28-03-12

"Je ziet er toch goed uit?" ...

Bovenstaand zinnetje moeten zieke mensen vaak horen... Enerzijds is het natuurlijk heel fijn te horen dat je buitenkant er nog behoorlijk uitziet; anderzijds weet je zelf hoe het onder die 'buitenkant' ècht zit. Dus geeft dat een dubbel gevoel.

Niet altijd gemakkelijk om daarmee om te gaan; want soms wil je schreeuwen dat het vanbinnen pijn doet - pijn doet van verdriet om 'wat is' en op dat moment heb je lak aan die buitenkant. 

Moeilijk voor een buitenstaander wellicht als je durft te reageren dat die buitenkant geen echte barometer is en heel moeilijk voor de andere partij om telkens weer die uitleg te moeten geven of nèt niet.

Nu las ik in het driemaandelijks magazine LEVEN van de VLK (Vlaamse Liga tegen Kanker) dat er op donderdag 26/4 om 14u00 een praatcafé doorgaat in buurtcentrum 'Nieuw Gent-Steenakker' met als thema "Je ziet er toch goed uit?" (over hoe je je bij deze opmerking voelt en hoe je ermee kan omgaan). Sara Hauspie, psychologe AZ Maria Middelares/Gent leidt de namiddag. Misschien interessant voor diegenen die betrokken zijn bij deze thematiek...

Staat alvast met stip genoteerd in mijn agenda.

 

Even iets anders: m'n kleinkinderen... zijn het geen schatjes? ;-) - ze zijn duidelijk aan 't wachten op de paashaas (dank trouwens aan de gulle schenkster van de nodige attributen Knipogen)

IMG_2879.jpg

 

13:47 Gepost door Lucretia in Borstkanker III | Permalink | Commentaren (9) | Tags: kleinkinderen, vlk, praatcafé |  Facebook

03-07-09

Wat kost een nieuwe borst dokter ??? ...

Onderzoek naar de kostprijs van een borstreconstructie met eigen weefsel.

De VLK (Vlaamse liga tegen kanker) is op zoek naar vrouwen die in 2009 een borstreconstructie kregen met eigen weefsel.
Er zou een nieuwe terugbetalingsregeling zijn sinds 2008 en men wil weten wat de patiënt nu eigenlijk effectief zelf betaald.

Er kan rechtstreeks contact worden opgenomen met Ward Rommel via tel. 02/225.83.15 of via mail ward.rommel@tegenkanker.be

Klik hier voor het onderzoeksrapport van 2008

28-02-09

Campagne Kom op Tegen Kanker 2009

Het startschot voor de nieuwe campagne van Kom op Tegen Kanker 2009 is gegeven en staat volledig in het teken van het klinisch onderzoek naar de behandeling van kinderkanker.

KotK2009 klik op dit logo en lees er meer over op de website van het VLK (Vlaamse Liga Tegen Kanker)

De kinderen, 'de kleintjes', worden volledig in de aandacht gezet onder het motto  'geef de kleintjes'

geefdekleintjes

Vanaf volgende week sieren 650 grote spaartonnen van Kom op tegen Kanker honderden warenhuizen en winkelketens. Niemand zal eromheen kunnen. Met de slogan Geef de kleintjes roept Kom op tegen Kanker mensen op om massaal muntjes in de tonnen te deponeren voor de strijd tegen kinderkanker.

Op www.komop.be kunt u aan de hand van uw postcode de dichtstbijzijnde tonnen vinden.

Doet u ook mee?? De actie loopt van 2 tot 13 maart.

KTKlogo

 (bron: http://www.tegenkanker.net/)

29-07-07

Dag tegen Kanker - 8 september 2007

Dag tegen Kanker

 

 

Home-DagtegenKankerOp zaterdag 8 september 2007 organiseert de Vlaamse Liga tegen Kanker voor de achtste keer de Dag tegen Kanker. De Dag is opgezet als info- en ontmoetingsdag voor iedereen die met kanker te maken heeft.

Wie kanker heeft, kan er lotgenoten vinden om ervaringen uit te wisselen.

