06-07-07

Eén jaar ! Rune is jarig! ...

Vanmiddag, alvorens ik wou vertrekken naar Kim en Rune, wou ik onderstaande tekst 'posten' maar blijkbaar was Skynet aan de blogs aan het prutsen en oeps... foetsie, weg was alles! Heb het nog een paar keer geprobeerd maar Skynet was koppiger dan ik... Ik heb er toen maar de brui aan gegeven en wijselijk vertrokken naar ons klein 'feestvarkentje'.

Gelukkig ben ik tegenwoordig verstandiger geworden en maak ik de meeste teksten in Word en ... ik sla die teksten ook meteen op. Voilà, dit is dan hetgeen ik te melden had:

Dé GROTE DAG vandaag !! Rune is 1 jaar!

Ze is zich al volop aan het voorbereiden op haar verjaardagsfeest van morgen.

 

Naar de kapper gaan hoort er ook bij…. Ah ja!

Maar ik denk dat mama Kim deze keer voor kapper heeft gespeeld. Een nieuwe look dus voor Rune! En ze lijkt het nog leuk te vinden ook …

 

04072007P1050790

 

Haar verjaardagskroon staat ook al te blinken. De taart is besteld… morgen zullen  we allemaal paraat zijn om haar uitgebreid te vieren.

 

06072007P1050725

 

Wat is dat jaar toch vlug voorbij gegaan. Er is zoveel gebeurd in dat ene jaartje. Het leek wel een rollercoaster. Tijd dus om opnieuw EVEN STIL TE STAAN en alles eens, zoals in een film, terug te spoelen …

Misschien moet ik straks ook nog maar even alle foto’s bekijken die gemaakt werden van Rune vanaf het prille begin – 06/07/06 – laat ik dat straks toch maar doen.

 

Nu zal het snel gaan: brabbelen, babbelen, praten, zingen, rechtkruipen, vallen en opnieuw opstaan, stappen aan de hand, de eerste stapjes alleen, …

Heerlijk toch om dat allemaal te kunnen beleven

'De tijd nemen om van dit alles te genieten ' is dus de boodschap!

 

Toen ik er vanmiddag aankwam had ze net een hazenslaapje gedaan. Samen met Kim ging ik haar ophalen uit haar bedje.

 

Mijn hart smelt steeds als ze haar glimlach toont... het is toch zo'n schatje. Meteen begint ze dan naar alles te wijzen alsof ze wil zeggen: 'kijk, dat is hier mijn wereldje', 'dat zijn mijn vriendjes', 'mijn  knuffeltjes'. Een mini rondleiding dus...

 

Ze kent ook al enorm veel woorden. Nee, nee, ze zegt ze nog niet zelf maar als je haar bv. vraagt: "Rune, waar is de poes?" (in een boekje bv.) dan duikt ze met haar snoetje naar beneden om dat katje-op-papier een dikke smakkerd te geven ofwel beweegt ze haar mond zonder geluid te maken en probeert ze miauw na te doen.

Vandaag kreeg ze nog geen geschenk van ons.  Nee, dat is voorbehouden voor op haar feestje morgen en jullie zien dan wel aan de hand van de foto's welke verrassing we voor haar in petto hadden.

 

Vandaag ben ik haar een geschenk in natura gaan brengen: een knuffel van oma! Ik nam wel een kadootje mee van iemand anders. A'ke kon het niet laten dat kleine meisje te verwennen.

 

A'ke, Rune was er superblij mee... alleen al het openmaken en met het strikje spelen vond ze leuk... en als ze dan ook nog plots op een bladzijde een rosse kater vond, dan was het ook weer meteen knuffeltjes geven.

 

Van mijn zus M. kreeg ze een beeldig jurkje met t-shirtje en bijhorende broek... echt schattig. Mijn zus heeft een zoon met hetzelfde probleem als Rune. G. werd  20 jaar geleden ook geboren met een schisis. Vandaar de speciale band die M. en G. hebben met Rune.

 

24juni2007P1050522

 

Wat ik nu zo speciaal vind aan vandaag dat is dat mijn tellertje de 100.000 passeert op de verjaardag van Rune! Toeval???

