21-12-07

21 december ...

Poeh…21 december… een datum die ik nooit zal vergeten.

Het is vandaag 2 jaar geleden dat ik onder het mes ging. Borstamputatie … en reconstructie met eigen weefsel (deep flap). De ochtend voordien werd ik opgenomen en moest ik nog enkele onderzoeken ondergaan (isotopen… voor de sentinelprocedure…).

We waren met z’n drieën. Drie bange vrouwen werden samen in een zaaltje gezet… ons bed was nog niet klaar… we dienden er toch nog niet in te liggen… en daar zaten we dan elk met onze eigen gedachten bezig.
Ik probeerde wat te praten want de stilte kan oorverdovend zijn.
Een van ons zat stilletjes te wenen; een dame van zo rond de 65 jaar… bang en alleen; troosteloos… Haar zoon had haar aangespoord om toch eens een mammografie te laten doen; uit voorzorg. En nu zat ze daar… boos en radeloos. Ze vond dat ze die mammografie nooit had moet laten doen want dan zou ze nu niet in het ziekenhuis zitten…

Twee van ons werd één voor één bij de plastische chirurg geroepen om ons ‘af te tekenen’.  Ze tekende grote dikke stippellijnen met een alcoholstift op m’n rechterborst en op mijn buik.
Zag er goed uit… precies een smilie op mijn buik. Ik probeerde er een grapje over te maken… wat moet je anders…
De volgende dag was andere koek… Vroeg, heel vroeg in de ochtend werd ik opgehaald. Niks zenuwachtig. Had ’s nachts zelfs vrij goed geslapen. Voor mij was de operatie een soort ontlading want ik wachtte al van 4 november. Stel je voor… of liever: onvoorstelbaar!

In de operatiezaal mocht ik nog even bloot op de foto. Goh… dat had ik niet verwacht. Er werden digitale foto’s gemaakt van mijn beide borsten. Ik zei een beetje onnozel: “moet ik lachen ook?” en de ‘fotograaf’ grapte maar een beetje mee. Waarschijnlijk voelde hij aan dat dat voor mij het beste was op dat moment.Uren later – zo’n acht uur later – werd ik wakker. ‘k Had het koud en ‘k had pijn. Er bengelden stille tranen over m’n wangen en plots dacht ik: wat lig ik hier te grienen…ik leef en er wordt voor mij gezorgd… ik dacht opeens aan de mensen in Pakistan die net een aardbeving achter de rug hadden en die in de bijtende kou zaten… Zo probeerde ik m’n eigen miserie een beetje te vergeten en telde ik de uren af tot ik van de intensieve bewaking terug naar m’n ziekenkamer mocht. Het werden lange uren… 

Men zal misschien zeggen 'dat alles is toch al 2 jaar geleden...' maar voor mij lijkt het of het gisteren was. En telkens als ik op de kalender weerom zo'n 'speciale' datum zie verschijnen dan komen de dingen heel helder in mijn geheugen terug...

04-11-07

4 november ...

Vanmorgen kreeg ik een Hallmark e-card in mijn postbus. Het kwam van Kim, Vincent en Runeke...

Op het eerste moment dacht ik dat het was omdat we sinds gisteren terug thuis zijn... we hadden een kleine week vakantie in Italië.  Ik dacht dat het een 'welkom'-kaartje was.

Toen ik het opende was ik ontroerd... het volgende stond daar geschreven:

Kim4novemberBK

Ja, 4 november... eerlijk gezegd had ik er deze morgen niet echt aan gedacht. Dat vind ik op zich al een goed teken...

4 november 2005 ... ik had een afspraak bij de radiologe. Ik had het voorgevoel dat het niet allemaal ok was. Al van 16 oktober - ik was toen in Barcelona met een vriendin en mijn zus - voelde ik die harde knobbel in mijn rechterborst.
Op 26 oktober (ik was met Kim in het ziekenhuis) wou ik een afspraak maken in de borstkliniek van het UZ Gent maar daar kreeg ik een 'snauw' van een verpleegster 'als het voor een cyste is moet je wachten tot in januari om een afspraak te krijgen...' Ik was verbolgen maar slikte mijn woorden in en zei alleen maar: geen probleem, als ik nu geen afspraak kan krijgen voor een mammografie dan ga ik wel naar de huisarts en maak via hem een afspraak bij de radiologe.

