03-06-09

Herceptine ...

Om boodschappen met zus naar de Colruyt… hihi altijd een excuus om er even uit te zijn.
Ipv van ‘als het kriebelt moet je krabben’ is het bij mij ‘als het kriebelt dan moet je uitvliegen…’.

Zodus, even wat fruit en andere gezonde ‘dinges’ halen en dan ons afvragen: “waar kunnen we nu een koffietje ‘mèt’ drinken?”. In ’t Dorp alles dicht waar we ‘koffie mèt’ kunnen krijgen. Dan maar ons route aangepast en naar een ander Dorp uitgeweken; naar een ons nog onbekend maar zeer verzorgd koffiehuis. Boodschapjes zaten toch in een koeltas verpakt. Geen probleem dus.

Enfin, na een heerlijk verzorgde koffie met een ‘pannenkoek natuur’, begint zus een babbeltje met de jonge mevrouw van het etablissement. Zus kent zowat iedereen Knipogen en dat bleek nu ook heel toevallig zo te zijn. Bleek dat dit jonge vrouwtje ook reeds 2x borstkanker had met vorig jaar een hartinfarct door de Herceptine. Een pompfunctie van nog slechts 20% maar ondertussen terug 52 % (zoals ik nu… ). Door ’t oog van een naald gekropen.

Ik was pats-boem terug bij de les; (bij het binnenkomen voelde ik mij wat slap en geeuwerig…).

Als sommige mensen horen dat ik nog Herceptine krijg wordt dit altijd weggewuifd van “oh, maar dat is niet erg” en “oh, nu kun je toch gaan werken want van Herceptine voel je niks”… dan durf ik daar bijna niet op te reageren en te zeggen dat Herceptine ook bijwerkingen heeft en een effect heeft op de injectiefractie van het hart… dat je daardoor verzwakt of tenminste toch je fysiek een flinke duw krijgt en dat je kortademig wordt. Dat er kans is op hartfalen dat zeg ik al helemaal niet en daar wou ik tot vandaag zelfs niet aan denken.

Maar dit heeft me toch eventjes wakker geschud. Het is allemaal niet zo onschuldig als het lijkt en wat meer is: het is niet omdat een mens er goed uitziet aan de buitenkant dat het vanbinnen allemaal gesmeerd loopt.

Elke behandeling – chemotherapie, radiotherapie, hormoontherapie, immuuntherapie (Herceptine), etc… heeft zijn bijwerkingen met soms blijvende letsels. Bij de een al wat minder dan bij de andere.

Zo komen sinds 3 weken m’n teennagels los. Als je weet dat ongeveer 1 maand na de chemo de lichaamsbeharing verdwijnt en eens de chemo stopt begint dit na ongeveer 1à2 maand opnieuw te groeien, dan zou je niet verwachten dat 4 maanden na de laatste chemokuur ineens je teennagels loskomen.

Op zich niet erg (kwestie van goed te verzorgen… en te hopen dat er niemand op die tenen trapt) maar op zijn minst bizar.

Van de rest wat dit alles met een mens doet zullen we maar wijselijk zwijgen. Het is voor 'ons' goed!

En ja.... 2 postjes vandaag.... 'k moet er van profiteren terwijl ik (na een paar verwoede pogingen) opnieuw kan inloggen !
Een fijne dag nog allemaal!

 

15-02-09

De volgende fase ...

Morgen start een nieuwe fase in de behandelingen.

Na de chemotherapie - 6 x Taxotere (samen met de Herceptine) - komen de bestralingen er aan.

Voor mij is dit nieuw. Ik kreeg vorige keer (in 2006) geen radiotherapie en heb er altijd een beetje over getwijfeld of ze dat toch niet beter hadden gedaan… We kunnen de tijd echter niet terugdraaien.

Deze keer krijg ik dus wel bestralingen… Morgen heb ik een eerste ‘verkennend’ gesprek en daar zal ik wel horen wanneer er definitief wordt gestart en hoeveel ik er krijg.