 

Update foto's: kreeg ik daarnet doorgestuurd door Kim!!

100_0606

 

100_0625

 

100_0630

 

100_0636

25-06-07

Bijgepraat ...

 

P1050538P1050537P1050536

24juni2007P1050531

 

 

 

 

Zo, we kunner er weer tegen voor een paar weken. Alle laatste nieuwtjes werden geupload, de laatste roddeltjes verteld, onze pijntjes besproken, foto's van de kleinkinderen bekeken (Roos) en mijn kleinkindje werd live bewonderd. (foto van Rune en mij werd gisteren genomen...vandaag vergeten!)

Kim en Rune hadden de wafelgeur ergens opgesnoven en waren daarop afgekomen.

Opnieuw een mijlpaal in het leventje van Rune: ze proefde voor het eerst de wafels van oma!

Sinds ze werd geopereerd had ze niks geen boterhammetjes, koekjes, ed. mogen sabbelen (nee, niet knabbelen want ze heeft nog maar 1 tandje...) en vanaf vandaag kan ze terug zachte dingen beginnen eten. Wat is er dan lekkerder dan die boterhammetjes? Juist, ja... de zachte randjes van oma's wafels. Njammie, njammie.

25juni2007P1050541

Vanmorgen was ze op controle bij de kaakchirurg. Er kan niet worden bevestigd of het verhemelte na de sluiting volledig dicht is gebleven. Is niet goed te zien. Afwachten nog tot september tot haar volgende controle door het schisisteam.

En nog groot nieuws!!!! De spalkjes werden weggenomen. Rune kan haar armpjes eindelijk opnieuw vrij bewegen en ik denk dat ze vanavond zalig zal slapen; ze kan nu terug zelf haar knuffeltje tegen haar snoetje duwen.

24-06-07

Busje komt zo ...

Vandaag is Rune hier! Een ganse dag.

14 dagen niet goed slapen dat vreet aan een jonge mama.

Omdat Rune’s armpjes nog steeds in braces (spalken) zitten, slaapt ze niet goed door.

 

’s Nachts probeert ze zich om te draaien en ze belandt steevast op haar buik met haar armpjes wijd open ‘gestrekt’. Ze kan dan de slaap moeilijk hervinden en mama (of papa) moet opstaan om haar opnieuw goed te leggen.

 

Dus werd deze jonge mama naar huis gestuurd om eens een dagje te cocoonen. Een beetje genieten van het alleen zijn. Kan zo deugd doen. Warm badje nemen – een beetje niksen of net iets doen waar je anders niet toe komt.

 

Heb opa naar de zolder gestuurd om DE BUS te gaan halen. Ooit kocht ik een busje in tentzeil omdat er kindjes van een vriendin kwamen spelen. Werd eigenlijk maar 1 of 2 keer gebruikt en daarna naar de zolder verbannen. Tot vandaag!

 

Vanaf vandaag zal DE BUS dus heel dicht in de buurt worden gestald. De uitdrukking ‘busje komt zo’ zal hier regelmatig klinken want Rune was er meteen weg van. Met een speelkleedje er in was het een lekker warm plekje.

Jammer dat het zonnetje niet scheen. Het zou anders fijn zijn geweest haar in de schaduw van de treurberk in haar bus te laten spelen.

 

Het is (hopelijk) de laatste dag dat Rune de armspalkjes moet dragen. Morgen op controle bij de kaakchirurg en we hopen dat die goed nieuws te melden heeft.

De kans zit er namelijk in dat het verhemelte terug voor een deel is opengegaan. Afwachten tot morgen dus en hopen dat ze snel zal bevrijd zijn van die ondingen.

Momenteel heeft ze ook heel veel jeuk aan haar neusje (waarschijnlijk is dit door de heling van de operatiewonden) en probeert ze met haar gezichtje ergens tegenaan te wrijven om de jeuk weg te nemen.