Goh... wat ben ik blij dat ik me toen niet laten afwimpelen heb; wat ben ik blij dat ik toen niet heb gedacht: het zal wel niks zijn...

En zo kwam het dat ik op 4 november een mammografie en een echo liet nemen. Het zag er al meteen niet goed uit...

Toen ik in de wachtzaal - bibberend en mijn tranen verbijtend - zat te wachten op het uitgetypte protocol (brief voor de huisarts) kreeg ik plots een sms van mijn zus. Ze dacht dat ik nog in Rome zat (van 29 okt - 3 nov was ik daar met onze 'Italiëvrienden')... Toen ik die sms kreeg (ik zal het nooit vergeten) kon ik mijn tranen niet bedwingen. Ik ben opgestaan van mijn stoel - de dame naast mij begreep niet goed wat er gebeurde... - en ik ben gaan ijsberen in de lange gang die naar de wachtzaal leidt. De minuten leken eeuwig te duren; ik wou daar zo snel mogelijk weg...

Tussen 4 november 2005 en vandaag 4 november 2007 is er heel wat gebeurd. Nare dingen maar ook zeer mooie momenten.

Het zijn vooral de mooie dingen die ik me wil herinneren. Zo vernam ik op 14 november 2005 dat Kim zwanger was... het jubelde in mij en tegerlijkertijd voelde ik me intriest. Kim die zo verlangd had om zwanger te worden zou eindelijk mama worden... daar heb ik me aan vastgeklampt... daar keek ik naar uit.

Ondertussen werd ik oma van Rune, een zalig kind en is voor mij de meeste narigheid voorbij.

En...tatarataaa... morgen begin ik opnieuw te werken! Zalig gevoel... niks zenuwachtig...
Ik zal het rustig aan proberen te doen: 3 dagen per week moet lukken.
Niet meer in Lier... daar heb ik jammergenoeg moeten van afzien (toch wel met pijn in mijn hart want ik deed de job bijzonder graag en had supertoffe collega's). Maar in het leven moet je keuzes maken en ik had de kans om terug bij mijn vroegere werkgever te beginnen en die kans heb ik met beide handen gegrepen.

S0861

Deze tegel hangt bij mij thuis. Ik kocht hem dit jaar in Santiago De Compostela...

12-03-07

Mijn Borst ...

Vandaag was ik op de afdeling 'plastische chirugie' in het UZ Gent en vond er een folder met onderstaande informatie over het verschijnen van een nieuw boek...

MijnborstMijn borst

Alles over borstchirurgie

Prof. Dr. Phillip Blondeel
Dr. Karlien Van de Sijpe

Heel wat reportages in de media over plastische chirurgie zijn momenteel enkel op sensatie gericht en het is dikwijls moeilijk om neutrale informatie te verkrijgen. Het boek Mijn borst, alles over borstchirurgie (prof. dr. Phillip Blondeel en dr. Katrien Van de Sijpe) heeft als doel op een objectieve, zonder al te wetenschappelijk te willen zijn, de huidige kennis omtrent borstaandoeningen te duiden.

Aan de hand van schetsen, foto’s en getuigenissen worden problemen geïdentificeerd en alle behandelingsmogelijkheden uitgelegd.

Prof. Dr.Phillip Blondeel is de pionier van een aantal moderne chirurgische technieken. Hij leidt ook binnen- en buitenlandse plastische chirurgen op, die zich verdiepen in borstchirurgie. Hij is ook een veel gevraagd spreker op internationale congressen.

Dr. Karlien Van de Sijpe is Plastisch, Reconstructief en Esthetisch chirurge, verbonden aan de Kliniek voor Dynamiek en Esthetiek in Ninove.


ProfBlondeelProfessor Phillip Blondeel over borstchirurgie

Een gewone chirurg neemt iets weg, ik kan iets géven

….“Borstchirurgie is méér dan wat je op televisie ziet bij Jeff Hoeyberghs”, glimlacht professor Phillip Blondeel van het UZ Gent. Daarom schreef hij, samen met enkele collega’s, het boek ‘Mijn borst’. Een handige gids voor vrouwen die vinden dat ze een borstprobleem hebben. En ook borstkankerpatiënten vinden er alle informatie in over de operatie die hen te wachten staat…..

