat het verdomd koud was en het weinige haar dat ik nog had, bood toch een heel klein beetje isolatie. Overdag draag ik mutsjes opgesmukt met sjaaltjes; telkens aangepast aan mijn kleding qua kleur  (de pruik is de kast niet uitgekomen…) en ’s nachts… euh ja ’s nachts draag ik mijn Damart slaapmutsje. Het ziet er niet uit maar het houdt me wel lekker warm.


Nu, 2 weken na de laatste chemo, ben ik geëindigd met nog heel weinig haar. Pluizig, dof, grijs haar… ik voelde me een net een grijze muis en kon het niet meer aanzien.

Binnen enkele weken begint het ‘nieuwe’ haar terug te groeien maar dan wil ik dat muizenhaar er absoluut niet bijhebben. Weg ermee…

Voorlopig 051(foto genomen net voor de tondeuze er werd ingezet 8 febr.09)


M. wou kapper van dienst zijn vandaag! Eerst het korte haar nog wat ‘korter wieken’ en dan de tondeuse erin.  En eigenaardig genoeg : het deed me niks… ik zat zowaar te genieten. Of eigenlijk: ik voelde vreugde.

Genieten zul je vragen? Hoe kun je nu genieten om te worden kaalgeschoren? Wel daar zit een heel eenvoudige gedachte achter: de chemo is voorbij…. Ik begin aan een nieuw hoofdstuk - ook letterlijk dus Lachen - met ‘vers’ haar!

Laat het gras maar groeien !!

16-05-08

Update ...

Update... ik vergat nog te zeggen dat het voor mij een heel rare dag was vandaag.

Ik besefte vanmorgen dat het net 2 jaar geleden is dat ik de laatste chemokuur kreeg... (ongelooflijk hoe al die vervelende data in mijn geheugen zijn gegrift: diagnose, biopsieën, amputatie, reconstructie, 2de operatie want Sentinelklier aangetast, dan toch chemotherapie, enz…)

Ik weet nog dat ik toen niet wist of ik daar ook nog blij moest mee zijn, met die laatste chemokuur. Aan de ene kant wel, want ik besefte maar al te goed dat het levensnoodzakelijk was maar langs de andere kant wist ik dat ik opnieuw 2 weken van ellende zou meemaken.

Er werd goed bedoeld gezegd: “kom op, het is de laatste; dan ben je er vanaf”! Maar weet je, voor mij waren die laatste chemokuren het ergst… Het voelt of je naar de slachtbank gaat… je kunt dat aan niemand uitleggen die dit niet heeft meegemaakt.

Ik herinner me ook nog dat Marc me naar het ziekenhuis bracht die keer en dat het de eerste keer was dat ik weende bij het afscheid. Het duurde dan ook minuten voor ik uit de wagen stapte. Ik kreeg dat weeïge gevoel in mijn maag en mond en nog voor ik op de onco-afdeling kwam moest ik braken …

De volgende dag - 17 mei 2006 - zal ook nooit uit mijn geheugen worden gegrift: Kim kwam helemaal overstuur binnenlopen met het nieuws dat er iets was met haar kindje… ze was ontroostbaar en ik... ik kon haar niet troosten zoals ik het zou willen. Mijn kind’s hart bloedde en ik kon alleen maar ziek wezen.

Ondertussen zijn we 2 jaar verder en is alles min of meer terug in de plooi gevallen…
Oncologisch is alles rustig en ik heb een schat van een kleindochtertje.

P1090463
 

Een tweede kleinkindje is op komst over 86 dagen als alles goed gaat.

Dan denk je: ‘ja, het leven is mooi’…

... ware het niet dat we heel dikwijls opnieuw worden geconfronteerd met iemand die het dan toch niet haalt van deze vreselijke ziekte.

Ik denk hierbij speciaal aan Lizy!
Zij ging vandaag 16 mei 2008 van ons heen!
(precies 2 jaar na mijn laatste chemokuur)
Oprechte deelneming aan haar familie en geliefden.
Ik voel met jullie mee.

Rust zacht Lizy. Ik wil jou nog bedanken voor de bemoedigende woorden die jij mij ooit gaf toen ik het moeilijk had.

Brugge_CarpeDiem 033

22-01-08

Morgen...

Morgen is het 23 januari. Niks bijzonders aan... normaal gezien toch.

Voor mij is 23 januari een dag waar ik met tegenzin op terugblik of anders gezegd een dag waarvan ik - als ik er aan denk - nog de weerzin proef.