Daarnaast houdt de VLK ‘open deur’ en laat ze aan het grote publiek zien wat ze allemaal te bieden heeft aan mensen met kanker.

Afspraak dus op zaterdag 8 september 2007 in de Zuiderkroon/Antwerpen van 14 tot 20u30.

De toegang is gratis.

Voor verdere informatie klik hier.

Als je meer wilt weten over de Dag tegen Kanker van vorig jaar klik dan hier.

 

Helaas zal ik voor de 2de keer niet kunnen aanwezig zijn.

Mijn zus viert net op die dag haar 50ste verjaardag. Ik vind het heel jammer dat ik er opnieuw niet bij zal zijn. 


IMG_5909

foto Ronquevalles/Spanje juni '07

Een fijne zondag allemaal !


11-05-07

 Pizza, 'gatenkaas' en psychologie ...

Ook al voorgehad...? Je zit in een pizzeria een overheerlijke pizza rucola/parmezaan te eten en voor je zitten 2 jongedames... hm... je denkt waar heb ik dat ene gezicht nog gezien... en ondertussen eet je verder maar je blikken dwalen steeds af naar die ene persoon... nee, ken ik niet... of toch... maar van waar dan wel...? Je ziet bij het opkijken dat ook zij naar je kijkt... en nog een keer en ergens in haar ogen ligt ook een blik van herkenning.

En ondertussen is die pizza verorbert maar je hebt voor de helft niet geproefd wat je aan het eten was; telkens weer dwaal je rond in je hersenpan op zoek naar die ene flits, dat ene herkenningspunt... je wilt weten wie dit is.

De rekening wordt gebracht - (schuif ik lekker door naar mijn partner; handig en goedkoop... ) - en ja , plots weet je het!

 Ik stap op haar af en inderdaad: we ontmoetten elkaar vorig jaar op de afdeling oncologie - ik als patiënte en zij als psychologe (in opleiding vermoed ik...)

Gisteren hadden we in de pizzeria een korte aangename babbel maar het belangrijkste vergat ik haar nog te zeggen: bedankt! Bedankt voor wat je voor mij hebt betekend...

help3ioOp het moment dat je in zak en as zit ( wat je niet altijd wilt toegeven want je doet je sterker voor dan je bent...) doet het zo deugd dat er enige vorm van ondersteuning is; een beetje aandacht voor het zielige vogeltje dat je op dat moment bent (tenminste: je bent niet zielig maar je voelt je af en toe wel zo…) ook al doet het er op dat moment niet toe waarover er wordt gepraat; àls er maar gepraat wordt.

Praten heeft mij daadwerkelijk geholpen om te verwerken; woorden werken helend... ook geschreven woorden …

Het moet verschrikkelijk moeilijk zijn niet over problemen - als borstkanker - te kunnen praten; het te moeten verstoppen.

Zo kwam ik op heel korte tijd 3 vrouwen tegen waarvan niemand in hun buurt wist wat zij hadden doorgemaakt... 2 ervan mochten er van hun man niet over praten; het mocht niet geweten zijn... het woord kanker was taboe...

Maar hoe moet je dan zoiets verwerken?? Dat moet verschrikkelijk zijn; met al je angsten en frustraties blijven zitten.

Gelukkig is er tegenwoordig zoveel goede psychologische hulp voor patiënten met kanker: in de ziekenhuizen, bij de VLK (Vlaamse Liga tegen Kanker) met o.a. het Inloophuis en de Kankertelefoon, bij de Stichting Tegen Kanker (o.a. De Kankerfoon)...

Kort nadat je bent geopereerd komen er in de meeste ziekenhuizen ook vrijwilligers langs (vrouwen die het zelf meemaakten; ervaringsdeskundigen zeg maar...). Je kunt zeggen dat is niet echt psychologische hulp... maar toch: op dat moment komt daar een perfect opgemaakte en verzorgd geklede dame binnen en die vertelt je dat zij 2-3 jaar geleden hetzelfde meemaakte en dat er na de ellende terug leven is; dat je, na de operatie, na het pruikengedoe, de braakmomenten, het misselijk zijn, enz... enz... opnieuw kan leven zoals voorheen. Op dat moment denk je: 'als zij dit kon, dan ikke ook... Tenminste: je wilt het proberen... 

