22-04-09

Ik word er zo moe van ;-) ...

Chemo, bestralingen, ... die behandelingen zijn ondertussen achter de rug. Wat de radiotherapie betreft (die bestralingen dus), dat heb ik eigenlijk wat onderschat. 6 weken elke ochtend vroeg uit de veren om op de bestralingstafel te belanden om 8u20... ik wist niet dat het zo belastend was.

Het duurt niet lang. Hoogstens 10 minuten lig je daar in de bestralingsbunker onder dat zoemende toestel.

lineaireversneller (lineaire versneller in de 'bunker')

Je voelt en ziet de stralenbundel niet maar na enkele dagen al voel je dat er iets gaande is in dat lichaam. Je voelt letterlijk activiteit in de zone waar er bestraald werd. Een tintelend, prikkend warmtegevoel ..., gloeierig en rood ook na een tijdje... Maar wat het meest opvalt is dat je enkele uren na de bestraling ineens 'de klop van de hamer' krijgt. Pats, boem ... licht uit. Alle energie weg. Het komt ineens; je kan het niet voorspellen en het is zo'n allesoverheersende vermoeidheid. Je moet je overgeven op dat moment en gaan liggen. Het is een soort vermoeidheid die eigenlijk niet weggaat met slapen.

Volgens prof. Vakaet zou dat kunnen komen doordat er enkele uren na de bestraling een grote hoeveelheid 'afvalstoffen' van de bestraalde cellen in de bloedbaan komen en die zouden dat soort vermoeidheid kunnen veroorzaken. Bij de een is dat al meer dan bij de andere en vermits bij mij het bestraalde gebied vrij groot was kan dat al eens aanleiding geven tot extreme moeheid.

Gelukkig verdwijnt dit op termijn... Het stapelt zich nu alleen maar een beetje (veel) op: chemotherapie samen met Herceptine (immuuntherapie) en daarbovenop nog eens radiotherapie ... tja ... je zou van minder moe worden.

Verder had ik er niet zoveel bijwerkingen van; jeuk, blaasjes en roodheid ... maar de huid was niet echt verbrand. Elke dag goed insmeren met een neutrale crème op basis van ureum hielp een beetje.

De laatste dag van de bestralingen zal ik nooit vergeten...

Ik werd eigenlijk altijd al heel goed behandeld en opgevangen daar in het UZG - de meeste tijd op oncologie. Maar wat ik nu meemaakte op de dienst radiotherapie... wel... dat getuigt van meer dan betrokkenheid bij de patiënt. Ik stapte op 7 april voor de laatste keer van de bestralingstafel en ik kreeg spontaan een knuffel en een zoen van beide verpleegsters. Een stevige warme knuffel zonder veel woorden.

Ik voelde het een ganse dag en het deed deugd mensen...

08-04-09

Een beetje klagen ...

De tekst hieronder schreef ik al op 7 maart maar ik liet het in 'kladblok' staan... niet echt goed wetend of ik het al dan niet zou publiceren. Maar mijn blog is mijn plekje waar ik mijn eigen ding neerschrijf en als ik dit niet zou publiceren is het of ik de onderstaande hersenspinsels niet zou hebben gehad...


Als je ziek wordt besef je niet altijd onmiddellijk wat je allemaal verliest of kunt verliezen, maar na een tijdje ga je de balans opmaken en kom je tot de vaststelling dat er heel wat veranderd is.

Het allereerste wat je kwijt bent is je 'zekerheid' of beter gezegd 'je vertrouwen'. Je hebt een lichaam dat je in de steek laat, en ik kan jullie verzekeren als dat een tweede keer op amper twee en een half jaar gebeurd dat dat vertrouwen niet of moeilijk te herstellen valt .... daar zal meer dan een jaartje voor nodig zijn!

Niet dat ik daar nu ganse dagen mee bezig ben, ik zit nog steeds in dat coconnetje dat me deels afschermt voor de werkelijkheid... maar af en toe zijn er van die dingen die me zo efkes wakker koteren zodat ik er niet omheen kan.

Zo zijn er de vele rekeningen die binnenstromen - gelukkig hoef ik ze niet allemaal zelf te betalen, want met de 3-wekelijkse Herceptin (kostprijs per sessie Taxotere/Herceptin: 4926 Euro) zou ik allang failliet zijn met een ziekteuitkering van amper 1000 Euro.

Ik heb het nog niet durven uitrekenen, maar vorige keer was het een kostenplaatje van ongeveer 25.000 Euro (loonverlies, kosten, opleg niet vergoedbare medicijnen, kine, etc...). Zelfs al ben je verzekerd bij bv. DKV dan nog blijf je met een financiële kater zitten.

Gelukkig heb ik een partner die werkt want anders weet ik niet hoe ik me hier financieel zou uit redden.