23 januari doet me denken aan voor het eerst geconfronteerd te worden met een rode zak vloeistof - epirubicine - waarvan ik nog maanden na de chemotherapie liep te kokhalzen. Dat rode vergif maakte dat alles dubbel zo sterk en 'vervormd' metaalachtig rook (hmm... stonk eigenlijk) en tastte mijn 'smaakcentrum' zo erg aan dat ik maanden niet meer kon genieten van lekkere dingen.

Ik weet nog toen we terugkwamen van de eerste chemokuur (een cocktail van Fluorouracil - Epirubicine - Cyclofosfamide) - Hilde (m'n schoonzus) en ik - dat ik haar zei in de wagen: 'ik denk dat het voor vandaag zal zijn'. "Wat bedoel je?" vroeg ze. 'Wel, ik voel me nu al zo misselijk dus ik denk dat het overgeven nog voor vandaag zal zijn... ' Ze kon het niet geloven. Zo vroeg al reactie op de chemo?

 'k Heb gelijk gekregen toen en het hield maar niet op. Met als gevolg dat ik 3 dagen later al terug werd opgenomen op oncologie wegens uitdroging.

23 januari doet me ook denken aan de start van het rondzeulen met een plastieken (was)kommetje. Ik geraakte nooit snel genoeg van mijn zetel naar de badkamer; onderweg - in de keuken - ging ik telkens weer door m'n knieën, kokhalzend met mijn hoofd boven dat 'bakje'. Achteraf kon ik dat ding niet meer zien en het is bij 'het grof vuil' beland... Vreemd dat ik daar nu aan denk... er waren wel ergere dingen toen dan dat kommetje...

Twee jaar geleden is dat ondertussen. Morgen...

Morgen, 23 januari 2008, ga ik voor mijn tweede check-up. De grote manoevers... De botscann heb ik al gehad in november. En die was goed! Nu nog bloedafname, mammografie & echografie en een echografie van het abdomen.

Vandaag kreeg ik van A'ke dit 'duimend' ventje! 't Ziet er  echt een positivo uit vinden jullie niet? Hij bekijkt het leven door een roze brilletje... Samen met dat ventje duimt zij met me mee. Dank je wel A'ke! Ook voor de mooie plantjes.

duimpje2

Eigenlijk lig ik er niet zo van wakker. Ik probeer vooraf heel positief te denken en mijn dagen voorafgaand aan de onderzoeken niet te laten vergallen door angstig te zijn. Mijn motto is zo een beetje van: als ik voordien schrik heb, niet meer kan slapen, onrustig ben... en alles blijkt goed te zijn dan heb ik enkele dagen voor niks gestressd. Ik wacht dus rustig de resultaten af.

Dat wil niet zeggen dat ik er niet aan denk maar het beheerst mijn doen en laten niet echt.

09-01-08

Dagelijkse Sudoku... voeding voor de geest ...

Tijdens een behandeling met chemotherapie voel je letterlijk je geest aftakelen. Het is niet dat de hersenen worden aangetast (chemo gaat blijkbaar niet door het hersenmembraan...) maar het cognitief geheugen wordt aangetast: vergeetachtig, de naam niet op een gezicht kunnen 'plakken', letterlijk alles moeten opschrijven, geen boeken meer kunnen lezen want telkens je start op een bladzijde moet je elke regel tweemaal herlezen, etc...

Ik heb toen 2 dingen wel gedaan: beetje geblogd en elke dag 2 tot 3 Sudoku's opgelost.

Lieve kwam me op een dag een bezoekje brengen en ze had een Sudoku boekje mee. Ik had dat nog niet gedaan - wel al van gehoord en ik dacht dat dat niets voor mij zou zijn omdat ik er mijn hoofd niet kon bijhouden.

Niets was minder waar. Ik verplichtte mezelf om er enkele dag een paar op te lossen en dat ging steeds vlotter. Op dat moment was dat echt voeding voor mijn geest en Sudoku's zullen altijd 'positief' gelinkt blijven aan de chemoperiode.

Bedankt Lieve dat je mij liet kennismaken met deze verslavende puzzels.

Op het net vond ik een leuke link voor een dagelijks wisselende Sudoku.

Ook effe spelen??

[print version]

Visit http://www.dailysudoku.com/ for more puzzles, solutions, hints, books and other resources.

11-05-07

 Pizza, 'gatenkaas' en psychologie ...