Toen ik chemotherapie kreeg, in de dagkliniek op de afdeling Oncologie, kwam de psychologe zelf regelmatig een praatje maken terwijl het infuus (chemo) liep en er werd gepolst of ik al dan niet verdere hulp nodig had.

Zelfs al praat je op dat moment niet over je diepste gevoelens, je twijfel, je angst voor de toekomst... je praat maar wat raak maar dat doet er niet toe... het zorgt voor de nodige afleiding. De keren dat ik alleen in die 'naar-chemo-ruikende' kamer zat wou ik worden afgeleid; wou ik dat misselijkmakende gevoel niet voelen en wou ik dat er me iemand door die ellende heen praatte.

Dus nogmaals: bedankt lieve mensen van de dienst psychologie !! Jullie hielpen mij een stukje op weg...

Bij de andere organisaties moet met de stap zelf zetten. Dat kan geheel anoniem via de Kankerfoon, de Kankertelefoon of je kunt het Inloophuis binnenlopen en daar contacten leggen. De vrijwilligers van deze organisaties zijn super!

27-02-07

Mannelijke bv's laten wat zien ... !!!

Vandaag lanceert de actie KOM OP TEGEN KANKER de nieuwe campagne : 'Laat wat zien'

'Laat wat zien is een prikkelende preventiewedstrijd over borstkankerscreening

uitdaging

 

“Laat naar je borsten kijken!”
Ben je een vrouw tussen de 50 en 69 jaar, aarzel dan niet om je borsten gratis te laten onderzoeken! Als je het allemaal wat angstaanjagend vindt, weet dan dat heel Vlaanderen achter je staat! Met de campagne “Laat wat zien” wil Kom op tegen Kanker vrouwen aanmoedigen om deel te nemen aan het bevolkingsonderzoek naar borstkanker. En om al die vrouwen te steunen, beloofden enkele van onze knapste Vlaamse mannen uit de kleren te gaan!

De uitdaging is eenvoudig:

  1. Moedig een vrouw tussen 50 en 69 uit je omgeving aan deel te nemen aan het borstkankeronderzoek; of - indien je zelf een vrouw bent - neem zelf het besluit deel te nemen;
  2. Laat dit vóór 6 april weten op onze website. Naast de vrouwen zelf kunnen ook familie, vrienden, instellingen, bedrijven en artsen laten weten hoe ze hun dierbaren zullen motiveren om mee te doen;
  3. Met je aanmelding op deze site help je mee een stukje van de bekende naakte van jouw provincie te ontbloten!;
  4. Van die man, die als eerste helemaal wordt uitgekleed door jullie massale aanmeldingen, wordt een huizenhoge affiche opgehangen in zijn provincie. In adamskostuum, uiteraard.

Meld je dus aan op de site vóór 6 april!

Bron: Vlaamse Liga tegen kanker.

28-09-06

Ontboezemingen ...

large_213796Toen ik hoorde dat Frieda Joris getuigenissen over borstkanker gebundeld had in een nieuw boek 'Ontboezemingen over borstkanker' had ik direct interesse om dit boek aan te schaffen.

Het is raar... zelf heb ik al de ganse procedure doorlopen: denken dat je kerngezond bent en van de ene op de andere dag valt alles in duigen... de angst voor de toekomst, de chirurgische puncties, het zeer lange wachten voor de 1ste operatie (anderhalve maand...), de toch wel zware operatie 'borstamputatie met onmiddellijke borstreconstructie met eigen weefsel', 8 dagen later nogmaals onder het mes wegens uitzaaiingen in de Sentinelklier, de chemotherapie en de daarmee gepaard gaande (bij mij toch) onvermijdelijke kotsmisselijkheid, 4 à 5 kilo gewichtsverlies bij elke chemokuur, smaakaantasting, reukaantasting, haarverlies, het zwarte gat waar je invalt na de behandeling, het stilletjes weer overeind kruipen, die verdomde moeheid, concentratiestoornissen, botpijnen door de Arimidex, fysieke toestand ZERO, enz... toch word ik telkens weer aangetrokken tot dit onderwerp en wil ik lezen, horen, hoe andere mensen dit ervaren; hier mee omgaan. Precies of ik het nog niet zelf ondervonden heb.

