15-09-08

Recidief ...

Men vraagt me “heb je het zelf gevoeld of is het ontdekt bij een routinecontrole?”. Die vraag komt nu heel regelmatig terug… en ik moet zelf zeggen dat ik het beangstigend vind te moeten zeggen dat ik dit opnieuw zelf heb gevoeld.

Dat, als je een arts er niet op wijst dat er een vermoeden van letsel is, hij dat helemaal over het hoofd kan zien of ziet! Had ik niet allert geweest dan was ik weer 3 maanden verder tot aan m’n volgende controle.

Drie weken geleden ‘zat er iets’ wat er niet moest zitten. Niet direct in mijn oksel maar er vlak onder naast de gereconstrueerde borst en naast het litteken van de okseluitruiming. Toen ik het voor het eerst voelde had ik zoiets van ‘dit hoort er niet te zitten’; ‘dit voelt niet aan als littekenweefsel’ en ‘dit lijkt me geen lymfeklier, want die hoort er ook niet meer te zitten; die zijn reeds verwijderd’.

Ik sloeg niet direct in paniek maar al van bij aanvang zei ik tegen M. ‘je zult wel zien, dat is niet goed’. Ik was niet pessimistisch; helemaal niet… maar gewoon ‘realistisch’. Ik voelde ook niet elke dag aan dat ‘plekje’ want misschien beeldde ik het me alleen maar in. Elke drie dagen waagde ik het nog eens te gaan voelen en telkens voelde ik het opnieuw; en telkens een beetje groter meende ik. Pffff… In mei was nog alles goed en nu dit…

29 augustus 3-maandelijkse controle bij de gynaecoloog. Ik zou hem eens laten voelen zonder eerst iets te zeggen over wat ik meende dat er zat… Nee, hij voelde niks bij palpatie (= het bevoelen van de borststreek). Alles was goed volgens hem.

Toen pas vroeg ik hem om nog eens op die specifieke plaatst te voelen. “Hier zo”, pointe ik met de top van wijsvinger. Waar? Hier? “Nee precies hier zo” zei ik weer en hield de top van mijn vinger vlak naast de plek waar hij moest voelen. Aan zijn reactie te horen (en te zien…) wist ik meteen dat het er  niet zo okay uitzag. Het leek niet op littekenweefsel. Maar wat was het dan wel?

10 september : echografie  van de oksel. De radiologe reageerde meteen dat hetgeen er zat er niet hoorde te zitten en dat het vrij duidelijk was dat het recidief  was (i.e. terugkeer van de ziekte).
Ik vroeg haar om ook eens dieper in mijn oksel te kijken want ik dacht er een tweede ‘dingetje’ te voelen (maar een mens voelt zoveel als hij begint te voelen hè….). Inderdaad daar zat nog iets… leek meer op een lymfeklier. ‘Hoe? Lymfeklier? Die waren toch weg…? Niet allemaal dus.  Mogelijks is er toen eentje achtergebleven en HOPELIJK IS DAT NIET INGENOMEN MET KANKERCELLEN…

De punctie kon maar half-half worden gedaan. Het ene gezwel ligt tussen twee aders en het andere vlak naast een slagader. Biopsie met een harpoennaald was helemaal niet aangewezen wegens gevaar voor doorboring van de aders met bloeding tot gevolg. Er werd toen geopteerd voor een  FNAC = Fine Needle Aspiration Cytology. Met een fijne naald wordt geprikt in het te onderzoeken weefsel en worden er zo (kanker)cellen weggezogen. De gynaecoloog had dit liever niet; hij verkoos een biopsie (hier wordt dan een stukje weefsel weggenomen; is betrouwbaarder bij diagnose) maar wegens bovenvermeldde reden werd er dan toch een FNAC uitgevoerd. Van de lymfeklier kon toen geen punctie en biopsie worden uitgevoerd omdat ze zo dicht bij de slagader ligt... Afwachten dus wat het zal geven als het weefsel woensdag weggenomen wordt en er in het lab gekeken wordt hoe het hiermee is gesteld.
Wordt vervolgd…

04-11-07

4 november ...

Vanmorgen kreeg ik een Hallmark e-card in mijn postbus. Het kwam van Kim, Vincent en Runeke...

Op het eerste moment dacht ik dat het was omdat we sinds gisteren terug thuis zijn... we hadden een kleine week vakantie in Italië.  Ik dacht dat het een 'welkom'-kaartje was.