Vorige keer kon ik van mijn werkgever 22 maanden lang vervoer gebruiken (een wederdienst + een begripvolle baas die beide ouders verloren heeft aan kanker ...) maar deze keer is het anders. Auto afgeven (terecht...) betekent vor mij tijdelijke ontreddering. Geen bus die me naar de dagdagelijkse radiotherapie brengt; ik zou met de fiets kunnen rijden tot aan die bus, maar de Herceptin eist zijn tol: niet in staat tot fietsen! Te voet naar de bus (2,5 km): zelfde probleem.

Tegen dat ik heen en terug naar het UZ geraak kunnen ze me bijeen vegen.

Het is dus zoeken naar een oplossing. Een dure oplossing. Te duur voor iemand die maar 1000 Euro heeft... Ventje heeft nu beslist een Scooter te kopen zodat ik met zijn wagen kan rijden. Prijskaartje 3300 Euro voor scooter en helm. Motor- en regenkledij, schoenen & handschoenen komen er nog bovenop.

In 'nood' moet een mens een beetje inventief zijn ... Ik 'vertik' het beroep te doen op andere mensen om me te brengen. Het is lastig als het dagelijks moet die rit naar het ziekenhuis.


Ondertussen is er een maand verstreken en snort mijn ventje dus met zijn Honda SH125 rond... een knalgele. Ik moet jullie niet vertellen dat hij opvalt hè !

hondash125

De bestralingen zijn sinds gisteren achter de rug. Weer een bladzijde die ik kan omslaan. Gelukkig... want in de afgelopen maand heb ik me mentaal helemaal niet zo goed gevoeld. De behandelingen beginnen hun tol te eisen... en op momenten dat ik me lichamelijk verzwakt voel begint het koppeke ook tegen te pruttelen. Het duurt allemaal een beetje lang.

23-02-09

Uitgeteld ...

herceptin-180Vandaag is het een week geleden dat ik de eerste keer enkel Herceptine kreeg. De chemotherapie is achter de rug en daar ben ik niet rouwig om! Voortaan om de 3 weken  nog enkel immuun therapie (Herceptine). Die wordt ook toegediend via de port-a-cath maar nu dus zonder de Taxotere; geen geprik meer in de aders van m’n  arm. Dat ‘poortje’ is echt wel een luxe.
Van Herceptine ben ik niet ziek (hoogstens een beetje een grieperig gevoel maar wel heel moe en kortademig).

Maandag ll. had ik ook een eerste gesprek met Prof. Boterberg van de radiotherapie; de simulatie en scan gebeuren nog deze week en volgende week beginnen we eraan.

Zoals het er naar uitziet volgen 30 bestralingen – borst en oksel – en mogelijks wordt de okselzone inwendig bestraald.

Dat wordt dus gedurende  een zestal weken  een dagelijkse trip naar het ziekenhuis. Het enige waar ik schrik van heb is dat het  een beetje te druk zal worden,  want ik voel dat ik eigenlijk nog heel veel rust nodig heb. Maar goed, dan zien we dan wel weer...

Van rust gesproken… ik had het vorige week behoorlijk lastig om steeds binnen te moeten zitten zonder een mens te zien; ik heb zeeën van tijd om na te denken of om me te ergeren aan allerlei kleine dingetjes. De negatieve gedachten kwamen spoken en dat wil ik helemaal niet…  ik voelde me eenzaam en heb het heft in eigen handen genomen: donderdag op de koffie in het
Inloophuis vd VLK – toen ik daar buitenkwam kreeg ik een telefoontje van schoonzus ‘of we dan toch dat broodje samen zouden gaan eten’ (dat moest ze me geen twee keer vragen …) en ’s avonds naar radio-opnamen voor het zondagmiddag quizprogramma QUIST’T (ten voordele van Kom op Tegen Kanker).

In de oorspronkelijke mail stond dat dit zou starten om 19u en zou eindigen om 21u. Dat kon nog net voor mij… maar uiteindelijk begon ‘onze’ opname (want er bleken nog meer opnames te zijn) pas om 21u30. Het werd dus een leuke maar loodzware dag. Ik had het zelf gezocht. Ik had behoefte aan gezelschap…
Vrijdag platte rust, want er stond zaterdag opnieuw een leuke dag op het programma.

Date met 2 lady’s – we noemen ons de 3 musketiers.
Eentje kwam er speciaal voor uit Rotterdam. Met tulpen dan nog wel!

Gent21022009 091

En de andere dartele deerne spoorde van Kortrijk tot Gent en tramde (voor het eerst alleen trouwens!! Verrast) van het station tot aan de Korenmarkt. 

Voldaan, moe, maar heel tevreden dook ik zaterdagavond m’n bedje in en zondag… ja zondag was het heel rustig ten huize van Lucretia. De batterijen moesten opnieuw worden opgeladen.

Een impressie van ‘onze’ dag zie je hieronder. Het verslag kun je hier vinden… zij is momenteel de beste buitenlandse ambassadrice die als geen ander promotie kan maken voor ons landje!!!