Ik wou dit boek ook kopen omdat de auteur een deel van de opbrengst schenkt aan de Vlaamse Liga tegen Kanker, de organisatie achter Kom op tegen Kanker.

phara.MMIn het woord vooraf kijkt Phara de Aguirre, bij wie in juni borstkanker werd vastgesteld, terug op de diagnose en de operatie.

Phara de Aguirre: ,,De vragen knagen. Wie zal ik zijn als ik over die berg ben? Wie zal ik niet meer zijn?''

 

Inderdaad... wie ben je daarna en wie ben je niet meer...? Je kijkt toch heel anders tegen de dingen aan. Ziet precies alles veel 'dieper' - in een andere dimensie. Je wordt gevoeliger: een zesde zintuig misschien? Je bent niet meer de oude... dit voel ik dagelijks. Misschien... na een tijd, slijt dit wel en kan ik dit alles achter mij laten...???

In Vlaanderen wordt één vrouw op de negen geconfronteerd met borstkanker, een ziekte die vooral in geïndustrialiseerde landen voorkomt. In Vlaanderen krijgen jaarlijks meer dan 31.000 mensen te horen dat ze kanker hebben. In 35,5 pct van die gevallen gaat het om borstkanker. Heel weinig bekend is dat ook mannen de ziekte kunnen krijgen, maar bij hen is de kans wel veel kleiner.
Voor alle honderd vrouwen die borstkanker hebben, is er één man met de ziekte. Ontboezemingen over borstkanker is een uitgave van Standaard Uitgeverij. Het telt 240 bladzijden en kost 18,95 euro. (belga/hln)

04-09-06

14 september: Dag tegen Kanker ...

 
Van de VLK kreeg ik een uitnodiging met een overzicht van de activiteiten in het inloophuis Gent. Zij maakten ook van de gelegenheid gebruik om de Dag tegen Kanker in het licht te stellen. Deze dag gaat door in het provinciaal sport- en recreatiecentrum De Nekker te Mechelen op donderdag 14 september 2006.
 
Het thema is borstkankerscreening: een nieuw elan voor het bevolkingsonderzoek naar borstkanker. 12 uur lang kan men deelnemen aan infosessies, relaxatie-oefeningen en allerhande workshops. Doorlopend is er een tentoonstelling rond 'Kanker in beeld' en vinden er muzikale optredens plaats. Bovendien worden er getuigenissen naar voren gebracht door verschillende bekende Vlamingen.

Hoe er geraken? Het inloophuis Gent voorziet gratis vervoer met de bus van Gent naar Mechelen en terug. De opstapplaats is aan het inloophuis Gent. De bus vertrekt om 8u45. Graag inschrijven via inloophuis : 09-223 40 40.

Jammer, jammer, ik kan er niet bij zijn... juist op die dag ga ik 'onder het mes'. Een vervolgoperatie v.d. borstreconstructie na een borstamputatie door borstkanker. Hopelijk kan ik er een volgende keer wel bij zijn, al is het om aan andere lotgenootjes te tonen: 'ik sta er weer...'

24-08-06

Special day ...

't Tja het regent nu wel pijpestelen, maar dat is onze grootste zorg niet. Binnenblijven en een kopje koffie drinken kan helpen...