Naderhand moet ik bloed laten prikken en krijg ik mijn 3-wekelijkse Herceptine toegediend via de port-a-cath.  ‘k Ben benieuwd hoe het met de rode bloedcellen is gesteld. Die waren na chemobeurt 4 en 5 zo laag dat ik 2 x een shot (lees: een venijnige injectie) kreeg met de beruchte ‘wespen’ van bepaalde wielrenners… EPO dus… of beter gezegd: ARANESP. Dat is de merknaam van EPO.

Eén van de belangrijke bijwerkingen van chemotherapie is dat het beenmerg wordt verhinderd om voldoende bloedcellen te produceren. In het begin lijkt het alsof het alleen de witte bloedcellen betreft (dit was inderdaad zo t.e.m. de vierde chemo…). Dit komt omdat de rode bloedcellen een veel langere levensduur hebben. Tegen het einde van de kuur met chemotherapie kan het aantal rode bloedcellen afnemen waardoor men anemisch wordt. (anemie = bloedarmoede).

Aranesp of EPO zet het beenmerg aan om meer rode bloedcellen te produceren.
Eerlijk gezegd, ik had van die EPO meer verwacht… Ik dacht dat het me onmiddellijk een energie opstoot zou geven maar ik heb er weinig of niks van gemerkt. Op de bijsluiter staat vermeld dat het minstens 4 weken kan duren voordat er enig resultaat te merken is.  Maar ik vermoed dat het effect telkens werd teniet gedaan door een volgende chemokuur.

Bij de laatste inspuiting met EPO, heb ik ‘voor de fun’ de bijsluiter meegenomen. Ik was eigenlijk wel nieuwsgierig naar dit product na alle heisa die je soms hoort in de wielrennerij…

Na lezing is me het volgende 'bijgebleven': 

  • het werkzame bestanddeel van Aranesp wordt geproduceerd door gentechnologie in ovariumcellen van de Chinese Hamster. (Tssss… wat krijgt eens mens toch allemaal binnen tijdens een kankerbehandeling)
  • Maar het volgende zinnetje bij ‘Bijzondere waarschuwingen” verontrust me eigenlijk meer: “Indien u een patiënt met kanker bent, dient u zich ervan bewust te zijn dat Aranesp kan optreden als een groeifactor voor kanker.”

Ik hoop dus stiekem dat die rode bloedcellen van me zo verstandig waren om deze keer  ‘op peil’ te blijven en kan ik zo een derde EPO prik voorkomen ! Heb er echt geen zin meer in.

05-01-09

Geen zin ...

Heb geen zin in morgen

morgen kan me gestolen worden

maar als ik morgen laat stelen

dan heb ik geen chemo

en dat is dus geen goed idee ...

IMG_4681

Heb meer zin in dit nu ....

en nog meer zin om er vanonder te muizen

wanderer3

16-12-08

4de chemo + herceptine ...

Gisterenavond gezellig gaan aperitieven bij vrienden; een onverwachte uitnodiging … en naderhand toch nog even op de kerstmarkt gelopen in Gent … daar ook nog even de Kerstsfeer gaan opsnuiven want vandaag had ik m’n vierde chemosessie gecombineerd met Herceptine.

Telkens voor een volgende kuur wil ik nog iets leuks doen. Het helpt om even de gedachten te verzetten en er met frisse moed weer tegenaan te gaan.

Ben voor de eerste keer ook helemaal alleen gereden. Voor gewone onderzoeken geef ik er niet om om alleen te gaan maar voor een ganse dag ‘chemogedoe’ heb ik  eigenlijk liever iemand met me mee. Heb altijd wat schrik dat ik problemen zal hebben om alleen met de wagen terug te keren. Maar eigenlijk ging dat zeer goed. Vermits ik niet misselijk ben na het inlopen van de cytostatica (Taxotere) kan ik perfect alleen rijden en moet ik geen mensen lastig vallen. Niet dat ik geen vrijwilligers genoeg heb… nee daar ontbreekt het me niet aan. Er zijn verschillende mensen, waaronder m’n zus, schoonzus, vriendinnen die me willen brengen en/of afhalen. Maar ik ben een vrouw die – in de mate van het mogelijke – zelf alles onder controle heeft. Tja… de aard van het beestje hé.