 

….In het specifieke geval van een kankerpatiënte: bent u er voorstander van dat er vlak na het wegnemen van de borst onmiddellijk een nieuwe borst wordt gereconstrueerd?

“Hier, in het UZ van Gent, zijn we uitgerust om het in één operatie te doen. Dat kan helaas nog niet overal. Vandaar dat ik onlangs in het parlement nog eens een hartstochtelijk pleidooi heb gehouden voor de borstklinieken. De patiënte heeft er alle baat bij: er moet bijvoorbeeld maar één keer anesthesie gebeuren en de kans op complicaties is kleiner. En daarnaast betekent het ook een kostenbesparing voor de ziekteverzekering.”


….Niet elke vrouw bij wie een borst is geamputeerd, wenst toch een reconstructie?

“Nee. Voor zelfs de helft van de patiënten met borstkanker hoeft dit niet. Dat is een persoonlijke keuze. Sommigen willen er zelfs een soort statement mee maken: “Een vrouw is meer dan twee borsten.” Ik zal zo’n vrouw nooit proberen te overhalen om wél een reconstructie te laten uitvoeren." (bron)

 

Het boek ‘Mijn borst’, geredigeerd door professor Phillip Blondeel en dokter Karlien Van de Sijpe, is verschenen bij de Standaard Uitgeverij
Paperback - 224 blz - € 24,95 ISBN 978 90 02 22005 0
  (bron)

07-12-06

EU'REKA' ...

Reeds verschillende keren maakte ik in mijn 'postjes' de vermelding van EU'REKA'  (klik voor meer uitleg) - een reïntegratieprogramma voor mensen na kanker.

Tijdens de chemotherapie vond ik in de kamer op de onco-dagkliniek van het Gentse Universitaire Ziekenhuis een foldertje met uitleg over dit project en heb toen meer informatie gevraagd aan de 'borstverpleegkundige'. Ik vernam dat deelname pas kon 3 maanden na de laatste chemokuur. Het is belangrijk dat de patiënt voldoende hersteld is van de kankerbehandeling alvorens deel te nemen. Het reïntegratieprogramma EU'REKA' duurt 3 maanden. In september zijn we gestart met een groepje van (slechts) 6 vrouwen en nu, vandaag -3 maanden later- was het de laatste dag.

fysifit_w_bold

WAAROM EU'REKA'?

De diagnose en de behandeling van kanker is voor vele patiënten een bijzonder moeilijke periode. Gedurende deze periode probeert het voltallige team van de dienst Medische Oncologie de patiënt hierin zo goed mogelijk te begeleiden en te ondersteunen. Hun taak is hier echter niet ten einde. Tijdens, maar ook na de behandeling worden patiënten dikwijls geconfronteerd met extreme (langdurige) vermoeidheid, angst en relationele en sociale problemen, wat hun levenskwaliteit doet dalen en de reïntegratie in het gewone leven moeilijk maakt.

Daarom biedt de dienst oncologie op het UZ/GENT nu een totaal programma als nazorg aan, om zo goed mogelijk met deze problemen te leren omgaan en te verbeteren. Een enthousiast team van medewerkers staat klaar om de patiënt hierin te begeleiden, om hem even goed, en misschiens zelfs beter, te doen voelen als vroeger!

WAT HOUDT HET IN?

Iedere dinsdag- en donderdagnamiddag vindt het programma plaats. Het programma bestaat enerzijds uit een interactieve lessenreeks en anderzijds uit een sportaanbod. Dit betekent dat we zowel op dinsdag als op donderdag konden genieten van één uur durende informatie- en begeleidingsronde en daarna nog van één uurtje sporten.

WAAROM EEN REÏNTEGRATIEPROGRAMMA?

Vermoeidheid, conditievermindering, concentratiestoornissen, lichamelijke veranderingen, angst, relationele problemen,... zijn gekende en veel voorkomende gevolgen van kanker en de behandeling ervan.