Maar vandaag is het een speciale dag voor m'n kleinkind Rune. Heb de hele nacht aan haar gedacht... Ze moet voor het eerst naar het schisisteam in het UZG. Wat zal ze bepoteld worden: in mondje laten kijken met vreemde instrumenten, foto's nemen, etc... K en V zitten nog met zoveel vragen... Hopelijk krijgen ze toch op de meeste een duidelijk antwoord. De grote vraag is: wanneer de eerste operatie voor de lipsluiting zal doorgaan?? Had gisteren het gevoel dat K schrik heeft dat ze het mondje niet meer zal herkennen... ze is al zo gewoon aan haar gezichtje nu en het zal raar doen na de operatie. Maar ik weet zeker K en V, het komt allemaal goed maar jullie hebben inderdaad samen nog een lange weg af te leggen. Het is zo'n schatje - gisteren toen ik bij haar oppaste kon ik mijn ogen niet van haar afhouden. Speciaal voor haar dit beertje met een knuffel erbij...

Vandaag ga ik toch even binnen in het Inloophuis van de VLK - een beetje bijpraten met een koffietje. Ik neem ook nog een kranige dame mee van 80 jaar. Zij heeft ruggemergkanker maar is zo een optimiste. Omdat ze nieuwsgierig was hoe het daar aan toe gaat, heb ik beloofd haar op te halen.

10-08-06

Koffiemoment ...

Deze voormiddag naar het Inloophuis van de Vlaamse Liga tegen Kanker geweest.

Een inloophuis is een open huis, een ontmoetingsplaats voor kankerpatiënten en voor hun partners, familie en vrienden. Iedereen is hier welkom, in elk stadium van de ziekte. Er is een ontmoetingsruimte waar men terecht kan voor een individueel gesprek of gewoon voor informatie. Voor contact met lotgenoten zijn er koffiemomenten, themanamiddagen en af en toe andere groepsactiviteiten.

Om de 14 dagen is er op donderdagvoormiddag 'koffiemoment' waar men een gezellige babbel kan hebben met lotgenoten. Vandaag waren er een aantal 'nieuwe' gezichten. Zo was er een groepje van 4 dames uit de streek van Aalst en met 1 dame heb ik een tijdlang gepraat. Zij had zo ongeveer dezelfde ervaringen zowel met de arts als met het type operatie/behandeling. In haar groepje zaten 2 vrouwen die vroeger klasgenotes waren, maar elkaar uit het oog waren verloren en raar maar waar... zij kwamen elkaar terug tegen door hun ziekte. Van 'Lot'-genotes gesproken! Het leven kan een rare wending nemen.

Ik heb een fijne, deugddoende voormiddag gehad. Super vrijwilligers trouwens. Chapeau voor het Inloophuis in Gent. Jullie zien mij zeker terug over 14 dagen.

16:11 Gepost door Lucretia in Algemeen | Permalink | Commentaren (3) | Tags: koffie, vlk, inloophuis, kanker |  Facebook

09-08-06

Zwijgen en eten ...

Gisterenavond bezoekje gekregen van familie van M. Het was lang geleden (van Pasen) en het voelde wat onwennig aan... Had het gevoel dat ze het onderwerp 'kanker, ziekte, etc...' wilden vermijden. Niets vragen - rare blik in de ogen. Je weet nooit wat ze denken - zwijgen kan soms vervelend zijn... Blijkbaar zal ik er moeten leren mee leven dat niet alle mensen er zo open over zijn als ikzelf. Het zou fijn zijn mochten ze eens vragen: 'Hoe gaat het nu echt met je?' 'Hoe ver staat de behandeling?' etc...etc... Gewoon even wat interesse tonen. Het gaf me het gevoel van 'wat niet weet, niet deert'. Enfin... ik voelde me er niet goed bij. 

Ze kwamen wel op het goede moment: ik was wafels aan't bakken. Met de verse weinbeeren uit de tuin (een kruising tussen frambozen en braambessen) en lekker veel slagroom smaakten ze heerlijk. Een geluk dat mijn smaakpapillen terug ok zijn ... lekker smullen dus... en zwijgen!

Morgen ga ik terug naar het Inloophuis van de VLK in Gent. Koffieochtend met een lekker croissantje! Even met lotgenoten praten zal me deugd doen.

16:11 Gepost door Lucretia in Algemeen | Permalink | Commentaren (0) | Tags: familie, praten, kanker, inloophuis, vlk |  Facebook