 

24juni2007100_047424juni2007100_047524juni2007100_0477100_047824juni2007

 

 

 

 

 

 

 

 

 

24juni2007P105051124juni2007P105051724juni2007P105051524juni2007P1050516

 

 

 

 

 

 

 

 

 

24juni2007P1050513

13-06-07

Bey, bey ziekenhuis ...

Vanmiddag ben ik alweer geschrokken hoe snel een kind soms recupereert van een ingreep, operatie...

Ik kon niet snel genoeg in het ziekenhuis zijn vanmiddag; zo nieuwsgierig was ik hoe het was met onze kleine pruts. Denkend dat ze - zoals gisteren nog - enkel op haar rugje of op haar zij kon liggen en ook een beetje vrezend dat ze helemaal niks met haar armpjes kon doen door die vervelende braces was ik enorm verrast dat kleine Rune volop in de weer was in haar bedje. Ze trok zich recht op haar knietjes aan de spijlen van het bed; probeerde te kruipen (uiteraard met gestrekte armpjes...), gooide haar speelgoed weg, enz.

Gisterenavond vond ik ze al heel 'goed' na toch wel een langdurende zware ingreep maar vandaag was mijn verbazing nog groter. Kim en Vincent die gevreesd hadden voor 14 problematische dagen moesten ook tot hun verwondering vaststellen dat alles veel beter verliep dan verwacht. Zoveel te beter natuurlijk.

Vanavond toen ik nog even opbelde naar Kim bleek ze net te zijn thuisgekomen.

Hopelijk gaat het de komende dagen zo verder en lukt het een beetje met eten. Voorlopig lukt het nog niet met de fles melk te drinken. Er wordt dus ofwel met een lepeltje ofwel met een injectiespuit (zonder naald uiteraard...) melk in haar mondje gedaan. Groentenpap en kaasjes gaan er ook al weer in.

Hieronder komt een fotoreportage die ik vandaag maakte in het ziekenhuis. Jaja, oma is nog steeds met haar digitaaltje op stap. Ze kan het niet laten.

 

 

Rune was heel blij met de knuffel-Bumba en de stoffen puzzel van Bumba die ik haar meebracht. (Mocht ik niet doen van Kim maar ik kon ook dat niet laten...) Rune is zo verzot op dat figuurtje van Studio 100... 'k Zal moeten opletten dat ik haar niet te veel verwen maar Kim zal het me wel tijdig zeggen als ik overdrijf.

Update: ik vergeet hier nog iets heel belangrijks te vermelden. Er was gisteren een verwarring ontstaan over het al dan niet volledig gesloten zijn van het verhemelte van Rune. Gelukkig is het in één keer kunnen gesloten worden, op één klein gaatje na; maar dat blijkt normaal te zijn. Dat kleine openingetje blijft voorlopig en zal bij een latere ingreep worden dichtgemaakt.

ps: ik probeer regelmatig bij de bloggertjes 'langs te komen' en een reaktie te plaatsen. Helaas zal ik het over een aantal dagen moeten verdelen, maar ik vergeet jullie niet hoor!

12-06-07

Operatie Rune ...

Oef… een pak van ons hart! De operatie van Rune is achter de rug. Meer dan 3 uur heeft het geduurd. Kim is met haar mee gemogen in de operatiezaal (in vol ornaat: schort – muts en overschoenen) en is bij Rune kunnen blijven tot ze insliep.

Toen ik het hoorde kreeg ik echt een wee gevoel in mijn maag. Je kindje zo een masker (voor de verdoving) op het mondje zien zetten ... Rune werd blijkbaar heel bleek en weende stilletjes en plots vielen haar oogjes dicht. Brrrrrr… echt sterk van Kim! Voor Rune verliep op die manier natuurlijk alles rustiger. Ze moest niet meteen mee met een vreemde ‘meneer’ of ‘mevrouw’.

 

Kim en papa Vincent hebben samen gewacht tot ze terug wakker was.

 

Rune had toch vrij veel pijn bij het ontwaken, maar gelukkig kreeg ze snel een pijnstiller via het infuus toegediend. Toen ik vanavond nog even langsliep in het ziekenhuis kon er wel al een lachje vanaf en straalden haar oogjes toen ze me zag.