Toen ik het opende was ik ontroerd... het volgende stond daar geschreven:

Kim4novemberBK

Ja, 4 november... eerlijk gezegd had ik er deze morgen niet echt aan gedacht. Dat vind ik op zich al een goed teken...

4 november 2005 ... ik had een afspraak bij de radiologe. Ik had het voorgevoel dat het niet allemaal ok was. Al van 16 oktober - ik was toen in Barcelona met een vriendin en mijn zus - voelde ik die harde knobbel in mijn rechterborst.
Op 26 oktober (ik was met Kim in het ziekenhuis) wou ik een afspraak maken in de borstkliniek van het UZ Gent maar daar kreeg ik een 'snauw' van een verpleegster 'als het voor een cyste is moet je wachten tot in januari om een afspraak te krijgen...' Ik was verbolgen maar slikte mijn woorden in en zei alleen maar: geen probleem, als ik nu geen afspraak kan krijgen voor een mammografie dan ga ik wel naar de huisarts en maak via hem een afspraak bij de radiologe.

Goh... wat ben ik blij dat ik me toen niet laten afwimpelen heb; wat ben ik blij dat ik toen niet heb gedacht: het zal wel niks zijn...

En zo kwam het dat ik op 4 november een mammografie en een echo liet nemen. Het zag er al meteen niet goed uit...

Toen ik in de wachtzaal - bibberend en mijn tranen verbijtend - zat te wachten op het uitgetypte protocol (brief voor de huisarts) kreeg ik plots een sms van mijn zus. Ze dacht dat ik nog in Rome zat (van 29 okt - 3 nov was ik daar met onze 'Italiëvrienden')... Toen ik die sms kreeg (ik zal het nooit vergeten) kon ik mijn tranen niet bedwingen. Ik ben opgestaan van mijn stoel - de dame naast mij begreep niet goed wat er gebeurde... - en ik ben gaan ijsberen in de lange gang die naar de wachtzaal leidt. De minuten leken eeuwig te duren; ik wou daar zo snel mogelijk weg...

Tussen 4 november 2005 en vandaag 4 november 2007 is er heel wat gebeurd. Nare dingen maar ook zeer mooie momenten.

Het zijn vooral de mooie dingen die ik me wil herinneren. Zo vernam ik op 14 november 2005 dat Kim zwanger was... het jubelde in mij en tegerlijkertijd voelde ik me intriest. Kim die zo verlangd had om zwanger te worden zou eindelijk mama worden... daar heb ik me aan vastgeklampt... daar keek ik naar uit.

Ondertussen werd ik oma van Rune, een zalig kind en is voor mij de meeste narigheid voorbij.

En...tatarataaa... morgen begin ik opnieuw te werken! Zalig gevoel... niks zenuwachtig...
Ik zal het rustig aan proberen te doen: 3 dagen per week moet lukken.
Niet meer in Lier... daar heb ik jammergenoeg moeten van afzien (toch wel met pijn in mijn hart want ik deed de job bijzonder graag en had supertoffe collega's). Maar in het leven moet je keuzes maken en ik had de kans om terug bij mijn vroegere werkgever te beginnen en die kans heb ik met beide handen gegrepen.

S0861

Deze tegel hangt bij mij thuis. Ik kocht hem dit jaar in Santiago De Compostela...

11-10-07

2 jaar uit een mensenleven ...

Op 4 november zal het 2 jaar geleden zijn dat ik de diagnose kreeg... borstkanker! 2 jaar.... ongelooflijk. Het lijkt zo lang geleden maar dat is het niet. In die 2 jaar is er zoveel op me af gekomen; het lijkt wel of ik meegezogen werd in een maalstroom. Af en toe leek het eindeloos; die ziekte of de bijwerkingen van de behandeling bezorgden me altijd wel weer iets nieuws. Nee, saai is het allerminst geweest.

Wat me het meest geraakt heeft in deze periode is de enorme vriendschap die ik van zoveel mensen heb ontvangen. Ik heb ook gemerkt dat door deze ziekte bespreekbaar te maken, door zelf open te kunnen vertellen over wat je meemaakt of voelt - zonder zielig te doen - dat het voor anderen ook gemakkelijker is om er mee om te gaan.