Blog

Blog1

Blog2

15-02-09

De volgende fase ...

Morgen start een nieuwe fase in de behandelingen.

Na de chemotherapie - 6 x Taxotere (samen met de Herceptine) - komen de bestralingen er aan.

Voor mij is dit nieuw. Ik kreeg vorige keer (in 2006) geen radiotherapie en heb er altijd een beetje over getwijfeld of ze dat toch niet beter hadden gedaan… We kunnen de tijd echter niet terugdraaien.

Deze keer krijg ik dus wel bestralingen… Morgen heb ik een eerste ‘verkennend’ gesprek en daar zal ik wel horen wanneer er definitief wordt gestart en hoeveel ik er krijg.

Naderhand moet ik bloed laten prikken en krijg ik mijn 3-wekelijkse Herceptine toegediend via de port-a-cath.  ‘k Ben benieuwd hoe het met de rode bloedcellen is gesteld. Die waren na chemobeurt 4 en 5 zo laag dat ik 2 x een shot (lees: een venijnige injectie) kreeg met de beruchte ‘wespen’ van bepaalde wielrenners… EPO dus… of beter gezegd: ARANESP. Dat is de merknaam van EPO.

Eén van de belangrijke bijwerkingen van chemotherapie is dat het beenmerg wordt verhinderd om voldoende bloedcellen te produceren. In het begin lijkt het alsof het alleen de witte bloedcellen betreft (dit was inderdaad zo t.e.m. de vierde chemo…). Dit komt omdat de rode bloedcellen een veel langere levensduur hebben. Tegen het einde van de kuur met chemotherapie kan het aantal rode bloedcellen afnemen waardoor men anemisch wordt. (anemie = bloedarmoede).

Aranesp of EPO zet het beenmerg aan om meer rode bloedcellen te produceren.
Eerlijk gezegd, ik had van die EPO meer verwacht… Ik dacht dat het me onmiddellijk een energie opstoot zou geven maar ik heb er weinig of niks van gemerkt. Op de bijsluiter staat vermeld dat het minstens 4 weken kan duren voordat er enig resultaat te merken is.  Maar ik vermoed dat het effect telkens werd teniet gedaan door een volgende chemokuur.

Bij de laatste inspuiting met EPO, heb ik ‘voor de fun’ de bijsluiter meegenomen. Ik was eigenlijk wel nieuwsgierig naar dit product na alle heisa die je soms hoort in de wielrennerij…

Na lezing is me het volgende 'bijgebleven': 

  • het werkzame bestanddeel van Aranesp wordt geproduceerd door gentechnologie in ovariumcellen van de Chinese Hamster. (Tssss… wat krijgt eens mens toch allemaal binnen tijdens een kankerbehandeling)
  • Maar het volgende zinnetje bij ‘Bijzondere waarschuwingen” verontrust me eigenlijk meer: “Indien u een patiënt met kanker bent, dient u zich ervan bewust te zijn dat Aranesp kan optreden als een groeifactor voor kanker.”

Ik hoop dus stiekem dat die rode bloedcellen van me zo verstandig waren om deze keer  ‘op peil’ te blijven en kan ik zo een derde EPO prik voorkomen ! Heb er echt geen zin meer in.

15-08-06

Wafels... confituur...

Langs deze weg wil ik S. en P. bedanken voor hun bezoekje vorige week zaterdag! We hebben samen genoten van de 'real Belgian waffles' in de Max/Gent. Dat we op dieet zijn hebben we die dag maar even vergeten! 

 

 

 

Resultaat van m'n kokkerel-avontuur: de pompoenconfituur is gelukt en overheerlijk!

Jullie kunnen wel merken dat ik hou van lekker eten. Koken is één van m'n hobbies. Het is een manier om creatief bezig te zijn en zo de nare dingen des levens even te vergeten ...

Alhoewel ... vergeten ...? Neen, vorige nacht heb ik terug liggen woelen ... Morgen om 9 u afspraak met de plastische chirurge Dr. Roche - die op 21 december '05 de borstreconstructie uitvoerde (borstamputatie met onmiddelijke reconstructie door borstkanker). 'k Moet een beslissing nemen of ik al dan niet een tepelreconstructie zal laten uitvoeren aan de rechterborst en of ik de linkerborst - die nu kleiner is dan de gereconstrueerde borst - zal laten corrigeren. De gereconstrueerde borst werd iets groter gemaakt omdat er nog eventueel radiotherapie zou volgen. Bij radiotherapie was er kans dat de bestraalde borst zou verkleinen en dan had ik 2 gelijke borstjes... Maar, er was geen radiotherapie nodig en dus zit ik nu met een (luxe-)probleem. Ofwel tevreden zijn en alles zo laten, ofwel de gereconstrueerde borst laten verkleinen (geen denken aan...!!!) ofwel de linkerborst laten vergroten (???...). Ik geraak er niet. Help!