Wat me wel opvalt tegenover vorige chemokuur (FEC in 2006) dat ik steeds langer in het ziekenhuis vertoef. Ik ben steeds op tijd aanwezig (rond 9 u) maar kom telkens maar thuis om 16u30. Pfff… lange uren zijn dat. Gelukkig heb ik meestal genoeg afleiding daar. Vandaag nam ik kerstkaarten mee om te schrijven; kreeg ik onverwachts bezoek van 2 lotgenootjes en kwam de psychologe even langs.

Het zou eigenlijk een kort gesprek worden van 10 minuutjes maar is uitgelopen tot een uur. Blijkbaar zitten me er meer  dingen dwars die ik wil toegeven; heb ik een diep verdriet dat ik steeds probeer weg te lachen en te minimaliseren en voel ik me schuldig tegenover bepaalde mensen ivm mijn ziekte. Ik zit er ook mee dat ik me afsluit van grote groepen en Kerstdag en Nieuwjaar zie ik ook al niet zitten. Ik zoek blijkbaar ‘veiligheid’ op. Blijkt niet abnormaal te zijn… en dus ben ik weer gerustgesteld. Is een vorm van zelfbescherming. Even veilig schuilen in m’n schulp en niet steeds geconfronteerd worden met mensen die soms heel onverschillig zijn (of lijken…).

En nu maar afwachten wat voor bijwerkingen ik deze keer weer zal hebben. De Taxoterekuur is allerminst saai … telkens wat anders: gaande van pijn aan longen en hart (1e kuur) – dat bleken achteraf spierpijnen te zijn. De tweede kuur gaf buikpijn; constipatie-met –alle- gevolgen –vandien en pijn aan m’n linkernier. M’n voeten beginnen ook licht problemen te geven: geen gevoel meer in voetzool. En de derde keer… daar zou ik liever over zwijgen… scheur in darm, hemorroïden met een deels getromboseerde hemorroïde (slapeloze nachten met ondraaglijke jeuk en uiteindelijk veel pijn) en vorige week een blaasontsteking erbovenop. En dan mag ik nog niet klagen… kon veel erger zijn…

Wat ook helemaal verschilt tegen vorige keer is dat ik niet al na 3 weken kaal ben. Ik heb na bijna 10 weken nog heel weinig haar – zo van dat doorkijk-babyhaar. Ik wil het ook niet afscheren; brrrrr…. Nu kaal zijn is echt wel heel koud. Heb Marc vorige week gevraagd om er de schaar in te zetten zodat ik niet meer van die lange haren op m’n hoofdkussen vind en… ik draag ’s nachts opnieuw m’n sexy Damart slaapmutsje. Geen zicht maar wel lekker warm! Heb er ook helemaal geen probleem mee met m'n haar... ik weet dat het teruggroeit en ik draag allerlei mutsjes en sjaaltjes in verschillende kleuren.

En nu maar aftellen naar de 5de vergifsessie! Het wordt telkens een beetje zwaarder maar de dagen dat ik me goed voel maak ik er het beste van en probeer ik te genieten van enkele mooie uitstappen.
Daar schrijf ik volgende postje wel iets over!

09-11-08

Fragment ... (update)

Momenteel zit ik in een 'dalletje'. Het lukt me ook niet echt om te verwoorden wat er allemaal in me omgaat.