Tante M. (mijn zus) was ook mee. Voor haar moet het een déjà-vu geweest zijn. Mijn neefje (19 jaar nu) werd ook geboren met schisis en onderging ook een aantal operaties…

 

Momenteel is er nog geen echte duidelijkheid of het volledige verhemelte gesloten werd. Daar zullen we morgen meer duidelijkheid over hebben. We hopen hier echt van wel want indien dit niet het geval is dan blijft er alsnog een kleine opening in het verhemelte waardoor ze dan toch een ‘spraakplaatje’ zal moeten dragen en een tweede operatie zal nodig zijn.

 

Zoals jullie zullen zien op de foto’s, moet Rune een brace dragen aan elk armpje. Ze mag nl. 14 dagen niet met haar handjes aan haar mondje kunnen. Ik ben benieuwd wat dat zal geven. Doordat ze op die manier haar armpjes niet kan plooien kan ze ook haar knuffeltje niet tegen haar gezichtje duwen (ze slaapt nl. heel graag met een knuffeltje tegen haar snoetje aan…).

Sinds een 4-tal weken kruipt ze, en sinds vorige week trekt ze zich recht aan de spijlen van haar park – ook dat zal ze niet kunnen door die beugels. Het is dus afwachten hoe ze hierop reageert. Gelukkig kan Kim er heel veel mee bezig zijn en weet ze haar misschien wel af te leiden.

 

P1050447P1050448P1050459

 

 

 

 

 

 

 

 

Toen ik vanavond in het ziekenhuis was draaide Rune zich na 10 minuten zelf op haar zijtje en stilletjes aan vielen haar oogjes toe. Hopelijk heeft ze een goede nacht en kunnen zij en haar mama een beetje doorslapen. (Kim blijft bij haar in de kinderkliniek) Slaap lekker meisjes. We denken heel veel aan jullie!

11-06-07

'piep' ...

Hier ben ik zelf terug... maar helaas niet met een heel verslag (nog niet...) maar toch met een kort berichtje.

Alles staat nu in het teken van Rune want morgen is het namelijk haar grote dag. Tenminste: het zal een beetje een moeilijke dag worden want de GROTE OPERATIE komt er aan. Morgen wordt haar verhemelte volledig gesloten. Een vrij ingrijpende operatie maar wel heel belangrijk. Belangrijk o.a. voor de spraak.

Ik probeer jullie de komende dagen een beetje een relaas te brengen. Tot binnenkort... enne: hartstikke bedankt voor jullie lieve, leuke reacties op de schrijfsels van Kim - mijn blogbewaakster.

101_0201

Goede nacht allemaal !

22-12-06

Rune's Day ...

Gisterenavond zijn we nog afscheid gaan nemen van ons Runeke zoals we haar al 5 en een halve maand kennen. Haar lieve snoet... haar lachende oogjes... Het is echt een leuke avond geworden: ze zat mee met ons aan tafel in haar kinderstoel en genoot precies van ons te zien eten... Daarna meegeweest met Kim om haar een badje te geven: zodra de badkraan wordt opengedraaid en ze het water hoort schatert ze het uit - ze is dol op water en dol op het ganse ritueel.

Naar het ziekenhuis neemt ze een speciale talisman mee en van ons kreeg ze beertje Tatti mee als mascotte.

IMG_9841

IMG_9832IMG_9844

 

 

 

 

Vanmorgen werd ze geopereerd: haar lipje werd gesloten en aan haar neusje werd ook een correctie gedaan. De ingreep gebeurde op de afdeling plastische chirurgie door Dr. Roche. (Dezelfde artse die precies een jaar en 1 dag geleden ook mij opereerde ...) Alles is goed gegaan. Heb daarnet een belletje gekregen van K. dat ze op haar kamertje is en dat ze wakker is. Heb haar horen wenen door de telefoon. Klaaglijk en een beetje hees... Ze zal ook wel honger hebben. Sinds gisterenavond 9 uur heeft ze niet meer mogen eten... Om 7 uur moesten ze in het ziekenhuis zijn en wat ik gisteren vreesde was inderdaad zo: ze was NIET als eerste aan de beurt! Pas om 9u15 kwam de anesthesiste haar halen... ze heeft de hele tijd geweend van de honger... nog een geluk dat ik het niet wist. 'k Heb zo al niet goed geslapen vannacht.