Ook al voorgehad...? Je zit in een pizzeria een overheerlijke pizza rucola/parmezaan te eten en voor je zitten 2 jongedames... hm... je denkt waar heb ik dat ene gezicht nog gezien... en ondertussen eet je verder maar je blikken dwalen steeds af naar die ene persoon... nee, ken ik niet... of toch... maar van waar dan wel...? Je ziet bij het opkijken dat ook zij naar je kijkt... en nog een keer en ergens in haar ogen ligt ook een blik van herkenning.

En ondertussen is die pizza verorbert maar je hebt voor de helft niet geproefd wat je aan het eten was; telkens weer dwaal je rond in je hersenpan op zoek naar die ene flits, dat ene herkenningspunt... je wilt weten wie dit is.

De rekening wordt gebracht - (schuif ik lekker door naar mijn partner; handig en goedkoop... ) - en ja , plots weet je het!

 Ik stap op haar af en inderdaad: we ontmoetten elkaar vorig jaar op de afdeling oncologie - ik als patiënte en zij als psychologe (in opleiding vermoed ik...)

Gisteren hadden we in de pizzeria een korte aangename babbel maar het belangrijkste vergat ik haar nog te zeggen: bedankt! Bedankt voor wat je voor mij hebt betekend...

help3ioOp het moment dat je in zak en as zit ( wat je niet altijd wilt toegeven want je doet je sterker voor dan je bent...) doet het zo deugd dat er enige vorm van ondersteuning is; een beetje aandacht voor het zielige vogeltje dat je op dat moment bent (tenminste: je bent niet zielig maar je voelt je af en toe wel zo…) ook al doet het er op dat moment niet toe waarover er wordt gepraat; àls er maar gepraat wordt.

Praten heeft mij daadwerkelijk geholpen om te verwerken; woorden werken helend... ook geschreven woorden …

Het moet verschrikkelijk moeilijk zijn niet over problemen - als borstkanker - te kunnen praten; het te moeten verstoppen.

Zo kwam ik op heel korte tijd 3 vrouwen tegen waarvan niemand in hun buurt wist wat zij hadden doorgemaakt... 2 ervan mochten er van hun man niet over praten; het mocht niet geweten zijn... het woord kanker was taboe...

Maar hoe moet je dan zoiets verwerken?? Dat moet verschrikkelijk zijn; met al je angsten en frustraties blijven zitten.

Gelukkig is er tegenwoordig zoveel goede psychologische hulp voor patiënten met kanker: in de ziekenhuizen, bij de VLK (Vlaamse Liga tegen Kanker) met o.a. het Inloophuis en de Kankertelefoon, bij de Stichting Tegen Kanker (o.a. De Kankerfoon)...

Kort nadat je bent geopereerd komen er in de meeste ziekenhuizen ook vrijwilligers langs (vrouwen die het zelf meemaakten; ervaringsdeskundigen zeg maar...). Je kunt zeggen dat is niet echt psychologische hulp... maar toch: op dat moment komt daar een perfect opgemaakte en verzorgd geklede dame binnen en die vertelt je dat zij 2-3 jaar geleden hetzelfde meemaakte en dat er na de ellende terug leven is; dat je, na de operatie, na het pruikengedoe, de braakmomenten, het misselijk zijn, enz... enz... opnieuw kan leven zoals voorheen. Op dat moment denk je: 'als zij dit kon, dan ikke ook... Tenminste: je wilt het proberen... 

Toen ik chemotherapie kreeg, in de dagkliniek op de afdeling Oncologie, kwam de psychologe zelf regelmatig een praatje maken terwijl het infuus (chemo) liep en er werd gepolst of ik al dan niet verdere hulp nodig had.

Zelfs al praat je op dat moment niet over je diepste gevoelens, je twijfel, je angst voor de toekomst... je praat maar wat raak maar dat doet er niet toe... het zorgt voor de nodige afleiding. De keren dat ik alleen in die 'naar-chemo-ruikende' kamer zat wou ik worden afgeleid; wou ik dat misselijkmakende gevoel niet voelen en wou ik dat er me iemand door die ellende heen praatte.

Dus nogmaals: bedankt lieve mensen van de dienst psychologie !! Jullie hielpen mij een stukje op weg...

Bij de andere organisaties moet met de stap zelf zetten. Dat kan geheel anoniem via de Kankerfoon, de Kankertelefoon of je kunt het Inloophuis binnenlopen en daar contacten leggen. De vrijwilligers van deze organisaties zijn super!