EU'REKA' is een NAZORGprogramma die helpt om op een zo goed mogelijke manier om te gaan met deze problemen. Een team van artsen, verpleegkundigen, psychologen, sportdeskundigen, diëtisten en anderen begeleiden de patiënt doorheen het traject na ziekte.

In het project EU'REKA' wordt er aandacht geschonken aan de levenskwaliteit NA de ziekte. Er wordt samen stilgestaan bij het psychische welbevinden en levensstijl.

WAAROM BEWEGEN?

Veel kankerpatiënten zijn moe en niet zomaar een beetje. Men voelt zich uitgeput en heeft vaak zo weinig energie om dagelijkse activiteiten uit te voeren.

Vaak wordt er aangeraden te rusten, maar dat vermindert de conditie alleen maar zodat de vermoeidheid nog meer toeneemt.

Bewegen kan helpen om de conditie terug op te bouwen en om de nevenwerkingen van de behandeling beter te verdragen.

IN DE INTERACTIEVE LESSENREEKS WORDEN VOLGENDE ONDERWERPEN AANGEBODEN:

Omgaan met vermoeidheid - Psychosociale en relationele aspecten - Verantwoord trainen - Rugscholing - Een gezonde voeding - Een gezond slaappatroon - Er goed uitzien - Relaxatietechnieken - Bewust leven: oplettendheid/aandacht - Lymfeoedeem, een ongewenst gevolg van borstkanker - Verantwoord sporten: fysieke training/sport en spel

Toen ik begon aan dit programma was mijn conditie VER ONDER NUL ! Nu, 3 maanden later kan ik 2x 7 minuten lopen (met tussenin 1 minuut stappauze) en nog een half uur een andere sport beoefenen. Tijdens het sporten voel ik ook dat er nu heel veel emotionele zaken naar boven komen. Dingen die ik verdrongen heb tijdens mijn ziekte - ik was altijd nogal vrij positief maar ergens moesten die angsten toch zitten en die hebben nu een uitweg gevonden.

Het is echt een aanrader. Het enige negatieve is het prijskaartje: 240 €

Het ziekenfonds CM betaalt niet terug.... tenzij ze een groepje mondige vrouwen tegenkomt die op hun rechten staan (hm)... en ja hoor... 2 weken geleden kreeg ik de melding dat er 100 € zou worden terugbetaald.

Onze argumenten hebben geholpen ! Als zij gaan inzien dat we deelnamen aan dit programma om terug te kunnen functioneren in de maatschappij - dat we daardoor misschien sneller terug aan het werk kunnen dan kan dit alleen maar een winst zijn voor de ziekteverzekering.

In de toekomst zullen ze niet naast deze projecten kunnen kijken. Er wordt volop onderzoek gedaan over de meerwaarde van een oncologisch revalidatieprogramma op de kwaliteit van het leven bij behandelde vrouwen na borstkanker.

Met dit revalidatieprogramma houdt het natuurlijk niet op. Het is de bedoeling dat ik verder aan mijn conditie blijf werken - het kan ondermeer ook helpen om vroegtijdige osteoporose te voorkomen (osteoporose die in de hand kan gewerkt worden door medicijnen als Arimidex...) en dat ik tijdig voldoende rust neem - vooral nachtrust. De nachtrust is de herstelperiode bij uitstek.

15-09-06

Dagje 'dagkliniek'...

Gisterenmorgen om 6.45 u aangekomen in UZ-Gent. Afspraak voor de tepelreconstructie en assymetrie om 7 uur op de dagkliniek. Je denkt dan dat ze er onmiddellijk kunnen aan beginnen... Fout gedacht dus. Ik was maar om 10.30 u aan de beurt.  Wachten is nooit leuk, dus had ik om wat afleiding te vinden mijn 'oude' cursus Spaans meegenomen en heb het hoofdstukje 'accenten' doorgenomen. Heb het wel 20 keer moeten herlezen - concentratie ZERO ...