Daarnet schreef ik spontaan het volgende naar een borstmaatje:


"Vanmiddag ben ik niet meer buiten geweest… M’n gemoed zit een beetje vol. Ik heb het gevoel dat ik ooit die hoge trap al eens ben opgeklommen en er helemaal op de top ben afgedonderd. Ik voel me spartelen onderaan die treden… m’n hele doen met de vorige chemo (1ste borstkanker !) is precies voor niks geweest. Heb het deze week al lastig gehad; alhoewel ik helemaal zo ziek niet ben als vorige keer. Ik begin nu pas  te beseffen wat er me overkomt…

‘k Zal mezelf eens een trap onder m’n gat moeten geven en maken dat ik er mentaal weer STA. Ik sluit me ook af en dat is niet goed… Ben precies liever alleen en daar moet ik ook iets aan doen.

Vanmiddag had ik zo verdomd veel zin om eens buiten te gaan; had er echt behoeft aan… maar als puntje bij paaltje kwam ben ik ineengeklapt en maar thuis gebleven. Zonde."


Ik voel dat de Taxotere en de Herceptine me stillaan in de greep hebben. Die  twee hebben de controle overgenomen en ze doen m'n hoofd kolken, m'n maag tegenpruttelen, m'n darmen in een knoop draaien, ze doen me ook de acné - die ik ooit in een lang verleden had - opnieuw krijgen - is echt geen zicht voor een 50+er; ze halen me 's nachts uit bed omdat de knagende pijn niet stopt; ze doen me sloffen door het huis terwijl m'n benen willen 'hollen'; ze duwen me met de rug tegen de leuning van de zetel en zeggen: "jij daar, zit jij maar even stil nu en laat ons maar begaan"!

Enfin... dit is even een momentopname van een 2de chemoweek.


In één van de reacties onder dit postje staat een mooi gedicht met als titel 'BERG'. Het doet deugd zoiets 's ochtends te lezen... het geeft me moed om m'n dag beter in te zetten dan die van gisteren. Dank je wel Elly!

BERG

“Je kan niet langs me heen
want ik ben heel gemeen”.
“Je hebt geen kracht om mij te beklimmen,
je bent veel te zwak om me te bedwingen”.

Boos door deze hindernis
weer op mijn weg gekomen
zei ik: “deze keer laat ik me
echt niet verstoren”

En kijkend in het rond
of ik een werktuig vond,
zag ik een vreemdeling staan.
Hij keek me lachend aan:

“Lach mijn kind tegen de berg,
dan word hij klein als een dwerg.
Je kan dan zo je weg weer gaan
En de berg zal er niet meer staan”.

Nog vol angst maar met een lach
ben ik dapper door gegaan
En waar die berg heeft gestaan,
is nu alleen een lange laan

IMG_5560

 

10-10-08

We zijn gestart ...

Ik zit dit postje te schrijven in het ziekenhuis terwijl ik moet wachten om naar huis te gaan na de Herceptinekuur. Zal nog wel even duren hier... Na de eerste kuur wil men een controle inbouwen (allergische reactie) en moet ik hier in de buurt blijven gedurende 4 uur. Gelukkig kan ik me hier een beetje bezighouden met de krant te lezen, te sms'en naar m'n fanclub, beetje te tokkelen op de pc... en misschien straks wel even gaan wandelen want het zonnetje schijnt.

De behandeling is dus van start gegaan. Eergisteren plaatsen van de port-a-cath. Is vrij goed gegaan. Ik wou geen plaatselijke verdoving. Wou niet horen wat de artsen boven m'n hoofd allemaal vertelden terwijl ze in mij aan het snijden en frunniken waren. Had dus geopteerd voor een volledige verdoving maar ik kreeg een beter voorstel: een sedatie. Dit is een veel lichtere vorm van algemene anesthesie. De veiligheidsvoorschriften blijven echter dezelfde. Sedatie kan gebruikt worden in combinatie met plaatselijke verdoving of bij onaangename onderzoekstechnieken zoals bv. endoscopieën. Dit is een heel lichte vorm van verdoving waarbij je niks meer voelt maar heel in de verte ergens nog stemmen hoort. Het voordeel is ook dat eens de operatie achter de rug is en de verdoving wordt stopgezet dat je helemaal klaarwakker bent. Niks geen misselijkheid; wat bij mij meestal wel het geval is bij een volledige verdoving.