Maar af en toe stel ik vast dat er nog vrouwen zijn waarvan de partner hun ziekte niet aanvaardt. Zo kwam ik vandaag in contact met een dame die op dit moment chemotherapie krijgt en zij heeft heel veel angst. Angst voor de gevolgen van haar ziekte en voor de behandeling. Zij heeft nood aan geestelijke ondersteuning -  in het ziekenhuis kreeg ze het voorstel om met de psycholoog te praten maar dat werd afgewimpeld door haar partner; ze kreeg de raad om hulp in het huishouden te nemen en opnieuw vond haar partner dat niet nodig. In haar bijzijn mag er niet over haar ziekte worden gesproken... maar buiten haar bereik blijkbaar wel.
Ik heb haar informatie gebracht over het Inloophuis van de VLK en ik hoop dat ze daar terecht kan. Daar ben ik zeker dat ze goed zal worden opgevangen. Ze moet alleen de stap durven zetten.

Zelf wil ik die 2 jaar, waar ik doorheen moest, symbolisch afsluiten en er komt een groot feest. Het feest dat ik vorig jaar in april wou geven voor mijn 50ste verjaardag werd toen afgeblazen... tja... midden in de chemobehandeling zag ik het niet zitten.  M'n 50ste verjaardag vieren als ik 51 werd vond ik ook maar niks... maar wat ik zeker wou doen dat was iedereen die mijn dagen een beetje opfleurden met een bezoekje, sms'je, belletje, mailtje, .... eens samenbrengen en met hen een fijne avond doorbrengen. Samen de warmte van vriendschap voelen... En dat feest komt er aan ! Ik kijk er naar uit en tel af !

Mijn ventje organiseert het allemaal en ik mag er niks over weten. Alleen wanneer, waar en met wie... Wat er te eten valt houdt hij geheim... Of er iemand komt optreden houdt hij geheim... Ik ben dus SUPER NIEUWSGIERIG maar ik laat hem zijn plezier van het organiseren en blijf braaf geduldig afwachten tot op de dag zelf. Ik gun het hem.
Onderstaande collage maakte Marc voor op de uitnodiging. That's me !


Lucrèce

29-11-06

A.A.A.D.D. ... Age Activated Attention Deficit Disorder ...

Tja... dit kreeg ik enkele dagen geleden in mijn mailbox van onze allerliefste Boogiepeter. Zou hij mij nu een beetje zitten uitlachen of hoort hij ook tot die 30-plussers? Als ik echter verder lees in de tekst schrijft hij toch: eindelijk is er een diagnose voor ons probleem... Ha, ha, dus toch boven de 30! En ikke, ik heb een excuus voor dat probleem: heb een chemobrain!

Voor al diegenen die de 30 gepasseerd zijn en voor die voorbij de 40 en 50 uiteraard ook...

Heb jij ook A.A.A.D.D. ?


Er is eindelijk een diagnose voor ons probleem.


Het heet A.A.A.D.D. Ofwel:

Age Activated Attention Deficit Disorder


Dit zijn de symptomen:
Je beslist om de auto te wassen, je vertrekt
richting auto en ziet de post op tafel liggen.
OK, je gaat de auto wassen, maar eerst toch even de post doorbladeren.

Je legt je autosleutels op je bureau, filtert de reclamefoldertjes uit de hoop post en ziet dat de vuilnisbak vol zit.
Dus leg je de rest van de post, waaronder enkele rekeningen, op je bu
reau en zet de vuilnisbak buiten.
Of nee, toch eerst nog vlug de rekeningen betalen.
Waar liggen die overschrijvingsformulieren alweer?

Oeps, je hebt er nog maar 1.

Je hebt nog reserveformulieren in de kast boven.

Ah.., daar staat je cola nog.
Eerst die extra overschrijvingskaarten zoeken.
Maar wel eerst die cola wat verder van de computer zetten want straks sla je hem nog omver en dan mors je op je toetsenbord.

Weet je wat, je zet hem gewoon in de koelkast, dan blijft hij fris.
Je gaat naar de keuken en bemerkt dat je plantjes er nogal droog bij staan, die hebben dringend water nodig!
Je zet de cola op het aanrecht en hola, daar ligt je zonnebril!
Die zocht je al de hele morgen.
Je legt die eerst maar even weg voor je het weer vergeet.
Je vult het gietertje met water en vertrekt naar de bloempotten.

Aaaargh!
Iemand heeft de afstandsbediening van de TV in de keuken laten liggen!
Als we vanavond TV willen kijken, zullen we er nooit aan denken om in de
Keuken te kijken, dus leg je de afstandsbediening beter direct in de woonkamer.