Ik denk nu aan K. en V... hun hartje zal geklopt hebben tegen 200 per uur als ze Rune moesten afgeven... ze zullen ook moeten wennen aan haar snoetje. Het nieuwe neusje en haar kleine mondje... Het worden nog spannende dagen maar alles is goed gegaan en dat is het voornaamste.

Rune dankt jullie allemaal voor het medeleven (heb haar verteld van de berichtjes die ik kreeg op de blog, via sms, de kaartjes, de telefoontjes...) en wenst jullie allemaal een Prettige Kerst en een gelukkig 2007!

IMG_9598

 

UPDATE: Ik was deze middag even bij Rune in het ziekenhuis. Ze slaapt nog veel door de pijnstillers die ze heel regelmatig krijgt. Door de intubatie is haar keeltje en luchtpijp een beetje geschonden  en dat doet pijn als ze huilt. Het klinkt echt zielig... gelukkig mag ze uit haar bedje worden genomen zodat K. haar toch een beetje kan wiegen en knuffelen. Dan slaapt ze ook weer snel in zodat ze niet moet huilen. Op een gegeven moment had ik zin om mee te huilen met haar - als je haar hoort wenen klinkt het heel raar - rauw eigenlijk... Tussen twee huilbeurten kon er plots toch een heel klein glimlachje af - mijn hart smolt! Morgen zal het wel beter gaan denk ik. Ze heeft toch al een flesje kunnen drinken. Dat is een goed teken. En morgen mag haar verhemelteplaatje er terug in - dan kan ze beter de fles drinken. Gelukkig mag K. bij haar blijven - samen in één kamer; dicht bij elkaar.

Rune ziet er helemaal anders uit nu... haar bekende mondje is weg. Ze zag er wel prachtig uit - mooi ... precies een ander kindje... ik was helemaal niet geschrokken maar het is nog even wennen. Het is een schatteke.

Dank aan allemaal voor al jullie lieve meevoelende reakties !

22-08-06

Een liedje voor Rune ...

Mijn dochter wees me op een prachtige songtekst van Marco Borsato : VLINDER 

Het lijkt of het voor Rune geschreven is. Rune werd geboren met een uni-laterale schisis (lip- kaak en verhemeltespleet) en zal nog verschillende operaties moeten ondergaan. Het is nu al een mooi klein prinsesje maar wacht maar als ze eens groot zal zijn en haar vleugels zal uitslaan. Speciaal voor haar laat ik deze tekst achter op mijn blog...

Open je ogen maar
En zie wat ik zie
Ik weet hoe mooi je bent
Maar jij weet het zelf nog niet

Het komt allemaal goed
Wacht nou maar af wat de tijd met je doet
Het is nu nog te vroeg
Alles wat groot is begon ooit klein
Je hoeft niet meteen een vlinder te zijn

Weet dat de tijd zal je helpen, geloof maar gewoon wat ik zeg
Al lijken je kleurrijke vleugels voor eeuwig gevangen
Ja, toch op een dag vlieg je weg
Hoog in de lucht
Zul je de wereld heel anders gaan zien
Voel je de rust
Zul je genieten ook als het maar even is
Adem het in
Durf, dan ontdek je de liefde misschien
En als je haar vindt
Voel je bij iedere slag die je maakt dat je leeft

Als je geduldig bent
Gebeurt het vanzelf
Als je genieten wil
Wil het dan niet te snel

Het komt allemaal goed
Wacht nou maar af wat de tijd met je doet
Het is nu nog te vroeg
Alles wat groot is begon ooit klein
Je hoeft niet meteen een vlinder te zijn

bron:

10:38 Gepost door Lucretia in Algemeen | Permalink | Commentaren (2) | Tags: rune, schisis, vlinder, marco borsato |  Facebook