Wat ik niet had verwacht dat m'n arm en schouder behoorlijk pijn zouden doen. Kan zo'n 2 à 3 tal dagen duren. Beetje moeilijk bij het aan- en uitkleden dus.

Gisteren had ik daar hulp voor mee... Zus was mee voor een bijkomend hartonderzoek (echo Cor) omdat het onderzoek met de isotopen (filmopname van het hart als voorbereiding op de Herceptinebehandeling) niet zo'n goed resultaat aangaf. 52 % slechts. Om de Herceptine te kunnen starten moet die waarde zeker 55% pompfunctie van het hart weergeven.

Bij de hartspecialist kreeg ik een betere score en met de 56 % pompfunctie kon dan toch vandaag gestart worden met de eerste Herceptinekuur. (Die loopt over 1 jaar, elke drie weken). M'n hartje kan er dus tegen voorlopig...

De Taxotere (chemokuur) werd gisteren ook gestart. Ik zag het niet goed zitten toen ik hier 's ochtends aankwam. 'k Kreeg weer het weeïge gevoel in m'n maag toen ik op de oncoafdeling kwam en vreesde dat het weer een 'braakdagje' zou worden. Eigenlijk is het wel meegevallen. Door inname van Litican heb ik de misselijkheid toch kunnen afremmen en ben ik gisterenavond (tot een stuk in de nacht - 2.30 u !!) in slaap gevallen op de bank thuis.

Ik kijk ook al uit naar volgende week. Dan zullen de bijwerkingen beginnen afnemen en kan ik opnieuw leuke dingen doen. Heb wel vanalles in petto en ben niet van plan om de ganse tijd in m'n luie zetel te blijven zitten. Lucretia heeft geen 'zittend gat'; moet bewegen en mensen zien...

 Een fijn weekend allemaal... en dank voor de deugddoende reacties!! Big hug !!


wp24_800

 

26-09-08

Update ...

Vorige week vroeg ik nog aan de gynaecoloog of het kon om eventueel ook een port-a-cath te plaatsen tijdens de operatie aan m'n oksel; tenminste, mocht er een vermoeden bestaan dat het toch weer chemo zou worden... (m'n aders zijn 'opgebruikt'... chemo of andere infusen zouden een probleem zijn via die weg)

Op dat moment dachten zowel de gynaecoloog als de oncologe dat het helemaal niet nodig zou zijn. Dat het maar om een klein lokaal recidief zou gaan; dat er enkel bestralingen zouden volgen...

Buiten de waard gerekend dus: vanmiddag kreeg ik alweer een 'opdoffer! Hetgeen ik zo bang en stil had vermoed is nu bevestigd.

Ik krijg de volle lading: èn chemo èn Herceptine èn bestralingen en naderhand waarschijnlijk ook nog verder hormoontherapie. Dit zal dus weer doorbijten worden...

Het gaat dus om een nieuwe borstkanker - geen uitzaaiing van de eerste - maar een nieuwe tumor die zich heeft ontwikkeld met kankercellen die er helemaal anders uitzien. Herceptinegevoelig en een weinig hormoongevoelig. De FISCH-test bevestigde dit vanmiddag. Hiervoor wordt dus Herceptine ingeschakeld in combinatie met Taxotere.

Om te starten wordt eerst het reeds eerder vermeldde 'poortje' (port-a-cath) geplaatst; de dag nadien gaat er eerst de Taxotere door... en als ik daarvan bekomen ben (hm... zal afwachten zijn wat de bijwerkingen zijn) volgt direct de volgende dag al de Herceptine. Normaal geeft men dit tesamen maar om na te kijken of er eventuele allergïeën optreden wordt er de eerste keer 1 dag tussen gelaten.

Het zindert nà in mijn kop... ik reageer ook niet normaal... mogelijks zelfbescherming. Eigenlijk precies hetzelfde als vorige keer. Ik had gedacht dat ik zou huilen, roepen, boos zijn, radeloos zijn,... maar niks van dit alles. Ik begrijp het zelf niet.