Je giet wat water in de bloempotten en morst op de vloer, gooit de
Afstandsbediening op een kussen in de stoel en je gaat terug naar de hal.
Waar was je nu ook al weer mee bezig?


Aan het einde van de dag:

De auto is niet gewassen, de rekeningen zijn niet betaald, de cola staat
Op het aanrecht, de bloemen kregen te weinig water, je hebt nog steeds 1
Overschrijvingsformulier en je vindt je autosleutels niet meer...
Je probeert te ontdekken hoe het komt dat er vandaag niets is gebeurd.
Daar begrijp je echt niets van, je was de hele dag druk bezig!!!

Je bent je ervan bewust dat je een ernstig probleem hebt en moet
Dringend professionele hulp vinden, maar eerst even je e-mail checken...
En dan zie je dit bericht, je slaakt een zucht van herkenning. Het heeft dus een naam!

10:43 Gepost door Lucretia in Borstkanker | Permalink | Commentaren (30) | Tags: chemobrain, diagnose, vergeten |  Facebook

08-11-06

Eén jaar later ... 8 nov. 2005 - 8 nov. 2006

verdriet28 november 2005 - een doodnormale dag - geen feestdag - gewoon een werkdag. Voor mij terug één van die dagen die in mijn geheugen gegrift staan. En vandaag is het dus 8 november 2006 - één jaar later...

Na de echo en de mammografie op 4/11/2005 diende ik DRINGEND een afspraak te maken bij mijn gyneacoloog. Via de huisdokter er een beetje druk achter gezet (heeft zelf voor me gebeld) en zodoende kon ik 4 dagen later al gaan... Echtgenoot meegenomen - kwestie van een 'luisterend' oor mee te hebben want al wat ze me toen vertelden daarvan bleef enkel het woord 'KANKER' nog hangen. Verdoofd was ik toen.

Fotootjes afgegeven aan gyneacoloog met een 'kwinkslag' : "ja, ik heb deze keer iemand meegenomen - als het interessant wordt dan komt mijn echtgenoot graag mee..."

Bij het bekijken van de foto's bleef hij verdacht fronsend kijken en zonder woorden stond hij plots recht en... verdween voor 20 minuten. Nog nooit hebben 20 minuten zoooooooo lang geduurd. Kwestie van ons wat bezig te houden kwam de verpleegster 'over koetjes en kalfjes' vertellen en ik kon alleen maar denken: ik wil dit niet horen...

De gyneacoloog keerde terug met de melding: "ziet er inderdaad niet goed uit...  je zal beide borsten verliezen... maar... maar... (alsof hij me daarmee troostte...) we kunnen dit tegenwoordig met reconstructie weer helemaal goedmaken... je zal er haast niets van zien... je kan daarna gerust monokini op het strand lopen ... " Ik dacht: "ik wil helemaal niet monokini lopen. Wat kan mij verdomme het strand en mijn borsten me schelen op dit moment. Als het kanker is, dan... ja dan weg ermee. Die kanker moet weg en als dat ten koste is van mijn borsten... ja dan moet dat maar..."

Ik hoorde hem nog zeggen: 'ik ben naar Prof. M. v.d. radiologie geweest en je dossier met haar besproken..... ik heb al de afspraken al geregeld... blablabla...

Op dat moment kon ik eigenlijk niet meer reageren en zag alleen in koeien van letters het woord HELP verschijnen... telkens weer. (Heb dat woord HELP echt waar verschillende dagen voor mijn ogen zien verschijnen in een soort neonlicht... telkens weer: HELP HELP HELP). Wat er verder bij de gyneacoloog is besproken weet ik niet meer. Ik las nadien op mijn afsprakenkaartje dat ik de volgende week voor een NMR-scann terug moest gaan en 2 dagen later voor de puncties. Wachten heeft nog nooit zo lang geduurd. En op dat moment wist ik nog niet dat ik nog veel langer zou moeten wachten...  tot eind december om te worden geopereerd.

Wordt vervolgd...

Eigenaardig genoeg wou ik vanaf dat moment sterk zijn... ik voelde me heel triestig vanbinnen maar ik kreeg iets over me dat me zei: ' het komt wel goed'. Dat wou ik zo graag... alleen weet je dan nog niet waaraan je begint...

(bij het begin van mijn blogje op 4 december 2005 kon ik dit alles niet opschrijven... er ontbreekt eigenlijk een maand... en nu met de 'verjaardag' van de diagnose krijg ik het er plots wel uit...)