Toen ik 's morgens zo vroeg in het ziekenhuis aankwam vond ik het raar dat de poetsdienst al zo druk bezig was en dan nog met mooie schortjes aan... helemaal uitgedost... geen enkel papiertje werd overgeslagen; ook buiten was het druk - de groendienst was overal het gras aan't afrijden. Wat bleek: Prinses Mathilde kwam op bezoek in het brandwondencentrum. Terwijl ik daar toch lag te wachten heb ik de 'boel' een beetje in de gaten gehouden en om 10 u kwam ze aan met een escorte. Journalisten kwamen aangehold om toch maar een fotootje te kunnen nemen. Ik zou eigenlijk niet graag in haar plaats zijn. Steeds gevolgd worden - altijd moeten glimlachen, ook als je een slechte dag hebt - lokaties bezoeken waar je geen verstand van hebt - enz...

Eenmaal opgehaald en naar het operatiekwartier gebracht dacht ik: " nu zal het hier wel vooruit gaan..." maar.... terug fout gedacht. Het begon al toen een verpleger op de PACU-afdeling (=Post Anesthesia Care Unit ) een infuus wou steken. Hij geloofde niet dat al m'n aders in mijn linkerarm kapot gemaakt zijn door de chemotherapie. De Epirubicine maakt nl. de aders 'stug': men kan er wel nog een naald insteken maar de catheter kan niet worden 'doorgeschoven'. Enfin, 'k heb hem toch maar laten proberen, maar helaas... Hij zou het door de anestesist laten doen in de operatiezaal. Daarna heeft hij een poging gedaan om mijn trouwring van mijn vinger te krijgen (met een koordje en gel): poging mislukt en pijnlijke vinger. Om een lang verhaal kort te maken: ze hebben met 4 personen geprobeerd een infuus te plaatsen - mijn hele arm was doorprikt - en uiteindelijk hebben ze er een professor bij gehaald. Gelukkig kon ik mijn verstand op nul zetten anders had ik daar het hele operatiekwartier bij elkaar geroepen! Oef... gelukt... leuk is anders... eindelijk kon ik naar 'dromenland'...

Wat ik nog altijd niet begrijp is dat ze bij de eerste operatie niet direct een port-a-cat geplaatst hebben; dan was het niet nodig om - tijdens de chemotherapie- telkens in een andere ader te steken in mijn arm. Nu is het quasi onmogelijk om nog 'deftig' een bloedafname te doen, of een infuus te steken. (Mijn rechterarm mag hiervoor niet meer worden gebruikt omdat de lymfeklieren uit de oksel werden weggehaald...)

Na de operatie wakker geworden in de PACU. Na een tijdje had ik het gevoel dat er iets loos was. Mijn elleboog voelde nat en koud aan en ik voelde het kriebelen aan m'n heup. Wat bleek: ik lag in een grote plas bloed. Verpleegster geschrokken... direct de artse terug opgebeld... blijkbaar had men bij het wegnemen van weefsel op mijn heup (litteken-herstelling) extra lokale verdoving moeten bijspuiten. Daardoor zetten de aders zich open... en is zo het hele zaakje terug aan het bloeden gegaan.

Verder is de operatie goed verlopen - weinig pijn - alleen een beetje vervelend bij het slapen. Ik kan me namelijk niet leggen zoals ik wil, maar binnen een paar dagen is dat ook wel weer over.

Ik zie er ook 'heel mooi' uit: m'n hele voorkant is volgetekend met zwarte alcoholstift door de plastisch chirurge. Het lijkt wel een stratenplan met hier en daar een grote pleister op. 'k Heb ook al gemerkt dat het er niet zo in een-twee-drie af te wassen is... Verder is mijn ringvinger opgezwollen en pijnlijk: de plastisch chirurge heeft tijdens de narcose een 2de poging gedaan - met succes blijkbaar - om er mijn trouwring af te wringen...

Vanmorgen voelde ik me eigenlijk heel blij dat ik toch gekozen heb voor de onmiddellijke borstreconstructie tegelijkertijd met de amputatie. 'k Heb een hele tijd gedacht dat ik achteraf misschien wel spijt zou krijgen en dat ik het verlies van mijn rechterborst op die manier niet zou kunnen verwerken maar het tegendeel is waar. Ik voel me goed met m'n nieuwe 'heuveltje' en sinds gisteren staat er nu ook terug een tepeltje op. Nu nog een tepelhoftatouage binnen 3 maanden en de reconstructie is compleet. Wordt vervolgt !