Ik kijk uit naar het weekend. Even mijn hoofd laten uitwaaien. Er eens flink de pas inzetten zal me goed doen. En dan aftellen naar 8 oktober...

25-09-08

Bommelding ...

Toen ik hier een paar postjes lager de titel BORSTKANKER 2 invulde wist ik nog niet hoe dicht ik bij de waarheid zat. Je kunt borstkanker krijgen, en je kunt hervallen van borstkanker maar je kan ook blijkbaar een 2de soort borstkanker krijgen.

Wat is er aan de hand…? Wel hier ergens in de linkerkolom kunt u lezen dat ik een hormoongevoelige borstkanker had met waarden 40/60 (40 % gevoelig voor Oestrogenen en 60 % voor Progesteron). Die overige procenten hebben me eigenlijk altijd al een beetje zorgen gebaard. Ik had ‘liever’ (???) een 100 % gevoelige borstkanker gehad dan was de bescherming met Arimidex of Aromasin (Antihormonen) beter geweest. Die overige procenten (het gedeelte waar Arimidex of Aromasin geen vat op hadden) hebben me nu blijkbaar de das omgedaan want er heeft zich een ‘nieuwe’ borstkanker ontwikkeld (weliswaar nog lokaal onder de oksel) die nu voor minder dan 5 % hormoongevoelig is maar deze keer is hij wel herceptinegevoelig. (verder uitleg volgt later via linken…)

Gisteren werd ik (na mijn ontslag uit het ziekenhuis op maandag) terug bij de arts en borstverpleegkundige verwacht om het ‘verdict’ te horen. Toen we daar samen (dokter, borstverpleegkundige, mijn man en ik) een beetje verward op zoek waren naar een onderzoekskamer (wegens drukte allemaal bezet – en ik kwam er gewoon tussen voor de diagnose…) en we uiteindelijk belandden in het bureau van de Prof. ,kon ik het niet laten om schertsend te zeggen: “aha… we belanden in het hol van de leeuw!”. Kwestie van de spanning een beetje te breken hé. Want geloof me … die was er. Al van bij het binnenkomen had ik het gezien aan de lichaamstaal van E. (borstverpl.) en toen de dokter op de trappen kwam gehold (hij was voor mij weggeroepen uit de operatiezaal) en geruime tijd wegbleef bij E. om samen met haar het dossier nog eens te overlopen voelde ik al nattigheid. ‘Dit zit niet goed’ zei ik tegen M.

Verder werden er ergens heel diep in de oksel 9 lymfeklieren weggehaald (vorige keer 13 waarvan geen enkele was ingenomen met kankercellen – behalve de Sentinel):  die bleken allemaal verhard te zijn en zouden op het eerste ‘zicht’ (onderzoek) geen kankercellen meer bevatten (daar zou de vorige chemo goed zijn werk hebben gedaan…) maar om alles uit te sluiten werd hiervoor verder onderzoek gevraagd. Als ze ook nog maar 1 kankercelletje vinden daar, dan wordt het opnieuw chemo (Taxotere).

Niet dat het nu al niet erg genoeg is…

Voorlopig werd gesteld dat er bestralingen volgen en om de 3 weken infusen met Herceptine = antilichamen tegen eiwitten = immuuntherapie (dit laatste een jaar lang…) + verdere hormoontherapie voor de ‘kleine 5%’ hormoongevoelige kankercellen.

Vanmiddag naar de oncologe. Daar hoor ik ‘wat, wanneer, hoeveel…’ en daar zal ik waarschijnlijk ook horen of het al dan niet opnieuw chemo wordt. Deze keer geen FEC-kuur maar Taxotere dan ...

‘Laat maar komen “Grietje”!’… Ik ga desnoods voor de hele handel. ‘k Heb nog een paar leuke en nuttige dingen te doen in dit leven …